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Séance du 6 avril 2011 (compte rendu intégral des débats)

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Article 5 bis A (interruption de la discussion)
Dossier législatif : projet de loi relatif à la bioéthique
Article 5 bis

Bioéthique

Suite de la discussion d'un projet de loi

(Texte de la commission)

M. le président. Nous reprenons la discussion du projet de loi, adopté par l’Assemblée nationale, relatif à la bioéthique.

Dans la discussion des articles, nous en sommes parvenus, au sein du titre II, à l’article 5 bis.

Discussion générale
Dossier législatif : projet de loi relatif à la bioéthique
Article 5 ter (Texte non modifié par la commission)

Article 5 bis

La section 9 du chapitre II du titre Ier du livre III de la deuxième partie du code de l’éducation est complétée par un article L. 312-17-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 312-17-2. – Une information est dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé sur la législation relative au don d’organes à fins de greffe et sur les moyens de faire connaître sa position de son vivant soit en s’inscrivant sur le registre national automatisé prévu à l’article L. 1232-1 du code de la santé publique, soit en informant ses proches. Ces séances peuvent associer les personnels contribuant à la mission de santé scolaire ainsi que des intervenants extérieurs, issus notamment des associations militant pour le don d’organes. De même, une sensibilisation au don du sang est dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur, au besoin avec l’assistance d’intervenants extérieurs. »

M. le président. L'amendement n° 59 rectifié, présenté par MM. Barbier, Collin, Bockel et Detcheverry, Mmes Escoffier et Laborde et MM. Milhau, Tropeano et Vall, est ainsi libellé :

Alinéa 2, première et dernière phrases

Après le mot :

dispensée

insérer les mots : 

auprès des élèves majeurs

La parole est à M. Gilbert Barbier.

M. Gilbert Barbier. L’article 5 bis vise à assurer l’information la plus large possible sur le don d’organes et le don de sang à destination des jeunes. Si son dispositif relève d’une intention louable, il pose cependant problème dans la mesure où cette information sera délivrée au sein des établissements scolaires, notamment dans les lycées, à une population mineure. Or une telle démarche va peut-être à l’encontre des souhaits des parents. Elle risque d’être à l’origine de conflits familiaux, sachant que les prélèvements ne sont pas autorisés sur les mineurs sans le consentement des parents.

Notre amendement tend donc à limiter l’information sur le don d’organes et de sang aux élèves majeurs des lycées, en laissant la possibilité aux parents d’orienter leurs enfants vers les associations promouvant le don d’organes ou de leur exposer eux-mêmes l’intérêt de celui-ci. Je ne pense pas qu’une telle information doive être dispensée aux élèves mineurs au sein de notre système scolaire.

M. le président. Quel est l’avis de la commission ?

M. Alain Milon, rapporteur de la commission des affaires sociales. L’article 5 bis vise à instaurer une information systématique sur le don d’organes et le don de sang à destination des jeunes dans les lycées, c'est-à-dire à partir de la classe de seconde, ainsi que dans les établissements d’enseignement supérieur.

L’intérêt de cette disposition est précisément de permettre une information des jeunes avant leur majorité, afin que, dès qu’ils l’auront atteinte, ils puissent arrêter leur position en matière de don d’organes.

Cette information ne créant pas d’obligation, le consentement parental ne paraît pas plus nécessaire que pour l’information en matière de contraception, par exemple.

La commission a donc émis un avis défavorable sur cet amendement.

M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?

Mme Nora Berra, secrétaire d'État auprès du ministre du travail, de l'emploi et de la santé, chargée de la santé. Je fais miens les arguments de M. le rapporteur.

Par ailleurs, il s’agira d’un message positif, et les jeunes sont sensibles à la dimension généreuse du don d’organes ou de sang. Il est important de leur apporter une information précoce sur ces questions, au regard des décisions qu’ils seront amenés à prendre une fois adultes. Il s'agit aussi d’une façon de former les citoyens de demain et de les préparer à leurs responsabilités futures à l’égard de la société.

Pour toutes ces raisons, le Gouvernement émet un avis défavorable sur cet amendement.

M. le président. La parole est à Mme Marie-Thérèse Hermange, pour explication de vote.

Mme Marie-Thérèse Hermange. Je voudrais obtenir une précision.

Il nous sera ultérieurement proposé de créer une journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, qui concernera également le don de gamètes. Dès lors, l’information qui sera dispensée aux jeunes portera-t-elle aussi sur le don de gamètes ?

M. le président. La parole est à M. le rapporteur.

M. Alain Milon, rapporteur. Je rappelle les termes de l’article 5 bis : « Une information est dispensée dans les lycées et les établissements d’enseignement supérieur par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé sur la législation relative au don d’organes à fins de greffe et sur les moyens de faire connaître sa position de son vivant. »

Cette information portera donc, outre le don de sang, sur le don d’organes exclusivement, et non sur le don de gamètes.

Mme Muguette Dini, présidente de la commission des affaires sociales. À fins de greffe !

M. le président. La parole est à M. André Lardeux, pour explication de vote.

M. André Lardeux. Je suis assez tenté de suivre M. Barbier, non parce que je considère qu’il ne faut pas informer les jeunes sur cette question, mais parce que je me demande si le cadre scolaire est bien approprié.

En effet, mon assez longue expérience de l’enseignement au lycée m’amène à penser que l’on demande déjà beaucoup à cette institution…

Mme Muguette Dini, présidente de la commission des affaires sociales. C’est vrai.

Mme Nicole Borvo Cohen-Seat. Il y a surtout de moins en moins d’enseignants !

M. André Lardeux. Les jeunes reçoivent une multitude d’informations, or l’information tue l’information.

Si de surcroît cette sensibilisation est organisée pendant le temps scolaire, je vous garantis que les jeunes, qui sont comme nous l’étions à leur âge, y verront simplement une bonne récréation !

M. le président. La parole est à M. Jean Louis Masson, pour explication de vote.

M. Jean Louis Masson. Je partage tout à fait le point de vue de M. Lardeux : il faut cesser de surcharger de tâches les lycées.

Au-delà, je pense qu’il s’agira d’une information orientée. (Exclamations sur les travées du groupe CRC-SPG.)

M. Guy Fischer. Bien sûr ! Nous sommes en régime totalitaire !

M. Jean Louis Masson. Je doute que les différents points de vue soient présentés de façon équilibrée. Or il ne me semble pas sain que des mineurs soient exposés à d’éventuelles pressions.

Dans le même esprit, j’ai été quelque peu choqué, tout à l'heure, que l’un de nos collègues puisse proposer que le consentement au don d’organes soit inscrit sur la carte Vitale. J’estime que chacun a le droit d’avoir son jardin secret et de garder pour soi son point de vue ! De même que je suis contre le fichage obligatoire, j’estime qu’il faut éviter que nos enfants mineurs puissent être soumis à certaines influences. Voilà pourquoi je trouve cet amendement tout à fait pertinent.

M. le président. La parole est à Mme Isabelle Debré, pour explication de vote.

Mme Isabelle Debré. Les auteurs de l’amendement proposent de viser les élèves majeurs, mais s’agit-il de la majorité légale, atteinte à 18 ans, ou de la majorité médicale, fixée à 16 ans ?

M. Alain Milon, rapporteur. Il s’agit des plus de 18 ans.

Mme Isabelle Debré. Dont acte, mais on ne rencontre plus guère d’élèves majeurs dans les lycées.

M. Jean Louis Masson. Au contraire, il y en a de plus en plus ! (Sourires.)

M. Guy Fischer. Cela dépend : dans les quartiers riches, on progresse plus vite…

Mme Isabelle Debré. Quoi qu’il en soit, le public des classes de terminale est mélangé. Que fera-t-on ? Prendra-t-on à part les élèves majeurs pour leur dispenser une information sur le don d’organes, dont les autres seront exclus ? Tout cela semble assez compliqué…

Le don d’organes est très noble, très beau, très pur, très généreux.

Mme Nicole Borvo Cohen-Seat. N’en rajoutez pas !

Mme Isabelle Debré. J’estime, à titre personnel, que l’on peut y sensibiliser les jeunes très tôt. Toutefois, qui assurera l’information, et de quelle façon ?

Mme Isabelle Debré. En effet, le sujet n’est pas neutre. L’information doit être dispensée par des gens de qualité.

M. Jean-Louis Carrère. Les médecins scolaires !

Mme Muguette Dini, présidente de la commission des affaires sociales. C’est écrit dans le texte !

Mme Isabelle Debré. Madame la secrétaire d'État, pouvez-vous nous éclairer ?

M. le président. La parole est à Mme Raymonde Le Texier, pour explication de vote.

Mme Raymonde Le Texier. Il s'agit ici de dispenser une information sur un problème de société important, en aucun cas de faire du prosélytisme. L’intention n’est nullement d’essayer de « racoler » des enfants au lycée afin que, demain, une fois devenus majeurs, ils soient forcément des donneurs d’organes potentiels.

Par ailleurs, pour avoir une petite expérience des interventions dans les établissements scolaires, je sais que les lycéens, et même les collégiens, sont extrêmement intéressés par les problèmes de société et par les informations que l’on peut leur donner sur ce plan.

Peut-être le lycée est-il surchargé de tâches – nous savons d'ailleurs pourquoi ! –, mais il s’agit là d’un domaine essentiel. Le groupe socialiste a donc de bonnes raisons de s’opposer au présent amendement. Il faut cesser d’avoir peur de tout ! (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à Mlle Sophie Joissains, pour explication de vote.

Mlle Sophie Joissains. Pour ma part, je voterai l’amendement qui a été défendu par M. Barbier, parce que, souvent, la frontière entre information et prosélytisme n’est pas nette. Il me semble plus sain de réserver une telle information aux élèves majeurs, le sujet n’étant pas encore de l’âge des plus jeunes. (Exclamations ironiques sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC-SPG.)

M. le président. La parole est à M. Jean-Pierre Godefroy, pour explication de vote.

M. Jean-Pierre Godefroy. Ma chère collègue, croyez-vous sincèrement que des jeunes de 16 ou de 17 ans ne se posent pas ce genre de questions ? Pensez-vous qu’ils soient complètement étrangers à ces réalités ? Bien sûr que non ! Cessez de vouloir les enfermer dans un cocon en prétendant que, avant l’âge de 18 ans, on ne s’interroge pas sur l’organisation de la société ! Ils font souvent la preuve du contraire !

Je suis bien entendu moi aussi résolument opposé à toute forme de prosélytisme ou d’embrigadement, mais il s’agit en l’occurrence d’informer de futurs citoyens sur un sujet essentiel, ce qui est à mon sens une très bonne chose ! (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à Mme Nicole Borvo Cohen-Seat, pour explication de vote.

Mme Nicole Borvo Cohen-Seat. Certains s’opposent à toute information à destination des mineurs sur des sujets comme la sexualité, le sida ou, en l’occurrence, le don d’organes. Or ce sont les mêmes qui veulent abaisser de 16 à 13 ans l’âge de la responsabilité pénale, afin que les jeunes délinquants puissent être punis et mis en prison le plus tôt possible ! (Marques d’approbation sur les travées du groupe CRC-SPG et du groupe socialiste.)

M. Guy Fischer. Très bien !

Mme Nicole Borvo Cohen-Seat. Je ne manquerai pas de vous rappeler ultérieurement vos déclarations de ce jour, chers collègues de la majorité ! (Applaudissements sur les travées du groupe CRC-SPG et du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à M. Bruno Retailleau, pour explication de vote.

M. Bruno Retailleau. Je ne suis pas favorable à cet amendement.

Mes enfants sont scolarisés au collège et au lycée. Sur cette question du don d’organes, qui touche au cœur de la vie, tout ce qui peut contribuer à éveiller la conscience de nos jeunes est plutôt bienvenu, quitte à ce que le sujet soit ensuite abordé en famille. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste.)

M. le président. La parole est à M. Gilbert Barbier, pour explication de vote.

M. Gilbert Barbier. Madame Borvo Cohen-Seat, un mineur peut contracter le sida, mais pas donner un organe : il ne faut donc pas comparer ce qui n’est pas comparable.

Il me paraît plus important d’informer des élèves mineurs sur le sida ou la contraception, par exemple, que sur le don d’organes, le milieu scolaire n’étant de toute façon pas le plus adapté pour sensibiliser les jeunes à de tels sujets. Ainsi, il a été démontré que l’information sur la toxicomanie porte davantage si elle est dispensée hors du cadre scolaire.

Dans la mesure où le don d’organes n’est pas autorisé pour les mineurs, il faut laisser les familles jouer un certain rôle, me semble-t-il. Ne renonçons pas totalement au principe de la responsabilité parentale.

M. Jean-Louis Carrère. Ce n’est pas la question !

Mme Nicole Borvo Cohen-Seat. Il ne s'agit que d’informer !

M. Gilbert Barbier. Je le répète, il ne faut pas comparer ce qui n’est pas comparable.

M. Jean-Pierre Godefroy. En somme, le don d’organes est une grande cause nationale dont on exclut les moins de 18 ans !

M. le président. La parole est à Mme Catherine Tasca, pour explication de vote.

Mme Catherine Tasca. Il s’agit d’un amendement craintif, peureux. Sur des sujets aussi importants, nos lycéens ne sont pas en situation d’égalité. En effet, on ne saurait le nier, le milieu familial joue un rôle important dans leur information, notamment sur les questions de sexualité ou touchant à la vie et à la mort. À l’évidence, l’école peut, au moins en partie, compenser certains manques du milieu familial.

Mme Catherine Tasca. Nous ne devons donc pas être frileux, d’autant qu’il ne s'agit évidemment pas de proposer aux jeunes mineurs d’exprimer immédiatement leur consentement au don d’organes pour l’avenir. Mais si la question du don d’organes se pose dans leur environnement familial, en raison par exemple du décès accidentel d’un grand frère, mieux vaut qu’ils aient pu bénéficier auparavant d’un minimum d’information et de préparation. (Applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC-SPG.)

M. le président. La parole est à M. le rapporteur.

M. Alain Milon, rapporteur. Je voudrais tout d’abord revenir sur les propos de Mme Nicole Borvo Cohen-Seat, car je les ai trouvés quelque peu déplacés. (Marques d’approbation sur les travées de lUMP. – Exclamations sur les travées du groupe CRC-SPG et du groupe socialiste.)

Mme Raymonde Le Texier. Bien sûr ! Nous sommes mal élevés !

M. Alain Milon, rapporteur. Je n’ai nullement dit cela, j’ai simplement jugé certains propos déplacés.

Comme nous avons pu le constater en commission, sur de tels sujets, des clivages apparaissent au sein même des groupes politiques. Dès lors, il est faux de prétendre que l’ensemble du groupe UMP est hostile à ce que soit organisée une information sur le don d’organes à destination des jeunes.

M. Alain Milon, rapporteur. Au sein de chacun des groupes politiques, aucun des sujets abordés par le présent texte ne fait l'unanimité. Cela est également vrai, par exemple, pour la GPA, la gestation pour autrui. Il faut que cela soit bien clair pour ceux qui suivent nos débats, et je tenais à rétablir la vérité sur ce point.

Par ailleurs, en réponse à Mme Debré, j’indique que l’information sera dispensée par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé.

Enfin, les mineurs ne peuvent donner d’organe de leur vivant. En cas de mort cérébrale, le prélèvement d’organes ne peut être autorisé que par les seuls parents.

Mme Raymonde Le Texier et M. Jean-Louis Carrère. Bien sûr !

M. Alain Milon, rapporteur. Il me semble nécessaire d’informer les jeunes sur la législation relative au don d’organes. C’est la raison pour laquelle je ne suis pas du tout favorable à l’amendement n° 59 rectifié. (Très bien ! et applaudissements sur les travées du groupe socialiste et du groupe CRC-SPG. – Mme la présidente de la commission des affaires sociales applaudit également.)

M. le président. La parole est à M. Jean-Louis Lorrain, pour explication de vote.

M. Jean-Louis Lorrain. Je voudrais soulever la question de la greffe d’organes sur les enfants. L’enfant peut également être concerné par le don d’organes en tant que receveur.

M. Jean-Louis Carrère. Il a raison !

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 59 rectifié.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. Je mets aux voix l'article 5 bis.

(L'article 5 bis est adopté.)

Article 5 bis
Dossier législatif : projet de loi relatif à la bioéthique
Article additionnel après l'article 5 ter

Article 5 ter

(Non modifié)

La première phrase du premier alinéa de l’article L. 1111-14 du code de la santé publique est complétée par les mots : « et comportant la mention : “a été informé de la loi sur le don d’organes” ».

M. le président. L'amendement n° 91, présenté par M. Fischer, Mmes David et Pasquet, M. Autain, Mme Hoarau et les membres du groupe Communiste, Républicain, Citoyen et des Sénateurs du Parti de Gauche, est ainsi libellé :

Avant l’alinéa 1

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

… – Au plus tard un an après la publication de la présente loi, le livret d’accueil mentionné à l’article L. 1112-2 du code de la santé publique intègre une information claire et compréhensible par tous sur la législation en vigueur en matière de dons d’organes.

La parole est à Mme Isabelle Pasquet.

Mme Isabelle Pasquet. L’article 5 ter, qui n’a pas été modifié par la commission des affaires sociales du Sénat, résulte de l’adoption, par la commission spéciale de l’Assemblée nationale, d’un amendement déposé par son rapporteur. Il prévoit que soit mentionné dans le dossier médical personnalisé du patient que celui-ci a été informé de la législation relative au don d’organes.

Or le risque est que cette information ne soit pas effective et qu’elle ne soit pas mentionnée dans le dossier médical personnalisé ou qu’elle le soit de manière automatique, y compris lorsque le patient n’a pas réellement été informé.

Nous sommes donc sceptiques quant à l’applicabilité du dispositif de l’article 5 ter, ce qui nous a conduits à déposer le présent amendement, prévoyant que, à compter de l’année suivant la promulgation de cette loi, le livret d’accueil comprendra une information claire et compréhensible par tous sur la législation en vigueur relative au don d’organes.

Depuis le 24 avril 1996, le livret d’accueil, auquel est généralement annexée la charte des personnes hospitalisées, exposant les droits des patients, doit être remis à toute personne admise à l’hôpital.

Cette obligation est rappelée à l’article L. 1112-2 du code de la santé publique, qui dispose que « chaque établissement remet aux patients, lors de leur admission, un livret d’accueil auquel est annexée la charte du patient hospitalisé ».

Ce support, qui est connu des patients et que les professionnels de santé ont l’habitude de manipuler, nous est apparu pertinent pour assurer une information effective des personnes accueillies au sein des établissements de santé sur la législation relative au don d’organes. De surcroît, grâce à lui, les établissements de santé pourront démontrer que les patients ont été réellement informés.

M. le président. Quel est l’avis de la commission ?

M. Alain Milon, rapporteur. La commission est défavorable à cet amendement.

Mettons-nous à la place du patient qui, accueilli dans un établissement de santé pour subir une opération de l’appendicite, se verrait remettre un livret d’accueil stipulant l’éventualité d’un prélèvement de ses rétines, de ses cornées, de son foie ou de son cœur en cas de décès provoqué par une maladie nosocomiale… C’est extrêmement anxiogène ! (M. Jean-Louis Carrère sourit.)

M. le président. Quel est l’avis du Gouvernement ?

Mme Nora Berra, secrétaire d'État. Même avis.

M. le président. Je mets aux voix l'amendement n° 91.

(L'amendement n'est pas adopté.)

M. le président. La parole est à M. Bernard Cazeau, pour explication de vote sur l'article 5 ter.

M. Bernard Cazeau. Cet article prévoit que le dossier médical personnalisé, le DMP, mentionnera que le patient « a été informé de la loi sur le don d’organes ». Une telle mention me paraît bienvenue.

Je voudrais profiter de cette explication de vote pour évoquer ce vieux serpent de mer qu’est le dossier médical personnalisé.

Le DMP est aujourd’hui opérationnel et généralisé à l’ensemble du territoire, avec sept ans de retard. Un médecin généraliste pourra donc proposer de créer gratuitement un dossier électronique dans lequel chaque professionnel de santé habilité et autorisé pourra insérer des informations concernant le patient : radios, comptes rendus d’analyses ou d’interventions chirurgicales, antécédents, allergies… Que de temps perdu !

Disons les choses clairement : ce grand chantier d’informatisation de la société française constitue un véritable cas d’école en termes de naufrage d’une politique publique. Il est regrettable que le secteur de la santé ait fait cette douloureuse expérience, d’autant que l’incidence annoncée du DMP sur la maîtrise des dépenses de santé n’était qu’une illusion. Le budget et le calendrier étaient irréalistes : on a voulu faire trop vite avec trop peu de moyens.

Quand on nourrit une aussi grande ambition nationale, peut-être faudrait-il, madame la secrétaire d'État, commencer par aller voir ce qui se passe sur le terrain. En s’intéressant aux problèmes auxquels sont confrontés chaque jour les médecins généralistes et les hôpitaux, il aurait été possible d’avoir les idées plus claires sur ce que pourrait être l’informatisation des données médicales. Malheureusement, les technocrates n’y ont pas pensé !

Pour que le dispositif soit plus efficace par la suite, il faudra tirer les leçons de cet épisode. Cela supposera, en particulier, d’effectuer des bilans des expérimentations menées au début du mois de janvier à l’échelon régional et de rechercher davantage la participation des professionnels de santé, un quart d’entre eux ne disposant pas encore, en 2011, d’une connexion informatique à haut débit adaptée.

La proposition relative à la mention de l’information sur la législation relative au don d’organes est intéressante. Espérons que le DMP ne sera pas un gadget et que son utilisation ne sera pas démographiquement aléatoire ; il doit être avant tout un projet politique, relevant à ce titre de la responsabilité politique, c’est-à-dire de celle du Gouvernement.

M. le président. La parole est à M. Guy Fischer, pour explication de vote.

M. Guy Fischer. Il serait intéressant, madame la secrétaire d’État, que vous puissiez nous dire où en est la mise en place du dossier médical personnalisé, qui tarde alors que des sommes considérables ont été engagées et que plusieurs appels d’offres ont été lancés.

Il reste à convaincre le monde médical, et il serait souhaitable que vous marquiez la volonté politique du Gouvernement sur ce dossier.

M. le président. Je mets aux voix l'article 5 ter.

(L'article 5 ter est adopté.)