Question de M. HAMEL Emmanuel (Rhône - RPR) publiée le 19/09/2002
M. Emmanuel Hamel attire l'attention de Mme la ministre déléguée à la recherche et aux nouvelles technologies sur la réponse à la question n° 36734 parue à la page 379 du Journal officiel - Sénat - " Questions remises à la présidende du Sénat - Réponses des ministres aux questions écrites " du 7 février 2002, dans laquelle il est annoncé la création au début 2002 de l'Institut des maladies rares. Il lui serait reconnaissant de bien vouloir lui indiquer quel est à ce jour le premier bilan des actions menées par cet institut, quels objectifs vont lui être fixés pour 2003 et quels moyens seront mis à sa disposition pour les atteindre.
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Réponse du Ministre délégué à la recherche et aux nouvelles technologies publiée le 30/01/2003
Le Groupement d'intérêt scientifique-Institut des maladies rares a été créé le 2 avril 2002. Les différentes actions menées par le GIS depuis sa création sont les suivantes : appel d'offres pour la création de réseaux de recherche sur les maladies rares. Les dossiers sont actuellement en cours d'évaluation et la sélection initiale des dossiers sera effectuée début 2003. Le budget prévisionnel pour cet appel d'offres est d'environ 2 millions d'euros par an ; aide à la création et au développement de bases de données sécurisées pour la recherche sur les maladies rares. Les besoins des différents réseaux et le recensement des possibilités existantes pour développer de telles bases de données sont actuellement en cours d'évaluation. L'Institut envisage de financer des projets pilotes, ce qui nécessitera un budget compris entre 500 000 et 1 million d'euros en 2003 ; présentation d'un projet européen dans le cadre du 6e PCRD, impliquant pour le moment dix pays européens, et destiné à coordonner et intégrer des outils et des plates-formes destinés à la recherche sur les maladies rares ; proposition d'un projet de partenariat avec l'industrie pharmaceutique, en association avec le LEEM (Les Entreprises du médicament). Ce projet, en cours de discussion (cadre juridique à définir), a pour objectif d'inciter l'industrie pharmaceutique à fournir aux équipes de recherche sur les maladies rares des molécules qui ne sont pas mises sur le marché ou dont le développement a été stoppé. Un financement spécifique pour le criblage de ces molécules devra être mis en place. Enfin, le GIS compte, dès 2003, s'impliquer dans le transfert des tests diagnostics, en particulier génétiques, de la recherche vers une, ou des structures spécifiques de diagnostic. Ce projet implique en particulier le ministère de la santé et la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). En 2002, les moyens dont dispose le GIS sont les suivants : Association française contre les myopathies (AFM) : 2,1 millions d'euros dont 1 million d'euros pour l'appel d'offres 2002. - Ministère chargé de la recherche : 458 000 euros en autorisations de programme et 137 500 euros en crédits de paiement pour l'appel à propositions " Maladies rares - Maladies génétiques ". - INSERM 100 000 euros en 2002 pour les bases de données. Les moyens mis à la disposition du GIS en 2003 ne sont pas encore connus.
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