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Politique en faveur du don d'organes

12 ème législature

Question écrite n° 19195 de M. Marcel Vidal (Hérault - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 01/09/2005 - page 2225

M. Marcel Vidal attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités à propos de la politique en faveur du don d'organes en France. Si cette pratique médicale a progressé de 27 % dans notre pays en cinq ans - chiffre correspondant à la moyenne internationale -, le défaut d'information des familles complique la tâche des praticiens et empêche ainsi qu'une progression plus importante de cette pratique médicale puisse sauver encore davantage de vies humaines. En 2004, il a été estimé que, pour 2 000 personnes sur les 7 000 restant en attente de greffons, la greffe est une question de vie ou de mort. Pour cette même année, 260 patients sont décédés faute de greffon disponible. Même si la loi française repose sur le principe du « consentement présumé », en pratique, les équipes médicales interrogent toujours les proches du défunt avant de décider d'un prélèvement. C'est pourquoi les responsables français du don d'organes demandent que cette thérapeutique soit mieux connue et davantage discutée dans les familles. A titre de comparaison, le succès de l'Espagne en la matière est dû à l'efficacité des protocoles mis en place dans les hôpitaux, grâce à des équipes de coordinateurs formées au contact avec les familles, à des moyens humains plus conséquents que dans notre pays, à un système incitatif de remboursement des prélèvements (pour les établissements hospitaliers) et de rémunération des praticiens, avec une forte implication des directions d'hôpitaux et des décideurs régionaux attentifs aux résultats obtenus par les services de réanimation. Il lui demande quelles sont les intentions du ministère de la santé pour améliorer le nombre de donneurs potentiels en France.



Réponse du Ministère de la santé et des solidarités

publiée dans le JO Sénat du 12/01/2006 - page 115

L'Agence de la biomédecine, qui a repris les missions de l'Etablissement français des greffes, continue de sensibiliser le grand public à la thématique du don d'organes pour augmenter le nombre de greffons disponibles. En particulier, la Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe est de plus en plus visible : en 2005, deux interviewés sur trois se rappellent spontanément avoir vu, lu ou entendu des informations ou publicités sur le don d'organes et la greffe autour de la date du 22 juin. Ce score de mémorisation est très élevé et correspond vraisemblablement à un seuil qui ne pourra probablement pas être dépassé. Les témoignages des coordinations hospitalières vont dans le même sens : d'après elles, les familles avec qui elles s'entretiennent sont de plus en plus au courant du sujet et s'attendent à ce que la question leur soit posée. L'adhésion du grand public est toujours spontanément très forte au principe du don (en général 90 %). Lorsqu'il s'agit de don de leurs propres organes, 68 % se déclarent favorables (sondage Louis Harris pour l'Agence de la biomédecine, juillet 2005). Cependant, il existe encore des réticences et des freins sur lesquels il est possible d'agir. Environ 60 % des personnes ayant pris position déclarent ne pas l'avoir fait savoir à leurs proches. La raison principalement évoquée par le grand public pour justifier l'absence de transmission de sa position est le tabou de la mort. Viennent ensuite le fait qu'on ne pense pas à en parler à ses proches et que le sujet est personnel. La mort a aujourd'hui disparu de notre quotidien. Nous évitons donc d'en parler et il est devenu plus difficile de l'évoquer frontalement dans nos sociétés. L'échange familial autour du don d'organes, du fait de l'occultation de la mort dans notre société, n'est pas une démarche facile et naturelle. Parler d'un sujet comme le don d'organes implique que l'on envisage non seulement le décès de ses proches, mais aussi sa propre mort. La discussion autour du don d'organes nous met en face de cette projection insupportable. On sait aussi qu'environ 30 % des proches refusent le prélèvement sur la personne décédée lorsque la question leur est posée à l'hôpital par les médecins. Confrontés à une situation autant inattendue que douloureuse et choqués par un décès brutal, ils préfèrent s'abstenir plutôt que de prendre la responsabilité du prélèvement à la place du défunt. Face à ces obstacles d'ordres culturel et humain, l'intensification de la communication et de l'information du grand public est essentielle et sera poursuivie mais ne résoudra probablement pas à elle seule la pénurie de greffons. On sait bien que, par rapport aux familles, la loi ne requiert qu'un témoignage et non, à proprement parler, une autorisation. Toutefois, lorsque le médecin lui demande si elle sait si le défunt était ou non opposé au prélèvement, la famille ne connaît le plus souvent pas la réponse et demande souvent alors de ne rien faire. Même s'il en a le droit, dans ces conditions, le médecin ne prélève pas. Passer outre la volonté des familles pourrait à terme compromettre la légitimité sociale des prélèvements. Il faut donc impérativement trouver le moyen de rassurer les familles en deuil sur la connaissance qu'avait la personne disparue du régime du prélèvement d'organes et de la possibilité qu'elle avait de s'inscrire sur le registre des refus. La loi relative à la bioéthique du 6 août 2004 incite à une politique d'information plus active des citoyens, et c'est l'objet même des Journées nationales de réflexion sur le don d'organes et la greffe organisées chaque année depuis cinq ans. Ces campagnes nationales d'information sont l'occasion de rappeler au public l'importance de transmettre sa position à ses proches. Chaque année, le nombre de personnes qui s'inscrivent sur la liste nationale d'attente s'accroît davantage que le nombre de greffes effectivement réalisées et le nombre de personnes en état de mort encéphalique pouvant être prélevées est limité. En dehors de ces campagnes d'information, on peut aussi développer des entretiens spécifiques. Ainsi la loi du 6 août 2004 prévoit également que toute personne doit être, entre 16 et 25 ans, informée du but du don d'organes après le décès et du régime du consentement. Plusieurs dispositifs sont envisagés. La Journée d'appel et de préparation à la défense (JAPD) pourrait être l'occasion de cette information, ou bien encore de vérifier qu'elle a bien été donnée au cours d'une consultation de prévention de fin de l'adolescence qui pourrait être rendue obligatoire dans les deux années qui précèdent la JAPD. Pour les personnes plus âgées, l'information pourrait être donnée par le médecin traitant, ou également à l'occasion d'une visite de prévention. Dans tous les cas, la trace que cette information a été donnée devrait être portée soit sur le dossier médical personnel (DMP), soit sur sa carte Vitale personnelle. Pour augmenter le nombre de greffons disponibles, l'Etat a récemment annoncé de nouvelles dispositions, qui réaffirment que le prélèvement et la greffe constituent une priorité nationale. La faisabilité du prélèvement sur donneurs décédés à coeur arrêté, opération déjà pratiquée dans plusieurs pays, vient d'être autorisée en France. D'importantes dispositions tarifaires ont été prises pour soutenir l'activité des services de prélèvement : la mise en place de la tarification à l'activité donne aux établissements de santé les moyens concrets de développer cette activité, notamment le maintien en service de réanimation des donneurs potentiels qui fait l'objet d'un tarif spécifique. Enfin, le décret d'application sur l'élargissement du cercle des donneurs vivants augmente le nombre de donneurs potentiels. Pour protéger le donneur vivant, les conditions du don du vivant sont très précises (articles L. 1231-1 et 1231-3 du code de la santé publique issus de la loi de bioéthique n° 2004-800 du 6 août 2004). Le donneur doit avoir la qualité de père ou de mère du receveur. Il peut aussi être son conjoint, son frère ou sa soeur, son fils ou sa fille, un grand-parent, son oncle ou sa tante, son cousin germain ou sa cousine germaine, le conjoint de son père ou de sa mère et toute personne apportant la preuve d'une vie commune d'au moins deux ans avec le receveur.