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Séance du 6 juin 2018 (compte rendu intégral des débats)

compte rendu intégral

Présidence de M. Thani Mohamed Soilihi

vice-président

Secrétaires :

Mme Catherine Deroche,

M. Victorin Lurel.

M. le président. La séance est ouverte.

(La séance est ouverte à quatorze heures trente.)

1

Procès-verbal

M. le président. Le compte rendu analytique de la précédente séance a été distribué.

Il n’y a pas d’observation ?…

Le procès-verbal est adopté sous les réserves d’usage.

2

Mise au point au sujet d’un vote

M. le président. La parole est à Mme Denise Saint-Pé.

Mme Denise Saint-Pé. Monsieur le président, le 5 juin 2018, lors du scrutin public n° 121 sur l’ensemble du projet de loi pour un nouveau pacte ferroviaire, j’ai été comptabilisée comme n’ayant pas pris part au vote, alors que je souhaitais voter pour.

M. le président. Acte vous est donné de cette mise au point, ma chère collègue. Elle sera publiée au Journal officiel et figurera dans l’analyse politique du scrutin.

3

Demande d’inscription à l’ordre du jour des conclusions d’une commission mixte paritaire

M. le président. Mes chers collègues, par lettre en date de ce jour, le Gouvernement sollicite l’inscription, sous réserve de leur dépôt, des conclusions de la commission mixte paritaire sur le projet de loi pour un nouveau pacte ferroviaire à l’ordre du jour du jeudi 14 juin matin.

Nous pourrions fixer le début de l’examen de ce texte à dix heures trente, avant la suite de la proposition de loi portant pacte national de revitalisation des centres-villes et centres-bourgs.

Y a-t-il des observations ?…

Il en est ainsi décidé.

4

 
Dossier législatif : proposition de loi relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées
Article 1er

Autorisation d’analyses génétiques sur personnes décédées

Adoption d’une proposition de loi dans le texte de la commission

M. le président. L’ordre du jour appelle les explications de vote et le vote sur la proposition de loi relative à l’autorisation d’analyses génétiques sur personnes décédées, présentée par M. Alain Milon et plusieurs de ses collègues (proposition n° 273, texte de la commission n° 524, rapport n° 523) (demande du groupe Les Républicains).

La conférence des présidents a décidé que ce texte serait discuté selon la procédure de législation en commission prévue au chapitre VII bis du règlement du Sénat.

Au cours de cette procédure, le droit d’amendement des sénateurs et du Gouvernement s’exerce en commission, la séance plénière étant réservée aux explications de vote et au vote sur l’ensemble du texte adopté par la commission.

proposition de loi relative à l’autorisation des examens des caractéristiques génétiques sur les personnes décédées

Discussion générale
Dossier législatif : proposition de loi relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées
Article 2

Article 1er

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Après le V de l’article L. 1110-4, il est inséré un V bis ainsi rédigé :

« V bis. – Sauf si la personne a fait connaître de son vivant son refus, le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations relatives à l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne décédée mentionné au troisième alinéa de l’article L. 1131-1 soient partagées entre des professionnels ne faisant pas partie de la même équipe de soins et délivrées aux membres de sa famille potentiellement concernés, dans la mesure où elles contribuent à la mise en place ou à l’amélioration des mesures d’accompagnement, de surveillance ou de prévention dont peuvent bénéficier les ascendants, descendants et collatéraux de la personne. » ;

2° Le I de l’article L. 1521-1 est ainsi modifié :

a) Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :

« L’article L. 1110-4 est applicable à Wallis-et-Futuna dans sa rédaction résultant de la loi n° … du … relative à l’autorisation des examens des caractéristiques génétiques sur les personnes décédées, sous réserve des adaptations prévues au II du présent article. » ;

b) Au second alinéa, la référence : « L. 1110-4, » est supprimée ;

3° Au dernier alinéa de l’article L. 1541-1, la référence : « l’ordonnance n° 2018-20 du 17 janvier 2018 » est remplacée par la référence : « la loi n° … du … relative à l’autorisation des examens des caractéristiques génétiques sur les personnes décédées ».

Article 1er
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Article 3

Article 2

Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° L’article L. 1131-1 est ainsi modifié :

a) Le second alinéa est complété par les mots : « ou de ses ascendants, descendants et collatéraux » ;

b) Sont ajoutés six alinéas ainsi rédigés :

« Par dérogation à l’article 16-10 du code civil, l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne à des fins médicales peut être réalisé après son décès dans l’intérêt de ses ascendants, descendants et collatéraux, lorsque la personne décédée n’a pas exprimé son opposition de son vivant. L’examen est réalisé sur prescription d’un médecin qualifié en génétique ou membre d’une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin qualifié en génétique, à la demande d’un membre de la famille potentiellement concerné, à partir d’éléments du corps de la personne décédée prélevés :

« 1° Préalablement à son décès ;

« 2° Dans le cadre d’une autopsie médicale mentionnée au dernier alinéa de l’article L. 1211-2 du présent code.

« Les prélèvements réalisés au titre des 1° et 2° du présent article sont conservés conformément aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine.

« Préalablement à la réalisation d’un examen des caractéristiques génétiques d’une personne décédée, le médecin prescripteur informe le membre de la famille demandeur de cet examen de la nature et de la finalité de l’examen, des risques qu’un silence ferait courir aux ascendants, descendants et collatéraux de la personne décédée si une anomalie génétique grave dont les conséquences sont susceptibles de mesures de prévention, y compris de conseil génétique, ou de soins était diagnostiquée et de leur droit d’être tenu dans l’ignorance du diagnostic.

« La transmission des informations relatives à l’examen des caractéristiques génétiques de la personne décédée aux membres de sa famille potentiellement concernés se conforme aux bonnes pratiques arrêtées par le ministre chargé de la santé sur proposition de l’Agence de la biomédecine. » ;

2° Après le mot : « échéant, », la fin de l’article L. 1131-1-3 est ainsi rédigée : « à la personne de confiance mentionnée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un de ses proches. »

Article 2
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Article 4

Article 3

Le premier alinéa de l’article L. 1131-1-2 du code de la santé publique est complété par une phrase ainsi rédigée : « Elle peut également autoriser le médecin prescripteur à procéder à cette information dans les mêmes conditions dans le cas où elle décèderait avant d’avoir pu informer elle-même les membres de sa famille potentiellement concernés. »

Article 3
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Explications de vote sur l'ensemble (début)

Article 4

La perte de recettes résultant pour les organismes de sécurité sociale de la présente loi est compensée, à due concurrence, par la création d’une taxe additionnelle aux droits mentionnés aux articles 575 et 575 A du code général des impôts.

Vote sur l’ensemble

Article 4
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Explications de vote sur l'ensemble (fin)

M. le président. Avant de mettre aux voix l’ensemble du texte adopté par la commission, je vais donner la parole, conformément à l’article 47 quinquies de notre règlement, à la rapporteur de la commission, pour sept minutes, puis au Gouvernement, et enfin à un représentant par groupe, pour cinq minutes.

La parole est à Mme la rapporteur.

Mme Catherine Deroche, rapporteur de la commission des affaires sociales. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la commission des affaires sociales a adopté le 30 mai dernier, à l’unanimité, la proposition de loi de notre collègue Alain Milon qui autorise les examens génétiques post mortem dans l’intérêt thérapeutique des proches des personnes décédées.

L’évolution proposée s’inscrit dans le prolongement de la consécration, en 2004, d’une obligation d’information de la parentèle en cas de diagnostic d’une anomalie génétique grave susceptible de mesures de prévention ou de soins.

Le texte ne modifie pas le point d’équilibre alors défini par le législateur entre le secret souhaité par le patient, d’une part, et le devoir moral de solidarité familiale, d’autre part. Il tire les conséquences du caractère définitif des résultats des examens génétiques, qui ont ceci de particulier qu’ils peuvent avoir des conséquences non seulement pour la personne testée, mais aussi pour la famille. Son objectif est d’éviter les situations de perte de chance.

La commission des affaires sociales est convaincue de l’avancée majeure que permettrait l’adoption de cette proposition de loi. Elle a néanmoins jugé indispensable de prévoir un dispositif rigoureusement encadré, fondé sur le respect de deux principes fondamentaux : la protection de la volonté et de la dignité de la personne décédée et la garantie d’une prise en charge de qualité pour les familles.

Pour atteindre cet objectif, elle a apporté deux séries de précisions.

S’agissant tout d’abord des conditions dans lesquelles un examen génétique peut être réalisé sur une personne décédée dans l’intérêt médical d’un tiers, elle a défini quatre conditions cumulatives.

En premier lieu, la personne décédée ne doit pas avoir, de son vivant, exprimé son opposition à cet examen. Par parallélisme des formes, nous retenons ici le même régime de consentement présumé que celui qui est prévu par la loi pour le don d’organes.

En second lieu, l’examen est réalisé à des fins médicales dans l’intérêt des ascendants, descendants et collatéraux de la personne décédée. La finalité de l’examen doit, en toute circonstance, demeurer l’intérêt médical des personnes partageant un lien de sang avec la personne décédée.

En troisième lieu, l’examen est réalisé à la demande d’un membre de la famille potentiellement concerné par l’identification d’une anomalie génétique chez la personne décédée.

En dernier lieu, il est prescrit par un médecin qualifié en génétique ou membre d’une équipe pluridisciplinaire comprenant un médecin qualifié en génétique.

En tout état de cause, il reviendra au médecin prescripteur d’apprécier si les conditions sont réunies, en particulier celle relative à l’intérêt de la parentèle.

En ce qui concerne les circonstances médicales dans lesquelles l’examen peut être effectué, comme l’a indiqué l’Agence de la biomédecine, deux situations doivent être distinguées.

L’examen doit être possible à partir d’éléments du corps prélevés préalablement au décès de la personne. Cette situation se présentera le plus souvent en oncologie.

Il convient en outre d’autoriser l’examen post mortem dans le cadre d’une autopsie médicale : je pense ici notamment aux cas de mort subite chez des sujets jeunes, qui peuvent résulter d’une pathologie cardiaque susceptible de concerner également la fratrie. Le cas échéant, la famille de la personne décédée, en particulier ses frères et sœurs, pourrait être orientée vers un conseil génétique.

La proposition de loi adoptée par la commission des affaires sociales est fortement attendue par les professionnels de santé, tous soucieux d’améliorer les prises en charge. L’Agence de la biomédecine y voit une évolution fondamentale de notre droit.

À mon sens, ce texte est en effet l’une des contributions que nous pouvons apporter au renforcement de la politique de prévention dans notre pays. Je sais, madame la ministre, que l’investissement dans la prévention, qui demeure le parent pauvre de notre système de santé, est l’une de vos priorités.

Le dispositif proposé est également attendu par les professionnels, parce qu’il apporte une clarification bienvenue. Il semble en effet que les pratiques médicales se caractérisent par une certaine hétérogénéité, ce qui est source à la fois d’inégalités et de pertes de chance.

Enfin, monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, parmi les nombreuses questions soulevées en génétique dans la prochaine révision des lois de bioéthique, cette proposition de loi concerne un sujet bien circonscrit. Comme je l’ai dit, il s’agit d’un dispositif consensuel et fortement attendu. Les conditions sont donc réunies pour avancer sans attendre. Il serait dommageable que de simples considérations de forme ou de calendrier nous fassent courir le risque de retarder des prises en charge qui pourraient s’avérer nécessaires.

J’invite donc le Sénat à adopter le texte résultant des travaux de notre commission. (Applaudissements.)

M. le président. La parole est à Mme la ministre.

Mme Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé. Monsieur le président, monsieur le président de la commission des affaires sociales, madame la rapporteur, mesdames, messieurs les sénateurs, les évolutions et la mise au jour de techniques nouvelles dans le domaine de la génétique soulèvent des questions inédites qui interpellent à juste titre le législateur.

Nos débats ont une résonance particulière, alors que le Comité consultatif national d’éthique, le CCNE, m’a remis hier le rapport de synthèse des états généraux de la bioéthique. Leurs travaux, qui ont débuté au mois de janvier, ont associé des citoyens, des associations, des sociétés savantes de professionnels de santé, des scientifiques et différents courants de pensée afin de recueillir un large panorama d’opinions de la société et, surtout, de répondre à la question : « Quel monde voulons-nous pour demain ? »

La proposition de loi que nous examinons aujourd’hui tend, pour sa part, à répondre à un problème très précis, puisqu’il s’agit d’autoriser la réalisation d’examens de génétique après le décès d’une personne – ce que les lois de bioéthique, et en particulier les dispositions qui encadrent le consentement à la réalisation d’un examen de génétique, ne permettent pas aujourd’hui. Je comprends bien votre démarche, dictée par le souci de prévenir d’éventuels risques et d’accompagner l’évolution technique.

Les progrès de la génétique – et nous pouvons nous en réjouir – permettent, en effet, de plus en plus d’analyser les caractères héréditaires prédisposant à la survenue de certaines pathologies, notamment des cancers.

Toutefois, comme j’ai eu l’occasion de l’exprimer en commission, je regrette que le débat sur ces sujets de bioéthique débute au Sénat sur cette question précise, alors même que plusieurs rapports sont encore attendus.

Je pense, en premier lieu, à l’avis du Comité consultatif national d’éthique, qui sera rendu à la fin de l’été, mais également au rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, l’OPECST, et au rapport du Conseil d’État.

Je reste certaine que le vecteur le plus approprié pour la réforme que vous envisagez est la loi de bioéthique, dont les travaux parlementaires devraient commencer d’ici quelques mois.

À échéances définies, il est ainsi prévu que les lois de bioéthique soient revues afin d’assurer la meilleure adaptation entre l’éthique et le progrès technique.

À ce titre, ce sont ces lois qui garantissent la prise en compte de l’ensemble des implications des questions très sensibles et très complexes que vous soulevez.

Vous abordez par exemple, à l’article 2 de la proposition de loi, les modalités de conservation des échantillons après le décès d’une personne et vous confiez à l’Agence de la biomédecine l’édiction de règles de bonnes pratiques. Or nous travaillons, en parallèle, dans le cadre de la révision des lois de bioéthique sur cette question précise de la durée de conservation des échantillons biologiques.

Le sujet n’est pas simplement technique : il touche au consentement en génétique et à l’information des membres de la famille en cas d’anomalie génétique, qui sont au cœur même de l’édifice bioéthique. Une modification de ce cadre comme de celui de l’information de la parentèle ne peut être traitée de façon isolée, c’est-à-dire sans prendre en compte l’ensemble des problématiques dans le domaine de la génétique, a fortiori dans le contexte de la médecine génomique, prédictive en l’occurrence.

Je suis a priori favorable au principe d’ouvrir la possibilité, de façon encadrée, de réaliser des examens de génétique, alors que la personne est décédée, mais il me semble qu’il convient d’en débattre dans le cadre prévu à cette fin, à savoir la révision de la loi de bioéthique, en ayant une vision de l’ensemble des enjeux et impacts.

Le débat est de toute façon ouvert et je suis sûre que vos réflexions pourront nourrir le projet de loi dès qu’il sera déposé au Parlement. (Applaudissements sur les travées du groupe La République En Marche et du groupe Les Indépendants – République et territoires. – M. Jean-Pierre Corbisez applaudit également.)

M. le président. La parole est à Mme Véronique Guillotin, pour explication de vote.

Mme Véronique Guillotin. Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission, madame la rapporteur, mes chers collègues, comme cela a déjà été rappelé, cette proposition de loi de notre collègue Alain Milon a été examinée et votée en commission des affaires sociales le 30 mai selon la procédure de législation en commission. Les nombreuses auditions menées confirment toutes la forte attente des professionnels de santé, qui y voient une avancée majeure. L’évolution législative permettra une harmonisation des pratiques et donc une plus grande égalité entre les patients.

Notre capital génétique peut nous prédisposer en effet au développement de certaines maladies potentiellement graves, voire mortelles. C’est le cas par exemple de certaines formes de cancer du sein.

Connaître l’histoire génétique ou le génome d’une tumeur revêt plusieurs avantages pour le patient, mais également pour sa famille.

Dans certains cas, cela permet de mieux cibler le traitement et d’augmenter les chances de guérison. C’est tout l’enjeu actuel des nouvelles thérapeutiques qui révolutionnent la prise en charge et le pronostic de certains cancers.

Connaître l’histoire génétique peut être également nécessaire dans certaines situations, dans le cas de maladies à forte présomption héréditaire, afin de remonter l’histoire familiale de cancers pour dépister plus précocement la maladie chez les apparentés vivants, mieux les informer et proposer des mesures de prévention.

Jusqu’à présent, la loi prévoyait que ces tests génétiques ne pouvaient être réalisés que dans l’intérêt de la personne malade.

La notion d’obligation d’information de la parentèle en cas de maladie génétique grave susceptible de mesures préventives ou thérapeutiques, dans le respect du droit du patient à ne pas être informé lui-même, est apparue dès 2004.

Tout en conservant cet équilibre, la proposition de loi permet la réalisation d’un examen génétique sur une personne décédée, au bénéfice des membres de la famille. Cet examen, jusqu’ici impossible, entraîne des pertes de chance pour certains patients susceptibles de bénéficier d’un diagnostic précoce. Nous devons remédier à cela.

C’est tout l’enjeu de cette proposition de loi, dont la rédaction initiale pouvait laisser planer quelques doutes quant aux conditions de réalisation des examens et aux circonstances dans lesquelles ils peuvent être demandés. Les amendements votés en commission permettent de préserver les grands principes éthiques.

Concernant le respect de sa volonté, sur le même modèle que le don d’organes, le patient pourra signifier son opposition à un examen génétique de ses tissus post mortem. Si aucune opposition n’a été formulée, l’examen pourra alors être réalisé après son décès, uniquement à des fins médicales et dans l’intérêt des personnes liées à lui par le sang.

Si l’examen peut être demandé par un membre de la famille potentiellement concerné, seul un médecin qualifié en génétique ou un collège de médecins comprenant au moins un généticien peut le prescrire.

Il est important de le préciser, l’examen se fera nécessairement sur des tissus prélevés avant le décès ou lors d’une autopsie, pour les cas de mort subite notamment chez les sujets jeunes.

J’ai entendu la position du Gouvernement, qui nous propose d’inscrire cette mesure dans le cadre de la loi sur la bioéthique, laquelle sera présentée au Parlement en 2019. Reporter cette mesure pour l’intégrer à la loi de bioéthique, c’est risquer de la voir diluée au milieu des débats sur la fin de vie, la procréation médicalement assistée, la gestation pour autrui, sujets bien plus médiatiques et qui seront certainement bien plus médiatisés.

Mais c’est surtout une perte de chance pour bon nombre de nos concitoyens, car un délai de plusieurs mois peut mettre en jeu un pronostic vital. Cette proposition consensuelle, attendue, qui a recueilli l’unanimité en commission, pourrait être appliquée sans délai grâce à ce texte. Et je ne doute pas, madame la ministre, que, sur le fond, vous êtes favorable à cette mesure, qui s’intègre pleinement dans le cadre de la politique de prévention menée et voulue par le Gouvernement.

Je voterai donc, avec l’ensemble de mes collègues du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen, en faveur de ce texte équilibré, qui respecte les principes éthiques fondamentaux et qui porte l’ambition d’une politique de santé progressiste et moderne. (Applaudissements sur les travées du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen, du groupe Union Centriste et du groupe Les Républicains. – M. Daniel Chasseing applaudit également.)

M. le président. La parole est à M. Michel Amiel, pour explication de vote.

M. Michel Amiel. Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission, cher Alain Milon, madame la rapporteur, mes chers collègues, alors que demain matin l’OPESCT présentera les conclusions des états généraux de la bioéthique organisés par le CCNE, nous voici réunis pour débattre d’un sujet qui concerne, lui aussi, les problématiques de génétique et de génomique.

En effet, la proposition de loi relative à l’autorisation des examens des caractéristiques génétiques sur les personnes décédées de M. Milon et de ses collègues, rapportée par Mme Deroche, s’inscrit au cœur de la bioéthique. On pourrait douter de l’opportunité d’étudier un tel texte en dehors des débats qui se tiendront lors de la révision des lois de bioéthique à venir, débats que je souhaite le plus apaisés possible.

Hélas ! je crains que les passions ne prennent le pas sur la raison – cela peut arriver, madame la ministre – et j’accueille donc favorablement l’étude de telles dispositions dès aujourd’hui. Ce qui est fait est fait !

Les éléments contenus dans le texte relèvent d’un ajustement presque technique de la législation actuelle.

Comme vous le savez, les progrès en génétique et en génomique des dernières années sont considérables. Imaginez-vous que moins de cinquante ans séparent la découverte du caryotype humain, en 1956, du premier séquençage complet de l’ADN du génome humain, en 2003 ? Comment croire que, il y a à peine vingt ans, les premiers cancers d’influence génétique étaient mis au jour, les premières controverses apparaissant également – sur la brevetabilité du vivant, notamment ?

Depuis lors, les politiques de santé publique ont été adaptées et ont pris en charge les personnes ayant un risque accru de développer certains cancers ou d’autres pathologies.

Grâce à la connaissance d’un facteur de risque – ici génétique –, le suivi est adapté, voire personnalisé, et l’équipe médicale pourra prendre des mesures de prévention ou effectuer des soins spécifiques qui influenceront grandement le pronostic du patient. Il s’agit non pas simplement d’identifier la présence ou non d’une mutation pathologique d’un gène, mais d’expliquer les conséquences de cette présence, les risques induits et la prise en charge qui en découlera. Le simple résultat ne saurait être appréhendé par la personne seule.

La présente proposition de loi cherche à permettre la réalisation de certains tests génétiques sur une personne décédée dans « l’intérêt de ses ascendants, descendants et collatéraux ». Cette proposition équilibrée respecte toutefois la volonté du patient qui se serait exprimée de son vivant contre la réalisation de tels tests.

Le Sénat, une fois de plus, dans sa grande sagesse, s’honore en répondant à une attente des professionnels pour une meilleure prévention.

Il faudra que le législateur demeure vigilant sur ces questions d’utilisation de tests génétiques, leur nombre et leur finalité, car la baisse de leur coût et leur disponibilité en libre accès dans certains pays ne doivent pas laisser penser que l’information brute d’un résultat puisse être bien appréhendée par tout un chacun.

En plus de s’interroger sur la protection de données aussi personnelles que l’identification génétique, il convient de continuer à réserver la réalisation de tels tests au sein d’un dispositif médical de consultation génétique, de préférence pluridisciplinaire.

Mes chers collègues, ce texte relève bien évidemment de la bioéthique et représente une avancée qui aurait le mérite d’être adoptée en dehors de tout débat trop passionné. Il étend, mais de manière stricte, une technique existante, prévue dans un parcours précis, encadrée par des professionnels de santé en demande de ces outils.

Ces sujets relèvent évidemment d’une éthique profonde et propre à tout un chacun, et c’est pourquoi, à titre personnel, je voterai ce texte, avec les collègues de mon groupe siégeant à la commission des affaires sociales. Bien évidemment, le groupe La République En Marche, comme à son habitude s’agissant de ce type de questions, laisse chacun de ses membres voter selon sa vision personnelle du sujet. (Applaudissements sur les travées du groupe La République En Marche, et sur des travées du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen, du groupe Union Centriste et du groupe Les Républicains.)

M. le président. La parole est à Mme Laurence Cohen, pour explication de vote.

Mme Laurence Cohen. Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, comme vous le savez, le groupe communiste républicain citoyen et écologiste n’est pas un fervent défenseur de la procédure dite de « législation en commission », mais nous n’avons pas émis d’opposition sur cette proposition de loi, même si ce texte méritait sans doute un temps de débat plus long au sein même de cet hémicycle.

Car cette proposition de loi déposée par le président Alain Milon et plusieurs de ses collègues a un caractère extrêmement important, avec des enjeux essentiels en termes de santé publique et de bioéthique.

Comme l’a très bien expliqué la rapporteur, Catherine Deroche, l’objectif de cette proposition de loi est de répondre à un manque législatif, qui fait qu’actuellement le consentement d’un patient doit être clairement exprimé pour mener sur sa personne des examens de caractéristiques génétiques.

Bien évidemment, ce consentement est impossible à obtenir une fois la personne décédée. Lever cette limite et instaurer un régime de consentement présumé va donc permettre de transmettre des informations médicales cruciales aux membres de la famille potentiellement concernées par des maladies génétiques, des maladies héréditaires.

On sait d’emblée combien ce genre de sujet peut être sensible, car touchant à l’intime. Il aurait pu effectivement, comme l’aurait sans doute préféré Mme la ministre, être abordé lors de la révision des lois de bioéthique d’ici quelques mois.

Il est donc important que nous rassurions ici nos concitoyennes et nos concitoyens : il n’est nullement question d’atteinte à la dignité et à l’intégrité humaines.

Ces analyses, réalisées à des fins purement médicales, sont bel et bien faites dans le respect des protocoles fixés par l’Agence de la biomédecine, dans l’intérêt des descendantes et des descendants, des proches, dans un souci de prévention, de surveillance.

Comme cela est précisé dans le rapport de notre collègue, les analyses sont donc faites dans deux cadres très précis : soit à partir d’éléments du corps prélevés préalablement au décès de la personne – dans ce cas, la personne a fait l’objet d’un prélèvement tissulaire ayant conduit au diagnostic de cancer et le prélèvement a été conservé par le laboratoire ; la personne est ensuite décédée et le médecin qualifié en génétique prescrit, dans l’intérêt de la parentèle, l’examen des caractéristiques génétiques de la personne décédée à partir du prélèvement conservé – ; soit dans le cadre d’une autopsie médicale – le prélèvement est alors quasi concomitant au constat de décès ; cette possibilité vise principalement les situations de mort subite, en particulier des sujets jeunes.

Mais le texte, dans sa version originelle, pouvait induire, voire entraîner des dérives. Aussi, je salue le travail de réécriture mené par notre rapporteur Catherine Deroche, qui permet de le clarifier, dans le respect des droits de la personne. En effet, toute personne peut, de son vivant, signifier son refus que de telles analyses soient effectuées une fois qu’elle sera décédée. Cela est également vrai pour la levée du secret médical : la personne peut s’y opposer.

Cela permet ainsi de garantir les libertés individuelles, ce qui est primordial en ce domaine.

Le texte issu des travaux de la commission permet également de ménager un équilibre entre la possibilité du secret et le droit pour la famille de savoir.

Les progrès médicaux et scientifiques en génétique sont tels aujourd’hui qu’il serait dommageable de ne pas faire évoluer notre loi afin de développer la prévention. Plus de 6 000 maladies génétiques sont aujourd’hui répertoriées et le champ des connaissances n’en sera que plus large et meilleur avec les nouvelles possibilités offertes par le cadre dont nous débattons.

J’en profite, madame la ministre, pour souhaiter que, conformément à vos engagements, des actes forts soient posés par le Gouvernement pour dégager des moyens humains et financiers afin de développer, au cœur de notre politique de santé, la prévention.

En résumé, le groupe CRCE se prononcera favorablement sur cette proposition de loi, qui, je l’espère, ira jusqu’au bout de son parcours législatif pour permettre une meilleure prise en charge médicale de nos concitoyennes et de nos concitoyens. (Applaudissements.)