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SEANCE DU 30 JANVIER 2002


DROITS DES MALADES

Suite de la discussion d'un projet de loi
déclaré d'urgence

M. le président. Nous reprenons la discussion du projet de loi, adopté par l'Assemblée nationale après déclaration d'urgence, relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Dans la suite de la discussion générale, la parole est à M. Fischer.
M. Guy Fischer. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, le projet de loi qu'il nous est enfin permis d'examiner vient traduire un certain nombre d'engagements pris par le Premier ministre, voilà maintenant plus de deux ans, lors de la clôture des états généraux de la santé. Il vise à répondre aux insatisfactions et aux attentes fortes alors exprimées en matière de démocratie sanitaire et de transformation des pratiques et des comportements, pour que chacun, patient, usager ou, professionnel, trouve sa place au sein d'un système de santé nécessairement modernisé.
Je tiens à saluer ici le travail accompli notamment par les associations françaises de défense des droits des malades regroupées au sein du CISS, le collectif interassociatif sur la santé, associations qui n'ont eu de cesse de se mobiliser et de nous solliciter pour que ce projet de loi, intitulé initialement « modernisation du système de santé », aboutisse, alors que son examen tardait quelque peu en raison d'une surcharge du calendrier parlementaire et, surtout, de la délicate question de l'indemnisation des personnes contaminées par le virus de l'hépatite C.
Le fait que le projet de loi ait entamé son parcours législatif et qu'il ait été entériné par l'Assemblée nationale le 4 octobre dernier au terme d'un débat assez consensuel est ressenti de façon positive.
Pour autant, toutes les inquiétudes n'ont pas été levées. La semaine dernière, dans un communiqué de presse, le collectif interassociatif sur la santé, craignant que la majorité sénatoriale ne vienne bouleverser l'équilibre général du texte, a appelé, en quelque sorte, le Sénat à la sagesse pour que ce dernier puisse être adopté avant la fin de la session parlementaire.
Nous comprenons ces inquiétudes, tant il est vrai que, ces derniers temps, la majorité sénatoriale s'est employée à prolonger la discussion d'un autre texte, retardant d'autant le débat aujourd'hui. De plus, sur le fond, il ressortait des auditions de la commission des affaires sociales que, s'agissant du problème précis de la relation entre le médecin et le malade, vous n'étiez pas tous convaincus, chers collègues de la majorité sénatoriale, de la nécessité de réaffirmer nettement dans la loi les droits des malades - et des familles, serais-je tenté d'ajouter !
C'est en tenant compte des changements qui affectent notre système de santé, de l'intérêt que les Français portent à celui-ci et de l'aspiration profonde des usagers à une relation médecin-patient repensée que nous prendrons position dans ce débat.
Nous intégrerons également dans notre réflexion, sans ironiser comme se plaît à le faire l'opposition, le fait que les professionnels de santé sont actuellement, pour la quasi-totalité d'entre eux, dans l'attente de réponses à leurs revendications légitimes en matière de revalorisation de leurs honoraires et d'une reconnaissance effective du rôle qu'ils jouent dans la chaîne des soins.
Monsieur le ministre, quel message responsable le Gouvernement est-il en mesure d'adresser aux hospitaliers, aux infirmières, aux généralistes, aux spécialistes et aux urgentistes ? La réforme des études médicales qui a été entreprise est, certes, intéressante. Toutefois, elle ne peut constituer la seule réponse. Le renouveau conventionnel, sous-tendu par l'abandon définitif des sanctions et de la logique purement comptable de maîtrise des dépenses de santé, doit, quant à lui, être plus que jamais d'actualité.
A cet égard, l'attitude des députés de droite lors de l'examen de la proposition de loi portant rénovation des rapports conventionnels entre les professions de santé et les organismes d'assurance-maladie témoigne non pas de cette volonté, mais plutôt d'une grande continuité idéologique, dans la droite ligne du plan Juppé, toujours présent dans les esprits.
Si, demain, les 56 % de médecins libéraux qui, selon un sondage publié par Le Quotidien du médecin, se disent prêts à se déconventionner mettaient leur menace à exécution, qu'adviendrait-il du principe d'égal accès aux soins ?
Je formulerai une dernière remarque avant de commenter un certain nombre de dispositions du projet de loi.
Si nous voulons réellement traduire dans les faits l'une des priorités affichées par celui-ci, à savoir mettre « l'homme », l'être humain, au centre du système, s'assurer du respect des droits fondamentaux de la personne et rendre effectifs le droit à la protection de la santé et son corollaire, le droit d'égal accès à des soins de qualité, une attention particulière doit être portée à notre système de protection sociale.
Cela suppose que ce dernier voie son champ élargi et que, en aucun cas, on ne cède aux « sirènes » du MEDEF, lequel, ouvertement, propose rien moins que la privatisation de la sécurité sociale !
D'une manière globale, monsieur le ministre, nous approuvons les grandes lignes de votre texte. Il contient indiscutablement des avancées essentielles, qu'il s'agisse de la possibilité offerte au patient d'accéder directement à son dossier médical, des applications du droit élémentaire d'information ou de l'indemnisation des victimes d'aléas thérapeutiques.
Il convient de relever également les diverses dispositions contenues dans le titre II, moins « médiatique », qui contribuent aussi à l'amélioration de la qualité des soins.
Ce satisfecit global s'accompagne, à propos de certaines dispositions, de réserves. Nous souhaiterions en effet que des modifications soient apportées et que vous preniez certains engagements, monsieur le ministre.
En ce qui concerne tout d'abord la question des discriminations fondées sur des critères de santé ou de handicap et conduisant à exclure les personnes les plus vulnérables du bénéfice de la couverture complémentaire maladie et de l'emploi en raison de leurs caractéristiques génétiques, les sénateurs du groupe communiste républicain et citoyen ne peuvent qu'être satisfaits des garanties apportées par l'article 1er bis, qui pose le principe de la non-utilisation des tests génétiques par les employeurs et les assureurs.
Contrairement à M. le rapporteur, nous ne regrettons pas l'intégration dans le chapitre consacré aux droits de la personne de cette disposition interdisant les discriminations liées aux caractéristiques génétiques. Elle vient utilement compléter l'article 1er du projet de loi, qui pose, quant à lui, le principe de non-discrimination en matière d'accès à la prévention et aux soins.
Nous proposerons d'étendre l'interdiction des pratiques discriminatoires à tous les opérateurs de la couverture complémentaire maladie. Il est en effet inadmissible que les compagnies d'assurances choisissent de couvrir les seuls « bons risques » et qu'elles ne soient pas soumises aux mêmes règles que celles qui s'imposent aux mutuelles !
Parallèlement, nous souhaitons amender l'article 58 du projet de loi visant à valider la convention relative à l'assurance des personnes exposées à un risque aggravé en matière de santé. J'ai d'ailleurs été surpris de constater que, sur la question de l'accès à l'emprunt et à l'assurance pour les personnes présentant un risque aggravé, aucun débat de fond n'a eu lieu à l'Assemblée nationale.
En effet, l'opinion publique française, sensibilisée aux inégalités, rejette majoritairement la surtarification fondée sur les réponses à un questionnaire médical lors de la souscription d'une assurance-décès liée à un emprunt ou à une assurance pour les risques invalidité ou incapacité. Tels sont les enseignements du sondage réalisé par l'IFOP à la demande de la Fédération nationale de la mutualité française, la FNMF, et de la FNATH, la Fédération nationale des accidentés du travail et handicapés. Nous avons tous été confrontés à des témoignages de personnes atteintes d'un cancer, diabétiques ou séropositives, qui n'ont pu contracter une assurance et ont été obligées par conséquent de renoncer à leurs projets.
Monsieur le ministre, les associations signataires ou non de la convention du 19 septembre dernier attendaient du Gouvernement qu'il reprenne, sur le plan législatif, ce cadre conventionnel. L'objet de nos amendements sera que la loi aille au-delà.
Au chapitre II, intitulé « Droits des usagers », l'article « phare », à savoir l'article 6, qui traite du droit à l'information du patient sur son état de santé, du consentement libre et éclairé de ce dernier, partie prenante à la prise de décision concernant sa santé, ainsi que de l'accès libre et direct au dossier médical, appelle quelques observations.
Cette transparence nouvelle des dossiers médicaux n'est pas sans susciter certaines craintes parmi les médecins, tant les changements culturels qu'elle implique sont grands. Des précisions ont été apportées par l'Assemblée nationale quant à la nature des informations communiquées, au délai de consultation et à la gratuité de celle-ci.
Nous faisons entièrement nôtre l'appréciation portée par le rapport Caniard sur cette « approche nouvelle (...), élément positif (...) qui pose le droit des personnes comme un élément central et constructif de la modernisation du système (...) et qui permet en outre d'éviter l'opposition réductrice et stérile entre professionnels et usagers ».
Arguant du fait que le texte, « malgré sa volonté affirmée de rééquilibrer la relation patient-médecin, risque de créer un déséquilibre au profit du patient », le rapporteur de la commission des affaires sociales pour le titre Ier apporte des réponses qui ne nous semblent pas tout à fait adéquates.
Afin de préserver un équilibre harmonieux, la commission propose d'introduire une référence aux devoirs, obligations ou responsabilités des patients, sans que l'on sache très bien quel pourra être leur contenu.
Par ailleurs, elle envisage de supprimer l'article 6 bis instituant un défenseur des droits des malades qui pourra être saisi par toute personne rencontrant des difficultés pour faire valoir ses droits.
Le texte souffre de l'absence de sanctions en cas de non-respect des droits individuels et collectifs. Ces derniers ne doivent pas rester à l'état de voeux pieux. C'est la raison pour laquelle nous estimons que l'intervention du défenseur des droits des malades peut être intéressante à condition toutefois que son statut s'apparente à celui du Médiateur de la République. Monsieur le ministre, pourquoi ne pas transformer ce défenseur en une véritable autorité administrative indépendante, comme le souhaitent les associations ?
S'agissant des orientations de la politique de santé, autre volet important du titre Ier, censé rendre l'élaboration des politiques publiques plus lisible et plus démocratique, nous n'adhérons pas aux changements envisagés, tout simplement parce que nous ne voyons pas en quoi ils seront facteurs de progrès.
Quelle sera, en réalité, la place réservée aux associations d'usagers ? Comment les expressions régionales des besoins de santé seront-elles répercutées ? Pourquoi n'est-il pas fait mention des politiques de prévention ? Quelle sera la marge de manoeuvre des parlementaires ?
A de nombreuses reprises, y compris lors de la discussion du dernier projet de loi de financement de la sécurité sociale, nous avons tenté d'obtenir qu'avant l'examen du budget de la sécurité sociale la représentation nationale puisse définir les orientations pluriannuelles de notre politique de santé et débattre de celles-ci. En l'état, l'article 24 répond, à notre sens, insuffisamment à cette exigence.
Prenant acte de l'argument constitutionnel avancé à l'Assemblée nationale pour justifier le rejet de la demande des parlementaires communistes, non pas d'un simple débat, mais d'un vote sur le rapport élaboré par le Gouvernement, nous n'avons pas déposé de nouveau cet amendement. Nous serons vigilants quant à la suite qui sera donnée à la proposition faite par M. Evin de mettre en chantier l'élaboration d'une loi organique afin d'introduire la saisine du Parlement sur cette question.
En ce qui concerne le titre II du projet de loi, dont les dispositions visent essentiellement à promouvoir la qualité du système de santé, l'accent est mis sur les compétences des professionnels et sur leur formation.
Un point devrait provoquer un débat. Tenant compte des réalités, les députés ont reconnu les titres d'ostéopathe et de chiropracteur. La validation de ces formations a été entourée de garanties, ce qui ne semble pas suffire à la commission. Cette dernière réécrit totalement l'article 52 bis, ce qui aboutit, en fait, à réserver l'exercice de telles pratiques aux seuls médecins.
Dans l'intérêt des patients, le groupe communiste républicain et citoyen s'attachera à défendre, dans le droit-fil des propositions de nos collègues de l'Assemblée nationale, un amendement visant à mettre fin à la situation précaire des professionnels de santé qui exercent une activité de soin dans les centres de santé, en permettant notamment aux collectivités locales de conclure à nouveau des CDI, des contrats à durée indéterminée, avec ces derniers.
Il a également déposé, ce qui ne vous étonnera pas, monsieur le ministre, un amendement tendant à préciser, dans l'intérêt des femmes, que le DES de gynécologie médicale mentionné à l'article 57 quinquies s'inscrit dans le groupe des disciplines médicales. (M. Lesbros applaudit.) Monsieur le ministre, nous le savons, la réforme voulue ne s'appliquera pas sans mal sur le terrain. C'est pourquoi nous insistons sur l'autonomie de ce diplôme par rapport au diplôme de gynécologie-obstétrique.
Ma collègue Marie-Claude Beaudeau interviendra sur la prévention des risques liés au travail lors de l'examen des articles du chapitre consacré à la prévention et à la promotion de la santé, domaine dans lequel la France est plus qu'à la traîne.
J'en viens à l'examen des articles 58 et 61, articles phare du titre III relatif à la réparation des conséquences des risques sanitaires. Nous en connaissons tous les aspects positifs.
En premier lieu, les règles en matière de responsabilité en cas d'accident médical sont rappelées.
Le législateur refusant jusqu'à présent d'indemniser l'aléa thérapeutique en raison principalement des enjeux financiers, le juge confronté aux nombreuses demandes de réparation s'était quelque peu éloigné de la notion classique de faute.
Ce rappel était important. Il a également le mérite d'améliorer le sort des victimes en mettant fin aux distorsions entre le juge judiciaire et le juge administratif.
Les modifications que M. le rapporteur propose sur les principes mêmes de la responsabilité médicale nous semblent a priori nécessaires, qu'il s'agisse de la définition de l'accident médical, des affections iatrogènes et nosocomiales ou des précisions figurant dans la jurisprudence pour les infections nosocomiales.
En deuxième lieu, est créé un droit à l'indemnisation, au titre de la solidarité nationale, des accidents médicaux graves non fautifs. Paradoxalement, c'est sur cet aspect du texte unanimement salué que nous sommes le plus critiques, non pas sur le contenu de l'article, même s'il convient peut-être de réexaminer la question du taux d'incapacité permanente servant de seuil d'entrée dans le dispositif, mais sur les dispositions qu'il ne contient pas.
Je fais bien sûr référence à l'exclusion des personnes atteintes de l'hépatite C. Je n'entends pas polémiquer sur ce problème majeur de santé publique, l'hépatite C provoquant chaque année deux mille décès. Je tiens seulement à relayer ici la déception et la colère des associations, notamment de l'association Hépatites Ecoute et Soutien de mon département qui dénonce, « après l'exclusion civile dont les personnes contaminées sont victimes dans leur vie quotidienne, la présente exclusion légale ». Nous avons déposé un amendement visant à créer un fonds d'indemnisation, qui doit être considéré, monsieur le ministre, comme un appel au débat.
Je reconnais, comme l'ensemble des associations, que ce texte facilitera l'indemnisation de ces victimes puisque, désormais, il appartiendra au transfuseur d'apporter la preuve que le sang n'était pas infecté. Mais c'est devant la justice qu'elles devront faire valoir leur droit.
En troisième lieu, une procédure amiable de règlement des litiges en cas d'accident est mise en place afin d'accélérer l'indemnisation des victimes mais aussi de protéger les médecins contre la multiplication des procès. Les commissions régionales, qui sont la clef de voûte du dispositif de conciliation et d'indemnisation, sont investies d'un pouvoir très important.
Comme il nous semblait inconcevable que ces dernières puissent se prononcer sur le fait de savoir si les conditions fixées par la loi pour l'accès au dispositif, déterminant la gravité du dommage, notamment le taux d'incapacité permanente, sont réunies sans avoir recours à l'expertise, nous avons, par amendement, envisagé la systématisation de l'expertise.
Enfin, je n'entrerai pas dans le détail de la position de notre commission vis-à-vis de l'obligation d'assurance pour les professionnels de santé libéraux et les établissements de santé. En effet, le titre d'un article paru la semaine dernière dans Les Echos résume assez bien la logique qui prévaut : « Profession de santé : le Sénat a entendu les souhaits des assureurs ».
Pour conclure, je dirai un mot sur le débat dans le débat, sur les suites législatives de l'arrêt Perruche. Je serai bref car ma collègue Michelle Demessine interviendra tout à l'heure sur ce sujet. Beaucoup de choses ont été dites, des reproches ont été adressés au juge à qui l'on demande de trancher des questions de société, ce qui n'est peut-être pas son rôle !
Je partage assez les propos tenus par M. Denis Salas dans le hors série Justices du recueil Dalloz. Il identifie bien les causes de telles dérives vers la « quête judiciaire de la réparation » : « Notre société de réparation généralisée n'est donc pas le fruit d'une victimisation dangereuse. Elle traduit un déplacement de la demande de justice vers le juge, faute de trouver dans l'Etat l'attitude solidaire qu'elle attend. »
Allons jusqu'au bout de la prise en charge par la solidarité nationale du handicap ; préservons le regard solidaire que porte notre société sur le handicap. (Applaudissements sur les travées du groupe communiste républicain et citoyen. - M. Cazeau applaudit également.)
M. le président. La parole est à Mme Campion.
Mme Claire-Lise Campion. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, améliorer la vie quotidienne de nos concitoyens, à tous points de vue, est une tâche à laquelle le Gouvernement et sa majorité se sont attelés depuis cinq ans.
Plusieurs réformes récentes, importantes, ont déjà conforté la place des malades au sein de notre système de santé. Je pense notamment au plan de lutte antidouleur lancé en 1998 et renforcé en 2001, à la rénovation des soins palliatifs, mais aussi à la loi relative à la lutte contre les exclusions et, surtout, à la loi qui a instauré la couverture maladie universelle.
Aujourd'hui, dans cette continuité, il nous est proposé de mettre en place une réforme globale du fonctionnement du système de santé pour le moderniser et le démocratiser. Un siècle après la loi de santé publique de 1902 - vous l'avez évoquée, monsieur le ministre - qui a déterminé les fondements de notre système de soins, le Gouvernement, avec ce texte relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a décidé de « toiletter » la législation en vigueur, en l'adaptant aux réalités du troisième millénaire. Je ne peux que m'en féliciter.
Ce projet de loi est très attendu par les usagers et notamment par les associations de malades. Vous y travaillez d'ailleurs depuis dix ans, monsieur le ministre, comme vous l'avez dit lors du débat à l'Assemblée nationale. L'annonce déterminante du Premier ministre, lors de la clôture des Etats généraux de la santé en 1999, en a fait une priorité et a permis que ce projet de loi aboutisse.
Ce texte, largement consensuel et unanimement salué, est le fruit d'une importante concertation entre les usagers et les professionnels. Il s'attache à définir les conditions d'un équilibre harmonieux des responsabilités entre les usagers, les professionnels, les institutions sanitaires et l'Etat.
Cet équilibre s'appuie sur trois axes fondamentaux. Il s'agit, d'abord, du développement d'une démocratie sanitaire qui repose sur la reconnaissance et le rappel des droits des personnes et des usagers. Il s'agit, ensuite, de l'amélioration de la qualité du système de santé, qui rappelle les obligations des professionnels, tout en donnant toute sa place à la politique de prévention. Il s'agit, enfin, de la réparation des risques sanitaires par une procédure unique et accélérée d'indemnisation et par un dispositif public de réparation de l'aléa thérapeutique par un office national.
Pour ma part, je m'attacherai à évoquer le titre Ier, qui pose les conditions d'une démocratie sanitaire.
Son article 1er énonce les droits de la personne : droit au respect de la dignité et à la protection de l'intégrité du corps ; non-discrimination en matière d'accès à la prévention et aux soins, mais aussi sur le plan des caractéristiques génétiques ; droit au respect de la vie privée et au secret médical ; enfin, droit de recevoir les soins les plus appropriés et réaffirmation du droit à une prise en charge de la douleur.
Il est nécessaire de rappeler l'ambition originelle de ce texte : il s'agit de mettre l'individu, la personne, le malade ou l'usager au coeur des préoccupations sanitaires afin de rétablir un équilibre dans la relation patient-médecin.
Si l'on ne peut que se féliciter des avancées scientifiques et des progrès médicaux, il ne faut pas pour autant oublier que la médecine doit rester au service de l'homme. A défaut d'être une science exacte, la médecine est avant tout une science de l'humain, et le texte a bien pour objet de le réaffirmer.
Avec cette volonté d'améliorer la relation individuelle entre le malade et le médecin, le patient est celui qui est au coeur des choix médicaux qui le concernent. Il doit pouvoir y participer activement. C'est ainsi que la médecine peut devenir encore plus humaine.
Cet équilibre passe par la prise en compte de l'usager, de la personne malade, en tant qu'individu à part entière, et donc par l'instauration, ou la restauration, d'un véritable dialogue de confiance entre le patient et le médecin.
Il passe également par la mise en place d'une avancée que vous qualifiez vous-même, monsieur le ministre, d'emblématique : à savoir l'accès direct au dossier médical.
Cette avancée traduit l'affirmation même du principe de confiance partagée entre le patient et le médecin dans le sens où elle apporte une réponse aux difficultés soulevées par un rapport récent de l'inspection générale des affaires sociales quant à l'accès des patients aux données médicales les concernant.
Certains, parmi nous, craignent qu'en réalité ne se crée un déséquilibre au profit du patient et que cela ne contribue à la judiciarisation des relations entre celui-ci et les professionnels de santé.
Je ne saurais m'associer à cette idée. Une grande partie des procès a pour origine, à mon sens, un défaut d'information ou de clarté. Ouvrir plus largement l'accès au dossier médical, c'est donner les moyens au patient d'opérer un choix plus éclairé, s'il le souhaite, et de mieux appréhender son état de santé ; c'est lui permettre ainsi, plus facilement, de s'approprier la thérapeutique proposée par le médecin.
Je dis bien : si la personne concernée par les soins le souhaite. Il n'est nullement question d'obliger un patient à connaître une vérité qu'il préfère ne pas s'avouer ou ignorer. Le droit de savoir, c'est aussi celui de ne pas savoir.
Le dossier médical doit être un élément qui favorise et encourage le dialogue entre le médecin et la personne soignée. Il n'exonère en aucune façon le médecin de son rôle dans la délivrance de l'information au malade et ne remet pas en cause le secret médical.
La seule mise en cause des médecins pourrait concerner leur communication avec les patients. On pourrait leur demander d'être plus « communiquants ». A l'heure où notre société évolue en pleine ère de la communication, cela ne paraît pas inconcevable.
Et ce serait une fausse excuse de dire que l'accès du malade à son dossier médical va à l'encontre d'une meilleure communication !
Le projet de loi n'a pas vocation à déposséder un praticien de son savoir. En revanche, il a l'ambition de favoriser l'échange et le dialogue en instituant une transparence sur l'information concernant les soins d'un malade, ce qui ne peut que favoriser une meilleure confiance entre le soignant et le soigné.
Même si l'on constate un succès croissant pour les sites internet consacrés à la santé, on ne peut imaginer que les écrans virtuels vont supplanter le contact direct avec un professionnel de la santé. A l'heure où nos concitoyens sont considérés comme de gros consommateurs de soins, on peut leur reconnaître le mérite d'être actifs dans ce qu'ils ont de plus cher : leur santé. Il ne faut pas bouder cette évolution qui, d'après moi, sera porteuse, à long terme, d'une meilleure prévention.
Grâce à ce projet de loi, la place de l'usager est confortée dans notre système de santé par le renforcement de sa représentativité ; je pense en particulier aux dispositions concernant la reconnaissance du rôle des associations.
Ces dernières sont devenues incontournables dans la reconnaissance et la défense des droits des malades.
D'une part, le projet de loi les identifie comme acteurs à part entière du système. L'agrément délivré au niveau régional et national confère ainsi aux associations un véritable statut, une légitimité.
D'autre part, il leur permet de remplir au mieux leur fonction d'informateur dans un premier temps, mais il leur reconnaît aussi la faculté d'ester en justice au côté des victimes.
Ce projet de loi s'attaque aussi à un sujet moins médiatique ou plus tabou : l'hospitalisation sans consentement de personnes victimes de troubles mentaux.
La notion des droits du malade est, en la matière, fortement présente. C'est principalement en raison d'une « nécessité de soins », justifiée par un médecin, que l'hospitalisation d'office pourra s'effectuer. Quant au motif de « troubles à l'ordre public », ceux-ci devront être considérés comme graves pour qu'il puisse être invoqué.
Les personnes hospitalisées en secteur psychiatrique pourront également accéder à leur dossier médical. Toutefois, la présence d'un médecin au côté du malade pourra être requise si la commission psychiatrique départementale l'estime nécessaire en cas de troubles « d'une gravité particulière ».
Confiance, participation et transparence sont donc les maîtres mots de ce titre Ier : confiance dans la relation médecin-patient ; participation à travers le renforcement du rôle des associations et la création des commissions des relations avec les usagers, lesquelles auront pour objectif de créer de véritables lieux de dialogue dans les établissements et de mettre en place un outil d'amélioration de la qualité ; transparence du système de santé avec le renforcement des obligations déontologiques des professionnels, mais aussi et surtout avec la réforme de la procédure d'élaboration de la politique de santé.
La politique de santé est une fonction régalienne. Jusqu'à ce jour, le Parlement ne discutait de cette politique que partiellement, à l'occasion de la discussion du projet de loi de financement de la sécurité sociale.
C'est ainsi que l'article 24 du présent projet de loi prévoit la remise par le Gouvernement d'un rapport annuel au Parlement sur la politique de santé, compte tenu des priorités pluriannuelles déterminées. Un débat pourra ensuite s'instaurer.
Cette disposition me paraît essentielle. Elle met un terme à la critique de l'absence de lien entre la définition des priorités de santé publique et la détermination de l'effort financier à leur consacrer.
La représentation nationale pourra voter une loi de financement de la sécurité sociale en connaissant les besoins réels en la matière, au niveau tant national que régional.
En effet, la recherche d'une plus grande transparence dans l'élaboration de la politique de santé s'opère, au niveau national mais également au niveau régional, par l'association des régions à la mise en oeuvre de cette politique avec le conseil régional de santé. Et l'on peut alors parler à juste titre de démocratie sanitaire.
Enfin, monsieur le ministre, j'évoquerai la gynécologie médicale.
Je proposerai, par amendement, que soit mis en place un comité de suivi pour veiller à la bonne mise en oeuvre de la disposition législative instaurant un diplôme d'études spécialisées de gynécologie médicale et que le Gouvernement remette chaque année au Parlement un rapport à ce sujet.
Cette disposition figurant dans la loi sur la contraception et l'interruption volontaire de grossesse donne pleinement satisfaction et il nous semble intéressant de la transposer ici.
Par ailleurs, monsieur le ministre, serait-il possible d'avoir dès aujourd'hui quelques précisions sur le contenu de l'arrêté qui devra déterminer les conditions de formation à ce diplôme sur le plan de la pratique ?
En conclusion, je tiens à dire que je souscris pleinement à ce projet de loi, qui met en évidence la volonté politique de faire de notre système de santé un système qui réponde aux besoins tant des usagers que des professionnels. (Applaudissements sur les travées socialistes, ainsi que sur celles du groupe communiste républicain et citoyen.)
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. le président de la commission.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, je souhaiterais qu'il soit clairement indiqué, si M. le ministre en était d'accord, que nous achèverons ce soir la discussion générale - peut-être entendrons-nous la réponse de M. le ministre - et que nous n'aborderons la discussion des articles que demain matin.
Il ne me paraîtrait pas opportun, en effet, que nous entamions ce soir à minuit la discussion d'un point aussi important que celui qui touche au handicap. Je pense, en outre, si cela s'avère nécessaire, réunir la commission juste avant l'ouverture de la séance, demain matin.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. le ministre.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Monsieur le président, il me paraît sage, en effet, de ne pas entamer la discussion des articles dès ce soir pour les raisons que vient d'indiquer M. le président de la commission des affaires sociales.
D'ici à demain matin, nous serons sans doute en mesure - ce qui est mon souhait le plus profond - de nous mettre d'accord sur un texte, ce qui facilitera le débat.
Je souscris donc tout à fait à la demande de M. About.
M. le président. Il en est ainsi décidé.
Dans la suite de la discussion générale, la parole est à Mme Desmarescaux.
Mme Sylvie Desmarescaux. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, je souhaiterais vous faire part de mon indignation à propos des choix sémantiques opérés par le Gouvernement et l'Assemblée nationale dans le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Il me semble, en effet, tout à fait inconvenant et déshumanisant d'employer l'expression « usager » en lieu et place du terme « patient », utilisé couramment pour désigner « toute personne ayant recours aux services médicaux ou paramédicaux, qu'elle soit malade ou non ».
Ainsi, tous les rapports que peut entretenir un individu avec un professionnel de la santé sont envisagés par cette simple désignation, connue et reconnue par tous. Qu'il s'agisse d'un simple examen médical, d'un traitement ou d'une intervention chirurgicale, le praticien exerce son art sur un « patient » et non sur un « usager ».
Certes, vous pouvez m'objecter que le domaine de la santé fait partie intégrante des services publics rendus à nos concitoyens et qu'en conséquence le vocable choisi répond à cette définition. Toutefois, tous ceux qui participent effectivement à cette mission ne sont pas nécessairement des fonctionnaires. Bon nombre sont des praticiens exerçant à titre libéral. Or, le terme d'« usager » induit l'étatisation du secteur de la santé que vous voulez instaurer depuis longtemps.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Vous vous adressez à moi, madame ? Je n'ai jamais dit cela, jamais !
Mme Sylvie Desmarescaux. L'on sait également, et vous ne pouvez le nier, que le terme « usager » est empreint d'une connotation péjorative dans le langage courant. On s'imagine aisément un individu sans nom, portant un numéro et perdu dans la masse de ceux qui l'entourent et qui sont, comme lui, de simples « usagers ».
Si l'on se place du point de vue des membres des professions médicales et paramédicales, l'« usager » est celui qui utilise, celui qui use et même parfois abuse de ceux qui soulagent ses douleurs, physiques comme mentales. Il lui en demande toujours plus, ne souffrant aucune faiblesse de leur part.
Ainsi, fidèle à cette logique, le projet de loi que nous examinons pourvoit cet usager de tous les droits, sans lui imposer la moindre obligation. Or, pour atteindre un « équilibre harmonieux des responsabilités », tout droit doit s'accompagner de devoirs, notamment celui de ne pas assécher les caisses de la sécurité sociale.
Vous avez diabolisé les professionnels de la santé, dénonçant un nombre trop important de prescriptions. Toutefois, il appartient également au patient d'endosser ses responsabilités et de ne pas consulter moult médecins ou suivre des traitements inutiles pour une simple maladie bénigne.
Votre conception des rapports entre le praticien et son patient manque profondément d'humanité, que ce soit du point de vue des malades, que vous dépersonnalisez, ou de celui du médecin qui se voit contraint de supporter toutes les responsabilités. Je ne cache pas mon incompréhension...
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Cela se voit !
Mme Sylvie Desmarescaux. ... quant à vos motivations qui conduisent à un résultat contraire aux objectifs du présent projet de loi. Au demeurant, vous renouvelez vos exploits sémantiques - c'est le second point que j'aimerais aborder - avec la suppression du mot « ordre ».
Par souci de lisibilité et pour marquer les évolutions des missions qui leur incombent, vous allez instaurer le trouble dans les esprits des praticiens, ainsi que dans celui des patients, en brisant les automatismes et les références. Pourquoi revenir sur le cadre habituel du fonctionnement et sur la désignation des institutions médicales ?
C'est par la pratique que les conceptions que l'on se fait d'un mot évoluent. Les différents ordres des médecins, des pharmaciens, des sages-femmes et des chirurgiens-dentistes étaient, selon vous, considérés comme répressifs. Demain, par la transparence et la lisibilité que vous voulez instaurer, il ne devrait y avoir aucune difficulté à ce que leurs nouvelles missions soient reconnues à leur juste valeur. En fait, pour utiliser le vocabulaire choisi par l'Assemblée nationale, nous serons contraints de parler de « conseils centraux, régionaux ou départementaux ». Comment désignerons-nous les instances ordinales, la jurisprudence ordinale, les conseillers ordinaux ?... Ces désagréments de langage engendreront en outre un véritable manque de clarté, ce qui n'est pas l'objet du projet de loi.
Si j'insiste sur le vocabulaire employé, c'est que les mots ont leur importance : on ne peut confondre un patient et un usager comme on ne peut faire table rase de l'histoire par une simple transformation du mot « ordre » en celui de « conseil ». Par conséquent, je souhaite sincèrement que la Haute Assemblée prenne les mesures adéquates pour remédier à cet état de chose. (Applaudissements sur les travées du RPR, des Républicains et Indépendants et de l'Union centriste.)
M. le président. La parole est à M. Barbier.
M. Gilbert Barbier. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l'examen de ce projet de loi intervient dans un contexte pour le moins particulier, qui témoigne d'une grave crise de confiance chez les professionnels de santé.
Depuis plus de deux mois, les manifestations revendicatives se succèdent : d'abord, les généralistes ; ensuite, les échographistes : la semaine dernière, la « journée sans toubib », les personnels hospitaliers, les infirmière libérales et même les médecins spécialistes ; bref, tous ceux et toutes celles qui font du système de soins français le meilleur du monde.
Je ne peux m'empêcher, en cet instant, monsieur le ministre, de relever le fossé qui sépare le french doctor des années soixante-dix entraînant ses jeunes confrères sur les continents asiatique et africain pour secourir les plus démunis au nom de la solidarité, du dévouement et du sacerdoce, et le ministre que vous êtes devenu aujourd'hui.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Je préfère le ministre ! (Sourires.)
M. Gilbert Barbier. Je ne doute pas qu'au fond de vous-même vous vous posiez la question : « Pourquoi en est-on là ? » Peut-être par refus du dialogue ou par dédain, mais aussi en raison de textes comme celui qui nous est soumis.
Le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé était très attendu par les professionnels de santé et par les patients. Il aurait pu être plein d'ambitions. Hélas ! son contenu provoque surtout une grande amertume et une déception évidente par rapport aux espoirs que son intitulé a fait naître.
Avant d'aborder quelques points précis du texte, permettez-moi deux remarques, l'une sur la procédure, l'autre sur l'esprit général de ce texte.
En premier lieu, je regrette qu'un texte abordant des sujets aussi importants que la démocratie sanitaire, l'éthique de la relation médicale ou l'indemnisation de l'aléa thérapeutique soit examiné à marche forcée, sous le régime de l'urgence. Nul ne saurait, bien sûr, contester les grands principes qu'il énonce, mais de nombreux points auraient mérité un débat plus approfondi, plus scientifique ou éclairé par les avis autorisés d'organisations représentatives.
Je ne serais pas étonné que l'on soit contraint de revenir ultérieurement sur certains articles pour y apporter des précisions, des modifications ou des ajustements.
En second lieu, je suis inquiet des effets pervers que certaines dispositions pourraient avoir sur la relation médecin-patient, dispositions que l'une de nos collègues vient d'aborder sous l'angle sémantique.
Monsieur le ministre, vous qui êtes médecin, comment pouvez-vous, en effet, accepter de parler du « droit des usagers » ? Cela revient à réduire le rôle des médecins à celui de prestataires de services plus ou moins publics.
Pourquoi ne pas utiliser l'expression « droit des patients » ? Qui cela gêne-t-il ? Peut-être quelques technocrates de votre ministère, mais pas vous, tout de même !
Nous sommes évidemment tous favorables à une plus grande implication des patients dans la prise en charge de leur santé. Celle-ci passe par une sensibilisation, à travers une politique de prévention plus active et plus globale, une plus forte responsabilité dans la consommation de soins et une meilleure information.
L'affirmation solennelle des droits du malade - lequel, contrairement à ce que vous avez dit, n'est pas systématiquement « humilié » lorsqu'il entre à l'hôpital - avec ses corollaires très concrets comme l'accès au dossier médical ou l'indemnisation des accidents médicaux, constitue une bonne intention qu'il convient de saluer.
Mais ne faut-il pas être prudent, particulièrement dans ce domaine de l'information ?
Une information brute, sans explications du médecin, peut être mal comprise par l'intéressé et avoir des effets désastreux sur sa combativité dans la maladie.
En outre, à trop vouloir formaliser, encadrer les principes, on risque de désacraliser la relation médicale...
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. « Désacraliser » !
M. Gilbert Barbier. ... et d'instaurer une suspicion généralisée à l'égard des professionnels. Le médecin sera demain plus soucieux de faire remplir des papiers à l'usager, afin d'être en mesure de prouver un jour qu'il lui a bien transmis toutes les informations nécessaires, au détriment de la qualité du dialogue qu'il avait avec lui.
La relation médecin-patient était jusque-là fondée sur la confiance, gage d'acceptation de la thérapeutique proposée, la déontologie et l'éthique. Il faut éviter que l'inquiétude - déjà réelle - des professionnels de santé ne les enferme dans le principe de précaution, aux dépens de l'efficacité thérapeutique. Quel médecin osera encore écrire dans un dossier accessible au malade : « alcoolo-tabagisme invétéré » ou « psychose maniaco-dépressive » ? En réalité, le médecin consciencieux tiendra son journal professionnel intime : vous ne pourrez l'éviter !
Je souhaiterais aborder maintenant quelques points concernant, d'une part, l'organisation des professions de santé, d'autre part, l'exercice de certaines spécialités ou compétences médicales.
Aux termes de l'article 9 ter du projet de loi, il est proposé d'abandonner l'appellation « conseil de l'ordre » au profit de simple « conseil » pour les médecins, les pharmaciens, les chirurgiens-dentistes et les sages-femmes. Ce changement, je dois le dire, me laisse perplexe. Que cache-t-il ? Peut-être une aversion des députés auteurs de l'amendement pour la signification primaire du mot « ordre » ?
En tout état de cause, il fait revivre une terminologie adoptée par le régime de Vichy, qui avait en effet institué des « chambres » et des « conseils » de médecins et de pharmaciens. C'est en 1945 que les ordres ont été fondés de manière démocratique.
En outre, cette suppression entraîne une perte de sens pour cette institution, qui serait ainsi confondue sous le même vocable avec les différents organes collégiaux la composant et qui se distinguerait mal des innombrables « conseils » privés existant dans tous les domaines.
Enfin, pourquoi imposer ce changement aux seules professions de santé et non aux architectes, aux notaires, aux experts-comptables ou aux avocats ? Les divers organismes ordinaux ne sont-ils pas tous égaux ?
Mais il apparaît bien que ce changement d'appellation n'est pas de pure sémantique : il a pour but d'humilier, une fois de plus, les professions concernées. J'en veux pour preuve, monsieur le ministre, une disposition tout à fait extravagante de l'article 30 prévoyant le remplacement du conseil de discipline ordinal par une chambre disciplinaire de première instance, qui serait présidée par « un membre en fonction ou honoraire du corps des conseillers des tribunaux administratifs et des cours administratives d'appel, désigné par le vice-président du Conseil d'Etat ».
Décidément, c'est une idée fixe de ce gouvernement de faire présider toute instance par un magistrat : ici les chambres disciplinaires, là les tribunaux de commerce... Monsieur le ministre, avez-vous mesuré toutes les conséquences d'une telle décision ?
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Non ! (Sourires.)
M. Gilbert Barbier. Outre le fait que cette disposition ne mobilisera pas moins de 150 magistrats, où trouvera-t-on ces derniers ? Auront-ils la connaissance suffisante de ce rôle disciplinaire très spécifique dévolu aux ordres, indépendamment de toute action devant les tribunaux de droit commun ? Seront-ils à même d'apprécier, fussent-ils juges honoraires, la manière d'exercer des professionnels dont le cas leur sera soumis ?
Je prendrai pour exemple ce qui n'est qu'un simple détail pratique. Vous le savez sûrement, ces conseils de discipline se réunissent habituellement le samedi, pour ne pas perturber les emplois du temps des praticiens qui y siègent. Le juge administratif acceptera-t-il cette contrainte ?
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Je ne sais pas ! (Sourires.)
M. Gilbert Barbier. Imposer la présence d'un magistrat jette la suspicion sur l'intégrité et l'aptitude des professionnels à faire respecter les règles éthiques et déontologiques. Pourquoi cette agression, pourquoi ce désaveu ? Avec cette disposition, ajoutée à la suppression de l'appellation d'« ordre », je crains que vous ne provoquiez un peu plus de désordre !
Le projet de loi encadre, par ailleurs, les conditions d'exercice de plusieurs spécialités médicales et de certaines pratiques non codifiées.
Il est créé, notamment, un diplôme d'études spécialisées de gynécologie médicale. Je me réjouis de cette reconnaissance...
M. Jean-Pierre Godefroy. Quand même !
M. Gilbert Barbier. ... qui permet de dépassionner un débat n'ayant que trop duré et de satisfaire les attentes légitimes des femmes. Mais, monsieur le ministre, s'agit-il d'un diplôme autonome de gynécologie médicale ou d'une simple qualification au sein d'un diplôme intéressant également la gynécologie-obstétrique ?
En ce qui concerne cette dernière spécialité, je crois d'ailleurs qu'il faudra un jour aller plus loin dans sa valorisation, sauf à voir s'aggraver une pénurie d'obstétriciens dont on perçoit malheureusement aujourd'hui les premiers signes.
Il faut également se féliciter que soient enfin encadrées les conditions d'exercice de la chiropraxie et de l'ostéopathie. Mais on ne peut que regretter, là aussi, un débat bâclé ainsi que l'absence d'évaluation péalable et approfondie de ces pratiques.
L'Assemblée nationale a réservé l'usage professionnel du titre d'ostéopathe aux titulaires d'un diplôme sanctionnant une formation technique dans une école, un institut ou une université inscrits sur une liste établie par décret. C'est une façon habile d'éluder le problème. La commission des affaires sociales du Sénat a souhaité renforcer sensiblement cette condition en exigeant un pré-acquis de formation médicale. Je partage son souci mais je ne suis pas certain que sa solution soit satisfaisante.
Comment croire qu'un étudiant ayant passé avec succès les deux premières années de médecine ne sera pas tenté de poursuivre dans cette voie ? Avec une telle exigence, on finira par n'avoir que des médecins ostéopathes, alors que nous cherchions à résoudre le problème des ostéopathes non médecins !
Une autre solution aurait consisté à subordonner les actes de chiropraxie et d'ostéopathie à une prescription médicale, selon le principe fondamental qui veut que tout acte thérapeutique soit précédé d'un acte diagnostique, que seul un médecin peut pratiquer.
Enfin, je dirai quelques mots de la chirurgie esthétique.
De nombreux procès sont là pour attester le caractère délicat et les risques de ce type d'interventions. La chirurgie esthétique n'est pas un acte thérapeutique ; elle sort du champ de la pratique médicale de prévention et de traitement. Actuellement, n'importe quel médecin peut pratiquer dans son cabinet des injections de produits divers et des actes de chirurgie plastique légère. En exigeant des installations saisfaisant à certaines normes techniques, le projet de loi va dans le bon sens, mais il serait tout de même souhaitable qu'il aille plus loin, en imposant au praticien des normes minimales de qualification dans cet art. Il faut, là encore, laisser cela à une réflexion ultérieure.
J'en viens au problème soulevé par l'arrêt Perruche, qui a déjà été longuement évoqué.
Cette évolution de la jurisprudence relative à la responsabilité médicale soulève des interrogations à la fois juridiques et éthiques : existence d'un lien de causalité entre la faute médicale et le handicap, reconnaissance d'un droit à ne pas naître, remise en cause de l'égale dignité de toute vie humaine, atteinte au principe de l'égalité entre les personnes, abandon de la solidarité nationale en faveur des personnes handicapées, risque de désengagement des médecins.
Sur ce dernier point, il est évident que la décision de la Cour de cassation, confirmée par des décisions plus récentes, aura des effets directs sur l'exercice du diagnostic prénatal par les médecins. Afin de dégager leur responsabilité, ces derniers pourraient développer la notion de doute après tout examen, laissant la femme seule devant ses responsabilités, et, pis, s'orienter vers la cessation de ce type d'activité.
Par ailleurs, seuls les praticiens exerçant en secteur à honoraires libres auront la capacité d'assumer les surcoûts des polices d'assurance auxquels une telle jurisprudence conduit inévitablement, ainsi que l'actualité en témoigne.
Il était du devoir de la représentation nationale de mener une réflexion sur cette question lourde de conséquences.
La commission des affaires sociales propose d'inscrire quatre principes.
Le premier affirme le droit pour toute personne handicapée, quelle que soit la cause de sa déficience, à la compensation de celle-ci par la solidarité de la nation.
Le deuxième énonce l'absence de préjudice du seul fait de la naissance.
Le troisième vise le droit à réparation en cas de faute médicale ayant provoqué directement le handicap.
Le quatrième fonde l'indemnisation du préjudice moral des parents d'un enfant né avec un handicap non décelé pendant la grossesse, à la suite d'une faute caractérisée.
Ce dispositif doit permettre d'éviter à la fois toute dérive vers une médecine à deux vitesses et toute tentation eugéniste. Je formulerai néanmoins deux remarques sur la rédaction de l'amendement.
La première concerne le droit à l'indemnisation reconnu aux « parents » de l'enfant né handicapé. Faut-il qu'ils soient deux pour être indemnisés et, dans ce cas, quid de la mère célibataire ou du père veuf ? Par ailleurs, on peut s'interroger sur l'opportunité d'indemniser un père du fait de l'erreur médicale qui a empêché sa femme d'avorter alors que cette décision est, d'après la loi, du ressort exclusif de la mère. Je pense que cette notion de « parents » doit être étudiée avec minutie et précisée.
Mon autre remarque a trait à la faute qui est à l'origine du handicap : celle-ci doit être « caractérisée ». Evoquant ce point cet après-midi, un de nos collègues a indiqué que cette notion de « faute caractérisée » serait maintenant bien établie. Je crains cependant qu'on n'ait quelque mal à déterminer, du fait de l'emploi de cette expression, le degré de gravité. Là aussi, une précision s'impose. Y a-t-il, d'ailleurs, des fautes non caractérisées ?
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Non, il y a faute ou il n'y a pas faute !
M. Gilbert Barbier. Quoi qu'il en soit, ce débat met en lumière, d'une certaine manière, les carences de l'Etat en matière d'aide aux personnes handicapées. Je crois, comme M. About, qu'il faut insister sur la nécessaire urgence de la révision de la loi de 1975.
Pour conclure, monsieur le ministre, j'aimerais dire : « Gardons-nous de réduire la relation médecin-malade à celle d'un échange de produits ou de services ». L'apparition contemporaine des formes de revendication de l'individu à l'égard de son corps, de sa vie et de sa mort s'est rapidement traduite, à travers le monde, par une vision consumériste de l'acte de soin. En France, l'arrêt Perruche a, d'une certaine manière, ouvert cette voie.
Dans ce projet de loi, il est déjà souvent question non plus de malade ou de patient, avec sa souffrance et son angoisse, mais d'usager qui déciderait des soins qu'il devrait recevoir.
Comme je l'ai souligné au début de mon intervention, ce projet de loi présente de nombreuses imperfections dont on peut espérer qu'elles ne sont pas idéologiques. La commission des affaires sociales a beaucoup travaillé pour l'améliorer et pour rectifier certaines de ses déviances.
L'avenir nous dira si ce texte permettra d'atteindre un nouvel équilibre dans les relations des malades avec les médecins, relations qui doivent, je le rappelle, être fondées sur une confiance partagée.
En revanche, en ce qui concerne la modernisation de notre système de santé, ce projet de loi est loin d'atteindre ses objectifs. Vos propositions, sur ce point, restent timides et parcellaires. Pourtant, les difficultés sont sérieuses, tant à l'hôpital qu'en médecine de ville. Pourtant, le malaise est réel, profond, et les professionnels de santé ont besoin de nouvelles perspectives.
Je crains que ce projet de loi, même amendé, ne réponde à l'attente ni des uns ni des autres. Ce sera une nouvelle occasion manquée ! (Applaudissements sur les travées du RDSE, de l'Union centriste, du RPR et des Républicains Indépendants.)
M. le président. La parole est à M. Murat.
M. Bernard Murat. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, le Gouvernement affronte, depuis plusieurs semaines, un mouvement social d'une ampleur considérable, révélateur du désarroi profond de la quasi-totalité des professionnels de la santé.
M. Jean-François Picheral. Changez de disque !
M. Bernard Murat. Quand on connaît l'extrême sens des responsabilités de ces professionnels, on ne peut que prêter une oreille attentive à leurs revendications.
M. Jean-François Picheral. Ah, quand même !
M. Bernard Murat. Il serait important, pour vous qui êtes membre du groupe socialiste, ...
M. Jean-François Picheral. Et médecin !

M. Bernard Murat. ... d'écouter ce qu'ils ont à dire, car vous aurez sans doute besoin un jour d'un médecin. (Sourires).
Devant ces nouvelles manifestations sanctionnant cinq années d'immobilisme du Gouvernement en la matière, ...
M. Jean-François Picheral. Et les cinq années précédentes ?
M. Bernard Murat. ... devons-nous nous résoudre à admettre, monsieur le ministre - même, et je vous l'accorde, si vous avez pris le train en marche -, que notre système de santé est à bout de souffle ?
Nous ne pouvons donc que nous réjouir du fait que, enfin, un débat sur les questions de santé ait lieu aujourd'hui dans cette assemblée.
Nous pouvons également être satisfaits, puisque le projet de loi relatif aux droits des malades contient - c'est indéniable - des avancées attendues depuis longtemps par les malades et les médecins.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Merci, monsieur Murat !
M. Bernard Murat. Ces avancées se situent, d'une part, dans le titre III, qui est consacré à la réparation des conséquences des risques sanitaires et qui propose une réponse à la délicate question de l'aléa médical et de son indemnisation, et, d'autre part, dans le titre II, puisque certaines des mesures qu'il contient, bien que disparates, sont utiles et pour beaucoup très attendues.
Renforcer l'expression et la participation des associations de patients, améliorer l'accès à l'assurance des personnes présentant un risque aggravé, indemniser les victimes du risque médical, toutes ces mesures vont dans le bon sens.
Malheureusement - et c'est là le principal défaut du présent projet de loi -, peu des problèmes majeurs du système de santé sont abordés, peu de solutions sont apportées aux attentes légitimes des professionnels et des patients.
Monsieur le ministre, nous sommes très loin du texte fondateur de la grande loi d'orientation de la santé annoncée depuis trois ans et dont la perspective a suscité beaucoup d'espoir. En fait, nous discutons ce soir d'un catalogue de propositions sans lien entre elles et, comme vous le reconnaissez vous-même, sans financement.
Nous constatons aussi la disparition, dans l'intitulé du projet de loi, du terme « modernisation », initialement prévu et remplacé par le mot « qualité », révélant une révision à la baisse de vos objectifs initiaux.
Or permettez-moi, monsieur le ministre, d'affirmer que notre système de santé, et plus particulièrement son organisation, doit être modernisé pour améliorer sa qualité et sa performance. En quelque sorte, reprenant les propos de nos excellents rapporteurs de la commission des affaires sociales, c'est d'un « projet relatif aux fondements et à l'organisation du système de santé » qu'il aurait été prioritaire que le Parlement puisse débattre.
Sans modernisation, il ne peut y avoir de qualité, et encore moins de droit. Or le premier des droits des malades, monsieur le ministre, est le droit aux soins, et le premier devoir de notre système de santé est de dispenser à chacun les meilleurs soins possibles. Mais force est de constater que ce n'est plus le cas aujourd'hui en France, comme je vous en apporterai la preuve ce soir.
Se prévaloir des classements de l'OCDE ne suffit pas à masquer les insuffisances de plus en plus criantes de notre système de santé. Parler de « démocratie sanitaire » ne répond pas aux attentes du monde de la santé. Et ce n'est pas faire du misérabilisme que de donner ce soir quelques exemples des difficultés auxquelles est confronté notre système de santé.
Comment le premier droit des malades, c'est-à-dire le droit aux soins, peut-il être assuré quand on constate les difficultés de la médecine de ville, la désertification médicale en milieu rural et le manque d'infirmières ? Ainsi, 20 000 postes sont déjà vacants, et il faut y ajouter le passage aux 35 heures, qui nécessiterait la création de 50 000 postes supplémentaires.
Et que dire de la pénurie criante de moyens matériels : le nombre des équipements d'IRM en France est de 180, soit quatre fois inférieur à celui des pays équivalents au nôtre !
Que dire aussi de la pénurie criante de moyens humains ? Dès aujourd'hui, dans le secteur hospitalier comme dans le secteur libéral, le manque de médecins se fait sentir. Ainsi, 3 000 postes de praticiens hospitaliers sont vacants, et la réduction du temps de travail nécessitera la création de 4 000 postes supplémentaires. D'ores et déjà, l'hôpital compte 9 000 praticiens étrangers, parfois sans équivalence de diplôme, pour un total de 19 000 praticiens hospitaliers.
Cette crise démographique entraîne une véritable désertification de certaines spécialités, comme celles d'anesthésiste, d'urgentiste, d'ophtalmologiste, ainsi qu'une grande difficulté à trouver des assistantes ; elle entraîne aussi des déséquilibres régionaux forts.
Nous en arrivons à un stade où certains patients ne peuvent plus se faire soigner dans leur ville. Oui, monsieur le ministre, alors que vous parlez de « droits des usagers », le plus important - et le plus urgent - est aujourd'hui de garantir à tous les malades la possibilité de se soigner avec les plus grandes chances de résultat.
Alors, monsieur le ministre, comme vous l'avez fait tout à l'heure, disons ensemble aux Français que le droit aux soins coûtera de plus en plus cher compte tenu du coût des nouvelles technologies, des nouvelles molécules et de l'allongement de la vie. Affirmons tous ensemble que la santé n'a pas de prix, mais qu'elle a un coût. L'Etat doit prendre ses responsabilités !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Ce n'est pas l'Etat, c'est la CNAM !
M. Bernard Murat. Monsieur le ministre, j'ai apprécié le ton général de votre intervention. Au demeurant, vous connaissez la sympathie que le Sénat vous porte.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Merci !
M. Bernard Murat. Il est certain que, si vous n'étiez pas sous la tutelle du ministre des affaires sociales,...
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Douce tutelle !
M. Bernard Murat. ... la « douce tutelle », comme vous dites, votre dialogue avec les professionnels de la santé serait plus constructif.
A entendre vos propos, je ne peux pas croire que vous laissiez sans réponse les véritables problèmes que rencontrent tous les jours les directeurs d'hôpital et les présidents de leurs conseils d'administration, comme d'ailleurs ceux des cliniques privées.
Permettez-moi de prendre un exemple et de vous donner lecture d'un courrier adressé au directeur du centre hospitalier de Brive, en date du 21 décembre 2001, et émanant du service de radiothérapie et d'oncologie.
« Monsieur le directeur, depuis de nombreuses années, nous vous avons fait part, ainsi qu'à vos prédécesseurs, des difficultés que rencontre le service de cancérologie pour irradier correctement les patients, par manque de manipulateurs d'électroradiologie : deux postes à temps plein sont demandés depuis plusieurs années.
« Avec l'augmentation continue du nombre de nouveaux malades à irradier, nous ne pouvons plus médicalement les soigner dans les règles de l'art et nous les exposons à une erreur d'irradiation - trop de malades à traiter dans un temps trop court ; par exemple, nous traitons actuellement soixante-dix malades sur un appareil en huit heures avec deux manipulateurs, ce qui correspond à un temps d'installation et de traitement de sept minutes par malade, alors que le temps nécessaire minimum est de quinze minutes par malade - et à une perte de chance thérapeutique : risque de récidive locale, absence de guérison.
« En tant que responsable médical de ce service, je ne peux plus me permettre de faire supporter ces risques aux malades qui se présentent dans ce service pour être soignés selon les normes actuelles de radiothérapie.
« J'ai donc pris la responsabilité d'arrêter de faire fonctionner, à partir du 24 décembre 2001, un appareil sur trois, à savoir le simulateur, tant que le service ne sera pas pourvu d'au moins deux manipulateurs temps plein supplémentaires.
« Cela implique qu'aucun nouveau malade ne sera pris en charge tant que la surchage des deux autres appareils - trois mois de délai d'attente actuellement - ne sera pas réglée.
« Vous trouverez ci-joint une photocopie de la note explicative qui sera remise à tous les nouveaux patients devant bénéficier d'une irradiation et à tous nos correspondants médicaux. »
Je vous rassure cependant, monsieur le ministre : ce problème est en voie d'être résolu ; sinon, dans un souci de déontologie, je vous aurais transmis ce courrier avant de vous en donner lecture de cette tribune ! Ce genre de situation doit cependant nous préoccuper. Il faut, certes, faire la part des problèmes ponctuels et des mouvements sociaux, mais de telles décisions traduisent le désarroi des chefs de service, qui n'en peuvent plus. Et je ne vous parle pas de la sous-dotation en personnels infirmiers des établissements hospitaliers, sous-dotation qui est aggravée par le passage aux 35 heures. Ainsi, aujourd'hui, dans un bassin de vie de 150 000 habitants, pratiquement un tiers des malades qui devraient être irradiés ne le sont pas.
Vous parlez du problème de confiance entre le malade et son médecin, mais, le véritable problème, c'est le manque de confiance entre le monde de la santé et le Gouvernement. Je ne parle pas de vous, monsieur le ministre, mais du Gouvernement !
Oui, monsieur le ministre, votre projet de loi part d'une bonne intention, mais il va décevoir les attentes qu'il a suscitées. Le Gouvernement a, une fois de plus, manifestement « botté en touche » avec un projet de loi qui se voulait ambitieux mais qui n'aborde, en fait, que sur un mode mineur l'amélioration de notre système de santé.
Ce que le Gouvernement présente comme de véritables avancées est considéré comme allant à l'encontre de la volonté initialement affichée d'améliorer la relation entre le médecin et le malade.
La relation patient-médecin, vous le savez, docteur Kouchner, s'établit uniquement sur la confiance, et cette confiance se bâtit tout au long des visites et des consultations. Pour que s'établisse cette confiance, le médecin ne doit pas être rationné en matière de temps passé avec son patient, ni en matière de prescription. La confiance du patient, c'est avant tout le résultat de la disponibilité du médecin à son chevet.
Sur le plan juridique, de nombreux textes régissent ces relations, évoquent les devoirs des médecins et des professionnels et réaffirment l'obligation d'informer les patients et de solliciter leur accord.
S'il est vrai qu'une crise de confiance couve, qu'un fossé se creuse parfois entre le médecin et le patient, que ce dernier revendique plus d'attention et plus d'éclaircissements sur son mal, sur le choix de telle ou telle prescription médicale, cela n'a rien d'étonnant et s'inscrit dans une évolution sociétale et médiatique vers plus d'autonomie et d'individualisme, vers moins de paternalisme.
Mais le patient ne réclame pas pour autant d'être abandonné seul devant un dossier et un diagnostic. Tout au contraire !
Pourquoi laisser croire qu'il y aurait une confiance accrue avec une communication du dossier, un rééquilibrage des relations alors que vous, médecin, vous savez pertinemment qu'il n'en sera rien ? Monsieur le ministre, vous n'ignorez pas, d'ailleurs, que la remise du dossier peut poser des problèmes éthiques, juridiques et moraux.
Lorsqu'un malade n'a pas, ou n'a plus, la capacité décisionnelle, à qui va-t-on remettre le dossier ? Le patient a-t-il envie que sa famille ou son patron connaisse la gravité de sa maladie et son espérance de vie ?
Ce n'est pas aussi simple que les dispositions qui figurent dans votre texte veulent le laisser croire. Proposez-nous une réforme pragmatique et non pas un texte administratif et froid.
Le médecin sera toujours le médecin, un peu thaumaturge - vous avez dit un peu sorcier - avec le savoir, et le patient toujours un patient qui a le sentiment de remettre sa douleur, sa maladie, son mal de vivre entre les mains d'un homme de science, mais aussi d'un ami. Les médecins ne seront jamais des « technocrates », car ils sont tous, d'abord, des humanistes.
Monsieur le ministre, comme vous l'avez dit, tout cela se résume à une question de moyens.
Aucune mesure susceptible d'aider le médecin à mieux exercer son art ne figure dans ce projet de loi. Ce texte ne prévoit pas non plus de suivi psychologique, de suivi effectif par le médecin généraliste, de prise en compte de la famille et des proches du patient. Il faut plus de moyens.
Il convient de modifier le système et de l'orienter vers plus de prévention, d'éducation. Il faut organiser, avec tous les partenaires, un grand débat d'orientation. Il faut à la France une grande loi-cadre prenant en compte, enfin, l'ensemble de notre système tout en lui conservant sa spécificité qui en a fait son efficacité, notamment le respect du choix entre public et privé.
Pourquoi ne pas travailler à restaurer le lien de confiance avec les professionnels de la santé ? Pourquoi ne pas les entendre afin de les aider à se surpasser ? Ils attendent plus de considération, plus de reconnaissance, plus de participation aux prises de décision.
Prenons un exemple : la formation continue. Le dispositif de formation médicale continue initié par l'ordonnance du 24 avril 1996 n'a jamais été appliqué. Il a fallu une large concertation des différentes parties prenantes à la formation, une maturation de l'idée pour en arriver, sans troubles, aux dispositions relatives à ce problème qui figurent dans votre projet de loi. Nous ne pouvons qu'être favorables à ces dispositions, du moins à leur économie générale, car elles représentent un véritable progrès vers une qualité plus grande des soins.
Je voudrai conclure en évoquant l'arrêt Perruche.
M. Pierre Fauchon, rapporteur pour avis. Allez, courage !
M. Bernard Murat. Cela en vaut la peine, mon cher collègue.
M. Jean-François Picheral. Moi, je ne vous parlerai que de cet arrêt !
M. Bernard Murat. Je serai là pour vous entendre !
Je conclurai, disais-je, en évoquant l'arrêt Perruche, jurisprudence à laquelle il faut impérativement mettre un terme, sans perdre de vue l'intérêt du handicapé, de ses parents, plus particulièrement de sa mère.
Avec l'arrêt Perruche, j'ai eu le sentiment que la Cour de cassation tentait d'interpeller notre société sur le fait qu'elle ne prend pas en charge les personnes handicapées de manière digne, équitable et solidaire.
Cette jurisprudence implique que les assureurs des médecins pourraient pallier cette carence. Sans entrer, à ce stade de la discussion, dans le débat philosophique sur la question de savoir si la vie d'un handicapé peut être considérée comme un préjudice et sans vouloir absolument disculper les médecins, un texte législatif qui prévoirait de faire indemniser le handicap par l'assurance du médecin ne peut qu'être inquiétant.
En confortant l'idée qu'il y aurait un droit à l'enfant normal, l'arrêt Perruche risque par ailleurs de conduire à l'augmentation du nombre d'interruptions de grossesse. Cela peut être le cas, lors de l'échographie au quatrième mois de grossesse, en raison d'une petite dilatation des ventricules cérébraux, anomalie morphologique dont nous sommes incapables de préciser le retentissement ultérieur chez l'enfant.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. J'en suis bien d'accord !
M. Bernard Murat. L'arrêt Perruche risque aussi d'accroître très fortement le recours à l'amniocentèse, un examen qui peut permettre de découvrir des anomalies mais qui est grevé d'un pourcentage non négligeable de fausses couches alors que l'enfant était indemne et parfaitement viable.
Dans le domaine de l'échographie anténatale, bien qu'un médecin puisse être parfaitement compétent en la matière et disposer d'un matériel de bonne qualité, il n'en demeure pas moins que seulement 60 % des malformations sont décelées lors de cet examen.
L'arrêt Perruche fait donc courir le risque de voir disparaître l'échographie prénatale, ce qui correspondrait à un retour de trente ans en arrière s'agissant du suivi des femmes enceintes.
Les médecins ne refusent pas d'assumer le caractère fautif d'un acte eu égard aux bonnes pratiques. S'il y a faute, il doit y avoir sanction. Un diagnostic mal fait, une information non délivrée à une patiente entraînent un préjudice moral qui doit être réparé.
Nous ne voulons pas d'une médecine défensive qui se substitue au contrat moral et au dialogue avec la femme enceinte. Nous voulons encore moins ouvrir la porte à la judiciarisation.
Ce soir, nous avons trouvé les mots justes, mon cher collègue, pour évoquer le dossier des personnes handicapées qui vivent parfois, avec leurs familles, des situations extrêmement difficiles, sans aides matérielles suffisantes, et sans structures d'éducation spécialisées.
Mais je veux évoquer la question, qui n'a pas été encore soulevée ce soir, du devenir de ces handicapés, une fois adultes, lorsque leurs parents viennent à disparaître.
Monsieur le ministre, en mon âme et conscience, je suivrai l'avis de la commission des affaires sociales qui me semble répondre équitablement à l'attente des parents et des associations et à la légitime inquiétude des médecins. (Applaudissements sur les travées du RPR, des Républicains et Indépendants et de l'Union centriste.)
M. le président. La parole est à Mme Demessine.
Mme Michelle Demessine. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, à mon tour, je voudrais m'inscrire dans le débat sur les conséquences de l'arrêt Perruche. Nous avons tous été interpellés par l'émoi qu'il a suscité, voire la passion due à une surmédiatisation, ce qui, vous le savez, n'est pas toujours le cadre idéal pour un débat serein.
Il pose des questions fondamentales.
« Dans quelle société voulons-nous vivre ? », alors que les progrès de la science, de la recherche, des technologies bouleversent et déstabilisent nos repères éthiques et de sociabilité ?
Comme toujours dans ces circonstances, il faut savoir raison garder et revenir aux droits fondamentaux, tel que l'exprime la loi d'orientation de 1975 dans son article 1er, récemment enrichi par l'article 53 de la loi de modernisation sociale, qui définit la place de la personne handicapée dans notre société.
Permettez-moi donc de vous donner lecture de l'article L. 114-1 : « La prévention et le dépistage du handicap et l'accès du mineur ou de l'adulte handicapé physique, sensoriel ou mental, aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, notamment aux soins, à l'éducation, à la formation et à l'orientation professionnelle, à l'emploi, à la garantie d'un minimum de ressources adapté, à l'intégration sociale, à la liberté de déplacement et de circulation, à une protection juridique, aux sports, aux loisirs, au tourisme et à la culture constituent une obligation nationale.
« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap, quelles que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et à la garantie d'un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la vie courante. »
Par ailleurs, le premier alinéa de l'article L. 114-2 précise : « Les familles, l'Etat, les collectivités locales, les établissements publics, les groupements, organismes et entreprises publics et privés, associent leurs interventions pour mettre en oeuvre cette obligation, en vue notamment d'assurer aux personnes handicapées toute l'autonomie dont elles sont capables. »
A l'époque, voilà plus de vingt-cinq ans maintenant, le texte constituait une avancée de grande portée.
M. Pierre Fauchon, rapporteur pour avis. C'était sous Giscard !
Mme Michelle Demessine. Je voudrais rappeler qu'il a pu voir le jour grâce aussi à l'action déterminée, pendant des années, des associations de personnes handicapées et de leurs parents.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Tout à fait !
Mme Michelle Demessine. Par cette loi, le droit d'exister à part entière était écrit.
Cette loi fondatrice a constitué et constitue toujours le « fil rouge » permanent du regard de la société sur le handicap, sur le droit à la différence.
Est-ce à dire que tous les moyens, toutes les conséquences de cet acte fondateur, en termes de politique volontariste, de moyens humains, de moyens financiers, de droit à la compensation financière, ont été justement mesurés au fil du temps, pour être à la hauteur de cette ambition ? Je ne le crois pas, et c'est justement là le problème. En disant cela, je mesure en même temps tout ce qui a été fait et mis en place, toutes les avancées qui continuent d'être réalisées dans tous les domaines.
Une génération nouvelle de personnes handicapées arrive aujourd'hui à l'âge adulte. Ce sont les enfants de la loi de 1975. Ils ont de nouvelles exigences et des potentiels nouveaux d'autonomie qu'il faut prendre en compte.
Or, le rythme des moyens mis en oeuvre ne suit pas, me semble-t-il, cette évolution. Le nombre de places dans les structures spécialisées augmente, mais reste en deçà de la demande. L'intégration scolaire avance, mais à trop petits pas.
Le monde de l'entreprise reste encore trop fermé à l'intégration et préfère s'acquitter de l'obligation nationale par la sanction financière, au demeurant fort peu dissuasive.
S'il faut reconnaître que les effets de la loi de 1975 ont été essentiels sur la prévention et la prise en charge de l'enfant handicapé, l'âge adulte reste un chantier complètement inachevé. C'est vrai au regard du temps d'attente avant de pouvoir être accueilli en centre d'aide par le travail, ce qui réduit d'ailleurs complètement l'objectif intégrateur, par et vers le monde du travail, de ces structures spécialisées. C'est vrai aussi au regard du trop petit nombre de structures susceptibles d'accueillir des personnes lourdement handicapées, même si l'on peut noter qu'un plan de rattrapage de 16 500 places d'ici à 2005 est en cours. C'est également vrai au regard de l'allocation aux adultes handicapés dont le faible montant ne permet pas d'accéder à une vie digne de ce nom.
Voilà pourquoi je pense que, pour débattre sereinement de l'arrêt Perruche, il est nécessaire de rappeler le fond du débat, qui s'adresse à la société tout entière, aux pouvoirs publics en particulier, pour affirmer à cette occasion une volonté politique « de changer de braquet ». Il convient en effet de s'attaquer résolument à la réforme de cette grande loi pour répondre aux attentes, aux exigences et, surtout, de donner des moyens beaucoup plus importants.
Je pense, en effet, que c'est la perspective douloureuse de cette insécurité tout au long de la vie qui pousse à rechercher des solutions individuelles par voie de justice plutôt que de faire confiance à la solidarité nationale.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Très bien !
Mme Michelle Demessine. Je voudrais dire, en même temps, que je comprends parfaitement la réaction de certains de ces parents devant des situations si douloureuses lorsqu'elles surviennent dans une famille.
Je sais que leur souffrance est infinie et que seuls le temps et une prise en charge efficace et de proximité peuvent contribuer à construire un vrai projet de vie, où l'épanouissement et le bonheur partagés seront possibles et où l'espoir prendra le pas sur le trou noir.
En confirmant, le 28 novembre 2001, sa jurisprudence issue de l'arrêt Perruche rendu un an plus tôt, la Cour de cassation reconnaît qu'un enfant handicapé peut lui-même demander réparation d'une faute médicale. Cette décision a suscité de nombreuses critiques de la part des juristes, des médecins, des associations de parents d'enfants handicapés.
Devant l'ampleur des questions éthiques et juridiques soulevées par cette décision, la représentation nationale, dans sa grande majorité, a pris conscience qu'il était de sa responsabilité d'agir, qu'il était nécessaire de légiférer.
Le Gouvernement a décidé de raccrocher au projet relatif aux droits des malades les dispositions qui viennent d'être votées par les députés. Démarche empreinte d'une logique que nous approuvons d'autant plus que le titre III de ce projet de loi rappelle les règles applicables en matière de responsabilité médicale.
Avant tout, les personnes handicapées désirent relever du droit commun. Par conséquent, il faut se préserver d'instituer un régime de responsabilité dérogatoire pour le diagnostic prénatal.
Nul ne peut être indemnisé du seul fait de sa naissance, « fût-il né handicapé ». Le principe posé par le premier alinéa de l'article 1er issu des travaux de l'Assemblée nationale permet de mettre un terme aux problèmes posés par l'arrêt Perruche. La mention « fût-il né handicapé » fait en revanche l'objet d'une réticence très forte de la part des associations parce qu'elle apparaît stigmatisante et discriminatoire. De plus, un doute subsiste quant à sa conformité au regard du droit européen. Sa suppression, que nous préconisons, n'enlèverait rien à la force de cette déclaration.
Le deuxième alinéa quant à lui rappelle les règles de droit commun de la responsabilité permettant à la personne handicapée d'obtenir réparation en cas de faute ayant un lien direct avec le préjudice. C'est une affirmation du droit.
En revanche, le troisième alinéa, qui consacre en quelque sorte la jurisprudence Quarez du Conseil d'Etat, en permettant d'indemniser non seulement le préjudice personnel des parents - la mère n'ayant pu exercer son droit d'avorter suite à la faute du médecin -, mais également la charge que représente pour eux les responsabilités éducatives particulières découlant du handicap de leur enfant, soulève des difficultés sérieuses.
Comme beaucoup d'associations, de personnalités, de parents et de personnes que j'ai rencontrés, je crains que ce texte, qui soulève beaucoup plus d'interrogations qu'il n'apporte de réponses, n'ouvre une brèche dangereuse, introduisant des inégalités de traitement et de prise en charge entre les personnes handicapées. Ces inégalités entre personnes qui vivent déjà l'inégalité objective ne sont pas sans péril.
Derrière le débat juridique, n'oublions pas ce qui est aujourd'hui une évidence : alors que le droit commun existe, la grande majorité des familles n'utilise pas le recours à la justice, mais fait le choix de la responsabilité, en comptant sur la solidarité nationale.
Il faut donc réfléchir sur les signes que nous pourrions donner allant dans le sens de l'individualisation de la prise en charge du handicap. L'esprit de solidarité de notre société, qui s'est tissé au fil du temps à l'égard des personnes handicapées, est précieux, et il convient plutôt de le conforter.
De plus, nous devrons veiller, par les décisions que nous prendrons, à ne pas introduire un malaise, une défiance vis-à-vis du corps médical, dans toute sa diversité. En effet, vous le savez, la confiance entre les médecins, la personne handicapée, sa famille est un lien qu'il faut à chaque fois construire.
Monsieur le ministre, mes chers collègues, le débat que nous avons autour d'un sujet aussi sensible nous interpelle tous d'une manière ou d'une autre. Nos collègues de l'Assemblée nationale l'ont mené avec le souci d'une haute tenue, mais aussi avec le sentiment de ne pas avoir été jusqu'au bout. Je crois qu'ils souhaitaient que la discussion puisse se poursuivre à l'occasion de notre débat.
Le travail accompli au sein de la commission des affaires sociales autour de cet amendement s'est d'ailleurs inspiré largement de cet état d'esprit, en cherchant à dépasser toute vision partisane. L'amendement proposé par la commission des affaires sociales essaie d'apporter une réponse crédible pour éviter les dérives de la jurisprudence, tout en évitant de s'engager dans la voie du développement d'une individualisation de la réparation. Cependant, j'accueille avec une immense satisfaction votre ouverture, monsieur le ministre, quant à la recherche d'une solution commune.
Pour conclure, je souhaite que lorsque nous examinerons les amendements nous puissions débattre sans nous enfermer dans des débats d'école, des querelles juridiques, en voyant qu'il s'agit de la vie de millions de personnes handicapées, de leurs proches, et qu'ils attendent de ceux qui les représentent qu'ils donnent du sens à leur vie. (Applaudissements.)
Mme Hélène Luc. Très bien !
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Remarquable !
M. le président. La parole est à M. Godefroy.
M. Jean-Pierre Godefroy. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, le projet de loi relatif au droit des malades et à la qualité du système de santé, annoncé par le Premier ministre lors de la clôture des états généraux de la santé de 1999, est un texte important, car il permettra de renforcer l'excellence du système français de santé. Je formule le souhait que son application soit rapide.
Ce projet de loi renforce, d'abord, l'excellence des praticiens, en premier lieu parce qu'il instaure une réelle formation médicale continue. L'obligation de formation médicale continue y est donc étendue à tous les médecins libéraux et salariés, publics et privés, y compris hospitaliers. La médecine et la science évoluent ; tous les médecins doivent s'adapter à ces évolutions pour garantir à leurs patients la meilleure prise en charge possible. La création d'un fonds national de la formation médicale, qui bénéficiera de dotations publiques, garantira l'impulsion du dispositif.
La reconnaissance de praticiens spécialisés permettra, elle aussi, de garantir une prise en charge mieux adaptée des pathologies et des patients. A ce titre, la reconnaissance des professions d'ostéopathe et de chiropracteur est essentielle. Face au développement de ces techniques, le présent projet de loi met fin à une politique de l'autruche et permet le contrôle de la formation de ces spécialistes dans un souci de qualité et de sécurité sanitaires.
Les dispositions retenues me semblent respecter l'équilibre entre des positions - je n'ose pas dire des intérêts - contradictoires.
La reconnaissance d'un diplôme spécialisé de gynécologie médicale participe de la même préoccupation, assortie des dispositions proposées voilà quelques instants par ma collègue Claire-Lise Campion.
L'évaluation des pratiques professionnelles est un autre élément fondamental de la compétence des praticiens de santé.
L'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé, l'ANAES, se voit charger d'une mission plus large d'évaluation de la qualité de la prise en charge sanitaire de la population, avec notamment la mise en oeuvre d'actions d'évaluation des pratiques professionnelles.
La réforme de l'organisation des professions médicales et paramédicales était elle aussi nécessaire. Le fonctionnement des ordres est rendu plus transparent par la création, notamment, de chambres disciplinaires indépendantes présidées par des magistrats administratifs, par la création, au sein de l'ordre national des pharmaciens, d'une section H, destinée à valoriser la fonction de pharmacien hospitalier et à reconnaître sa spécificité, ainsi que de l'office des professions paramédicales. Tout cela contribuera à l'amélioration de la gestion du système de santé et à la promotion de la qualité des soins.
La possibilité pour le préfet de suspendre immédiatement un praticien en cas de danger grave, possibilité détenue aujourd'hui par les seuls ordres, dont les procédures sont longues, est une expression importante du principe de précaution.
Ce projet de loi est bon parce qu'il privilégie, ensuite, une approche globale de la santé.
Tout d'abord, il renforce la politique de prévention et de promotion de la santé, jusque-là trop négligée, tant dans ses objectifs que dans ses moyens, et qui a pourtant fait ses preuves. Il lui donne désormais une place équivalente à celle des soins dans notre politique de santé. L'introduction d'un nouveau chapitre dans le code de la santé publique qui regroupe les dispositions éparses et fragmentaires actuellement en vigueur, la définition de programmes et la création de structures spécialisées participent de cette volonté forte qui engage l'avenir de la santé.
Ce projet de loi permet également le développement des réseaux de soins. Ceux-ci ont pour objet de mieux répondre à la satisfaction des besoins de la population ; ils jouent un rôle déterminant quant à la dimension territoriale de la politique de santé. L'élargissement de leur mission et l'assouplissement de leur organisation doivent leur permettre de se développer pour pouvoir assurer un prise en charge adaptée aux besoins de la personne sur le plan tant de l'éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins.
Participe encore de cette approche globale l'institution des conseils régionaux de santé.
En fédérant en un lieu unique les missions dévolues à plusieurs instances consultatives, le Gouvernement rend encore un peu plus pertinent l'échelon régional pour la conception et l'organisation d'une politique de santé proche et adaptée aux besoins des populations.
Je souhaite toutefois que les collectivités locales y soient plus associées, au-delà de leur seule représentation dans ces conseils. Je ne plaide absolument pas pour une régionalisation du système de santé dans le cadre d'une décentralisation de ce domaine de compétences. Néanmoins, je crois que les autorités locales, dont de nombreuses politiques sont liées à l'état de santé de leur population, doivent pouvoir se prononcer sur les orientations et les programmes de santé mis en place sur leur territoire. Tel est le sens d'un sous-amendement que j'ai déposé à titre personnel à l'article 25.
En effet, les projets de carte sanitaire et les schémas régionaux d'organisation sanitaire ont des conséquences directes en matière d'aménagement régional dans des compétences relevant des conseils régionaux, par exemple le transport ou l'aménagement du territoire, l'équilibre géographique des régions.
Par ailleurs, les collectivités locales financent bien souvent des organismes amenés à évaluer et à prévenir certains risques spécifiques. Pour ma région, par exemple, il existe un registre des cancers liés à la présence importante d'industries nucléaires.
Le droit des malades et la qualité du système de santé imposent une égalité de traitement sur l'ensemble du territoire national, en matière d'équipement, bien sûr, mais surtout de démographie médicale. Certaines régions, vous le savez, monsieur le ministre, connaissent de très graves difficultés de recrutement pour faire face aux obligations minimales de santé publique.
J'ai déjà eu l'occasion de suggérer la création de zones prioritaires de santé, dans lesquelles serait mise en place une politique de discrimination positive. Vous avez d'ailleurs très largement commencé à répondre à cette préoccupation, monsieur le ministre, et je vous en remercie.
De nombreuses collectivités locales mènent déjà des actions pour tenter de remédier à ces disparités territoriales. Leur souci d'être informées et consultées pour avis quant à la définition des programmes prioritaires de santé sur leur territoire me paraît donc parfaitement légitime. A l'évidence, cet avis n'aurait aucun effet suspensif sur le processus décisionnel. Ainsi, les conseils généraux et régionaux ne seraient plus simplement la caisse de résonance d'intérêts parfois contradictoires de différents établissements de santé puisqu'ils devraient eux aussi définir leurs priorités et les avaliser.
Nonobstant cette proposition, monsieur le ministre, ce texte constitue une formidable avancée quant à la qualité de notre système de santé et à son fonctionnement démocratique. Vous vous doutez bien qu'à ce titre l'ensemble du groupe socialiste y apportera son soutien. (Applaudissements sur les travées socialistes, ainsi que sur celles du groupe communiste républicain et citoyen.)
M. le président. La parole est à M. Cazeau.
M. Bernard Cazeau. Ce projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé est, vous l'avez dit, monsieur le ministre, un texte fondateur issu d'une véritable concertation menée dans le cadre des Etats généraux de la santé. Il est fondateur par plusieurs aspects.
Tout d'abord, il prend véritablement en compte l'importante évolution de notre société depuis une cinquantaine d'années : le citoyen veut aujourd'hui être l'acteur des différents actes de sa vie, plus particulièrement dans ce qui lui est le plus personnel, sa santé.
Le patient respectueux et parfois naïf d'hier a grandi ; il est devenu adulte. Il veut aujourd'hui mieux connaître son état de santé - éventuellement celui de ses proches - non par simple curiosité intellectuelle, mais parce qu'il veut comprendre les logiques médicales qui lui sont présentées et participer aux choix des décisions qui peuvent le concerner.
Le patient est devenu un client avec deux grandes exigences : être éclairé et être respecté.
Ce texte est ensuite fondateur, car cette évolution intervient dans un contexte véritablement historique de progrès scientifique et social. La médecine a fait un véritable bond en avant, tandis que l'accessibilité aux soins se développait au fur et à mesure de la prise en compte sociale.
Enfin, il faut bien dire - et c'est tout à fait paradoxal - que les pratiques, la formation continue et la réparation n'ont pas évolué à la même vitesse, les unes par tradition, les autres par difficulté d'adaptation ou par insuffisance de la législation.
Aujourd'hui, il nous est proposé, au travers des trois titres de ce texte, de prendre en compte cette évolution sociétale et scientifique, à savoir de reconnaître les droits fondamentaux de la personne malade, d'assurer la qualité du système de santé et de construire un véritable système de garantie sanitaire.
Ces prises en compte successives donnent à ce texte une véritable cohérence. Sans entrer dans un certain nombre de détails déjà évoqués, j'aborderai plusieurs aspects qui me paraissent liés et qui me semblent facteurs de cette cohérence.
Il s'agit, d'abord, de la relation médecin-malade qui est évoquée dans le titre Ier au travers d'un certain nombre de pratiques. Bien que déjà souvent appliquées pour certaines, ces pratiques ont le mérite d'être rassemblées ici : droit à la dignité, au respect de la vie privée ; droit de savoir et même, pour certains, de ne pas savoir, avec pour corollaire obligatoire le secret médical.
Mme Hélène Luc. Tout est là !
M. Bernard Cazeau. Je soulignerai plus particulièrement l'accès direct au dossier, qui a fait l'objet de nombreux débats et qui me paraît être l'un des éléments essentiels de ce chapitre.
Je souhaite dire à Francis Giraud, rapporteur du titre Ier, qu'il a raison de déclarer que « c'est la confiance mutuelle » qui compte. Mais, justement, dans la société d'aujourd'hui, cette confiance mutuelle ne peut être fondée que sur la clarté. Le déficit d'information est en effet souvent facteur de suspicion, voire parfois de judiciarisation.
Je veux également lui dire qu'il a raison de demander que « droits et devoirs aillent de pair ». Le malade a aussi des devoirs : d'abord, celui d'informer complètement son médecin, ce qui n'est pas toujours le cas ; ensuite, celui d'éviter l'errance que pratiquent de plus en plus un grand nombre de nos citoyens, facteur de coût pour la société, et qui peut aussi être la cause d'erreurs parfois graves ; enfin, celui d'éviter des comportements irresponsables lorsqu'il sait qu'il est porteur de maladies transmissibles.
Il est évident que cette confiance dont nous venons de parler doit obligatoirement s'accompagner de la compétence professionnelle ; c'est l'objet du titre II.
Comment peut-on, en effet, envisager de pratiquer de telles professions pendant plus de trente ans sans formation continue, compte tenu de l'évolution formidable des connaissances et des pratiques ? Peut-on se contenter de suivre l'évolution de ces connaissances à travers l'expertise des laboratoires et de leurs collaborateurs que sont les visiteurs médicaux ? Peut-on aveuglément faire confiance à une presse spécialisée qui est en grande partie financée par l'industrie pharmaceutique ?
Le caractère obligatoire de la formation médicale et pharmaceutique continue est une mesure tellement naturelle et attendue que l'on se demande pour quelles raisons elle ne vient que maintenant, du moins dans sa formulation applicable, car il est vrai qu'elle existait, mais était inapplicable.
Il nous reste, dans le même contexte de compétence, à nous féliciter des dispositions qui nous sont proposées dans trois domaines d'exercice.
Pour la chirurgie esthétique, la nouvelle procédure d'autorisation préalable des installations nous rassure. Elle évitera, je l'espère, des prises de risques dans des situations où l'irresponsabilité confine parfois à la malhonnêteté, mais elle doit aussi pouvoir préserver les petits actes de médecine esthétique pratiqués par les dermatologues. Nous y reviendrons peut-être à l'occasion de l'examen d'un amendement.
Pour l'ostéopathie et la chiropraxie, je me rends, monsieur le ministre, aux arguments que vous avez développés en commission, à savoir qu'il est préférable de reconnaître une pratique pour mieux la réglementer, plutôt que de persister à l'ignorer, comme ce fut longtemps le cas, et ce d'autant plus que sa reconnaissance dans un certain nombre de pays européens proches et l'absence quasi systématique de poursuites des parquets laissaient un vide juridique porteur d'incertitudes et donc de risques.
Pour la gynécologie médicale, l'amendement adopté par l'Assemblée nationale a le mérite de fournir une solution sur un dossier dans lequel les protagonistes ont, eux, trouvé toutes les raisons de s'affronter.
Enfin, dernier facteur de cohérence, peut-on, dans la société d'aujourd'hui, évoquer le droit à la santé et la compétence des professionnels de santé sans aborder, dans le même temps, la question de la réparation lorsque survient l'accident médical, prévisible ou imprévisible, mais souvent lié aux progrès de la technique sous toutes ses formes ?
Vous nous proposez, monsieur le ministre, un projet novateur sur la responsabilité médicale. Novateur, pourquoi ?
D'abord, parce que, reposant sur la notion de faute, il réaffirme et clarifie les grands principes de la responsabilité médicale, en instituant à la fois une obligation d'assurance pour les professionnels de santé, mais aussi une obligation d'assurer à la charge des assureurs, à travers le bureau central de tarification.
Ensuite, et c'est là l'originalité du texte, est prévue la prise en compte des accidents sans faute à travers l'aléa thérapeutique ou médical.
En effet, la médecine n'est pas infaillible et, malgré ses progrès et une plus grande efficacité prouvée chaque jour, le risque médical existe et existera d'autant que, paradoxalement, l'augmentation du nombre des accidents médicaux va de pair avec les avancées des connaissances scientifiques.
Dans ce cas-là, qui doit assumer ? La victime ou le médecin ? S'il est moralement et socialement injuste de laisser la victime supporter seule le poids de la malchance, il est aussi injuste de mettre en cause la responsabilité du médecin qui n'a commis aucune faute.
Avec le texte que vous nous présentez, monsieur le ministre, nous disposerons à l'avenir d'une loi d'indemnisation et non de responsabilité.
Son originalité est double. D'une part, au titre du droit à réparation, il permet d'allouer des dommages et intérêts de plein droit aux victimes en cas d'accident médical sans mise en cause des médecins ; d'autre part, il prévoit le financement de la réparation par une prise en charge collective du risque médical, qui confère un caractère social au dispositif.
J'ajoute que le dispositif de règlement amiable des accidents médicaux, même si j'ai entendu le président de la commission des affaires sociales dire tout à l'heure qu'il serait difficilement applicable, me paraît pertinent.
M. Pierre Fauchon, rapporteur pour avis. On peut essayer !
M. Bernard Cazeau. En effet, il laisse à la victime le choix entre la médiation et la voie judiciaire.
J'avais l'intention d'intervenir sur l'arrêt Perruche, mais Michelle Demessine a déjà dit beaucoup de choses et Jean-François Picheral va poursuivre après moi. Je souhaite effectivement que l'on ne débouche pas uniquement sur une logique juridique, comme ce fut le cas à l'Assemblée nationale ; je n'en dirai pas plus.
Au terme de cette législature qui a vu bien des textes majeurs voir le jour en matière sociale et sociétale, monsieur le ministre, on peut se féliciter que soit enfin rassemblé dans un texte tout ce qui conditionne une relation moderne entre le citoyen et la santé, et même entre le droit du citoyen à la santé et le droit des médecins de se préserver d'une tendance à la judiciarisation.
Il faut espérer qu'en normalisant certaines pratiques et en réglant la plupart des contentieux, nous éviterons de tomber dans la dérive du recours systématique, tel qu'on la voit notamment aux Etats-Unis.
Monsieur le ministre, il reste cependant un droit qu'il faudra bien un jour que le législateur prenne en compte, je veux parler du droit à une mort digne, librement demandée.
Certes, le développement, sous votre autorité, des soins palliatifs a permis déjà un premier pas, mais, en ce domaine, beaucoup reste à faire, d'autant que certains de nos voisins, qu'il s'agisse des Pays-Bas ou de la Suisse, ont mis en oeuvre des mesures législatives et que d'autres sont sur le point de les limiter.
Il nous reste à espérer que, dans un avenir proche, nous saurons vaincre les résistances qui sont encore fortes dans la société française et que nous adopterons une législation qui permette à chacun, le moment venu, de bénéficier de ce droit. (Applaudissements sur les travées socialistes ainsi que sur celles du groupe communiste républicain et citoyen.)
M. le président. La parole est à M. Picheral.
M. Jean-François Picheral. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, nous sommes donc aujourd'hui invités à discuter de la proposition de loi, présentée à l'Assemblée nationale par mon ami Jean-François Mattei, le 10 janvier dernier, et intégrée à ce jour au sein de cet ambitieux projet de loi relatif au droit des malades et à la qualité du système de santé.
Fort opportunément, le Gouvernement a, en effet, choisi d'insérer dans son dispositif ce texte amendé visant à répondre à la question qui avait été posée par la Cour de cassation sur la réparation du préjudice constitué par le fait d'être né handicapé.
Avec cet amendement inséré dans le projet de loi, il nous est donc proposé, mes chers collègues, d'accroître non seulement l'efficacité pratique, mais aussi la cohérence juridique du texte voté par l'Assemblée nationale.
Au préalable, il me paraît opportun de souligner combien il est pertinent d'envisager ces questions dans le cadre plus général du projet de loi qu'il nous est donné de discuter aujourd'hui.
Par ailleurs, et sans pour autant mener une politique de l'autruche, ce problème demande que l'on agisse avec une très grande prudence.
Prudence, sagesse et recherche d'un consensus : voilà donc les mots qui doivent dicter notre réflexion en ce domaine.
L'arrêt de l'assemblée plénière de la Cour de cassation du 17 novembre 2000 avait déclenché une controverse très vive qu'il s'agit désormais d'apaiser.
Par un texte de compromis, un texte d'équilibre, il nous revient donc de concilier des intérêts souvent antagonistes et contradictoires.
Toutes les parties dans ce débat s'accordent à reconnaître qu'il est nécessaire d'assurer aux personnes handicapées et à leurs familles des moyens matériels suffisants pour compenser les dépenses et les préjudices divers que leur cause le handicap.
Parce qu'une société a le devoir de se révéler pleinement solidaire, nous devons éviter d'ajouter au handicap des conditions de vie intolérables. C'est d'ailleurs dans ce même esprit que la Cour de cassation avait, par son désormais fameux arrêt Perruche, proposé d'apporter une solution face à ces enjeux.
Or ceux que la Cour de cassation a voulu indemniser, les familles dans lesquelles un enfant handicapé était né, ont incontestablement ressenti cette décision comme un affront. Justifiée ou non, la réaction indignée et émue tant des familles de handicapés que de certains professionnels de la santé devait être entendue.
En outre, la reconnaissance, par la Cour de cassation, d'un préjudice indemnisable causé à un enfant né handicapé a pu faire craindre l'émergence d'un « droit à ne pas naître ».
De même, pour certains, et notamment par l'interprétation doctrinale dont la décision a fait l'objet, indemniser l'enfant handicapé dans ce cas revenait à consacrer l'eugénisme ou, du moins, son succédané.
Cependant, même si ces craintes ont pu paraître fondées sur certains aspects, il convient désormais de les dédramatiser et de les relativiser.
En résumé, et au-delà des convictions éthiques et morales propres à chacun, il est un fait que l'arrêt Perruche aura eu le mérite de poser le problème de la place du handicap dans notre société, problème qui connaît une acuité toujours plus grande.
Devant le tumulte occasionné, nos collègues de l'Assemblée nationale ont adopté la formule désormais célèbre : « Nul, fût-il né handicapé, ne peut se prévaloir d'un préjudice du seul fait de sa naissance ». Nous serons peut-être amenés à modifier cette proposition.
Je me félicite, à ce titre, de la modification apportée par la commission des lois du Sénat, qui a fort opportunément corrigé le texte en précisant qu'un préjudice ne pouvait pas être constitué du seul fait de la « naissance handicapée ».
Par ailleurs, s'il est apparu que la décision de la Cour de cassation a établi un lien de causalité distendu permettant à l'enfant d'obtenir réparation alors que ce lien n'existait qu'entre la faute avérée du médecin et le préjudice de la mère, trois arrêts ultérieurs, de cette même juridiction, rendus le 13 juillet de l'année dernière, à propos de cas semblables, tout en confirmant le principe dégagé par la jurisprudence Perruche, n'avaient, en l'espèce, pas ouvert droit à indemnisation, notamment du fait de l'absence d'un lien de causalité suffisamment étroit entre la faute et le préjudice de l'enfant.
Il semble donc que la Cour de casssation s'était fixé des règles strictes, précisant ainsi les limites de sa première décision.
Visant à réaffirmer ces conditions limitatives, l'alinéa 2 de l'amendement proposé par le Gouvernement et adopté par l'Assemblée nationale précise les principes généraux du droit de la responsabilité en matière médicale.
De plus, il faut ajouter que, de jurisprudence constante, l'absence de détection d'une anomalie foetale ne pouvait être en soi considérée comme fautive. Toute erreur de diagnostic ne constitue donc pas automatiquement une faute.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Bien sûr !
M. Jean-François Picheral. Ainsi, afin de répondre aux professionnels de santé, qui craignaient à juste titre que ne pèse sur leurs actes une obligation de résultat, le législateur a redéfini la notion de faute médicale pouvant entraîner la mise en jeu de la responsabilité des professionnels de santé.
Cette disposition, une fois encore, trouve donc un écho dans le corps du projet de loi que nous examinons aujourd'hui, dont l'une des dispositions réaffirme expressément qu'une simple obligation de moyen pèse sur les actes des différents personnels de santé.
Enfin, l'amendement du Gouvernement tend à dégager un équilibre entre, d'une part, la nécessaire prise en charge du handicap tout au long de la vie, dans laquelle la solidarité nationale a un rôle prioritaire et principal à jouer, et, d'autre part, le respect des principes fondamentaux du droit de la responsabilité.
Pour ce faire, certains ici ont proposé que la réparation des parents ne puisse être subséquente qu'à leur préjudice moral. Or, il ne fait aucun doute que le préjudice ne peut être simplement qualifié de moral, au risque, sinon, d'arriver à un dispositif contraire au principe d'une réparation de l'entier préjudice qui a été évoqué tout à l'heure par notre collègue.
Il me semble, en outre, que cette restriction de l'action exercée par les parents constituerait un retour en arrière, faisant fi de la question que nous posaient les juges de la Cour de cassation et, avec eux, tous ceux pour qui la prise en charge de la vie handicapée est loin d'être satisfaisante.
Le texte voté par l'Assemblée nationale nous semble, en revanche, une base solide pour une réflexion encore en devenir.
Nos collègues de la commission des lois, afin d'améliorer le dispositif ainsi adopté, tendent à le préciser. Ainsi, en cas de faute médicale n'ayant pas permis de déceler un handicap pendant la grossesse, une indemnité correspondant aux charges particulières du handicap pourra-t-elle être allouée aux parents qui auront agi à ce titre. Bien évidemment, cette action reste soumise aux conditions du droit de la responsabilité médicale en vigueur, notamment l'existence d'une faute, dont il conviendra ou non de déterminer la nature.
Les précisions devront être, de toute façon, discutées ultérieurement au cours de l'examen des amendements.
Le but visé est, en tout état de cause, de ne mettre à la charge des praticiens que la part des charges matérielles résultant du handicap qui n'est pas assumée au titre de la solidarité nationale.
L'articulation de cette disposition avec les termes de l'article 59 permet d'incarner au mieux l'exigence d'un équilibre à trouver.
La mise en place d'un bureau central de tarification, dont le rôle exclusif est finalement de fixer le montant de la prime en vue de garantir le risque, se présente dès lors comme le pendant objectif d'une solidarité nationale à mettre véritablement en oeuvre dans la prise en charge du handicap.
Pour finir, il est bien évident que cette recherche d'un consensus auquel nous devrions parvenir, je l'espère, au terme de cette semaine, s'inscrit immanquablement dans une politique globale du Gouvernement en faveur des personnes handicapées. C'est là une autre cohérence qu'il convient ici de souligner.
Cette politique est fondée sur le principe que la personne handicapée ne peut construire un projet de vie autonome sans que soient prévus non seulement une prise en charge précoce et convenable des familles et de leurs enfants, de leur scolarisation jusqu'à l'emploi, mais aussi l'accessibilité du logement, celle des transports ou encore l'adaptation de l'environnement urbain. Tout cela vise à faire de la personne handicapée un citoyen à part entière. De nombreux intervenants l'ont dit ce soir.
Tel est le sens des deux plans pluriannuels décidés par le Gouvernement en début de législature. Tel est également l'objectif qui devra présider à la mise en oeuvre prochaine de la révision de la loi d'orientation du 30 juin 1975 sur le handicap.
Le travail n'est certes pas achevé, mes chers collègues, notamment en ce qui concerne les centres d'aide par le travail pour les adultes handicapés, mais la volonté politique est là, et tend, notamment grâce à ce projet de loi, à améliorer l'ensemble du dispositif de prise en charge du handicap. (Applaudissements sur les travées socialistes, ainsi que sur certaines travées du groupe communiste républicain et citoyen. M. le rapporteur pour avis applaudit également).
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Je demande la parole.
M. le président. La parole est à M. le ministre.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Monsieur le président, messieurs les rapporteurs, mesdames, messieurs les sénateurs, j'ai écouté avec une grande attention l'ensemble des interventions sur ce projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé.
Je ferai d'abord remarquer, répondant de façon peut-être un peu télescopique à plusieurs observations, que si l'intitulé de ce projet de loi, initialement appelé texte de modernisation du système de santé, a été changé, ce n'est pas par malice, comme je l'ai entendu dire de façon excessive (M. le président de la commission des affaires sociales sourit), mais tout simplement pour éviter que l'on ne confonde ce projet avec le texte de modernisation sociale.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Voilà !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Sur le fond, c'est toujours le même texte. Le terme de modernisation avait ma préférence puisque c'était celui que nous avions initialement choisi, mais nous avons ensuite pensé qu'entre les deux textes l'intitulé pouvait prêter à confusion.
Vos interventions ont été riches et constructives ; je vous en remercie. Certaines ont été excessives ; je ne sais si je dois vous en remercier ! (Sourires.)
Je suis convaincu, en effet, que la discussion, telle qu'elle s'est engagée dans cet hémicycle, qui a été d'une grande qualité, passionnante sur l'ensemble des sujets portés par ce projet, servira notre système de soins, les personnes malades, ainsi que le personnel médical.
J'ai entendu un certain nombre de compliments, beaucoup de critiques, bien sûr, dont certaines sont sans doute justifiées. Je sais que ce texte n'est pas parfait. Il a été amélioré par l'Assemblée nationale et il le sera de nouveau au Sénat, grâce à vous. Ainsi en est-il du processus d'élaboration d'un texte qui, je crois, est très attendu et dont, je le répète non pour m'en vanter, j'avais rédigé certaines parties en 1992. C'est vous dire la lenteur, certes, de ce gouvernement, mais aussi de beaucoup d'autres !
J'ai été attentif à vos propositions et nous en discuterons dès demain. Nombre d'entre elles qui visent à améliorer le texte et à le compléter me paraissent devoir retenir l'attention et sans doute être acceptées.
Je vais m'efforcer de répondre sur les principaux points qui ont été soulevés.
Monsieur le rapporteur pour le titre Ier, vous vous êtes demandé si ce texte va contribuer à apaiser les esprits. Vous avez exprimé vos doutes sur ce point et vous avez un peu raillé, mais avec gentillesse, la fiction de la démocratie sanitaire.
Je ne crois pas qu'à lui seul ce texte puisse apaiser toutes les angoisses des uns et des autres. Et pour répondre très concrètement à vos nombreuses interrogations, notamment à celle qui a été formulée par Mme Demarescaux et M. Murat, je dirai que ce texte n'a pas vocation à répondre aux mouvements sociaux. D'ailleurs, pour avoir été pendant presque dix ans ministre « du même métal », je peux vous assurer que des mouvements sociaux, dans le monde de la santé, il y en a tous les jours et que si, à chaque fois, vous deviez légiférer, vous y seriez encore...
J'ai dit ici - peut-être, madame, ne m'avez-vous pas entendu ? - que j'étais très attentif, parfois au point d'en être bouleversé, à l'anxiété qui s'exprime aujourd'hui dans les mouvements sociaux. Cette anxiété puise ses racines dans la différence, qui s'accentue, entre la médecine généraliste pratiquée dans nos villes et plus encore dans le milieu rural et la médecine hospitalière, qui dispose de plateaux techniques, de nouveaux appareillages, d'une précision dans chaque discipline, chaque spécialité. Ce sont presque deux mondes différents.
J'essaye de rééquilibrer la situation. Cela ne transparaît pas dans ce texte, dont ce n'est pas l'objet, mais vous avez sans doute suivi les actions que nous avons menées en aval et en amont, c'est-à-dire en termes de formation. Désormais, les médecins généralistes seront formés par l'internat, ce qui va changer les choses. Nous disposerons de réseaux, en aval, et, entre-temps, nous allons constituer des équipes médicales et développer la présence de ceux que j'appelle « les praticiens à temps partiel ». Certes, ce n'est pas parfait - j'ai entendu les remarques concernant les praticiens à temps partiel et les praticiens à temps plein - mais il n'empêche que le système, je l'espère, bénéficiera d'une plus grande unité.
J'admets ne pas répondre aux questions de l'heure, et je n'entendais pas le faire ce soir. Je crois qu'une question sera posée demain à ce propos dans le cadre des questions d'actualité au Gouvernement et je m'efforcerai d'y répondre.
Pour le reste, je crois qu'il est difficile de demander tout et son contraire. Je pense avoir été depuis dix ans - et certains s'en souviennent - assez constant dans mes demandes. Je pense que si nous ne parlons pas du financement du système de santé, nous ne parlons de rien. Si nous n'en parlons pas, alors épargnez-moi, je vous prie, la litanie de vos demandes auxquelles je ne peux apporter aucune réponse ! Si vous me dites qu'il n'y a que 45 000 postes et qu'il en faudrait 90 000, je vous répondrai : « D'accord, mais comment les finançons-nous ? » Et, s'il vous plaît, n'en appelez pas toujours à l'Etat !
Dans notre système, à moins de le changer - ce dont je suis infiniment partisan mais ce changement n'est pas pour demain -, nous avons la CNAM, dont les fonds proviennent de la cotisation sociale généralisée et des cotisations patronales, ce qui n'a rien à voir avec l'argent de l'Etat. Sur ce point, de grâce, arrêtons de nous voiler la face !
Ou alors, on change de système ! Pour ma part, je suis partisan du changement, mais ne prenons pas exemple, oserais-je dire, sur l'Angleterre, ne nous tournons pas vers des systèmes pires que le nôtre ! On change pour le mieux, mais dans ce cas, à un moment donné, nous aurons évidemment à poser la question à ceux qui paient, c'est-à-dire tous les Français, de savoir s'ils acceptent de payer un peu plus.
Dès lors qu'ils seront informés, je crois que les Français répondront par l'affirmative, et l'on en revient là, messieurs les rapporteurs, à l'information : plus on informe les patients et mieux ils collaborent avec les médecins.
Cependant, ne me demandez pas de mettre un litre et demi dans un litre, c'est-à-dire l'impossible, tout en me reprochant de ne pas y parvenir !
La santé coûte cher, et elle coûtera de plus en plus cher. Arrêtons d'ailleurs de nous raconter des histoires : il n'y a pas d'économie en matière de santé. On peut, évidemment, gommer les redondances, accroître l'harmonisation... Savez-vous qu'il y a 120 mouvements d'harmonisation dans nos hôpitaux ? Cela peut paraître suffisant, mais ça ne l'est pas ! Nous avons 4 000 établissements de santé pour 60 millions d'habitants, alors que l'Italie, pour la même population, en a 1 000. Certes, ce ne sont pas les mêmes pays. Cela tombe bien d'ailleurs : les malades italiens viennent se faire soigner en France !
Même si je ne veux pas parler trop longtemps - j'en suis cependant très capable, car c'est un sujet que je commence à connaître - et même si ce n'est pas l'objet de ce projet de loi, comme vous me faites des reproches, je suis obligé de redire, non pas pour me défendre, car je ne me sens pas attaqué - quoique vos reproches soient parfois très injuste -...
M. Bruno Sido. Passons...
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. ... que c'est le même ministre qui fut humaniste, et que c'est le même humaniste qui est ministre. Je vous l'assure, je n'ai pas changé.
En tout état de cause, si l'on veut modifier le système en tenant compte de tous les excellents exemples que vous avez cités, - à cet égard, j'ai été très sensible aux propos de M. Murat même si, heureusement, la lettre de réponse présente sous un jour un peu meilleur la radiothérapie à Brive-la-Gaillarde - ne nous trompons pas les uns les autres.
J'ai, par exemple, changé le mode de répartition des IRM, et je vais essayer, car nous avons, en effet, un retard à rattraper, de procéder au remplacement de tout l'appareillage de radiothérapie. Mais qui paie ? Pas le Gouvernement ! C'est vous qui payez ! Ce sont les Français !
Veulent-ils donner plus ? Posons-leur la question mais, surtout, informons-les !
C'est dans la transparence absolue, dans une espèce de permanence de la dépense et de ses ajustements nécessaires - à quoi sert l'argent, où va-t-il ? - que nous pourrons, avec eux - c'est eux qui décideront, ce n'est pas moi -, décider d'eventuelles augmentations.
D'ailleurs, l'augmentation annuelle des dépenses n'est pas considérable. Mais évidemment, au bout du compte, on arrive quand même à une progression qui se fait, de toute façon, sur fond de grogne et de manifestations sociales permanentes.
Je suis infiniment partisan de ce système et infiniment partisan, non pas de détruire le paritarisme à la française, qui s'est d'ailleurs détruit lui-même, d'une certaine façon - pardonnez-moi de rappeler que le patronat n'en fait plus partie... - mais de le maintenir en y donnant une place aux associations de malades ainsi qu'aux professionnels de santé. C'est ce que je fais à ce niveau, dans ce texte. Ainsi, nous parlerons de la même chose.
Quant aux urgences, certains ont pris l'exemple des brancards dans les couloirs des hôpitaux. Croyez-vous que cela m'amuse de voir les brancards dans les couloirs, moi qui y passe mes nuits ?
Savez-vous ce qui se passe dans les hôpitaux ? On considère que les malades des urgences ne sont ni de gentils ni de beaux malades : ce sont des malades pauvres, des mauvais malades dont personne ne veut. Dans le plus grand hôpital de France, il faut aussi le savoir, il n'y a que trois services qui acceptent les malades des urgences.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Bien sûr !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. J'ai organisé des réunions pour convaincre les services d'accueillir les malades des urgences plutôt que de les laisser dans les couloirs. Eh bien, cela ne marche pas !
Je suis évidemment d'accord pour reconnaître qu'il y a un manque de personnel. L'entrée en vigueur des 35 heures, dans les hôpitaux, au 1er janvier, ne s'est pas accompagnée de la mise à disposition de la totalité des effectifs nécessaires. Cela, ce n'est pas possible. Nous ne changeons pas le fonctionnement actuel, avec le compte épargne-temps. Mais nous créons 45 000 emplois ; je dis bien 45 000 emplois en plus ! Et vous me dites que ce n'est pas assez ! Je précise qu'ils s'ajoutent aux 20 000 qui manquaient auparavant. Je rappelle que 26 436 infirmières sont actuellement en formation dans ce pays et qu'il n'y en a jamais eu autant. Peut-être n'est-ce pas assez, mais c'est en tout cas beaucoup plus qu'auparavant et c'est quand même 8 000 de plus que l'an dernier !
La notion de démocratie sanitaire, n'est pas une mauvaise idée ; elle est nécessaire. Je suis d'accord pour dire que les malades n'ont pas que des droits ; ils ont aussi des devoirs. Mais, comme Bernard Cazeau l'a dit, dans les devoirs, il faut aussi inclure le devoir d'information de notre part envers les patients, ceux qui attendent.
Vous le savez, le mot « patient » fait depuis longtemps l'objet de discussions. « Patient », cela veut dire : « j'attends ». Mais, aujourd'hui, les malades ne l'entendent plus ainsi. Moi, je préfère dire « personne malade ». Je conviens que le mot « usager » n'est pas brillant, tout en sachant que notre système a un aspect de consumérisme dont je ne suis pas très satisfait. Alors, disons plutôt « personne malade ».
Quoi qu'il en soit, celles-ci doivent être informées, afin qu'elles sachent qu'il ne faut pas « tirer sur la corde » en permanence, au risque de la casser, ni accuser sans cesse le Gouvernement de ne pas en faire assez. Croyez-moi, si je le pouvais, je ferais davantage, mais c'est de l'argent de l'assurance-maladie qu'il s'agit, et non pas des finances du Gouvernement.
Ainsi, que l'on ne me dise pas non plus, comme souvent, qu'il faut renoncer à construire un porte-avions ! Cela n'a rien à voir ! Ou alors, changeons les règles du jeu, et décidons que le budget de l'Etat financera les dépenses de santé. Ce serait peut-être plus facile, même si pour ma part je ne le crois pas ; en tout cas, cela représenterait à mes yeux un terrible retour en arrière. Tout le monde le sait, arrêtons de nous voiler la face !
Je voudrais maintenant évoquer la relation particulière qui se noue entre le malade et son médecin.
Je ne souhaite pas bouleverser cette relation ; je veux seulement tirer les conséquences des évolutions des mentalités. La confiance est essentielle, je crois l'avoir déjà suffisamment souligné. Si elle n'existe pas, la relation médecin-malade ne pourra qu'en pâtir gravement, mais je suis comme vous tout à fait persuadé que l'information des patients permettra de la renforcer ou de la rétablir.
En effet, les personnes malades nous disent avec force qu'elles en ont assez que l'on se mette systématiquement à leur place. Il s'agit d'adultes - le cas des enfants pose un autre problème - en mesure de s'informer. M. Cazeau a souligné que cette information ne devait pas être assurée par les laboratoires. Je suis tout à fait d'accord avec lui, et je relève d'ailleurs avec satisfaction que la presse professionnelle a beaucoup évolué. Cependant, quand on lit cette presse, on constate que transmettre l'information aux médecins est très difficile.
A cet égard, j'évoquerai avec précaution deux exemples.
Tout d'abord, j'ai essayé de mettre en oeuvre un plan permettant de réduire quelque peu le recours à l'antibiothérapie dans notre pays, celle-ci induisant d'importantes résistances microbiennes.
Or les médecins m'ont répondu qu'ils savent quand il convient de prescrire des antibiotiques et que les injonctions ministérielles ne sont pas utiles. J'accueille leur réaction avec respect, mais l'on voit que l'information est difficile à faire passer !
Par ailleurs, nous avons entrepris une campagne de vaccination contre la méningite dans le Puy-de-Dôme, qui n'est pas encore achevée. Des médecins généralistes m'ont adressé des protestations véhémentes, se plaignant de ne pas avoir été informés et de ne pas être en mesure de répondre aux questions qui leur sont posées. Mais comment voulez-vous que nous communiquions avec chacun des médecins ! Disposer d'un réseau internet serait nécessaire, et nous allons d'ailleurs le mettre en place, mais un certain nombre de syndicats médicaux ont refusé, dans le passé, de participer à la création d'un réseau « santé sociale ».
Par conséquent, que puis-je faire ? Les méningites sont quand même largement étudiées au cours de la formation médicale ! Cela étant, je reconnais qu'un effort de pédagogie aurait dû être consenti s'agissant de la vaccination. J'ai présenté des excuses aux médecins sur ce point, mais je ne sais comment procéder.
Il en va de même pour les patients : leurs médecins devraient leur parler beaucoup plus, dans la transparence, mais il faudrait pour cela que ces derniers soient moins accablés de travail. Bien entendu, multiplier les actes ne leur permettra pas de dégager du temps. On me dira qu'il faut revaloriser les actes, or c'est justement ce que nous venons de faire. Ce n'est pas suffisant, mais rien n'est jamais suffisant ! (M. Francis Giraud, rapporteur, sourit.)
La revalorisation représente 3 000 francs de plus par mois et par médecin. Peut-être n'est-ce pas assez, mais quand même ! Je vous donnerai des chiffres à cet égard.
En matière de sémantique, le terme d'usager suscite des interrogations. L'acte médical serait-il devenu une simple prestation de service ? Je ne le crois pas. Cependant, la relation entre le médecin et le malade a évolué et nous devons en tenir compte. Le terme d'usager, que je n'aime pas, indique d'abord que tous ceux qui s'adressent au système de santé ne sont pas des malades, ni même des patients. Des personnes vont consulter, et les choses se passent désormais ainsi : un bilan est fait, et cela ne signifie pas forcément que l'on soit malade. Cela étant, consulter un médecin, ce n'est bien sûr pas comme aller au supermarché. Personne ne prétend cela.
De nombreux amendements ont été déposés, et j'ai beaucoup apprécié les remarques qui ont été formulées à propos des titres Ier et II.
Je voudrais d'ailleurs évoquer au passage la réforme du conseil national de l'Ordre des médecins. Elle a été décidée après concertation avec ledit conseil et son président,...
M. Jean-François Picheral. Oui !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. ... qui a changé depuis, sans que cela modifie les conclusions auxquelles nous avons abouti. Que voulez-vous que je fasse de plus, mesdames, messieurs les sénateurs ? Que vous appeliez cette instance « conseil » ou « ordre » n'a guère d'importance à mes yeux (Sourires), mais je tiens à la réforme. Vous choisirez la dénomination qui vous conviendra, mais établir une correspondance entre le mot « patient », à connotation de passivité, et le mot « ordre », qui évoque une certaine fermeté, ne me semble plus de mise aujourd'hui : il ne s'agit plus de patients, et l'on ne peut plus donner d'ordres.
MM. Nicolas About, président de la commission des affaires sociale, et M. Francis Giraud, rapporteur. On rédige des ordonnances ! (Rires.)
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Je vous l'accorde ! Mais il s'agit surtout, pour les médecins, de conseiller : on voit bien dans quel sens évoluent les mentalités. Ce n'est pas une simple question de sémantique.
Je voudrais maintenant indiquer à M. Dériot que j'accepte ses critiques sur le manque de cohérence du titre II du projet de loi. (Exclamations amusées au banc de la commission.) Ce titre regroupe en effet des dispositions diverses. Cependant, celles-ci ont pour point commun de viser à améliorer la qualité du système de santé et à moderniser celui-ci.
Quoi qu'il en soit, j'ai été très attentif à ce que ce titre ne se transforme pas en un texte portant diverses mesures d'ordre social par le biais d'un ajout inconsidéré de dispositions étrangères à son objet. J'estime donc qu'il manifeste une certaine cohérence, même si je ne suis sans doute pas parvenu à aller jusqu'au bout de mes intentions à cet égard.
M. Lorrain a quant à lui minutieusement décrit le dispositif et les raisons qui nous ont poussés à légiférer. J'ai compris, monsieur le rapporteur, que vous approuviez la philosophie générale du texte, et les amendements que vous comptez soutenir sont loin de me choquer.
Je répondrai à votre intervention plus longuement demain, à l'occasion de la discussion des articles, mais j'ai relevé que vous avez regretté, comme nombre de vos collègues, qu'aucune réponse ne soit apportée aux victimes de l'hépatite C.
Vous connaissez mon sentiment à ce propos : le texte prévoit une prise en charge incomplète et insuffisante, certes, mais instaure l'inversion de la charge de la preuve et permet de faciliter les recours introduits devant les tribunaux.
C'était la seule solution envisageable, car aucun gouvernement n'aurait pu accepter, à l'heure actuelle, de mobiliser 25 milliards de francs à ce titre. La dépense sera néanmoins importante puisque l'assurance-maladie apporte son concours financier à la transfusion sanguine.
Je suis très peiné de ne pas avoir réussi jusqu'à présent à traiter ce problème, mais je m'y efforce depuis 1992. Je me souviens parfaitement que Simone Veil et Philippe Douste-Blazy m'avaient dit, à leur arrivée au gouvernement, qu'ils reprendraient mon texte à leur compte. Ils ne sont pas parvenus à régler la question, et il devait en aller de même pour moi bien plus tard... Nous avons beaucoup travaillé avec les associations qui ont été citées, en particulier avec les victimes de l'hépatite C. Nous avons abouti à la conclusion que cette manière de procéder permettrait tout de même non seulement de faire avancer les procédures contentieuses, mais surtout de les éviter.
Croyez que je le regrette autant que vous, mais telle est la réalité. Aller plus loin nécessiterait des dépenses considérables. L'inversion de la charge de la preuve constituera tout de même un progrès.
J'ai été très sensible aux interventions de M. le président de la commission des affaires sociales et de Mme Demessine. En outre, j'ai été impressionné par le niveau du débat relatif à l'arrêt Perruche.
Quant à M. Fortassin, il a évoqué la relation entre le médecin et le malade, le dossier médical et l'effort à consentir en matière de transparence. Que je sache, mesdames, messieurs les sénateurs, la consultation du dossier médical n'est pas une obligation ! Je comprends très bien vos objections, s'agissant en particulier de la psychiatrie.
Ainsi, nous avons élaboré ce texte en concertation avec les associations de malades psychiatriques et de familles de malades psychiatriques. Ces personnes veulent pouvoir dialoguer avec les médecins et accéder à ce document mystérieux, voire tabou, qu'est le dossier médical. C'est une volonté unanime de leur part et, dans tous les autres pays, les progrès des relations entre médecins et malades ont permis une telle évolution.
Nous n'y échapperons donc pas, mais je sais très bien, cela étant, qu'un certain nombre de détails, d'explications et de réflexions ne peuvent être communiqués. Par exemple, les notes des médecins ne doivent pas être transmises aux malades, cela va de soi. Cependant, la façon de rédiger le dossier évoluera, et l'amélioration de l'écriture médicale représentera un progrès pour tous.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. C'est sûr !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Je parle non seulement de l'écriture cursive, c'est-à-dire des pleins et des déliés, mais aussi de l'écriture médicale, les choses doivent être dites simplement, sans « diafoirusades ». Tout cela est fini ! Une émission de télévision permet à un malade d'obtenir des informations qu'il demande à son médecin de préciser le lendemain. Ce dernier, qui n'a pas eu le temps, car il travaille beaucoup, de regarder ladite émission, n'est pas en mesure de le faire. Et je ne parle pas d'internet ! Lorsque apparaît le moindre espoir de phase 2 ou de phase 3 dans l'expérimentation d'un médicament, les malades atteints d'un cancer ou du sida en sont informés avant tout le monde, parce qu'ils sont attentifs à tout ce qui a trait à leur maladie.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Bien sûr !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. C'est d'ailleurs très bien ainsi ! Je sais qu'un certain nombre d'adaptations seront nécessaires, et j'ai été sensible à l'argument employé par M. Jacques Blanc, s'agissant de la lettre de M. Pierre Godeau. J'ai pour ce dernier une vive admiration, mais on ne devra plus écrire en trois temps les dossiers médicaux. C'est fini ! Ce temps est révolu ! Si le médecin a des réflexions à consigner, il le fera sur son carnet personnel.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Absolument !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. De plus, Pierre Godeau, très grand spécialiste de la médecine interne, avait des patients très difficiles. On le consultait lorsque le diagnostic était délicat et que la démarche à entreprendre était très incertaine. Dans son cas, il était donc légitime qu'il ne souhaite pas livrer certaines explications ou hypothèses. Je le comprends très bien.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Il ne faut pas communiquer aux patients les cahiers des externes !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. C'est certain !
M. Jacques Blanc a également demandé l'installation d'un médiateur des hôpitaux. C'est inutile ! Comme je l'ai dit à plusieurs reprises, il existe déjà des médiateurs dans les hôpitaux. Ce dispositif ne fonctionne d'ailleurs pas très bien : cela dépend de l'hôpital, de son directeur, etc.
Pour ma part, je souhaite l'instauration d'un défenseur des droits des malades qui soit une référence et qui dispose simplement d'un bureau à la direction générale de la santé, pas davantage ! Je n'ai nullement l'intention de mettre en place une infrastructure similaire à celle dont bénéficie le Médiateur de la République. Sûrement pas ! Je reçois trois mille lettres de doléances par mois : il suffit que quelqu'un puisse répondre au courrier et téléphoner à la commission régionale ou à un directeur d'hôpital au nom de la direction générale de la santé, afin d'essayer de régler les problèmes. C'est tout ! Ce défenseur des droits des malades disposera de très peu de moyens, mais il devra avoir la confiance du corps médical.
S'agissant encore du droit d'accès au dossier médical pour le malade, je répète que l'on peut très bien choisir de ne pas savoir. Ainsi, dans les services d'éthique clinique qui sont notre modèle, en particulier à l'hôpital de Chicago, les malades ne demandent pas beaucoup plus qu'auparavant à consulter leur dossier. Il ne faut pas s'attendre à une ruée subite ! Dans la plupart des cas, le rapport établi entre le médecin et le malade suffira. De 10 % à 20 % au maximum des patients souhaiteront accéder à leur dossier médical. Ils seront alors accompagnés par leur médecin de famille ou par une autre personne, afin qu'ils ne découvrent pas seuls le contenu du dossier. Il s'agit de prévenir l'apparition d'une angoisse excessive pouvant mener au suicide : nous avons tous connu des exemples de cet ordre.
Par ailleurs, tous les orateurs m'ont interrogé sur la démographie médicale, qui ne concerne cependant nullement les droits des malades. Sachez que se tiendra le 4 mars prochain, au ministère de la santé, avenue de Ségur, une journée sur la démographie médicale. J'espère que tous les syndicats y participeront. Des groupes de travail seront formés pour conduire la réflexion. Nous avons déjà rédigé deux documents sur ce thème, et je sais très bien que les difficultés seront très grandes à partir de 2015 ou de 2020. Nous devrons absolument y parer. Savez-vous, mesdames, messieurs les sénateurs, combien d'internes ont choisi la chirurgie à Paris ce semestre ? Trois ! Et à Lyon ? Zéro ! Il ne suffit pas de décider de former des chirurgiens. Il faut que les métiers pénibles soient choisis par les étudiants, qui ont singulièrement changé, croyez-moi ; je les ai beaucoup rencontrés. Il faut que l'attractivité du métier soit assurée.
M. Gérard Dériot, rapporteur. D'accord !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Nous sommes d'accord sur ce point. Comment puis-je le faire ? Avec vous tous, car je ne pourrai jamais le faire seul. En effet, ils ne doivent pas tous choisir la dermatologie. Je n'ai rien contre la dermatologie ; elle ne me donne pas de boutons, si je puis dire. (Sourires.) Pardonnez-moi, c'était pour vous détendre !
La revalorisation du prix des consultations représente 3 000 francs de plus par mois. Certes, il y a encore un malaise. Je le déplore. Je veux y mettre un terme et je vais prendre quelques initiatives à cet effet.
M. Alain Vasselle n'est plus là. C'est dommage car j'aime bien lui répondre. (Sourires.) Je le ferai demain.
La loi de 1975, il faut bien sûr la réviser. Personne ne l'a fait.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Nous le ferons !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Nous devons le faire, mais je ne sais pas quand !
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Là ! Mettons-nous au travail !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. En tout cas, on s'attache à le faire.
Monsieur Fischer, nous avons créé un groupe de travail avec les sociétés d'assurance, qui a très bien fonctionné, sous la direction de Jean-Michel Belorget, et que je rencontre à peu près chaque mois. Nous avons beaucoup avancé. Désormais, les choses se présentent bien.
S'agissant des indemnités en fonction des incapacités, se posent encore des problèmes. Nous arriverons à les résoudre. Il y aura non seulement une obligation d'assurance, mais également une possibilité d'assurance. Il faudra prévoir un plafond, car, à partir d'un certain montant, la cotisation est trop importante. Nous avançons.
Concernant la convention, le processus conventionnel a duré deux ans et se poursuit. La commission de suivi s'est fixé un programme de travail qui vise à faire évoluer le dispositif.
Le défenseur des droits des malades, j'en ai parlé, monsieur Fischer, c'est un facilitateur, et rien de plus. Il ne s'agit absolument pas d'une nouvelle agence.
Quant au DES de gynécologie médicale, que puis-je faire ? (Sourires.)
M. Gérard Dériot, rapporteur. Dites-le nous !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Vous vous trompez tous : c'est fait ! De surcroît, cela a été fait contre mon gré. J'ai eu une migraine en séance publique à l'Assemblée nationale, les psychosomaticiens qui siègent ici comprendront. (Sourires.) Les gynécologues m'ont « filé » la migraine. J'étais vert, j'en avais absolument assez. J'ai dit : réglons ce problème ! Je voulais, comme les gynécologues-obstétriciens, instituer un tronc commun après lequel on s'orienterait vers la gynécologie médicale ou vers la gynécologie-obstétrique. Mais je n'ai rien compris à ce qui se passait. Il y a non pas deux certificats sur un diplôme, mais deux diplômes : l'un de gynécologie médicale et l'autre de gynécologie-obstétrique. C'est très clair !
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Et plus personne ne veut faire de gynécologie-obstétrique.
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Non !
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. La gynécologie médicale, c'est tellement plus calme !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. C'est peut-être plus calme, mais la vocation chirurgicale demeure. Cette année nous avons ouvert à l'internat - il faudra que je vérifie les chiffres - quarante ou soixante postes en gynécologie médicale. Sauf erreur de ma part, il y aura cent vingt postes en gynécologie-obstétrique. Donc, nous ne perdons pas de vue les nécessités. Avançons.
Monsieur Fischer, j'ai déjà répondu sur l'hépatite C.
Madame Campion, vous avez rappelé l'implication du Premier ministre, et je vous en remercie. C'est à partir des Etats généraux de la santé que tout s'est mis en place. Ces Etats généraux, au-delà des dispositions du présent projet de loi, exigeaient qu'on se préoccupe des droits des malades.
Il faut insister, comme vous l'avez fait, pour permettre au malade de s'approprier ce qui concerne sa santé, car c'est aussi s'assurer de sa confiance. J'en suis persuadé et vous l'avez souligné à juste titre.
Vous souhaitez, madame, la mise en place d'un dispositif de suivi du certificat de gynécologie médicale. C'est de la suspicion. Faut-il suivre tous les certificats ? Cela ne me semble pas nécessaire. Il faut préciser, si vous le souhaitez, qu'il s'agit d'un DES de gynécologie médicale.
M. Guy Fischer. Voilà !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. C'est fait. Après, laissons-le vivre. Ce qu'il faut, c'est créer des postes d'enseignants. En effet, nous ne les avons pas et l'enseignement de la gynécologie médicale va être une autre paire de manches.
M. Francis Giraud, rapporteur. C'est vrai !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. C'est la raison pour laquelle je voulais qu'il y ait un tronc commun. Comment va-t-on faire ? Je me suis laissé dépasser par les événements. Que va-t-il se passer s'il n'y a pas de lieu pour faire des stages ? L'animosité ayant été un peu réduite par le vote unanime de l'Assemblée nationale - j'espère un vote unanime du Sénat - la situation semblait s'arranger, mais on n'a pas créé de postes pour autant.
M. Gérard Dériot, rapporteur. C'est tout le problème !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Or, il faut de l'enseignement.
Madame Campion, je vous remercie d'avoir rappelé les dispositions relatives à la douleur et aux soins palliatifs. Elles s'inscrivent dans le droit-fil de ce que j'ai dit précédemment.
Madame Desmarescaux, vous n'avez pas été gentille, mais il est vrai que vous n'étiez pas là pour ça. (Sourires.) Où avez-vous trouvé que je veux nationaliser la médecine libérale ? C'est le contraire de ma pensée. Mon expression a peut-être été vague ou confuse, mais je n'ai jamais dit cela. L'intérêt de notre système de santé, c'est sa dualité : il y a un système libéral et un système hospitalier. Personne ne veut changer ce dispositif. Les médecins généralistes voulaient 20 euros, ils ont eu 18,50 euros, c'est-à-dire 3 000 francs de plus par mois.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Encore un petit effort ! (Sourires.)
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Ils auront leurs 20 euros. Quand ? Je n'en sais rien ! (Nouveaux sourires.) Ils auront même plus de 20 euros.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. Adopté ! (Sourires.)
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. En effet, après 20 euros, ils en demanderont 22. Il en va toujours ainsi. La Caisse nationale d'assurance maladie, qui négocie à partir d'aujourd'hui avec les infirmières libérales, doit trouver des ressources pour tout le monde. Comme vous n'avez pas voulu, avec moi, changer le système et que celui-ci est toujours financé par l'assurance maladie qui provient de nos concitoyens, on ne peut pas inventer l'argent. Je comprends, bien sûr, ce qui se passe dans la profession, surtout pour les généralistes. Mais la solution ne réside pas uniquement dans la revalorisation du prix de la visite, elle réside aussi dans la manière d'exercer leur métier.
M. Francis Giraud, rapporteur. Sûrement !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Nous allons essayer ensemble de la leur procurer. Ainsi, ils auront plus de temps pour les malades et pour eux-mêmes. En effet, ils n'aiment pas cette sorte d'augmentation de la fréquence des visites et des consultations, et ils ont raison.
Certains développent l'argument selon lequel le montant de 18,50 euros ne fera pas baisser la fréquence des consultations. Je ne sais pas où l'on va.
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. C'est adopté. N'en parlons plus !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Madame Desmarescaux, vous dites que ma conception manque d'humanité. La plupart du temps, on me reproche plutôt d'être humanitaire. Vous n'avez sans doute pas vraiment lu le texte. En effet, il fait preuve d'une certaine humanité. Il a été débattu avec cent organisations, qui ont constitué notre pool de travail durant un an, sinon pendant trois ans. Quand on a commencé à écrire ce projet de loi, je partais pour le Kosovo, autre exercice humanitaire.
Je l'ai déjà dit : les personnes malades ne sont ni des usagers ni des patients et elles ne doivent pas recevoir des ordres.
M. Barbier, entre le french doctor et le ministre, il n'y a pas l'épaisseur d'une feuille de papier à cigarette. Les french doctors, qui ont d'ailleurs oublié que j'étais leur fondateur, détestent bien sûr le ministre. Quant au ministre, il n'a pas oublié les french doctors. Pour vous en convaincre, vous pourrez vous procurer la dépêche qui a fait état de la création non pas de « Médecins sans frontières » mais de « Malades sans frontières », il y a deux jours, à Genève. En effet, nous avons commencé, avec le Fonds mondial pour le sida - la France doit en être fière -, à traiter les malades par trithérapie en Afrique. Il s'agit d'une simple incidente. Je ne me suis pas senti blessé. Aussi, je n'ai pas besoin de prouver que je n'ai pas changé.
Selon vous, j'aurais dit que le malade était humilié. Votre affirmation ne me plaît pas. En effet, je n'ai jamais dit cela. Le malade n'est pas humilié quand il entre à l'hôpital, il est affaibli et diminué parce qu'il est malade. Il n'est pas humilié par le service hospitalier. Si je me suis mal exprimé, je vous prie de m'en excuser.
M. Gilbert Barbier. Vous avez utilisé le mot « humilié » !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Si l'humiliation est ce qu'il ressent, alors je suis du côté du malade humilié, comme je suis du côté de tous les humiliés.
Vous avez employé le mot « désacralisation ». Oui, il faut vous y faire, une désacralisation a eu lieu. En effet, la relation médecin-malade repose sur la confiance, la certitude scientifique et le rapport personnel, et non plus sur la sacralisation de ce rapport. Quand les médecins étaient des sorciers, quand ils imposaient les mains, on pouvait parler de sacralisation. Aujourd'hui, on parle de la science, et ce n'est pas sacré.
M. Francis Giraud, rapporteur. Il y aura les ostéopathes !
M. Nicolas About, président de la commission des affaires sociales. En effet !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. S'agissant des ostéopathes, mes chers amis, puisque vous m'incitez à m'exprimer sur ce point, je dirai que vous avez eu raison de demander un audit. Cela dit, aujourd'hui, vous ne le demandez plus...
M. Gérard Dériot, rapporteur. Si !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. J'étais tout à fait d'accord pour dire qu'il fallait faire un audit s'agissant des ostéopathes. Mais vous vous trompez car nous avons simplement dit qu'il fallait les reconnaître. En effet, les tribunaux ne les poursuivant plus sur plaintes du conseil de l'ordre, une réglementation était nécessaire. Nous considérons qu'il faut « mettre le nez » dans les écoles, faire des recommandations et même interdire certaines d'entre elles. Mais, pour ce faire, il fallait d'abord les reconnaître. Pour ma part, j'étais d'accord avec l'audit. Je suis, comme vous, un peu sceptique. Mais les ostéopathes que j'ai rencontrés m'ont fourni des preuves de compétence et de bonne volonté, que je dois reconnaître. En tout cas, nous sommes le dernier pays à ne pas avoir reconnu les ostéopathes. De là à en faire des docteurs en médecine à tous crins... Je suis prêt, si vous le souhaitez, à ce qu'ils fassent une année de premier cycle. Nous y reviendrons lors de l'examen des amendements.
M. Pierre Fauchon, rapporteur pour avis. Oui, on verra cela demain !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. Je précise simplement qu'ils s'inscriraient dans la filière de l'ostéopathie et, dans ces conditions, ils n'auraient pas à choisir ensuite.
M. Nicole About, président de la commission des affaires sociales. Nous sommes d'accord !
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. En cet instant, je n'en dirai donc pas plus sur ce point.
M. Murat n'est plus présent. S'agissant de l'irradiation au centre hospitalier de Brive, le problème est réglé.
Vous pourrez lui dire - je le lui dirai moi-même si je le rencontre - que le système de santé n'est pas à bout de souffle. C'est le meilleur du monde ! Il demande un peu d'argent pour souffler. Nous sommes très bien soignés en France. D'ailleurs, la longévité de la population, dont nous sommes fiers, le prouve. Le système donc n'est pas à bout de souffle. Il a simplement le souffle un peu court !
M. Pierre Fauchon, rapporteur pour avis. Parce qu'il ne dort pas assez ! (Sourires.)
M. Bernard Kouchner, ministre délégué. En effet ! Allons-nous coucher !
Je veux simplement dire à Mme Demessine que demain, lors de la discussion des articles, si je souhaite que ces dispositions soient adoptées à l'unanimité par le Sénat, je devrai tenir compte, en prévision de la commission mixte paritaire, de ce qui s'est passé à l'Assemblée nationale. Vous le savez, au détail près, au mot près, l'exercice est un peu difficile. Je ne peux renier ni la parole ni la proposition du Gouvernement. Je vous parle franchement. J'ai été très sensible aux propos qui ont été tenus au cours de cette discussion générale quant à la manière selon laquelle on veut réparer ce que la solidarité nationale ne fait pas suffisamment, malgré les 180 milliards de francs, en demandant réparation à un médecin qui n'y était pour rien, en tout cas dans le handicap. J'ai bien compris cela. Je comprends moins le préjudice moral. Je souhaite que nous aboutissions à un texte que les sénateurs pourront présenter en commission mixte paritaire. En effet, j'ai été très impressionné par les arguments avancés ici même par les intervenants, quelles que soient les travées sur lesquelles ils siègent. Nous devons absolument nous entendre.
Monsieur Godefroy, les réseaux de soins et l'échelon régional ont été l'objet de notre attention. Cependant, l'échelon régional plus les collectivités locales, avec un président seul, si ce n'est peut-être pas suffisant, c'est déjà pas mal. Le président sera peut-être un peu « noyé » face aux techniciens, mais c'est une façon de mettre en oeuvre la régionalisation ; je suis tout à fait d'accord avec vous.
Quant aux registres des cancers, je sais que leur usage n'est pas assez répandu. Nous essayons de les développer dans toutes les régions, mais ils font terriblement défaut. Nous avons encore beaucoup d'efforts à faire à cet égard.
En ce qui concerne la démographie, j'ai déjà parlé de la journée du 4 mars. Nous prendrons connaissance, ce jour-là, des propositions émanant des représentants des huit régions prioritaires.
Monsieur Cazeau, le droit de ne pas savoir est reconnu dans ce texte, dont je vous remercie par ailleurs, d'avoir souligné la cohérence avec le respect du droit des malades, qui devra s'inscrire dans un système de santé dont la qualité sera, je l'espère, renforcée.
Vous avez évoqué le droit à une mort digne. J'ai assisté à l'ouverture de la réunion, qui a eu lieu à l'Assemblée nationale, de l'association oeuvrant pour le droit à mourir dans la dignité. Je suis partagé : je suis en effet un peu méfiant à l'égard de cette revendication et en même temps je la comprends. Malheureusement, je ne peux pas vous répondre de façon satisfaisante sur un sujet qui mériterait de longs développements ; nous y reviendrons lors de la discussion des articles. Je vais simplement vous faire part des deux questions que j'ai posées aux représentants de ladite association.
Pouvez-vous nous reprocher d'avoir développé les soins palliatifs ? Ils ont répondu par la négative. Ne pensez-vous pas qu'à un moment donné, insensiblement, on passe d'une option à l'autre ? Ils l'ont admis. Je crois que, sur ce sujet également, nous devrions pouvoir nous entendre. Des textes très violents circulent à travers l'Europe, mais il y a peut-être surtout un défaut de réflexion sur certains manques des équipes de soins palliatifs. Quoi qu'il en soit, nous avançons.
J'ai bien entendu été sensible aux propos de M. Fauchon. Je me méfie un peu du juridisme parce qu'il est des situations nouvelles qui créent le droit. Il y a, vous le savez, des situations - je le dis avec précaution - qui exigent l'illégalité avant que ne change la loi. Il y a un petit passage entre ce moment-là, où les philosophes du droit, les inventeurs du droit, voire la société civile, que sais-je, sont à l'oeuvre, et le moment où ce qui n'était pas le droit prend de la force et devient la loi. C'est ainsi que je comprends le problème tout en reconnaissant le bien-fondé de votre argument, à savoir la possibilité constitutionnelle de porter plainte, ce qui me gêne un peu. C'est pourquoi il me semble nécessaire de revoir le texte du Gouvernement à l'aune de la réalité que j'ai découverte avec vous.
M. Picheral a bien qualifié l'attitude que nous devons avoir en appelant à la prudence, à la sagesse et au consensus.
Dans son argumentation, M. le président de la commission des affaires sociales a repris les propos de l'avocat général M. Sainte-Rose. Mais M. Sainte-Rose n'était pas le seul juriste à la Cour de cassation !
Nous sommes donc devant un choix entre ce que vous proposez, monsieur Fauchon, et ce que propose la commission des affaires sociales, auquel, à titre personnel, je suis très sensible, et qui, me semble-t-il, s'est trouvé renforcé par tout ce qui a été dit ici. Ainsi, monsieur Fauchon, entre les deux approches, même si le juriste en vous se rebelle, il faudra bien prendre une décision dans un sens ou dans l'autre !
Il faudra bien, demain, parvenir à établir un texte raisonnable qui ne « hérisse » pas la commission mixte paritaire. Celle-ci pourra alors établir un texte définitif. Il y va de l'intérêt de tous : des parents d'enfants handicapés, qui ne doivent pas être choqués par nos démarches, mais aussi, bien entendu, des médecins, qui sont terriblement inquiets de la dérive qui vise notre système de médecine anténatale.
Tout ce que je viens de dire est un peu confus, mais je ne pouvais pas ne pas l'être sauf à choisir immédiatement l'un des termes de l'alternative et à repousser l'autre.
Je sais que nous avons un gros effort à faire. Mais où pourrait-on le faire sinon ici, au Sénat, qui saura, en l'occurence, j'en suis sûr, mobiliser toute sa sagesse. (Applaudissements.)
M. le président. Personne ne demande plus la parole dans la discussion générale ?...
La discussion générale est close.
La suite de la discussion est renvoyée à la prochaine séance.

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