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Devenir du plan maladies rares

13e législature

Question écrite n° 03819 de M. Guy Fischer (Rhône - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 - page 604

M. Guy Fischer appelle l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur l'inquiétude des associations de malades qui voient arriver le terme, en décembre 2008, du plan "maladies rares" mis en place en 2005.
Notre pays compte en effet plus de quatre millions de malades atteints de l'une des huit mille maladies rares aujourd'hui répertoriées. Malgré la faiblesse des financements consacrés à ce plan, celui-ci a néanmoins permis des avancées dans la connaissance de ces maladies, notamment dans le domaine de la recherche, redonnant un peu d'espoir aux familles.

Il faut reconnaître le rôle de premier plan joué par les associations qui informent et soutiennent les malades et leurs familles ; leur action doit toutefois impérativement être soutenue et relayée par l'État particulièrement en ce qui concerne la reconnaissance de la spécificité de ces pathologies, la poursuite des recherches engagées ainsi que l'accès aux prestations sociales des malades.
Il lui demande donc de bien vouloir lui faire connaître les dispositions que le gouvernement entend adopter aux fins de poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies rares.



Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

publiée dans le JO Sénat du 24/04/2008 - page 835

La mise en place du plan Maladies rares pour la période 2005/2008, dans le cadre de la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, a constitué une étape importante pour les patients atteints de maladies orphelines et leur famille. Ce plan bénéficie d'un financement des pouvoirs publics à hauteur de 108,5 millions d'euros dont 40 millions d'euros destinés à améliorer l'accès aux soins et 43 millions d'euros pour la recherche. Il a permis d'engager des actions fortes comme la création de plus d'une centaine de centres de référence labellisés, l'élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins, l'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé et des malades grâce à la base de données sur les maladies rares, « Orphanet », ou encore le financement de projets de recherche par le biais du groupement d'intérêt scientifique « GIS institut des maladies rares ». En ce qui concerne l'accès aux médicaments hors autorisation de mise sur le marché et aux produits de santé non remboursables, le décret n° 2008-211 du 3 mars 2008 organisant un dispositif spécifique et dérogatoire de prise en charge par la sécurité sociale a été publié au Journal officiel du 5 mars 2008. Il s'agit là d'une avancée majeure pour l'accès aux médicaments et aux produits indispensables à l'amélioration de l'état de santé des patients souffrant de maladies rares. Ce plan, qui s'achèvera en effet à la fin de l'année 2008, est en cours d'évaluation par le haut conseil de santé publique afin de recenser les points forts et ceux qui appellent des améliorations. Le comité de suivi du plan doit se réunir au mois de mai prochain et un premier bilan devrait être disponible en septembre 2008. Sur la base de cette évaluation, le Gouvernement engagera, en concertation avec les associations concernées, une réflexion sur les actions futures à mener.