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Dispositif de contrôle des malformations congénitales

15e législature

Question écrite n° 11499 de M. Joël Labbé (Morbihan - RDSE)

publiée dans le JO Sénat du 11/07/2019 - page 3669

M. Joël Labbé attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur les « cas groupés » (clusters) d'agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS), signalés dans le Morbihan, en Loire-Atlantique et dans l'Ain. La révélation de ces clusters soulève de nombreuses questions en matière de surveillance des naissances et de dispositif de contrôle des malformations. Afin de surveiller les anomalies congénitales, Santé publique France coordonne un réseau de six registres couvrant 19 % des naissances en France, qui ne possèdent aucune base de données communes. Il n'existe pas à l'heure actuelle de registre national qui pourrait répertorier les facteurs de risques et croiser les données à l'échelle nationale. Un meilleur recensement des malformations congénitales est donc une nécessité, cette récente affaire démontrant les insuffisances du système de veille actuel et des investigations menées pour identifier les causes des malformations, notamment les causes environnementales.
Il lui demande quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour pallier cette situation, et si la création d'un registre national des malformations congénitales ou de registres régionaux couvrant l'ensemble du territoire national est actuellement envisagée.



Réponse du Ministère des solidarités et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 19/12/2019 - page 6288

Il convient de rappeler que la couverture des registres de cancers en France permet de disposer de chiffres robustes, le dispositif national s'appuyant sur les données des vingt-sept registres de cancers, lesquels couvrent environ 22 % de la population française métropolitaine et trois départements et régions d'outre-mer. Pour les enfants, le registre national des cancers de l'enfant est exhaustif sur l'ensemble du territoire national depuis 2011. En juin 2019, le directeur général de la santé a saisi le Haut Conseil de la santé publique pour qu'il mène une réflexion sur les registres et sur leur place au regard des autres outils épidémiologiques disponibles. Les conclusions de cette instance seront utiles pour la définition d'un dispositif renouvelé. S'agissant de la création d'un registre national et régional des malformations congénitales, le premier rapport du Comité d'experts scientifiques sur les agénésies transverses des membres supérieurs, daté de juillet 2019, ne recommande pas, pour la surveillance des malformations congénitales, la création d'un registre national. Les six registres actuels couvrent d'ores et déjà 19 % des naissances en France. Ils permettent ainsi une évaluation globale des principales malformations en France. Le rapport recommande, en revanche, la création d'un septième registre dans une zone non couverte, répondant à des critères complémentaires des registres existants, en termes à la fois de populations et d'expositions à risque, notamment dans le champ environnemental. Cette action devrait être engagée très prochainement. Afin de répondre aux enjeux posés par les questions de santé, en lien avec les facteurs environnementaux, les agences régionales de santé, en lien avec l'État et les régions, copilotent les plans régionaux santé environnement. Pour conclure, ces enjeux seront au cœur du prochain plan national santé-environnement, « Mon environnement, ma santé », qui sera présenté lors du comité interministériel pour la santé au printemps 2020.