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Plan maladies rares

13e législature

Question écrite n° 03272 de M. Charles Ginésy (Alpes-Maritimes - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 07/02/2008 - page 223

M. Charles Ginésy attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur le plan maladies rares mis en place pour la période 2005/2008. La Fédération des maladies orphelines s'alarme de la fin programmée de ce plan au 31 décembre 2008 et appelle à la continuation et au renforcement, au delà de 2008, du travail engagé dans la prise en charge des maladies orphelines qui touchent encore 4 millions de malades en France.
Le diagnostic difficile, la quasi-absence de traitement, la complexité de la prise en charge médicale, les difficultés d'accès aux prestations sociales existantes, la précarisation des familles ainsi que la rareté de la recherche dans ce domaine sont autant d'arguments en faveur de la poursuite d'une politique d'aide et de soutien de l'État. C'est pourquoi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles suites elle entend donner à leur légitime inquiétude.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 627

La mise en place du plan maladies rares pour la période 2005-2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares Orphanet, ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique GIS institut des maladies rares. En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, un décret organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale devrait être publié dans les toutes prochaines semaines. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le Haut Conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.