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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

Rapport d'information n° 369 (2001-2002) de M. Paul BLANC, fait au nom de la commission des affaires sociales, déposé le 24 juillet 2002

Disponible au format Acrobat (1,5 Moctet)

N° 369

SÉNAT

SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2001-2002

Annexe au procès-verbal de la séance du 24 juillet 2002

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur la politique de compensation du handicap,

Par M. Paul BLANC,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : M. Nicolas About, président ; MM. Alain Gournac, Louis Souvet, Gilbert Chabroux, Jean-Louis Lorrain, Roland Muzeau, Georges Mouly, vice-présidents ; M. Paul Blanc, Mmes Annick Bocandé, Claire-Lise Campion, M. Jean-Marc Juilhard, secrétaires ; MM. Henri d'Attilio, Gilbert Barbier, Joël Billard, Mme Brigitte Bout, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Jean Chérioux, Mme Michelle Demessine, M. Gérard Dériot, Mme Sylvie Desmarescaux, MM. Claude Domeizel, Michel Esneu, Jean-Claude Étienne, Guy Fischer, Jean-Pierre Fourcade, Serge Franchis, Francis Giraud, Jean-Pierre Godefroy, Mme Françoise Henneron, MM. Alain Joyandet, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, André Lardeux, Dominique Larifla, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Mme Valérie Létard, M. Serge Mathieu, Mmes Nelly Olin, Anne-Marie Payet, M. André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de Raincourt, Gérard Roujas, Mmes Janine Rozier, Michèle San Vicente, MM. Bernard Seillier, André Vantomme, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vézinhet.

Handicapés.

LISTE DES ENCADRÉS

75 propositions et orientations pour une politique de compensation du handicap

7

Les avatars de la loi de 1975

17

Les attributions des COTOREP et des CDES

20

Composition des COTOREP et des CDES

24

Le jeu de cache-cache des acteurs locaux du handicap

28

Liste des annexes informatives « jaunes » (PLF 2002)

47

Les principales prestations ou aides concourant à la prise en charge des frais
liés à la compensation du handicap

52

Principaux avantages fiscaux accordés au titre du handicap ou de l'infirmité

53

Les conditions d'attribution de l'allocation d'éducation spéciale (AES)

58

Les services médico-sociaux d'accompagnement pour les enfants handicapés

63

Principaux organismes financeurs des aides techniques

70

Principaux organismes financeurs des adaptations du cadre individuel de vie

71

Les transports accessibles aux personnes handicapées à Ottawa (Canada)

86

Les transports spécialisés

88

Les personnes handicapées et l'emploi : une insertion professionnelle difficile

107

Les différents types d'orientation vers la formation professionnelle

109

La loi du 10 juillet 1987

113

Le réseau Cap Emploi

116

L'AGEFIPH (Association pour la gestion du fonds pour l'insertion
professionnelle des personnes handicapées)

120

Le protocole d'accord du 9 octobre 2001

123

L'emploi en milieu protégé

126

Le « cas suédois »

127

Cinémas pour aveugles et malentendants : l'exemple du Paramount Famous
Players de Toronto (Canada)

135

Les mesures de protection des majeurs incapables

137

Les principales propositions du rapport Favard

139

Plan après plan : l'effort de création de places en établissement spécialisé

149

L'accueil en établissement des adultes handicapés

151

Le handicap : une notion qui varie au gré des modèles retenus

161

Combien de personnes handicapées ?

163

Les centres d'action médico-sociale précoce

173

Le réseau fédératif de recherche sur le handicap

177

Les actions concertées incitatives dans le domaine de la recherche

179

75 PROPOSITIONS ET ORIENTATIONS
POUR UNE POLITIQUE DE COMPENSATION DU HANDICAP

SIMPLIFIER LE SYSTÈME INSTITUTIONNEL AFIN DE RÉPONDRE À LA DEMANDE DES PERSONNES HANDICAPÉES DE « MAÎTRISER LEUR CHOIX DE VIE »

1. Définir, avec la personne handicapée, un « parcours de vie », dans le cadre de procédures individualisées et simplifiées ;

2. Remplacer l'évaluation administrative des « déficiences » par une analyse personnalisée des potentiels et des besoins des personnes handicapées ;

3. Donner une place accrue aux représentants des personnes handicapées au sein des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et des commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES)  ;

4. Généraliser, au vu d'un premier bilan, l'expérience de fusion des deux sections de COTOREP ;

5. Rendre aux COTOREP et aux CDES leur rôle de pilote dans la mise en oeuvre de ces « parcours de vie » et renforcer en conséquence leurs moyens ;

6. Ériger les sites pour la vie autonome en « guichets uniques » du droit à compensation ;

7. Réaffirmer le rôle d'impulsion de l'Etat, par une programmation pluriannuelle de ses engagements au titre de la solidarité nationale, intervenant à l'issue d'une « conférence nationale du handicap » ;

8. Favoriser une gestion de proximité en donnant au département un rôle de « chef de file » pour tout le volet « vie quotidienne » ;

9. Dépasser les cloisonnements administratifs et institutionnels préjudiciables à la personne handicapée notamment par l'assouplissement de la sectorisation des établissements par département ;

GARANTIR À LA PERSONNE HANDICAPÉE UNE RÉELLE COMPENSATION POUR LUI PERMETTRE DE RÉALISER PLEINEMENT SON CHOIX DE VIE

10. Créer une « allocation compensatrice individualisée », garantissant la compensation effective du handicap et se substituant aux allocations partielles existantes ;

11. Autoriser, à titre transitoire, le cumul de l'AAH avec des revenus d'activité ;

12. Inscrire la question de la revalorisation de l'AAH dans le cadre d'une réflexion d'ensemble sur les minima sociaux ;

13. Donner un véritable statut aux auxiliaires de vie et clarifier leur financement ;

14. Accroître l'offre des services d'aide et de soins à domicile afin notamment de garantir la continuité de la présence auprès de la personne handicapée ;

15. Moderniser les procédures et les conditions de remboursement des aides techniques par l'assurance maladie, afin d'accélérer la prise en compte des progrès technologiques ;

16. Appliquer la TVA à taux réduit à un plus grand nombre d'aides techniques.

REFONDER LES POLITIQUES D'INTÉGRATION SUR
UNE APPROCHE GLOBALE DU HANDICAP

L'accessibilité des bâtiments

17. Etendre l'obligation d'accessibilité, posée par le code de la construction et de l'habitation, à tous les bâtiments recevant du public ;

18. Restreindre les possibilités de dérogation à cette obligation de mise en accessibilité ;

19. Systématiser les contrôles d'accessibilité des bâtiments recevant du public avant leur ouverture ;

20. Autoriser les bailleurs privés à déduire de leur taxe foncière les dépenses engagées pour la mise en accessibilité des logements locatifs ;

21. Instaurer un quota de logements aménagés et adaptés d'origine dans les logements HLM, quota déterminé, en fonction des besoins locaux, par un Observatoire national du logement des personnes handicapées ;

22. Créer un fonds d'accessibilisation de la cité, qui aurait pour mission de contribuer au financement des travaux de mise en accessibilité des bâtiments recevant du public ;

23. Introduire une sanction financière au non-respect de l'obligation de mise en accessibilité par le versement d'une cotisation au fonds d'accessibilisation ;

L'accessibilité des transports

24. Affirmer, dans la loi, l'obligation d'accessibilité des transports en commun ;

25. Élaborer un programme pluriannuel de mise en accessibilité totale des transports en commun à un horizon de dix ans, l'Etat participant sur une base contractuelle au financement des surcoût occasionnés ;

26. Instituer une obligation d'achat de matériel accessible à l'occasion de tout remplacement ou de toute acquisition de nouveau matériel ;

27. Encourager le développement de transports spécialisés, notamment en zone rurale ;

28. Définir et mettre en oeuvre, dans chaque agglomération, un plan d'accessibilisation de la voirie et des transports ;

29. Majorer les amendes pour non-respect des emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées.

L'obligation éducative

30. Substituer, dans la loi, le principe d'« obligation scolaire » à celui d'« obligation éducative » ;

31. Réaffirmer avec force la priorité de l'intégration scolaire individuelle en milieu ordinaire ;

32. Accroître le nombre de classes d'intégration collective (CLIS et UPI), notamment dans le second degré ;

33. Programmer une augmentation substantielle du nombre de postes d'enseignants spécialisés au vu d'une évaluation précise des besoins ;

34. Renforcer la formation initiale et continue des enseignants dans le domaine du handicap ;

35. Favoriser le recrutement d'auxiliaires d'intégration scolaire, dans le cadre de conventions entre les associations et l'Éducation nationale, par l'amélioration de leur prise en charge financière par l'Etat ;

36. Rapprocher l'éducation spéciale de l'école ordinaire par une mise en réseaux des établissements.

L'accès à la formation professionnelle

37. Moderniser les conditions de fonctionnement des centres de rééducation professionnelle au vu de leur évaluation individuelle et d'une généralisation des « bonnes pratiques » ;

38. Favoriser le développement des contrats de qualification adultes par une majoration significative de l'aide de l'Etat ;

39. Actualiser la convention conclue entre l'AFPA et l'AGEFIPH (adaptation des formations proposées, augmentation du nombre de places).

Le travail en milieu ordinaire

40. Assurer l'implantation effective du réseau Cap Emploi dans chaque département et mieux l'associer au service public de l'emploi en révisant la convention le liant à l'ANPE ;

41. Clarifier les règles de financement, en confiant à l'Etat le soin de financer les actions d'accompagnement ;

42. Prévoir, dans le cadre de la prochaine loi de finances, une augmentation du nombre de contrats aidés destinés aux personnes handicapées (contrats initiative emploi et contrats emploi consolidé) ;

43. Relever, au moins temporairement, le montant de l'aide de l'Etat pour ces contrats et le montant de la prime d'insertion versée par l'AGEFIPH ;

44. Introduire une obligation quinquennale de négocier sur l'emploi des personnes handicapées dans les branches et, le cas échéant, dans les entreprises ;

45. Recentrer l'AGEFIPH sur ses missions initiales en réattribuant à l'Etat la charge du financement de la garantie de ressources des travailleurs handicapés en milieu ouvert ;

46. Majorer progressivement la cotisation AGEFIPH des établissements n'employant aucun travailleur handicapé et ne recourrant à aucune forme de sous-traitance.

Les fonctions publiques

47. Améliorer l'information statistique sur l'emploi des personnes handicapées dans les fonctions publiques ;

48. Instaurer, dans chaque fonction publique, un fonds d'insertion visant à favoriser l'emploi, la formation, le reclassement ou l'aménagement des lieux de travail des travailleurs handicapés ;

49. Définir, dans chaque fonction publique, des plans triennaux fondés sur des objectifs quantitatifs visant à permettre le respect de l'obligation d'emploi ;

50. Introduire des sanctions, prenant la forme de versements aux fonds d'insertion, en cas de non-respect des objectifs à l'issue des plans ;

51. Aménager les conditions de recrutement par concours des personnes handicapées.

Le travail en milieu protégé

52. Créer un nombre substantiel de places en centre d'aide par le travail (CAT)  et clarifier leur mode de financement ;

53. Moderniser le statut des ateliers protégés pour permettre aux structures les plus dynamiques d'évoluer vers une formule plus adaptée ;

54. Favoriser, au besoin par des incitations financières, la création d'ateliers protégés par les entreprises ;

55. Faciliter également par des incitations financières, le rapprochement entre CAT et ateliers protégés ;

56. Autoriser l'AGEFIPH à participer financièrement, dans un cadre contractuel, à tout projet professionnel visant à faire évoluer un travailleur handicapé du milieu protégé au milieu ouvert ;

L'accès à la citoyenneté et à la vie sociale

57. Mettre à disposition des électeurs des bulletins de vote en braille ;

58. Assurer, dans le cadre de la politique générale d'accessibilité, la mise en conformité prioritaire des bâtiments accueillant des bureaux de vote ;

59. Rendre obligatoire le sous-titrage des émissions télévisées aux heures de grande écoute ;

60. Réaffirmer les principes de nécessité et de subsidiarité des mesures de protection des majeurs incapables.

MODERNISER LES CONDITIONS D'ACCUEIL DES PERSONNES HANDICAPÉES EN PRIVILÉGIANT PROXIMITÉ ET AUTONOMIE

61. Généraliser, sur le modèle des équipes de préparation et de suite du reclassement, l'accompagnement des personnes handicapées, tout au long de leur « parcours de vie » ;

62. Recenser précisément les besoins de places en établissement non satisfaits, dresser un bilan exhaustif du plan pluriannuel 1999-2003 et du plan triennal 2001-2003 et créer le nombre de places nécessaires au vu de ce constat ;

63. Donner la priorité à la création de places pour adultes, afin de résoudre les difficultés liées à l'amendement Creton ;

64. Cibler l'effort de création de places sur les handicaps les plus lourds (autistes, polyhandicapés et traumatisés crâniens) ;

65. Développer les structures d'accueil temporaire permettant d'assurer la transition entre établissement et domicile ;

66. Accompagner l'adaptation des établissements aux nouveaux besoins, en particulier ceux des personnes handicapées vieillissantes ,

67. Renforcer le contrôle de la qualité de l'hébergement et la lutte contre la maltraitance en institution.

CONNAÎTRE, PRÉVENIR ET SOULAGER LE HANDICAP

68. Améliorer l'outil statistique de connaissance de la population handicapée, y compris au niveau local, pour en faire un instrument d'aide à la décision ;

69. Etablir le « budget social du handicap », dans une annexe budgétaire spécifique (« jaune budgétaire ») ;

70. Etendre, sous l'autorité du Haut conseil de la santé, le champ des dépistages précoces systématiques à de nouvelles formes de déficiences ;

71. Assurer une meilleure implantation et renforcer les moyens des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ;

72. Elargir à de nouvelles branches professionnelles le champ des conventions d'objectifs en matière de prévention des risques professionnels ;

73. Elever le handicap au rang de priorité de la recherche publique ;

74. Assurer, par l'intermédiaire de l'ANVAR, le passage de la recherche fondamentale à la recherche appliquée en matière d'aides techniques ;

75. Permettre aux personnes handicapées d'accéder à des formations diplômantes dans le domaine de la conception et du développement des aides techniques.

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Dans le débat ouvert sur la jurisprudence Perruche, lors de l'examen du projet de loi relatif aux droits des malades1(*), certains ont cru voir un affrontement entre médecins et juristes.

En réalité, le Parlement a dû débattre, il est vrai dans l'urgence d'une fin de législature, d'une question autrement fondamentale : celle de notre regard sur le handicap.

Peut-être la compassion a-t-elle été, en l'espèce, du côté des juristes qui n'entendaient pas que les parents puissent être privés de l'indemnisation du préjudice matériel subi lorsque leur enfant est né handicapé à la suite d'une erreur de diagnostic prénatal.

Mais l'exigence, que traduit en définitive la loi du 4 mars 2002, se trouvait probablement du côté de ceux qui ne se sont pas résignés à ce que la seule voie ouverte à des parents, pour garantir une vie décente à leur enfant, soit de rechercher une faute qui les aurait empêchés d'interrompre la grossesse, et de compter en définitive sur l'impéritie des laboratoires, le talent des avocats ou l'ingéniosité des juges.

Chacun sera toutefois d'accord pour constater que, face à la souffrance des parents, la réponse du Parlement n'en est pas une s'il n'entreprend pas parallèlement de donner un contenu effectif à la solidarité nationale. Il n'aurait fait, en réalité, que la moitié du chemin.

Telle a bien été la position de votre commission des Affaires sociales depuis l'origine. Aussi, dès le lendemain du vote de la loi du 4 mars 2002, a-t-elle entrepris un vaste travail d'auditions et de réflexion qui s'est poursuivi au cours des derniers mois, en dépit des échéances électorales.

Aujourd'hui elle se sent pleinement confortée dans sa démarche, tant par les déclarations du Président de la République, le 14 juillet dernier, faisant de la place des personnes handicapées l'un des trois grands chantiers du quinquennat, que par l'engagement pris par le Premier ministre, dans sa déclaration de politique générale, de « répondre à une légitime attente, celle du droit à la compensation du handicap ».

Nul doute que les débats passionnés de février 2002 ont accéléré puissamment la prise de conscience qu'une nouvelle étape devait être franchie dans l'expression de la solidarité nationale.

*

* *

Le présent rapport rassemble le compte rendu intégral des trois journées d'auditions publiques que la Commission a organisées les 27 mars, 10 avril et 22 mai derniers ; il recense les premiers enseignements d'une mission qu'elle a conduite au Canada du 17 au 24 juin dernier sur la politique menée en direction des personnes handicapées, tant au niveau fédéral qu'au niveau des provinces ; il comporte une étude réalisée à sa demande par le service des affaires européennes du Sénat, consacrée à l'examen comparé des prestations servies aux adultes handicapés dans quatre pays européens et au Québec.

A partir de cette masse d'informations et de témoignages, que votre rapporteur a complétée en recueillant tous les points de vue qui souhaitaient s'exprimer, le présent rapport avance un certain nombre de propositions et d'orientations, permettant d'aller dans le sens d'une véritable politique de compensation du handicap.

Votre Commission n'a pas pour autant la prétention, à ce stade, d'en décréter unilatéralement les voies et moyens.

Ses propositions et orientations, qui ne sont pas figées, ont pour ambition de poursuivre et de nourrir le dialogue avec les nombreux acteurs d'une telle politique, et en premier lieu, avec les intéressés eux-mêmes. Aussi sera-t-elle très attentive aux observations qu'elle attend en retour.

Car la deuxième étape qu'elle souhaite franchir est celle du dépôt d'une proposition de loi dont elle espère qu'elle sera l'instrument d'une réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées que le Gouvernement pourrait enrichir de ses propres réflexions.

On ne dira jamais assez combien cette loi fondatrice a modifié en profondeur le regard de notre société sur le handicap.

Plus d'un quart de siècle plus tard, il est cependant naturel de réfléchir à son adaptation aux évolutions qui marquent la situation des personnes handicapées et leur environnement. Mme Simone Veil qui, avec M. René Lenoir, a joué un rôle essentiel dans la genèse et le vote de cette loi, a souligné devant votre Commission les défis nouveaux que constituent, par exemple, le vieillissement des personnes en situation de handicap, l'impact des progrès de la médecine, les aspirations légitimes des intéressés à plus d'autonomie.

*

* *

Dans le cadre qu'elle s'est fixé, votre commission n'a pas pris le parti de chiffrer chacune de ses propositions.

Elle n'a pas pour autant choisi de résumer ou d'additionner les demandes formulées par les uns ou les autres.

Elle a bien conscience que la définition d'une politique du handicap, qui s'inscrit nécessairement dans le temps et dans la logique du possible et du souhaitable, impose, de surcroît, des choix et donc des renoncements.

Ainsi a-t-elle privilégié, par exemple, une refonte ambitieuse de l'ACTP2(*), de préférence à une revalorisation massive de AAH1.

Il reste que le franchissement d'une nouvelle étape ne se fera pas sans un effort financier supplémentaire et conséquent, et posera donc la question plus large des priorités que se donne notre pays et celle des ressources qu'il compte leur affecter, aux dépens nécessairement d'autres actions qui ne sont pas dépourvues pour autant de légitimité.

Il est toutefois navrant de constater qu'entre 1985 et 2001, les moyens publics consacrés au handicap sont passés de 2,1 à 1,7 point du PIB, ce relâchement étant imputable pour l'essentiel à l'Etat. Un rattrapage s'impose donc à tout le moins.

A cet égard, les déclarations du Président de la République le 14 juillet dernier sont des indications fortes et rassurantes, puisque la question du handicap figure désormais au rang des trois grands chantiers du quinquennat.

LES AVATARS DE LA LOI DE 1975

La loi d'orientation du 30 juin 1975 a profondément modifié le regard de notre société sur le handicap.

Aussi n'est-il guère étonnant que, 27 ans plus tard, cette loi fondamentale soit restée un texte de référence.

Aujourd'hui, au moment où chacun reconnaît la nécessité d'une nouvelle étape, c'est une « réforme de la loi de 1975 » qui est communément évoquée.

Or, la loi du 30 juin 1975 a été purement et simplement abrogée par l'ordonnance du 21 décembre 2000 relative à la partie législative du code de l'action sociale et des familles (article 4, § II, 7°).

Désormais, les dispositions de la loi se trouvent pour l'essentiel dispersées dans sept codes différents :

- le code de l'action sociale et des familles,

- le code de l'éducation,

- le code de la sécurité sociale,

- le nouveau code de la santé publique,

- le code du travail,

- le code rural,

- le code de la construction et de l'habitation

Chaque code aborde ainsi la question du handicap sous un angle particulier, mais il revient au code de l'action sociale et des familles, dans ses articles L. 114-1 et L. 114-2, de comporter les déclarations de principe de l'article premier de la loi d'orientation.

C'est cet article L. 114-1 que la loi n° 2002-73 du 17 janvier 2002 dite « de modernisation sociale », dans son article 53, a réécrit et développé pour lui donner une portée nouvelle :

« La prévention et le dépistage du handicap et l'accès du mineur ou de l'adulte handicapé physique, sensoriel ou mental aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, notamment aux soins, à l'éducation, à la formation et à l'orientation professionnelle, à l'emploi, à la garantie d'un minimum de ressources adapté, à l'intégration sociale, à la liberté de déplacement et de circulation, à une protection juridique, aux sports, aux loisirs, au tourisme et à la culture constituent une obligation nationale.

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et à la garantie d'un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la vie courante. »

De fait, les avatars de la loi d'orientation de 1975 sont significatifs des réserves qu'appelle parfois la marche forcée vers la codification. Deux cohérences s'opposent en effet : celle consistant à présenter dans une seule loi l'ensemble des dispositions traitant des différents aspects d'une politique, en l'espèce la politique en direction des personnes handicapées ; l'autre conduisant à « sectoriser » la législation sous forme de codes.

La première cohérence présente le mérite d'ordonner, autour d'un objectif, la diversité des moyens nécessaires pour l'atteindre et place en l'espèce les personnes handicapées au coeur du dispositif.

La seconde relève d'une logique de moyens qui semble recouvrir en réalité les structures des administrations qui émettent la norme. Dans le cas présent, on s'efforcera de voir dans la cohérence de la codification un souci de non-discrimination, le code de l'éducation ayant vocation, par exemple, à s'appliquer à tous, y compris aux personnes en situation de handicap.

Déjà, à sa promulgation, la loi de 1975 avait dû se plier pour partie à la logique de la codification. Nombreux sont ses articles qui modifiaient le code de la santé publique, le code de la sécurité sociale ou le code du travail ou y introduisaient des articles nouveaux.

Nombreux ont été les textes qui, depuis lors, ont modifié directement les articles de codes. Ainsi en a-t-il été de l'importante loi du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés, ou de la loi du 13 juillet 1991 portant diverses mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public, cette dernière loi reprenant et développant, dans le code de la construction et de l'habitation, les principes posés par l'article 49 de la loi d'orientation.

Il reste que l'intervention récente et successive du code de l'action sociale et des familles (ordonnance n° 2000-1249 du 21 décembre 2000) se substituant au code de la famille et de l'action sociale, du code de l'éducation (ordonnance n° 2000-549 du 15 juin 2000) et du nouveau code de la santé publique (ordonnance n° 2000-548 du 15 juin 2000) n'a pas facilité la tâche de l'usager de la loi d'orientation du 30 juin 1975.

Car l'abrogation globale de cette loi à laquelle procède l'ordonnance n° 2000-1249 du 21 décembre 2000, non sans y laisser survivre trois articles, une phrase d'un quatrième et un alinéa d'un cinquième3(*) a été elle-même précédée d'une série d'abrogations « dans le détail » par les deux ordonnances du 15 juin 2000 visant son article 2 (ordonnance n° 2000-548) et ses articles 4 et 5, le I de son article 6 et le premier alinéa de son article 8 (ordonnance n° 2000-549).

De surcroît, un certain nombre d'initiatives récentes du législateur n'ont pas trouvé grâce aux yeux du codificateur. Ainsi, le premier alinéa de l'article 52 de la loi du 30 juin 1975 a été modifié par l'article 95 de la loi du 13 décembre 2000 relative à la solidarité et au renouvellement urbain. Quelques jours plus tard, cet article 52 était abrogé par l'ordonnance du 21 décembre 2000 qui ne procédait pas pour autant à son insertion dans la partie législative du code de l'action sociale et des familles.

Nul doute que la codification devra se doubler un jour de la publication systématique de recueils transversaux4(*) regroupant les dispositions de multiples codes contribuant à l'édification d'une même politique.

I. SIMPLIFIER LE SYSTÈME INSTITUTIONNEL AFIN DE RÉPONDRE À LA DEMANDE DES PERSONNES HANDICAPÉES DE « MAÎTRISER LEUR CHOIX DE VIE »

S'ajoutant à la lutte menée au jour le jour contre la souffrance physique et morale, un véritable « parcours du combattant » attend aujourd'hui les personnes handicapées dans leur vie quotidienne pour faire valoir leurs droits, tant le législateur et le pouvoir réglementaire ont compliqué à l'envie les structures administratives et les procédures de prise en charge du handicap, jusqu'à ignorer la personne handicapée elle-même.

Une remise à plat de ce système est aujourd'hui nécessaire. Elle doit se donner comme objectif de mettre la personne handicapée au coeur d'un dispositif, non plus de « prise en charge », qui ôte toute responsabilité à la personne, mais d'accompagnement pour lui permettre d'exprimer un véritable choix de vie.

Cela passe à la fois par une meilleure association des personnes à leur orientation, par une offre de service personnalisée et adaptée aux besoins et aux capacités de chacun et par une simplification des structures et des relations entre les différents acteurs, afin que la personne handicapée n'ait plus le sentiment, trop répandu aujourd'hui, de n'être qu'un dossier à traiter.

A. AMÉLIORER LE FONCTIONNEMENT DES STRUCTURES DE RECONNAISSANCE ET D'ORIENTATION

Créées par la loi d'orientation du 30 juin 1975, les commissions départementales d'éducation spéciale (CDES) et les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) sont au coeur du dispositif d'insertion des personnes handicapées.

Comme le soulignait M. Patrick Gohet, directeur général de l'UNAPEI, lors de son audition, « ce dispositif législatif a mis en place un système d'évaluation du handicap et d'orientation de la personne qui a été souvent critiqué mais dont l'importance reste fondamentale pour répondre aux besoins de la personne handicapée ».

LES ATTRIBUTIONS DES COTOREP ET DES CDES

Les attributions des COTOREP

La loi du 30 juin 1975 a créé, dans chaque département, une « commission technique d'orientation et de reclassement » (COTOREP), placée sous l'autorité du préfet, et compétente pour les adultes à partir de 20 ans, et par dérogation pour les jeunes à partir de 16 ans s'ils ne sont plus pris en compte au titre des prestations familiales.

Les attributions des COTOREP sont regroupées essentiellement autour de deux pôles, professionnel et médico-social. En conséquence, les COTOREP sont organisées en deux sections spécialisées :

la première traite des questions d'insertion professionnelle des personnes handicapées : à ce titre, elle apprécie l'aptitude au travail, reconnaît la « qualité de travailleur handicapé » et oriente soit vers un emploi en milieu ordinaire, soit vers un stage de réadaptation ou de formation, soit vers un emploi en milieu protégé (atelier protégé ou centre d'aide par le travail).

la seconde est compétente pour les autres cas et relève d'une logique « médico-sociale » : elle apprécie le taux d'invalidité, oriente éventuellement les demandeurs vers un établissement spécialisé, ouvre le bénéfice de l'allocation aux adultes handicapés et de l'allocation compensatrice pour tierce personne.

Les attributions des CDES

Créées par la même loi du 30 juin 1975, les « commissions départementales de l'Education spéciale » (CDES) sont compétentes pour les enfants jusqu'à 20 ans, à condition que ceux-ci ne soient pas entrés dans la vie active.

Les CDES ont deux missions principales :

- elles sont chargées de l'évaluation du taux d'incapacité de l'enfant et d'en déterminer les conséquences (attribution de l'allocation d'éducation spéciale et de la carte d'invalidité) ;

- elles orientent les enfants, en leur proposant soit un projet d'intégration en établissement scolaire ordinaire, soit une prise en charge en établissement d'éducation spéciale (Institut médico-éducatif, Institut médico-professionnel...), soit une prise en charge par un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).

Malgré ce rôle essentiel, ces commissions, et plus particulièrement les COTOREP, connaissent aujourd'hui de multiples dysfonctionnements, ainsi que l'ont souligné de nombreux rapports. Dès 1990, M. Bruno Rémond5(*) notait que « la COTOREP n'est pas un véritable outil d'exploitation des capacités de la personne en vue de bâtir avec elle un parcours de formation et d'insertion qui soit autre chose qu'un classement entre des solutions d'orientation administratives classiques ».

Un rapport de l'IGAS de 19936(*) estimait quant à lui que :  « près de vingt ans après leur création, les COTOREP éprouvent de grandes difficultés à remplir leur mission de service public auprès des usagers ».

Il semble que la situation ait peu évolué depuis cet état des lieux.

Le rapport de la mission d'évaluation et de contrôle de la commission des finances de l'Assemblée nationale7(*) résumait ainsi, en juillet 2000, les difficultés des COTOREP : « les COTOREP travaillent, le plus souvent, loin des demandeurs (...). Elles ne disposent que de peu d'informations sur les débouchés concrètement offerts aux personnes qu'elles orientent, entretiennent des relations trop lointaines avec les organismes de sécurité sociale, prennent leurs décisions dans l'ignorance de la jurisprudence les concernant et manquent de statistiques sur les populations dont elles ont la charge ».

1. Les procédures doivent être revues pour assurer une réelle participation des personnes handicapées

a) Une procédure où la personne est trop souvent oubliée

Malgré des efforts engagés depuis quelques années, les COTOREP continuent de cristalliser les mécontentements :

l'accueil des personnes handicapées et de leurs familles reste insuffisant. Votre commission a recueilli un certain nombre de témoignages édifiants dans ce sens : convocations du jour pour le lendemain, accueil téléphonique déficient, locaux inaccessibles. Concernant plus particulièrement l'accessibilité des locaux, qui devrait être une priorité compte tenu de la mission des commissions, il est paradoxal qu'une douzaine d'opérations de relogement soient encore à l'étude, sachant que le problème est signalé depuis le début des années 1990.

les délais de traitement des dossiers restent excessifs. Selon la Cour des comptes8(*), en 1993, dans un département de la région parisienne, 27 % des dossiers ont une ancienneté comprise entre 6 et 12 mois. Les objectifs fixés depuis par le ministère (en 1994), au demeurant modestes puisqu'ils prescrivent des délais d'examen des dossiers entre 3 et 6 mois, sont loin d'être atteints dans bon nombre de départements. Ainsi le « bilan de l'activité des COTOREP en 2000 », publié par la DREES, fait état d'un stock de dossiers en attente de traitement représentant un an d'activité ;

l'absence d'entretien individuel reste trop souvent la règle, ou, quand il a lieu, il s'agit d'un entretien devant une « équipe pluridisciplinaire » réduite à sa plus simple expression (un médecin et une assistante sociale) : tel était le constat en juillet 2000 de la mission d'évaluation et de contrôle de l'Assemblée nationale précitée.

Au cours de son audition, M. Marcel Royez, secrétaire général de la FNATH, concluait en affirmant : « Les COTOREP orientent en effet souvent les personnes handicapées par défaut, c'est-à-dire en prenant en compte le milieu local et non les aspirations et les besoins des personnes handicapées ».

Concernant les CDES, si les rapports sont moins nombreux, les dysfonctionnements n'en sont pas moins multiples :

- elles ne disposent le plus souvent pas d'informations à jour sur les places disponibles dans les établissements vers lesquels elles orientent les enfants, contribuant ainsi à un allongement des listes d'attentes, difficilement supportable pour les familles. Ce dysfonctionnement est symptomatique de l'insuffisante coordination entre les différents acteurs, en particulier avec les groupes « Handiscol », dont la vocation de « centre de ressources » est largement sous-exploité ;

- le suivi des personnes est réduit a minima. Il se limite le plus souvent au réexamen obligatoire de la décision d'orientation tous les cinq ans. Lors de ces réexamens, l'orientation est généralement simplement confirmée et les familles rarement entendues9(*) ;

- les solutions proposées laissent peu de choix aux familles. L'obligation faite aux commissions d'inscrire sur la liste des établissements proposés l'institution choisie par les parents, lorsque celle-ci correspond aux besoins de l'enfant, est très inégalement appliquée. L'éventail des solutions proposées par la CDES, quand il existe, se limite à une liste d'établissements du même type, au détriment de parcours alternatifs, au besoin hors établissement.

La sévérité de cette appréciation mérite, sauf à être injuste, d'être nuancée au regard de l'ampleur de la charge de travail de ces commissions et de la modestie des moyens, notamment financiers, qui leur sont alloués : 1.387.900 décisions en 2000 pour les COTOREP, 270.000 pour les CDES, pour un budget estimé à 22 millions d'euros10(*) en loi de finances pour 2002.

b) Un recentrage nécessaire sur les choix de la personne

Les nombreux rapports précités ont, depuis longtemps, avancé des propositions pour améliorer le fonctionnement des COTOREP et des CDES. Ces propositions vont dans le bon sens et c'est pourquoi votre rapporteur ne les développera pas toutes à nouveau.

Il reviendra simplement sur les mesures qui lui paraissent indispensables pour atteindre l'objectif fondamental qui est de mettre la personne au coeur du dispositif :

garantir d'abord à chaque demandeur la possibilité d'être entendu par la commission : cette possibilité correspond à une attente très forte des personnes handicapées. M. Vincent Assante11(*), lors de son audition, en appelait au bon sens en remarquant : « Il faut arrêter de ne traiter les personnes que sur dossier, il faut les recevoir ou aller les voir le cas échéant. On n'imagine pas un conseil de classe sans que les professeurs soient en contact avec leurs élèves ».

Il s'agit non seulement d'assurer une procédure contradictoire en cas de décision négative, principe général qui est déjà largement respecté, mais aussi de systématiser les entretiens individuels préalables à la décision, dans des conditions satisfaisantes de délais et de composition de l'équipe pluridisciplinaire, en particulier pour les décisions les plus importantes comme l'orientation professionnelle, le placement en établissement ou l'attribution d'une allocation compensatrice.

organiser l'orientation des personnes autour de plans individualisés, conçus par les équipes pluridisciplinaires avec la personne concernée : votre rapporteur considère qu'à tout le moins, les commissions doivent proposer un panel de solutions hiérarchisées, laissant les personnes à même d'exercer un choix. D'une manière générale, la qualité de l'orientation par les COTOREP doit être améliorée. Evoquant la plate-forme de recherche « Saphir » qui se propose d'analyser l'adéquation aux besoins des personnes des orientations en atelier protégé prononcées par les COTOREP, M. Hervé Knecht, président du GAP-UNETA12(*), insistait sur les erreurs fréquentes d'orientation des COTOREP : « Sur 90 personnes concernées, 50 % ne relèvent pas de l'atelier protégé, 20 % relèvent de l'emploi ordinaire avec un accompagnement-formation et 30 % relèvent vraiment de l'atelier protégé ».

renforcer la représentation des personnes handicapées dans ces commissions et prévoir explicitement leur association au sein des équipes pluridisciplinaires : les personnes handicapées demandent, légitimement, à participer elles-mêmes aux commissions. Cependant la mise en oeuvre de cette solution de bon sens est difficile à envisager, sauf à confier aux préfets le soin de désigner les personnes handicapées aptes à siéger sur une liste départementale. Or la représentativité des personnes désignées selon cette méthode prêterait largement le flanc à la critique. C'est pourquoi votre rapporteur estime qu'il faut faire confiance aux associations pour désigner elles-mêmes, en leur sein, des personnes handicapées pour siéger dans les commissions.

COMPOSITION DES COTOREP ET DES CDES

Les COTOREP

Elle sont composées de 24 membres nommés par le préfet pour une durée de 3 ans renouvelables (art. D.323-3-1 du code du travail) :

- 3 conseillers généraux désignés par leur assemblée,

- 4 personnes proposées conjointement par le directeur départemental de l'emploi et par l'inspection du travail (dont au moins un représentant de l'ANPE et un médecins du travail),

- 2 personnes compétentes désignées par le président du Conseil général (dont un médecin),

- 2 personnes (dont un médecin) désignées par la DDASS,

- 1 personne désignée par l'ONAC,

- 1 médecin-conseil de la sécurité sociale,

- 4 représentants des organismes de sécurité sociale et des organismes débiteurs des prestations familiales,

- 2 représentants des organismes gestionnaires de structures de travail protégé,

- 1 représentant des organismes gestionnaires de foyers d'hébergement,

- 2 représentants des associations de personnes handicapées,

- 1 représentant des syndicats d'employeurs,

- 1 représentant des syndicats de salariés.

Les CDES

Elles sont composées de 12 membres, nommés comme pour les COTOREP, pour 3 ans renouvelables par le préfet :

- 3 personnes proposées par la DDASS (dont au moins un médecin) ;

- 3 personnes proposées par l'inspecteur d'académie ;

- 3 représentants des organismes d'assurance maladie et des organismes débiteurs des prestations familiales ;

- 1 représentant des établissements privés accueillant des enfants handicapés ;

- 2 représentants des associations de parents d'élèves et des associations de familles d'enfants et adolescents handicapés.

Actuellement, seules 2 personnes sur 24 membres des COTOREP, et 2 sur 12 pour les CDES, représentent directement les personnes handicapées. Ce nombre restreint ne permet pas aux personnes handicapées de faire valoir valablement un point de vue concret et vécu lors des décisions des commissions. Dès lors qu'il n'y a que deux représentants des personnes handicapées, les associations sont conduites à aller à l'essentiel, donc à désigner un représentant des personnes handicapées physiques et un représentant pour les personnes handicapées mentales, ce qui, chacun en conviendra, n'épuise pas la diversité des handicaps qu'abordent les commissions.

Votre rapporteur propose donc de doubler le nombre de représentants des associations de personnes handicapées au sein des commissions13(*).

Au niveau des équipes pluridisciplinaires, dont la composition relève du préfet et du président du Conseil général, les personnes handicapées sont en général totalement absentes : compte tenu du poids de l'avis de cette équipe technique, il apparaît nécessaire à votre rapporteur d'y prévoir la représentation des associations de personnes handicapées qui disposent souvent à la fois d'une expertise et d'une vision plus pratique du handicap.

rapprocher les commissions des usagers : ce rapprochement doit être à la fois géographique et qualitatif, géographique car une proportion non négligeable des usagers des COTOREP et des CDES connaît une mobilité réduite et le déplacement jusqu'à la préfecture (dans un contexte général de manque d'accessibilité des transports en commun) peut relever du « parcours du combattant » ; qualitatif car la population de certains départements est trop importante pour que la commission puisse connaître suffisamment le tissu local.

La déconcentration au niveau infra-départemental des COTOREP et des CDES devrait donc être favorisée, en prenant bien entendu en compte les particularités et les besoins de chaque département. Elle permettrait d'améliorer l'accessibilité de ces structures et favoriserait également une meilleure appréciation par les commissions des solutions de proximité envisageables dans l'intérêt de la personne.

2. La réorganisation des COTOREP doit être poursuivie

a) La fusion des deux sections des COTOREP : une expérience à suivre

Le fonctionnement en deux sections des COTOREP, la première compétente pour l'orientation professionnelle des personnes handicapées, la seconde pour l'admission en établissement spécialisé et l'attribution des différentes allocations, n'est qu'une simple faculté ouverte par l'article L. 323-11 du code du travail. Il est pourtant le mode de fonctionnement systématiquement choisi par l'ensemble des COTOREP.

Or, cette division du travail conduit à deux démarches très différentes : démarche d'insertion professionnelle ou démarche de prise en charge, voire d'assistance. L'absence de coordination entre les deux sections, soulignée par de nombreux rapports, empêche les commissions d'avoir une vue globale de la situation de la personne et oblige cette dernière, dans le meilleur des cas, à mener deux démarches parallèles, ou plus généralement à devoir se limiter à l'une d'entre elles.

Une circulaire du 27 février 200214(*) a engagé une expérience de fusion des deux sections dans 10 départements-pilotes et 2 millions de francs ont été dégagés par le ministère pour cette expérience. Son but est de permettre aux COTOREP d'assurer une analyse globale de la situation des personnes. Il apparaît en effet qu'une unification des secrétariats, des équipes techniques et des médecins coordonnateurs (chargés de s'assurer de l'homogénéité des décisions et de la cohérence des prises en charge, en matière d'allocation, d'hébergement et d'orientation) serait à même de permettre un suivi plus harmonieux des demandes et de construire un parcours personnalisé avec les personnes concernées.

Votre rapporteur s'inscrit dans cette démarche de modernisation des COTOREP : il convient de suivre cette expérience pour envisager sa généralisation, tout en prenant en compte l'inquiétude des associations devant une trop grande médicalisation de ces commissions.

D'une manière générale, la fusion des deux sections doit donner les moyens aux COTOREP de favoriser la mobilité entre les différents dispositifs de prise en charge de façon à inciter à l'autonomie ceux qui en sont capables, avec éventuellement un accompagnement.

b) Des moyens à renforcer, à la mesure des missions confiées

L'activité des commissions a crû de 40 % sur la période 1991-1999. En dépit de ce fort accroissement d'activité, le nombre d'agents affectés aux secrétariats des COTOREP a stagné, voire diminué, passant de 1.090 en 1991 à 1.019 en 1999, en « équivalent temps plein ». Concernant les CDES, les effectifs sont passés de 565 agents pour l'année scolaire 1994-1995 à 532 pour l'année 1998-1999 (derniers chiffres connus).

Ce manque d'effectif conduit les commissions à négocier au cas par cas avec les conseils généraux, des personnels supplémentaires, embauchés sous « contrats emploi-solidarité » et mis à disposition, selon des procédés à la limite de la légalité.

Le nombre de médecins, dans les équipes techniques, stagne autour de 300, avec un « turn-over » très important, qui est un obstacle à l'acquisition d'une véritable expertise et à l'homogénéité des décisions de chaque commission. Malgré un effort en loi de finances pour 2002, le nombre de médecins coordonnateurs reste inférieur au nombre de départements.

Un rapport de l'IGAS en 199315(*) souligne enfin la rotation également importante des personnels techniques (psychologues, assistantes sociales...) et l'instabilité des effectifs mis à disposition des commissions.

Il semble nécessaire à votre rapporteur de donner aux commissions un effectif stable et prévisible, à travers par exemple des conventions de mise à disposition entre les DDTEFP16(*) et les organismes employeurs (sécurité sociale, collectivités locales, AFPA2, hôpitaux). Ce type de convention est déjà prévu par les textes mais reste peu appliqué. A moyen terme, un effort substantiel doit être fait pour amener le nombre de médecins coordonnateurs à un par département.

D'autre part, le système informatique des COTOREP a vieilli et n'est plus adapté aux besoins. Il reste un système de gestion et ne peut en aucun cas constituer un outil de suivi et d'aide à la décision pour les commissions. De fait, il a fallu attendre 1995 pour que soit mise en place une centralisation des statistiques en matière de décisions. Ces dernières restent au demeurant élémentaires et reposent sur une nomenclature souvent dépassée (40 % des cas traités sont classés « autres maladies », faute de mieux, dans la base de données des COTOREP).

Il semble indispensable d'achever de doter les COTOREP et CDES de matériels et d'applications informatiques performants, à la fois pour assurer aux commissions l'accès à une information utile, voire nécessaire, à la prise de décision et pour donner à l'Etat les moyens de mesurer, à travers l'activité de ces commissions, l'étendue des besoins de la population handicapée.

3. Le rôle de pilote des CDES et des COTOREP dans la prise en charge des personnes handicapées doit être restauré

Depuis la loi du 30 juin 1975, le législateur et le Gouvernement ont multiplié les intervenants dans le domaine du handicap : à la structure originelle des COTOREP et des CDES se sont ajoutés les « conseils consultatifs départementaux des personnes handicapées » (CCDPH), les « plans départementaux d'insertion des travailleurs handicapés » (PDITH) et les groupes « Handiscol ».

LE JEU DE CACHE-CACHE
DES ACTEURS LOCAUX DU HANDICAP

Face à l'explosion de l'activité des structures d'orientation et de suivi que sont normalement les COTOREP et les commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES), des instances nouvelles ont été ajoutées au fur et à mesure des années, visant tacitement à soulager les commissions de la charge de travail représentée par le suivi des orientations décidées et par la coordination des acteurs.

- Les plans départementaux d'insertion des travailleurs handicapés (PDITH) créés en 1998 et généralisés en 2000 : leur objectif est d'assurer un suivi de l'insertion professionnelle des personnes orientées vers l'emploi par la COTOREP, en définissant des parcours d'embauche et de maintien dans l'emploi.

Pour cela, ils jouent un rôle de coordonnateur avec l'ANPE, l'AFPA, le réseau Cap Emploi ou encore l'AGEFIPH.

- Les groupes Handiscol (1999) : ils jouent à la fois un rôle de coordination et de suivi de l'état des besoins et des modalités de scolarisation. D'une composition sensiblement similaire aux CDES, ils en suivent l'activité ;

- Les conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées (CDCPH) : créés par la loi du 17 janvier 2002 dite de « Modernisation sociale », ces conseils sont chargés de faire des propositions pour mettre en oeuvre au niveau local la politique en direction des personnes handicapées.

Chargés eux-aussi de coordonner les acteurs et les interventions, ils suivent l'activité des COTOREP, des CDES, des plans départementaux d'insertion, des schémas d'équipement et d'accompagnement des personnes handicapées...

Ils sont également chargés d'effectuer dans les deux ans de leur création, un recensement de la population handicapée du département et de l'offre de prise en charge.

Ces multiples acteurs sont souvent redondants : chargés, chacun pour leur part, de coordonner d'autres acteurs, ils restent incapables de travailler ensemble ou de partager l'information, malgré des compositions sensiblement identiques. Pourtant ces intervenants, auxquels on peut ajouter les organismes de sécurité sociale et les organismes qui orientent vers les COTOREP et les CDES, conservent une mission importante de veille et de recensement des besoins, les capacités d'accueil que les commissions ne peuvent et n'ont pas à assurer. La remontée d'information à laquelle ils doivent participer est essentielle pour la qualité et la cohérence des décisions d'orientation prises par les commissions.

Sans remettre en cause l'existence de ces différents intervenants, votre rapporteur estime que le rôle de pilote des COTOREP et des CDES doit être réaffirmé, en particulier dans un contexte de prise en charge plus individualisée où le rôle d'orientation est central pour la personne.

B. ORGANISER LE SYSTÈME DE PRISE EN CHARGE AUTOUR DES BESOINS DE LA PERSONNE

Actuellement, l'organisation concrète de la prise en charge de la personne handicapée relève trop souvent d'une appréciation dévalorisante de sa situation, fondée sur l'évaluation administrative de ses « déficiences », et non d'une démarche positive visant à lui permettre, comme pour toute autre personne, de réaliser la totalité de ses potentialités.

Elle aboutit, dans la plupart des cas, à une prise de décision « subie » par la personne handicapée et qui, parfois, l'engage pour toute sa vie dans une filière prédéterminée.

Elle contraint, compte tenu de la diversité des acteurs concernés, l'intéressé à entamer un véritable « parcours du combattant » pour obtenir l'aide, les conseils et les prestations auxquels il a pourtant droit.

Selon votre rapporteur, deux axes majeurs de réforme doivent donc être engagés en ce domaine.

Il s'agit tout d'abord de remplacer l'évaluation administrative des « déficiences » par une analyse personnalisée des potentiels et des besoins de la personne handicapée.

Il convient ensuite d'envisager la création de « guichets uniques » afin, d'une part, de simplifier dans toute la mesure du possible les démarches administratives et, d'autre part, d'améliorer l'information des personnes handicapées.

1. L'évaluation administrative des « déficiences » doit être remplacée par une analyse personnalisée des potentiels et des besoins de la personne handicapée

a) Une « orientation » aujourd'hui déterminée par une évaluation administrative des déficiences et des incapacités de la personne handicapée

Au-delà de l'adaptation des structures institutionnelles, il convient également de modifier l'objectif et les règles d'appréciation, au sein desdites structures, du cas individuel de chaque personne handicapée.

En effet, aujourd'hui, l'orientation d'une personne handicapée est essentiellement décidée sur la base d'une évaluation de ses « déficiences », et non de ses potentiels ou de ses aspirations.

Elle est largement « contrainte » par les lacunes et les insuffisances du système actuel de prise en charge.

Elle est, trop souvent, décidée « une fois pour toute », sans laisser à la personne handicapée ce droit élémentaire pourtant reconnu à chaque citoyen : choisir et déterminer librement sa vie, compte tenu de ses ambitions et de ses capacités.

b) La nécessité de définir, avec la personne handicapée, un véritable « parcours de vie » prenant en compte ses potentiels et ses projets personnels

Votre rapporteur estime qu'une nouvelle logique doit donc être impérativement mise en oeuvre au sein des structures compétentes afin :

- de donner véritablement à la personne handicapée (ou à sa famille) un rôle actif et déterminant dans l'évaluation de ses besoins et des réponses qu'il convient d'y apporter ;

- de lui fournir les moyens d'une évaluation personnalisée, prenant en compte les divers aspects nécessaires à la compensation de son handicap, sous la forme d'une équipe pluridisciplinaire constituée au sein de la COTOREP et de la CDES ;

- de lui proposer des solutions fondées sur une analyse « positive » de ses potentialités, et non pas limitée, comme aujourd'hui, à « l'étalonnage » de ses déficiences à partir d'un quelconque « guide-barème » ;

- de permettre à la personne handicapée de déterminer, en fonction de ses propres choix, un véritable « parcours de vie ».

La compensation du handicap définie sur cette base sera susceptible d'être modifiée dans le temps et pourra, ainsi, être constamment adaptée à l'évolution des conditions de vie de la personne handicapée (ou de ses projets).

Bien entendu, cette procédure devra être adaptée en fonction des capacités dont dispose la personne handicapée pour déterminer, elle-même, ses choix de vie. Le cas échéant et si nécessaire, ces choix pourront être exprimés par les familles ou les proches de la personne handicapée.

2. La création de « guichets uniques » contribuerait à la simplification des procédures administratives

a) Le « guichet unique » : une solution de bon sens

La prise en charge de la personne handicapée (information, conseils, prestations sociales, aides humaines, aides techniques...) est aujourd'hui « éclatée » entre une grande diversité d'acteurs (Etat, sécurité sociale, COTOREP, CDES, collectivités locales, mutuelles, associations...). Cet éclatement se traduit, pour l'intéressé, par une complexité incompréhensible et, dans certains cas, des blocages institutionnels.

Votre rapporteur juge donc indispensable de simplifier ces procédures et cette organisation en favorisant, dans toute la mesure du possible, l'émergence de « guichets uniques » qui seraient :

- des structures de proximité aisément accessibles (ce qui suppose un « maillage » relativement dense du territoire) ;

- compétents pour traiter, avec la personne handicapée, la totalité des questions et des démarches liées à la compensation de son handicap et à la réalisation de son projet de vie (et non plus, comme aujourd'hui, limitée à la détermination des conditions de sa « prise en charge ») ;

- le lieu privilégié de l'action coordonnée, au service de la personne handicapée, des différents acteurs et financeurs concernés ;

- « cogérés » par les personnes handicapées (ou leurs représentants) et les autres partenaires institutionnels. En effet, qui, mieux qu'une personne handicapée, peut apprécier efficacement les besoins (et les moyens d'y répondre) d'une autre personne handicapée ?

S'agissant de la mise en oeuvre concrète et efficace de ces principes, et plutôt que de créer une nouvelle structure administrative, votre rapporteur estime préférable de s'appuyer sur ce qui existe déjà, même à un stade encore limité, à savoir les « sites pour la vie autonome ».

b) Une solution pragmatique : l'élargissement des missions des « sites pour la vie autonome »

Inspiré des « Independant living centers», créés dès le début des années 1970 aux Etats-Unis17(*), des « sites pour la vie autonome » ont été mis en place, à titre expérimental, dans plusieurs départements au cours de ces dernières années. Leur généralisation à l'ensemble des départements est d'ailleurs prévue dans le cadre du plan triennal (2001-2003) d'action en faveur des personnes handicapées.

Pour l'heure, la mission de ces sites est limitée à la coordination et la simplification de la prise en charge des aides techniques. Il conviendrait donc d'élargir cette mission à l'ensemble des éléments nécessaires à une compensation effective et intégrale du handicap. Cet élargissement des missions des sites pour la vie autonome, notamment aux aides humaines, a, d'ailleurs, déjà été évoqué à l'occasion d'une table ronde nationale organisée le 17 janvier 2002 par les autorités ministérielles compétentes.

Les règles d'organisation et de fonctionnement existantes répondent, du moins dans leur principe, aux besoins d'une analyse coordonnée et globale de la demande de la personne handicapée (comité de suivi, commission des financeurs, fonds départementaux de compensation). Un éventuel « changement d'échelle » des sites pour la vie autonome nécessitera toutefois des aménagements en ce qui concerne, principalement, la participation effective des personnes handicapées à leur fonctionnement.

Votre rapporteur est bien conscient que le succès de cette mutation dépendra également des ressources financières que la collectivité nationale consacrera aux sites pour la vie autonome. A cet égard, la mobilisation, autour de ces sites, des moyens destinés au service de la nouvelle allocation compensatrice individualisée, dont la création est proposée dans le cadre du présent rapport (cf. II - A ci-après), serait susceptible d'apporter une réponse appropriée.

c) Des difficultés de mise en oeuvre qui ne doivent pas être sous-estimées et qui rendent nécessaires des expérimentations préalables dans un cadre décentralisé

Il convient, toutefois, de ne pas sous-estimer les nombreux obstacles à la mise en place de « guichets uniques », même à partir des « sites pour la vie autonome » rénovés.

Certains de ces obstacles sont d'ordre institutionnel ou administratif : comment des administrations ou des institutions dont les procédures, les réglementations, les ressources et les « usages » sont profondément différents, parviendront-elles à collaborer efficacement, et ce en dépit de la bonne volonté et de l'implication de leurs personnels ? La « centralisation », au guichet unique, de l'ensemble des démarches et des procédures ne risque-t-elle d'aboutir à l'effet inverse de ce qui est recherché, à savoir des blocages administratifs accrus ?

D'autres tiennent à des questions de principe : comment concilier la liberté  individuelle de la personne handicapée, son autonomie et sa liberté de choix en l'obligeant à s'adresser à un nouveau « guichet » qui remplacerait, le cas échéant, ses interlocuteurs habituels (et même si cette obligation devait se traduire par une simplification des démarches et la possibilité d'aides plus personnalisées) ?

De nombreux ajustements seront donc nécessaires avant de répondre, dans ce cadre, et de manière totalement satisfaisante, aux attentes des personnes handicapées. Dans un premier temps, il paraît donc indispensable à votre rapporteur de « tester » les conditions de la mise en place du guichet unique dans le cadre d'expérimentations :

- conduites dans plusieurs départements volontaires ;

- développées à partir des « sites pour la vie autonome » existants ;

- associant étroitement les personnes handicapées (ou leurs représentants) ;

- et organisées autour d'une double exigence d'efficacité et de proximité.

Ces expérimentations n'interdisent pas, toutefois, d'inscrire, dès maintenant, dans une loi de 1975 « révisée », le principe de la compensation du handicap, fondée sur l'analyse des besoins de la personne handicapée, de ses capacités et de ses projets, et organisée autour de procédures administratives simplifiées.

C. REVOIR LA RÉPARTITION DES COMPÉTENCES DANS UNE LOGIQUE DE PROXIMITÉ

La volonté originelle de clarification des compétences dans le domaine de la politique en faveur des personnes handicapées -comme du reste pour l'ensemble du domaine de l'aide sociale- a été rapidement dévoyée : l'héritage de statuts d'établissements multiples, l'explosion des nouvelles demandes de prise en charge, l'apparition de besoins non prévus lors de la répartition effectuée par les lois de décentralisation ont contribué à faire de la politique du handicap un système opaque où l'usager se perd et où les moyens sont mal utilisés.

C'est pourquoi votre rapporteur insiste pour que, dans le cadre de la relance de la décentralisation annoncée par le Premier ministre à l'occasion de son discours de politique générale, une clarification des compétences ait lieu, avec deux objectifs : une cohérence accrue dans le partage des interventions et des financements entre les différents acteurs et une simplification des procédures pour la personne handicapée.

1. Le partage des compétences entre les différents acteurs génère des difficultés de mise en oeuvre

a) La prise en charge des personnes handicapées : un « bateau sans pilote »

La loi du 22 juillet 1983 qui a modifié certains transferts en matière d'action sociale, a conféré aux départements une compétence de droit commun en matière d'aide sociale (qui inclut les mesures en faveur des personnes handicapées). Ainsi, dans le domaine du handicap, les compétences de l'Etat se limitent au financement :

- de l'allocation aux adultes handicapés ;

- des frais d'hébergement, d'entretien et de formation professionnelle des personnes handicapées dans les établissements de rééducation professionnelle ;

- des frais de fonctionnement des centres d'aide par le travail ;

- des cotisations d'assurance maladie des adultes handicapés.

Cependant, au titre de « l'obligation nationale », mentionnée à l'article 1er de la loi d'orientation du 30 juin 1975, l'Etat conserve un rôle fondamental de coordination des interventions des différents acteurs.

Mais dans la mesure où l'Etat s'est déchargé dès l'origine ou très rapidement de compétences primordiales pour le pilotage de la politique en direction des personnes handicapées, l'efficacité de cette coordination est largement compromise.

La compensation du handicap, à travers l'ACTP, a été laissée aux départements, sans que ceux-ci aient les moyens, notamment financiers, de la mettre en oeuvre à un niveau satisfaisant.

Une part importante de la compétence de l'Etat en matière d'emploi des personnes handicapées a été rapidement abandonnée à l'AGEFIPH, qui s'est vue confier le financement du placement des travailleurs handicapés (à travers le réseau Cap Emploi) et même le financement de la garantie de ressources accordée à tout travailleur handicapé.

Au niveau local, les services de l'Etat, et en particulier les commissions d'orientation (CDES et COTOREP) ont été déchargées des actions de suivi et de coordination au profit de diverses instances de consultation qui ne parviennent pas à collaborer de manière satisfaisante. Au total, le pilotage des acteurs n'est pas assuré.

Quant aux départements, ils n'ont guère les moyens de prendre le relais de cette coordination défaillante.

Leur action est contrainte dans la mesure où les décisions des COTOREP et des CDES (dont votre rapporteur a déjà souligné les faiblesses, en particulier en matière de coordination) s'imposent à eux.

Leur influence au sein même des COTOREP est restreinte : compte tenu du rôle du département et en particulier des financements qu'il apporte, le nombre de conseillers généraux au sein de ces commissions est sans doute insuffisant (3 représentants sur 24 membres dans les COTOREP, aucun représentant dans les CDES).

b) Les établissements : des financements totalement enchevêtrés

Les régimes juridiques des différentes catégories d'établissements ont laissé perdurer des modes de financement qui sont venus brouiller la répartition des compétences, telle qu'elle résultait de la loi du 22 juillet 1983.

Le financement des établissements accueillant des personnes handicapées est réparti à l'heure actuelle entre les différents acteurs à la fois selon le public accueilli et selon le type d'établissement :

les établissements pour enfants et adolescents handicapés sont intégralement financés par l'assurance maladie. Seule l'intégration scolaire en milieu ordinaire est prise en charge par le budget de l'Education nationale ;

- concernant les établissements pour adultes handicapés, le financement est partagé : les structures d'hébergement sont financées par les départements, les soins éventuels sont pris en charge par l'assurance maladie, tandis que les structures d'aide par le travail relèvent d'un financement de l'Etat ;

- cette répartition des compétences connaît des frontières variables selon les catégories d'établissement : ainsi les maisons d'accueil spécialisées (MAS), qui reçoivent des adultes handicapés dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants, sont financées à 100 % par l'assurance maladie alors que les foyers à double tarification (FDT), dont la vocation est similaire, voient leur financement pris en charge par l'assurance maladie pour les dépenses afférentes aux soins tandis que l'hébergement reste à la charge des départements.

Cette répartition complexe des compétences est surtout préjudiciable aux départements dont la part dans le financement des établissements ne cesse d'augmenter, du fait de l'insuffisance de l'action de l'Etat. En témoigne la création des FDT qui relèvent au départ d'une démarche expérimentale, visant à pallier le retard pris par l'Etat dans la création de places en MAS. Concernant les établissements d'aide par le travail, le rapport de la mission commune du Sénat sur la décentralisation18(*) soulignait pour sa part que : « la prise en charge de droit des frais d'hébergement par le département est souvent utilisée par les gestionnaires d'établissements comme variable d'ajustement pour pallier la couverture incomplète des dépenses d'insertion professionnelle insuffisamment financée par l'Etat ».

La mise en oeuvre de l'amendement Creton19(*) a également suscité des difficultés supplémentaires : pour responsabiliser les organismes chargés de l'offre de places en établissement, l'article 22 de la loi du 13 janvier 1989 prévoit que la décision de maintien « s'impose à l'organisme ou à la collectivité compétente pour prendre en charge les frais d'hébergement et de soins dans les établissements pour adultes désigné par la COTOREP ».

Ce mécanisme est critiquable dans la mesure où il fait entrer dans le financement des établissements pour enfants, jusqu'ici très simple, des acteurs qui n'y avaient pas leur place. D'autre part, rien n'est prévu concernant les dépenses d'insertion professionnelle : ainsi l'Etat est-il exonéré financièrement de sa part de responsabilité dans l'engorgement des établissements pour enfants, du fait du manque de places en CAT.

Votre rapporteur regrette d'autant plus cette dérive du financement vers une place prépondérante du département que celle-ci est préjudiciable aux personnes handicapées : elle engendre en effet un effort financier supplémentaire de la part de ces dernières car l'aide sociale départementale a un caractère subsidiaire : la participation financière de l'intéressé est davantage sollicitée et l'aide accordée peut être récupérable. L'adoption, à l'initiative du Sénat, de l'article 2 de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des maladies et à la qualité du système de santé, qui a interdit les recours en récupération de l'aide sociale versée aux personnes handicapées en cas de retour à meilleure fortune, a heureusement limité l'incidence de cette dérive sur les ressources des personnes handicapées, sans toutefois pouvoir totalement l'empêcher.

c) Les aides à la personne : une stratification de compétences au cas par cas

La prise en charge des aides à la personne a été presque totalement oubliée dans le dispositif originel de la loi d'orientation du 30 juin 1975. Elles se sont développées, en fonction de la demande des personnes handicapées, sur des bases uniquement réglementaires, la compétence et le financement étant prévus au cas par cas, sans pérennité.

L'exemple des auxiliaires de vie est particulièrement significatif à cet égard : ces personnels ont été créés par simple circulaire en 1981 et leur financement initial était un financement forfaitaire de l'Etat. Mais l'accroissement de la demande d'aide humaine, consécutive à la volonté accrue des personnes handicapées de demeurer à leur domicile, n'a pas été suivie d'un effort supplémentaire de l'Etat et les postes créés au-delà de la dotation initiale de l'Etat ont dû l'être sur les crédits d'aide sociale du département.

Votre rapporteur regrette que l'adoption en 2001 du plan triennal en faveur des enfants, adolescents et adultes handicapés, qui a prévu la création de nouveaux postes financés par l'Etat, n'ait pas été l'occasion d'une clarification, le plan prévoyant toujours une participation complémentaire du département en cas de besoin.

La situation des auxiliaires d'intégration scolaire est encore plus paradoxale : alors que leur mission les rattache directement au service public de l'Education nationale, ceux-ci doivent être financés au cas par cas, par des associations, qui embauchent ces personnels sous contrat « emploi-jeune ».

2. La nécessaire clarification doit concilier cohérence pour les financeurs et simplicité pour la personne

a) Des blocs de compétences fondés non plus sur des types de publics ou d'établissements mais sur des catégories de besoins

Avant toute redéfinition des rôles de chaque acteur, votre rapporteur considère comme indispensable une réaffirmation du rôle d'impulsion de l'Etat, en tant que garant de la solidarité nationale due aux personnes handicapées, ainsi que l'a solennellement proclamé l'article premier de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « Toute personne handicapée a droit, quelle que soit la cause de sa déficience, à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale ».

Ce rôle moteur doit se traduire par la définition de priorités nationales, dans le cadre d'une programmation pluriannuelle. Pour faire droit à la demande légitime des personnes handicapées d'être associées à la définition des actions qui les concernent, il pourrait être envisagé, en préalable à cette programmation, une consultation obligatoire du Conseil consultatif national des personnes handicapées (CNCPH) ou, mieux encore, la tenue solennelle d'une « Conférence nationale du handicap ».

Dans une logique de proximité, il importe toutefois de donner au département un rôle de « chef de file » dans la mise en oeuvre locale des actions décidées. Il semblerait particulièrement pertinent de lui confier un rôle central sur le volet « vie quotidienne  et accompagnement social », c'est-à-dire dans la mise en oeuvre concrète du « parcours de vie » de la personne.

Cela suppose, d'une manière plus générale, une répartition des compétences non plus par public particulier ou par catégorie d'établissements mais par fonction correspondant à un besoin. A ce titre, votre rapporteur rejoint totalement les propositions de la mission commune d'information du Sénat sur la décentralisation20(*), qu'il rappellera ici brièvement :

- le département se verrait confier la responsabilité de « chef de file » pour un volet « vie quotidienne » recouvrant l'hébergement, l'organisation de l'aide à l'autonomie et les loisirs ;

- l'Etat continuerait à assurer la fonction « emploi », laquelle recouvrirait sans ambiguïté toute activité assimilable à l'insertion par l'économique ;

- l'assurance maladie conserverait la fonction « soins », celle-ci comprenant au sens large les soins eux-mêmes, mais aussi les frais de personnel médical ou para-médical ainsi que le financement des aides techniques à caractère plus médical, à travers un tarif interministériel des prestations sanitaires (TIPS) rénové.

b) Une clarification des financements qui offrirait la possibilité d'un décloisonnement institutionnel et administratif

Une nouvelle répartition des compétences par catégorie de besoin doit impérativement être accompagnée de la définition de clés de répartition des financements, déterminées en fonction d'une appréciation exacte de la réalité de la nature des dépenses.

C'est pourquoi votre rapporteur estime qu'une réforme de la présentation des comptes des établissements doit être engagée. Ceux-ci devraient individualiser clairement ce qui relève de chacune des fonctions, de façon à répartir sans contestation possible la part de chaque financeur. Cette clarification permettrait un développement des structures du type « foyers à double tarification » sur des bases juridiques et financières stables.

Votre rapporteur insiste également pour que cette réforme permette un assouplissement de la sectorisation des établissements par département, pour mettre fin à des situations intolérables de refus d'accueil de personnes handicapées dans un département limitrophe de son domicile, pour des raisons de différence de calcul des prix de journée.

D. CONSOLIDER ET CLARIFIER LES CONDITIONS ACTUELLES DE FINANCEMENT DE LA POLITIQUE DU HANDICAP

L'enchevêtrement des compétences a inévitablement d'importantes répercussions financières : le maquis des financements croisés est aujourd'hui tel qu'il est impossible d'évaluer avec précision l'ensemble des dépenses de la Nation effectuées dans le cadre de la politique du handicap.

1. En dépit de l'importance des masses financières, le financement du handicap demeure particulièrement opaque

a) Des estimations qui restent approximatives

L'importance des masses financières en jeu nécessiterait pour le moins une vision claire et exhaustive de ce qu'il est convenu d'appeler le « budget social du handicap ».

Certes, des estimations sont régulièrement avancées, sans pour autant qu'elles s'accompagnent des indispensables précisions sur leurs sources et sur leur méthodologie.

Ainsi, en 1993, la Cour des comptes21(*) indiquait-elle, sans autre forme d'analyse, que « selon une estimation officieuse mais vraisemblable émanant du secrétariat d'Etat aux handicapés, l'ensemble des dépenses de l'Etat, des organismes de sécurité sociale et des collectivités locales aurait été, en 1992, de l'ordre de 115 milliards de francs », tout en observant avec une prudence bien compréhensible, que ces chiffres comportaient « une inévitable marge d'incertitude ».

Plus récemment, lors de la réunion du 25 janvier 2000 du CNCPH, le précédent Gouvernement a fait état, dans un dossier de presse, d'un « budget social du handicap », « estimé à près de 160 milliards de francs ».

Le dossier de presse comportait notamment le tableau suivant :

Budget social du handicap

Estimé à près de 160 milliards de francs en l'an 2000

 

Etat : 48 milliards, dont :

 

- Etablissements : CAT

6,5

CRTH

5,0

- Prestations : AAH

25,5

AES

1,9

- Action sociale

9,1

Sécurité sociale : 49 milliards, dont :

 

- Invalidité-régime général

16,0

- Etablissements

33,0

Départements : 15 milliards :

 

(foyers et services + ACTP moins de 60 ans)

 

- dont ACTP (moins de 60 ans)

3,0

Divers : 48 milliards :

 

(dont pensions militaires d'invalidité et rentes d'accidents du travail)

 

Source : dossier de presse du 25 janvier 2000

Cette estimation est, depuis lors, régulièrement reprise et semble devenue la référence en la matière. Ainsi, M. Vincent Assante n'a pas manqué de la reprendre telle quelle dans son rapport précité au Conseil économique et social.

b) Des imprécisions regrettables

Votre rapporteur ne peut pourtant se satisfaire de ces estimations bien imprécises.

Cette présentation du « budget social du handicap » lui paraît en effet quelque peu étrange. Il constate ainsi qu'aucune indication de méthodologie ou de source n'a été fournie. Il observe aussi que cette estimation des masses financières pour 2000 a été publiée dès le 25 janvier de cette même année et qu'il ne peut donc s'agir à l'évidence que de simples prévisions pour 2000 ou de premières estimations pour l'année 1999. Il s'étonne également que l'AES soit curieusement considérée comme une prestation de l'Etat alors même qu'elle est financée par la sécurité sociale. Il regrette également que les postes de dépenses classés dans la rubrique « Divers » ne soient pas précisés alors même qu'ils constituent environ 30 % des dépenses totales.

2. Les moyens consacrés demeurent importants, mais sont en diminution relative

a) Des montants élevés

Votre rapporteur a souhaité procéder ici à une évaluation plus précise et plus exhaustive du « budget social du handicap ».

A cette fin, il croit nécessaire de se référer aux comptes de la protection sociale, publiés chaque année par la DRESS, qui constituent le seul cadre d'analyse disponible des prestations sociales consacrées au handicap, à l'intérieur duquel il est en outre possible de mener des comparaisons inter-temporelles.

Le tableau ci-après présente les prestations sociales consacrées au handicap : elles regroupent l'ensemble des transferts effectifs attribués personnellement à des ménages ainsi que la prise en charge totale ou partielle des biens et services consommés au titre de l'invalidité ou des accidents du travail.

PRESTATIONS SOCIALES CONSACRÉES AU HANDICAP

(en millions d'euros)

Catégories et listes des prestations sociales

Régime(s) financeur(s)

Nature juridique de la dépense

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001(p)

 

INVALIDITE (1)

16.132

17.129

17.468

18.107

18.616

19.214

19.884

Remplacement de revenu permanent

   

5.156

5.501

5.600

5.821

6.012

6.139

6.413

Rentes d'invalidité (y compris charges techniques)

Sécurité sociale (maladie-invalidité)

Assurances sociales

4.467

4.771

4.850

5.062

5.196

5.300

5.529

Garantie de ressources aux travailleurs handicapés

Etat

Assurances sociales

690

730

749

769

816

839

885

Compensation de charges sans conditions de ressources

   

268

276

288

299

311

329

353

Allocation d'éducation spéciale (AES)

Sécurité sociale (famille)

Assurances sociales

268

276

288

299

311

329

348

Compensation de charges avec conditions de ressources

   

414

424

467

456

472

488

502

Allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) versée aux personnes de moins de 60 ans

Départements

Aide sociale légale

414

424

467

456

472

488

502

Autres prestations en espèces sans conditions de ressources périodiques

   

1.825

1.793

1.733

1.680

1.616

1.538

1.481

Congés d'invalidité, prestations d'invalidité

Sécurité sociale (maladie-invalidité)

Assurances sociales

2

3

2

3

2

2

2

Allocation aux handicapés

Départements (sécurité sociale, divers régimes)

Assurances sociales

68

71

73

66

58

49

51

Pensions militaires d'invalidité

Etat

Assurances sociales

1.749

1.704

1.644

1.593

1.535

1.479

1.420

Allocations spéciales

Etat

Assurances sociales

6

15

14

18

21

8

7

Autres prestations en espèces avec conditions de ressources périodiques

   

3.367

3.604

3.764

3.922

4.130

4.284

4.356

Allocation aux adultes handicapés (AAH), y compris allocation forfaitaire ou complément d'AAH

Etat

Minima sociaux

3.137

3.365

3.524

3.680

3.878

4.028

4.095

Allocations et prestations du fonds de solidarité invalidité

Sécurité sociale (maladie-invalidité)

Minima sociaux

230

239

240

242

252

256

262

Autres prestations en espèces sans conditions de ressources occasionnelles

   

50

66

61

57

56

33

36

Prestations diverses

Sécurité sociale (divers régimes)

Action sociale facultative

50

66

61

57

56

33

36

Action sociale sans conditions de ressources

   

4.983

5.398

5.485

5.794

5.952

6.340

6.681

Prestations de nature médico-sociale correspondant à l'hébergement des personnes handicapées

Sécurité sociale (maladie-invalidité)

Assurances sociales

3.520

3.868

3.937

4.180

4.187

4.398

4.697

Frais d'hébergement et aide sociale aux personnes handicapées

Départements (et résiduellement Etat)

Aide sociale légale

1.376

1.439

1.455

1.527

1.675

1.840

1.885

Centres d'aide par le travail (frais de placement)

Départements

Aide sociale légale

44

47

47

48

48

41

41

Prestations extra-légales diverses des caisses de sécurité sociale

Sécurité sociale (divers régimes)

Action sociale facultative

44

45

47

40

42

61

58

Action sociale avec conditions de ressources

   

2

2

3

1

0

0

0

Prestations extra-légales diverses des caisses de sécurité sociale

Etat

Action sociale facultative

2

2

3

1

0

0

0

Autres prestations en nature sans condition de ressources

   

4

1

1

1

1

0

0

Prestations diverses

Etat

Action sociale facultative

4

1

1

1

1

0

0

Autres prestations en nature sans condition de ressources

   

62

65

65

76

66

62

62

Prestations diverses

Départements (et résiduellement Etat et CCAS)

Action sociale facultative

62

65

65

76

66

62

62

 

ACCIDENTS DU TRAVAIL (2)

   

5.106

5.167

5.220

5.244

5.348

5.515

5.715

Remplacement de revenu permanent

   

3.694

3.713

3.673

 

3.613

3.678

3.711

Rentes d'accidents du travail

Sécurité sociale (accidents du travail)

Assurances sociales

3.694

3.713

3.673

3.618

3.598

3.587

3.620

Allocations du FCAATA

Sécurité sociale (accidents du travail)

Assurances sociales

0

0

0

3.618

14

91

91

Remplacement de revenu temporaire

   

1.412

1.454

1.547

0

1.736

1.837

2.005

Indemnités journalières

Sécurité sociale (accidents du travail)

Assurances sociales

1.412

1.454

1.547

1.626

1.736

1.837

2.005

 
 

PRESTATIONS SOCIALES « HANDICAP » (1+2)

   

21.238

22.297

22.687

23.351

23.964

24.729

25.600

 

ENSEMBLE DES PRESTATIONS DE PROTECTION SOCIALE (3)

   

342.710

356.999

365.963

377.443

388.224

400.302

417.500

 

PART DES PRESTATIONS SOCIALES « HANDICAP » (1+2/3)

   

6,2 %

6,2 %

6,2 %

6,2 %

6,2 %

6,2 %

6,1 %

Source : comptes de la protection sociale 1995 à 2001 (données 2001 provisoires), en base comptabilité nationale 1995

A la lecture de ce tableau, il apparaît que les prestations sociales consacrées au handicap sont passées de 21,2 milliards d'euros (139,3 milliards de francs) en 1995 à 24,7 milliards d'euros (soit 162,2 milliards de francs) en 2000 et devraient sans doute atteindre 25,6 milliards d'euros en 2001 selon les premières prévisions.

Votre rapporteur observe toutefois que ces séries statistiques restent encore largement insuffisantes pour apprécier, dans son ensemble, l'effort public global en faveur des personnes handicapées.

A ces données, il conviendrait en effet de rajouter d'autres interventions financières. Il faut notamment citer :

les financements de l'AGEFIPH (412 millions d'euros en 2001) ;

- les prestations d'assurance vieillesse versées au titre du handicap22(*). Il s'agit notamment des pensions d'invalidité versées par la CNAVTS qui s'élevaient à 4.442 millions d'euros en 2001. Il peut s'agir également des pensions d'inaptitude au travail qui représentaient 7.107 millions d'euros en 2001 ;

les autres prestations d'assurance maladie engagées au titre du handicap (soins de ville, hospitalisation). Elles ne peuvent être individualisées, mais la CNAM évalue les remboursements effectués dans le cadre du TIPS à 21 millions d'euros23(*) ;

- les dépenses fiscales visant la compensation du handicap qui atteignaient sans doute au moins 1,5 milliard d'euros en 2001.

Ces dépenses fiscales24(*) sont, elles aussi, très difficiles à évaluer dans la mesure où une même dépense fiscale peut viser à la fois la compensation du handicap et un autre objet. Il convient toutefois de signaler :

 la demi-part supplémentaire pour les contribuables invalides (coût évalué à 320 millions d'euros en 2001) ;

 la demi-part supplémentaire au titre d'une personne invalide résidant dans le foyer fiscal (coût évalué à 78 millions d'euros en 2001) ;

 l'application du taux réduit de TVA à l'appareillage (175 millions d'euros en 2001) ;

 l'exonération d'imposition sur le revenu des prestations sociales versées au titre du handicap (671 millions d'euros en 2001) ;

 l'abattement pour les personnes âgées ou invalides de condition modeste (244 millions d'euros en 2001).

- les dépenses engagées par les collectivités territoriales autres que les départements. Il s'agit principalement des financements des communes, notamment en aide sociale et en accessibilité, qui ne peuvent, eux non plus, être individualisés.

Au total, en prenant également en compte ces autres dépenses, on peut supposer que le « budget social du handicap » au sens large devait être de l'ordre de 35 à 40 milliards d'euros en 2001.

a) Des évolutions sensibles

Plus précisément, et pour s'en tenir aux seules prestations sociales recensées par les comptes de la protection sociale sur longue période, votre rapporteur tire trois principales conclusions de l'analyse de ces données :

 une très légère diminution de l'effort de la Nation

En 1995 et 2001, les prestations sociales consacrées au handicap ont augmenté de plus de 20 % en francs courants.

Cette évolution nominale masque en réalité une relative stabilité de ces dépenses parmi l'ensemble des dépenses de protection sociale : elles ont représenté, chaque année, 6,2 % de l'ensemble des dépenses de protection sociale sur la période 1995-200025(*).

Toutefois, si on se rapporte à la richesse nationale, les prestations sociales consacrées au handicap ont tendance à diminuer légèrement sur longue période. Ainsi, alors qu'elles atteignaient 2,1 % du PIB en 198526(*), elles ne représentaient plus que 1,8 % du PIB en 1995 et 1,7 % en 2000 et 2001.

 une évolution non négligeable de la part respective des financeurs, caractérisée principalement par un désengagement de l'Etat

Le principal financeur de la politique du handicap est aujourd'hui la sécurité sociale. Elle finance à elle seule près des deux tiers des prestations sociales consacrées au handicap. L'Etat ne supporte qu'un quart de la charge, tandis que les départements en assument 10 %.

Evolution des prestations sociales consacrées au handicap
selon la catégorie de financeur

 

1995

2001 (p)

 

en millions d'euros

en %

en millions d'euros

en %

Etat

5.586

26,3 %

6.407

25,0 %

Sécurité sociale

13.689

64,5 %

16.652

65,1 %

Départements

1.964

9,2 %

2.541

9,9 %

Total

21.238

100 %

25.600

100 %

Source : commission des Affaires sociales (sur la base des comptes de la protection sociale).

Surtout, on assiste ces dernières années à une modification de la répartition de la charge financière.

Ainsi, l'intervention de l'Etat tend à diminuer : l'Etat ne prend plus en charge que 25 % de l'ensemble de ces dépenses en 2001, contre 26,3 % en 1995.

A l'inverse et fort logiquement, les contributions de la sécurité sociale et surtout des départements occupent une place croissante dans le « budget social du handicap ». La sécurité sociale, qui finançait 64,5 % des prestations en 1995, en finance 65,1 % en 2001 , tandis que, sur la période, la part des départements est passée de 9,2 % à 9,9 %.

Cette évolution a deux causes principales.

D'une part, ce sont les prestations relatives à la prise en charge en établissement qui ont le plus augmenté entre 1995 et 2001 : + 34 % contre + 20 % en moyenne pour l'ensemble des dépenses. Or, ce sont justement des dépenses à la charge de la sécurité sociale et des départements.

D'autre part, l'Etat bénéficie de la diminution sensible du poids des pensions militaires d'invalidité qui représentaient encore près du tiers de ses financements consacrés au handicap en 1995. Les dépenses relatives à ces pensions ont ainsi diminué de 19 % entre 1995 et 2001.

 une évolution sensible de la nature des dépenses, qui accorde une place croissante à l'aide sociale

Si les prestations sociales consacrées au handicap relèvent toujours largement des assurances sociales27(*), les dépenses d'aide sociale représentent une part en nette augmentation, tandis que les dépenses d'action sociale facultative demeurent extrêmement marginales.

Evolution des prestations sociales consacrées au handicap
selon la nature de la dépense

 

1995

2001 (p)

 

en millions d'euros

en %

en millions d'euros

en %

Assurances sociales

15.875

74,7 %

18.659

72,9 %

Minima sociaux

3.367

15,9 %

4.356

17,0 %

Aide sociale légale

1.834

8,6 %

2.428

9,5 %

Action sociale facultative

162

0,8 %

156

0,6 %

Total

21.238

100 %

25.600

100 %

Source : commission des Affaires sociales (sur la base des comptes de la protection sociale).

Ces évolutions, lourdes de significations, ne peuvent être ignorées à l'heure d'une révision en profondeur de notre politique de compensation du handicap.

2. Les modalités de financements actuelles doivent être améliorées

a) Une nécessaire clarification

Votre rapporteur regrette que, malgré une exploitation approfondie des statistiques disponibles, il ne soit pas possible d'apprécier dans son intégralité l'effort public global en faveur des personnes handicapées. Il considère qu'une telle ignorance des moyens qui leur sont déjà consacrés relève en définitive d'une évidente cécité des politiques publiques qui ne permet pas d'évaluer le bilan des mesures existantes et risque même de compromettre l'efficacité des politiques mises en oeuvre.

C'est d'ailleurs ce que laissait entendre M. Jean-Louis Segura devant votre commission lorsqu'il déclarait : « Nous consacrons tout de même deux points de PIB au secteur du handicap, ce qui est considérable compte tenu des autres priorités que la France doit également affronter. Pour autant, je ne suis pas sûr que nous tirions le meilleur effet de cet effort ».

Dans ces conditions, votre rapporteur juge urgent d'améliorer l'information disponible sur le financement de la politique du handicap.

Dans ces situations où les sources de financement sont multiples et où les états législatifs annexés à la loi de finances ne peuvent reproduire l'intégralité de l'effort de la Nation dans un domaine particulier, il existe la possibilité d'annexes informatives (les « jaunes budgétaires »), qui présentent une vision consolidée des moyens consacrés à une politique particulière. C'est notamment déjà le cas pour l'aménagement du territoire, pour les relations financières entre l'Etat et la sécurité sociale, pour l'effort financier de l'Etat dans le domaine culturel, pour les crédits consacrés au droit des femmes ou encore à la politique de la ville.

LISTE DES ANNEXES INFORMATIVES « JAUNES » (PLF 2002)

 Agences de l'eau

 Aménagement du territoire

 Bilan des relations financières entre l'Etat et la protection sociale

 Budget coordonné de l'enseignement supérieur

 Départements et collectivités territoriales d'Outre-Mer

 Effort de la Nation en faveur de la sécurité routière

 Effort financier de l'Etat dans le domaine culturel

 Effort financier de l'Etat en faveur des collectivités locales

 Effort financier de l'Etat en faveur des petites et moyennes entreprises

 Environnement (Etat récapitulatif de l'effort financier consenti en 2001 et prévu en 2002 au titre de l'environnement)

 Etat de la recherche et du développement technologique

 Etat des crédits qui concourent aux actions en faveur des droits des femmes

 Etat récapitulatif de l'effort financier consacré à la politique des villes et du développement social urbain

 Etat récapitulatif des crédits concourant à la coopération avec les Etats en voie de développement

 Etat récapitulatif des crédits de fonds de concours (2000/2001/2002)

 Etat récapitulatif de crédits de toute nature qui concourent à l'action extérieure de la France

 Formation professionnelle

 Impositions des plus-values

 Liste des commissions et instances consultatives ou délibératives placées directement auprès du Premier ministre ou des ministres

 Personnels affectés dans les Cabinets ministériels

 Rapport du Gouvernement sur la gestion des autorisations de programme - Exercice 2000

 Rapport relatif aux budgets des assemblées parlementaires

 Rapport sur la gestion 2000 du fonds de solidarité

 Rapport sur les taxes parafiscales

 Récapitulation des crédits civils qui concourent à la défense de la Nation

 Relations financières avec l'Union européenne

 Secteur public de la communication audiovisuelle

 Territoires d'Outre-Mer et Nouvelle-Calédonie

 Liste des associations régies par la loi du 1er juillet 1901 ayant reçu directement sur le plan national au cours de 1999 ou de 2000 une subvention à quelque titre que ce soit.

Source : Ministère de l'Economie, des Finances et de l'Industrie, 12/2001.

C'est pourquoi votre rapporteur réitère sa demande, déjà formulée dans son avis sur le projet de loi de finances pour 2002, d'une annexe spécifique (« jaune budgétaire ») à la loi de finances, qui rassemblerait les informations sur les moyens financiers consacrés par la collectivité à la politique en faveur des personnes handicapées.

b) La possibilité d'un « rattrapage »

En quinze ans, l'effort que la Nation a consenti en faveur des personnes handicapées est passé de 2,1 % à 1,7 % du PIB. Il a donc progressé moins vite que la richesse nationale.

Votre rapporteur considère qu'il n'est pas aujourd'hui irréaliste de se fixer comme objectif un « rattrapage » de ces 0,4 points de PIB28(*) ou, à tout le moins, la fin de ce « décrochage » progressif.

Un tel objectif apparaît d'autant plus légitime que le franchissement attendu d'une nouvelle étape en ce domaine exigera nécessairement un effort financier supplémentaire. Celui-ci pourra certes sembler conséquent, mais il devra aussi s'apprécier au regard du décrochage observé ces dernières années.

c) Une nouvelle répartition de la charge financière

Votre rapporteur observe enfin que ses propositions en matière de répartition des compétences auront à l'évidence une répercussion financière directe sur les différents financeurs.

Les modalités actuelles de financement de la politique du handicap laissent manifestement une place à une telle révision de la place respective de chaque financeur.

Ainsi, la diminution relative de la place de l'Etat observée ces dernières années rend aujourd'hui possible un renforcement de son rôle comme financeur principal au titre de la solidarité nationale. Ce renforcement permettrait alors d'alléger la charge pesant sur la sécurité sociale et les départements, dont on connaît les difficultés actuelles de financement. Un tel allégement leur permettrait alors d'améliorer, par redéploiement, leur implication dans les fonctions qui relèvent du premier chef de leurs responsabilités et qui méritent souvent une meilleure intervention de leur part. On peut penser ici notamment au financement des établissements.

Les différentes propositions formulées par votre rapporteur dans le présent rapport d'information reposent d'ailleurs sur cette logique : elles se traduisent le plus souvent par un renforcement de la charge financière pour l'Etat, au titre de la solidarité nationale, et par un allégement de celle de la sécurité sociale et des départements.

II. GARANTIR À LA PERSONNE HANDICAPÉE UNE COMPENSATION INTÉGRALE AFIN DE LUI PERMETTRE DE RÉALISER PLEINEMENT SES CHOIX DE VIE

Tout en reconnaissant les acquis de la loi d'orientation du 30 juin 1975, les personnes handicapées revendiquent, aujourd'hui, leur pleine et entière citoyenneté. Elles ne veulent plus être des citoyens « par défaut », contraints, en raison des insuffisances actuelles de la solidarité nationale, à mener une existence « subie » plutôt que choisie et largement déterminée par les contraintes des prises en charge existantes.

« L'obligation nationale », posée par la loi du 30 juin 1975 à l'égard des personnes handicapées, ne peut donc plus être satisfaite par des prestations a minima définies dans le cadre d'un régime d'assistance. Cette obligation doit se traduire, aujourd'hui, par la compensation des désavantages liés au handicap, afin de rétablir l'égalité entre citoyens « valides » et citoyens « handicapés » et de favoriser, dans toute la mesure du possible, le maintien de ces derniers en milieu de vie ordinaire.

Selon votre rapporteur, la mise en oeuvre concrète de ce droit à compensation ne nécessite pas de remettre en cause les fondations de la loi du 30 juin 1975. Elle rend, toutefois, indispensable l'engagement de réformes prioritaires visant à :

- recentrer les allocations existantes autour de la compensation intégrale du handicap ;

- favoriser la vie en milieu ordinaire par un accès simplifié aux aides humaines ;

- améliorer la prise en charge des aides techniques comme moyen d'intégration sociale et de compensation du handicap.

A. RECENTRER LES ALLOCATIONS EXISTANTES AUTOUR DE LA COMPENSATION INTÉGRALE DU HANDICAP

En son chapitre III,29(*) la loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées a défini le cadre général des prestations et allocations susceptibles d'être servies aux adultes handicapés :

un revenu minimum garanti, qu'il s'agisse de l'allocation aux adultes handicapés (AAH), pour ceux d'entre eux qui ne peuvent exercer une activité professionnelle, ou de la garantie de ressources, pour les autres ;

- une allocation compensatrice (Allocation compensatrice pour tierce personne) accordée, sous certaines conditions, au handicapé « soit que son état nécessite l'aide effective d'une tierce personne pour les actes essentiels de l'existence, soit que l'exercice d'une activité professionnelle lui impose des frais supplémentaires ».

A l'occasion des auditions organisées par votre commission, peu de voix ont contesté, dans leur principe, ces « deux étages » de la solidarité financière de la Nation à l'égard des personnes handicapées. En revanche, toutes ont unanimement dénoncé :

l'insuffisance dramatique des ressources ainsi « garanties » aux personnes handicapées, compte tenu des nombreuses charges auxquelles elles doivent faire face du fait même de leur handicap ;

le caractère excessivement restrictif des conditions d'attribution de l'AAH qui dissuade, notamment, bon nombre de personnes handicapées de s'engager dans la voie de l'intégration professionnelle et sociale, de peur de perdre les avantages associés au service de cette allocation ;

la juxtaposition de diverses prestations sociales ayant parfois un objet similaire et qui, résultant de l'accumulation des strates successives de notre système de protection sociale, aboutit à une « sectorisation » complexe de la prise en charge des déficiences en fonction de leur fait originel (accidents du travail, invalidité, inaptitude médicale, handicap, dépendance des personnes âgées).

Ces critiques, sévères mais justifiées, traduisent le désarroi (et, parfois, le désespoir) des personnes handicapées et de leur famille, à qui les prestations légales ne permettent pas, en l'état, de faire face aux multiples « surcoûts » du handicap. D'où le sentiment, largement répandu et humiliant pour les bénéficiaires de ces prestations, selon lequel « l'obligation nationale en faveur des personnes handicapées » se réduit, dans les faits, à une aumône.

La première réponse devant être apportée, en ce domaine, à nos concitoyens handicapés, est donc de leur garantir les moyens financiers d'une compensation effective et personnalisée de leur handicap en milieu ordinaire, par le biais d'une refonte ambitieuse de l'ACTP.

Parallèlement, il convient de favoriser davantage l'insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées, en assouplissant les règles de cumul de l'AAH avec leurs revenus d'activité.

Enfin, et dès lors que les moyens financiers de la compensation seront garantis dans le cadre d'une allocation compensatrice profondément rénovée, il sera possible d'envisager la revalorisation éventuelle de l'AAH et de la garantie de ressources, à la faveur d'une réflexion plus générale portant sur l'ensemble des minima sociaux.

1. Les moyens financiers d'une compensation effective et personnalisée de son handicap doivent être garantis à chaque personne handicapée

a) Diverses prestations et aides légales n'assurant qu'un financement partiel des frais liés à la compensation du handicap

La compensation du handicap prend plusieurs formes : les aides humaines, assistant la personne handicapée pour l'accomplissement des actes de la vie quotidienne (ou dans le cadre de l'exercice de son activité professionnelle), les aides techniques, assurant la compensation fonctionnelle des déficiences et, enfin, l'aménagement du logement ou des locaux professionnels.

La prise en charge de cette compensation résulte, actuellement, du « jeu croisé » de plusieurs prestations et de différents acteurs (Etat, sécurité sociale, départements, AGEFHIP, associations...), comme l'illustre l'encadré ci-après.

LES PRINCIPALES PRESTATIONS OU AIDES CONCOURANT À LA PRISE EN CHARGE DES FRAIS LIÉS À LA COMPENSATION DU HANDICAP

1) Les aides humaines auxquelles recourent les personnes handicapées peuvent ouvrir droit à plusieurs prestations, à savoir :

la majoration pour aide d'une tierce personne d'une rente d'accidents du travail, d'une pension d'invalidité (de troisième catégorie), ou d'une pension de vieillesse pour inaptitude médicale. Cette majoration, servie par la sécurité sociale, est accordée aux personnes ayant travaillé et affiliées, de ce fait, à un régime de sécurité sociale ;

l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) servie, par le département, aux personnes atteintes d'une incapacité d'au moins 80 % et qui ne bénéficient pas d'un avantage analogue au titre d'un régime de sécurité sociale.

2) Par ailleurs, l'allocation compensatrice pour frais professionnels peut être servie, également par le département, sur avis de la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP), au travailleur handicapé atteint d'une incapacité d'au moins 80 % et dont l'activité professionnelle est source de frais supplémentaires liés au handicap.

3) S'agissant du maintien à domicile, l'adulte handicapé percevant l'AAH à taux plein (ou en complément d'un avantage vieillesse ou d'invalidité ou d'une rente d'accidents du travail), ayant un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80 %, touchant une aide personnelle au logement (allocation de logement familiale ou sociale, aide personnalisée au logement) et disposant d'un logement indépendant, peut bénéficier du « complément autonomie » de l'allocation aux adultes handicapés, servi par les caisses d'allocations familiales pour le compte de l'Etat.

Pour l'adaptation de leur logement, les personnes handicapées ont, en outre, droit à une subvention de l'Agence nationale pour l'amélioration de l'habitat, si elles sont locataires, ou, si elles sont propriétaires, à une prime pour l'amélioration de l'habitat attribuée par le préfet et, dans tous les cas, à des avantages fiscaux.

4) Enfin, les appareillages et aides techniques inscrits au « Tarif interministériel des prestations sanitaires » (TIPS) sont pris en charge par l'assurance maladie, dans la limite de son tarif d'autorité et du taux de remboursement applicable.

En outre, l'effort de la collectivité nationale en direction des personnes handicapées se traduit par la définition de divers avantages fiscaux spécifiques (cf. encadré ci-après).

PRINCIPAUX AVANTAGES FISCAUX ACCORDÉS
AU TITRE DU HANDICAP OU DE L'INFIRMITÉ

1) Revenus non imposables :

- pensions militaires d'invalidité et pensions de victimes de guerre ;

- majoration pour assistance d'une tierce personne ;

- indemnités temporaires, prestations et rentes viagères servies pour accident du travail ou maladies professionnelles ;

- allocations versées aux invalides civils en application des lois d'assistance et d'assurance, en particulier l'allocation aux adultes handicapés et l'allocation d'éducation spéciale.

2) Revenus exonérés :

- pensions d'invalidité dont le montant ne dépasse pas celui de l'allocation aux vieux travailleurs salariés (AVTS) et si les ressources du bénéficiaire ne dépassent pas les plafonds de ressources prévus pour l'attribution de l'AVTS.

3) Impôts sur le revenu : majoration du nombre de parts pour invalidité

a) Demi-part supplémentaire accordée :

- aux titulaires d'une pension d'invalidité pour accident du travail d'au moins 40 %, d'une carte d'invalidité civile d'au moins 80 %, d'une pension militaire (invalidité d'au moins 40 %), ou d'une pension de veuve de guerre ;

- aux personnes âgées de plus de 75 ans et titulaires (ou veuf ou veuve d'un titulaire) d'une carte du combattant, d'une pension d'invalidité ou de victime de guerre ;

- au titre d'une personne infirme résidant en permanence sous le toit du contribuable, autre que son conjoint ou ses enfants à charge, titulaire de la carte d'invalidité civile (incapacité d'au moins 80 %), et dont les revenus figurent sur la déclaration de l'hébergeant ;

- au couple dont l'un des deux conjoints est invalide ;

- au célibataire, divorcé ou veuf invalide.

b) Une part supplémentaire accordée aux couples dont les deux conjoints sont invalides.

c) Une ou une et demie part supplémentaire au titre d'un enfant handicapé à charge, quel que soit son âge, titulaire de la carte d'invalidité civile (incapacité d'au moins 80 %) ; le nombre de parts est déterminé en fonction de la situation des parents et de leurs charges de famille.

4) Réduction d'impôts au titre de l'emploi d'un salarié à domicile, des frais de garde d'un enfant et des primes versées dans le cadre des rentes-survie ou des contrats épargne handicap.

5) Exonération totale de la taxe d'habitation au profit des titulaires de l'AAH ou des invalides ou infirmes ne pouvant subvenir à leurs besoins par leur travail, habitant leur résidence principale, et sous conditions de ressources. En outre, un abattement est accordé au titre des ascendants à charge, infirmes, dont le revenu fiscal ne dépasse pas un certain seuil.

6) Exonération de la redevance télévisuelle pour les personnes infirmes ou invalides, ayant un taux d'incapacité d'au moins 80 %, et dont le revenu fiscal de référence ne dépasse pas un certain seuil.

7) Taux réduit (5,5 %) de TVA sur certains appareillages inscrits au tarif interministériel des prestations sanitaires ou certaines aides techniques figurant sur une liste arrêtée par le ministre chargé du budget.

8) Abattement sur les droits de donation et de succession au profit des infirmes incapables de travailler dans des conditions normales de rentabilité et des invalides de guerre frappés d'une incapacité d'au moins 50 %.

Source : www.service-public.fr

Toutefois, et en dépit de leur diversité, ces prestations ou aides légales ne permettent pas aux personnes handicapées de faire face à l'intégralité des frais liés à la compensation de leur handicap.

Leurs montants sont notoirement insuffisants. Ainsi, la majoration pour tierce personne et l'ACTP ne permettent de financer les services d'une auxiliaire de vie que trois à quatre heures par jour.

« Il ressort également (de l'enquête Handicap-Invalidité-Dépendance de l'INSEE) que si les deux tiers des personnes en situation de handicap qui recourent à une aide ne rémunèrent pas celle-ci (cas, en règle générale, de l'aide familiale et cas également de 1/3 de l'aide professionnelle), le tiers restant doit participer au financement de l'aide fournie. Or, ce tiers représente 1,6 million de personnes environ, soit un chiffre bien supérieur à celui des bénéficiaires des diverses prestations actuelles de compensation (...). En fait, une très large majorité de personnes en situation de handicap doit assumer elle-même le financement des aides professionnelles dont elle a besoin, en plus de l'investissement de la famille qui n'est généralement pas comptabilisé»30(*).

L'insuffisance des prestations légales contraint donc les personnes handicapées à un véritable « parcours  du combattant » afin de trouver les financements complémentaires (fonds d'action sanitaire et social des caisses, collectivités locales, associations, mutuelles, etc.) qui leur sont indispensables, avec toutes les difficultés, aléas et inégalités pouvant résulter de cet état de fait.

En outre, cette insuffisance des prestations de compensation nourrit largement la revendication, quasi-unanime, d'une revalorisation significative du revenu minimum garanti aux personnes handicapées et, plus particulièrement, du montant de l'AAH.

A la réflexion, il apparaît que la réponse la plus appropriée, en ce domaine, est de s'attaquer directement à l'origine du problème en garantissant aux personnes handicapées, par le biais d'une allocation compensatrice profondément rénovée, les moyens nécessaires à la compensation effective et personnalisée de leur handicap.

b) La mise en place d'une nouvelle prestation à vocation générale garantissant une compensation adaptée aux besoins de chacun

Afin de garantir une compensation effective et personnalisée des frais liés à la compensation du handicap, votre rapporteur propose donc une nouvelle « allocation compensatrice individualisée ».

Elle remplacerait la totalité des prestations préexistantes (complément d'AAH, majoration pour tierce personne, allocation compensatrice pour tierce personne et allocation compensatrice pour frais professionnels). Cette nouvelle allocation serait ainsi servie quel que soit le fait originel du handicap, et quelle que soit, par ailleurs, la prestation « principale » (AAH, mais, également, rente d'accidents du travail, pension d'invalidité). La création de cette nouvelle allocation permettrait, ainsi, de poser le premier jalon d'une simplification administrative des prises en charge de l'invalidité et du handicap dans notre pays.

Elle garantirait aux invalides et aux personnes handicapées les moyens financiers d'une compensation intégrale de leur handicap. A l'évidence, la création de cette nouvelle « allocation compensatrice individualisée » ne présenterait aucun intérêt si elle se limitait au regroupement, à moyens équivalents, des prestations déjà existantes. Cette création doit donc s'accompagner d'une revalorisation significative du « budget de compensation » dont disposeraient, dans ce nouveau cadre, les personnes handicapées. Le montant de ce budget variant selon les situations individuelles, « l'allocation compensatrice individualisée » devra donc obéir à une règle simple, mais essentielle : garantir à chaque personne handicapée la prise en charge intégrale des frais liés à la compensation de son handicap.

Elle assurerait le financement, non seulement des aides humaines, mais, également, des frais liés à l'aménagement des locaux et, le cas échéant, du coût des aides techniques non prises en charge par l'assurance maladie ou d'autres financeurs.

« L'allocation compensatrice individualisée » pourrait ainsi, par exemple, se décomposer en deux parties:

- d'une part, une allocation mensuelle correspondant, notamment, à la rémunération des aides humaines ;

- d'autre part, un « droit de tirage » de la personne handicapée sur les fonds départementaux de compensation31(*) (dont les missions seraient, à cette occasion, élargies et le statut consacré par voie législative), au titre du financement des travaux d'aménagement des locaux ou des aides techniques non prises en charge par d'autres financeurs.

La nouvelle allocation serait calculée sur la base des besoins individuels de chaque personne handicapée. A la différence des prestations existantes, le montant de « l'allocation compensatrice individualisée » ne serait donc pas uniforme, mais serait déterminé en fonction de la situation et des besoins individuels de chacun. Ces besoins individuels pourraient être évalués, dans le cadre d'une démarche pluridisciplinaire, par les équipes de la COTOREP. Le montant de l'allocation serait ensuite calculé sur la base de l'évaluation réalisée par la COTOREP, (le montant de cette allocation pouvant être modulée sur la base d'une échelle comparable, dans son principe, aux compléments de l'allocation d'éducation spéciale). Bien entendu, la personne handicapée devra être étroitement associée à l'évaluation de ses besoins et même, dans toute la mesure du possible, en assurer le « pilotage ». De même, elle pourra demander, à tout moment, la révision du montant de son « allocation compensatrice individualisée » en fonction de l'évolution de son handicap et des frais nécessaires à sa compensation.

Elle serait financée par l'Etat dans le cadre de la solidarité nationale, des crédits budgétaires assurant, d'une part, le paiement des allocations mensuelles et, d'autre part, venant abonder les fonds départementaux de compensation.

Elle serait cumulable avec l'AAH, un revenu d'activité ou une bourse d'études et servie sans condition de ressources même si, bien entendu, les moyens propres dont dispose le demandeur seraient l'un des éléments pris en compte, par la COTOREP, dans l'appréciation de sa situation personnelle et la détermination du montant de l'allocation.

c) La nécessité d'une réflexion complémentaire en vue d'une insertion harmonieuse de la nouvelle prestation dans le cadre légal et administratif existant

La présentation, ci-dessus, de la nouvelle « allocation compensatrice individualisée » ne saurait être exhaustive. A l'évidence, sa mise en oeuvre nécessitera une réflexion complémentaire sur un certain nombre de points.

Devront être ainsi précisées les règles de cumul de la nouvelle allocation avec d'autres aides déjà existantes, et ayant un objet sensiblement similaire (par exemple : aides versées par les fonds d'action sociale des caisses de sécurité sociale ou aides au logement).

Les modalités du passage, à l'âge de 60 ans, de « l'allocation compensatrice individualisée » (ACI) à l'allocation personnalisée à l'autonomie (APA), ne devront pas entraîner, pour les personnes handicapées, de « rupture » de prise en charge (tant en termes financiers qu'en ce qui concerne l'organisation de leur vie quotidienne). Dans l'hypothèse où « l'allocation compensatrice individualisée » serait supérieure au montant de l'APA à laquelle peut prétendre l'intéressé(e), on pourrait ainsi, par exemple, envisager le maintien d'une « ACI différentielle » versée par l'Etat.

Les transferts financiers résultant, entre les différents acteurs concernés, de la mise en place de la nouvelle allocation devront être arrêtés. D'ores et déjà, deux principes fondamentaux paraissent devoir être posés à ce sujet :

- l'obligation, pour les autres financeurs institutionnels (sécurité sociale, départements...), de consacrer les fonds rendus disponibles par la création de la nouvelle allocation (à la charge de l'Etat), à des actions en direction des personnes handicapées ou âgées dépendantes. En effet, la création de l'allocation compensatrice individualisée ne doit pas être un « jeu à somme nulle » pour les personnes handicapées ou dépendantes, mais contribuer, au contraire, à améliorer le niveau global de la compensation de leurs déficiences ;

- la possibilité, pour l'Etat, de s'associer aux actions en réparation engagées par la personne dont le handicap résulte directement de la faute d'un tiers, afin d'obtenir le remboursement, par la compagnie d'assurances du tiers, de l'allocation compensatrice individualisée versée du fait même de cette faute. La garantie, par la collectivité nationale, d'une compensation intégrale du handicap ne saurait être perçue, sur ce point, comme un encouragement à l'irresponsabilité.

d) Le droit à compensation des enfants handicapés : les voies d'une réforme progressive de l'allocation d'éducation spéciale

Les insuffisances de la solidarité nationale affectent, non seulement les handicapés adultes mais, également, les enfants handicapés et leurs familles. L'actualité récente a d'ailleurs montré dans quelle situation dramatique se trouvaient certaines de ses familles, et à quelle solution extrême elles étaient, de ce fait, acculées.

La garantie, par la solidarité nationale, des moyens financiers nécessaires à la compensation effective et personnalisée du handicap, ne saurait donc se limiter aux adultes, par le biais de la nouvelle « allocation compensatrice personnalisée » dont votre rapporteur propose, par ailleurs, la création.

Une garantie similaire doit donc être fournie aux enfants handicapés et à leurs familles. La prestation concernée en ce domaine, est, bien évidemment, l'allocation d'éducation spéciale (AES) qui est servie par les caisses d'allocations familiales.

LES CONDITIONS D'ATTRIBUTION DE L'ALLOCATION
D'ÉDUCATION SPÉCIALE (AES)

- Résider en France ou dans un département métropolitain ;

- justifier de la charge effective et permanente de l'enfant handicapé. Cette condition est considérée comme réalisée si l'enfant placé en externat ou semi-externat dans un établissement d'éducation spéciale ou dans une famille d'accueil, revient en fin de semaine au foyer et si la pension versée à la famille d'accueil ou à la structure d'hébergement est suffisante pour couvrir son entretien ;

- l'enfant handicapé est âgé de moins de 20 ans ;

- Il est atteint d'une incapacité permanente d'au moins 80% ;

- En cas d'incapacité comprise entre 50% et 80%, l'AES peut être servie si l'enfant :

* fréquente un établissement d'éducation spéciale ;

* a recours, conformément à la décision de la CDES, à une éducation spéciale, à une rééducation ou à des soins à pratiquer au titre de l'éducation spéciale, dispensés notamment en établissements de soins, en établissement scolaire ordinaire, par un service de soins à domicile ou en cure ambulatoire.

L'allocation d'éducation spéciale n'est pas soumise à condition de ressources.

Le montant maximum de l'AES (sixième catégorie de complément) est égal à celui de la majoration pour tierce personne servie par la sécurité sociale.

Source : www.handidroit.fr

Une réforme de l'allocation d'éducation spéciale vient d'être récemment engagée32(*), selon des voies qui correspondent, dans ses principes, aux lignes directrices retenues par votre rapporteur pour « l'allocation compensatrice individualisée » :

une évaluation plus proche des besoins de l'enfant et de sa famille, à l'aide d'un guide devant permettre aux CDES d'apprécier le lien entre le handicap de l'enfant et, d'une part, la nécessité de recourir à une tierce personne et, d'autre part, les dépenses supplémentaires en résultant pour sa famille (ou les personnes qui en assument la charge) ;

une prestation dont le montant est « modulé » (une allocation de base à laquelle peuvent s'ajouter six catégories de complément) selon la gravité du handicap de l'enfant et l'importance des charges financières qui en résultent pour sa famille.

Avant d'envisager l'extension aux enfants handicapés de moins de 20 ans, de « l'allocation compensatrice individualisée » (dont il propose la création pour les adultes), votre rapporteur estime nécessaire de « faire vivre », au préalable, cette réforme de l'allocation d'éducation spéciale. Il est à craindre, en effet, que les problèmes spécifiques à la compensation du handicap des enfants soient moins bien appréhendés dans le cadre d'une prestation « universelle », servie indépendamment de l'âge du bénéficiaire. En outre, cette extension, si elle devait être réalisée de manière irréfléchie, pourraient aboutir, d'une part, à une confusion inefficace, entre enfance et âge adulte, des critères d'évaluation du droit à compensation du handicap et, d'autre part, à une « concurrence » malsaine, sur ce point, entre CDES et COTOREP.

Dans un premier temps, votre rapporteur propose donc « d'accompagner » l'actuelle réforme de l'allocation d'éducation spéciale, en étant plus particulièrement vigilant sur deux points essentiels :

- d'une part, le montant de l'AES ne doit pas « décrocher » de manière excessive par rapport à celui de l'allocation compensatrice individualisée servie aux adultes (et si tel est le cas, l'AES devra être revalorisée en conséquence) ;

- d'autre part, la mise en oeuvre des nouveaux compléments d'AES doit se traduire, concrètement, par des réponses adaptées à la situation particulière de chaque enfant et chaque famille (à défaut, il conviendra d'y apporter, sans tarder, les modifications utiles).

Au regard de l'évolution comparée de l'allocation d'éducation spéciale et de « l'allocation compensatrice individualisée », leur rapprochement éventuel (et nécessairement progressif) pourrait être ensuite envisagé, dès lors que cette solution répondrait aux souhaits des intéressés, et s'avérerait, à l'usage, la plus adaptée pour garantir le droit à compensation des enfants handicapés.

2. Le cumul, à titre transitoire, de l'allocation aux adultes handicapés avec des revenus d'activité doit être autorisé

a) Des conditions générales d'attribution qui dissuadent les personnes handicapées de s'engager dans la voie de l'insertion professionnelle

Toute personne handicapée qui, ayant été reconnue dans l'impossibilité de se procurer un emploi en raison de son handicap, perçoit l'AAH, doit rester maître de son destin. Elle doit donc pouvoir tenter, si elle s'en estime désormais capable, l'aventure professionnelle.

Or, « les modalités d'attribution de l'allocation aux adultes handicapés, notamment l'interdiction de cumuler un salaire avec les allocations diverses et avantages fiscaux liés au handicap, ne facilitent pas la recherche d'un emploi alors même que chacun s'accorde à reconnaître que le travail demeure le vecteur idéal d'intégration sociale (...). Le choix d'entrer dans un processus en vue d'atteindre un objectif professionnel suppose (donc) un goût du risque certain pour de très nombreuses personnes handicapées »33(*).

Les règles actuelles d'attribution de l'AAH condamnent ainsi un grand nombre de personnes handicapées à survivre dans le cadre d'un régime de subsistance, sans qu'elles puissent réaliser, sous peine d'une prise de risque excessive, leur choix de vie.

Cette situation est d'autant plus incompréhensible que le cumul de revenus d'activité avec d'autres prestations similaires est, en revanche, autorisé sous certaines conditions. Ainsi, par exemple, la pension d'invalidité peut continuer à être servie à un salarié dans le cas où, six mois après sa reprise du travail, le cumul de sa pension et de son salaire ne dépasse pas le salaire perçu avant son invalidité (pour les non-salariés : si le cumul de la pension et de la rémunération ne dépasse pas un plafond fixé par décret).

b) Des aménagements nécessaires afin d'autoriser le cumul, à titre transitoire, de l'AAH et d'un revenu d'activité

Le droit, pour les personnes handicapées, de déterminer librement leur choix de vie, au même titre que les autres citoyens, conduit donc votre rapporteur à proposer l'aménagement des règles d'attribution de l'AAH afin d'autoriser son cumul, à titre transitoire, avec le revenu d'une activité professionnelle.

Plutôt que d'augmenter les plafonds de ressources applicables (un « effet de seuil » étant toujours, dans ce cas, à redouter), il parait plus efficace, en ce domaine, de s'inspirer du dispositif mis en oeuvre pour le revenu minimum d'insertion.

Ce dispositif vise, en effet, à accompagner la reprise d'activité du bénéficiaire du RMI en autorisant, pendant une période transitoire, le cumul total (pendant les six premiers mois de reprise d'une activité professionnelle), puis partiel (abattement de 50 % pendant les trois trimestres suivants), du RMI avec un revenu d'activité. Cette logique paraît donc correspondre au but recherché en ce qui concerne l'AAH, à savoir « accompagner » la personne handicapée pendant la période de reprise d'activité professionnelle, la suppression définitive de l'allocation n'intervenant qu'au terme du délai jugé nécessaire pour apprécier si cette activité professionnelle lui permet désormais de vivre de son travail.

3. Une éventuelle revalorisation de l'allocation aux adultes handicapés s'inscrit nécessairement dans le cadre d'une réflexion d'ensemble sur les minima sociaux.

L'insuffisance du montant actuel de l'AAH a été unanimement dénoncée lors des auditions organisées par votre commission, compte tenu, notamment, des sujétions particulières supportées par les personnes handicapées du fait de leur handicap. La question de la revalorisation de l'AAH est donc aujourd'hui posée.

a) L'AAH : une allocation dont le montant est déterminé par référence au minimum vieillesse

Aux termes de l'article D. 821-3 du code de la sécurité sociale, son montant mensuel est égal à celui du minimum vieillesse (allocation aux vieux travailleurs salariés + allocation supplémentaire du fonds national de solidarité). Les plafonds de ressources applicables aux deux prestations sont, à quelques euros près, identiques.

En conséquence, la revalorisation du montant de l'AAH ne relève pas d'une mesure spécifique mais résulte, mécaniquement, de la révision périodique du montant du minimum vieillesse qui lui sert de référence.

Ainsi, l'AAH n'est pas une prestation « ex nihilo » mais traduit, en fait, l'extension aux personnes handicapées du « minimum vital » par ailleurs garanti aux inactifs (par exemple, les retraités ou les titulaires de pensions d'invalidité) dont les ressources sont particulièrement modestes.

b) Une revalorisation de l'AAH qui, en équité, et dans l'hypothèse d'une compensation préalable et intégrale du handicap, ne pourrait dès lors être envisagée que dans le cadre d'une réflexion d'ensemble sur les minima sociaux

Dès lors que la nouvelle « allocation compensatrice individualisée » fournirait aux personnes handicapées les moyens nécessaires à une compensation intégrale de leur handicap, il apparaît donc souhaitable à votre rapporteur, en équité, d'envisager une éventuelle revalorisation de l'AAH dans le cadre d'une réflexion plus large portant sur l'ensemble des minima sociaux.

En effet, le problème posé par l'insuffisance du « minimum vital garanti » à certains de nos concitoyens ne peut pas être résolu en opposant les unes aux autres les différentes catégories de bénéficiaires, voire en établissant entre eux une hiérarchie (pour le moins indécente) des priorités.

Comment pourrait-on, par exemple, justifier que la création de la nouvelle « allocation compensatrice individualisée » puisse s'accompagner d'une forte revalorisation de ce « minimum vital » limitée à la seule AAH ? Comment pourrait-on, dans ce cas, faire admettre aux veuves âgées, parfois dépendantes, et titulaires d'une maigre pension de réversion, qu'elles doivent, quant à elles, continuer à survivre avec un minimum vieillesse au montant inchangé ?

Les personnes handicapées qui revendiquent, à juste titre, leur égalité de traitement avec les autres citoyens, pourraient-elles d'ailleurs l'accepter ?

En équité, il paraît donc préférable de réfléchir, simultanément, aux modalités d'une revalorisation éventuelle du montant de l'AAH et du minimum vieillesse, sinon des autres minima sociaux.

Bien entendu, ce raisonnement ne vaut que dans la mesure où la création de la nouvelle « allocation compensatrice individualisée » fournira déjà, aux personnes handicapées, les moyens d'une compensation intégrale et effective de leur handicap au titre de la solidarité nationale.

B. FAVORISER LE MAINTIEN À DOMICILE ET L'INTÉGRATION EN MILIEU ORDINAIRE PAR UN ACCÈS SIMPLIFIÉ AUX AIDES HUMAINES

La compensation du handicap n'est pas, uniquement, une question de moyens financiers. Encore faut-il que la personne handicapée puisse recruter les aides humaines (et organiser elle-même leur travail) qui lui sont indispensables pour son maintien à domicile ou son intégration sociale dans le milieu ordinaire.

1. L'effort en faveur du maintien à domicile est insuffisant

La réussite de l'intégration de la personne handicapée en milieu ordinaire repose largement sur l'appui de dispositifs d'accompagnement et de soutien. Ces dispositifs, compte tenu d'une préférence pour l'institutionnalisation née de l'application conjuguée des deux lois de 1975, ont connu un développement tardif et offrent un panorama passablement bigarré.

a) Les services médico-sociaux d'accompagnement pour les enfants handicapés

Les enfants handicapés peuvent bénéficier de l'accompagnement de services médico-sociaux, essentiellement financés par l'assurance maladie, qui assurent un accompagnement à la fois éducatif et thérapeutique.

LES SERVICES MÉDICO-SOCIAUX D'ACCOMPAGNEMENT POUR LES ENFANTS HANDICAPÉS

· SESSAD (service d'éducation spéciale et de soins à domicile) : déficiences intellectuelles et motrices, troubles du caractère et du comportement ;

· SSAD (service de soins et d'aide à domicile) : polyhandicap, qui associe une déficience motrice et une déficience mentale sévère ou profonde ;

· SAFEP (service d'accompagnement familial et d'éducation précoce) : déficiences auditives et visuelles des enfants de 0 à 3 ans ;

· SSEFIS (service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire) : déficiences auditives des enfants de plus de 3 ans ;

· SAAAIS (service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire) : déficiences visuelles des enfants de plus de 3 ans.

Composés d'équipes pluridisciplinaires, ces services mettent en oeuvre un projet individualisé comprenant soutien à l'intégration scolaire en milieu ordinaire (quand elle est possible), acquisition de l'autonomie, accompagnement des familles et aide au développement psychomoteur.

Si les services médico-sociaux se sont fortement développés ces dernières années, pour prendre désormais en charge 14,2 % des enfants handicapés, le nombre de places existantes est encore très insuffisant au regard du nombre d'enfants handicapés qui ne peuvent, de ce fait, être scolarisés.

Par ailleurs, tous les SESSAD n'ont pas à leur disposition de manière permanente un enseignant spécialisé, ce qui leur enlève une part de leur vocation qui est le soutien scolaire à domicile. Il paraît donc souhaitable d'envisager la présence continue d'au moins un de ces enseignants dans ces structures.

Il faut enfin souligner que les SESSAD n'interviennent pas dans l'établissement lui-même : ils n'ont pas pour mission d'assurer le rôle de tierce personne auprès de l'enfant intégré en milieu scolaire ordinaire, d'où l'importance du développement d'un autre type de services, les auxiliaires d'intégration scolaire.

Dans le cadre du dispositif « emploi-jeune » de 1997, des postes d'« auxiliaires d'intégration scolaire » ont été créés : ils ont un rôle collectif (au sein des classes d'intégration collective, CLIS et UPI) ou individuel (affectés auprès d'un élève). On évalue à moins de 2.000 le nombre d'auxiliaires de type associatif. En outre, environ 6.000 aides éducateurs de l'Education nationale contribuent, au cas par cas, à l'accompagnement des élèves handicapés.

Ces dispositifs restent encore largement insuffisants, tant sur le plan quantitatif que qualitatif.

Au regard du nombre d'enfants scolarisés en milieu ordinaire ou en attente de l'être (faute justement d'un accompagnement adapté), le nombre d'auxiliaires d'intégration reste insuffisant.

En outre, le recrutement de ces auxiliaires relève souvent d'une procédure trop complexe pour être satisfaisante : ils sont en général recrutés par une association qui doit ensuite les mettre à disposition de l'établissement scolaire fréquenté après conclusion d'une convention entre les trois intervenants (parents, école et association). Si ce système peut permettre un recrutement de candidats mieux formés au handicap, on peut néanmoins s'étonner que l'Etat ne prenne pas à sa charge ces auxiliaires, dans le cadre de l'obligation éducative dont doivent bénéficier tous les enfants.

b) Les aides humaines aux handicapés adultes

Les personnes handicapées adultes peuvent tout d'abord bénéficier, sous condition de ressources et au même titre que d'autres publics (personnes âgées dépendantes notamment), des services d'aide ménagère financés par l'aide sociale facultative du département et des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), financés par l'assurance maladie et assurés sur prescription du médecin, par des infirmières et des aides-soignants.

S'adressant uniquement aux bénéficiaires de l'allocation compensatrice pour tierce personne, les services d'auxiliaire de vie apportent de plus aux personnes handicapées l'aide nécessaire pour accomplir un ou plusieurs actes essentiels de l'existence. Ils sont relayés par des expériences locales associatives de services d'« auxiliaires de vie sociale », qui assurent un accompagnement pour diverses activités (courses, loisirs, démarches administratives...). Le nombre de postes créés au 1er janvier 2000 était de 1862.

Deux limites importantes de ce dispositif méritent d'être soulignées :

- sachant que 90 % de la population handicapée vit à domicile, le nombre de postes d'auxiliaires de vie reste largement insuffisant par rapport aux besoins ;

- les personnes handicapées regrettent l'instabilité du personnel qui leur est affecté : en effet, le rôle des auxiliaires de vie exclut, en principe, les actions de soutien et d'accompagnement à temps complet. Le fait, pour les auxiliaires, de travailler pour diverses personnes, et pour des durées hebdomadaires faibles, réduit leur disponibilité à l'égard des personnes.

c) Des lacunes qui expliquent le recours limité à des aides professionnelles

Les effets conjugués de l'insuffisance du nombre de personnels qualifiés et de la modestie du montant des prestations légales (ACTP, notamment) expliquent le recours limité, par les personnes handicapées, à des aides humaines qualifiées.

Ainsi, « l'aide exclusivement familiale concerne 71,4 % des jeunes de 0-19 ans. Elle se situe autour de 60 % pour les adultes dans les tranches 20-39, 40-59 et 60-79 ans, puis chute à 32 % dans la tranche des 80 ans et plus.

« L'intervention des professionnels concerne 27,3 % des jeunes de 0-19 ans, 40 % environ des adultes dans les tranches 20-39, 40-59 et 60-79 ans, puis s'élève à 67,20 % dans la tranche des 80 ans et plus »34(*).

Par ailleurs, « au sein des aidants professionnels, le personnel domestique (femme de ménage, aide-ménagère) concerne deux fois plus de personnes (1.452.800) que le personnel paramédical (auxiliaire de vie, garde à domicile) (723.300) et près de quatre fois plus que le personnel social et éducatif (396.600).

« Ces données viennent confirmer l'idée selon laquelle les suivis existants touchent une partie limitée de la population (handicapée) qui recourt à une aide »35(*).

2. L'amélioration du volume et de la qualité des services d'aides humaines est indispensable

a) La définition de moyens financiers adaptés

Il s'agit, tout d'abord, de veiller, en loi de finances, au respect des engagements déjà pris par l'Etat en ce domaine, soit dans le cadre du plan triennal (2001-2003) en faveur des personnes handicapées (notamment, la création sur trois ans d'environ 3.150 postes supplémentaires d'auxiliaires de vie), soit dans le cadre du plan « Handiscol » (création de 1.000 postes supplémentaires d'auxiliaires d'intégration scolaire à la rentrée 2002). En outre, cet engagement de l'Etat devra fournir l'occasion d'une clarification définitive, sur ce point particulier, de la répartition des compétences entre l'Etat et les départements.

Il apparaît ensuite nécessaire de déterminer un plan pluriannuel visant à accroître les possibilités de prise en charge des personnes handicapées par les services de soins hospitaliers à domicile.

Enfin, la nouvelle « allocation compensatrice individualisée » devrait donner aux personnes handicapées les moyens de recourir à des aides humaines adaptées à leur situation personnelle et non, comme c'est le cas actuellement, prédéterminées et uniformes pour tous les allocataires, sur la base d'un budget insuffisant.

b) L'exigence d'aides humaines qualifiées et respectueuses de la dignité des personnes handicapées

Selon votre rapporteur, cette amélioration « qualitative » des services d'aides aux personnes handicapées pourrait être réalisée sur les bases suivantes :

définir un véritable « statut » officiel et des référentiels de formation pour les différentes aides concernées ;

développer des formations diplômantes avec, notamment, des volets spécifiques concernant l'aide et l'accompagnement des personnes handicapées36(*) ;

accroître les moyens financiers consacrés à la formation de ces différents personnels.

Mais cette « professionnalisation » accrue des aides devra, nécessairement, être conçue comme une garantie supplémentaire fournie aux personnes handicapées et ne devra, en aucun cas, devenir une contrainte administrative supplémentaire dont le respect serait, par exemple, exigé pour l'attribution de la nouvelle « allocation compensatrice individualisée ».

En effet, la compensation personnalisée du handicap doit s'adapter aux besoins ou aux souhaits de chacun. Il ne faudrait donc pas pénaliser, par une exigence administrative de qualification professionnelle, une personne handicapée qui souhaiterait recourir au service d'une aide non qualifiée, mais néanmoins compétente, efficace et dévouée.

c) Une meilleure coordination de la gestion des aides humaines

L'augmentation des moyens consacrés aux aides humaines, l'amélioration de leur qualification doivent, pour être efficaces, s'accompagner d'une meilleure coordination des différents acteurs concernés.

Nécessairement définie dans le cadre de la réflexion d'ensemble sur la répartition optimale des compétences entre les différents acteurs concernés, cette meilleure coordination devrait s'attacher prioritairement :

- à garantir la continuité de l'aide fournie aux personnes handicapées (ou à leur famille). En effet, la plupart des aides sont actuellement organisées dans un cadre imparfait et instable, que le moindre événement imprévu (ex. : maladie de l'aide) peut durablement perturber. Il convient donc de mieux coordonner l'intervention des diverses structures compétentes afin de permettre aux personnes handicapées de faire face, avec le minimum d'aléas et de tracasseries administratives, à ce genre de situation37(*) ;

- à proposer, en fonction des besoins individuels de la personne, une « panoplie » de services plus diversifiée et mieux adaptée ;

- à soulager les familles qui, on l'a vu, assurent, aujourd'hui encore, une grande part de l'aide aux personnes handicapées.

Les « sites pour la vie autonome », dont les missions seraient confortées et élargies, constitueraient le cadre idéal d'une telle coordination.

C. AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DES AIDES TECHNIQUES COMME MOYEN D'INTÉGRATION ET DE COMPENSATION DES DÉFICIENCES

L'autonomie des personnes handicapées passe également par la garantie d'une prise en charge des aides techniques visant à compenser les déficiences.

1. La prise en charge des aides techniques demeure partielle et excessivement dispersée

a) Une prise en charge partielle au titre de l'assurance maladie

Selon la norme internationale « ISO 9999 », « est considérée comme aide technique, tout produit, équipement ou système technique utilisé par une personne handicapée, fabriqué spécialement ou existant sur le marché, destiné à prévenir, compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l'incapacité ou le handicap ».

Au sens de cette définition, les aides techniques regroupent ainsi un grand nombre d'instruments, appareillages, dispositifs ou aménagements qui permettent à la personne handicapée d'être plus autonome dans sa vie de tous les jours et de « compenser » ainsi, au sens propre du terme, son handicap.

Or, si le progrès technologique autorise aujourd'hui la conception d'aides techniques de plus en plus diversifiées et perfectionnées, leurs modalités actuelles de prise en charge, dans notre pays, sont loin de permettre à nos concitoyens handicapés d'y avoir véritablement accès.

Le principal acteur institutionnel est, en ce domaine, l'assurance maladie qui assure, sur la base du tarif d'autorité et du taux de remboursement applicables à chaque type de matériel, le financement des appareillages inscrits au Tarif interministériel des prestations sanitaires (TIPS).

En l'état actuel du TIPS et de la réglementation applicable, ce financement est malheureusement très partiel. D'une part, les procédures d'inscription des nouvelles aides techniques au TIPS sont longues et inadaptées à l'évolution des technologies, les matériels remboursables ne représentant ainsi qu'une fraction de l'offre disponible sur le marché. D'autre part, le niveau de remboursement garanti, à ce titre, par l'assurance maladie, ne représente qu'une partie du prix d'acquisition des aides techniques inscrites au TIPS (et ce, en dépit, pour certaines d'entre elles, de l'application d'un taux de TVA réduit à l'achat).

b) Une prise en charge complémentaire excessivement dispersée

En conséquence, « la prise en charge automatique par la collectivité du coût des aides techniques n'est pas assurée. D'où la nécessité (pour les personnes handicapées) de rechercher, au cas par cas, des financements non obligatoires auprès des multiples organismes susceptibles d'apporter un concours à la prise en charge. D'où l'incertitude et des variations importantes possibles en ce qui concerne le degré de couverture des aides. D'où également des délais plus ou moins importants pour essayer d'obtenir ces financements potentiels des aides techniques. Il en va d'ailleurs de même pour ce qui concerne les actions complémentaires d'adaptation du cadre de vie des personnes en situation de handicap pour lesquels interviennent, généralement sans coordination, de multiples financeurs. »38(*).

Les deux encadrés ci-après donnent une idée du « maquis administratif » dans lequel doit s'engager, aujourd'hui, une personne handicapée pour obtenir le financement des aides techniques ou de l'aménagement de son cadre de vie, nécessaires à son autonomie.

PRINCIPAUX ORGANISMES FINANCEURS DES AIDES TECHNIQUES

Aides techniques inscrites au TIPS

coût correspondant au TIPS

- organismes : sécurité sociale (CPAM, MSA, régime des Mines, régimes particuliers) dans le cadre de leurs prestations légales ;

- procédures : prescription médicale et facture si l'entente préalable n'est pas nécessaire ; pour les matériels nécessitant une entente préalable : prescription médicale, devis par fournisseur agréé, avis du contrôle médical.

coût supérieur au TIPS

- organismes et procédures : idem pour la partie prise en charge dans le cadre du TIPS

- pour le restant à charge : mutuelles ou assurances privées complémentaires et autres organismes (cf. aides non inscrites au TIPS)

Aides techniques non inscrites au TIPS : prise en charge possible dans le cadre :

 de certaines prestations spécifiques : CDES (complément AES), COTOREP (ACFP)

 de prestations contractuelles par l'AGEFIPH ;

 d'indemnisation assurantielle ou juridique ;

 de prestations extra-légales ou fonds de secours, fonds divers des :

- Caisses de sécurité sociale (procédure comme pour les aides inscrites au TIPS, refus de la caisse dans le cadre du TIPS, transmission de la demande au fonds de secours, enquête sociale nécessaire dans le cas de prise en considération des ressources, ce qui est généralement le cas) ;

- Fonds de secours des mutuelles ou assurances privées complémentaires ;

- Caisses de retraite complémentaires, caisses de prévoyance ;

- Caisse d'allocations familiales ;

- Conseil général, CCAS ;

- Autres organismes privés qui interviennent subsidiairement : comités d'entreprise, fondations, associations...

Ces multiples organismes utilisent des critères peu transparents, prennent en compte généralement les ressources des demandeurs (ce qui les amène à demander une enquête sociale ou à faire remplir des imprimés spécifiques) et plafonnent les aides en fonction de l'importance de leurs fonds disponibles. La complexité du système rend souvent indispensable l'intervention d'un professionnel pour aider les usagers à s'y retrouver et à faire les démarches requises.

Source : Mission de réflexion sur la réforme de la loi du 30 juin 1975. Rapport du groupe de travail : « Accessibilité, accompagnement, conditions de vie autonome, regard ». (avril 2002)

PRINCIPAUX ORGANISMES FINANCEURS DES ADAPTATIONS
DU CADRE INDIVIDUEL DE VIE


· Direction Départementale de l'Equipement

- pour les propriétaires occupants : prime à l'amélioration de l'habitat (P.A.H.), dossier instruit auprès de la DDE par le PACT, le CDHR ou le particulier, les ressources doivent être inférieures à 100 % du plafond prêt PAP, 50 % du montant des travaux peuvent être financés dans la limite d'un plafond ;

- pour les propriétaires bailleurs ou occupants du secteur privé : subvention possible de l'Agence nationale pour l'amélioration de l'habitat (ANAH), dossier instruit auprès de la DDE par le PACT, le CDHR ou le particulier, financement possible de 70 % du montant des travaux dans la limite de 8000 euros ; si logement locatif pas de conditions de ressources, si logement de propriétaire occupant, conditions de ressources.


· Conseil régional (dans certaines régions)

- pour les locataires ou propriétaires du parc privé, pour les personnes handicapées ou retraitées de plus de 60 ans : prime du Conseil régional, dossier instruit par le PACT ou le CDHR, conditions de ressources, financement possible dans certaines limites ;

- pour les locataires du secteur public, les personnes handicapées titulaires d'une carte d'invalidité ou personnes retraitées de plus de 60 ans, financement possible dans certaines limites.


· Caisse régionale d'assurance maladie (CRAM)

- pour les bénéficiaires d'une pension de retraite, dossier instruit par le PACT ou par le service social de la CRAM, conditions de ressources et prime avec plafond.


· Conseil général, CCAS


· Caisses de retraite complémentaires : conditions de ressources et plafond de l'aide variables.


· CPAM (extra-légal) : sur dossier présenté par une assistante sociale, conditions de ressources, prise en charge variable.


· Assurances volontaires : contribution contractuelle possible.


· Mutuelles : prestations contractuelles ou sur fonds de secours.


· Caisse des Allocations familiales : pour les allocataires avec priorité aux titulaires de l'AAH, critères d'attribution variables.


· AGEFIPH pour des adaptations du cadre de travail.


· Association pour le logement des grands infirmes (ALGI) : Subvention ou prêt, en fonction des travaux, pas de condition de ressources, montant de l'aide plafonné.


· 1 % employeur


· Autres organismes privés qui interviennent subsidiairement : comités d'entreprise, fondations, associations... : possibilités et critères très variables.

Source : Mission de réflexion sur la réforme de la loi du 30 juin 1975. Rapport d'étape du groupe de travail « Accessibilité, accompagnement, conditions de vie autonome, regard » (avril 2002)

2. La prise en charge intégrale des aides techniques dans le cadre des sites pour la vie autonome doit être garantie

La compensation du handicap rend donc nécessaire une révision profonde des mécanismes actuels de prise en charge des aides techniques, fondée sur l'exigence de procédures simplifiées garantissant une prise en charge intégrale des dépenses correspondantes. Selon votre rapporteur, plusieurs pistes pourraient être explorées en ce domaine.

a) L'amélioration de la prise en charge des aides techniques par l'assurance maladie : un souhait légitime, mais dont les effets pratiques risquent d'être limités par ses actuelles contraintes financières

L'amélioration des conditions de prise en charge des aides techniques par l'assurance maladie devrait se traduire, en priorité, par :

- une refonte et une modernisation des procédures et des conditions d'inscription au TIPS des aides techniques ouvrant droit à remboursement, permettant ainsi aux personnes handicapées de bénéficier des progrès de la technologie ;

- une révision des tarifs d'autorité et des taux de remboursement applicables visant à améliorer le niveau de prise en charge assuré par la sécurité sociale.

L'aboutissement effectif de ces réformes suppose, d'une part, que l'assurance maladie abandonne une conception excessivement « médicale » du handicap (qui limite à l'excès le champ de sa prise en charge des « appareillages ») et, d'autre part, qu'elle dispose des marges de manoeuvre financières autorisant une revalorisation significative de ses remboursements.

Or, même si la création proposée de « l'allocation compensatrice individualisée » devrait permettre à la sécurité sociale de faire des économies au titre de la suppression de la majoration pour tierce personne (cf. A ci-dessus), il serait irresponsable, et peu opérant, d'oublier, par ailleurs, la situation difficile dans laquelle se trouvent, aujourd'hui, les finances de l'assurance maladie (qui limitera, du moins dans l'immédiat, les progrès pouvant être accomplis en ce domaine).

En conséquence, il convient de définir dans l'immédiat, et selon d'autres modalités, les conditions d'une prise en charge complémentaire garantissant à nos concitoyens handicapés la compensation intégrale des déficiences.

b) La prise en charge intégrale des aides techniques, par la généralisation et la consolidation financières des « sites pour la vie autonome »

Pour votre rapporteur, la solution la plus efficace, en ce domaine, paraît être la généralisation des «sites pour la vie autonome », ainsi que la mobilisation autour d'eux des moyens financiers nécessaires au versement de la nouvelle « allocation compensatrice individualisée ».

Après une première expérience dans quatre sites pilotes, l'extension progressive des « sites pour la vie autonome » a été annoncée dans le cadre du plan triennal d'action en faveur des personnes handicapées (2001-2003). Ces sites ont pour vocation de développer l'accès aux solutions de compensation fonctionnelle des incapacités quelle que soit l'origine du handicap, de simplifier les procédures de financement et, ainsi, de réduire les délais nécessaires à leur obtention.

Une commission des financeurs, constituée en leur sein, a pour fonction de définir les modalités de coordination des interventions financières des différents partenaires (sécurité sociale, Etat, collectivités locales, mutuelles, associations...) pour chaque dossier individuel et de désigner, éventuellement, une « caisse pivot » afin de faciliter la mobilisation des financements autour du projet de la personne handicapée qui a sollicité un plan d'aide individualisé. Parallèlement, l'Etat peut abonder un fonds départemental de compensation assurant, en complément des autres financeurs et des dispositifs légaux, le financement des aides techniques.

Pour garantir à nos concitoyens handicapés la prise en charge intégrale des aides techniques, il conviendrait donc de conforter ce dispositif :

- en généralisant les 43 sites existants à l'ensemble du territoire national ;

- en consacrant les « sites pour la vie autonome » par un véritable statut législatif (notamment à la faveur d'une réforme de la loi du 30 juin 1975) et réglementaire ;

en « solvabilisant » les fonds départementaux de compensation, afin de leur donner les moyens d'une véritable prise en charge complémentaire, tous financeurs confondus, des aides techniques et de l'aménagement du cadre de vie des personnes handicapées.

Les abondements de l'Etat s'ajoutant aux autres sources de financement, auraient ainsi pour objet de garantir le financement intégral des « droits de tirage » sur les fonds départementaux de compensation qui seraient reconnus, au titre des aides techniques, aux personnes handicapées (cf. A ci-dessus).

Bien entendu, ces aménagements devront être apportés dans le respect des principes fondamentaux d'organisation des « sites pour la vie autonome », notamment l'unicité et la simplification des procédures.

c) A titre complémentaire, l'extension de la TVA à taux réduit à un plus grand nombre d'aides techniques doit être envisagée

Le niveau de prise en charge des aides techniques ne dépend pas seulement, du montant des prestations légales mais, également, de leur prix initial.

Afin d'en limiter le coût pour les personnes handicapées, l'article 278 quinquies du code général des impôts dispose ainsi que la TVA « est perçue au taux de 5,5 % en ce qui concerne les opérations d'achat, d'importation, d'acquisition intracommunautaire, de vente, de livraison, de commission, de courtage ou de façon, portant sur les appareillages pour handicapés (certains, et non la totalité, des appareillages visés au TIPS), ainsi que sur les équipements spéciaux, dénommés aides techniques et autres appareillages, dont la liste est fixée par arrêté du ministre chargé du budget et qui sont conçus exclusivement pour les personnes handicapées en vue de la compensation d'incapacités graves ».

Afin de ne négliger aucun atout dans la mise en oeuvre d'une compensation intégrale du handicap, il paraît donc nécessaire à votre rapporteur que l'augmentation du nombre des aides techniques ouvrant droit à une TVA à taux réduit soit envisagée en étroite concertation avec les personnes handicapées afin, notamment, de mieux prendre en compte les nouvelles possibilités offertes par le progrès technologique.

III. REFONDER LES POLITIQUES D'INTÉGRATION SUR UNE APPROCHE GLOBALE DU HANDICAP

Si la mise en oeuvre d'un véritable droit à compensation passe avant tout par une révision profonde du régime actuel des prestations, une réelle intégration des personnes handicapées exige également une réponse adaptée aux difficultés qu'elles rencontrent encore trop souvent dans leur vie quotidienne. C'est à cette condition seulement que leur intégration sera effectivement possible et que leur dignité sera pleinement reconnue.

Traditionnellement, et la loi d'orientation du 30 juin 1975 en témoigne, l'intégration sociale des personnes handicapées se concevait prioritairement sous la forme d'une intégration scolaire, d'une intégration professionnelle, voire d'une « intégration citoyenne ». Ce schéma, par trop segmenté, se fondait sur une approche très « institutionnelle » du handicap. Il ne peut plus résister à l'épreuve des faits.

L'intégration doit désormais relever d'une approche globale, reposant sur la recherche d'une accessibilité au quotidien.

A. GARANTIR L'ACCESSIBILITÉ DES BÂTIMENTS ET DES TRANSPORTS : UN PRÉALABLE INDISPENSABLE À L'INTÉGRATION SOUS TOUTES SES FORMES

Votre rapporteur considère qu'une réelle intégration dans la cité passe d'abord par l'accessibilité du cadre de vie.

C'est uniquement si la société tout entière devient accessible que l'intégration sera véritablement possible. A quoi sert de favoriser l'ouverture de l'école si les enfants handicapés ne peuvent y accéder ? Comment permettre aux personnes handicapées d'exercer une activité professionnelle si elles ne peuvent se rendre sur leur lieu de travail ?

Mais cette accessibilité globale de la cité reste aujourd'hui largement illusoire.

La sévérité du constat amène donc votre rapporteur à formuler en ce domaine des propositions fortes qu'il soumet au débat public avec la ferme conviction qu'une réforme d'ampleur est désormais nécessaire pour assurer un réel contenu au principe d'accessibilité.

1. L'accessibilité de la cité reste encore illusoire

a) Une réglementation toujours à l'état d'ébauche

La question de l'accessibilité de la cité n'a pas été totalement occultée par la loi d'orientation du 30 juin 1975.

Ainsi, en matière d'adaptation des bâtiments, son article 4939(*), apparaissait ambitieux dans ses objectifs, mais réaliste pour la mise en oeuvre. Il disposait que « les dispositions architecturales et aménagements des locaux d'habitation et les installations ouvertes au public, notamment les locaux scolaires, universitaires et de formation doivent être tels que ces locaux et installations soient accessibles aux personnes handicapées » et prévoyait que « les modalités de mise en oeuvre progressive de ce principe sont définies par voie réglementaire dans un délai de six mois à dater de la promulgation de la présente loi ».

De même, en matière de transports, son article 52 s'inscrivait également résolument dans une démarche de mise en accessibilité progressive. Il disposait notamment qu'« afin de faciliter les déplacements des handicapés, des dispositions sont prises par voie réglementaire pour adapter les services de transport collectif ou pour aménager progressivement les normes de construction des véhicules de transport collectif, ainsi que les conditions d'accès à ces véhicules ou encore pour faciliter la création et le fonctionnement de services de transport spécialisés pour les handicapés ou, à défaut, l'utilisation des véhicules individuels ».

Cette démarche de renforcement progressif de la réglementation voulue par la loi d'orientation a cependant tardé à se concrétiser, même si elle n'a jamais été totalement abandonnée. Elle a fait l'objet de déclinaisons successives qui restent encore loin d'être abouties.

S'agissant des transports, la loi d'orientation du 30 décembre 1982 sur les transports intérieurs, a décliné, non sans ambiguïté, cette démarche. Son article 2 précise ainsi que « la mise en oeuvre progressive du droit au transport permet aux usagers de se déplacer dans des conditions raisonnables d'accès, de qualité et de prix ainsi que de coût pour la collectivité » et que « dans cet esprit, des mesures particulières peuvent être prises en faveur des personnes à mobilité réduite ».

S'agissant des bâtiments40(*), la loi du 13 juillet 1991 portant diverses mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public a également vocation à mettre en oeuvre le principe posé par la loi d'orientation. La publication des décrets d'application de cette loi ne s'est pourtant pas caractérisée par sa rapidité : elle s'est échelonnée entre le 16 juin 1992 et le 31 août 1999.

Pourtant, cette évolution progressive de notre réglementation témoigne en définitive moins d'un souci d'approfondir la mise en oeuvre des principes de la loi de 1975 que d'une tentative d'adaptation progressive des dispositions « dont l'application n'était pas effective » comme l'a souligné M. Hasni Jeridi, chargé de mission auprès du délégué ministériel à l'accessibilité, devant votre commission.

Dans ces conditions, on ne peut guère s'étonner du bilan très modeste de cette réglementation.

b) Un bilan décevant

Plusieurs rapports ont récemment souligné l'insuffisante accessibilité de la cité dans notre pays.

M. Vincent Assante, dans un avis du Conseil économique et social41(*), a bien mis en relief les limites de cette politique en dressant un bilan sévère de « l'inaccessibilité au quotidien ». M. Michel Fardeau, dans un rapport plus récent42(*), insiste pour sa part sur l'important retard de notre pays, notamment en matière d'accessibilité des transports, et sur la « mise en oeuvre laborieuse » des principes de la loi de 1975.

Votre rapporteur ne s'étendra donc pas sur un constat désormais bien établi et se permet de renvoyer le lecteur à ces rapports ou, plus simplement, à une rapide visite de nos villes et de nos réseaux de transports en commun.

Il se contentera ici d'insister sur quelques points qui donnent un éclairage particulier sur une situation souvent édifiante.

S'agissant du cadre bâti, votre rapporteur relève que la réglementation est lacunaire et que son application est défaillante.

 Une réglementation lacunaire

Le principe d'accessibilité posé par l'article L. 117-1 du code de la construction et de l'habitation vise théoriquement les locaux d'habitation, les lieux de travail et les bâtiments recevant du public. Il est censé s'appliquer lors de la construction mais aussi lors d'opérations de rénovation.

En pratique toutefois, les règlements d'application ne concernent que les bâtiments d'habitation collectifs neufs et les bâtiments recevant du public. Et encore faut-il observer que la plupart des bâtiments recevant du public en sont largement exonérés43(*), comme l'indiquait M. Hasni Jeridi à votre commission : « les établissements de 5ème catégorie, c'est-à-dire les commerces, ne sont pas concernés par cette obligation, ce qui constitue une grave lacune ».

En outre, ils prévoient de larges possibilités de dérogations à ce principe d'accessibilité, dérogations qui sont d'ailleurs très largement accordées, comme l'observait là encore M. Hasni Jeridi toujours devant votre commission : « Nous constatons que ces demandes de dérogations interviennent presque systématiquement : la dérogation devient la règle et la mise aux normes l'exception ».

 Un contrôle défaillant

Le décret du 26 janvier 1994 a institué un contrôle du respect de cette obligation d'accessibilité à la fois a priori (pour la délivrance du permis de construire ou pour l'autorisation des travaux) et a posteriori (pour l'autorisation d'ouverture au public). Ce contrôle est confié à la commission consultative départementale de sécurité et d'accessibilité (CCDSA) qui est chargée de donner un avis préalable à la décision de l'autorité compétente (maire ou préfet).

Or ce contrôle, en apparence strict, se révèle défaillant dans les faits.

Ainsi, il n'est pas prévu de contrôle a posteriori pour les établissements de 5ème catégorie qui sont pourtant de loin les plus nombreux.

Plus fondamentalement, comme l'a souligné M. Hasni Jeridi, les règles de contrôle ne sont pas appliquées : « le contrôle a posteriori des logements neufs reposait sur un tirage au sort et représentait 7 % des opérations réalisées. Or, sur ces 7 %, le taux d'irrégularité était de 40 %, ce qui est énorme ».

Et, quand bien même ces irrégularités sont avérées, il est encore loin d'être évident que les mises en conformité soient ensuite réalisées. M. Hasni Jeridi constate ainsi que « nous ne disposons d'aucun chiffre concernant la remise aux normes de ces aménagements non conformes ».

S'agissant de la voirie, l'article 2 de la loi du 19 juillet 1991 pose le principe de son accessibilité aux personnes handicapées. Mais force est de « déplorer sa très inégale et très imparfaite application ».44(*)

Là encore, notre réglementation apparaît en effet lacunaire et mal appliquée. Lacunaire, car elle vise principalement les handicaps moteurs et ignore largement les autres handicaps, notamment sensoriels. Mal appliquée également, comme chacun peut le constater.

S'agissant des transports, le bilan est également bien sombre. Les analyses de MM. Vincent Assante et Michel Fardeau ont ainsi mis en évidence le « retard considérable » en matière d'accessibilité des transports.

Ce retard concerne en premier chef les transports en commun urbains.

Une enquête d'avril 1999 de l'Association des paralysés de France a montré que, sur les 38 villes de plus de 60.000 habitants hors région Ile-de-France, 25 n'offraient aucun transport adapté.

Une enquête de l'Institut d'aménagement et d'urbanisme de la région Ile-de-France de 1998, concluait, de son côté, que seules 9 villes de plus de 60.000 habitants de la région parisienne étaient équipées d'au moins un transport en commun accessible aux personnes à mobilité réduite. Ainsi, à Paris, le réseau de transport en commun reste difficile pour environ 20 % de la population et impraticable pour 5 à 7 % de la population.

A contrario, on rappellera qu'en Suède existait, en 1998, un service spécialisé de transport pour personnes handicapées dans 279 des 284 communes.

Ce retard concerne également le transport ferroviaire et le transport aérien.

Les trains restent, pour la très grande majorité, inaccessibles de plain-pied et ne disposent, pour les TGV et les grandes lignes, que d'une seule place pour les personnes handicapées.

Si les aéroports sont, pour la plupart, largement accessibles, l'accès à bord des avions reste encore très discriminant, notamment en raison du coût et des formalités imposées.

Au total, l'accessibilité de la cité reste donc aujourd'hui largement illusoire.

Votre rapporteur y voit principalement un manque de volonté politique.

S'abritant derrière une réglementation ambiguë et mal appliquée, les pouvoirs publics ont jusqu'à présent privilégié des solutions quelque peu dilatoires fondées sur la création de multiples structures de réflexion et de proposition45(*), sur l'élaboration de « codes de bonne conduite »46(*) dépourvue de portée normative ou sur des mesures incitatives dénuées d'efficacité et à la logique incertaine47(*).

Ainsi, par exemple, le Fonds interministériel pour l'accessibilité aux personnes handicapées des bâtiments anciens ouverts au public qui appartiennent à l'Etat (FIAH) ne peut apparaître comme une solution crédible. Il a vocation à compléter les efforts consentis par les différents ministères en co-finançant les travaux de mise en accessibilité. Mais, en 2001, seules 30 opérations devaient faire l'objet d'un tel cofinancement pour un montant total dérisoire au regard des enjeux : 1,3 million d'euros...

2. Une politique plus volontariste est désormais indispensable

Au regard de la situation actuelle, votre rapporteur juge indispensable de revoir notre politique d'accessibilité dans un sens plus volontariste pour parvenir à une réelle accessibilité de la cité dans les meilleurs délais.

Certes, votre rapporteur n'ignore pas les difficultés, notamment financières, d'une telle démarche en particulier pour la voirie, le cadre bâti et les réseaux de transports.

Il propose donc d'afficher dès aujourd'hui des objectifs ambitieux, mais d'inscrire leur réalisation dans des délais réalistes. Pour autant, il considère qu'il est nécessaire de rompre avec la logique de la loi d'orientation de 1975 pour laquelle la progressivité est rapidement devenue synonyme d'inachèvement. Il importe donc de fixer un délai raisonnable au-delà duquel toute entorse à l'accessibilité ne serait plus tolérée. Un délai de dix ans lui semble a priori raisonnable.

a) Poser une obligation d'accessibilité du cadre bâti qui serait réellement contrôlée et sanctionnée

La loi du 19 juillet 1991, qui reprend d'ailleurs l'article 49 de la loi d'orientation du 30 juin 1975, pose déjà le principe d'accessibilité des locaux d'habitation, des lieux de travail et des bâtiments recevant du public.

Il apparaît nécessaire de lui garantir enfin une réelle effectivité par une révision profonde de ses modalités d'application.

 Élargir le champ d'application de l'obligation

Le champ d'application de l'obligation souffre d'une triple limite :

- il ne prend qu'imparfaitement en compte les commerces et les lieux de travail ;

- il autorise trop de dérogations ;

- il ne concerne que les bâtiments neufs et ne vise les bâtiments anciens qu'à l'occasion de leur rénovation.

Votre rapporteur juge nécessaire d'intervenir à ces trois niveaux.

Il semble d'abord souhaitable d'étendre aux établissements de 5e catégorie (et donc aux commerces) et à tous les lieux de travail (quel que soit l'effectif concerné) le régime applicable aux autres bâtiments recevant du public.

S'agissant des lieux de travail, votre rapporteur rappelle en outre que l'AGEFIPH peut verser des aides à la mise en accessibilité des lieux de travail. Il regrette que ce dispositif soit mal utilisé. Ainsi, en 2001, seules 202 aides ont été versées à ce titre (contre 328 en 2000) pour un montant global de 2,7 millions d'euros (soit 0,6 % des financements de l'AGEFIPH). Il suggère en conséquence de donner une plus grande lisibilité à ce dispositif pour qu'il soit plus fréquemment employé.

Il semble aussi souhaitable d'appliquer certaines des règles actuelles d'accessibilité aux bâtiments d'habitation collectifs neufs de moins de cinq étages (qui constituent environ la moitié des bâtiments d'habitation collectifs neufs construits chaque année)48(*).

A défaut d'une accessibilité immédiate de tous les locaux d'habitation neufs, il n'est pas inutile de prévoir, dès la construction, la possibilité d'une mise en accessibilité ultérieure. Votre rapporteur partage en effet, sur ce point, l'observation de Michel Fardeau devant votre commission : « Quand les problèmes d'accessibilité sont prévus au départ, cela coûte à peine plus cher. Ce qui coûte cher, ce sont les aménagements ultérieurs, les reconstructions, c'est, par exemple, de construire un petit ascenseur. »

Il est ensuite indispensable de revoir drastiquement les conditions dans lesquelles des dérogations à cette obligation d'accessibilité peuvent être accordées.

Actuellement, le code de la construction et de l'habitation prévoit toute une série de dérogations, interprétées de manière extensive et accordées de manière bien trop souple : difficultés matérielles graves, caractéristiques du terrain ou présence de constructions existantes qui font obstacle à son application pour les bâtiments neufs, difficultés liées à leurs caractéristiques ou à la nature des travaux pour les bâtiments anciens...

Au minimum, il apparaît souhaitable de limiter cette liste de dérogations aux seules impossibilités techniques insurmontables.

Il convient enfin de s'interroger sur une meilleure prise en compte de l'obligation d'accessibilité pour les bâtiments anciens, et notamment des locaux d'habitation.

Les conditions de logement des personnes handicapées apparaissent en effet souvent particulièrement difficiles. Ainsi, l'Association des paralysés de France (APF) a fait réaliser, de septembre 1996 à janvier 1997, une enquête auprès de 654 personnes handicapées motrices résidant en Ile-de-France. Ses résultats soulignent avec force leurs difficultés d'accès à un logement adapté : 43 % des personnes interrogées souhaitent une adaptation de leur logement mais ne peuvent l'effectuer pour des raisons principalement financières.

Cette situation s'explique notamment par le fait que les normes d'accessibilité ne concernent aujourd'hui que les logements neufs ou rénovés (56 % des personnes interrogées étaient entrées dans leur logement dans les années 1970 et donc dans des constructions achevées avant l'édiction des normes). Or, les rénovations sont trop peu fréquentes pour garantir, à elles seules, une mise en accessibilité progressive des logements.

Votre rapporteur considère qu'un important effort d'adaptation des logements existants est nécessaire.

Idéalement, il aurait été souhaitable d'étendre l'obligation d'accessibilité à l'ensemble des locaux d'habitation, hors travaux de rénovation, dans les conditions prévues par le code de la construction et de l'habitation (aménagement des parties communes des bâtiments d'habitation collectifs, adaptabilité des logements eux-mêmes). Mais cette voie risque d'être difficilement praticable.

Aussi, votre rapporteur suggère, dans un premier temps, d'explorer une voie alternative.

En l'absence de toute enquête exhaustive au niveau national sur la situation de logement des personnes handicapées, il serait d'abord souhaitable de créer un « Observatoire national du logement des personnes handicapées ». Cet observatoire, qui pourrait être directement rattaché au Conseil national consultatif des personnes handicapées, serait chargé de recenser les logements adaptés actuellement existants, d'évaluer les besoins non couverts et d'en suivre l'évolution.

Au vu de ces résultats, il pourrait être nécessaire de compléter la législation existante en s'inspirant des dispositions de la loi du 21 décembre 2001 dite « loi Bachelot-Chérioux »49(*).

Cette loi a introduit une double innovation. D'une part, elle accorde légitimement une priorité aux personnes handicapées et à leur famille pour l'attribution des logements sociaux. D'autre part, elle permet aux organismes HLM de bénéficier d'une déductibilité de la taxe foncière pour les dépenses engagées pour l'accessibilité et l'adaptation des logements50(*).

Cette loi offre de premières solutions, mais mériterait sans doute d'être complétée.

Ainsi, il serait possible d'étendre l'incitation fiscale à l'ensemble du parc privé : les dépenses réalisées par les bailleurs privés pour mettre en accessibilité et pour adapter les logements seraient déductibles de la taxe foncière, la perte de recettes pour les collectivités locales étant naturellement compensée par une majoration de la dotation globale de fonctionnement dans une logique de solidarité nationale. En effet, selon l'enquête de l'APF précitée, 63 % des personnes handicapées motrices sont locataires (dont 30 % d'entre elles dans le parc privé). Il importe donc de privilégier d'abord les logements locatifs et, en conséquence, d'étendre le régime accordé aux organismes HLM aux bailleurs privés.

De même, au regard notamment des premiers résultats de la loi du 21 décembre 2001 dans les HLM, il pourrait être nécessaire, le cas échéant, de renforcer la démarche incitative par des obligations plus contraignantes. La législation actuelle se contente en effet d'exiger des logements adaptables (et non adaptés) et d'inciter à l'accessibilité et à l'adaptation des logements. Dès lors, compte tenu des besoins qui seront déterminés par l'Observatoire national du logement des personnes handicapées, il pourrait être demandé aux organismes HLM de prévoir un minimum de logements aménagés et adaptés d'origine pouvant accueillir immédiatement les personnes handicapées. Ce minimum pourrait éventuellement être demandé lors de toute construction ou réhabilitation et déterminé par bassin de vie.

 Améliorer les contrôles

Pour faire face à la défaillance des contrôles, il est nécessaire d'en redéfinir le champ et d'assurer leur effectivité.

S'agissant du champ des contrôles, il importe de les rendre systématiques pour l'ensemble des bâtiments visés par la législation. Cela signifie donc d'en finir avec le système aléatoire actuel, fondé sur un tirage au sort. Cela signifie également d'étendre le champ du contrôle a posteriori à l'ensemble des bâtiments avant leur ouverture au public et, en conséquence, de soumettre les bâtiments de 5e catégorie à cette même obligation.

Mais il importe aussi de garantir la réalité de ces contrôles en dotant les commissions consultatives départementales de sécurité et d'accessibilité des moyens nécessaires pour réaliser pleinement leurs missions.

Ces commissions, chargées d'émettre un avis à l'autorité compétente, doivent participer à l'instruction préalable des demandes et, théoriquement, effectuer une visite de contrôle de conformité des bâtiments avant leur ouverture au public.

Or, à l'heure actuelle, elles n'en ont pas les moyens. Ces commissions fonctionnent en effet largement grâce aux représentants des personnes handicapées qui siègent en leur sein, mais ne peuvent assurer qu'imparfaitement la plénitude de leur mission comme l'a indiqué M. Hasni Jeridi lors de son audition :

« L'Etat a demandé à ces associations de participer à l'instruction préalable et aux visites de conformité, donc de réaliser une véritable mission de service public, ce dont elles n'ont pas les moyens. En effet, la formation de leurs membres n'est pas assurée, alors que l'Etat devrait, selon moi, prendre ces formations à sa charge, ainsi que les frais de déplacement, ce qui n'est pas rien en raison de toutes les visites de contrôle nécessaires. De ce fait, nous constatons qu'au moment des contrôles de conformité, bon nombre de ces associations fonctionnent essentiellement sur la base du bénévolat. Il serait donc très important d'aider les associations à remplir cette mission que l'Etat leur assigne ».

Il conviendrait donc d'assurer à leurs membres une meilleure formation et un défraiement minimal.

 Prévoir des sanctions

En cas de constat de non-conformité aux règles d'accessibilité, des sanctions sont actuellement prévues. Il est possible aux autorités compétentes d'engager une procédure de demande de mise en conformité et, dans l'attente, d'interdire l'ouverture du bâtiment au public.

Ces sanctions sont toutefois trop rarement mises en oeuvre, en particulier du fait du constat très tardif de la non-conformité qui intervient souvent après l'ouverture au public en l'absence de contrôle.

Dans ces conditions, votre rapporteur souhaite qu'une amélioration du contrôle permette au dispositif actuel de jouer à plein.

Si tel n'était pas le cas, il n'écarterait pas deux voies plus audacieuses de renforcement des sanctions.

Une première voie concerne les bâtiments neufs et les opérations de rénovation. Il serait ici envisageable d'instituer un système de mise en demeure et d'astreintes financières, prononcées par le juge, tant que l'obligation de mise aux normes n'est pas effective après ouverture au public.

Une autre voie concerne les bâtiments anciens. Il serait envisageable, au terme d'une période de transition d'une dizaine d'années, d'instaurer un système de versement d'une cotisation à un fonds d'accessibilisation de la cité pour les bâtiments accueillant du public ne respectant pas l'obligation d'accessibilité.

Un tel fonds se substituerait à l'actuel FIAH et aurait une vocation bien plus large : contribuer au financement des travaux de mise en accessibilité des bâtiments anciens recevant du public (et non plus des seuls bâtiments de l'Etat).

Cette seconde solution n'aurait bien entendu vocation à être mise en oeuvre que si les mesures incitatives précédemment évoquées ne produisaient pas les effets escomptés. Mais il ne serait pas pour autant inutile de le prévoir dès à présent, ne serait-ce que pour afficher très clairement les objectifs des pouvoirs publics en ce domaine et pour permettre aux différents acteurs d'anticiper pleinement les conséquences d'une évolution de la législation.

b) Adapter nos transports à tous

Dans la mesure où « les transports constituent un maillon indispensable au sein de la chaîne de l'accessibilité », il convient de rattraper d'urgence le retard français en ce domaine.

LES TRANSPORTS ACCESSIBLES AUX PERSONNES HANDICAPÉES
À OTTAWA (CANADA)

Lors de leur déplacement au Canada, les membres de la délégation de la commission ont pu mesurer les effort accomplis par la ville d'Ottawa (Ontario) pour faciliter l'accessibilité aux transports des personnes handicapées.

Le dispositif mis en place à Ottawa conjugue l'utilisation d'autobus conventionnels à plancher surbaissé et celle de véhicules adaptés grâce au service « Para Transpo ».

Le service de transport conventionnel fonctionne sur une base régulière le long d'un parcours fixe et offre aux personnes handicapées la liberté de se déplacer comme bon leur semble Les autobus à plancher surbaissé peuvent accueillir la plupart des fauteuils roulants. Ils comportent à l'avant une rampe d'accès télescopique, que le chauffeur actionne, et deux places réservées aux fauteuils roulants.

Les personnes handicapées doivent toutefois être en mesure de se rendre à l'arrêt et d'en revenir et être capable de monter à bord de l'autobus par elles-mêmes. Elles peuvent se faire accompagner d'une personne qui les aide.

30% des autobus sont aujourd'hui entièrement accessibles ; ce pourcentage devrait augmenter rapidement au fur et à mesure du renouvellement de la flotte.

« Para Transpo » offre quant à lui un service porte-à-porte aux personnes atteintes d'une invalidité permanente ou de courte durée, qui sont incapables de se rendre à pied à l'arrêt d'autobus ou d'emprunter le transport en commun régulier. Le service est subventionné par la Ville d'Ottawa et géré par la Commission de transport en commun d'Ottawa-Carleton (OC Transpo). Il s'effectue grâce à un large parc de voitures et de minibus équipés de rampes.

Les personnes intéressées doivent être inscrites et avoir réservé leur trajet à l'avance. Elles sont aidées au moment de monter à bord et de descendre des véhicules. Les tarifs sont modestes puisque le trajet coûte entre 1,50 et 2,50 euros selon les périodes.

Comme ont pu le constater les membres de la délégation, un dispositif assez analogue existe à Toronto, qui conjugue des bus accessibles et un service spécifique intitulé « Wheel-Trans ». En outre, certaines stations du métro sont équipées d'ascenseurs pour personnes handicapées ; elles restent cependant rares.

Votre rapporteur juge ici nécessaire d'affirmer très solennellement le principe d'accessibilité des transports en commun et le principe de non-discrimination entre leurs usagers. Cela passe alors par une modification de notre législation qui est doublement nécessaire.

D'une part, votre rapporteur déplore que les hasards de la codification ont fait que les dispositions de l'article 5251(*) de la loi d'orientation du 30 juin 1975 ont aujourd'hui disparu de notre arsenal législatif (pour être probablement reléguées au simple rang de mesures réglementaires), et ce quelques jours seulement après que le législateur eut pourtant rappelé son attachement à ces dispositions et en étendant leur champ d'application (cf. encadré plus haut : les avatars de la loi de 1975).

D'autre part, votre rapporteur considère qu'il est nécessaire de lever les ambiguïtés de la loi d'orientation du 30 décembre 1982 sur les transports intérieurs. Celle-ci ne pose qu'un objectif de mise en accessibilité, pouvant a fortiori n'être mis en oeuvre que progressivement. En aucun cas, et à la différence de la législation du code de la construction et de l'habitation, elle ne pose une quelconque obligation d'accessibilité des transports.

Il convient donc d'inscrire clairement dans la loi l'obligation d'accessibilité des transports en commun.

Mais reste alors à en assurer la mise en oeuvre.

Tout comme pour l'accessibilité du cadre bâti, votre rapporteur suggère ici de privilégier une méthode progressive, dans le cadre d'un échéancier strict, visant à atteindre une pleine accessibilité des transports en commun d'ici une dizaine d'années.

Cette méthode progressive suppose néanmoins une mobilisation rapide des différents acteurs à tous les niveaux.

 Au niveau national

Votre rapporteur est favorable à l'élaboration d'un programme pluriannuel de mise en accessibilité des réseaux et des transports en commun. Il n'ignore pas les difficultés liées à une telle mise en accessibilité qui suppose notamment des investissements financiers considérables. Aussi, préconise-t-il que ce programme soit l'occasion d'une contractualisation entre les acteurs. Les collectivités locales et les opérateurs de transports en commun (publics mais aussi privés) s'engageraient sur les objectifs à atteindre, tandis que l'Etat participerait à la prise en charge -pour tout ou partie- du surcoût52(*).

Cette contractualisation doit, dans l'esprit de votre rapporteur, poursuivre un triple objectif.

- la mise en accessibilité du matériel de transport proprement dit

Ce premier volet est sans doute le moins délicat dans la mesure où le surcoût pour l'achat d'un matériel accessible est souvent marginal.

Dès lors, votre rapporteur considère qu'il est d'ores et déjà possible d'instituer une obligation d'achat de matériel accessible (train, bus, tramway, bateau...) à l'occasion de toute acquisition de nouveau matériel ou de tout remplacement. L'Etat pourrait alors, le cas échéant, par voie contractuelle participer au financement du surcoût. Cette participation pourrait d'ailleurs n'être que temporaire.

Ce volet impose néanmoins une coordination avec les constructeurs de matériel. Actuellement, tous les moyens de transports ne sont pas toujours accessibles car l'accessibilité n'est pas prise en compte dans le processus de fabrication. C'est le cas notamment pour les avions.

- la mise en accessibilité des infrastructures de transport

Ce second volet est plus délicat compte tenu des coûts d'investissement. L'essentiel de l'effort financier devrait donc y être consacré.

- le développement des transports spécialisés

Dans l'attente d'une accessibilité totale des transports en commun, il est nécessaire d'encourager le développement des transports spécialisés, notamment en zone rurale. Des actions en ce sens sont déjà actuellement menées par des associations ou des collectivités locales. On pense notamment à l'affrètement de taxis. Là encore, la contractualisation devrait permettre à l'Etat de prendre en charge une part du coût de ce service, parallèlement à des engagements de développement de celui-ci.

LES TRANSPORTS SPÉCIALISÉS

« Il existe une extrême diversité de formules. Sur les trajets réguliers (scolaires, consultations médicales, ateliers de travail protégé) des conventions existent avec le conseil général, la sécurité sociale ou les établissements, et l'usager n'avance aucun frais (un quart seulement des communes interrogées ont confié ce service à l'opérateur de transport en commun urbain). Le chauffeur joue, en général, le rôle d'accompagnateur. Pour les transports dits « occasionnels », les prix sont variables et souvent libres, en particulier en Ile-de-France. Quant aux taxis, le nombre de véhicules adaptés, en Ile-de-France, est inférieur à 10, malgré une politique de subvention de l'aménagement du véhicule par le conseil régional. »

Source : rapport Fardeau.

 Au niveau local

Votre rapporteur est favorable à la généralisation des expériences initiées par certaines collectivités locales. Ainsi, il propose que, dans les agglomérations dépassant une « taille critique » qu'il restera à fixer, soit rendue obligatoire l'élaboration d'un « plan d'agglomération » en matière d'accessibilité, à laquelle seraient associées les associations représentant les personnes handicapées. Ce plan pourrait être défini soit à l'échelle de la commune, soit à celle du groupement de communes lorsque les compétences en matière de voirie et de transport ont été transférées à l'échelon intercommunal.

L'accessibilité des transports exige en effet une réflexion plus profonde sur l'aménagement de l'espace urbain dans la mesure où elle suppose la levée des obstacles de voirie. Ces « plans d'agglomération » doivent alors avoir pour vocation d'éliminer les obstacles et d'assurer la continuité des trajets. Cela passe notamment par :

- l'adaptation de la voirie avec l'installation de bandes rugueuses, de signaux sonores, de signalisation en gros caractères, avec la généralisation des trottoirs rabaissés ;

- la mise aux normes du mobilier urbain ;

- la définition des localisations des places de stationnement réservées aux personnes handicapées.

Mais il convient également d'assurer que ces plans d'agglomération permettront effectivement d'éliminer les obstacles. Votre rapporteur suggère donc d'assortir la mise en oeuvre de ces plans de mesures d'accompagnement. Il lui semble notamment nécessaire de majorer les amendes en cas de non-respect des emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées. Un triplement de leur montant ne lui paraît pas déraisonnable. Cette majoration pourrait en outre s'accompagner du versement du produit de ces amendes au fonds d'accessibilisation de la cité précédemment évoqué.

B. FAIRE ENFIN DU DROIT À L'ÉDUCATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPÉS UNE OBLIGATION NATIONALE

L'accès à l'éducation constitue, pour chaque enfant, un droit fondamental et un moyen d'épanouissement et de socialisation. C'est aussi -et peut-être même plus encore- le cas pour les enfants et les adolescents handicapés.

La loi d'orientation du 30 juin 1975 a consacré ce droit à l'éducation pour les enfants et adolescents handicapés en fixant comme objectif prioritaire leur intégration en milieu scolaire ordinaire. Son article 453(*) dispose en effet que « les enfants et adolescents handicapés sont soumis à l'obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d'eux par la commission départementale d'éducation spéciale ».

Cette démarche intégrative, maintes fois réaffirmée depuis lors, n'en est pourtant aujourd'hui encore qu'à ses premiers balbutiements : non seulement l'intégration scolaire reste encore largement minoritaire, mais surtout de très nombreux enfants et adolescents handicapés n'accèdent toujours pas à l'éducation.

1. L'obligation éducative n'est toujours pas respectée

a) Un paysage complexe et éclaté

La mise en oeuvre de l'obligation éducative, dont les conditions sont définies par les CDES, passe aujourd'hui par des formes variées. Elle peut prendre la forme d'une intégration scolaire en milieu ordinaire, individuelle ou collective, dans une classe ordinaire ou spécialisée, voire dans un établissement d'enseignement spécialisé, soit à temps plein, soit à temps partiel, avec ou sans soutien particulier. Elle peut aussi être organisée au sein d'établissements médico-sociaux d'éducation spéciale, spécialisés par type de déficience selon des modalités d'accueil là encore très variées (internat, semi-internat, externat, placement familial) et éventuellement avec le soutien de services spécialisés.

 Des structures trop cloisonnées

Cette diversité devait initialement permettre des processus dynamiques de passage d'une structure à une autre, en fonction de l'évolution des handicaps. Mais elle conduit plutôt à figer les situations en multipliant des cloisonnements souvent infranchissables.

Le paysage apparaît en effet aujourd'hui singulièrement éclaté.

L'éducation ordinaire -c'est-à-dire l'intégration scolaire en milieu ordinaire- est normalement la règle. Deux solutions sont ici possibles :

- une intégration individuelle dans une classe « ordinaire », avec d'autres enfants ou adolescents du même âge, avec, le cas échéant, un soutien spécifique qui peut être fourni par les réseaux d'aide spécialisée aux élèves en difficulté (RASED) ou les services de type SESSAD, voire par des auxiliaires d'intégration scolaire ou par des enseignants spécialisés itinérants ;

- une intégration collective dans une classe « spéciale » située dans un établissement scolaire « ordinaire ». Il s'agit ici des classes d'intégration scolaire (CLIS) à l'école élémentaire et des unités pédagogiques d'intégration (UPI) au collège. Les enfants et adolescents handicapés y suivent un enseignement adapté à leurs capacités et délivré en principe par des enseignants spécialisés. Mais ils participent également aux activités des autres élèves de l'établissement et les côtoient quotidiennement. Là encore, ils peuvent bénéficier des mêmes soutiens qu'en cas d'intégration individuelle. Il existe également, dans certains collèges, les sections d'enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) qui accueillent les enfants et les adolescents handicapés en vue de les aider à atteindre le niveau du certificat d'aptitude professionnelle.

A côté de l'éducation ordinaire, intervient l'éducation spécialisée.

Celle-ci peut d'abord relever du ministère de l'Education nationale. Il s'agit notamment des établissements régionaux d'enseignement adapté (EREA) qui sont chargés d'assurer un enseignement adapté au type de handicap, en proposant si nécessaire un internat éducatif. Il s'agit également, mais plus rarement, des centres de formation d'apprentis spécialisés (CFAS) qui accueillent les jeunes handicapés ne pouvant être intégrés dans un CFA « ordinaire ».

Mais l'éducation spéciale relève principalement du ministère des Affaires sociales au travers des établissements médico-sociaux des « annexes XXIV ». Ceux-ci sont spécialisés par type de handicap et ont vocation à organiser une prise en charge globale de l'enfant ou de l'adolescent et notamment en matière éducative. Il convient notamment de rappeler le rôle des instituts médico-éducatifs (IME) qui sont de deux sortes : les instituts médico-pédagogiques (IMP) et les instituts médico-professionnels (IMPro). Les premiers ont vocation d'assurer l'éducation générale et pratique des enfants dès l'âge de 3 ou 6 ans, tandis que les seconds visent à dispenser, parallèlement à un complément d'éducation générale, une formation professionnelle adaptée au handicap à partir de 14 ans.

On observera enfin que des passerelles peuvent exister entre l'éducation ordinaire et l'éducation spécialisée. Ainsi, les enfants ou adolescents accueillis comme internes ou demi-pensionnaires dans un établissement spécialisé peuvent, le cas échéant, suivre une scolarité, à temps plein ou à temps partiel, dans un établissement scolaire ordinaire.

 Des processus d'orientation déficients

Cet éclatement du paysage éducatif est encore renforcé par la complexité, voire l'opacité des processus d'orientation, perçue comme un véritable « parcours du combattant »54(*) par de nombreux parents.

En application de la loi d'orientation du 30 juin 1975, l'orientation éducative des enfants et adolescents handicapés relève de la compétence de la CDES dont les décisions s'imposent aux différents établissements. En pratique, sa compétence s'arrête aux établissements et services relevant du secteur médico-éducatif, voire à l'école ordinaire si cette orientation s'accompagne de mesures complémentaires d'intégration. Les CDES délèguent largement leurs compétences à des commissions de circonscription spécialisées : les commissions de circonscription pour l'enseignement préscolaire et élémentaire (CCPE) et les commissions de circonscription pour l'enseignement du second degré (CCSD). Les CDES deviennent alors de simples instances de recours.

Votre rapporteur a souligné précédemment les dysfonctionnements de ces commissions. Il observe cependant que ceux-ci apparaissent particulièrement sensibles en matière d'orientation.

Alors que la procédure d'orientation est censée permettre l'élaboration en commun d'un projet éducatif individuel, elle se résume à une simple procédure administrative d'où sont exclus les enfants et leur famille.

Votre rapporteur tient ici à faire deux remarques.

La première tient à la complexité de la procédure qui conduit à dessaisir les familles de leur participation à la décision et parfois à aboutir à des situations totalement inadmissibles.

Ainsi, M. René Bernard observait avec justesse devant votre commission : « Pour les familles, c'est un véritable parcours du combattant dans lequel les plus démunis ont beaucoup de mal à être acteurs du projet de leur enfant. Encore faut-il qu'elles aient trouvé le bon interlocuteur. Or, lorsque les familles se trouvent devant un aréopage de professionnels, même les plus aguerris ont bien du mal à analyser l'offre qui leur est faite et à juger de sa corrélation avec les besoins de leur enfant . »

Et cette complexité peut, in fine, se traduire par des résultats absurdes.

Ainsi, le médiateur de l'Education nationale relevait, dans son dernier rapport annuel, que « parfois la solution à apporter à un problème d'intégration est compliquée par des propositions contradictoires émanant d'organismes officiels »55(*),citant le cas de décisions antinomiques entre une commission de circonscription pour l'enseignement préscolaire et élémentaire et une commission de circonscription pour l'enseignement du second degré pour l'orientation d'un même enfant.

La seconde remarque est un simple rappel56(*) : durée insuffisante d'examen des dossiers, absence trop fréquente des parents et manque de prise en compte des besoins et des capacités de l'enfant sont encore le lot commun du fonctionnement des structures d'orientation.

Au total, on ne s'étonnera pas que « l'intégration scolaire s'apparente à une sorte de loterie dans laquelle les enfants et les parents sont bien souvent les perdants »57(*).

b) Des moyens manifestement insuffisants et inadaptés

Les carences du système institutionnel sont encore renforcées par l'insuffisance des moyens mis en oeuvre.

 Des perspectives d'accueil trop limitées58(*)

Votre rapporteur constate ainsi que le développement des solutions d'intégration scolaire, très fortement souhaité par les parents, est bien trop lent pour faire face à la raréfaction de places en établissements spécialisés.

L'intégration scolaire en milieu ordinaire ne progresse que lentement.

Ainsi, l'intégration individuelle reste rare.

Intégration individuelle en milieu ordinaire (1999-2000)

en unités

 

Premier degré

Second degré

Total

Intégration à temps plein

19.323

15.358

34.681

Intégration à temps partiel

7.218

1.702

8.920

Total

26.541

17.060

43.601

Source : MEN - France métropolitaine

L'intégration collective se développe progressivement, mais ne concerne que marginalement le second degré.

Intégration collective en milieu ordinaire

en unités

 

Rentrée 2000

Rentrée 2001

Nombre de CLIS

3.170

3.381

Nombre d'élèves en CLIS

28.459

31.290

Nombre d'UPI

202

303

Nombre d'élèves en UPI

1.735

2.867

Source : MEN - France métropolitaine

Au total, en 2000, environ 75.000 enfants ou adolescents handicapés fréquentaient l'école « ordinaire ».

De fait, l'éducation spéciale reste plus fréquente.

Ainsi, les établissements du secteur médico-éducatif accueillaient, pour l'année scolaire 2000-2001, environ 100.000 enfants et adolescents handicapés dont moins de 7.000 étaient scolarisés à l'extérieur de l'établissement.

Scolarisation dans les établissements du secteur médico-éducatif (2000-2001)

(en unités)

Nombre d'établissements

Effectifs accueillis

Effectifs scolarisés en permanence

Effectifs scolarisés temporairement

Effectifs scolarisés hors de l'établissement

1.572

101.565

69.473

901

6.914

Source : MEN - France métropolitaine

De plus, on estime qu'en 2000, environ 18.000 enfants ou adolescents handicapés étaient scolarisés dans des établissements spécialisés de l'éducation nationale (notamment les SEGPA et les EREA).

Parallèlement, se développent les services d'éducation spéciale et de soins à domicile. Ainsi, à la rentrée 2001, on comptabilisait 20.809 places en SESSAD contre 17.347 en 2000 et 13.466 en 1998.

Au total, en 2000, on comptait donc environ 135.000 enfants ou adolescents handicapés relevant de l'éducation spéciale.

 Des moyens humains inadaptés

A cette faiblesse du cadre d'accueil, s'ajoute une inadaptation évidente des moyens humains, tant à l'éducation nationale que dans le secteur médico-éducatif.

Votre rapporteur constate d'abord un manque important d'enseignants spécialisés.

Ainsi, dans l'éducation nationale, pour l'année scolaire 1999-2000, sur les 19.164 enseignants exerçant dans l'enseignement spécialisé et adapté du premier degré public, seuls 3.645 d'entre eux étaient des instituteurs spécialisés, soit environ 20 %.

De même, dans le secteur médico-éducatif, la carence en enseignants est patente. M. René Bernard indiquait à cet égard : « Il y a effectivement un certain nombre d'établissements dans lesquels on ne trouve aucun ou très peu d'enseignants. Il arrive que, dans certains de ces établissements, le ratio soit d'un instituteur public pour soixante enfants en grande difficulté ! »

Votre rapporteur déplore également la faiblesse de la formation des enseignants sur le handicap.

Il considère en effet qu'une formation adaptée des enseignants est indispensable et que le développement des aides à la scolarisation ne peut s'y substituer. Or, cette formation, qu'elle soit initiale ou continue, n'est guère effective. M. René Bernard estimait ainsi qu'« environ 20 % des enseignants affectés dans les établissements ou les services spécialisés n'ont pas de formation ad hoc ».

Certes, votre rapporteur prend acte de l'annonce d'un nouveau plan de formation dans les IUFM, visant à introduire une formation initiale adaptée dans les programmes.

Mais, en attendant la mise en service effective de cette exigence, il lui semble aussi nécessaire de veiller à l'amélioration de la formation continue en la matière, car, comme l'observait M. René Bernard, « une simple formation initiale au niveau de l'IUFM ne suffit pas lorsqu'un enseignant se retrouve confronté pour la première fois, cinq ans après cette formation, à l'arrivée d'un enfant handicapé dans sa classe ».

Votre rapporteur rappelle59(*) enfin l'insuffisance des aides à l'accompagnement.

L'aide humaine à l'insertion scolaire repose aujourd'hui sur deux dispositifs parallèles, qui relèvent tous deux des contrats emplois-jeunes :

- les auxiliaires d'intégration scolaire, d'origine associative, qui sont encore moins de 2.000 ;

- les aides-éducateurs qui, pour environ 6.000 d'entre eux, peuvent participer, souvent à temps très partiel, à l'intégration.

Ces moyens apparaissent quelque peu dérisoires au regard des quelque 75.000 enfants ou adolescents handicapés accueillis par l'éducation nationale.

Dans ces conditions, votre rapporteur considère que c'est très largement l'inadaptation et l'insuffisance des moyens mis en oeuvre qui expliquent les réticences encore fortes des enseignants, des directeurs d'établissements et des parents d'élèves à une plus grande intégration scolaire. On peut légitimement comprendre qu'ils estiment que l'institution n'est pas suffisamment adaptée pour permettre l'accueil des jeunes handicapés à l'école dans les meilleures conditions.

c) Une obligation éducative malmenée

Ces analyses amènent votre rapporteur à dresser un bilan sévère des conditions de mise en oeuvre de l'obligation éducative.

Il en tire deux principales conclusions.

 L'intégration scolaire reste l'exception

Si la mise en oeuvre du plan « Handiscol » a certes permis, dans certains départements, une amélioration de la situation, l'intégration scolaire reste encore l'exception.

Le poids du secteur spécialisé demeure en effet prépondérant dans la mise en oeuvre de l'obligation éducative : il prend en charge près des deux tiers des enfants et adolescents handicapés.

A l'inverse, l'intégration scolaire individuelle en milieu ordinaire reste l'exception. Tout se passe en effet comme si le développement de l'intégration collective se faisait peu ou prou au détriment de l'intégration individuelle. De fait, moins de 20 % des jeunes handicapés sont ainsi scolarisés. Aussi, comme le déplorait M. Michel Fardeau dans son rapport précité et sur la base d'estimations différentes, « 7 % seulement des jeunes handicapés sont scolarisés en milieu ordinaire, ce qui signifie que plus de 90 % sont accueillis dans des structures plus ou moins ségrégatives ».

Cet état de fait tient sans doute, votre rapporteur l'a déjà souligné, beaucoup moins aux difficultés rencontrées par les jeunes handicapés en raison de leur handicap qu'à l'inadaptation persistante du système éducatif dans l'accueil des jeunes handicapés.

 L'absence de toute scolarisation reste encore trop fréquente

Compte tenu des freins existants à l'intégration scolaire et des difficultés rencontrées par le secteur médico-éducatif, l'obligation éducative n'est pas toujours effective.

Votre rapporteur déplore alors très vivement que l'absence de toute scolarisation demeure encore trop fréquente.

Celle-ci reste néanmoins difficile à évaluer. Les auditions organisées par votre commission ont ainsi mis en évidence de forts clivages entre le ministère de l'Education nationale et le monde associatif.

Le monde associatif, se fondant sur une enquête réalisée par un collectif d'associations à l'initiative de l'ANCE, avance le chiffre de 38.000 enfants et adolescents handicapés non scolarisés. Selon cette enquête, fondée sur une extrapolation au plan national d'observations locales, 25.000 enfants accueillis dans des établissements du secteur médico-social ne seraient pas scolarisés et 13.000 autres enfants seraient en attente de solutions éducatives et de soins.

Le ministère de l'Education nationale infirme cette estimation et fait état d'une enquête conjointe des inspecteurs d'académie et des directeurs départementaux des affaires sanitaires et sociales qui conclut à un manque de 6.636 places d'intégration collective dans les écoles et dans les établissements médico-éducatifs à la rentrée 2001.

Il n'appartient pas à votre commission de trancher ce débat statistique. Votre rapporteur observe toutefois que ces évaluations divergentes ne sont pas pour autant contradictoires. L'une se fonde sur la réalité de la scolarisation, tandis que l'autre se borne à évaluer le manque de places. Or, ce n'est pas forcément parce que l'enfant est accueilli que sa scolarisation est effective.

Il n'en demeure pas moins que l'absence de scolarisation est trop souvent une réalité.

Il s'avère ainsi que les jeunes handicapés pris en charge par un établissement ou un service spécialisé ne sont pas toujours scolarisés.

Scolarisation des enfants handicapés pris en charge par un établissement
ou service d'éducation spécialisée (au 1er janvier 1998)

en unités

 

Etablissement spécialisé

Service autonome

TOTAL

Non scolarisés

23.869

2.145

26.014

Scolarisés en établissement spécialisé

72.267

488

72.755

Intégration partielle dans un établissement de l'Education nationale

3.956

1.171

5.127

Scolarisation à temps plein dans un établissement de l'Education nationale

8.146

8.330

16.476

TOTAL

108.238

12.134

120.372

Source : Mission d'étude en vue de la révision de la loi d'orientation du 30 juin 1975, avril 2002.

Ces données, certes un peu anciennes, montrent que près de 22 % des enfants pris en charge dans le cadre de l'éducation spéciale ne sont pas scolarisés.

Certes, la possibilité de scolarisation diffère profondément selon le type de déficience. L'idée d'une scolarisation obligatoire peut ainsi apparaître assez illusoire, notamment pour les jeunes les plus gravement handicapés et, en particulier, les polyhandicapés.

Mais il semble pourtant que ce déficit de scolarisation aille bien au-delà de cet éventuel « minimum incompressible » comme l'a montré l'enquête conjointe de l'IGEN et de l'IGAS.

Scolarisation des enfants et adolescents handicapés accueillis
en établissement d'éducation spéciale en 1996

en unités

Types d'établissements d'éducation spéciale

Pour déficients intellectuels

Pour polyhandicapés

Instituts de rééducation

Pour déficients moteurs

Pour déficients visuels

Pour déficients auditifs

Pour sourds et aveugles

Nombre d'enfants ou d'adolescents pris en charge

72.559

2.515

15.068

7.583

2.337

6.593

1.454

Non scolarisés

23.036

2.314

593

1.848

296

379

112

Scolarisés :

49.523

201

14.475

5.735

2.041

6.214

1.342

dont à temps plein dans l'établissement

45.425

104

11.233

4.373

1.465

3.924

905

dont à temps plein ou partiel dans un établissement de l'éducation nationale

4.098

97

3.242

1.362

576

2.290

437

Source : Enquête IGEN/IGAS, mars 1999.

Cette enquête concluait ainsi à la non-scolarisation de 26 % des jeunes handicapés accueillis en établissement, mais mettait surtout en évidence le fait que certains jeunes qui pourraient être scolarisés ne l'étaient pas. De fait, 24 % des jeunes handicapés moteurs et 8 % des jeunes handicapés sensoriels ne l'étaient pas.

On peut dès lors en conclure que « les modalités de scolarisation dans les établissements spécialisés, en particulier dans le secteur médico-social, sont unanimement considérées comme extrêmement hétérogènes, parfois inexistantes ou très insatisfaisantes »60(*).

Votre rapporteur juge cette situation inadmissible.

Certes, il relève que la non-scolarisation tient aussi pour une large part aux dysfonctionnements du système d'orientation qui laissent un grand nombre d'enfants ou d'adolescents dans l'attente d'une place dans une école, un service ou un établissement.

Certes, il observe également que, comme le soulignait M. René Bernard, les conditions de prise en charge dans le secteur spécialisé évoluent : « On observe (...) ces dernières années, une double évolution qui consiste à réduire les établissements spécialisés pour créer des SESSAD en procédant à des redéploiements, à réduire les internats au profit des demi-internats. Or, nous nous rendons compte que la demande n'a pas suivi la modification de l'offre et qu'aujourd'hui, nous devons faire face à des difficultés dans bien des cas ». Ainsi, depuis 1999, 342 nouveaux SESSAD auraient été créés, portant leur nombre à 942.

Mais, paradoxalement, cette évolution récente n'est pas non plus sans soulever de nouvelles difficultés.

D'abord, le développement des services se heurte à des limites. M. François Martin, secrétaire général adjoint de l'ANCE, observait ainsi devant votre commission : « En ce qui concerne les services, il est globalement possible de dire qu'ils sont en phase avec les demandes des familles. Ils permettent l'accompagnement et constituent l'outil technique médico-éducatif et pédagogique indispensable à la réalisation de la politique d'intégration scolaire. A nos yeux, ils présentent toutefois trois insuffisances : ils sont globalement en nombre insuffisant ; ils sont beaucoup trop inégalement répartis géographiquement ; ils devraient comporter obligatoirement des enseignants spécialisés ».

Ensuite, la transformation progressive des établissements en services ne règle pas tous les problèmes. Subsistent notamment une très grande disparité géographique dans l'implantation des structures et une très grande disparité de la prise en charge selon les handicaps.

Toujours est-il que les graves difficultés actuellement constatées pour la mise en oeuvre de l'obligation éducative appellent aujourd'hui des réponses fortes.

2. L'accès à l'éducation passe par une profonde adaptation de l'école, mais aussi par une amélioration des conditions de scolarisation en établissement

Constatant les retards de l'intégration scolaire et la persistance de trop nombreux cas de non-scolarisation, de nombreuses voix s'élèvent aujourd'hui pour demander la révision en profondeur du principe d'obligation éducative posée par la loi d'orientation du 30 juin 1975 pour en faire une obligation d'intégration scolaire en milieu ordinaire.

Ainsi, M. Michel Fardeau61(*) déclarait devant votre commission :

« Le problème de l'intégration scolaire est le point-clé que vous devez mettre en priorité absolue, par lequel il faut commencer si l'on veut que dans vingt ans, la situation ait profondément changé dans ce pays. Il faut intégrer tous les enfants dans le cycle primaire de l'école ordinaire ».

De même, dans son dernier rapport, le médiateur de l'Education nationale écrivait :

« Il semblerait temps peut-être d'aller au-delà et de considérer que tous les enfants étant soumis à l'obligation scolaire de 6 à 16 ans, ceux d'entre eux atteints de handicaps doivent être systématiquement inscrits dans l'établissement de leur secteur, comme les autres. Certains dont les difficultés sont avérées pourraient se voir autorisés à être pris en charge dans d'autres structures, à l'intérieur du système éducatif ou, exceptionnellement, à l'extérieur. Ce renversement de principe constituerait une véritable révolution mais il correspond à une grande attente sociale ».

La position du monde associatif est moins tranchée.

Devant votre commission, M. François Martin, au nom de l'ANCE, déclarait : « Nous ne considérons pas l'intégration scolaire de la personne comme un dogme, mais comme un objectif. La scolarisation en milieu normal est un premier palier en vue de l'intégration scolaire. La situation de l'intégration scolaire est parfois, malheureusement, le résultat de la volonté forcenée d'une famille. Il ne s'agit pas de juger ces familles, mais de les comprendre et de les aider. Toutefois, les enfants, quels qu'ils soient, ne doivent pas faire les frais de cette intransigeance (...). Cette situation d'intégration vaut la peine d'être vécue à deux conditions. Que l'enfant se sente bien car il y a, en situation d'intégration scolaire, des enfants qui souffrent du rythme, du regard des autres et des conditions qui leur sont données, ce qui est inacceptable. Que l'enfant soit en situation de progresser ».

De son côté, l'UNAPEI milite en faveur de « la possibilité, pour tout enfant handicapé mental, de bénéficier, selon ses possibilités, d'une intégration individuelle ou collective en milieu scolaire ordinaire ou en établissement d'accueil spécialisé, ce qui exige la multiplication des services d'aide à l'intégration scolaire individuelle, la normalisation du statut des auxiliaires d'intégration scolaire, l'adaptation des classes d'intégration scolaire à la spécificité du handicap mental, la reconnaissance des classes spéciales et l'obligation pour l'Education nationale d'exercer ses responsabilités envers les enfants et les adolescents accueillis dans les établissements d'éducation spéciale en créant les postes d'instituteurs spécialisés nécessaires ».

Pour sa part, votre rapporteur privilégierait plutôt une approche pragmatique : rendre obligatoire l'intégration scolaire n'est sans doute pas toujours souhaitable et reste en tout cas prématurée. Il estime en revanche que l'intégration scolaire doit être favorisée au maximum, compte tenu des besoins et des capacités de l'enfant, mais doit aussi s'accompagner d'un effort conséquent pour garantir une scolarisation aux enfants qui ne peuvent être accueillis à l'école ordinaire.

a) Privilégier systématiquement l'insertion scolaire en milieu ordinaire

Le plan « Handiscol », lancé en 1999 à la suite du sévère rapport conjoint de l'IGEN et de l'IGAS sur l'intégration scolaire, a apporté de premières réponses, mais il mérite à l'évidence d'être amplifié et approfondi.

Votre rapporteur observe ainsi que son application est encore très inégale et connaît d'importants retards. Le tableau ci-après en témoigne clairement : au niveau national, huit des vingt mesures annoncées sont toujours en attente de réalisation.

M. François Martin, lors de son audition, formulait d'ailleurs le même constat en soulignant les difficultés souvent rencontrées pour sa mise en oeuvre au niveau départemental : « La principale difficulté pour « Handiscol » consiste en l'inégale mise en place et en l'inégal fonctionnement des groupes « Handiscol » en France. Dans certains départements, cette mise en place est purement formelle et ne présente donc que peu d'intérêt ».

ÉTAT D'APPLICATION DU PLAN « HANDISCOL »

Principes

Mesures

Etat d'application

I - RÉAFFIRMER LE DROIT A LA SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES ET FAVORISER SON EXERCICE

1. Publier un texte d'orientation générale

Réalisé

2. Revoir et unifier la réglementation

En attente

3. Diffuser un guide pratique à destination des familles

Réalisé

4. Développer la cellule d'écoute « Handiscol »

Réalisé

II - CONSTITUER DES OUTILS D'OBSERVATION

5. Rapprocher les outils statistiques des deux ministères

En attente

6. Achever et optimiser l'informatisation des commissions départementales de l'éducation spéciale

En cours

III - AMÉLIORER L'ORIENTATION ET RENFORCER LE PILOTAGE

7. Améliorer le fonctionnement des CDES

En attente

8. Installer, dans le cadre des Comités Départementaux Consultatifs des Personnes Handicapées, les groupes départementaux « Handiscol »

En cours

9. Tenir annuellement au plan national une réunion du CNCPH et au plan régional une réunion des CROSS consacrées à la scolarisation des enfants et adolescents handicapés

En attente

IV - DÉVELOPPER LES DISPOSITIFS ET LES OUTILS DE L'INTÉGRATION

10. Développer les dispositifs collectifs d'intégration

En cours

11. Développer les dispositifs médico-sociaux d'accompagnement

En cours

12. Développer et rationaliser les dispositifs d'auxiliaires d'intégration scolaire

En attente

13. Promouvoir le pôle handicap du Centre national d'enseignement à distance (CNED)

En cours

14. Renforcer le rôle du centre de formation des enseignants spécialisés de l'Education nationale (CNEFEI) et produire des guides pédagogiques pour les enseignants

En cours

15. Rechercher des modes de financement pour les matériels pédagogiques spécialisés

En cours

16. Rechercher les moyens d'aider les collectivités locales à mettre en accessibilité les établissements

En attente

17. Améliorer l'accès à la formation professionnelle et la qualification professionnelle

En attente

V - AMÉLIORER LA FORMATION DES PERSONNELS DE L'ÉDUCATION NATIONALE

18. Développer la formation initiale et continue des personnels enseignants et des personnels de direction du premier et du second degré

En cours

19. Sensibiliser les personnels d'inspection aux enjeux et dispositifs de l'intégration scolaire

En cours

20. Rapprocher les certifications des enseignants pour déficients sensoriels des deux ministères

En attente

Aussi, votre rapporteur estime prioritaire d'agir dans deux directions.

 La modernisation du système d'orientation

Votre rapporteur ayant déjà abordé ce point dans la première partie du présent rapport, il ne juge pas nécessaire d'y revenir en détail.

Tout juste se contente-t-il ici d'insister, une fois encore, sur l'importance d'un réel examen individuel de la situation de chaque enfant au regard de ses besoins spécifiques et de souligner la nécessité pour les CDES d'assumer pleinement leur mission.

 La nécessaire poursuite de l'ouverture de l'école

L'ouverture de l'école au handicap suppose sa profonde adaptation qui passe par sa capacité de répondre à trois enjeux.

Le premier enjeu concerne le développement des classes d'intégration collective (CLIS et UPI).

Même si certains y voient un substitut à une intégration individuelle, votre rapporteur est favorable à leur développement. Il considère en effet que ces classes participent à la démarche d'ouverture de l'école dont on a vu la fragilité.

Il importe donc de favoriser leur développement, encore trop lent (notamment pour les CLIS destinés aux handicapés moteurs), mais à certaines conditions.

Ces classes peuvent en effet apparaître comme des « leurres » si elles se traduisent par une absence totale de relations avec les classes ordinaires et si elles n'ont pas pour perspective, dans la mesure du possible, une intégration ultérieure dans les classes ordinaires.

Dans l'immédiat, il semble que l'effort prioritaire doit porter sur la création d'UPI, encore trop peu nombreuses pour garantir une filière complète d'intégration scolaire de la maternelle jusqu'au baccalauréat. Car les carences actuelles conduisent bien souvent des jeunes handicapés, ayant bénéficié d'une intégration collective dans le premier degré, à se diriger vers l'éducation spécialisée faute de places dans le second degré ordinaire.

Le deuxième enjeu porte sur les moyens humains.

Votre rapporteur formule, sur ce point, trois propositions :

programmer dès à présent une augmentation du nombre de postes d'enseignants spécialisés au vu d'une évaluation précise et prospective des besoins qui prenne en compte la poursuite de l'ouverture de l'école ;

renforcer la formation initiale et continue des enseignants afin que l'accueil et la scolarisation des élèves handicapés ne relèvent plus seulement des bonnes volontés individuelles, mais d'une démarche professionnelle reconnue ;

favoriser le recrutement d'auxiliaires d'intégration scolaire, dans le cadre de conventions entre les associations et l'Education nationale, en améliorant leur prise en charge financière par l'Etat.

Le dernier enjeu touche à l'évolution des modalités de l'enseignement.

D'une manière générale, alors que certains pays ont fait le choix de programmes adaptés pour les enfants et adolescents handicapés, la France a retenu l'option d'un même contenu d'enseignement pour tous les élèves mais « avec une pédagogie adaptée aux possibilités de chacun ».

Ce choix soulève néanmoins certaines difficultés, qu'il s'agisse de sa mise en oeuvre ou de sa conciliation avec la lourde logistique de l'Education nationale.

Ainsi, il paraît désormais nécessaire de mieux encourager les modes d'enseignement adapté (et en particulier en langue des signes française).

Il est également souhaitable d'harmoniser les dispositions prises aujourd'hui par chaque académie pour l'accès aux examens et concours des personnes handicapées.

b) Garantir l'accès à l'éducation pour les enfants ne pouvant accéder à l'école ordinaire

Si l'intégration scolaire doit être favorisée, il reste indispensable d'accorder une extrême attention au secteur de l'éducation spéciale.

 Mettre fin aux cas de non-scolarisation

Votre rapporteur a déjà souligné l'extrême hétérogénéité des modes de scolarisation dans le secteur médico-social. Il considère qu'il est impératif d'y assurer, avec la plus stricte vigilance, le respect effectif de l'obligation éducative.

A cette fin, il n'est pas opposé à un remplacement du principe « d'obligation éducative » posé par la loi d'orientation par celui, plus strict, « d'obligation scolaire ».

Cette question avait d'ailleurs fait l'objet de vifs débats lors des travaux préparatoires de la loi d'orientation. Alors que le projet de loi initial prévoyait à l'origine une obligation scolaire, le Gouvernement avait en définitive choisi de retenir, par amendement, une simple obligation éducative.

A l'époque, votre commission avait jugé que la notion d'obligation scolaire était sans doute plus protectrice pour l'enfant :

« Votre commission s'est longuement interrogée sur la portée de cette notion d'obligation éducative qui lui est apparue extrêmement ambiguë : où commence-t-elle ? Où finit-elle ? Dure-t-elle de six à seize ans comme l'obligation scolaire proprement dite (...) ? Comment sera-t-elle sanctionnée ?

« A ces questions, le texte n'apporte aucune réponse précise.

« Telles sont les raisons pour lesquelles votre commission souhaite abandonner la notion d'obligation éducative, trop floue, pour revenir à celle d'obligation scolaire, claire, connue, définie par les textes »62(*).

Votre rapporteur juge désormais que le temps est peut-être venu de revenir à une définition plus stricte de l'obligation éducative, qui permettra un meilleur contrôle de sa mise en oeuvre.

 Rapprocher l'éducation spéciale de l'école ordinaire

L'éclatement du paysage institutionnel en matière d'éducation des enfants et des adolescents handicapés conduit encore trop souvent à un enclavement préjudiciable du secteur de l'éducation spéciale.

Certes, les transformations actuelles de ce secteur, qui se caractérisent par un développement des services au détriment des établissements, offrent déjà de meilleures possibilités pour instaurer des passerelles entre éducation ordinaire et éducation spéciale, les SESSAD permettant sans doute mieux aux enfants de suivre une scolarité, au moins à temps partiel, en école ordinaire.

Il ne s'agit pourtant pas ici d'opposer services et établissements. Votre rapporteur partage sur ce point la position exprimée par M. François Martin devant votre commission.

« La complémentarité s'impose. Certains enfants ont besoin, à un certain moment, d'un établissement spécialisé, avant de pouvoir accéder à une scolarisation ordinaire par l'intermédiaire d'un SESSAD. A l'inverse, un enfant pour lequel l'intégration serait quelque chose d'irréaliste doit pouvoir bénéficier à tout moment d'un institut spécialisé. Les passerelles sont quelque chose d'extrêmement important et la souplesse du fonctionnement doit être la règle ».

Il reste que l'accueil en établissement conduit encore trop souvent l'enfant à s'inscrire dans une logique de filière, au détriment d'une intégration ultérieure en milieu ordinaire, comme l'a souligné M. Michel Fardeau : l'IME conduit naturellement à l'IMPro, qui même à son tour au CAT.

Aussi, votre rapporteur se prononce-t-il fermement en faveur de la mise en place de passerelles entre établissements scolaires et établissements d'éducation spéciale qui trop souvent s'ignorent.

Ainsi, lors de son audition, M. Jean-Louis Brison, chargé de mission auprès du précédent ministre de l'Education nationale, reconnaissait à la fois l'utilité d'un rapprochement et la faiblesse des passerelles existantes :

« Il est inimaginable qu'un institut médico-éducatif qui accueille des adolescents ne soit pas associé à la vie d'un collège. Il y a des activités culturelles, pédagogiques et sociales qui sont inscrites dans la vie du collège que l'établissement spécialisé voisin peut partager. L'intégration scolaire ne se limite pas à l'intégration individuelle pour sa propre formation intellectuelle dans tel établissement scolaire de droit commun. C'est aussi le rapprochement de ces deux systèmes de formation pour faire en sorte qu'il n'y en ait plus qu'un seul et que les parents aient le sentiment d'une logique de parcours ».

Des expériences existent déjà qu'il s'agisse de temps partagé, d'échanges ponctuels ou réguliers, de délocalisations de classes.

Il conviendrait d'aller plus loin et de chercher à systématiser, par conventions, les relations entre établissements dans une dynamique d'échanges forcément épanouissants pour les jeunes. On peut notamment penser à des conventions de mise à disposition de locaux et de matériels entre lycées professionnels et IMPro, qui permettraient aux jeunes des deux milieux de mieux se connaître.

C. RENDRE EFFECTIVE L'INSERTION PROFESSIONNELLE DURABLE DES PERSONNES HANDICAPÉES

Dès 1975, votre commission soulignait avec force toute l'importance de favoriser l'accès des personnes handicapées au monde du travail, tant il est vrai qu'un tel accès constitue une condition essentielle de leur insertion sociale, mais aussi de leur autonomie financière.

« La nécessité de donner à tous les handicapés la possibilité d'exercer une activité professionnelle dans des conditions aussi proches que possible de celles du reste de la population apparaît aujourd'hui incontestée. Pour les intéressés, la participation à la production est un moyen privilégié d'intégration ou de réintégration sociale »63(*).

Cette nécessité apparaît aujourd'hui tout aussi impérieuse dans la mesure où subsistent encore des difficultés persistantes d'accès à l'emploi.

Certes, ces difficultés sont pour beaucoup intrinsèquement liées aux spécificités de la population des travailleurs handicapés. Votre commission observe ainsi que tous les intervenants qu'elle a entendus lors de ses auditions publiques ont souligné que le vieillissement des travailleurs handicapés et leur faible niveau de formation constituent autant d'obstacles à leur insertion professionnelle.

LES PERSONNES HANDICAPÉES ET L'EMPLOI :
UNE INSERTION PROFESSIONNELLE DIFFICILE

 Une population importante, mais un taux d'activité faible

622.000 personnes handicapées occupaient un emploi en 2001 pour une population active estimée à 840.000 personnes :

- 498.000 salariés dans les secteurs public et privé, soit 148.000 dans le secteur public et 350.000 dans les entreprises du secteur privé. Dans ce dernier secteur, 122.000 personnes travaillaient dans les établissements de moins de vingt salariés et 228.000 dans les établissements assujettis à l'obligation d'emploi.

- 107.000 travailleurs handicapés dans le milieu de travail protégé, dont 18.000 en ateliers protégés et 89.000 en centres d'aide par le travail (CAT) ;

- 17.000 travailleurs indépendants.

A la fin 1999, le taux d'activité des bénéficiaires de l'obligation d'emploi posée par la loi de 1987 était de 25 points inférieur à celui de la population française totale en âge de travailler : 45 % contre 70 %.

 Une population vieillissante

En 1999, 26 % des travailleurs handicapés avaient 50 ans ou plus, alors que cette classe d'âge ne représentait que 19 % de l'ensemble de la population active.

 Un taux de chômage élevé

Fin 2001, le taux de chômage des travailleurs handicapés était proche de 26 % contre 9 % pour la population française totale.

A cette date, on comptait 218.000 personnes handicapées demandeurs d'emploi dont :

- 143.000 personnes handicapées recherchaient un emploi en CDI à temps plein (catégorie 1), soit 5,8 % de l'ensemble des demandeurs d'emploi de cette catégorie.

- 63.000 demandeurs d'emploi handicapés recherchaient un emploi à temps partiel (catégorie 2). Ils représentent 13 % de l'ensemble des demandeurs d'emploi de cette catégorie ;

- 12.000 demandeurs d'emploi handicapés recherchaient un emploi à durée déterminée ou saisonnier.

En outre, il s'agit souvent d'un chômage de longue durée : fin 2000, 47 % des demandeurs d'emploi handicapés étaient au chômage depuis plus d'un an (contre 36 % pour les autres publics).

 Un niveau de qualification souvent faible

Le niveau de formation des travailleurs handicapés est significativement inférieur à la moyenne nationale : un tiers n'a aucun diplôme (contre 15 % pour l'ensemble de la population active) et 12 % seulement ont un diplôme de l'enseignement supérieur (contre 26 % de la population active dans son ensemble).

Le fort taux de chômage des personnes handicapées s'explique alors notamment par la faiblesse de leur qualification. Ainsi, en 2000, 85 % des travailleurs handicapés inscrits à l'ANPE avaient un niveau de formation inférieur ou égal au CAP/BEP.

Sources : AGEFIPH, ANPE, DARES

Il n'en reste pas moins que ces difficultés tiennent aussi pour partie aux insuffisances de la politique de l'emploi des personnes handicapées qui, en dépit des progrès intervenus -et votre rapporteur tient ici à insister sur l'importance de la loi du 10 juillet 1987-, n'a pas pleinement atteint ses objectifs.

Le constat dressé par la Cour des comptes en 199364(*) demeure en effet largement d'actualité : « un dispositif de formation insuffisant », « une insertion professionnelle figée en milieu protégé », « un accès encore difficile à l'emploi en milieu ouvert » constituent toujours autant d'obstacles à une insertion professionnelle durable des personnes handicapées.

Votre rapporteur estime donc nécessaire d'essayer de lever ces trois obstacles afin de rendre plus effective l'insertion professionnelle des personnes handicapées.

1. Un meilleur accès à la formation professionnelle est une condition essentielle à une insertion durable

a) Un dispositif de formation professionnelle inadapté

Ce sont les COTOREP qui sont chargées, dans le cadre de leur mission d'orientation professionnelle, de diriger les personnes handicapées vers les dispositifs de formation. Toutefois, on observe que les orientations vers la formation demeurent largement minoritaires. Ainsi, en 2000, les décisions d'orientation vers la formation n'ont constitué que 9,2 % des décisions d'orientation des COTOREP65(*), soit seulement 17.000 décisions, 41,2 % des décisions concernant le milieu ordinaire et 27 ,6 % le milieu protégé.

Or, la réussite d'une insertion professionnelle repose largement, notamment en milieu ouvert de travail, sur une formation adaptée.

LES DIFFÉRENTS TYPES D'ORIENTATION
VERS LA FORMATION PROFESSIONNELLE

Les COTOREP peuvent orienter les personnes handicapées vers trois types de dispositifs :

Le centre de pré-orientation

Les centres de pré-orientation accueillent, sur décision des COTOREP, des travailleurs reconnus handicapés dont l'orientation professionnelle présente des difficultés particulières non solutionnées. Le centre de pré-orientation a pour objectif de donner les informations et les motivations nécessaires à l'élaboration d'un projet professionnel en liaison avec les intervenants des stages, les services des psychologues de l'Association pour la formation professionnelle des adultes (AFPA), l'Agence nationale pour l'emploi (ANPE) et l'Equipe de préparation et de suite du reclassement (EPSR).

L'apprentissage

L'âge maximum d'admission en apprentissage pour les personnes handicapées est de 25 ans (26 ans sur décision de la COTOREP), et la durée peut dépasser d'un an la durée normale de tout apprentissage. Ces aménagements peuvent porter également sur les modalités de l'apprentissage (enseignement théorique par correspondance). L'employeur recevant en formation un apprenti handicapé peut bénéficier de primes visant à compenser le manque à gagner ou les dépenses supplémentaires.

La rééducation professionnelle et la réadaptation au travail

La rééducation professionnelle consiste à réinsérer tout bénéficiaire de l'assurance maladie devenu inapte à exercer sa profession du fait d'une maladie ou d'un accident professionnel ou non. Le travailleur handicapé peut bénéficier d'une rééducation et réadaptation, ou d'une éducation professionnelle, soit dans un centre spécialisé public ou privé, soit dans un centre de formation professionnelle collectif ou d'entreprise, soit directement chez un employeur.

Cette faiblesse des orientations vers la formation souligne alors l'insuffisante prise en compte de cet impératif et témoigne en réalité de l'insuffisance des dispositifs existants.

Ces dispositifs se caractérisent avant tout par la prépondérance des centres de rééducation professionnelle et la faible ouverture des dispositifs ordinaires de formation aux personnes handicapées.

 Un dispositif spécialisé en retrait

Les centres de rééducation professionnelle (CRP) sont des institutions médico-sociales, financées par l'assurance maladie, qui ont pour objet de dispenser une formation qualifiante aux personnes handicapées en vue de leur insertion ou réinsertion professionnelle soit vers le milieu de travail ordinaire, soit vers le milieu protégé. Ils concernent avant tout les personnes dont le handicap nécessite une pédagogie ou un accompagnement médico-social personnalisé. Ils proposent des formations d'une durée variant généralement entre 10 et 30 mois dans un environnement adapté. On compte aujourd'hui 87 CRP, offrant environ 10.000 places.

Or, ce dispositif spécialisé apparaît encore loin d'être à la hauteur des besoins et des attentes en la matière.

Depuis plus de 15 ans, les CRP font l'objet de critiques récurrentes66(*) sans pour autant que leur situation se soit améliorée :

- ils offrent trop souvent des formations anciennes et inadaptées au monde du travail ;

- ils présentent des capacités d'accueil insuffisantes, ce qui provoque d'interminables listes d'attente ;

- leur répartition géographique demeure très inégale ;

- ils ne font l'objet d'aucune évaluation approfondie ;

- ils peuvent contribuer à une médicalisation excessive de la réadaptation professionnelle.

 Une trop faible ouverture des dispositifs « ordinaires »

Les limites des dispositifs spécialisés ne sont pas compensées par l'ouverture des dispositifs « ordinaires », qu'ils visent les demandeurs d'emploi ou les salariés.

Ainsi, l'AFPA n'a accueilli en 1999 que 4.961 travailleurs handicapés, soit environ 1 % du public accueilli par l'AFPA. Et encore, sur ces 4.961 personnes, seule la moitié a bénéficié d'une action de formation professionnelle stricto sensu, les autres n'ayant accédé qu'à des actions en amont de la formation (orientation notamment) ou à un enseignement à distance.

Certes, la convention signée entre l'AFPA et l'AGEFIPH, qui prend en charge le financement de la formation et de la rémunération de quelques 2.500 stagiaires, a sans doute facilité l'accès des personnes handicapées à ces formations. Mais les formations dispensées dans ce cadre se révèlent moins longues que prévues. Votre rapporteur y voit là le signe d'une certaine inadaptation de celles-ci aux besoins des travailleurs handicapés.

Quant à la formation en entreprise, elle reste toujours marginale. Et, si les employeurs peuvent légitimement déplorer le faible niveau de qualification des personnes handicapées, force est de constater la modicité de l'effort de formation qu'ils consentent en leur faveur.

Certes, là encore, l'AGEFIPH a mobilisé des ressources. Mais les résultats demeurent en demi-teinte. En 2001, seuls 1.156 contrats d'apprentissage et 727 contrats de qualification adultes ont été primés par l'AGEFIPH.

b) Des propositions d'amélioration

Le soutien public à la formation des personnes handicapées apparaît donc aujourd'hui encore très mesuré.

En 2000, les financements publics en la matière n'ont bénéficié qu'à 44.000 personnes handicapées. Il s'agit des actions de formation dispensées par les CRP, des actions financées sur le Fonds national de l'emploi et par les conseils régionaux dans les centres de formation de droit commun et des formations réalisées par l'AFPA au titre de la commande publique et de la convention avec l'AGEFIPH. Ces actions ont représenté une dépense de 216 millions d'euros (un quart étant à la charge des régions).

La même année, l'AGEFIPH avait accordé un soutien à 24.000 personnes handicapées pour leur permettre de suivre une formation.

Votre rapporteur estime nécessaire de mieux mobiliser les moyens en faveur de la formation professionnelle.

L'accès à la formation professionnelle est d'abord largement conditionné par la formation initiale.

L'amélioration des conditions de scolarisation des enfants handicapés est donc un préalable indispensable. Mais celle-ci doit sans doute s'accompagner d'un effort particulier en direction des formations professionnelles initiales. Votre rapporteur considère ici qu'il est sans doute souhaitable de favoriser le développement des IMPro et des CFAS, encore trop peu nombreux, qui peuvent être en mesure de favoriser l'insertion professionnelle ultérieure des jeunes en les familiarisant de manière précoce avec le monde du travail.

Cette mobilisation des moyens doit également concerner les dispositifs de formation professionnelle spécialisés.

Sur ce point, votre rapporteur partage l'analyse de la mission d'étude sur la révision de la loi d'orientation : les centres de pré-orientation sont des dispositifs sous-exploités alors qu'ils pourraient utilement favoriser l'accès à la formation en permettant d'élaborer avec la personne un projet professionnel correspondant à ses capacités.

Mais votre rapporteur insiste surtout sur la nécessité d'une modernisation des CRP. Ils constituent encore trop souvent des « voies de garage ». L'hétérogénéité de leurs activités et de leurs résultats appelle sans aucun doute une réflexion de fond sur leur rôle, qui devrait s'inspirer d'une évaluation et d'une généralisation des « bonnes pratiques ».

Cette mobilisation doit enfin viser principalement les dispositifs de formation ordinaire afin de garantir leur ouverture effective aux personnes handicapées.

Une telle ouverture passe aujourd'hui sans doute par une intervention croissante de l'AGEFIPH dans le domaine de la formation professionnelle.

En 2001, le soutien à la formation professionnelle ne représentait que 13 % des engagements de l'AGEFIPH, qu'il s'agisse du montant des financements ou du nombre de bénéficiaires de ses interventions.

Si la formation semble bien être désormais devenue une priorité de l'AGEFIPH, votre rapporteur n'en regrette pas moins que cette mobilisation ait été tardive.

Il appartient à l'AGEFIPH de déterminer les conditions d'une telle mobilisation. Mais, d'ores et déjà, certaines pistes apparaissent intéressantes. Votre rapporteur considère notamment que le contrat de qualification adulte constitue un instrument adapté d'acquisition d'une qualification et d'insertion dans l'entreprise et mériterait donc de bénéficier d'un soutien particulier. Il observe également que la convention entre l'AGEFIPH et l'AFPA offre un cadre sans doute utile à une telle mobilisation : une augmentation du nombre de formations serait sans doute souhaitable, après évaluation du programme et, si nécessaire, adaptation des formations en conséquence.

En tout état de cause, il lui apparaît primordial que la prochaine convention d'objectifs entre l'Etat et l'AGEFIPH accorde une place centrale à ce nécessaire effort de formation.

2. L'insertion en milieu ordinaire de travail doit demeurer prioritaire

Le milieu ordinaire de travail doit être considéré comme le lieu naturel d'insertion professionnelle des personnes handicapées. C'est pourtant toujours loin d'être le cas, tant la constatation de la déficience a encore tendance à prévaloir sur la valorisation des compétences.

L'importante loi du 10 juillet 1987 avait pourtant, à l'issue d'une analyse approfondie des timidités de la loi d'orientation du 30 juin 1975 en matière d'insertion professionnelle, dressé un cadre cohérent et ambitieux pour favoriser l'accès à l'emploi en milieu ouvert.

LA LOI DU 10 JUILLET 1987

L'emploi des personnes handicapées est principalement régi par les dispositions de la loi n° 87-517 du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés. Ces dispositions sont codifiées aux articles L. 323-1 à L. 323-8-8 du code du travail.

S'inscrivant dans la continuité de la loi d'orientation du 30 juin 1975, cette loi reposait sur quatre idées principales :

- le remplacement de l'obligation de procédure par une obligation de résultats ;

- la fusion des législations sur les mutilés de guerre et les travailleurs handicapés ;

- l'association des partenaires sociaux à la politique de l'emploi des personnes handicapées ;

- l'extension de l'obligation de résultat au secteur public.

En application de cette loi, les établissements d'au moins 20 salariés sont assujettis à une obligation d'emploi des travailleurs handicapés, tels que définis à l'article L. 323-3 du code du travail, à hauteur de 6 % de leurs effectifs.

Ces établissements peuvent s'acquitter de cette obligation de quatre manières :

- en embauchant effectivement des bénéficiaires de l'obligation d'emploi dans les proportions prévues par la loi ;

- en passant des contrats de fourniture de sous-traitance avec des établissements de travail protégé (ateliers protégés, centres d'aide par le travail, centre de distribution de travail à domicile) ;

- en concluant un accord de branche, d'entreprise ou d'établissement prévoyant la mise en oeuvre d'un programme pluriannuel en faveur des bénéficiaires de l'obligation d'emploi ;

- en versant une contribution à un fonds de développement pour l'insertion professionnelle des travailleurs handicapés (AGEFIPH).

Mais, quinze ans après sa publication et après des premiers résultats encourageants, son bilan aujourd'hui en demi-teinte invite votre rapporteur à dresser les lignes directrices de sa révision.

a) Revoir la réglementation applicable au secteur privé

Le taux d'emploi des travailleurs handicapés stagne depuis plusieurs années autour de 4 %, alors que la loi du 10 juillet 1987 fixe une « obligation de résultats » de 6 %.

Il ne s'agit pas ici pour votre rapporteur de stigmatiser l'attitude des entreprises en la matière. Elles restent en effet légalement fondées à s'acquitter de leur obligation sous d'autres formes que l'emploi direct. Elles peuvent également rencontrer des difficultés à recruter des travailleurs handicapés :

- soit en raison de la spécificité de leur activité ;

- soit en raison des caractéristiques de la population des travailleurs handicapés (faiblesse des qualifications, vieillissement qui entraîne un taux de départ en retraite assez élevé et qui conduit à un effort d'embauche important pour seulement maintenir le taux d'emploi) ;

- soit en raison des incohérences du système d'aide aux personnes handicapées, qui peut conduire à une désincitation au travail, comme le soulignait M. Jean-Louis Segura, alors directeur général de l'AGEFIPH, lors de son audition.

Les entreprises assujetties à l'obligation d'emploi s'acquittent d'ailleurs de manière très variée de cette obligation, comme en témoigne le tableau ci-après.

Modalités de mise en oeuvre de l'obligation d'emploi

En pourcentage

 

1996

1997

1998

Recours au seul emploi direct

34,1

32,7

30,9

Recours à l'emploi direct et à la sous-traitance

8,1

8,0

8,0

Contribution AGEFIPH et emploi direct

20,4

19,6

20,7

Etablissements n'employant pas de travailleurs handicapés

34,2

36,0

37,0

Accords d'entreprise ou de branche

3,3

3,7

3,4

Total

100,0

100,0

100,0

Source : MES-DARES, enquête sur l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés.

Il reste que 37 % des entreprises assujetties à l'obligation d'emploi n'emploient aucun travailleur handicapé et ne recourent à aucune forme de sous-traitance. Cela représente, en 2001, 25.694 établissements de plus de 20 salariés, cette proportion étant stable depuis plusieurs années.

Votre rapporteur considère qu'on ne peut se satisfaire de ce résultat et qu'il demeure d'importantes marges de progrès.

Plusieurs pistes méritent ainsi d'être explorées.

La première piste concerne les conditions de placement et de maintien dans l'emploi des travailleurs handicapés.

Il apparaît en effet que, dans le cadre du dispositif actuel, les actions de placement des travailleurs handicapés « ont atteint aujourd'hui un palier », comme le soulignait M. Jean-Louis Segura. Votre rapporteur considère prioritaire de renforcer les dispositifs actuels de placement des travailleurs handicapés, l'expérience montrant que les difficultés principales tiennent plus à l'accès à l'emploi qu'au maintien dans l'emploi67(*).

Ce renforcement pourrait prendre une double forme.

 Réaffirmer le rôle du réseau « Cap emploi »

Le réseau « Cap Emploi » est un acteur essentiel de la politique d'insertion professionnelle des personnes handicapées, qu'il s'agisse de la préparation à l'emploi, du placement ou du suivi de ces personnes.

LE RÉSEAU CAP EMPLOI

Le réseau Cap Emploi est constitué des EPSR (Equipes de préparation et de suite du reclassement) et des OIP (Organismes d'insertion et de placement), organismes régis par la convention du 15 février 1994 signée entre l'Etat et l'AGEFIPH.

La mission essentielle des structures du réseau Cap Emploi est de favoriser l'insertion durable en milieu de travail ordinaire des personnes bénéficiaires de la loi du 10 juillet 1987. Parallèlement, ces structures ont également des fonctions d'accueil et d'information, de préparation et d'adaptation à l'emploi, ainsi que d'accompagnement et de suivi du placement.

Le réseau est, en 2001, composé de 119 structures, qui emploient 1.036 personnes (en équivalent temps plein). Il est quasi intégralement financé par l'AGEFIPH.

En 2001, il a accueilli 74.359 personnes handicapées et réalisé 42.258 placements.

Son action apparaît pourtant aujourd'hui fragilisée.

D'une part, la dégradation du marché du travail se traduit par une stabilisation de son activité de placement. En 2001, le nombre de placements réalisés n'a augmenté que de 0,4 %.

D'autre part, au moment même où le réseau renforce ses liens avec le service public de l'emploi68(*), ses modalités de financement ne lui garantissent plus la possibilité d'exercer dans les meilleures conditions la plénitude de ses missions. Il s'avère que la fonction d'accompagnement social dans l'emploi n'est plus financée.

L'AGEFIPH, qui finance le réseau à hauteur de plus de 95 %, n'est en effet pas habilitée à financer un tel accompagnement. Or, c'est justement celui-ci qui constitue la spécificité du réseau. Dès lors, le risque est grand que le réseau ne se concentre sur son activité de placement au détriment de l'accompagnement.

Les nouvelles modalités de collaboration avec l'ANPE soulèvent également de nouvelles difficultés. Elles se traduisent en effet par un afflux de population que le réseau n'est pas en mesure d'accueillir de manière approfondie et par la prédominance des objectifs plus quantitatifs que qualitatifs. Cette évolution risque de dénaturer profondément la nature du réseau fondé sur un suivi très personnalisé des travailleurs handicapés.

Enfin, le réseau Cap Emploi n'est toujours pas implanté dans l'ensemble des départements français.

Dans ces conditions, votre rapporteur formule ici plusieurs propositions afin de consolider et de réaffirmer le rôle du réseau :

- assurer son implantation effective dans tous les départements ;

- clarifier ses règles de financement afin que le réseau soit en mesure d'assurer sa mission d'accompagnement, complément indispensable à sa fonction de placement. Sur ce point, votre rapporteur considère qu'il revient à l'Etat de prendre à sa charge le financement de l'accompagnement ;

- mieux associer le réseau Cap Emploi au service public de l'emploi.

Deux solutions sont ici envisageables : soit le réseau a vocation à prendre en charge tous les travailleurs handicapés demandeurs d'emploi si ceux-ci en font bien entendu la demande, et il doit alors être doté des moyens suffisants pour exercer cette mission, soit il garde sa vocation à ne s'occuper que des personnes handicapées les plus éloignées de l'emploi, et la nature de sa relation avec l'ANPE doit être adaptée en conséquence.

 Remobiliser les aides à l'emploi

On constate depuis quelques années une tendance à la baisse des aides à l'emploi en faveur des personnes handicapées.

Ainsi, les contrats aidés en faveur des personnes handicapées (CES, CEC, CIE) sont devenus moins nombreux, et sont désormais moins attractifs pour les employeurs69(*). Pourtant, ces contrats constituent un moyen d'accès privilégié à l'emploi des personnes handicapées. En 2001, ils représentaient 55 % des contrats conclus après l'intervention du réseau Cap Emploi (23 % de CIE, 15 % de CEC, 12% de CES), alors qu'ils en représentaient encore 67 % en 1999. Cette diminution de la proportion des contrats aidés tient à la diminution des contrats aidés financés par l'Etat.

De même, les primes à l'insertion des personnes handicapées, versées par l'AGEFIPH, ont été révisées à la baisse en 200170(*), alors même qu'elles contribuent fortement à l'insertion professionnelle : en 2001, 33.700 contrats de travail ont ainsi été primés pour 107.000 personnes handicapées ayant accédé à l'emploi.

Si ces révisions à la baisse pouvaient, à la limite, se justifier au moment où le chômage diminuait fortement, elles ne sont plus d'actualité quand celui-ci augmente, cette augmentation touchant alors en premier chef les travailleurs handicapés qui sont souvent en bout de la « file d'attente » des demandeurs d'emploi.

Les employeurs considèrent d'ailleurs que ces aides à l'emploi peuvent constituer « une bonne méthode »71(*) pour favoriser l'embauche des personnes handicapées.

Dès lors, votre rapporteur propose de remobiliser ces aides de deux manières :

- augmenter le nombre de contrats aidés (principalement les CIE et les CEC) ;

- relever, du moins transitoirement, le montant de ces aides. Il serait notamment souhaitable de ramener le niveau de la prime à l'insertion à son niveau de mai 2001 et, compte tenu de la suppression de l'exonération de charges sociales pour le CIE, de majorer le montant de l'aide pour les personnes handicapées.

Une deuxième piste concerne l'approfondissement du dialogue social pour favoriser l'emploi des personnes handicapées.

Le code du travail prévoit en effet que les employeurs peuvent s'acquitter totalement de l'obligation d'emploi par la conclusion d'un accord de branche ou d'entreprise, prévoyant la mise en oeuvre d'un programme annuel ou pluriannuel en faveur des travailleurs handicapés. Ce programme doit72(*) nécessairement comprendre un plan d'embauche et au moins deux des trois actions suivantes :

- plan d'insertion et de formation ;

- plan d'adaptation aux mutations technologiques ;

- plan de maintien dans l'entreprise en cas de licenciement.

Or, le dialogue social reste encore peu développé dans ce domaine. En 2000, on ne comptait ainsi que 118 accords de branche, d'entreprise ou d'établissement couvrant au total moins de 3.000 établissements.

Il est vrai que les modalités d'agrément de ces accords apparaissent pour le moins tatillonnes. M. Dominique Tellier, directeur des relations sociales au MEDEF, considérait, devant votre commission, que « l'Etat met des conditions et des contraintes à l'agrément des accords, qui ne font que décourager les entreprises les plus impliquées ».

Mais votre rapporteur observe également que les partenaires sociaux semblent encore peu désireux d'intensifier leurs négociations dans ce domaine. A cet égard, M. Dominique Tellier indiquait que « les organisations syndicales ne manifestent pas un enthousiasme forcené pour aborder ces questions dans le cadre du dialogue social ».

Votre rapporteur le regrette. Il considère, en effet, que le dialogue social constitue un cadre tout particulièrement adapté pour aborder la question de l'emploi des personnes handicapées, puisqu'il permet de prendre en compte les spécificités de chaque branche et de chaque entreprise.

Aussi votre rapporteur appelle très fortement de ses voeux une reprise effective du dialogue social sur ce sujet.

Il lui paraît notamment envisageable, en l'absence de toute reprise du dialogue, d'introduire une obligation de négocier73(*) sur l'emploi des personnes handicapées. Cette obligation de négocier, qui pourrait avoir lieu tous les cinq ans, s'appliquerait aux branches professionnelles mais pourrait aussi viser, le cas échéant, les entreprises.

Une telle proposition, qui repose sur une obligation de moyens et non de résultats, lui semble de nature à dynamiser significativement le dialogue social en la matière.

Une troisième piste concerne bien évidemment l'AGEFIPH.

Celle-ci, compte tenu notamment de l'ampleur de ses financements, occupe une place centrale parmi les acteurs travaillant à l'insertion professionnelle des personnes handicapées en milieu ordinaire.

Longtemps décriée pour son « trésor de guerre », l'AGEFIPH est en effet devenue le partenaire obligé, parfois même trop sollicité, de toute politique d'emploi des travailleurs handicapés.

L'AGEFIPH
(Association pour la gestion du fonds pour l'insertion
professionnelle des personnes handicapées)

L'AGEFIPH gère le fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Issue de la loi du 10 juillet 1987, elle a pour mission de favoriser l'accès et le maintien dans l'emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire de travail. Son budget est abondé par les contributions des entreprises qui ne satisfont pas à l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés.

Les financements de l'AGEFIPH s'adressent :

- aux entreprises privées et aux employeurs du secteur privé ;

- aux personnes handicapées bénéficiaires de la loi du 10 juillet 1987 faisant l'objet d'une insertion dans le secteur privé ;

- aux opérateurs de terrain (Cap Emploi, organismes de formation et de bilan, milieu protégé...).

L'AGEFIPH intervient à toutes les étapes de l'insertion professionnelle : placement et maintien dans l'emploi, création d'activité, conseil, formation, aménagement des postes de travail...

L'AGEFIPH est gérée par un conseil d'administration paritaire composé de quatre collèges : le collège des employeurs, le collège des salariés, le collège des associations, le collège des personnalités qualifiées.

Elle est liée à l'Etat par une convention d'objectifs pour cinq ans qui couvre la période 1999-2003.

Les financements de l'AGEFIPH se sont montés à 411,7 millions d'euros en 2001, pour une collecte de 349 millions d'euros.

Votre rapporteur craint pourtant que l'activité de l'AGEFIPH ne soit amenée à être plus contrainte dans les années à venir.

Depuis plusieurs années, l'Etat s'est, en effet, déchargé de plusieurs de ses responsabilités envers les travailleurs handicapés en transférant le poids de leur financement sur l'AGEFIPH. On peut ainsi citer :

- le financement de la garantie de ressources des travailleurs handicapés, qui a représenté 34,3 millions d'euros en 2001, transférée à l'AGEFIPH en 1997 ;

- le financement du réseau Cap Emploi transféré à l'AGEFIPH en 1999 pour un coût de 50,7 millions d'euros en 2001 ;

- le financement de l'aménagement des situations de travail et de l'accessibilité des lieux de travail, qui s'est élevé à 33 millions d'euros en 2001.

Certes, ces transferts de charges, qui atteignent aujourd'hui 118 millions d'euros, pouvaient, à l'extrême limite, se justifier du fait de l'existence d'un « trésor de guerre », sous forme de trésorerie dormante.

Il n'en reste pas moins qu'ils ont concerné des missions qui relevaient largement pour l'Etat de ses prérogatives régaliennes et de sa mission de garant de la solidarité nationale.

C'est à l'évidence le cas pour le financement de la garantie de ressources qui constitue une prestation légale.

L'employeur est autorisé à procéder à un abattement de salaire lorsque la COTOREP constate une diminution notoire du rendement ou reconnaît la nécessité d'un emploi de travail protégé en milieu ordinaire.

Selon le rendement du travailleur handicapé, son salaire peut être réduit dans la limite de 20 % du SMIC pour un abattement de salaire simple, ou de 50 % dans le cas d'un emploi de travail protégé. Indexée sur le SMIC, la garantie de ressources comprend d'une part le salaire direct à la charge de l'employeur et, d'autre part, un complément de rémunération remboursé trimestriellement à l'employeur par l'AGEFIPH.

C'est aussi largement le cas pour le financement du réseau Cap Emploi, le placement des travailleurs constituant une prérogative de service public.

Votre rapporteur considère qu'il est désormais nécessaire de recentrer l'AGEFIPH sur ses missions fondamentales.

Un tel recentrage permettrait en effet à l'AGEFIPH d'intensifier ses actions en faveur de l'insertion en milieu de travail ordinaire, notamment en matière de formation professionnelle.

Il apparaît d'autant plus nécessaire que les réserves de l'AGEFIPH sont actuellement en voie d'extinction, comme l'indiquait M. Jean-Louis Segura à votre commission : « Les réserves de l'AGEFIPH n'ont pas disparu, même s'il est exact qu'elles sont en régression. Le niveau des réserves nécessaires à la couverture des engagements pluriannuels pris par l'organisme a été évalué à environ 800 millions de francs par la Cour des comptes. Or, nous n'en sommes pas très loin. Nous allons donc normalement, en fin d'année 2002 ou à mi-année 2003 au plus tard, atteindre cet objectif. Nous serons donc revenus à un équilibre emplois-ressources définitivement stabilisé. »

En conséquence, votre rapporteur suggère de réattribuer à l'Etat le financement de la garantie de ressources.

Votre rapporteur suggère enfin d'explorer une dernière piste, au cas où les mesures précédemment exposées ne permettraient pas une amélioration significative de l'emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire.

Dans ce cas, il lui semble souhaitable d'étudier l'instauration d'un alourdissement de la cotisation AGEFIPH pour les quelques 26.000 établissements qui n'emploient aucun travailleur handicapé et qui ne recourent à aucune forme de sous-traitance. Cet alourdissement pourrait par exemple prendre la forme d'une majoration progressive au bout de trois ans de la cotisation, dès lors que l'établissement n'a pas embauché de personnes handicapées ou n'a pas fait appel à la sous-traitance.

Une telle mesure aurait incontestablement un rôle dissuasif et inciterait fortement les employeurs à réexaminer en profondeur leur politique d'emploi des travailleurs handicapés.

b) Faire que les fonctions publiques ne soient plus les « mauvais élèves »

Si le respect de l'obligation d'emploi n'est guère effectif dans le secteur privé, la situation est pire encore dans les fonctions publiques.

Votre rapporteur juge cette situation d'autant plus inadmissible que les fonctions publiques devraient être pour le moins exemplaires en ce domaine.

Certes, les situations sont très hétérogènes selon les différentes fonctions publiques.

Incontestablement, la fonction publique de l'Etat apparaît comme la « lanterne rouge ». Fin 199774(*), le nombre de personnes handicapées dans la fonction publique de l'Etat s'élevait à 3,07 % des effectifs (4 % hors éducation nationale).

Votre rapporteur observe que ce taux est très en retrait par rapport aux deux autres fonctions publiques qui respectaient presque les quotas. Il était de 5,68 % dans la fonction publique hospitalière en 19991 et de 5,12 % dans la fonction publique territoriale en 19981.

Cet état des lieux appelle donc des mesures fortes, dans la fonction publique de l'Etat notamment.

Le protocole d'accord, conclu avec cinq organisations syndicales le 9 octobre dernier pour favoriser l'emploi des travailleurs handicapés dans la fonction publique de l'Etat, apporte déjà des premiers éléments de réponse.

LE PROTOCOLE D'ACCORD DU 9 OCTOBRE 2001

Le ministère de la fonction publique a signé, le 9 octobre 2001, avec la CFDT, la FSU, l'UNSA, la CFTC et la CGC un protocole qui vise à simplifier et à améliorer le recrutement, la carrière et les conditions de travail des agents handicapés.

 Des plans triennaux pour atteindre l'objectif de 6 %

Ce plan comportera des objectifs annuels chiffrés et, au bout de trois années, le taux de recrutement des travailleurs handicapés devra atteindre 6 %. A défaut, l'administration concernée verra une partie des emplois prévus pour les travailleurs handicapés mis en réserve ou reportés et se verra imposer une contribution au fonds interministériel d'insertion des travailleurs handicapés.

 Des accès aux concours adaptés

Parallèlement à l'amélioration de l'accès aux concours, le recrutement contractuel direct, prévu par la loi, sera développé, et remplacera la procédure dite des « emplois réservés ». Le passage obligatoire devant une COTOREP spécialisée « fonction publique » sera supprimé (ces COTOREP spécialisées sont d'ailleurs supprimées elles aussi). Après une année d'emploi, le contractuel sera titularisé, éventuellement après un examen professionnel.

 Des moyens accrus

Les moyens du fonds interministériel pour l'insertion des travailleurs handicapés seront triplés en 2002 : ils passeront de 15 à 43 millions de francs. En outre, les signataires s'accordent à favoriser le reclassement des fonctionnaires devenus inaptes en cours de carrière, à pratiquer la concertation et la transparence au niveau local sur les recrutements ou reclassements effectués, à améliorer la formation continue et les conditions de travail, à faciliter les autorisations d'absences pour les parents d'enfants handicapés. Ces crédits viennent compléter les actions ministérielles, sans se substituer à elles. Le fonds est placé auprès du Premier ministre.

Votre rapporteur observe cependant que ce protocole, si tant est que sa mise en oeuvre soit effective, ne suffira sans doute pas à améliorer substantiellement la situation dans des délais raisonnables.

Il rappelle, à ce titre, que le plan précédent, présenté en 1995, n'avait pas abouti aux résultats escomptés.

En 1995, des décisions avaient été prises pour améliorer les résultats : tout d'abord, le recrutement des travailleurs handicapés par la voie contractuelle, avait été étendu à toutes les catégories statutaires (décret n° 95-680 du 25 août 1995) ; ensuite, un correspondant « handicap » a été nommé dans chaque ministère afin de définir et de coordonner la politique générale à mener au sein de l'administration concernée en matière d'insertion des handicapés ; enfin, une augmentation des aides techniques ainsi que des actions de sensibilisation, d'information et de formation a été prévue.

Il suggère donc d'accompagner la mise en oeuvre de ce protocole par d'autres mesures.

 Améliorer l'information statistique

Votre rapporteur souhaite d'abord une meilleure actualisation et une clarification des statistiques disponibles, afin que l'action des autorités publiques puisse s'appuyer sur des données fiables.

Le système d'information actuel souffre en effet de deux insuffisances :

- il est tardif, les données actuellement disponibles remontant à 1997 pour la fonction publique de l'Etat, à 1998 pour la fonction publique territoriale et à 1999 pour la fonction publique hospitalière ;

- il est lacunaire ; ainsi, pour la fonction publique de l'Etat, l'agrégation des données de l'ensemble des administrations ne prennent pas en compte tous les fonctionnaires et notamment ceux du ministère de l'Education nationale. De même, pour la fonction publique territoriale, l'enquête ne prenait en compte que les collectivités ayant répondu.

 Dynamiser et étendre le protocole d'accord

Le protocole d'accord du 9 octobre apporte d'incontestables améliorations :

- suppression de la procédure inefficace des « emplois réservés » pour accéder à la fonction publique de l'Etat ;

- mise en place de plans triennaux pour atteindre l'objectif de 6 % ;

- introduction de sanctions sous la forme d'une contribution au fonds interministériel des travailleurs handicapés.

Mais il souffre cependant d'une limite évidente : il ne s'applique qu'à la fonction publique de l'Etat.

Aussi, votre rapporteur ne peut que souhaiter que les autres fonctions publiques engagent au plus vite une démarche analogue, prenant bien entendu en compte leurs spécificités.

Votre rapporteur est ainsi favorable, pour chaque fonction publique, à :

- la création d'un fonds d'insertion spécifique ;

- la définition de plans triennaux ;

- l'introduction de sanctions, prenant la forme de versement au fonds d'insertion, en cas de non-respect de l'objectif à l'issue des plans triennaux.

 Revoir les conditions d'accès aux fonctions publiques

L'un des obstacles majeurs à l'emploi des personnes handicapées dans les fonctions publiques tient notamment aux règles d'accès qui reposent sur le concours et qui apparaissent largement inadaptées aux personnes handicapées.

Certes, des aménagements existent déjà. Ainsi, la limite d'âge est supprimée pour les travailleurs handicapés reconnus par la COTOREP.

Mais la procédure du concours, qui accorde une large place à l'écrit et qui exige des conditions d'aptitude physique, apparaît très discriminante pour les personnes handicapées, qu'elle tend en pratique à exclure.

Dès lors, celles-ci relèvent principalement des emplois contractuels, ce qui entretient une différence de traitement avec le droit commun de la fonction publique.

Votre rapporteur ne peut donc qu'être favorable à une profonde révision du système des concours afin que ceux-ci puissent également constituer une réelle voie pour l'intégration des personnes handicapées dans la fonction publique.

3. La modernisation du milieu protégé doit enfin être mise en oeuvre

Si l'insertion du travailleur handicapé en milieu ordinaire de travail doit être considérée comme prioritaire, il n'en reste pas moins que, bien souvent, la personne handicapée ne peut s'insérer dans un cadre professionnel dont elle ne peut affronter les exigences. Elle doit alors être orientée, au moins pour un temps, vers le milieu protégé.

L'EMPLOI EN MILIEU PROTÉGÉ

Les personnes handicapées pour lesquelles l'orientation en milieu ordinaire de travail s'avère impossible peuvent être admises, sur décision de la COTOREP, soit dans un atelier protégé ou un centre de distribution de travail à domicile (CDTD), soit dans un centre d'aide par le travail (CAT).

Les ateliers protégés et les CDTD constituent des unités économiques de production dépendant d'associations ou d'entreprises ordinaires. Ils permettent aux travailleurs handicapés d'exercer une activité professionnelle dans des conditions adaptées à leurs possibilités. Seuls les travailleurs handicapés dont la capacité de travail est au moins égale au tiers de la capacité de travail d'un travailleur valide peuvent être admis en atelier protégé ou en CDTD.

Au 31 décembre 2000, on comptait 18.264 travailleurs handicapés employés dans 548 ateliers protégés.

Les CAT offrent aux personnes handicapées qui ne peuvent travailler dans le milieu ordinaire, en atelier protégé ou en CDTD (en raison de leur capacité de travail inférieure à 33 %), des possibilités d'activités diverses à caractère professionnel, un soutien médico-social et éducatif et un milieu de vie favorisant théoriquement l'épanouissement personnel et l'intégration sociale.

Au 31 décembre 2000, il existait 1.336 CAT offrant 95.811 places effectivement financées.

Or, si l'intégration en milieu ordinaire a fait l'objet d'une réelle attention depuis une quinzaine d'années, le milieu protégé apparaît en revanche durablement « à la traîne » et quelque peu oublié.

Votre rapporteur ne reviendra pas ici en détail sur les difficultés du secteur protégé qui sont désormais bien connues. Tout juste se contentera-t-il d'insister sur les deux points saillants :

- les structures sont en nombre insuffisant et restent inégalement réparties sur le territoire : les CAT sont engorgés à tel point que les associations de personnes handicapées estiment qu'il manque au moins 20.000 places, les ateliers protégés souffrent d'un manque de compétitivité et se heurtent encore à de nombreux obstacles pour leur création ;

- leur vocation de filière d'intégration progressive vers le milieu de travail ordinaire tarde à se concrétiser : les ateliers protégés, ne disposant pas des compensations nécessaires pour garantir le caractère concurrentiel de leur activité, sont conduits à retenir leurs salariés les plus productifs tandis que les CAT apparaissent de plus en plus comme de simples institutions d'accueil dans lesquelles les travailleurs handicapés demeurent, à titre permanent, sans perspective de sortie.

Des expériences étrangères montrent pourtant qu'une modernisation du secteur protégé peut réussir tout en préservant sa spécificité. A cet égard, M. Michel Fardeau a notamment évoqué le « cas suédois ».

LE « CAS SUÉDOIS »

« L'emploi « protégé » représente en Suède un phénomène très important. Il est vrai qu'il est ouvert à toute personne victime d'un « handicap professionnel », « rapport entre déficiences physiques, mentales et socio-médicales d'un individu et la composition du milieu de travail pris au sens large ». Pour l'essentiel, le secteur protégé est représenté par le groupe SAMHALL qui depuis 1992 est une société à responsabilité limitée entièrement détenue par l'Etat suédois. Le groupe est la 2ème entreprise suédoise par le nombre de salariés et la plus grande entreprise nationale de sous-traitance. Elle comprend environ 30.000 salariés (1995), possède 28 succursales, couvre tout le pays, ses bureaux et représentations sont implantés dans le monde entier : 16 % de la production est exportée. Le groupe développe activement le secteur des services, en particulier de formations professionnelles de courte durée et des activités de conseil dans ce domaine. 45 % des salariés sont des femmes ; 20 % sont d'origine immigrée. Les travailleurs sont affiliés à un syndicat, les salaires sont légèrement inférieurs, mais proches de ceux pratiqués sur le marché du travail (86,2 % en moyenne en 1995).

« L'Etat suédois verse une aide annuelle, sur la base d'un contrat d'objectifs parmi lesquels le personnel de SAMHALL doit comprendre 40 % de personnes handicapées mentales ou « à handicaps multiples », et 3 % au moins doivent passer en milieu ordinaire de travail dans l'année. De plus, l'aide doit aller en décroissant chaque année et ne devrait pas dépasser le montant des charges salariales en 1996-1997. »

Source : Michel Fardeau, rapport précité

Sans aller jusqu'à la reproduction des modèles étrangers, votre rapporteur considère qu'une profonde modernisation du travail protégé est aujourd'hui nécessaire.

Elle doit viser d'abord à améliorer les conditions de fonctionnement des ateliers protégés et des CAT, mais aussi favoriser autant que possible les passages vers le milieu de travail ordinaire.

a) Améliorer les conditions de fonctionnement du secteur protégé

Le secteur protégé est loin de former un ensemble cohérent.

Il existe d'abord un déséquilibre évident entre les 1.336 CAT offrant 95.811 places et les 548 ateliers protégés qui n'emploient que 18.264 travailleurs handicapées en 2000.

Il existe surtout une profonde différence de vocation, qui explique les différences importantes de statut dont témoigne le tableau ci-dessous :

RÉGIME COMPARATIF DES ATELIERS PROTÉGÉS ET DES CAT

   

Ateliers protégés

CAT

Les personnes handicapées

Taux d'activité (par rapport à l'activité normale)

Supérieur à 1/3

Inférieur à 1/3

Statut

Salarié, soumis au code du travail ou aux conventions collectives

Accueilli, relevant du code de la famille

Rémunération

90 % à 130 % du SMIC

55 % à 110 % du SMIC

La structure

Nature

Insertion professionnelle

Accompagnement médico-social

Financement principal

Les clients

L'état

Financement public (montant annuel moyen)

9.000 F/salarié handicapé

65.000 F/personne handicapée

Administration de référence

 

DDTEFP et DRTEFP (travail, emploi et formation)

DDASS et DRASS (affaires sociales)

Source : GAP-UNETA

Ces différences apparentes peuvent toutefois s'estomper très fortement dans la pratique, les deux structures tendant alors à devenir concurrentes et non plus complémentaires.

Cela tient notamment aux insuffisances du processus d'orientation des COTOREP. M. Hervé Knecht, président du GAP-UNETA, constatait ainsi devant votre commission que, sur 100 personnes orientées vers un atelier protégé, « 50 % ne relèvent pas de l'atelier protégé, 20 % relèvent de l'emploi ordinaire avec un accompagnement-formation et 30 % relèvent vraiment de l'atelier protégé ».

Ces orientations inappropriées tiennent avant tout à l'engorgement des CAT.

Dès lors, votre rapporteur considère qu'il est prioritaire de créer un nombre de places substantiel en CAT afin de rétablir un certain équilibre dans la structuration du secteur protégé, en redonnant à chaque type de structure sa vocation initiale.

Mais cet effort quantitatif doit s'accompagner d'une amélioration des conditions de fonctionnement en secteur protégé.

Celui-ci connaît en effet de nombreux dysfonctionnements qui limitent sa capacité à assumer pleinement ses missions.

S'agissant des ateliers protégés, il apparaît urgent de résoudre enfin les difficultés qu'ils rencontrent du fait de la délicate combinaison entre dispositions générales du code du travail et dispositions particulières liées à leur mission spécifique d'insertion.

M. Hervé Knecht décrivait ainsi ces difficultés devant votre commission :

« La difficulté majeure que nous rencontrons aujourd'hui tient à ce qu'il est urgentissime que nous redéfinissions les missions et les moyens pour le secteur adapté, et notamment l'atelier protégé. Nous vivons coincés entre un secteur médico-social et une entreprise ordinaire, avec des difficultés importantes, notamment sur le plan juridique. Nous déplorons également un certain nombre d'aberrations, notamment la garantie de ressources, qui nécessitent d'être sérieusement revisitées ».

Votre rapporteur insiste ici notamment sur les difficultés de financement d'aménagement de postes de travail et de mise à disposition des salariés.

Dans ces conditions, il juge désormais souhaitable de permettre l'évolution des structures les plus dynamiques qui en ont la volonté vers une formule plus adaptée. Il considère notamment qu'une plus grande diversification des ateliers protégés permettrait un meilleur passage des travailleurs handicapés entre le milieu protégé et le milieu ordinaire.

Il observe qu'une proposition de loi en ce sens75(*) a été déposée sur le bureau du Sénat, qui s'inspire largement des propositions du GAP-UNETA.

Cette proposition de loi apporterait en effet trois intéressantes précisions :

- application à l'atelier protégé du droit commun des sociétés ;

- compensation des surcoûts liés à sa mission d'insertion et de promotion des travailleurs handicapés ;

- élargissement de l'application du droit du travail dans la relation entre l'entreprise et le salarié handicapé (en matière notamment de prévoyance, de salaire minimum conventionnel et de retraite).

Il considère qu'elle constitue un support intéressant et mériterait en conséquence d'être soumise au débat par une inscription rapide à l'ordre du jour de nos travaux.

S'agissant des CAT, votre rapporteur considère que leur adaptation exige sans doute de renouer pleinement avec leur vocation médico-sociale d'insertion professionnelle et sociale76(*) plutôt qu'elle ne passe par l'intensification du travail et la recherche d'une « compétitivité » illusoire pour des personnes dont la capacité de travail est souvent très largement inférieure à un tiers de la normale. Et cela exige au préalable une nécessaire clarification du mode de financement de ces établissements et, notamment, de la garantie de ressources.

b) Favoriser le passage des travailleurs handicapés en secteur protégé vers le milieu ouvert

Le travail en milieu protégé a été conçu, non seulement, comme moyen pour les personnes handicapées d'accéder à une vie sociale et professionnelle dans des conditions spécifiques liées à leur handicap, mais surtout et autant que possible comme filière d'insertion progressive vers le milieu ordinaire de travail.

Cet objectif a cependant largement été perdu de vue. Le taux de sortie vers le milieu ordinaire de travail n'a cessé de se dégrader : évalué globalement à 10 % au début des années 1970, il est maintenant estimé à à peine 1 %.

Il convient désormais de réaffirmer avec force cet objectif et surtout de mettre en place les instruments adaptés.

Il semble d'abord souhaitable de favoriser le rapprochement entre les différents intervenants, afin de rétablir un continuum cohérent entre l'entreprise, l'atelier protégé et le CAT.

Dans ce cadre, votre rapporteur rappelle que les entreprises sont habilitées à créer des ateliers protégés. Cette possibilité est très largement ignorée. Il serait pourtant utile de la développer, au besoin par des incitations financières.

De la même manière, votre rapporteur constate que les formules de rapprochement entre ateliers protégés et CAT (création d'une section d'atelier protégé dans un CAT et vice versa) demeurent extrêmement rares, les coupures institutionnelles engendrant souvent l'ignorance réciproque.

Ce rapprochement exige cependant une évolution très importante des pratiques et des habitudes. Dès lors, votre rapporteur considère qu'elle risque d'être fort hypothétique si elle ne s'accompagne d'incitations financières substantielles à la mise en oeuvre de telles passerelles.

Aussi, votre rapporteur estime que le moment est sans doute venu de poser la question d'une éventuelle intervention de l'AGEFIPH en milieu protégé. Il ne serait pas inenvisageable d'autoriser la possibilité d'une contribution financière contractuelle de l'AGEFIPH à tout projet professionnel visant à faire évoluer, sur une période définie, un travailleur handicapé du milieu protégé au milieu ordinaire.

D. FAIRE DES PERSONNES HANDICAPÉES DES CITOYENS À PART ENTIÈRE

« Je suis myopathe, mais je n'en suis pas moins citoyen et étonné de vivre dans un pays qui proclame la liberté de circuler, de s'instruire, de voter, mais qui ne l'applique qu'à une catégorie de citoyens. J'ai souvent l'impression d'être un exilé dans mon propre pays. »77(*)

« Je suis fatigué d'être un assisté avant d'être un citoyen. Alors que je veux être un citoyen à part entière. »78(*)

Ce cri du coeur, extrait de témoignages de personnes handicapées devant votre commission, illustre une demande, toujours réitérée, des personnes handicapées : ne plus être assimilées à leur handicap, avoir accès à l'ensemble de la vie de la cité.

Votre rapporteur considère comme une priorité de rendre leur dignité de citoyens aux personnes handicapées, en leur donnant les moyens de participer à la vie démocratique et de s'insérer dans la vie culturelle et sociale.

1. La société doit offrir aux personnes handicapées les moyens de participer pleinement à la vie démocratique

Le premier des droits du citoyen est de pouvoir exprimer ses choix et participer à la vie de la Nation par le vote.

Actuellement, seules les dispositions concernant le vote par procuration ont pris en compte la dimension spécifique du handicap : alors que la possibilité de vote par procuration n'est en général ouverte qu'au cas par cas, en raison de circonstances particulières (impossibilité d'être présent dans la commune le jour du scrutin, vacances), les titulaires d'une pension militaire d'invalidité ou d'une rente d'accident du travail correspondant à un taux supérieur ou égal à 85 % et les personnes bénéficiant d'une prise en charge pour tierce personne peuvent toujours voter par procuration sans justifier d'aucune de ces circonstances. Le code électoral prévoit également que l'officier de police judiciaire compétent se déplace à leur domicile et que, par dérogation au droit commun, les procurations peuvent être valables pour une année entière (art. R. 72 et R. 74 du code électoral).

Si ces dispositions permettent aux personnes touchées par des handicaps sévères et confinées au domicile d'accomplir leur devoir civique, la situation reste largement insatisfaisante pour les personnes handicapées qui veulent exercer elles-mêmes leur droit de vote :

- l'accès aux bureaux de vote reste conditionné par l'accessibilité des locaux -mairies, écoles- où ils sont implantés, locaux dont on a déjà constaté l'insuffisante accessibilité ;

- l'accès aux isoloirs est, en pratique, impossible pour une personne en fauteuil roulant, compte tenu de leur étroitesse et leur instabilité.

D'autre part, si l'article 3 de la Constitution précise que le suffrage est « toujours universel, égal et secret », les non voyants ne peuvent, en pratique, bénéficier de la confidentialité du vote, dans la mesure où, ne disposant pas de bulletins en braille, ils sont tenus d'être accompagnés par une tierce personne pour accomplir leur devoir civique.

Votre rapporteur considère comme anormal que tout ne soit pas mis en oeuvre pour permettre aux personnes handicapées de participer à la vie démocratique.

C'est pourquoi il juge nécessaire, que, dans le cadre de la politique générale d'accessibilité, une priorité soit donnée à la mise en accessibilité des bâtiments accueillant des bureaux de vote. Des recommandations doivent également être données aux communes pour choisir l'implantation des bureaux, et dans les bureaux, pour revoir l'aménagement de l'espace : agrandir les isoloirs, les fixer convenablement au sol, prévoir des rideaux plus longs, implanter les isoloirs de manière à ce qu'ils soient facilement accessibles n'est pas demander un effort insurmontable aux communes.

Concernant la question des bulletins de vote en braille, votre rapporteur est conscient que la solution idéale serait que tous les bulletins comportent la double mention, en caractères ordinaires et en braille, du nom du ou des candidats. Un amendement dans ce sens avait été déposé par notre collègue, Nicolas About, lors du débat sur la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Lors des débats au Sénat, le 31 janvier 2002, le président de votre commission s'exprimait en ces termes :

« Les personnes non voyantes ne bénéficient toujours pas de la confidentialité du vote (...). En ne respectant pas les principes édictés par la Constitution, ce sont les fondements mêmes de notre démocratie que nous mettons en péril. Offrir aux électeurs des bulletins portant une mention en braille permettrait de mettre un terme à cette inégalité. Tout à l'heure, on nous a opposé l'inconstitutionnalité de certaines mesures. Nous sommes là dans une inconstitutionnalité totale.

« On m'a dit que cette disposition coûterait horriblement cher : faute d'informations suffisantes sur son coût, je retire l'amendement. Cette prise en compte du handicap aurait pourtant été bien perçue à la veille de l'élection présidentielle.

« Au demeurant, la considérant comme importante, d'autant qu'elle est déjà appliquée en d'autres pays, je souhaite qu'elle revienne en discussion lors du débat sur le handicap. »

La « solution idéale » reste aujourd'hui difficilement praticable en raison des coûts très élevés qu'elle engendrerait.

Il s'agit donc de trouver un moyen terme permettant tout à la fois à la personne non voyante de voter seule et de préserver, lors du dépouillement, le secret de son vote. Cela pourrait prendre la forme de bulletins en braille, en nombre suffisant, comportant un volet détachable en caractères ordinaires.

2. La participation à la vie de la cité dépasse la simple question des droits politiques

a) La réaffirmation d'un droit à l'information et à la culture

Participer à la vie de la cité, à la manière de n'importe quel citoyen, suppose également de pouvoir accéder à l'ensemble de la vie sociale, donc aux médias, à la culture, aux sports ou encore aux loisirs.

 La mise en oeuvre du droit à l'information

Le droit à l'information reste encore aujourd'hui lettre morte pour la grande majorité des déficients sensoriels : la publication d'ouvrages en braille est découragé par des coûts prohibitifs, l'enregistrement sur cassettes initié par les associations demeure artisanal, le sous-titrage à la télévision, épisodique.

En témoigne le bilan dressé par Mme Nicole Gargam, présidente de l'Union nationale pour l'insertion sociale des déficients auditifs (UNISDA) devant votre commission : « Les émissions sous-titrées systématiquement sont en nombre insuffisant et nous avons l'impression qu'on progresse peu dans ce domaine. Nous avons l'impression qu'il en a de moins en moins. Les personnes sourdes en sont souvent réduites à ne regarder que les films étrangers sous-titrés en version originale. Ce qui leur manque, ce sont en fait des émissions en direct sous-titrées. »

Concernant le sous-titrage, l'article 3 de la loi n° 2000-719 du 1er août 2000 relative à la liberté de communication a inscrit, parmi les missions de service public imposées aux chaînes publiques, celle de « favoriser, par des dispositifs adaptés, l'accès des personnes sourdes et malentendantes aux programmes qu'elles diffusent ». Dans son article 42, la même loi place l'accès des personnes malentendantes aux programmes parmi les thèmes devant être abordés par la convention conclue entre le Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA) et chaque opérateur.

Il semble à votre rapporteur qu'un effort doit être fait en la matière. Il pourrait prendre la forme d'une obligation de sous-titrage de certaines émissions (comme les journaux télévisés) ou à certaines heures de la journée (heures de grande écoute).

Si cette option est retenue, elle conduirait, compte tenu du type d'émissions concernées, au développement de la technologie de sous-titrage en direct, réclamé par de nombreuses associations, technologie qui aurait de nombreuses autres applications, en matière de scolarisation notamment : cette technologie permettrait en effet de développer une assistance technique pour des étudiants malentendants ou encore les systèmes de visio-conférence, pour les élèves confinés au domicile.

De la même manière, le développement de l'audiodescription79(*) serait un progrès considérable pour les personnes malvoyantes. Sa mise en oeuvre est actuellement prise en charge par des associations qui doivent trouver les financements nécessaires, et se heurte à la réticence des établissements, théâtres et cinémas. Pour développer un tel système, ces associations plaident pour une réduction des coûts, plus que pour une démarche obligatoire et coercitive. Votre rapporteur partage cette analyse. C'est pourquoi il pourrait être proposé une démarche incitative, par le biais d'une aide à l'investissement, pour les salles qui accepteraient de mettre en oeuvre l'audiodescription.

CINÉMAS POUR AVEUGLES ET MALENTENDANTS :
L'EXEMPLE DU PARAMOUNT FAMOUS PLAYERS DE TORONTO (CANADA)

Lors de leur déplacement au Canada, les membres de la délégation de la commission ont pu visiter à Toronto (Ontario), le 21 juin 2002, une salle de cinéma appartenant à la société Famous Players, dont certains sièges sont équipés de dispositifs conçus pour les personnes aveugles ou malentendantes.

Ces sièges sont ainsi dotés de casques d'écoute qui retransmettent le son du film grâce à un système infrarouge et qui permettent aux personnes malentendantes de suivre celui-ci grâce à un volume amplifié.

Pour les personnes aveugles, ces casques permettent également l'écoute d'une bande son spécifique qui conjugue les dialogues du film et une description extrêmement vivante du déroulement de l'action.

Pour les personnes sourdes, ces sièges sont en outre équipés de petits écrans réfléchissants qui permettent de superposer, dans le champ de vision de la personne, les images du film et un sous-titrage adapté qui rend compte des dialogues et décrit l'environnement sonore du film.

Les membres de la délégation ont pu tester ces dispositifs pendant la projection des dix premières minutes d'un film d'action et ont jugé l'expérience très probante.

Ces dispositifs sont en voie de généralisation dans l'ensemble des salles du Canada appartenant à la société Famous Players.

 La participation à l'ensemble de la vie sociale

Plus largement, les personnes handicapées veulent, comme tout citoyen, pouvoir développer leur potentiel sportif, artistique ou intellectuel et, pour cela, ils veulent, légitimement, avoir accès aux infrastructures sportives et culturelles.

Mais si « l'accès aux sports et aux loisirs (...) constitue une obligation nationale », ainsi que l'affirme solennellement l'article premier de la loi d'orientation du 30 juin 197580(*), cet accès reste difficile : alors même que l'accessibilité des établissements sportifs et culturels demeure inégale, d'autres problèmes se posent, d'adaptation de la pratique sportive, de manque de structures associatives, d'aide à l'accès aux oeuvres culturelles (en particulier pour les déficients sensoriels).

Le ministère de la Culture et le secrétariat d'Etat aux Personnes handicapées ont installé, en mai 2001, une commission commune « Culture-Handicap » dont les travaux ont consisté jusqu'ici à nommer des correspondants au niveau des directions centrales et régionales des affaires culturelles, à imposer une obligation d'étudier la possibilité d'une mise en accessibilité avant toute nouvelle construction ou rénovation et à élaborer une charte des établissements culturels, fixant le minimum à exiger en termes d'accueil des personnes handicapées.

Votre rapporteur s'étonne cependant qu'il ait fallu un an et demi entre l'annonce de la création de cette commission, en janvier 2000, et son installation effective. Il regrette aussi que rien ne soit encore prévu pour financer les actions annoncées et souligne en conséquence le risque de démobilisation des directions régionales, deux ans et demi après cette annonce.

Il lui paraît également souhaitable d'orienter l'action des directions régionales des affaires culturelles vers le soutien et la formation des professionnels de la culture et des loisirs à la problématique spécifique du handicap. Ainsi que le soulignait devant votre commission M. André Fertier, président de CEMAFORRE et d'EUCREA France, « il convient de prendre conscience du fait que l'accès aux loisirs et à la culture requiert, dans certains cas, un professionnalisme adapté, à l'instar d'exemples comme l'emploi de la langue des signes lors des conférences ; l'apprentissage de la danse en fauteuil roulant ; l'utilisation de l'outil informatique pour la pratique de la musique par les personnes tétraplégiques ou l'accueil de personnes aveugles dans les musées au moyen de documents en relief ».

Un premier développement de ces services a été tenté par les associations, sur la base d'« emplois-jeunes ». Le choix d'un dispositif conçu dès l'origine comme devant être limité dans le temps fragilise à l'évidence cette expérience.

Votre rapporteur considère que ces emplois sont au nombre de ceux qui gagneraient à être pérennisés, conformément à l'annonce de M. François Fillon, ministre des Affaires sociales, du Travail et de la Solidarité, lors de son audition devant votre commission81(*).

Dans le domaine du tourisme également, beaucoup de choses restent à faire : le parc et les équipements sont assez largement inadaptés et inaccessibles et l'accueil de la clientèle handicapée pose trop souvent problème aux professionnels qui manquent d'un savoir-faire en la matière.

Votre rapporteur tient cependant à saluer l'initiative, prise par Mme Michelle Demessine, secrétaire d'Etat au tourisme sous le précédent Gouvernement, de créer un label destiné à informer les personnes handicapées sur l'accessibilité des lieux de vacances et de loisirs. Ce label, encore récent, devrait permettre de donner une visibilité et une cohérence aux actions déjà engagées par les associations dans ce domaine.

b) L'amélioration de la situation des personnes protégées

Lorsque l'accent est mis, à juste titre, sur l'autonomie des personnes handicapées, la question peut être posée de la légitimité des mesures de protection -tutelles et curatelles- qui limitent la capacité juridique d'un grand nombre d'entre elles.

LES MESURES DE PROTECTION DES MAJEURS INCAPABLES

 Les mesures de protection prévues par le code civil

Ces mesures reposent sur quatre principes :

- une altération des facultés personnelles (mettant la personne dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts) doit être constatée par un médecin ;

- la mesure doit être nécessaire et subsidiaire compte tenu de l'incapacité civile qu'elle entraîne et de sa légitimité au regard des libertés individuelles ;

- un rôle central est dévolu à la famille et la priorité doit lui être conférée dans l'attribution de la tutelle ;

- l'objet de la mesure doit être la protection de la personne et des biens de l'incapable.

Trois régimes de protection sont prévus par la loi du 3 janvier 196882(*) :

- la sauvegarde de justice : il s'agit d'une mesure temporaire, médicale ou judiciaire, dont l'objectif est préventif. Elle permet à la personne de conserver l'exercice de ses droits mais les actes qu'elle passe sont susceptibles de révision a posteriori ;

- la curatelle : elle concerne les personnes qui, sans être hors d'état d'agir par elles-mêmes, ont besoin d'être conseillées ou contrôlées dans les actes de la vie civile. La personne sous curatelle peut accomplir seule les actes d'administration mais ne pourra effectuer d'acte qui engage son patrimoine sans l'assistance de son curateur. La curatelle peut, sur décision du juge des tutelles, être allégée ou aggravée ;

- la tutelle : elle est ouverte lorsque la personne a besoin d'être représentée de manière continue dans les actes de la vie civile. La personne sous tutelle est déchargée de l'exercice de ses droits (y compris le droit de vote) et ne peut plus passer aucun acte seule.

 La tutelle aux prestations sociales

Il ne s'agit pas, sur le plan juridique, d'un régime d'incapacité. Cette mesure temporaire a un caractère éducatif et social : son objectif est l'amélioration, via un accompagnement social adapté, des conditions de vie du majeur.

Cette mesure permet au juge des tutelles d'ordonner qu'une personne qualifiée perçoive elle-même, au lieu et place des bénéficiaires, tout ou partie des allocations qui leur sont dues, lorsqu'ils ne les utilisent pas eux-mêmes dans leur intérêt ou vivent dans des conditions d'alimentation, de logement ou d'hygiène précaires en raison de leur état mental ou d'une déficience physique.

Le rapport du groupe de travail interministériel sur le dispositif de protection des majeurs, présidé par M. Jean Favard83(*), souligne « l'utilisation devenue abusive des diverses mesures de protection des majeurs lorsqu'elles pallient les insuffisances des dispositifs d'accompagnement social ». Pour un nombre important de personnes, c'est le besoin d'aide sociale qui motive la décision, bien plus que le besoin de protection juridique, qui est pourtant la raison d'être de ces dispositifs.

Celui-ci connaît également d'autres dérives :

le principe de priorité familiale est de plus en plus souvent battu en brèche, au profit d'une attribution de la tutelle à l'Etat, alors même que la famille ne se désintéresse pas de la personne ;

la possibilité, pour le juge, de se saisir d'office de dossiers simplement signalés par les services sociaux conduit à une multiplication des décisions, sans réelle nécessité, au détriment de la priorité conférée aux requêtes familiales par l'article 493 du code civil dont certaines restent sans réponse ;

le traitement du dossier par le juge est souvent sommaire, se limitant à un contrôle formel des procédures. Les personnes concernées et les familles sont rarement entendues dans une procédure qui reste largement écrite ;

les mesures sont très rarement réexaminées et les changements qui peuvent se produire dans la situation de la personne protégée ne sont pas pris en compte, dans la mesure où le juge n'a pas d'obligation de renouveler sa décision dans un délai légal ;

la qualité de la gestion des comptes des majeurs protégés est inégale : certaines pratiques, comme celle des « comptes pivots », qui consiste à rassembler sur un seul compte l'ensemble des avoirs des personnes protégées dont la tutelle est confiée à une association, sans individualisation possible des intérêts produits, sont plus particulièrement critiquées par le rapport.

Votre rapporteur regrette la lenteur avec laquelle l'amélioration du dispositif de protection a été envisagée ces dernières années. Il estime que les propositions du rapport Favard restent d'actualité et que leur mise en oeuvre, dans le cadre d'une réforme de la politique en faveur des personnes handicapées mettant l'accent sur l'autonomie des personnes, donnerait un signal fort aux personnes protégées et à leurs familles.

LES PRINCIPALES PROPOSITIONS DU RAPPORT FAVARD

 Renforcer la protection de la personne

Ce renforcement passe par la participation de la personne à la mise en oeuvre de sa protection, dans la mesure de ses facultés.

 Réaffirmer les principes de nécessité et de subsidiarité de la mesure

Le rapport propose de supprimer, ou de rendre exceptionnelle, la saisine d'office du juge et d'organiser en amont une évaluation médico-sociale des situations individuelles, par une équipe pluridisciplinaire. Une meilleure connaissance du terrain serait favorisée par la déconcentration au niveau local de ces équipes.

Il propose également la création d'une « mesure de gestion budgétaire et sociale », afin d'assurer un accompagnement social aux personnes en difficulté mais qui ne présentent pas d'altération de leurs facultés personnelles, les empêchant de pourvoir seules à leurs intérêts.

 Assurer un meilleur contrôle des comptes rendus par les tuteurs

Cette amélioration passe d'abord par une meilleure formation des tuteurs et par une aide fournie aux tuteurs familiaux pour formaliser ces comptes.

Le rapport propose d'autre part d'améliorer les outils de contrôle à la disposition des juges (inventaire initial du patrimoine, interdiction des « comptes pivots », moyens d'expertise supplémentaires).

 Revoir le financement des mesures de protection

Il s'agit surtout d'harmoniser les rémunérations des gérants de tutelle et les prélèvements sur les revenus des majeurs protégés et de mettre en place un financement par dotation globale calculée en fonction de la réalité et de la qualité du service rendu.

IV. MODERNISER LES CONDITIONS D'ACCUEIL DES PERSONNES HANDICAPÉES EN PRIVILÉGIANT PROXIMITÉ ET AUTONOMIE

L'objectif premier d'une politique en faveur des personnes handicapées doit être d'assurer leur pleine intégration dans la société, intégration qui passe par la possibilité de choisir de rester à domicile. Cependant, ainsi que le soulignait Mme Marie-Thérèse Boisseau lors de son audition devant votre commission, parmi les 90 % de personnes handicapées vivant actuellement à domicile, « un certain nombre de personnes handicapées, sans que le chiffre puisse être précisé à ce jour, restent chez leurs parents, le plus souvent faute de mieux ».

Ainsi, pour que le choix soit réellement ouvert, il faut non seulement que le maintien à domicile ne relève plus du parcours du combattant mais aussi que le nombre de places en établissement et l'existence de passerelles entre les deux systèmes de prise en charge permettent une alternative véritable.

A. ORGANISER DES PASSERELLES ENTRE L'ÉTABLISSEMENT ET LE DOMICILE

1. Etablissements et domicile restent deux mondes souvent étanches

a) Des orientations presque irréversibles

L'absence de suivi des décisions des commissions (CDES et COTOREP) et les délais nécessaires pour en obtenir une révision, en cas de changement dans la situation médicale, familiale ou sociale de la personne donnent à la première orientation prononcée par ces commissions un poids considérable qui peut vite devenir une contrainte.

Un principe de révision périodique des décisions des CDES et des COTOREP est inscrit dans la loi84(*). Il est fixé à 5 ans maximum pour les deux commissions et peut être porté à 10 ans pour les personnes atteintes d'un handicap irréversible ou non susceptible d'évoluer favorablement. La révision peut d'autre part être demandée par la personne handicapée ou par sa famille avant l'échéance fixée, en cas de changement significatif de sa situation.

En pratique, le délai « butoir » de 5 ans est considéré comme une règle par les commissions. Or, un délai de 5 ans peut déjà être considéré comme excessif, en particulier en ce qui concerne les enfants handicapés, pour lesquels un établissement adapté à l'enfance peut se révéler totalement inadapté à l'adolescence.

D'autre part, lors de ces réexamens, les décisions prises sont, en l'absence d'une instruction approfondie, le plus souvent confirmatives.

C'est pourquoi lors de son audition devant votre commission, M. Jean-Louis Brison, chargé de mission auprès du précédent ministre de l'Education nationale, insistait sur la nécessité d'une révision plus fréquente des orientations et sur celle d'un changement de mentalité des commissions lors de ces réexamens : « Il faut que la révision de l'orientation de l'enfant dans un établissement médico-éducatif, contrairement à ce que dit la loi, n'excède pas les deux années et que les maintiens dans les établissements médico-éducatifs ne soient plus administrés par les commissions départementales comme allant de soi ».

b) Des transitions oubliées

Compte tenu du caractère figé des orientations ainsi décidées, peu de transitions ont été organisées, que ce soit dans le sens établissement-domicile ou dans le sens domicile-établissement :

le retour à domicile, après une période d'accueil en établissement est difficile : l'accompagnement de la réinsertion en milieu ordinaire reste inexistant, hors l'expérience des « sites pour la vie autonome » qui ne concernent que les aides techniques et les aménagements d'accessibilité. Il manque en particulier un accompagnement humain du retour à l'autonomie ;

les entrées tardives en établissement, souvent liées à une perte d'autonomie de la personne handicapée ou de ses parents qui en assumaient jusque-là la charge, ont été oubliées : le manque de places a pour conséquence que les personnes handicapées vieillissantes demeurées à domicile ont de grandes difficultés à obtenir une place lorsque le placement s'avère nécessaire. Rien n'est prévu non plus pour ménager à cette occasion une transition -psychologique et affective- pour la personne handicapée, en particulier pour préserver le lien avec la famille.

2. L'amélioration des passerelles suppose la définition de parcours individualisés

Devant ce constat, et face à la demande toujours renouvelée des personnes handicapées et de leurs familles, votre rapporteur souhaite que l'action du Gouvernement se concentre sur deux points principaux à même d'améliorer les passages entre domicile et établissement.

a) Le développement d'équipes de suivi

La mise en place d'équipes de suivi doit permettre aux COTOREP et aux CDES d'améliorer la révision périodique de leurs décisions.

Cette problématique de suivi n'est pas nouvelle : il existe déjà, en matière d'emploi, des équipes de préparation et de suivi du reclassement (EPSR), chargées d'élaborer un parcours d'accès à l'emploi avec la personne orientée par la COTOREP vers le milieu ordinaire de travail. De même, un embryon de suivi a vu le jour en matière de scolarisation avec la création des groupes « Handiscol », dont l'une des missions est le suivi des mesures d'intégration scolaire.

Le travail de ces structures comporte cependant deux lacunes :

le suivi est limité aux personnes orientées en « milieu ordinaire », ce qui semble supposer qu'a contrario, la prise en charge en établissement est toujours adéquate et ne demande aucun suivi spécifique ;

la courroie de transmission d'information avec les COTOREP et les CDES semble fort distendue, puisque le suivi assuré n'a, apparemment, pas de conséquence sur la révision des décisions.

Votre rapporteur estime que la création au sein des commissions d'équipes de suivi dotées d'une compétence plus générale est nécessaire, même s'il est conscient que celles-ci n'ont pas actuellement les moyens, notamment humains, d'affecter des personnels de façon permanente à cette tâche.

Il est donc indispensable, dans l'immédiat, de raccourcir les délais de révision des décisions des commissions, en particulier des décisions d'orientation qui demandent sans doute une « mise à jour » plus fréquente que les décisions de fixation du taux d'invalidité ou d'attribution de telle ou telle allocation. Votre rapporteur estime qu'un réexamen tous les deux ans est un minimum pour assurer une prise en compte de l'évolution de la situation de la personne.

Une amélioration de la procédure d'instruction des demandes doit également être engagée. Elle pourrait notamment prévoir un examen plus approfondi lorsque la révision intervient avant le délai légal à la demande de la personne ou de sa famille.

b) L'ouverture des établissements vers le milieu ordinaire

Une plus grande ouverture sur le milieu ordinaire des établissements doit offrir la possibilité pour les personnes hébergées d'acquérir plus d'autonomie. A ce titre, votre rapporteur se félicite des expériences de « CAT hors les murs » ou encore de partage de locaux et de matériel pédagogique menées dans certaines communes entre écoles et établissements spécialisés (IME ou IMPro) et souhaite qu'on leur donne les moyens de se développer.85(*) Ceci passe par des conventions négociées entre établissements « ordinaires » et spécialisés et par un encadrement renforcé pour assurer la sécurité des personnes les plus fragiles en milieu ouvert.

Les solutions offertes par les structures d'accueil temporaire sont d'autre part encore trop largement ignorées. Il s'agit des structures offrant un accueil de jour ou encore de la possibilité pour les familles de confier leur enfant pour quelques jours. Leur développement permettrait d'assurer de meilleurs transitions entre établissement et domicile, par une insertion progressive dans l'établissement. Un parcours de ce type pourrait notamment être envisagé pour les personnes handicapées vieillissantes, restées toute leur vie à leur domicile.

B. AMÉLIORER L'ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENT

La plupart des associations estiment que, malgré le plan triennal engagé par le précédent gouvernement, les prévisions de création de places restent bien en deçà des besoins à satisfaire : pour les seuls enfants handicapés mentaux, les listes d'attente s'élèveraient à 20.000 demandes.

Les attentes des personnes handicapées et de leurs familles ont évolué depuis la mise en place du système créé par les deux lois du 30 juin 197586(*) : elles demandent aujourd'hui davantage de solutions de proximité et la prise en compte de nouveaux besoins comme le vieillissement.

Votre rapporteur estime donc que l'amélioration de l'accueil en établissement doit aller au-delà du rattrapage d'un manque objectif de places ; elle doit également assurer une meilleure adéquation entre les institutions de prise en charge et les demandes des personnes handicapées.

1. Une augmentation sensible de la capacité d'accueil en établissement est nécessaire

a) Combler le manque, devenu patent, de places en établissement

L'évaluation du nombre de places manquantes se heurte, comme souvent dans le cadre de la politique en faveur des personnes handicapées, à l'absence de statistiques et d'études de besoins, de la part des services publics.

 Les inconnues du nombre de places effectivement installées et pourvues

Ainsi que le notait devant votre commission Mme Monique Rongières, présidente du groupe Polyhandicap France, « les CDES, les COTOREP, les CREAI, l'Etat ou les départements ne disposent pas des outils permettant de réaliser des études de besoins sur quelque sujet que ce soit. Ce sont donc les associations qui les réalisent ». Les seuls chiffres officiels disponibles sont donc ceux du nombre de places dans les structures existantes. Et encore faut-il souligner l'ancienneté de ces derniers : ne sont aujourd'hui disponibles que les données au 1er janvier 1998.

Nombre de structures, places installées et personnes accueillies au sein des établissements pour enfants handicapés
(au 1er janvier 1998)

Etablissements pour enfants handicapés

Nombre d'établissements

Nombre de places installées

Nombre de personnes accueillies

Etablissements d'éducation spéciale pour déficients intellectuels

1.194

73.518

73.090

Etablissements d'éducation spéciale pour enfants polyhandicapés

132

4.057

3.937

Instituts de rééducation

345

16.880

16.657

Etablissements d'éducation spéciale pour enfants déficients moteurs

125

7.767

7.745

Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients visuels

33

2.235

2.065

Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients auditifs

87

7.606

6.479

Instituts d'éducation sensorielle pour sourds-aveugles

18

1.936

1.723

Services autonomes d'éducation spéciale et de soins à domicile*

563

13.466

13.804

TOTAL

2.497

127.465

125.500

Source : DREES.

* Les services d'éducation spéciale et de soins à domicile rattachés à un établissement d'éducation spéciale ne sont pas comptabilisés ici.

Nombre de structures, places installées et personnes accueillies au sein des établissements pour adultes handicapés
(au 1er janvier 1998)

Etablissements

Nombre d'établissements

Nombre de places installées

Nombre de personnes accueillies

Maisons d'accueil spécialisées

297

11.774

11.618

Foyers à double tarification

191

6.222

6.325

Foyers de vie ou foyers occupationnels

892

30.022

29.533

Foyers d'hébergement

1.236

39.497

38.589

TOTAL

2.616

87.515

86.065

Source : DREES.

Pour actualiser ces données, les informations issues du répertoire des établissements sanitaires et sociaux (FINESS) sont disponibles. Cependant les chiffres qui en résultent ne sont pas tout à fait comparables à ceux de l'« enquête ES » de 1998.

Votre rapporteur regrette l'absence d'information plus précises, concernant particulièrement le nombre de places installées et le nombre de personnes accueillies87(*), nécessaires à une estimation de l'effort supplémentaire à fournir en matière de création de places.

Le tableau ci-après présente ainsi l'évolution du nombre d'établissements depuis cette dernière enquête.

Nombre d'établissements et services

(série chronologique de 1999 à 2002)


Catégories d'établissements et de services

Nombre d'établissements et de services au 01/01

Evolution
2002/1999

 

1999

2000

2001

2002 au 01/07

En unités

en %

ETABLISSEMENTS ET SERVICES POUR ENFANTS HANDICAPES

           

Etablissements d'éducation spéciale pour enfants déficients intellectuels

1 183

1.175

1.175

1.189

6

0,5

Instituts de rééducation

340

341

343

348

8

2,4

Etablissements pour enfants polyhandicapés

139

147

152

154

15

10,8

Etablissements d'éducation spéciale pour enfants déficients moteurs

122

121

122

121

- 1

- 0,8

Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients visuels

34

35

37

35

1

2,9

Instituts d'éducation sensorielle pour enfants déficients auditifs

89

95

94

108

19

21,3

Instituts d'éducation sensorielle pour sourds-aveugles

17

17

14

13

- 4

- 23,5

Centres de placement familial spécialisé

57

56

79

78

21

36,8

Foyers d'hébergement pour enfants et adolescents handicapés

26

27

27

25

- 1

- 3,8

Services autonomes d'éducation spéciale et de soins à domicile

580

607

656

922

342

59,0

ETABLISSEMENTS POUR ADULTES HANDICAPES

           

Centre d'aide par le travail

1.294

1.319

1.332

1.360

66

5,1

Centres de rééducation, réadaptation et formation professionnelle

87

89

88

87

0

0,0

Foyers d'hébergement pour adultes handicapés

1.229

1.243

1.269

1.292

63

5,1

Foyers de vie pour adultes handicapés (foyers occupationnels)

911

953

993

1.075

164

18,0

Maisons d'accueil spécialisées

306

316

330

362

56

18,3

Foyers à double tarification

202

220

234

294

92

45,5

Centres de placement familial pour adultes handicapés

14

116

20

19

5

35,7

Source FINESS

Ces statistiques mettent en lumière une évolution contrastée de l'effort de création de places en établissements :

- l'accroissement du nombre de SESSAD (+ 59 % entre 1999 et 2002) traduit un début de prise en compte par les pouvoirs publics de la volonté des personnes handicapées de rester davantage à leur domicile ;

- l'augmentation du nombre de foyers de vie, de MAS et de FDT montre l'amorce de la mise en oeuvre du plan pluriannuel de création de places pour adultes lourdement handicapés.

Cet effort est surtout porté par les départements puisque les seules progressions significatives (+ 45,5 % pour les FDT, + 35,7 % pour les centres de placement familiaux) concernent des établissements dont la création ressort des départements. Cet effort contraste avec la stagnation de l'effort de l'Etat (+ 5,1 % seulement en 5 ans pour les CAT).

 Les difficultés d'estimation des listes d'attente

Les estimations des associations, qui portent essentiellement sur la population d'âge scolaire, font état d'entre 13.000 et 20.000 enfants en liste d'attente pour accéder à des instituts spécialisés88(*). Ces résultats sont fortement contestés par le ministère de l'Education nationale qui estime que les bases statistiques sur lesquelles ils s'appuient se recoupent partiellement et fusionnent au sein d'une même évaluation des situations qui ne sont pas comparables.

Une autre enquête, conduite auprès des inspecteurs d'académie et des DDASS et fondée sur les listes d'attente d'enfants orientés en CDES qui n'ont pas de place en établissement, aboutit à un chiffre plus restreint de 6.600 places manquantes à la rentrée scolaire 2001 en établissements spécialisés ou en classes d'intégration collective (CLIS et UPI)1.

Ces discordances viennent encore une fois renforcer le sentiment que notre système d'information est dans l'incapacité de fournir des statistiques fiables.

Le précédent gouvernement s'était engagé sur un plan pluriannuel de création de places couvrant la période 1999-2003 et prévoyant 16.500 places supplémentaires pour adultes handicapés et un plan de rattrapage en faveur des autistes et des traumatisés crâniens. Une insuffisante évaluation des besoins à l'ouverture de ce plan a abouti au lancement d'un plan triennal venant s'ajouter au premier, visant plus particulièrement les personnes handicapées vieillissantes et les personnes les plus lourdement handicapées.

PLAN APRÈS PLAN : L'EFFORT DE CRÉATION DE PLACES EN ÉTABLISSEMENT SPÉCIALISÉ

· Le plan pluriannuel de création de places pour adultes lourdement handicapés 1999-2003

Il a un triple objectif :

- mettre un terme à la situation des jeunes adultes maintenus, faute de places, dans les établissements d'éducation spéciale ;

- absorber, tout en le régulant, le flux de sortie des établissements médico-sociaux d'éducation spéciale vers les établissements pour adultes ;

- faire bénéficier les personnes inscrites sur les listes d'attente des places nouvelles et des places libérées.

Il prévoit la création sur 5 ans de 5.500 places supplémentaires de maisons d'accueil spécialisées et de foyers à double tarification, de 8.500 places de centres d'aide par le travail et de 2.500 places en ateliers protégés.

Le coût cumulé de ce plan est évalué à 206 millions d'euros sur les crédits d'assurance maladie et 95 millions sur le budget de l'Etat.

· Le plan triennal 2001-2003 en faveur des enfants, adolescents et adultes handicapés

Pour un financement total de 116,65 millions d'euros sur trois ans, le plan prévoit trois séries de mesures :

- favoriser le maintien ou le retour des personnes handicapées en milieu ordinaire, grâce au développement des services d'aide et de soin à domicile (SESSAD), des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et à la généralisation des « sites pour la vie autonome » ; la création de 3.000 emplois supplémentaires d'auxiliaires de vie est prévue, pour un coût pour l'Etat de 30 millions d'euros ;

- amplifier les efforts de création de places en établissements, pour les handicaps les plus lourds (polyhandicap, autisme, traumatisés crâniens) ou les plus spécifiques (personnes handicapées vieillissantes) ; un financement de 23 millions d'euros est prévu sur la durée du plan ;

- moderniser et renforcer les ateliers protégés (15 millions d'euros sur 3 ans).

Votre rapporteur ne peut qu'approuver la prise de conscience des manques qu'illustrent ces plans et les efforts engagés pour y remédier. Il constate néanmoins que ceux-ci sont à peine suffisants pour rattraper le déficit constaté. Il convient de poursuivre cet effort pour absorber le flux normal des nouvelles demandes.

Au-delà du développement du nombre de places, votre rapporteur insiste également sur leur répartition : il est indispensable d'assurer une répartition des places plus harmonieuse sur l'ensemble du territoire national, pour mettre en rapport le nombre de places avec la population totale.

b) Résoudre enfin les difficultés nées de l'amendement Creton

L'adoption de l'article 22 de la loi du 13 janvier 1989 portant diverses mesures d'ordre social -couramment désigné sous l'appellation « amendement Creton »- procédait de l'intention généreuse, de garantir une continuité de prise en charge aux jeunes handicapés confrontés à l'insuffisance des capacités d'accueil des établissements pour adultes.

Cet article instaure donc un dispositif transitoire permettant à un jeune adulte handicapé, orienté par la COTOREP vers un établissement où aucune place n'est disponible, de bénéficier d'un prolongement du placement au sein de l'établissement d'éducation spécialisée où il se trouvait.

Selon le ministère des Affaires sociales, 3.920 jeunes adultes bénéficiaient de ces dispositions au 31 décembre 1998, ce qui représente 3,1 % de l'effectif total des établissements pour enfants ou adolescents handicapés.

L'enquête HID de l'INSEE évalue, quant à elle, la population de plus de 20 ans hébergée dans des établissements pour enfants à 5 % de leur effectif. Ce chiffre s'élève jusqu'à 8,8 % en moyenne dans les établissements pour enfants handicapés moteurs.

Le maintien de jeunes adultes dans des structures pour enfants génère nécessairement des perturbations dans l'activité de ces structures. Elle est aussi, et surtout, à l'origine de listes d'attente pour les enfants et adolescents qu'elles ont pourtant vocation à accueillir, en particulier pour les petites structures et pour celles, déjà rares, accueillant des pathologies plus lourdes ou mal connues.

Dans ce contexte, votre rapporteur insiste sur la nécessité de mettre l'accent sur le développement des structures pour adultes handicapés, de manière à « désengorger » les établissements pour enfants. Le précédent gouvernement s'était engagé sur un plan pluriannuel de créations de places pour les adultes les plus lourdement handicapés, chiffré à hauteur de 300 millions d'euros sur la durée du plan.

Votre rapporteur approuve bien entendu cette démarche, mais il souligne cependant la nécessité d'un suivi, en particulier en termes de créations effectives de places. En effet, les éléments sur l'exécution réelle de ces deux plans successifs sont rares : 2.784 places réalisées sur les crédits du plan triennal (lequel fixait une dotation sans fournir d'objectifs en termes de nombre de places créées) et des crédits ouverts pour 12.500 places, concernant le plan pluriannuel (sans évaluation du nombre de places effectivement créées).

Il lui paraît également indispensable d'améliorer les passerelles, à la sortie de l'éducation spécialisée, à la fois vers les établissements pour adultes et vers le milieu ordinaire, donc de mettre en oeuvre le plus en amont possible des parcours personnalisés pour éviter les impasses et les ruptures de prise en charge.

c) Mettre en place un plan de rattrapage pour les structures accueillant les pathologies les plus lourdes

Les personnes auditionnées par votre commission ont été nombreuses à souligner une méconnaissance particulièrement importante des besoins en matière de prise en charge et de structures pour des pathologies lourdes, comme le polyhandicap, l'autisme ou les traumatismes crâniens. L'exemple, souvent cité, des familles obligées de placer leur enfant autiste dans un établissement spécialisé en Belgique est significatif à cet égard.

Ces pathologies nécessitent des structures adaptées à la fois à leur gravité et à leurs particularités. Elles requièrent en particulier des soins et une surveillance constants que, seules, parmi les structures traditionnelles, pouvaient jusqu'à présent offrir les « maisons d'accueil spécialisées » (MAS).

L'ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENT DES ADULTES HANDICAPÉS

Les foyers d'hébergement pour travailleurs handicapés assurent l'hébergement et l'entretien des travailleurs handicapés exerçant une activité pendant la journée en centres d'aide par le travail, en ateliers protégés ou en milieu ordinaire. Ils peuvent être publics ou privés.

Une équipe composée de travailleurs sociaux assure l'encadrement, le soir et le week-end, des travailleurs hébergés au foyer. Les prestations médicales sont assurées par des médecins libéraux rémunérés à l'acte.

Les dépenses d'exploitation du foyer d'hébergement sont prises en charge par l'aide sociale départementale sous forme de prix de journée. Les travailleurs handicapés sont appelés à contribuer à leurs frais d'hébergement et d'entretien.

Les foyers occupationnels ou foyers de vie pour personnes handicapées sont des établissements médico-sociaux accueillant toute la journée des personnes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées (MAS). En général, les foyers de « vie » sont ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.

Une équipe composée, en majorité, de travailleurs sociaux et éventuellement de personnel médical et paramédical assure le fonctionnement de la structure.

Les dépenses d'exploitation des foyers de vie sont prises en charge par l'aide sociale départementale sous forme de prix de journée.

Les foyers expérimentaux à double tarification pour adultes lourdement handicapés (FDT) sont destinés à accueillir des personnes lourdement handicapées dont la dépendance totale ou partielle, constatée par la COTOREP, les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel, leur fait obligation de recourir à l'aide d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, et nécessite une surveillance médicale et des soins constants.

Les FDT sont financés par :

- les régimes d'assurance maladie, qui prennent en charge, de manière forfaitaire, l'ensemble des dépenses afférentes aux soins, personnels et matériels médicaux et paramédicaux. Le montant maximum du forfait-soins a été fixé primitivement à 250 francs, dans la limite de 45 % du prix de journée global net. Pour 1998, son montant est de 362,77 francs ;

- l'aide sociale départementale, qui assume le coût de l'hébergement et l'animation des établissements.

Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) sont des établissements médico-sociaux recevant des adultes handicapés qui ne peuvent effectuer seuls les actes essentiels de la vie et dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants.

Les soins constants, dont la personne admise dans une maison d'accueil spécialisée a besoin, ne sont pas des thérapeutiques actives ni des soins intensifs qui ne pourraient être dispensés que dans un établissement de soins.

Il s'agit essentiellement d'une surveillance médicale régulière avec recours au médecin, en cas d'urgence, et de la poursuite des traitements et des rééducations d'entretien, des soins de maternage et de nursing requis par l'état des personnes accueillies.

Compte tenu de la lourdeur du handicap, le taux d'encadrement dans ce type d'établissement est de un pour un. Il comprend du personnel médical et paramédical permettant d'assurer la surveillance médicale, du personnel nécessaire pour les aides et les soins quotidiens d'entretien et de rééducation ainsi que du personnel d'animation pour les activités occupationnelles et d'éveil.

Les MAS sont financées à 100 % par les organismes de sécurité sociale, et par le biais d'un prix de journée.

Ces structures restent peu nombreuses (362 en tout en France métropolitaine) et leurs capacités d'accueil sont insuffisantes : elles offraient, au 1er janvier 1998, 11.700 places, alors que la seule population autiste est évaluée à 30.000 personnes.

Le développement de structures susceptibles d'accueillir ce type de pathologies demande donc un effort particulier et des solutions inventives.

Il paraîtrait opportun de s'inspirer des structures mixtes, comme les foyers à double tarification, qui offrent l'avantage d'une plus grande souplesse de création tout en préservant un service de soins constants nécessaires à ces pathologies. Si cette solution était privilégiée, il faudrait toutefois clarifier les relations entre les deux financeurs (départements et assurance maladie) et s'assurer d'une certaine homogénéité de la prise en charge à travers le territoire.

d) Permettre aux établissements de fonctionner au mieux de leurs capacités d'accueil

· Améliorer la gestion des listes d'attente

Les listes d'attentes que connaissent la majorité des établissements ne résultent que pour partie du manque de places et la création de places supplémentaires n'est pas, de ce fait, la panacée.

Deux facteurs contribuent plus particulièrement à leur allongement :

- l'absence d'information sur les disponibilités des différents établissements, au niveau des CDES et des COTOREP : la mise en place de réseaux d'information entre établissements et commissions d'orientation devrait permettre d'accélérer le placement de certaines personnes, en évitant l'inscription sur la liste d'attente d'un établissement alors que son voisin n'a pas pourvu toutes ses places ;

- les défauts d'orientation en COTOREP et en CDES, qui dirigent souvent les personnes vers le secteur institutionnel au lieu de chercher des solutions de prise en charge à domicile.

C'est pourquoi, conformément à l'objectif d'intégration revendiqué par les personnes handicapées et leurs familles, votre rapporteur estime que les créations de places doivent être précédées d'une évaluation des besoins et qu'une orientation ferme doit être prise pour le développement des structures en milieu ouvert.

 Eviter le fonctionnement en sous-régime de certains établissements 

Au vu de ces listes d'attente et même si des mesures sont prises pour les résorber, on peut légitimement considérer comme anormal qu'un certain nombre d'établissements soient contraints de fonctionner en sous-régime et ne puissent pourvoir toutes leurs places, par manque de personnel.

Un besoin important de personnel supplémentaire a en effet été créé du fait de la réduction du temps de travail, car la faiblesse des gains de productivité dans ce secteur a empêché une compensation par le biais d'une réorganisation du travail : la durée de l'assistance requise par une personne handicapée reste en effet la même quels que soient les horaires des travailleurs sociaux et la réorganisation du temps de travail est limitée compte tenu des seuils d'encadrement des publics accueillis.

Or, le passage au 35 heures a également renchéri le coût du recrutement et les établissements, financés largement par l'aide sociale départementale et par l'assurance maladie, n'ont pas vu pour autant leurs ressources augmenter.

Les particularités du travail en établissement, et notamment la question des heures d'équivalence en chambre de veille, et des retards dans l'agrément des accords de passage aux 35 heures ont achevé d'amputer les marges de manoeuvre des établissements en matière de recrutement.

Votre rapporteur souhaite que, dans le cadre de l'assouplissement des 35 heures envisagé par le gouvernement, la question particulière des établissements sociaux et médico-sociaux trouve une solution.

Cependant les difficultés de recrutement des établissements ne tiennent pas uniquement aux problèmes de financement de ces postes supplémentaires.

Le recrutement est également rendu difficile par le manque de candidats peu attirés par des professions tout à la fois exigeantes et peu valorisées.

Les professions sociales dans les établissements pour personnes handicapées
(situation au 1er janvier 1998 - France entière)

Professions sociales selon le lieu de travail en nombre d'emplois

Etablissements et services pour enfants handicapés

Etablissements
pour adultes handicapés

Assistant de service social

1.334

719

Conseiller en économie sociale et familiale*

235

262

Educateur de jeunes enfants

915

111

Educateur spécialisé

16.434

7.372

Moniteur éducateur

6.673

5.979

Aide médico-psychologique

4.254

14.294

Educateur technique spécialisé

2.362

1.397

Educateur technique

1.429

788

Moniteur d'atelier

472

8.987

Animateur socioculturel

126

754

Assistante maternelle

1.566

56

Autres personnels éducatifs et sociaux

1.266

1.837

TOTAL

37.066

42.556

Sources : DRESS, INSEE, DARES, MSA, UNCANSS, Caisse des mines.

* Les moniteurs d'enseignement ménager et les conseillers conjugaux et familiaux sont comptabilisés avec les CESF.

Votre rapporteur se félicite de la volonté affichée par le précédent gouvernement de revaloriser ces formations et d'en relever le numerus clausus.

Il observe néanmoins qu'un retard important a été pris dans la mise en oeuvre de cette volonté, puisque trois ans ont été nécessaires, depuis la loi du 29 juillet 1998 de lutte contre les exclusions, pour mettre en place le « schéma national des formations sociales ». Lorsque ce schéma a enfin pu procéder à une évaluation des besoins et servir de base à un plan pluriannuel de développement des formations en travail social, ce dernier n'a pu prévoir une augmentation substantielle des places de formation qu'à compter de la rentrée 2002.

Il appartiendra au nouveau gouvernement à tout le moins d'achever le nécessaire rattrapage prévu et d'évaluer les besoins nouveaux. Votre rapporteur insiste également sur la nécessité de prévoir, dans le cadre de ce plan, des perspectives d'évolution et de carrière pour ces personnels, pour accroître la stabilité des effectifs dans les établissements.

2. L'émergence de nouveaux besoins demande une adaptation de l'offre des établissements

a) Privilégier les solutions de proximité

Le manque de places, leur mauvaise répartition, la qualité inégale des orientations effectuées par les COTOREP contribuent souvent à donner aux personnes handicapées l'impression qu'elles sont de simples dossiers à traiter.

En l'absence de système d'information sur les places disponibles, les personnes sont orientées, soit vers des listes d'attente, soit vers des établissements à l'autre extrémité du département (quand ce n'est pas à l'autre extrémité du pays) obligeant les familles à des trajets souvent longs. Ce placement se fait de l'intérêt de la personne handicapée qui sortira moins souvent de l'établissement, recevra moins de visites, rentrera moins souvent dans sa famille.

Les frontières administratives entre départements rendent parfois impossibles des placements qui privilégieraient pourtant la proximité : Mme Monique Rongières, devant votre commission, s'indignait d'une situation qu'elle qualifiait d'« ubuesque » : « L'un des établissements dont je préside le conseil d'administration est situé dans l'Eure, à trois kilomètres de l'Eure-et-Loir. Or, un enfant provenant de ce département n'a pu être admis dans l'établissement ! En revanche, on accepte en tant qu'externe un enfant qui se trouve à Pont-Audemer dans l'Eure, l'obligeant à faire des dizaines de kilomètres de route par jour. ».

Votre rapporteur souligne l'importance des solutions de proximité dans la prise en charge des personnes handicapées. Dans cette perspective, renforcer les possibilités de choix des familles permettrait, dans la mesure où celles-ci disposent souvent d'informations sur les disponibilités et la localisation des établissements que n'ont pas les COTOREP, un accueil de meilleure qualité.

Parmi les solutions de proximité à développer, figure également l'accueil familial. Si la loi dite de « modernisation sociale » du 17 janvier 2002 a permis d'améliorer le statut des accueillants, leur formation et les garanties pour les familles, il paraît nécessaire d'améliorer l'information sur ce type d'accueil pour en développer l'offre.

b) Améliorer la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes

Une proportion croissante de la population handicapée atteint aujourd'hui l'âge de 60 ans : ainsi parmi la population accueillie aujourd'hui en établissement, la population de moins de 30 ans ne représente plus qu'un tiers des personnes accueillies alors que les plus de 40 ans regroupent près de 30 % des effectifs. Ce vieillissement des personnes handicapées se caractérise par sa précocité et par des pathologies surajoutées qui demandent une prise en charge spéciale.

Or, les concepteurs de la loi de 1975 n'avaient pas anticipé que ces personnes, comme le reste de la population, bénéficieraient dans une telle proportion de l'allongement de l'espérance de vie. Par conséquent, cet aspect a été très mal pris en compte et peu d'établissements offrent des services adaptés à ce problème particulier.

L'insuffisance du nombre de places adaptées a des répercussions non négligeables, ainsi que l'analysait, en 1998, Mme Janine Cayet dans son rapport devant le Conseil économique et social89(*) :

- les structures d'accueil ne peuvent plus absorber les flux des nouveaux entrants, du fait du maintien, dans des établissements pourtant souvent inadaptés, de personnes handicapées vieillissantes ;

- la gestion des entrées tardives de personnes handicapées demeurées jusque là à leur domicile devient problématique ;

- les taux d'occupation des structures d'accueil sont particulièrement élevés, ce qui ne facilite pas les travaux d'adaptation nécessaires à ce nouveau type de population ;

- la pénurie conduit une grande majorité des personnes handicapées vieillissantes à accepter un placement en structures sanitaires ou en maisons de retraite classiques, inadaptées à leurs particularités.

Dans le cadre du plan triennal 2001-2003 de création de places, le précédent gouvernement avait prévu une enveloppe de 45 millions de francs (6,9 millions d'euros) pour le développement de places adaptées aux personnes handicapées vieillissantes.

Votre rapporteur craint que cette mesure reste largement insuffisante, moins dans son montant que du fait de l'absence de réflexion sur les modalités de ce développement.

La solution de facilité serait en effet d'accepter une multiplication des places en maisons de retraite. L'avantage avancé est celui d'une mixité favorisant l'insertion. Cependant la prise en charge en maison de retraite serait largement moins adaptée et moins stimulante pour la personne handicapée. Par ailleurs, la différence d'âge entre les deux populations peut atteindre 40 ans, compte tenu de la précocité du vieillissement chez les personnes handicapées, ce qui implique une prise en charge très différente.

Le développement de places en maison de retraite ne doit pas non plus servir d'alibi aux structures spécialisées pour ne pas s'adapter à ce changement démographique qui modifie à long terme le profil de la population handicapée prise en charge.

Votre rapporteur tient à rappeler que la « barrière des 60 ans » souvent opposée par les établissements spécialisés résulte uniquement de contraintes issues des agréments passés avec les départements pour l'accès à l'aide sociale. Cette barrière peut donc, par une négociation avec les départements, être aménagée et l'a déjà été au cas par cas, pour des établissements « pilotes ».

La solution du développement de sections adaptées au sein des établissements pour adultes handicapés semble, en effet, la plus cohérente, dans la mesure où elle permet une stabilité, à la fois matérielle et affective, pour la personne ainsi qu'une prise en charge adaptée au handicap. Des solutions de transition sur le modèle des accueils de jour doivent également être développées, pour faciliter l'entrée en établissement des personnes demeurées toute leur vie à leur domicile et qui sont contraintes, du fait de leur propre vieillissement ou de celui de leurs aidants, à en faire la demande.

3. L'accent doit être mis sur la qualité de l'hébergement assuré

a) Le maintien de la qualité de vie des personnes hébergées en institution

Plusieurs responsables d'associations gestionnaires ont insisté, devant votre commission, sur le fait que le manque de personnel et des contraintes accrues en terme de temps de travail conduisaient à une baisse de la qualité de vie pour les personnes accueillies et avaient pour conséquence une réduction des vacances organisées, des sorties et des loisirs extérieurs, par manque d'encadrement.

Comment, en effet, assurer à un moniteur qui emmène en excursion ou en vacances un petit groupe d'enfants handicapés sa pause obligatoire légale de 20 minutes toutes les 6 heures sans risquer de mettre en danger les enfants dont il a la charge ? Comment respecter la durée maximale légale du travail quand on accompagne en vacances  un groupe de personnes handicapées nécessitant une présence de nuit, lorsque la définition du temps de travail inclut le temps de présence de nuit ?

Il paraît donc urgent à votre rapporteur de parvenir, dans le respect des droits légitimes des salariés, à un assouplissement des règles en matière de définition et de décompte du temps de travail, en particulier sur le régime des heures de récupération et des heures d'équivalence en chambre de veille pour permettre un maintien de la qualité de la prise en charge.

b) La lutte contre la maltraitance en institution : une priorité

La qualité de l'hébergement suppose enfin et surtout le respect fondamental de la dignité des personnes accueillies. L'émotion suscitée par la multiplication et la médiatisation récente de cas de maltraitance dont auraient été victimes des personnes handicapées hébergées dans des établissements spécialisés doit inciter le législateur à renforcer le contrôle et l'évaluation de ces structures.

La loi du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale a, d'ores et déjà, adopté, en particulier sous l'impulsion du Sénat, des dispositions visant à renforcer ce contrôle : élaboration d'une charte déontologique, renforcement des prérogatives du préfet en matière de dissolution d'une association après des agissements fautifs, mise en oeuvre de mesures conservatoires.

Votre rapporteur insiste sur la nécessité de prendre rapidement les décrets d'application de cette loi, de façon à conforter la base légale des actions entreprises par les préfets. Il souligne également la nécessité d'une formation et d'une sensibilisation des personnels à ces questions, de manière à ce qu'ils puissent, le cas échéant, jouer leur rôle d'alerte.

V. CONNAÎTRE, PRÉVENIR ET SOULAGER LE HANDICAP

La mise en oeuvre d'une politique en direction des personnes handicapées serait fort incomplète si elle ne comportait pas un important volet de recherche et de prévention. Pour cela, la connaissance du handicap (population concernée et origine du handicap) est un préalable nécessaire.

Force est cependant de constater qu'en France, l'information statistique sur le handicap reste dispersée, la recherche désorganisée et sans axe directeur.

La prévention se heurte, quant à elle, aux limites du dépistage et au manque d'efficacité des campagnes visant à décourager les comportements à risque.

Votre rapporteur estime donc que ces trois axes (connaissance, prévention et recherche) doivent être redynamisés.

A. CONNAÎTRE LE HANDICAP : UN PRÉALABLE TROP LONGTEMPS NÉGLIGÉ

Promouvoir la conduite d'une politique en direction des personnes handicapées sans connaître la population à laquelle elle s'adresse relève de la gageure. Pourtant, à la simple question -combien de personnes handicapées en France ?- il n'y a pas de réponse ou en réalité il y a une pluralité de réponses, qui recouvre des réalités différentes et varie selon la définition retenue du handicap : on passe ainsi de 1,8 million de personnes handicapées pour les uns à plus de 22 millions selon d'autres.

La multiplicité de sources statistiques déconnectées les unes des autres et, plus grave, l'impossibilité de parvenir à une définition consensuelle de la notion même de handicap expliquent en grande partie la mauvaise connaissance de la population handicapée en France.

Mieux connaître cette population est un impératif pour adapter les moyens de notre politique en faveur des personnes handicapées. Ce doit aussi être le moyen de s'assurer que notre système ne laisse pas de côté une population aujourd'hui ignorée et qui devrait recevoir des aides spécifiques liées au handicap.

1. La connaissance du handicap se heurte à une absence de définition commune

a) Les silences de la loi du 30 juin 1975

La loi du 30 juin 1975, dans son article premier90(*), confère solennellement à la prévention, aux soins et à l'intégration sociale sous toutes ses formes de la personne handicapée le caractère d'une « obligation nationale ».

Mais elle reste muette quant à la définition même qu'elle retient de la notion de handicap, renvoyant celle-ci à l'appréciation de commissions ad hoc, les COTOREP et les CDES.

Encore convient-il de préciser que son article 1391(*) n'aborde que la question du « travailleur handicapé » dont la « qualité (...) est reconnue » par la COTOREP

Cette absence volontaire de définition légale qui recouvre en réalité une absence de consensus quant à la définition du handicap ne pose pas qu'une question théorique, elle emporte des conséquences en termes d'égalité de traitement des personnes handicapées. Devant votre commission, M. Patrick Segal, délégué interministériel aux personnes handicapées, soulignait les différences d'appréciation du taux d'invalidité d'une COTOREP à l'autre qui résultent de cette absence de définition commune du handicap : « On passe du simple au double sur les évaluations. On voit bien que les familles aujourd'hui n'hésitent pas à changer de département, car elles auront un meilleur traitement dans le département voisin ».

Il faut également souligner l'absence totale de lisibilité du système de reconnaissance du handicap, qui, fondé sur un éparpillement des régimes en fonction de l'origine du handicap (accident du travail, accident de la vie quotidienne, blessure de guerre...) et non de sa nature, contribue à une appréciation différenciée du handicap et à des différences de traitement difficilement explicables.

Ces inégalités sont soulignées par les concepteurs de l'enquête « Handicap-Incapacité-Dépendance » (HID) de l'INSEE : « Une même personne peut compter jusqu'à quatre ou cinq taux ou catégories d'incapacité ou d'invalidité différents attribués par la sécurité sociale, les COTOREP, une assurance, l'armée... ».

LE HANDICAP : UNE NOTION QUI VARIE AU GRÉ
DES MODÈLES RETENUS

Dénombrer la population handicapée demande un préalable minimum : un accord sur la définition du handicap. Cet accord semble, à ce jour, introuvable en France :

Le modèle de l'inadaptation qui a inspiré la genèse du système de prise en charge du handicap en France et qui insiste sur des données naturelles, individuelles, semble aujourd'hui restrictif : il cantonne le handicap dans une définition strictement médicale et occulte les efforts que doit faire la société elle-même pour intégrer les personnes handicapées. Il aboutit de plus, en termes de prise en charge, à un raisonnement en termes de seuil qui minimise l'étendue des besoins.

- Le modèle environnemental, développé en réaction à cette approche strictement individuelle, a pour particularité de ne faire référence ni à la déficience ni à l'incapacité et renvoie à une conception la plus extensive imaginable du handicap. Il s'appuie sur une définition du handicap issue des « règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées » des Nations-Unies publiées en 1982 : « Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels et sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté ». Cette définition extensive a pour conséquence d'assimiler les personnes handicapées, au sens ordinaire du terme, à des « exclus parmi d'autres ».

Du renvoi aux COTOREP et aux CDES résulte en définitive une préférence pour le « dénombrement administratif » de la population handicapée, à travers le nombre de bénéficiaires des mesures d'aide en faveur des personnes handicapées, méthode qui prend mal en compte les besoins insatisfaits et les besoins nouveaux ainsi que leur évolution.

b) Une clarification nécessaire par l'adoption de la « classification internationale »

La France a adopté, en 1988, la « Classification internationale des handicaps » de l'OMS92(*). Cette classification, élaborée en 1980 par le Britannique Philipp Wood, (et complétée depuis à plusieurs reprises) s'appuie sur une nomenclature « déficiences, incapacités, désavantages » et présente l'avantage d'associer les paramètres individuels (les « déficiences ») et sociaux (les « désavantages ») pour offrir un point de vue plus global sur le handicap. Elle devrait servir de base aux guides méthodologiques des COTOREP et des CDES, sur lesquels ces commissions s'appuient pour apprécier le handicap.

Cependant, elle reste mal prise en compte, ou de façon parcellaire : en témoigne le fonctionnement en deux sections des COTOREP. La première, dans la logique environnementale, apprécie le handicap dans ses conséquences sur l'intégration professionnelle de la personne handicapée, tandis que la seconde s'attache presque exclusivement aux déficiences dont souffre l'individu, à travers la définition d'un taux d'invalidité.

Cette classification internationale a, en outre, connu, à l'initiative de l'OMS, des modifications qui approfondissent encore l'analyse de l'interaction entre les déficiences individuelles et le milieu93(*). Or, ces modifications sont largement ignorées en France, où l'outil statistique se fonde toujours sur une appréciation très individuelle et médicale du handicap.

La différence de périmètre retenu pour la définition du handicap rend les comparaisons internationales impossibles. Revenant ainsi, au cours de son audition, sur la nécessité de mieux connaître la population handicapée, M. Patrick Segal, délégué interministériel aux personnes handicapées, faisait part de ce paradoxe : « si l'on regarde les chiffres européens, où les méthodes d'évaluation et de comptage ont été totalement différentes, nous sommes passés du simple au double : la France est à 5 %, le reste de l'Europe est à peu près à 10 %. Comment, par quel miracle de la médecine, de la prise en charge, n'aurions-nous que la moitié des personnes handicapées dans notre pays ? »

Or, la possibilité d'utiliser des comparaisons internationales est un outil de connaissance nécessaire tant pour la description que pour la conception des modalités de prise en charge de la population handicapée.

Au-delà de l'utilité de cette classification pour permettre des comparaisons internationales et européennes, l'analyse sous-jacente de la CIF emporte des conséquences pratiques pour la politique en faveur des personnes handicapées. Elle renforce en particulier la légitimité des politiques d'accessibilité, en mettant l'accent sur les obstacles élevés par la société qui aggravent le handicap.

Il apparaît donc nécessaire à votre rapporteur d'adopter la « classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé », et d'en intégrer les enseignements dans les grilles de traitement des demandes de reconnaissance de la qualité de personne handicapée utilisées par les COTOREP et les CDES et dans la mise en oeuvre des politiques d'accessibilité.

Il s'agit néanmoins d'être rigoureux dans l'application de cette classification, pour en éviter la dérive vers une appréciation abusivement sociale du handicap, qui nierait sa spécificité.

2. L'information statistique sur le handicap reste insuffisante et perfectible

a) La multiplicité des dénombrements

L'information statistique sur le handicap est dans une situation paradoxale en France : elle ne fait pas défaut, elle est au contraire multiple et diverse. Mais cette information est partielle et émane d'organismes dont les objectifs ne sont pas les mêmes et qui retiennent par conséquent des critères de dénombrement différents. Aussi, les estimations de la population handicapée varient aujourd'hui de 1,8 million de personnes à plus de 22 millions.

COMBIEN DE PERSONNES HANDICAPÉES ?

 Les évaluations actuellement disponibles sont à la fois anciennes et contradictoires

Les évaluations existantes jusqu'en 1997 ont emprunté deux méthodes :

La méthode des enquêtes statistiques : l'enquête INSEE « Conditions de vie » de 1987 fait ressortir un chiffre de 3,2 millions de personnes se déclarant handicapées, soit environ 6 % de la population française. Cette estimation semble confirmée par l'étude du CTNERHI menée en 1994 qui aboutit au chiffre voisin de 3,4 millions de personnes.

L'enquête décennale Santé de l'INSEE de 1991 donne quant à elle une estimation beaucoup plus large du handicap, puisque, selon elle, 5,5 millions de personnes déclarent un handicap ou une gêne dans la vie quotidienne.

Le dénombrement par les « seuils administratifs » : cette méthode donne une estimation plus faible du nombre de personnes handicapées car elle s'attache aux personnes touchées par un handicap suffisamment sévère pour bénéficier de mesures de reconnaissance et de protection.

On dénombre ainsi 2.387.000 personnes de plus de 20 ans atteintes d'un handicap entraînant un taux d'incapacité supérieur à 80 % (enquête CTNERHI-DASES Paris 1995, auprès d'un échantillon de demandeurs de la carte d'invalidité).

Une méthode plus restrictive consiste à dénombrer les personnes dont le handicap restreint significativement l'autonomie et affecte l'intégration scolaire, sociale ou professionnelle, à travers :

- les bénéficiaires de l'abattement spécial pour le calcul de l'impôt sur le revenu ou ouvrant droit à une majoration du nombre de parts fiscales (1,58 million de personnes) ;

- les bénéficiaires de l'AAH souffrant d'une incapacité comprise entre 50 et 80 % qui les met dans l'impossibilité, reconnue par la COTOREP, de trouver un emploi (139.000 personnes) ;

- les enfants et adolescents accueillis en établissements ou services d'éducation spéciale dont le taux d'incapacité est compris entre 50 et 80 % (et qui n'entrent pas de ce fait dans la première catégorie) : leur nombre est évalué au tiers environ de la population accueillie dans ces services, soit 44.000 enfants ;

- une partie des personnes touchant une pension d'invalidité de la sécurité sociale, à savoir celles qui ont une réduction des 2/3 de leur capacité professionnelle et une incapacité de travailler reconnue par le médecin-conseil mais qui n'ont pas pu prétendre à une carte d'invalidité (55.000 personnes).

Cette méthode aboutit à un chiffre d'environ 1.814.000 personnes (à partir d'estimations base 91, dernière série statistique complète disponible).

Les résultats définitifs d'une évaluation plus récente ne sont toujours pas disponibles

Les faiblesses des deux méthodes précédentes ont conduit l'INSEE à lancer, en 1998, l'enquête « Handicap-Incapacité-Dépendance », dont l'objectif est à la fois de compter et de décrire la population concernée. Elle vise toutefois une cible très large puisqu'elle tend à établir une estimation du nombre de personnes touchées par divers types de handicaps, y compris ceux liés à l'âge.

Cette enquête est effectuée auprès de deux échantillons (le premier issu de la population vivant en institution, le second constitué de personnes vivant à domicile).

A l'heure actuelle, les seuls résultats définitifs disponibles concernent la population vivant en institution. Les établissements pris en compte regroupent à la fois les établissements pour personnes handicapées, les établissements psychiatriques de long séjour et les établissements pour personnes âgées. Cette population est estimée à 660.000 personnes. Parmi elles, 629.000 déclarent au moins une déficience et 573.000 considèrent que celle-ci n'a pas pour origine le vieillissement.

Les premiers résultats de l'enquête à domicile font ressortir un chiffre de 2,3 millions de personnes percevant une allocation ou un autre revenu au titre d'un handicap ou d'un problème de santé. Ils permettent enfin d'estimer à plus de 5 millions les personnes bénéficiant d'une aide régulière pour accomplir certaines tâches de la vie quotidienne.

Il n'existe pas non plus en France d'organisme chargé de recenser les personnes recevant une aide au titre d'un handicap : chaque système d'aide (notamment celui géré par les COTOREP et les CDES) ou d'assurance (au titre des accidents du travail, des invalides de guerre) dispose d'un fichier séparé et parfois redondant.

Concernant plus particulièrement les COTOREP, le système d'information existant ne permet actuellement que de présenter des statistiques concernant le volume des demandes et l'ancienneté du stock. Il reste donc largement insuffisant pour fournir des informations précises sur la population rencontrée.

b) Les ambiguïtés de l'enquête HID

L'enquête Handicap-Incapacité-Dépendance, effectuée sous la direction de l'INSEE, couvre la période 1998-2002. Elle a été réalisée auprès de deux échantillons : un échantillon tiré de la population hébergée en institution et un échantillon, présélectionné grâce au recensement de 1999, vivant à domicile. Le questionnaire comportait trois volets de questions (déficiences, incapacités, désavantages).

Elle apporte sans aucun doute des améliorations au système d'information sur le handicap :

- elle fait tout d'abord référence à la classification internationale des handicaps et permet, de ce fait, de produire une information statistique comparable au niveau international et européen ;

- elle adopte ensuite une grille de lecture qui s'apparente à la grille « AGGIR » mise en place pour la prestation spécifique dépendance (PSD) et prend donc en compte à la fois les déficiences (qui touchent à l'intégrité physique), les incapacités (qui touchent la vie quotidienne) et les désavantages (qui limitent l'intégration sociale) ;

- elle permet à la fois un premier dénombrement global et une première description précise de la population handicapée et dépendante ; ainsi c'est la première enquête à pouvoir donner le nombre d'aveugles et de mal-voyants en France ;

- elle s'inscrit enfin dans une perspective d'évaluation des flux, en prévoyant, pour chaque échantillon, un deuxième passage, à deux ans d'intervalle, qui permet de mesurer les changements intervenus tant dans l'état de santé que dans la prise en charge ou dans l'intégration sociale des personnes handicapées.

L'exploitation des résultats de cette enquête reste pour l'instant très parcellaire. Seuls les résultats en institutions ont pour l'instant pu faire l'objet d'une analyse. Ils montrent une prévalence plus importante des déficiences intellectuelles ou mentales que des déficiences motrices (surtout chez les pensionnaires de moins de 60 ans). Ils font d'autre part ressortir qu'un peu moins d'un tiers des pensionnaires ne peuvent se mouvoir sans aide et que plus de la moitié a besoin d'assistance pour la toilette et l'habillement. Ils donnent enfin une appréciation sur l'intégration sociale de ces personnes.

Cependant l'enquête HID présente plusieurs faiblesses importantes.

Concernant le dénombrement des personnes handicapées, l'enquête adopte une conception extrêmement extensive du handicap, puisqu'elle aboutit à un chiffre de 22,5 millions de personnes déclarant un handicap ou une gêne dans la vie quotidienne (soit 40,4 % de la population).

Diverses approches du handicap dans l'ensemble de la population

Part en % de personnes déclarant :

Hommes

Femmes

Ensemble

Etre affecté d'une déficience

38,3

42,4

40,4

Etre titulaire d'un taux d'incapacité (1)

8,3

5,3

6,8

Rencontrer un problème d'emploi (2)

13,6

14,1

13,9

Suivre un enseignement adapté (3)

5,7

4,3

5,0

Recourir à des aides techniques

10,2

13,0

11,6

Recourir à une aide humaine

7,7

12,7

10,3

Etre aidé pour sortir

3,4

5,5

4,4

Etre confiné au lit

0,3

0,7

0,5

Recevoir une allocation

5,9

3,2

4,5

Note : ce tableau concerne les personnes à domicile et celles en institution.

(1) RINVAL : proportion de personnes pour lesquelles on a reconnu officiellement un taux d'incapacité.

(2) Parmi les 20 ans et plus, : les personnes inaptes à l'emploi, ou ayant dû l'abandonner, ou devant avoir un emploi aménagé, pour raison de santé.

(3) Parmi les 6-16 ans scolarisés.

Source : Enquêtes HID 98 et 99

Elle se caractérise d'autre part par le choix de confondre dans une seule et même analyse les personnes handicapées au sens strict et les personnes âgées dépendantes. La mise en place de mesures prenant en compte la spécificité du handicap par rapport à la dépendance liée au vieillissement se heurte donc toujours à l'absence d'une estimation fiable de la population visée, en particulier de celle des personnes handicapées vieillissantes.

c) La nécessité d'améliorer encore l'outil statistique

Il est très difficile, à l'heure actuelle, de tirer un véritable bilan de l'enquête HID, dans la mesure où les premiers chiffres (et a fortiori leur analyse) ne sont pas encore tous publiés.

Votre rapporteur aurait souhaité une démarche davantage intégrée dans le recensement général de la population, moins lourde à mettre en oeuvre et dont les résultats auraient été exploitables plus rapidement.

Il lui apparaît néanmoins indispensable d'encourager autant que possible l'exploitation de la base de données alimentée au cours de l'enquête afin que celle-ci ne reste pas stérile et ne connaisse pas le même sort que les systèmes d'information précédents.

L'exploitation des résultats doit d'ores et déjà être poursuivie dans deux directions :

 un approfondissement consacré à des thèmes spécifiques

L'INSERM et la DREES ont déjà lancé des appels d'offre visant à susciter de nouvelles recherches utilisant la base de données « HID » de l'INSEE. Les axes proposés évoquent les thèmes de la participation sociale, des aides techniques et humaines, des inégalités face au handicap ou encore celui des parcours individuels. Votre rapporteur souhaite attirer l'attention sur d'autres axes qui mériteraient une étude approfondie, en particulier la question des personnes handicapées vieillissantes et de leur prise en charge.

L'enrichissement de la connaissance sur le handicap demande également la mise en place de moyens d'information sur des pathologies particulièrement mal connues et mal évaluées telles que l'autisme ou le polyhandicap. Pour cela, il faut aller au-delà de l'enquête HID dont l'objectif n'était pas d'entrer dans ce niveau de détail.

 un affinement des données locales

Parmi les exploitations envisagées de la base de données HID, il apparaît enfin indispensable à votre rapporteur de prévoir un affinement à l'échelon local des différentes caractéristiques de la population handicapée. M. Patrick Segal, lors de son audition, a souligné l'importance de ce point pour la réussite de la décentralisation : « Nous aurions souhaité connaître d'une manière générale la répartition du handicap dans les départements. Puisqu'on a parlé de décentralisation, c'est vrai que, pour l'Etat, pour les collectivités, il eût été intéressant de connaître la répartition, la spécificité des handicaps, de façon à ce que nous ayons des réponses plus fines, plus adaptées aux besoins. Je crois que l'on est passé à côté ».

Le besoin d'information des acteurs locaux n'a cependant été que partiellement pris en compte par les concepteurs de l'enquête HID :

- à la demande de 7 conseils généraux et d'un conseil régional, des extensions locales de la « pré-enquête » ont été réalisées. Cependant l'enquête complète n'a pas pu être réalisée, compte tenu du coût très élevé de l'opération. Il a été fourni en retour aux collectivités locales concernées le fichier complet de l'enquête, assorti de pondérations spécifiques au département ou à la région concernés, ainsi qu'un « kit de calcul » de la précisions des estimations ;

- des opérations d'estimation régionale ont été conduites par la suite à la demande de la CNAV, sans qu'une opération analogue ait pu être réalisée pour l'ensemble des départements et des régions.

En réponse aux interrogations légitimes de votre rapporteur quant à l'existence des données nécessaire à l'affinement départemental de l'enquête HID, les concepteurs de l'enquête s'accordent à dire qu'une « édition ultérieure devrait systématiser ou au moins élargir cette production d'estimations locales ».

Votre rapporteur regrette vivement que cet outil indispensable à la prise de décision ait été négligé dans une enquête qui se veut la première enquête exhaustive et de grande ampleur sur le handicap en France. Il est inconcevable qu'on doive encore attendre dix ans avant d'obtenir des données utiles à la planification de l'effort en faveur des personnes handicapées. Il paraît en particulier nécessaire de connaître, dans chaque département, le nombre de personnes handicapées, leur âge et la nature de leur handicap afin que les acteurs locaux puissent ainsi disposer d'un instrument pertinent d'aide à la décision.

B. AMÉLIORER LA PRÉVENTION

A l'évidence, la prévention doit jouer un rôle primordial dans toute politique du handicap.

Dans son rapport fondateur, M. François Bloch-Lainé insistait déjà avec force sur cette dimension. Prévenir les handicaps, c'était, selon lui « tantôt agir sur les faits, sur les circonstances qui les produisent, tantôt les déceler à temps pour empêcher qu'ils ne s'aggravent alors qu'ils peuvent demeurer bénins et même disparaître »94(*).

L'article premier de la loi d'orientation du 30 juin 197595(*) élevait d'ailleurs la prévention et le dépistage du handicap au rang d'« obligation nationale ».

Cette analyse reste d'actualité, et peut-être aujourd'hui plus que jamais.

Les déficiences à l'origine du handicap peuvent, en effet, avoir deux origines. Soit une origine génétique qui rend alors nécessaire tout à la fois un dépistage précoce et un traitement spécifique. Soit une origine accidentelle qui impose alors de limiter les facteurs de risques.

Mais si ce rôle central de la prévention a très vite été reconnu, la mise en oeuvre des politiques de prévention n'aboutit aujourd'hui qu'à des résultats trop modestes.

1. Les politiques de prévention restent aujourd'hui ambivalentes

a) Des progrès indéniables

Notre réglementation prévoit un dispositif de prévention du handicap en apparence assez complet.

Ainsi, en matière sanitaire, les services départementaux de protection maternelle et infantile (PMI) occupent une place centrale. Ils interviennent notamment pour la surveillance des grossesses et le dépistage chez les jeunes enfants. Plus spécialisés, les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), institués en application de la loi d'orientation du 30 juin 1975, réalisent des dépistages précoces, tout en assurant la rééducation des enfants de moins de six ans présentant des déficits sensoriels, moteurs ou mentaux, et en accompagnant leur famille.

De même, s'agissant des accidents, le cadre réglementaire insiste largement sur leur prévention. C'est notamment le cas pour les accidents du travail et les maladies professionnelles. Ainsi, le code du travail accorde une large place à la prévention. De son côté, la Caisse nationale d'assurance maladie gère un fonds de prévention des accidents du travail et des maladies professionnelles. Ce fonds, doté de 348 millions d'euros en 2002, finance les actions de prévention des caisses régionales, mais aussi, par exemple, l'Institut national de recherche de sécurité (INRS).

Au-delà du strict cadre juridique d'ordre public, l'effort de prévention relève également très largement de l'implication croissante des associations.

Cette implication a notamment le mérite d'inciter les différents acteurs de la prévention à développer leurs interventions en ce domaine. C'est le cas notamment pour l'assurance maladie qui consacre un budget croissant à la prévention des maladies handicapantes pour lesquelles elle s'impliquait traditionnellement plus faiblement qu'en matière de prévention des accidents du travail, comme l'a souligné M. Daniel Lenoir, lors de son audition par votre commission : « L'assurance maladie intervient de plus en plus dans la prévention des maladies handicapantes, et notamment des maladies génétiques, par le dépistage et l'information des familles. Cela représente environ 740.000 euros ». Elle vient par exemple de financer un dépistage de la mucoviscidose qui reste aujourd'hui la maladie génétique la plus fréquente chez les enfants (avec chaque année un cas pour environ 3.500 naissances).

Votre rapporteur ne peut que se féliciter de cette meilleure implication des acteurs de la politique de prévention. Il considère néanmoins que cette mobilisation ne peut suffire à masquer les faiblesses actuelles de notre politique de prévention du handicap.

b) Des insuffisances pourtant évidentes

Selon votre rapporteur, la politique de prévention souffre aujourd'hui de deux insuffisances principales.

 Le cloisonnement des actions

La politique de prévention apparaît largement éclatée. Elle relève le plus souvent d'acteurs, travaillant de manière cloisonnée et trop largement focalisés sur le seul risque qu'ils cherchent à prévenir, sans toujours s'inscrire dans une démarche globale et coordonnée.

Une telle segmentation conduit alors nécessairement à une dilution des moyens ou à un maillage approximatif de la population. Ainsi, les CAMSP, souvent d'origine associative, ne sont toujours pas implantés dans chaque département, en dépit de leur utilité reconnue.

 Un manque de réactivité

La prévention, notamment lorsqu'elle prend la forme de dépistage précoce, repose largement sur les progrès de la recherche. Or, il importe que les résultats de la recherche se concrétisent rapidement sur le plan de la prévention.

Tel n'est pourtant pas toujours le cas, comme en témoignent deux exemples : l'un dans le domaine sanitaire, l'autre dans le champ des accidents du travail et des maladies professionnelles.

Alors que le dépistage de la mucoviscidose existe depuis plusieurs années, la décision de rendre celui-ci systématique n'a été prise qu'en 2000. Ce dépistage systématique ne sera d'ailleurs mis en oeuvre que progressivement à partir de cette année pour n'être opérationnel que fin 2003 sur l'ensemble du territoire.

Votre rapporteur estime qu'une telle décision aurait dû être prise plus rapidement et mise en oeuvre dans de meilleurs délais. Un dépistage précoce de la maladie permet en effet d'améliorer sensiblement, sous réserve d'un protocole thérapeutique approprié, les conditions de vie de l'enfant et d'augmenter son espérance de vie, dans l'attente notamment d'une éventuelle thérapie génique. Or, actuellement, environ 40 % des maladies sont détectées après l'âge d'un an.

Le second exemple concerne la tragédie de l'amiante. Votre rapporteur se bornera ici à citer la conclusion d'un récent rapport de la Cour des comptes sur ce sujet :

« Tout au long de la période très longue qui a précédé l'interdiction de l'usage de l'amiante et malgré les certitudes scientifiques établies, pour certaines, de longue date, l'institution prévention ne s'est pas démarquée d'une ligne qui visait à défendre une utilisation contrôlée de ce produit.

« Elle ne s'est mobilisée ni pour diagnostiquer l'ampleur des risques, ni pour faire prévaloir la nécessité d'une interdiction, ni pour développer une prévention suffisamment proportionnée aux conséquences humaines et financières lourdes et durables. L'action s'est développée tardivement et les risques liés à l'amiante n'ont été inscrits comme une priorité que dans le programme à moyen terme de 1997, c'est-à-dire après l'interdiction décidée par les pouvoirs publics. »96(*)

Au total, votre rapporteur considère, à l'instar de la Cour des comptes, que « l'efficacité d'une politique de prévention ne se mesure pas seulement à l'importance des moyens humains et financiers qu'elle met en oeuvre, mais aussi aux délais dans lesquels elle apporte les réponses aux risques. ».

A cette aune, la politique de prévention dans le champ du handicap apparaît donc perfectible.

2. Les voies d'une efficacité accrue se doivent d'être explorées

Lors de son audition par votre commission, Mme Simone Veil estimait que « la prévention doit être une priorité ». Votre rapporteur partage cette conviction.

Selon votre rapporteur, la prévention des handicaps doit répondre à deux exigences complémentaires : une action continue et déterminée pour en réduire le nombre et la gravité, une action pour en atténuer les conséquences personnelles et sociales. La prévention du handicap doit donc s'inscrire dans une démarche globale : elle doit viser tout à la fois la prévention des incapacités, mais aussi la prévention de l'exclusion trop souvent liée au handicap par un meilleur accompagnement des personnes et de leurs familles.

Au regard de ces exigences, deux voies semblent devoir être explorées en priorité pour améliorer notre politique de prévention.

a) Systématiser un certain nombre de dépistages précoces

S'agissant des handicaps d'origine génétique, un dépistage précoce des déficiences, parfois même au stade anténatal, est le plus souvent le meilleur moyen de prévenir, au-delà de la simple possibilité pour les parents de choisir d'interrompre la grossesse, l'apparition -ou l'aggravation- d'un handicap puisqu'il permet la mise en oeuvre d'une démarche thérapeutique dans les meilleurs délais.

Or, les programmes actuels de dépistage apparaissent encore très parcellaires et largement inadaptés à la prévention des handicaps.

C'est en particulier le cas pour les handicaps sensoriels, comme l'a notamment souligné Mme Nicole Gargam, présidente de l'UNISDA devant votre commission : « Actuellement, les tests pour les petits enfants sourds ne sont pas systématiques, ce qui a pour conséquence que la surdité est souvent dépistée tardivement ».

De la même manière, l'INSERM, dans une étude sur les déficits visuels rendue publique le 26 juin dernier, constate que « la découverte des déficits visuels est souvent fortuite car ils ne sont pas recherchés de façon approfondie » et recommande en conséquence « la mise en place d'un dépistage systématique des anomalies visuelles à l'échographie de la vingtième semaine, à la naissance, au quatrième mois, entre neuf et douze mois, et en première année de maternelle à travers un aménagement des examens médicaux déjà existants ».

Dans ces conditions, votre rapporteur préconise de multiplier ces démarches de dépistage systématique des déficiences.

Bien entendu, ce n'est pas à votre rapporteur qu'il appartient de déterminer quels dépistages doivent ainsi être systématisés. En revanche, il suggère d'examiner dès à présent, de manière exhaustive, les conditions d'un tel élargissement du champ du dépistage systématique au regard des travaux scientifiques actuellement disponibles. Il pourrait alors, par exemple, revenir au Haut conseil de la santé, qui a pour mission de contribuer à la définition des priorités pluriannuelles de santé publique, le soin de définir les priorités de cette démarche de systématisation des dépistages précoces.

Il reste qu'une telle démarche impose parallèlement une adaptation de notre dispositif institutionnel pour être véritablement opérationnelle.

Actuellement, les CAMSP occupent une place centrale dans le dispositif, non seulement pour la réalisation des dépistages, mais aussi pour le nécessaire accompagnement des familles. Mais, alors même qu'ils constituent pourtant un instrument adapté, ils restent trop peu nombreux pour couvrir de manière satisfaisante le territoire : certains départements n'ont toujours pas de CAMSP.

LES CENTRES D'ACTION MÉDICO-SOCIALE PRÉCOCE

Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ont pour principale mission d'établir un dépistage et un diagnostic précoce, aussi précis que possible, des troubles du développement du jeune enfant. Une fois le diagnostic établi, ils assurent la rééducation de l'enfant et l'accompagnement parental, dans les locaux du CAMSP ou à domicile. Selon la nature du handicap, ils peuvent également orienter la famille vers d'autres services et équipes spécialisées compétents.

Les CAMPS disposent, pour ce faire, d'une équipe pluridisciplinaire associant diverses professions : pédiatre, pédopsychiatre, psychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, éducateur spécialisé, enseignant spécialisé pour faciliter la coordination avec l'école maternelle.

Gérés le plus souvent par des associations, les CAMSP perçoivent une enveloppe budgétaire globale financée à hauteur de 20 % par le département et de 80 % par l'assurance maladie.

Aussi, votre rapporteur suggère de renforcer les moyens qui leur sont consacrés et, en priorité, d'assurer l'implantation d'au moins un CAMSP dans chaque département.

b) Mieux cibler les actions de prévention et mieux associer les acteurs

Il apparaît également nécessaire de garantir une meilleure adéquation entre l'orientation de la politique de prévention et la probabilité de survenance des risques.

On ne soulignera jamais assez le poids des accidents du travail et des « accidents de la vie » (vie domestique, sports, loisirs et surtout circulation). Une enquête du CTNERHI97(*) estimait ainsi que ces accidents étaient à l'origine de 21,5 % des handicaps (au sens strict du terme). A ce titre, votre rapporteur se félicite que le Président de la République ait choisi de faire de la sécurité routière l'un des trois grands chantiers du quinquennat.

Votre rapporteur considère qu'un nombre important de ces accidents pourrait être évité par une politique de prévention digne de ce nom. Jusqu'à présent, la prévention a surtout pris la forme de grandes campagnes de sensibilisation du public (à l'efficacité plus ou moins avérée) et d'amélioration de la sûreté du cadre de vie ou de travail. Votre rapporteur préconise, pour sa part, d'aller plus loin dans cette démarche par une responsabilisation plus contractuelle des acteurs. Certes, une telle démarche n'est pas nouvelle mais elle reste aujourd'hui de trop faible ampleur pour des résultats pourtant relativement encourageants.

Deux types d'initiatives, dans des domaines distincts, mériteraient notamment d'être encouragées.

La première concerne la prévention des accidents de la circulation dans le cadre professionnel.

En 2001, 7.720 personnes ont perdu la vie et 26.192 ont été gravement blessées dans un accident de circulation. Parmi elles, 1.194 sont mortes et 4.192 ont été gravement blessées dans le cadre d'une mission professionnelle ou d'un trajet entre le domicile et le lieu de travail. Ces accidents constituent aujourd'hui la première cause d'accidents mortels au travail.

Il existe pourtant des démarches partenariales visant à prévenir et limiter ce risque. Ainsi, les entreprises peuvent souscrire à une charte proposée par la sécurité routière visant à mettre en place un plan de prévention dans l'entreprise sur une durée de trois ans. Mais, en dépit des résultats plutôt encourageants98(*) de cette démarche, seules 37 entreprises ont adhéré à cette charte en 10 ans...

La seconde concerne directement les accidents du travail.

Depuis 1987, existe un dispositif conventionnel entre les entreprises et les caisses d'assurance maladie visant principalement à développer la prévention au sein des petites et moyennes entreprises. Ce dispositif est à deux étages : au niveau national (ou régional), des conventions d'objectifs sont conclues entre les caisses et les branches professionnelles, puis au niveau local des contrats de prévention peuvent être signés avec les entreprises. Ces contrats prévoient le versement d'avances remboursables aux petites et moyennes entreprises qui mettent en oeuvre des actions de prévention, avances qui demeurent acquises à leurs bénéficiaires sauf inexécution du programme de prévention.

La Cour des comptes a dressé, dans son rapport précité, un bilan de ce dispositif contractuel. Elle conclut, certes avec prudence, à un impact positif du dispositif. Mais elle observe parallèlement que celui-ci tend à s'essouffler progressivement.

Votre rapporteur juge souhaitable de relancer ces démarches partenariales de responsabilisation des acteurs. Des dispositifs existent. Ils ont fait la preuve de leur efficacité. Mais ils demeurent trop peu utilisés.

A défaut, il ne serait pas opposé à une inflexion de notre politique de prévention dans un sens plus coercitif. Ainsi, en matière d'accidents du travail, notre réglementation fait de la tarification un instrument de prévention : le montant de la cotisation de l'employeur est en effet pour partie déterminé en fonction du niveau des risques de l'entreprise. Il reste donc possible, en l'absence de réforme plus profonde, d'individualiser davantage les cotisations et, in fine, de majorer celles des entreprises qui connaissant les risques les plus importants.

C. SOULAGER LE HANDICAP PAR LA RECHERCHE

La réflexion relative à la compensation du handicap ne peut négliger les perspectives d'avenir, et les espoirs, que les progrès scientifiques et technologiques permettent d'envisager en ce domaine.

Avancées de la recherche génétique, développement des « neurosciences », nouvelles applications de l'informatique et de la domotique, autant d'aspects de la recherche moderne qu'il convient de développer afin de pouvoir en faire bénéficier, dans les meilleurs délais et les meilleures conditions, nos concitoyens handicapés.

Or, « la situation de la recherche sur le handicap dans notre pays a été dénoncée de façon récurrente pour la pauvreté des moyens mis à sa disposition et la dispersion administrative et géographique de ses acteurs. » 99(*)

Selon votre rapporteur, la recherche sur le handicap doit donc, désormais, être définie en tant que priorité de l'action publique.

1. La recherche actuelle « n'est ni organisée, ni coordonnée »

La recherche sur le handicap n'est « ni organisée, ni coordonnée »100(*), et ce en dépit de quelques tentatives encore limitées.

a) Une recherche mobilisant une grande diversité d'acteurs confrontés à une insuffisance partagée de moyens financiers

Plusieurs raisons expliquent les insuffisances actuelles de la recherche sur le handicap dans notre pays :

le caractère nécessairement pluridisciplinaire des travaux effectués : « ceux-ci font en effet appel simultanément à des champs disciplinaires distincts, par exemple épidémiologie et sociologie, psychologie et sociologie, physiologie et technologie, médical et social, qui relèvent dans notre pays de structures décisionnelles, de commissions et de sections universitaires différentes (CHU, INSERM, CNRS) »101(*) ;

la dispersion administrative et géographique des acteurs de la recherche publique sur le handicap, qui mobilise tout à la fois les universités et divers organismes de recherche (CNRS, INSERM, CTNERHI, DREES...). Or, le caractère pluridisciplinaire de cette recherche suppose un partage des connaissances, une confrontation des expériences et une coordination des programmes de recherche qui s'avèrent aujourd'hui difficiles, compte tenu de cette dispersion ;

une insuffisance partagée de moyens financiers, la modestie des crédits publics aboutissant, d'une part, à un « financement généralement très contractuel (des) travaux, ce qui tend à les « limiter » à de simples « études » effectuées à la demande de commanditaires, sans permettre tous les développements théoriques ou expérimentaux nécessaires »1 et expliquant, d'autre part, l'investissement croissant des associations de personnes handicapées dans le domaine de la recherche ;

l'absence d'une véritable légitimité. De ce fait, le « réflexe handicap », c'est-à-dire la prise en compte du handicap parmi les paramètres d'une recherche (ou lors de l'analyse des applications possibles de ses résultats), est encore largement ignoré par beaucoup de chercheurs.

b) Des tentatives encore limitées d'organisation et de coordination

Le caractère pluridisciplinaire de la recherche sur le handicap a, bien entendu, déjà conduit les acteurs concernés à s'engager dans des démarches partenariales, que ce soit, par exemple :

- entre les divers organismes publics de recherche. On citera ainsi le « Réseau fédératif de recherche sur le handicap », créé en 1994 à l'initiative de l'INSERM (cf. encadré ci-après), qui regroupe 24 laboratoires, équipes ou unités de recherche (INSERM, CNRS, CNAM, universités et CHU) ;

- entre des organismes publics de recherche (ex : l'INSERM) et certaines associations de personnes handicapées (ex : l'Association française contre les myopathies), autour d'objectifs scientifiques précis et déterminés en commun.

Toutefois, et en dépit de ces collaborations nées du bon sens et de la nécessité, aucune vision d'ensemble ne préside véritablement à la recherche sur le handicap dans notre pays.

LE RÉSEAU FÉDÉRATIF DE RECHERCHE SUR LE HANDICAP

Créé conjointement en 1994 par l'INSERM, le CNRS et des universités sous l'égide du ministère de la recherche, le Réseau fédératif de recherche sur le handicap (RFRH) vise à apporter une réponse fonctionnelle aux particularités de la recherche en ce domaine (caractère pluridisciplinaire, diversité des acteurs).

Il associe par l'intermédiaire d'une convention :

- l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ;

- le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) ;

- le Conservatoire national des Arts et métiers (CNAM) ;

- douze universités (Bordeaux, Bourgogne, Lyon Nord, Nancy, universités de Paris, Rennes, Saint-Etienne) ;

- le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps (CTNERHI) ;

- La fondation de l'Institut Garches.

Le Réseau fédératif de recherche sur le handicap est organisé autour de trois axes de recherche entre lesquels se répartissent les équipes, unités ou laboratoires de recherche et services hospitaliers participant :

- un axe « Recherches en santé publique » (épidémiologie, psychologie, sociologie, économie de la santé) ;

- un axe « Recherche clinique » (thérapeutique et rééducation des déficiences) ;

- un axe « Recherches technologiques » (compensation technique des déficiences).

Les principales missions du réseau sont les suivantes :

- animer la recherche sur le handicap ;

- générer des synergies et favoriser la collaboration entre les différentes équipes de chercheurs ;

- soutenir l'émergence de nouvelles structures de recherche dans le domaine du handicap ;

- développer des actions de formation à (et par) la recherche.

c) Une recherche pénalisée par l'absence d'une demande « solvable » d'aides techniques

S'agissant plus particulièrement des aides techniques, le passage de la recherche fondamentale à la recherche appliquée, pourtant déterminant pour les personnes handicapées, se révèle également insatisfaisant.

En effet, l'insuffisance de la prise en charge, par la solidarité nationale, des aides techniques freine à l'excès la diffusion des progrès technologiques au profit des personnes handicapées. Faute d'un marché « solvable », les coûts d'investissement, de production et de commercialisation s'avèrent ainsi trop dissuasifs pour les industriels éventuellement intéressés.

2. La recherche sur le handicap doit être définie en tant que priorité de la recherche publique

a) L'indispensable mobilisation de la recherche publique dans le cadre d'une démarche partenariale associant tous les acteurs concernés

Au regard du constat précédemment exposé, votre rapporteur estime donc nécessaire de définir la recherche sur le handicap en tant que priorité de la recherche publique.

Pour mettre en oeuvre cette priorité, il estime préférable, dans un premier temps, de s'appuyer sur les institutions et organismes existants, plutôt que de créer une nouvelle structure administrative102(*).

Les axes prioritaires de la recherche sur le handicap seraient définis par le ministère de la recherche ou, plus particulièrement, par le Comité interministériel de la recherche scientifique et technologique (CRST), après consultation des organismes de recherche, des associations et de l'industrie. Ces axes prioritaires pourraient ainsi faire l'objet d'une nouvelle action concertée incitative, s'ajoutant à celles déjà définies par les pouvoirs publics depuis 1999 (cf. encadré ci-après).

LES ACTIONS CONCERTÉES INCITATIVES
DANS LE DOMAINE DE LA RECHERCHE

Les actions concertées incitatives orientent les efforts de la recherche vers des domaines choisis comme prioritaires par le Comité interministériel de la recherche scientifique et technologique (CIRST), après avis du Conseil national de la science. Elles visent à soutenir les équipes de la recherche publique (établissements d'enseignement supérieur et organismes de recherche), et sont complémentaires de l'animation scientifique menée, dans le cadre de leurs missions, par ces organismes.

Ces actions permettent :

- l'élaboration de programmes de recherche destinés à favoriser de nouvelles collaborations disciplinaires ;

- l'émergence de disciplines nouvelles ;

- la formation de nouveaux spécialistes ;

- le renouvellement de l'approche scientifique des grandes questions posées à notre société.

Les actions concertées incitatives sont :

- financées principalement par le Fonds national de la science et, dans certains cas, par une contribution du Fonds de la recherche technologique ;

- pilotées par un directeur de programme, assisté d'un Conseil scientifique.

Chaque action mobilise un certain nombre de moyens :

- des crédits « fléchés » sur avis du Conseil scientifique ;

- des opérations de mise en réseau ;

- l'attribution d'allocations de recherche ;

- des « aides à projets innovants », attribuées à des jeunes chercheurs ou enseignants chercheurs appartenant à des disciplines différentes et s'associant pour la réalisation d'un projet.

Six actions concertées incitatives prioritaires ont déjà été définies dès 1999 (sciences du vivant, technologies de l'information et de la communication, sciences humaines et sociales, environnement, physico-chimie des matériaux, soutien aux jeunes chercheurs).

Pour être efficace, la mise en oeuvre de cette nouvelle action concertée incitative en faveur de la recherche sur le handicap devra satisfaire à trois exigences fondamentales :

se traduire par la définition, dans le budget du ministère de la recherche, des moyens financiers adaptés ;

- veiller à la bonne coordination des travaux des organismes publics de recherche, notamment en confortant le rôle et les missions du Réseau fédératif de recherche sur le handicap ;

associer pleinement, dans le cadre d'une démarche partenariale, les associations de personnes handicapées et les entreprises.

b) L'encouragement de la recherche appliquée en matière d'aides techniques par une action spécifique de l'Agence française de l'innovation (ANVAR)

En aval de la recherche fondamentale, il convient également d'assurer la diffusion concrète et rapide des ses résultats au profit de nos concitoyens handicapés.

A cet égard, la création de la nouvelle « allocation compensatrice individualisée » proposée par votre rapporteur devrait, en garantissant la compensation intégrale du handicap, « solvabiliser » la demande de nos concitoyens handicapés en matière d'aides techniques ou d'aménagement du cadre de vie. Le marché ainsi créé ne pourra donc qu'encourager, en ce domaine, la diffusion des progrès scientifiques et techniques.

Parallèlement, et afin de répondre efficacement à cette nouvelle demande, le passage de la recherche fondamentale à la recherche appliquée en matière d'aides techniques devra être encouragé par une mobilisation accrue de l'Agence française de l'innovation (ANVAR). Cette mobilisation se traduirait par :

- la définition d'un axe prioritaire d'action dans le cadre du prochain contrat quadriennal (2004-2007) conclu entre l'Agence et l'Etat 103(*) ;

- la prise en compte de cette nouvelle action prioritaire dans la détermination des budgets annuels d'intervention de l'ANVAR ;

- le développement actif, à l'aide de ces nouveaux moyens, d'une politique de partenariat avec les chercheurs, les entreprises et les associations de personnes handicapées.

c) Le nécessaire accès des personnes handicapées à des formations diplômantes dans le domaine de la conception et du développement des aides techniques.

Enfin, l'efficacité de la recherche sur le handicap et le succès de ses applications dépendent, en grande partie, de leur adaptation aux besoins des personnes handicapées.

Il apparaît donc indispensable à votre rapporteur d'ouvrir à des jeunes handicapés la possibilité d'accéder, tant dans le second degré que dans l'enseignement supérieur, à des formations diplômantes dans le domaine de la conception et du développement des aides techniques. L'Éducation nationale devra donc procéder aux adaptations nécessaires, ces formations garantissant, à l'évidence, que les progrès réalisés en matière d'aides techniques bénéficient dans les meilleures conditions à nos concitoyens handicapés.

*

* *

Telles sont les principales réflexions que souhaite formuler votre rapporteur à l'issue de trois journées d'auditions publiques particulièrement denses.

Les orientations et les propositions qui en découlent appellent pour certaines d'entre elles une évolution de la loi, d'autres relèvent d'une modification du cadre réglementaire ou de l'organisation administrative, voire encore de la pratique sur le terrain.

Votre rapporteur souhaite que ces pistes suscitent à leur tour des réactions et des observations de la part de l'ensemble des parties prenantes de la politique du handicap et en premier lieu des intéressés eux-mêmes. C'est de cette façon que pourra se réaliser la « nouvelle étape » que votre commission appelle de ses voeux et qu'elle entend promouvoir activement.

TRAVAUX DE LA COMMISSION

I. AUDITION DES MINISTRES104(*)

Réunie le mardi 9 juillet 2002, sous la présidence de M. Nicolas About, président, la commission a procédé à l'audition de M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées et de Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.

Evoquant la politique envers les personnes handicapées, M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, a estimé qu'il fallait adapter notre système d'aide pour le « tourner vers la personne », et non le service ou l'institution qui intervient auprès de lui. Il a souligné que c'était le sens du droit à compensation pour les personnes handicapées. Jusqu'ici les personnes handicapées bénéficiaient d'un minimum social, l'allocation aux adultes handicapés, de même nature que le revenu minimum d'insertion (RMI), mais de montant différent parce que les besoins de base sont différents. Le handicap lui-même n'était pris en compte qu'à travers l'allocation compensatrice de tierce personne (ACTP), les services d'auxiliaires de vie et le placement en institution. Mais ces services et ces institutions montraient aujourd'hui leurs limites face aux personnes handicapées lourdement dépendantes.

M. Jean-François Mattei a jugé que notre législation ne favorisait pas l'insertion des personnes handicapées en milieu ordinaire de travail. Qu'il s'agisse des modalités d'attribution de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) (notamment l'interdiction de cumul avec un salaire) ou de la proximité des minima sociaux et du salaire minimum interprofessionnel de croissance (SMIC), les personnes handicapées n'étaient guère incitées à se risquer dans le monde du travail. Au surplus, aucune disposition n'existait pour orienter efficacement les personnes handicapées vers l'emploi. Enfin, l'obligation d'emploi des personnes handicapées était encore mal respectée.

Evoquant les axes communs à ces deux politique (N.B. : politique familiale et politique en direction des personnes handicapées), M. Jean-François Mattei a estimé que la simplification de la législation était une nécessité pour faciliter l'accès aux droits. Il a jugé qu'il fallait rapprocher la décision de la personne, dans le cadre de la décentralisation et que, s'agissant des handicapés, des clarifications étaient possibles, en particulier pour les responsabilités respectives de l'Etat et des départements. De même, des expérimentations de nouveaux transferts de compétences étaient envisageables sur la base des responsabilités des régions en matière de formation professionnelle.

Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a tout d'abord fait part de son intention de s'inscrire dans la continuité des travaux de la commission sur le handicap.

Rappelant la part prise, à l'époque, par l'actuel Président de la République dans la rédaction de la loi du 30 juin 1975, et l'attention qu'il porte aujourd'hui à cette question, elle a insisté sur l'immense progrès qu'a constitué cette loi et sur sa volonté de mener à bien sa révision, conformément à la mission que lui avait confiée le Premier ministre.

Mme Marie-Thérèse Boisseau a estimé nécessaire de rappeler les convictions sur lesquelles se fonde son action : le caractère unique et irremplaçable de chaque être humain et le devoir de la société de l'accueillir, de le respecter et de l'intégrer. Pour donner corps à ces convictions simples, mais exigeantes, elle a souligné la nécessité de l'engagement de tous, pour justifier une large consultation des différents acteurs de la politique en faveur du handicap.

Evoquant ses objectifs, Mme Marie-Thérèse Boisseau a souhaité insister sur deux priorités : la liberté du choix du mode de vie et la participation de la personne handicapée à la vie en société.

Concernant le choix du mode de vie, elle a indiqué que 90 % des personnes handicapées vivent actuellement à domicile et souligné que, dans ce contexte, l'accent devait être mis sur le développement des services de soins et d'aide à domicile, ainsi que sur celui des structures d'accueil temporaire, pour répondre à la demande, largement insatisfaite, d'une plus grande autonomie pour les personnes handicapées.

Elle a néanmoins précisé que, parmi ces 90 %, beaucoup restaient à domicile, faute d'une solution adaptée en établissement et insisté sur le fait qu'il était inadmissible d'obliger ces personnes à faire face à des listes d'attente de plusieurs années ou à aller chercher des solutions à l'étranger, notamment en Belgique, en raison du manque chronique de places dans nos établissements.

S'agissant de la participation à la vie sociale, Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a énuméré les quatre domaines où un effort particulier devait être engagé : l'accessibilité des transports, des lieux publics et des logements ; l'intégration scolaire, dans la mesure des capacités de l'enfant et en portant une attention particulière aux aides humaines qui la facilitent ; l'intégration professionnelle, en concertation avec le ministère des affaires sociales, les partenaires sociaux et l'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés (AGEFIPH) ; l'accès aux loisirs, aux sports, à la culture et aux voyages.

Soulignant l'immensité de la tâche et la nécessité de revenir plus longuement sur chacun de ces sujets, Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a réaffirmé que sa préoccupation première était d'assurer une prise en charge personnalisée de chaque personne, au plus près du terrain. C'est pourquoi elle a insisté sur l'intérêt d'un cadre plus décentralisé et mis l'accent sur sa volonté de simplifier financement et système de prise en charge, tant au profit des personnes handicapées elles-mêmes que des autres acteurs, familles, associations et élus.

Prenant comme exemple de simplification la réforme des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et des commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES), Mme Marie-Thérèse Boisseau a indiqué qu'elle comptait poursuivre l'expérience de fusion des deux sections des COTOREP et la réduction des délais de traitement des dossiers. Elle a surtout insisté pour que les décisions prises par ces commissions s'inscrivent dans l'organisation de véritables parcours individualisés.

En concluant, Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a tenu à réaffirmer que l'objectif de toute révision de la loi d'orientation du 30 juin 1975 serait de définir un véritable droit à compensation, qui donne un sens à la vie des personnes handicapées.

La commission a ensuite abordé les questions relatives à la politique en faveur des personnes handicapées.

M. Paul Blanc, rapporteur pour avis des crédits de la « solidarité », a tout d'abord rappelé que, suite au débat sur la jurisprudence « Perruche », la commission, consciente des lacunes dramatiques de la solidarité nationale, avait engagé une vaste réflexion et organisé plusieurs journées d'auditions publiques sur la nécessaire révision de la loi d'orientation n° 75-534 du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées et qu'elle lui avait fait l'honneur de le désigner pour présenter, le 23 juillet prochain, le rapport, résultant de ces travaux, portant sur la politique de compensation du handicap. Puis il a interrogé Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, sur son appréciation générale de la situation actuelle des personnes handicapées dans notre pays, notamment au regard des exemples étrangers, sur l'état d'application, d'une part, du plan triennal (2001-2003) d'action en faveur des enfants et adultes handicapés et, d'autre part, du programme quinquennal (1999-2003) de création de places en établissements pour les handicapés adultes et sur les aménagements possibles de la répartition des compétences entre les différents acteurs institutionnels. Enfin, il a souhaité obtenir des précisions sur la création d'un fonds d'indemnisation des personnes victimes de faute commise lors du diagnostic prénatal, dont l'éventualité a été récemment évoquée.

En réponse, Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, a souligné les lacunes de l'information statistique relative à la population des personnes handicapées, avant d'estimer que la politique mise en oeuvre dans notre pays supportait la comparaison avec celle des pays étrangers, qu'il s'agisse, notamment, des moyens financiers qui lui sont consacrés, le « budget du handicap » représentant 2 % du produit intérieur brut, de la garantie d'un revenu minimum par le biais de l'allocation aux adultes handicapés ou des structures d'accueil pour enfants handicapés. Mme Marie-Thérèse Boisseau a toutefois souligné les insuffisances de cette politique et, notamment, les retards constatés en matière d'intégration scolaire des enfants handicapés, question qu'elle entend, dès la rentrée prochaine, traiter en concertation avec M. le ministre de la jeunesse, de l'éducation et de la recherche.

Puis Mme Marie-Thérèse Boisseau a indiqué que, sur les 14.000 places devant être créées en établissements, en centres d'aide par le travail et en ateliers protégés dans le cadre du programme quinquennal (1999-2003) en faveur des handicapés adultes, seulement 7.248 d'entre elles étaient effectives à la fin de l'année 2001. Il reste donc un peu moins de deux ans, aujourd'hui, pour créer la moitié des places initialement prévues. Elle a, en outre, souhaité une simplification des procédures et des répartitions de compétences, la complexité administrative pénalisant toujours nos concitoyens les plus vulnérables.

S'agissant de la création éventuelle d'un fonds d'indemnisation, M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, a notamment indiqué qu'après mûre réflexion, il en était venu à la conclusion que la réponse apportée par le législateur dans le cadre du débat sur l'arrêt « Perruche » était toujours fondée, car la logique « assurantielle » n'était pas la solution. Il a constaté en revanche que le Parlement n'avait encore fait que la moitié du chemin et qu'il appartenait, désormais, à l'Etat d'assumer pleinement, au titre de la solidarité nationale, ses responsabilités à l'égard des personnes handicapées et de leurs familles. En conséquence, il ne lui a pas semblé utile de créer, sur ce point particulier, une nouvelle structure administrative ou financière.

M. André Lardeux s'est interrogé sur la réalité et l'étendue du droit à l'expérimentation qui pourrait être reconnu aux départements, à l'occasion d'une nouvelle répartition des compétences entre les différents acteurs institutionnels de la politique en faveur des personnes handicapées.

Mme Michelle Demessine a pris acte des déclarations d'intention du nouveau Gouvernement, avant de rappeler les nombreuses lacunes et insuffisances de l'action publique en faveur des personnes handicapées, au regard de la revendication, par ces dernières, de leur citoyenneté et de leur droit au libre choix. Elle a également estimé que la décentralisation n'était pas, en ce domaine, une « solution miracle » car elle pourrait aboutir, dans les faits, à remettre en cause l'égalité de traitement entre les personnes handicapées, égalité que, seule, la solidarité nationale peut véritablement garantir. Elle a également rappelé son soutien personnel à la réponse fournie par le législateur au problème posé par l'arrêt « Perruche » qui permet, notamment, d'éviter que le montant de l'indemnisation obtenue par une personne handicapée puisse dépendre de l'origine de son handicap.

Répondant aux intervenants, Mme Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées :

- s'est déclarée favorable à l'expérimentation de solutions concrètes par les collectivités locales, avant leur extension éventuelle au plan national. Elle a estimé, à cette occasion, que la décentralisation pourrait favoriser la mise en oeuvre d'une politique de proximité en faveur des personnes handicapées ;

- a confirmé la volonté du Gouvernement de concrétiser, dans les meilleurs délais, ses engagements à l'égard des personnes handicapées ;

- a regretté les retards pris par le précédent Gouvernement, tant dans la réalisation des objectifs du plan quinquennal 1999-2003 qu'en matière d'intégration scolaire des enfants handicapés ;

- a indiqué que l'action publique en direction des personnes handicapées devait, en toute hypothèse, être respectueuse du libre choix de leur mode de vie.

II. EXAMEN DU RAPPORT

Réunie le mardi 23 juillet 2002, sous la présidence de M. Nicolas About, président, la commission a procédé à l'examen du rapport de M. Paul Blanc sur la politique de compensation du handicap.

M. Paul Blanc, rapporteur, a présenté les grandes lignes de son rapport (cf. voir exposé général).

M. Paul Blanc, rapporteur, a ensuite fait part de quelques considérations générales sur le déplacement qu'une délégation de la commission avait effectué au Canada, du 17 au 24 juin 2002, afin d'étudier comment ce pays répondait au défi que constitue l'intégration des personnes handicapées. Il a expliqué que le choix du Canada s'imposait naturellement dans la mesure où ce pays est souvent présenté comme un exemple de politique ambitieuse et volontariste en la matière.

Il a rappelé que la délégation de la commission était composée de M. Nicolas About, président, de M. Gilbert Barbier, Mmes Annick Bocandé, Sylvie Desmarescaux, MM. Guy Fischer, André Lardeux, Jean-Louis Lorrain et de lui-même. Il a souligné qu'elle s'était rendue successivement à Montréal, à Ottawa et à Toronto, où elle avait pu rencontrer des parlementaires, les responsables des ministères compétents en matière de personnes handicapées tant au niveau fédéral que provincial, des professionnels de santé ainsi que des personnes handicapées et leurs représentants associatifs. La délégation avait également visité des établissements de réadaptation ainsi que des centres de travail adapté.

M. Paul Blanc, rapporteur, a jugé qu'il était bien difficile, à l'occasion d'une mission nécessairement de courte durée, d'émettre un jugement global sur la politique canadienne en direction des personnes handicapées. Il a souligné qu'il serait d'ailleurs sans doute plus exact de parler « des politiques canadiennes »: le Canada est en effet un pays fédéral où la prise en charge des personnes handicapées relève d'une compétence partagée entre l'Etat fédéral, les provinces et les territoires. Les droits des personnes handicapées sont garantis par l'Etat fédéral, qui s'efforce de dégager les grandes lignes d'une politique globale, mais les programmes d'aides et les services offerts relèvent de la seule compétence des provinces et des territoires. Certaines provinces -le Québec, par exemple- ont fait de la politique en direction des personnes handicapées une véritable priorité ; d'autres, en revanche, se limitent au strict minimum.

M. Paul Blanc, rapporteur, a estimé que cette situation conduisait à un système complexe, caractérisé par une très grande hétérogénéité des situations et une fragmentation extrême de l'action publique. Il a relevé que les interlocuteurs de la délégation avaient d'ailleurs rencontré les plus grandes difficultés à dresser un tableau d'ensemble de la situation des personnes handicapées au Canada et des politiques qui leur sont consacrées. Il n'existait ainsi, par exemple, pas de revenu minimum garanti pour ces personnes. De fait, la condition et les droits effectifs des personnes handicapées dépendaient avant tout de la province où elles vivent. En outre, les réductions budgétaires drastiques imposées dans les années 90 avaient souvent fragilisé les programmes sanitaires et sociaux dont elles bénéficient.

M. Paul Blanc, rapporteur, a considéré que les politiques canadiennes en direction des personnes handicapées n'étaient donc pas exemptes de faiblesses et que le « modèle canadien » n'avait peut-être pas les vertus qu'on lui prête trop souvent en Europe.

Il a cependant relevé que les efforts accomplis depuis de nombreuses années, tant au niveau fédéral que provincial, avaient à l'évidence porté leurs fruits : grâce notamment à une prise en charge communautaire remarquable, le regard de la société canadienne sur les personnes handicapées avait incontestablement changé, l'intégration sociale était désormais une réalité et l'accession à une véritable citoyenneté, une perspective qui n'avait plus rien d'utopique. Les membres de la délégation avaient ainsi été frappés de constater la place qu'occupaient les personnes handicapées dans les préoccupations quotidiennes des responsables et des citoyens canadiens. Le milieu urbain avait par exemple été systématiquement adapté, chaque lieu public mais également la plupart des commerces accomplissant de réels efforts en matière d'accessibilité. Dans les grandes villes, les réseaux publics de transport avaient mis en place des services spécifiques destinés aux personnes handicapées.

M. Paul Blanc, rapporteur, a souligné que ces éléments avaient donné aux membres de la délégation le sentiment d'une insertion plutôt exemplaire des personnes handicapées dans la société canadienne alors même que les politiques et les programmes qui leur sont destinés méritent à l'évidence d'être amplifiés.

M. Francis Giraud a tenu à féliciter M. Paul Blanc, rapporteur, pour la clarté et le réalisme du bilan qu'il tirait de la situation des personnes handicapées dans notre pays et a insisté sur la nécessité, avant toute autre mesure, de modifier l'état d'esprit de la société vis-à-vis des personnes handicapées.

Il a rappelé que la question fondamentale, qui avait suscité l'engagement de la réflexion de la commission sur la politique en direction des personnes handicapées, était celle de leur indemnisation et, plus largement, des moyens qui leur étaient donnés pour améliorer leur vie quotidienne. Il a, malgré tout, noté que la simple application des lois existantes constituerait déjà une avancée pour les personnes handicapées, sans pour autant alourdir le coût de la politique du handicap : une meilleure intégration dans le monde du travail, en particulier dans la fonction publique, est par exemple possible, sans modifier les textes existants. Une prévention accrue, notamment des accidents de la route qui font chaque année des milliers de victimes, une meilleure surveillance de la grossesse et de la naissance, la poursuite d'un certain nombre de dépistages pré et post-natals sont également des pistes à suivre. M. Francis Giraud a enfin rejoint le rapporteur pour déplorer le retard de la France en matière d'accessibilité.

M. Louis Souvet a salué les positions courageuses du rapporteur dans la perspective du dépôt d'une proposition de loi et la somme de travail que représentait déjà ce rapport. Il a estimé que les sanctions financières en cas de non-respect de l'obligation d'embauche instaurée par la loi du 10 juillet 1987 devaient être également appliquées à l'Etat.

M. Jean-Louis Lorrain a relevé la diversité des positions des associations sur la question de la réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975. Il a souligné l'ampleur des contraintes financières pesant notamment sur les départements au titre de la mise en place de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA). Il a considéré qu'il était du ressort de l'Etat et, en premier lieu, de l'Education nationale, de faire entrer la société dans une « culture du handicap » qui doit concerner l'ensemble de la vie sociale. Dans le domaine particulier de l'emploi, M. Jean-Louis Lorrain a insisté sur la nécessité, pour la fonction publique, de montrer l'exemple de l'intégration.

M. Jean-Louis Lorrain a également souligné l'importance de la recherche et du dépistage, en rappelant que ces démarches devaient s'appuyer sur une réflexion éthique afin d'éviter l'écueil, toujours présent, de l'eugénisme. Il a enfin estimé que la personne handicapée ne devait plus être réduite à son handicap mais prise dans sa globalité, dans son environnement, en particulier familial. Il a insisté sur la nécessité de choisi,r dans un premier temps, les mesures les plus significatives pour engager une réforme de la politique du handicap sans risque de se disperser.

M. Jean Chérioux a constaté que la politique actuelle en direction des personnes handicapées aboutissait davantage à assister qu'à assurer la dignité des personnes. Il a souhaité que tout soit mis en oeuvre, que ce soit en matière d'aides techniques, humaines ou d'intégration scolaire, pour que la personne handicapée soit une personne comme les autres. Il a insisté sur la nécessité de sortir du « tout établissement » et d'assurer au maximum une insertion dans un cadre de vie ordinaire.

Après avoir souligné l'important travail du rapporteur et l'importance des auditions dans sa démarche, Mme Michelle Demessine a fait part de sa perplexité devant des propositions certes intéressantes mais qui ne semblaient pas remettre en cause fondamentalement le système existant. Elle a souligné l'importance d'une démarche centrée sur la personne et sur la prise en compte de ses aspirations, qui ont considérablement évolué depuis l'entrée en vigueur de la loi d'orientation du 30 juin 1975. Elle a déploré l'absence de toute statistique fiable qui empêche une évaluation satisfaisante des besoins et a proposé de demander en urgence au Gouvernement de s'atteler à cette tâche indispensable.

Mme Michelle Demessine a regretté que, dans le cadre des auditions publiques organisées par la commission, seuls les gestionnaires des établissements aient été entendus et que le point de vue des salariés de ces établissements, qui sont au contact quotidien des personnes handicapées, n'ait pas pu être pris en compte. Elle s'est interrogée sur la nature exacte de l'«  allocation compensatrice individualisée » (ACI), proposée par le rapporteur ; elle a partagé son point de vue sur l'importance de ne pas séparer la question de la revalorisation de l'allocation aux adultes handicapés (AAH) d'une réflexion sur l'ensemble des autres minima sociaux.

Concernant l'accessibilité des transports, Mme Michelle Demessine a salué la volonté de raisonner en termes d'accès global aux différents réseaux et a souligné qu'une telle démarche ne demanderait pas de moyens supplémentaires, mais supposait simplement une meilleure coordination des différents acteurs. Elle a également insisté sur la nécessité d'ouvrir davantage l'emploi aux personnes handicapées, en regrettant l'attitude de certaines entreprises qui n'acceptent d'embaucher des personnes handicapées que lorsqu'elles sont aussi productives que des travailleurs « ordinaires ».

Reprenant les estimations du « budget social du handicap », Mme Michelle Demessine a déploré le retour en arrière intervenu dans l'effort de solidarité nationale. Elle a cependant souligné que la mise en oeuvre d'une politique ambitieuse d'intégration des personnes handicapées n'aurait pas nécessairement un coût exorbitant car l'amélioration de l'autonomie et de l'intégration ferait du handicap une charge acceptée par la société elle-même. Elle s'est néanmoins interrogée sur le financement de la réforme envisagée et s'est inquiétée de ce que l'absence de moyens pourrait compromettre la réalisation du programme proposé par le rapporteur.

M. André Vantomme a tenu à saluer le travail de M. Paul Blanc, rapporteur, ainsi que la démarche de M. Nicolas About, président. Il s'est félicité du nombre et de la diversité des auditions effectuées par la commission qui ont permis d'entendre des personnes proches du terrain. Il lui a semblé que l'exposé du rapporteur faisait apparaître trois questions : celle des mentalités et des trop nombreuses réticences de la société face à l'intégration des personnes handicapées, celle du manque d'information sur la réalité de leur situation et celle de l'importance des moyens à mettre en oeuvre pour mener à bien la réforme envisagée. Il s'est ensuite interrogé sur le sort qui serait réservé aux propositions des rapporteurs ainsi que sur les moyens à mobiliser pour donner une réalité à cette réforme, en insistant sur la nécessité de ne pas décevoir les attentes.

M. Nicolas About, président, a fait part de sa volonté de ne pas voir ce rapport « rester dans un placard ». Il a souligné que la question du handicap était sans doute un des rares domaines pour lesquels un accord pouvait être trouvé entre les différentes sensibilités politiques. Il s'est déclaré prêt à un travail en commun dans la perspective du dépôt d'une proposition de loi.

Soulignant le fait que le handicap figurait explicitement au rang des trois grands chantiers du quinquennat du Président de la République, M. Nicolas About, président, a admis que l'éventualité d'un projet de loi gouvernemental ne pouvait pas être écartée. Il a néanmoins estimé que, compte tenu du travail fourni, la commission avait un devoir de proposition.

Après avoir félicité le rapporteur pour le souci de pragmatisme avec lequel il avait abordé un sujet difficile, M. André Lardeux a fait part des réticences rencontrées à l'encontre de la création d'un établissement pour adultes handicapés sur sa commune, pour illustrer le regard encore négatif porté par la société française sur les personnes handicapées. Il a évoqué, par contraste, l'attitude de la société canadienne, qu'il avait pu apprécier lors de la mission effectuée par la commission au mois de juin dernier.

M. André Lardeux a ensuite évoqué deux défis : celui du vieillissement des personnes handicapées, qui demande une adaptation des établissements existants, et celui de la prise en charge des polyhandicapés qui, du fait d'une espérance de vie désormais plus longue, ne trouvent plus de solution en établissement au-delà de 20 ans. Soulignant la nécessaire implication des collectivités locales dans la politique du handicap, il a insisté sur la nécessité de permettre, dans le cadre de la décentralisation, une expérimentation dans le domaine de la création d'établissements pour personnes handicapées.

Revenant également sur la question de l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP), M. André Lardeux a rappelé que sa gestion posait moins de problème depuis que la mise en oeuvre de l'APA évitait son détournement au profit des personnes âgées dépendantes. Il a par ailleurs souligné que les personnes touchant une pension d'invalidité de la sécurité sociale, au demeurant souvent modeste, ne devaient pas être tenues à l'écart de la réforme.

M. André Lardeux est ensuite revenu sur les différents aspects de l'accès à la cité : concernant les transports, il a indiqué que le surcoût de la mise en accessibilité n'était sans doute pas aussi important que certains acteurs voulaient bien le laisser croire. En matière d'emploi, il a insisté sur la nécessité de changer le regard des fonctionnaires sur le handicap. Il a également émis des doutes sur l'adaptation du statut de la fonction publique à la question de l'emploi de personnes handicapées.

S'agissant des établissements, il a regretté la multiplicité de leurs statuts et s'est prononcé pour leur harmonisation. Evoquant également la question de l'outil statistique, il s'est interrogé sur l'existence réelle des moyens de faire une enquête et a souligné la difficulté liée à l'absence d'une véritable définition du handicap.

Faisant part de son souci d'une véritable intégration des personnes handicapées dans l'emploi, M. Michel Esneu a rappelé que la sanction financière du non-respect de l'obligation d'emploi n'avait pas pour objectif d'alimenter un fonds, mais d'inciter à l'embauche. Il a plaidé pour une restauration de la solidarité au sein des entreprises ; ces dernières devraient normalement considérer l'intégration des personnes handicapées comme une charge normale et non comme un surcoût. Il a, par ailleurs, estimé que le département était l'échelon le plus pertinent pour la mise en oeuvre de la politique en direction des personnes handicapées, mais que l'efficacité de son action était liée à un renforcement de ses moyens, notamment financiers.

M. Alain Vasselle a d'abord tenu à saluer le consensus qui entourait la présentation du rapport. Il a rappelé que la réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975 était attendue depuis longtemps et s'est félicité de l'avancée que constituaient les propositions du rapporteur.

Rappelant que M. Jean-François Mattei, ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, avait élevé la prévention au rang de priorité, M. Alain Vasselle a proposé d'en étendre le principe à la prévention du handicap. Il a souligné plus particulièrement la difficulté liée au dépistage du handicap mental : il a estimé qu'une sensibilisation des familles à risque devait être engagée, sans toutefois porter atteinte à leur libre choix.

Il a ensuite souligné les différences sensibles de prise en charge d'un département à l'autre, insistant sur le fait que, dans certains départements, la participation demandée aux personnes handicapées était telle qu'elles ne disposaient plus que de 500 francs (environ 75 euros) par mois. Il s'est également interrogé sur les difficultés engendrées par l'exigence désormais imposée d'une utilisation effective de l'ACTP à la rémunération d'une tierce personne.

Concernant le maintien à domicile, M. Alain Vasselle a plaidé pour la multiplication des solutions de transition et des passerelles entre domicile et établissement que représentent, par exemple, les accueils de jour.

Il a approuvé, par ailleurs, la répartition des compétences consistant à confier à l'Etat la garantie de la solidarité nationale et au département la mise en oeuvre locale de l'action en direction des personnes handicapées. Il s'est interrogé sur le chiffrage des propositions du rapporteur : s'il a admis qu'une telle évaluation était sans doute prématurée dans un rapport d'orientation, il a estimé que celle-ci serait nécessaire à moyen terme, dans la perspective du dépôt d'une proposition de loi.

M. Alain Vasselle a enfin fait part de deux préoccupations : celle d'étendre à terme aux personnes handicapées le dispositif de soutien à l'emploi des jeunes en entreprise récemment voté et celle de faire un bilan complet de la question du recours sur succession et des apports, salués par les personnes handicapées, du Sénat en la matière.

M. Bernard Seillier a d'abord tenu à encourager M. Paul Blanc, rapporteur, pour la mise en oeuvre de ses propositions, dont l'objectif avoué est d'aboutir à une réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975. Il est ensuite revenu sur les circonstances qui ont amené la commission à entreprendre une réflexion approfondie sur la question du handicap. Il a également souligné qu'un lien important existait entre société et handicap, et que notre société de compétition révélait et même accentuait sans doute le handicap.

Concernant la réforme de la loi d'orientation de 1975, M. Bernard Seillier a proposé de s'inspirer de la démarche retenue pour la mise en oeuvre de la loi de lutte contre les exclusions du 29 juillet 1998, caractérisée par une approche individualisée et une réévaluation permanente de l'efficacité des dispositifs.

M. Jean-Claude Etienne a salué la tonalité générale du rapport qui faisait apparaître une démarche nouvelle, consistant à prendre en compte, non seulement les besoins de la personne handicapée, mais aussi ses capacités, pour construire avec elle un parcours de vie.

Revenant sur la mission au Canada effectuée par la commission, Mme Annick Bocandé en a souligné les nombreux enseignements. Elle a ainsi pu constater que la politique française présentait un certain nombre de points largement positifs, concernant notamment la garantie de ressources accordée aux personnes handicapées. Elle a cependant insisté sur l'avance prise par le Canada dans l'amélioration de la vie quotidienne et la reconnaissance des personnes handicapées.

Mme Annick Bocandé a, par ailleurs, souligné les insuffisances notables de la politique d'intégration scolaire des enfants handicapés : elle a estimé qu'il était anormal que l'Education nationale laisse à la charge des familles et des associations une part prépondérante du financement des aides humaines nécessaires à l'intégration de ces enfants dans l'école ordinaire. Elle a rappelé que l'intégration avait d'autant plus de chances de réussir qu'elle était précoce et qu'elle apportait au moins autant aux autres élèves qu'aux enfants handicapés eux-mêmes.

Mme Sylvie Desmarescaux a souligné les enseignements qu'elle avait tirés tant des auditions que de la mission au Canada. Soulignant les disparités de prise en charge d'un département à l'autre, voire d'un établissement à l'autre, elle a insisté sur la nécessité d'assurer une égalité de traitement aux personnes handicapées.

Après avoir entendu les réponses de M. Paul Blanc, rapporteur, la commission a décidé d'autoriser la publication de sa communication sous la forme d'un rapport d'information.

GLOSSAIRE DES SIGLES

AAH

Allocation aux adultes handicapés

ACTP

Allocation compensatrice pour tierce personne

AES

Allocation d'éducation spéciale

AFPA

Agence pour la formation professionnelle des adultes

AGEFIPH

Association nationale de gestion du Fonds pour l'insertion professionnelle des handicapés

AGGIR

Autonomie-gérontologie-groupes-iso-ressources

ANAH

Agence nationale pour l'amélioration de l'habitat

ANPE

Agence nationale pour l'emploi

ANVAR

Agence nationale pour la valorisation de la recherche

APA

Allocation personnalisée à l'autonomie

BAPU

Bureau d'aide psychologique universitaire

CAMPS

Centre d'action médico-sociale précoce

CAT

Centre d'aide par le travail

CAUE

Conseil en architecture, urbanisme, environnement

CCAS

Centre communal d'action sociale

CCDSA

Commission consultative départementale de sécurité et d'accessibilité

CCPE

Commission de circonscription pour l'enseignement préscolaire et élémentaire

CCSD

Commission de circonscription pour l'enseignement du second degré

CDCPH

Conseil départemental consultatif des personnes handicapées

CDES

Commission départementale de l'éducation spéciale

CDHR

Comité départemental de l'habitat rural

CDTD

Centre de distribution de travail à domicile

CEC

Contrat emploi consolidé

CES

Contrat emploi solidarité

CFAS

Centre de formation d'apprentis spécialisé

CFHE

Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes

CIAS

Centre intercommunal d'action sociale

CIE

Contrat initiative emploi

CIF

Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé

CIH

Classification internationale des handicaps

CLIS

Classe d'intégration scolaire

CMP

Centre médico-psychologique

CMPP

Centre médico-psycho-pédagogique

CNAM

Conservatoire national des arts et métiers

CNCPH

Conseil national consultatif des personnes handicapées

CNED

Centre national d'enseignement à distance

CNEFEI

Centre national d'études et de formation pour l'enfance inadaptée

CNRH

Comité national français de liaison pour la réadaptation des handicapés

CNRS

Centre national de la recherche scientifique

COLIAC

Comité de liaison pour l'accessibilité des transports et du cadre bâti

COTOREP

Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel

CPAM

Caisse primaire d'assurance maladie

CREAI

Centre régional pour l'enfance et l'adolescence inadaptées

CRP

Centre de rééducation professionnelle

CSRPSTH

Conseil supérieur pour le reclassement professionnel et social des travailleurs handicapés

CTNERHI

Centre technique national d'études et de recherches sur le handicap

DDASS

Direction départementale des affaires sanitaires et sociales

DDE

Direction départementale de l'équipement

DDTEFP

Direction départementale du travail, de l'emploi et de la formation professionnelle

DGAS

Direction générale de l'action sociale

DGEFP

Délégation générale à l'emploi et à la formation professionnelle

DRASS

Direction régionale des affaires sanitaires et sociales

DREES

Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques

DRTEFP

Direction régionale du travail, de l'emploi et de la formation professionnelle

EPSR

Équipe de préparation et de suite du reclassement

EREA

Établissement régional d'enseignement adapté

FDT

Foyer à double tarification

FIAH

Fonds interministériel pour l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux recevant du public

GIC

Grand invalide civil

GIG

Grand invalide de guerre

GRTH

Garantie de ressources des travailleurs handicapés

IGAS

Inspection générale des affaires sociales

IGEN

Inspection générale de l'éducation nationale

IME

Institut médico-éducatif

IMP

Institut médico-pédagogique

IMPRO

Institut médico-professionnel

INSERM

Institut national de la santé et de la recherche médicale

IUFM

Institut universitaire de formation des maîtres

MAS

Maison d'accueil spécialisée

MSA

Mutualité sociale agricole

OIP

Organisme d'insertion et de placement

PACT

Plan (programme) d'aménagement concerté du territoire urbain

PAP

Prêt aidé d'accession à la propriété

PDITH

Programme départemental d'insertion des travailleurs handicapés

PMI

Protection maternelle et infantile

RASED

Réseau d'aide spécialisée aux élèves en difficulté

RFRH

Réseau fédératif de recherche sur le handicap

RMI

Revenu minimum d'insertion

SAAAIS

Service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire

SAFEP

Service d'accompagnement familial et d'éducation précoce

SEGPA

Section d'enseignement général et professionnel adapté

SESSAD

Service d'éducation spéciale et de soins à domicile

SSAD

Service de soins et d'aide à domicile

SSEFIS

Service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire

SSIAD

Service de soins infirmiers à domicile

TIPS

Tarif interministériel des prestations sanitaires

UPI

Unité pédagogique d'intégration

A N N E X E S

ANNEXE I
-
COMPTE RENDU DES AUDITIONS PUBLIQUES SUR LA POLITIQUE EN FAVEUR DES PERSONNES HANDICAPÉES

I. AUDITIONS DU MERCREDI 27 MARS 2002

M. Nicolas ABOUT, président - Cette première journée d'auditions publiques sur la politique en faveur des personnes handicapées sera consacrée aux personnalités « qualifiées ». La deuxième journée, le 10 avril prochain, sera plus thématique : seront abordées les questions du handicap en milieu ouvert, de l'insertion scolaire, de l'insertion professionnelle et de l'accessibilité. La troisième journée, le 22 mai prochain, permettra d'entendre les grandes associations, ainsi qu'une série de témoignages, par tous les moyens possibles en fonction des personnes que nous entendrons (je pense à de la vidéoconférence pour de grands handicapés ne pouvant se déplacer). Nous recevrons aussi alors une très haute personnalité en la personne de Mme Simone Veil.

Ces trois journées ont été programmées, car nous estimons nécessaire la réforme de la loi du 3 juin 1975, qui avait été voulue par le Président Giscard d'Estaing et conduite par Mme Simone Veil. Nous pensons en effet que cette réforme a pris une acuité nouvelle à l'occasion du débat riche et très passionné qui s'est ouvert à propos de l'arrêt Perruche. En définitive, le Parlement a souhaité clairement, et quasiment unanimement, privilégier la solidarité nationale. Encore faut-il que cette solidarité soit effective et efficace. Il serait donc incohérent et injuste de notre part de dissuader les parents d'intenter des actions individuelles fondées sur la faute de l'un ou de l'autre, sans veiller à ce que la solidarité nationale puisse assurer à leurs enfants, comme à toute personne, une vie « ordinaire », c'est-à-dire sans faire en sorte que notre société s'adapte aux déficiences les plus graves d'un certain nombre de ses membres, afin que cette société, par sa non-réponse, ne crée pas elle-même le handicap. Voilà pourquoi nous sommes réunis. Nous sommes tous particulièrement heureux, dans cette période de promesses et de paroles, de donner la preuve que la commission des Affaires sociales préfère, quant à elle, passer aux actes. Un rapport sera remis fin juin et une proposition de réforme mise sur pied pour l'automne prochain.

A. AUDITION DE MME MARIE-THÉRÈSE HERMANGE, DÉPUTÉE EUROPÉENNE, VICE-PRÉSIDENTE DE LA COMMISSION DE L'EMPLOI ET DES AFFAIRES SOCIALES DU PARLEMENT EUROPÉEN, AUTEUR DU RAPPORT « VERS UNE EUROPE SANS ENTRAVES POUR LES PERSONNES HANDICAPÉES »

M. Nicolas ABOUT, président - Madame la députée, je vous remercie d'avoir bien voulu accepter notre invitation et d'inaugurer cette première journée d'auditions publiques sur un thème qui, je le sais, vous tient particulièrement à coeur : la situation des personnes handicapées et la politique en leur direction.

Vous êtes actuellement vice-présidente de la commission de l'emploi et des affaires sociales du Parlement européen. A ce titre, vous avez présenté l'an passé un important rapport : « Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées ».

Pouvez-vous nous présenter les actions de l'Union européenne en faveur des personnes handicapées et mettre en perspective la politique menée en France par rapport à celles que conduisent les autres pays européens ? Pouvez-vous nous rappeler les principales recommandations de votre rapport ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - J'ai organisé ici même, il y a deux mois, un colloque avec la Société européenne de neurologie pédiatrique sur « éducation et handicap ». Ce colloque avait lieu dans cette même salle Clemenceau. Il m'a donné l'occasion d'écrire au Président du Sénat au sujet de l'accessibilité des salles du Sénat : j'ai en effet recueilli un certain nombre d'observations de handicapés qui avaient des difficultés à venir au Sénat.

Une personne sur dix, dans l'Union européenne, est affectée par l'une ou l'autre forme de handicap. Ceci représente, à l'heure actuelle, environ 37 millions de personnes. Les personnes handicapées, dans tous les pays européens, forment un groupe hétérogène. Plusieurs classifications ont été établies en France : coexistent un certain nombre de classifications indiquées par l'INSERM et des classifications internationales énoncées par l'OMS.

Toutes considèrent que les personnes handicapées forment un groupe hétérogène, avec des problèmes divers et variés ; que les handicaps peuvent être visibles ou cachés, profonds, légers, uniques ou multiples, chroniques ou intermittents ; et que, parmi les types de handicaps, figurent aussi des troubles moteurs, mentaux, cognitifs, des troubles de l'audition, de la parole et de la vue.

Il est enfin communément admis, dans tous les pays européens, que les personnes handicapées forment l'une des catégories les plus défavorisées de notre société (l'UNAPEI a coutume de parler d'« exclus parmi les exclus »), et que de nombreux obstacles continuent à leur barrer l'accès à tous les aspects de la vie sociale.

En ce qui concerne les statistiques, la comparaison de la situation au niveau de l'Union européenne est rendue compliquée par le fait que chaque Etat membre a son propre système de définition de la population handicapée, comme le pointait la Commission européenne dans un document de travail de 1998. Nous retrouvons le même problème en France. Je l'ai d'ailleurs indiqué dans un domaine très spécifique, l'enfance handicapée, dans un rapport qui vient d'être publié à la Documentation française, « Cent propositions pour une nouvelle politique de l'enfance ». J'ai en effet été chargée par le Président de la République, en accord avec le Gouvernement, d'être la représentante de la France pour la préparation du sommet mondial de l'enfance (qui devait se tenir le 19 septembre dernier et qui aura finalement lieu le 8 mai prochain à New- York) et de faire un état des lieux. Dans ce document, vous pourrez trouver les différentes catégories énoncées par tous les organismes.

M. Paul BLANC, rapporteur - Pensez-vous que l'on parviendra à adopter une définition commune du handicap sur l'ensemble de l'Europe ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - On s'efforcera, au cours de l'Année européenne des personnes handicapées, de définir une notion commune du handicap. Je voudrais quand même dire que, même si nous parvenons à une définition commune du handicap, celle-ci ne recouvrira pas la diversité du handicap. Je voudrais d'ores et déjà indiquer que je me méfie des définitions qui tendent à standardiser des problématiques totalement diverses, pour arriver ensuite à des mesures, des recommandations, voire des directives, voire encore des prestations, qui, demain, pourraient être uniformes sur l'ensemble du territoire de l'Union européenne. Je suis aujourd'hui très perplexe sur l'ensemble des cadres normatifs que nous essayons de construire, tant au niveau national qu'au niveau européen, comme si, à chaque fois que se posait un problème d'ordre sociologique, éducatif, psychologique ou médical, nous légiférions en imposant une norme, qui devient un standard, pour répondre à un problème spécifique et pointu, créant quelque part un paradigme au moment où la norme a été construite. Ceci fait qu'elle est tellement mathématisée, pour nous sécuriser, qu'elle éclatera au moment où elle connaîtra des dysfonctionnements, parce qu'elle n'aura pas répondu à tous les éléments de la problématique.

Je peux en prendre un exemple, très particulier, qui concerne à la fois l'enfance, l'hôpital et le handicap : lorsque, dans les années 1980-85, la norme hospitalière qui s'appelle « l'indice synthétique d'activité » (« le point ISA », qui permet d'attribuer des moyens à l'hôpital) a été créée, celle-ci l'a d'abord été à partir d'un outil destiné à faire faire des économies à l'hôpital. Cet outil a été créé en prenant en compte exclusivement l'hôpital d'adultes, et pas l'hôpital d'enfants, ce qui fait qu'aujourd'hui, les pathologies et handicaps très spécifiques ne sont pas comptabilisés (et, donc, ne permettent pas de fournir les moyens adéquats), à tel point que les pathologies orphelines sont comptabilisées dans les groupes homogènes de malades, ce qui est totalement paradoxal, et que, deuxièmement, les pathologies d'enfants, contrairement aux mêmes pathologies d'adultes, ont des comptabilisations trois fois moindres.

Je suis favorable à une définition européenne, demain, mais celle-ci doit aussi permettre aux politiques nationales, avec leurs cultures et leurs regards propres, de mettre en place une politique adéquate. Ceci ne veut pas dire que, dans la mesure où il y a liberté de circulation des marchandises, il ne doit pas aussi y avoir une véritable liberté de circulation pour les hommes et les femmes qui circulent dans l'Union européenne. Or il est évident que lorsqu'un handicapé (comme il y a d'autres exemples en la matière en ce qui concerne la libre circulation des hommes et des femmes sur le territoire de l'Union européenne) passe d'un territoire à un autre, il peut, selon les cas, être favorisé ou défavorisé, selon la politique conduite sur le territoire ou par tel partenaire européen.

M. Paul BLANC, rapporteur - La déclaration n° 22 annexée au Traité d'Amsterdam dispose que, lors de l'élaboration de mesures établissant le marché unique, « les besoins des personnes handicapées seront pris en compte ». Cette exigence vous paraît-elle aujourd'hui satisfaite ? Et, à ce sujet, la diversité des prestations servies, qui demeurent de la compétence de chaque Etat membre, n'aboutit-elle pas à priver, dans les faits, les personnes handicapées du droit de libre circulation reconnu à tout citoyen européen ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - En ce qui concerne la déclaration n° 22 annexée au Traité d'Amsterdam, cette exigence ne me paraît pas aujourd'hui satisfaite. Je voudrais indiquer, à cet égard, que les besoins des personnes handicapées sont désormais intégrés dans tous les programmes, puisque nous avons un programme d'action contre la discrimination, qui remplace les programmes « Hélios » uniquement dédiés aux personnes handicapées. Pour des raisons de base légale, il est compréhensible qu'il y ait maintenant un programme communautaire qui couvre toutes les formes de discrimination mentionnées dans l'article 13. Il y a eu une certaine émotion, de la part d'un certain nombre d'associations, lorsque les programmes « Hélios » ont été supprimés, mais il faut bien comprendre qu'en l'absence de base légale, les programmes dotés de financements construits par l'Union européenne peuvent parfois, au gré des circonstances, être amenés à disparaître. C'est la raison pour laquelle nous avons pensé qu'il était préférable qu'un large programme d'action contre la discrimination remplace ces programmes « Hélios » uniquement dédiés aux personnes handicapées.

En ce qui concerne la diversité des prestations, elle aboutit en effet quelquefois à priver les personnes handicapées du droit de libre circulation reconnu à tous les citoyens. Je voudrais indiquer, à cet égard, que la Commission est en train d'élaborer une étude comparative des définitions du handicap utilisées dans les différents Etats membres.

M. Paul BLANC, rapporteur - Quelles sont les principales recommandations de la résolution adoptée par le Parlement européen en 2001 parmi celles de votre rapport ? Quelles actions concrètes la Commission européenne a-t-elle déjà engagées suite à l'adoption de cette résolution ? A-t-elle notamment présenté la proposition de programme spécifique en faveur des personnes handicapées demandée par le Parlement européen ? Et si oui, quelles sont vos observations concernant cette proposition ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Il s'agit, tout d'abord, d'une résolution pour avis et non pas d'une instruction législative sur une proposition de directive. Deuxièmement, les principales recommandations de la résolution, qui a d'ailleurs été votée à l'unanimité, demandaient que l'année 2003 soit consacrée « Année européenne des personnes handicapées », insistant sur le fait que créer une Europe sans entraves nécessite aussi bien des mesures spécifiques en faveur des personnes handicapées que des mesures d'approche intégrées, et que ces mesures soient assorties de dispositifs opérationnels de mise en oeuvre et d'évaluation.

Je demandais à la Commission, dans mon rapport, de présenter une proposition de programme d'action spécifique, permettant de poursuivre le travail entrepris durant l'Année européenne des personnes handicapées, de promouvoir la coordination entre les Etats membres. Par ailleurs, j'indiquais qu'il me paraissait aussi important, en l'absence de base légale, qu'on puisse appliquer de la même façon en matière de handicap ce qui a été pratiqué dans le domaine de l'emploi lors du sommet du Luxembourg dans les années 1990 : faisons en sorte que les chefs d'Etat et de gouvernement débattent du sujet une ou deux fois par an, lors d'un conseil, en élaborant des lignes directrices et des plans annuels, permettant ainsi à tous les Etats membres d'indiquer l'action conduite.

Dans le même temps, l'idée d'une ligne directrice induit l'impulsion d'une volonté politique. L'ensemble des pays européens étaient confrontés à la problématique du chômage depuis le début des années 1980. C'est lorsque celui-ci a pris trop d'ampleur que les chefs d'Etat et de gouvernement ont cessé de déclarer que ce n'était pas une politique de la compétence de l'Union européenne, et qu'une politique du marché, de l'économie, de la monnaie n'était pas envisageable sans une politique de l'emploi en la matière. A cette époque fut inventée l'idée de « ligne directrice ».

L'idée essentielle de ce rapport est de proposer à l'espace européen et à ses dirigeants que chacun puisse se mobiliser et faire en sorte que ces lignes directrices puissent voir le jour un jour ou l'autre. Huit Français sur dix souhaiteraient aujourd'hui que les candidats à l'élection présidentielle parlent du handicap, de l'enfance et des personnes âgées : il serait important aussi que les plus hautes autorités de l'Etat, à tous les niveaux, puissent également faire cette démarche.

La Commission n'a toujours pas, à ce jour, présenté de proposition de programme d'actions spécifiques au handicap tel que je le demandais au point 5 de ma résolution. Elle a, en revanche, présenté, le 29 mai 2000, la proposition de décision relative à l'Année européenne des personnes handicapées, qui avait été adoptée par le Conseil le 3 décembre. Je pense qu'il serait important que cette Année européenne des personnes handicapées puisse, à l'occasion des rencontres, des manifestations, des campagnes d'information, de la réalisation d'enquêtes, être l'occasion d'une sensibilisation de l'ensemble des partenaires au plus haut niveau.

M. Paul BLANC, rapporteur - Au regard des autres pays européens, quelle est votre appréciation générale sur la politique menée en France en faveur des personnes handicapées ? Dans quels domaines particuliers vous paraît-il plus particulièrement utile ou nécessaire de nous inspirer des expériences étrangères ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - En ce qui concerne la France (et c'est la raison pour laquelle nous sommes ici réunis), deux lois, du 30 juin 1975, ont fondé la politique française en la matière, complétées par une loi de 1987.

Je pense, à la fois par ma connaissance du dossier et mon expérience du terrain que j'ai pu avoir à Paris, que nous avons une intégration insuffisante, avec :

· premièrement, une offre éducative insuffisante, alors que l'obligation d'éducation et de formation figure dans nos textes depuis 1975, comme elle figure, au niveau européen, dans la charte du Luxembourg, avec « une éducation pour tous » ; on considère en effet aujourd'hui, selon la classification adoptée au départ, qu'il y a près de 20.000 enfants handicapés qui n'ont pas de solution éducative ;

· deuxièmement, un monde du travail encore trop peu ouvert, puisque le quota de 6 % imposé pour les entreprises privées de plus de vingt salariés par la loi de 1987 s'applique à 90.000 établissements en France ; et que sur leurs 7 millions de salariés, 200.000 sont des travailleurs handicapés, soit 4 %. Or aujourd'hui 1 million de personnes handicapées sont jugées aptes à occuper un emploi ;

· enfin, une intégration à la vie sociale, culturelle et sportive, trop souvent oubliée, également insuffisante.

D'autre part, notre dispositif institutionnel a vieilli : il est devenu très complexe et impose aux associations des délais de traitement de dossiers incroyables (en CDES, en COTOREP, voire aussi au niveau des associations lorsqu'elles suppléent les insuffisances institutionnelles des collectivités). En raison d'une incohérence des dispositifs, il faut non seulement pouvoir penser à la réforme de la loi de 1975, mais cette loi de 1975 est devenue d'autant plus complexe qu'il y a eu la loi de 1983 sur la décentralisation : les deux dispositifs viennent se surajouter les uns aux autres.

A ce dispositif incohérent s'ajoutent des difficultés qui ne sont pas dans les textes, mais qui sont vécues concrètement sur le terrain. Par exemple, quand j'ai présenté à Paris un deuxième contrat enfance pour créer des crèches et haltes-garderies pour enfants handicapés, je me suis heurtée à la caisse d'allocations familiales, qui ne peut financer des crèches et haltes-garderies que pour enfants handicapés jusqu'à l'âge de trois ans. Au-delà de cet âge, la prise en charge des enfants handicapés revient à l'Education nationale. Concrètement, il a fallu trois ans pour faire comprendre à la caisse d'allocations familiales qu'un petit amendement pouvait être prévu dans son contrat d'objectifs, afin que l'enfant handicapé puisse être pris en charge jusqu'à l'âge de cinq ou six ans. Nous avons réussi à mettre en place ce dispositif. Quand, cinq ou six ans après, j'ai voulu créer une seconde halte-garderie pour handicapés, j'ai affronté les mêmes difficultés, parce que finalement la caisse d'allocations familiales, au niveau national, n'avait pas changé son contrat d'objectifs dans son dispositif. A côté de la réforme de la loi de 1975 (qui doit être pensée parallèlement à la réforme de l'Etat et, notamment, des lois de décentralisation de 1983), il faut aussi réfléchir aux organismes satellites partenaires de ces dossiers (notamment les trois caisses de la sécurité sociale).

Troisièmement, en ce qui concerne la France, à côté de l'intégration insuffisante et d'un dispositif institutionnel qui a mal vieilli, je pense que certaines mutations ont été mal appréhendées : le vieillissement, les progrès de la recherche et les avancées technologiques. Il serait tout à fait opportun, pour mener une grande politique du handicap, de lancer un plan d'urgence sur le handicap et, pour lancer ce plan d'urgence, je crois tout à fait nécessaire de pouvoir bénéficier, sur notre sol, d'une conférence annuelle du ou des handicaps (de la même façon qu'on a une conférence annuelle de la famille), qui permettrait de symboliser le droit à la participation des personnes handicapées à la décision des pouvoirs publics.

En ce qui concerne les expériences d'autres pays, il peut être toujours intéressant de comparer des dispositifs en la matière. Je ne sais pas s'il est opportun de comparer des dispositifs au niveau des prestations, mais je pourrais vous donner un certain nombre de comparaisons en ce qui concerne la politique de l'éducation.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous indiquez, dans votre rapport, que « les premières barrières aux personnes handicapées s'érigent pendant l'enfance ». Quelles sont, selon vous, les principales mesures qu'il reviendrait de mettre en oeuvre, notamment en France, afin, d'une part, de rendre effective l'intégration scolaire des enfants handicapés et, d'autre part, de permettre aux parents d'assumer pleinement leurs responsabilités en ce qui concerne l'éducation et la prise en charge de leur enfant handicapé ? Pourriez-vous, à ce niveau, nous indiquer les mesures prises dans les pays étrangers et dont nous pourrions nous inspirer ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Il est important, sur toute la politique de l'enfance, d'améliorer d'abord la connaissance du handicap. Celle-ci passe par trois axes.

D'abord, toujours mieux dépister

En limitant par exemple les accidents à la naissance, et en facilitant l'accès au dépistage anténatal à visée thérapeutique. Il ne faut pas ignorer, en ce qui concerne notre politique de périnatalité, le nombre de femmes qui, aujourd'hui, méconnaissant leurs droits médicaux et sociaux, n'ont pas accès à toutes les visites médicales adéquates. Il me semble qu'il y a là un certain nombre de dispositifs à mettre en place avec le secteur de la PMI à l'intérieur même des hôpitaux, au lieu que les PMI soient souvent à l'extérieur des hôpitaux, afin de faire en sorte que toutes les femmes qui ont une grossesse puissent systématiquement recouvrer leurs droits médicaux et sociaux. Un certain nombre d'études faites par l'INSERM montrent très bien en effet qu'un moins bon suivi périnatal est facteur de risques, physiques, psychologiques et psychosociaux, pouvant entraîner des troubles cognitifs, voire des troubles de la personnalité.

Mieux dépister me semble l'un des axes majeurs d'une politique de prévention susceptible de diminuer le risque du handicap. Il m'apparaît opportun de spécialiser des centres de protection maternelle et infantile, de renforcer les services de santé scolaire, d'augmenter le nombre de centres d'action médico-sociale précoce, qui sont des lieux de dépistage, de soins, de rééducation du jeune enfant comme de soutien pour ses parents.

Ensuite, mieux connaître la population concernée

Il faut connaître cette population tant au niveau départemental qu'au niveau national.

Enfin, mieux former

Il s'avère actuellement de plus en plus difficile de trouver des vocations d'éducateur pour travailler auprès des enfants handicapés. Une des raisons de cette désaffection est l'absence de formation et, simplement, d'information sur le handicap.

Tout d'abord, je crois qu'il serait utile d'introduire un temps obligatoire de formation médicale et paramédicale afin d'initier les futurs éducateurs et toutes celles et tous ceux qui ont, de près ou de loin, vocation à s'occuper d'enfants, à la connaissance des handicaps, des pathologies infantiles courantes et des soins élémentaires.

Ensuite, la place de l'orthophonie et de l'ergothérapie dans le suivi des enfants handicapés est de plus en plus importante. Or les orthophonistes et les ergothérapeutes ne semblent pas toujours avoir la place qui leur revient, alors qu'ils sont bien souvent un soutien non seulement pour les enfants, mais aussi pour les parents.

Enfin, je souhaiterais revenir sur une disposition qui a été prise récemment par le Gouvernement et, notamment, la création d'auxiliaires de vie. Il me semble que ces auxiliaires de vie ne devraient pas être financés exclusivement par le soutien associatif, même si celui-ci est nécessaire et indispensable. En effet, ce financement est rendu, de ce fait, aléatoire. La présidente de l'Association des paralysés de France dit que le financement des auxiliaires de vie devrait être effectué par la structure qui les emploie, à savoir l'Education nationale.

Mais il faut aussi faciliter l'accueil des jeunes enfants handicapés dans les structures de la petite enfance

Tout d'abord, offrir un libre choix à la famille, c'est-à-dire lui offrir une prestation de soutien adéquate sous la forme d'une allocation d'accueil de la petite enfance, qui pourrait être servie jusqu'à l'âge de six ans, leur permettant de choisir le mode d'accueil le plus adapté à leur enfant et à leurs souhaits. Cette allocation serait versée mensuellement par les collectivités locales et financée dans le cadre d'un contrat-enfant élargi en partenariat avec la caisse d'allocations familiales.

Ensuite, apporter un soutien financier aux dépenses de fonctionnement des collectivités locales, lorsqu'elles affectent une auxiliaire de puériculture, ce qui est le cas systématiquement en présence d'un enfant handicapé dans une crèche ou une halte-garderie.

Enfin, décloisonner les barrières institutionnelles entre les structures de la petite enfance relevant de l'Education nationale, celles relevant de la caisse d'allocations familiales et celles relevant de collectivités locales, c'est-à-dire :

- améliorer la scolarisation des enfants handicapés et développer l'école à l'hôpital, en évaluant l'accessibilité des établissement scolaires et sa mise en oeuvre ;

- développer un nombre de places en centre de rééducation adéquat ;

- accroître les places en classes d'intégration scolaire, notamment celles de type quatre pour les handicapés moteurs ;

- créer des places en instituts médico-professionnels ;

- inventer des solutions innovantes et originales en créant des dispositifs transitoires pour les enfants handicapés de six à dix ans (comme, par exemple, les classes « Mélanie », initiées par le mouvement « élan pour l'intégration des enfants en Seine-et-Marne ») ;

- établir un chiffrage exact des postes d'enseignants nécessaires pour couvrir les besoins et une analyse exacte des élèves par type de handicap.

Voilà les quelques outils que je proposerais volontiers. Deux autres outils me semblent importants.

Tout d'abord, faire prendre en charge par la sécurité sociale la rééducation psychomotrice et l'ergothérapie.

Ensuite, créer des fonds d'équipements départementaux pour mieux financer les aides techniques. Nous comptons actuellement en Europe 35 matériels disponibles en aide technique. En France, le faible nombre des matériels homologués par les pouvoirs publics (moins de 700) ne permet pas de couvrir la totalité du coût financier par les familles, et une grande partie du coût de ces aides techniques reste à la charge des familles. Or, dans le même temps, le prix des matériels tend à augmenter : de 1994 à 1999, le prix des fauteuils a augmenté de 25 %, tandis que celui des remboursements ne s'est accru que de 7 %. Il serait important de pouvoir redéfinir tout ce qui concerne la politique d'aide aux moyens techniques.

En ce qui concerne l'éducation, je voudrais indiquer que trois grands modèles d'organisation de l'enseignement pour les enfants à besoins éducatifs spécifiques coexistent en Europe.

Une première catégorie de pays, appelés pays « à option unique », regroupe les pays qui développent une politique et des pratiques orientées vers l'intégration de la quasi-totalité des élèves dans l'enseignement ordinaire (Grèce, Espagne, Italie, Portugal, Suède, Norvège) ;

Un deuxième groupe de pays, appelés pays « à deux options », regroupe les pays qui organisent deux systèmes d'enseignement distinct. Leur législation est double, avec des lois séparées (Belgique, Pays-Bas, Bulgarie, Lettonie, Roumanie) ;

Une troisième catégorie regroupe les pays qui ont une politique d'intégration plurielle, qui ne proposent pas une solution, mais plusieurs solutions.

En fonction de la façon dont est pensée la politique, nous avons une politique de formation des enseignants totalement différente : dans les pays du nord, sont systématiquement imposées une à deux heures hebdomadaires de formation à tous les enseignants qui se consacrent aux métiers de l'éducation.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez évoqué le nombre de travailleurs handicapés en référence à la loi de 1987 : qu'en est-il dans les autres pays européens ? Y-a-t-il davantage de personnes handicapées qui exercent une activité professionnelle ? Quelles sont les politiques nationales qui vous paraissent les plus efficaces dans ce domaine ? Des actions sont-elles définies au niveau européen afin de favoriser l'emploi de personnes handicapées ?

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Au niveau statistique, nous considérons que 26 millions de personnes handicapées sont actuellement en âge de travailler. Seuls 14 % de la population concernée ont actuellement une occupation ou un travail. Une étude vient d'être publiée par la DG Emploi et Affaires sociales de la Commission sur la situation en matière d'emploi des personnes handicapées.

Nous estimons aujourd'hui que c'est un des points majeurs pour développer une politique d'intégration et que les pays les plus avancés en la matière sont, comme bien souvent, les pays nordiques (Norvège, Danemark et Suède). Ces pays présentent un certain nombre d'autres inconvénients, puisqu'ils ne disposent pas de politique de prestations individuelles d'accompagnement personnalisé plus performante que dans d'autres pays.

Il est quand même difficile d'établir des comparatifs qui permettent une bonne appréhension du dossier. La définition de deux ou trois thèmes permettrait de dresser une comparaison par rapport aux outils qui existent dans tous les pays. J'ai particulièrement travaillé sur la question de l'éducation et de l'enfance. Je pourrai vous fournir un document conséquent en la matière. Je peux, si vous le souhaitez, vous procurer les coordonnées des personnes référentes en matière d'emploi à la DG Emploi et Affaires sociales.

M. Alain GOURNAC - Au-delà de tous les aspects techniques, je crois que les réponses que nous devons apporter au handicap sont en ligne directe avec la perception que les pays se font du handicap. Vous avez cité les pays nordiques. Je voudrais ajouter le Canada, en particulier le Québec, où règne un état d'esprit particulier : il y est considéré que le handicap fait partie de la vie. Je considère qu'on est encore, en France, dans une période où le handicap est un peu caché, mis de côté, tenu secret. Je crois beaucoup que si l'on ne parvient pas à ouvrir ce verrou, à dépasser ce blocage, nous ne prenons pas réellement en compte le problème. A cet égard, l'histoire de la caisse d'allocations familiales ne me surprend pas du tout. Avez-vous des informations, dans les études que vous avez réalisées, sur une ouverture plus large dans certains pays à l'approche du handicap ?

M. Jean CHERIOUX - On a pu constater qu'un député européen doté d'une longue expérience d'élu local pouvait répondre à toutes nos questions avec une connaissance du problème absolument étonnante. Au fond, il semble que lorsqu'on parle de « handicap », nous parlons de handicap mental dans la plupart des cas. Il est vrai que la loi de 1975 avait été faite, au départ, pour les trisomiques et les handicapés mentaux. Il y a tout de même trois grandes catégories de handicapés : les mentaux, les moteurs, les sensoriels. Votre expérience des législations étrangères, en particulier des pays toujours très pragmatiques comme les pays anglo-saxons, vous a-t-elle permis de constater que l'on pouvait poursuivre plusieurs politiques adaptées spécialement, l'une aux handicapés mentaux, l'autre aux handicapés moteurs, la troisième aux handicapés sensoriels ? Dans notre système actuel, notamment sur le plan des équipements, mais aussi des procédures, les grands perdants sont quand même les handicapés moteurs, et surtout les handicapés sensoriels.

M. Francis GIRAUD - J'ai été frappé, comme mes collègues, par votre connaissance parfaite de ce problème immense et difficile.

Permettez-moi tout d'abord d'exprimer une remarque en ce qui concerne la prévention, le dépistage et, surtout, la surveillance de la grossesse. Nous avons été amenés, au sein de la commission des Affaires sociales, à aborder ces problèmes et il faut dire qu'il y a, dans notre pays, une inquiétude grave : la diminution du nombre des obstétriciens, la diminution de la possibilité pour la surveillance avant et au moment de la naissance sont une source considérable de handicaps. Parmi les mesures, non pas de doctrine, mais d'application, ceci aurait une énorme importance.

La classification et la quantification restent bien difficiles. Chaque handicap est toujours une souffrance, quelle que soit la manière de s'exprimer. Certaines souffrances sont choquantes et difficiles : la présence, dans une famille, d'un enfant polyhandicapé, avec déficit cérébral lourd. Nous savons bien qu'il manque, dans notre pays, des places d'accueil pour ce genre de handicaps profonds. Existe-t-il encore, dans les pays nordiques que vous avez évoqués, des gens à qui on ne peut pas proposer un accueil ou bien existe-t-il des pays où l'on arrive quand même à accueillir tous ces enfants ? Y-a-t-il, dans ces pays, une politique plus structurante du point de vue de l'accueil des enfants polyhandicapés ?

Mme Anne PAYET - J'aimerais connaître votre sentiment concernant ce qui s'est passé dernièrement en Angleterre : je fais ici référence à cette jeune femme qui a eu l'autorisation de se suicider. La même décision aurait-elle été possible en France ?

M. Nicolas ABOUT, président - Je voudrais poser une petite question, en citant un cas particulier : une Française, handicapée, était partie travailler en Suède toute sa vie et elle a essayé de prendre sa retraite en France. Elle s'est alors rendu compte, à peine rentrée en France, qu'il était impossible de vivre à domicile quand on était handicapé, qu'il n'y avait rien pour vous aider, pour vous soutenir. Elle est partie revivre sa retraite et terminer sa vie en Suède. Alors il existe bien des différences d'approche de handicap en milieu ouvert et je pense que, dans ce domaine, il y a certainement aussi beaucoup à faire.

Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Monsieur le président, je voudrais rebondir sur votre dernière question, car il est vrai que s'il y a libre circulation des marchandises, il n'y a pas libre circulation des hommes et des femmes pour circuler, travailler et vivre sur le territoire européen. Ces difficultés sont rencontrées dans la vie de tous les jours. Quand je présidais le conseil d'administration de l'Assistance publique, la société de neurologie a voulu faire venir à l'Assistance publique Hôpitaux de Paris un grand pédiatre belge. Et lorsque celui-ci est arrivé il y a six ans, il a quasiment retrouvé un statut d'interne. Nous nous sommes battus pendant trois à quatre ans avec la direction des hôpitaux pour qu'il puisse retrouver son statut. Ces difficultés existent d'autant plus en cas de situations d'exclusion.

Je crois, pour ma part, qu'à côté des politiques qui ont été pensées de façon collective et qui nécessitent bien évidemment des places en maisons d'accueil spécialisées, dans les structures adéquates, il est important, à certains âges de la vie (petite enfance, retraite, etc.), de pouvoir bénéficier d'allocations plus spécifiques. C'est la raison pour laquelle, lorsque j'étais adjointe au Maire de Paris, j'ai initié une « allocation de présence parentale », qui a d'ailleurs été reprise au niveau gouvernemental. Celle-ci permet, lorsque l'on est touché par le handicap, de pouvoir bénéficier d'un soutien adéquat, notamment lorsque l'on doit arrêter de travailler pour faire face au handicap. Je pense qu'à tous les âges de la vie, on doit avoir suffisamment de souplesse, dans nos systèmes et nos dispositifs, pour pouvoir bénéficier d'un soutien financier et psychologique adéquat lorsque l'on a un enfant accueilli dans une structure collective.

L'Europe, c'est effectivement des directives, des normes, mais c'est aussi des hommes et des femmes qui ont des cultures. Un certain nombre de pays (et notamment les pays nordiques) ont, dans de nombreux domaines, des cultures nettement moins discriminantes que les nôtres. C'est la raison pour laquelle, sans aucun doute, les concepts européens étant le fruit d'une pensée anglo-saxonne, on a remplacé un programme comme le programme « Hélios » pour avoir des programmes d'actions de non-discrimination dans un certain nombre de domaines. Ceci ne veut pas dire qu'à terme, cela ne pose pas quelquefois quelques problèmes, lorsque l'on a fixé des concepts qui peuvent devenir très standardisés. Il est évident que les pays comme les pays du Nord (et vous avez cité aussi le Canada) n'ont pas peur de dire : « il y a des discriminations et nous devons les traiter ! ». Or, aujourd'hui, il y a quand même encore quelques obstacles. Si demain, dans votre commune, dans votre département, vous construisez un établissement public, malgré les normes fixées au niveau national, au niveau européen, si vous ne faites pas visiter votre établissement par une personne qui souffre d'un drame du handicap, il y a un certain nombre d'éléments qui ne vous apparaîtront pas sur le terrain.

Je pense que l'on souffre, en France, de notre esprit très cartésien, qui fait qu'à chaque type de problème, il faut une structure, une compétence et un financement distincts. Beaucoup de pays n'ont pas notre complexité administrative. Si vous prenez un pays comme l'Allemagne, les répartitions entre la compétence fédérale et celle des Länder sont quand même beaucoup plus lisibles que les nôtres. Les complexités administratives et les complexités institutionnelles font que notre esprit cartésien se traduit dans cette politique du handicap, et que d'autres pays (je pense aussi à la Belgique) prennent beaucoup mieux en charge le polyhandicap que la France.

Je voudrais revenir sur ce que vous avez dit en matière de prévention. Il m'apparaît totalement fondamental que nous puissions, à côté d'une politique de périnatalité strictement technico-médicale, développer une politique de « périnatalité sociale » qui permette une véritable politique de prévenance et de prévention à tous les niveaux, social, mais aussi à celui du handicap lui-même. Cela me paraît totalement fondamental aujourd'hui. Les gynécologues, les obstétriciens, les anesthésistes, tous les métiers qui touchent de près ou de loin à l'enfance et à la naissance et qui manquent actuellement, mériteraient aussi une large revalorisation.

En ce qui concerne la question de l'euthanasie, je pense que, dans la mesure où il s'agit d'une décision qui a été rendue par la Cour de Justice européenne, les attendus de la Cour de Justice pourraient s'appliquer de la même façon en France si demain une situation française se présentait. Il est à noter que le récent arrêt de la Cour européenne des droits de l'homme, Pretty contre Royaume-Uni du 29 avril 2002, qui a refusé à une Britannique atteinte d'une maladie incurable le droit de se faire assister pour mettre fin à ses jours, a relancé le débat sur l'euthanasie dans plusieurs pays européens Nous n'allons pas ouvrir aujourd'hui ce vaste débat. J'ai noté les propos du Saint-Père la semaine dernière sur la souffrance d'un certain nombre de personnes en fin de vie, indiquant « qu' il ne fallait pas que la technique, quelquefois, s'obstine sur la personne humaine ».

B. AUDITION DE M. PATRICK RISSELIN, AUTEUR DU LIVRE « HANDICAP ET CITOYENNETÉ AU SEUIL DE L'AN 2000 »

M. Nicolas ABOUT, président - Voilà plus de dix ans que vous participez, au sein du ministère de la Solidarité, au pilotage et à la mise en oeuvre de la politique en faveur des personnes handicapées. A cette expérience de praticien s'ajoute un important travail de recherche et de prospective. Vous avez publié, il y a maintenant trois ans, un ouvrage fort instructif intitulé « Handicap et citoyenneté au seuil de l'an 2000 ». Dans cet ouvrage, vous dressiez un bilan très critique des politiques sociales du handicap menées depuis l'adoption de la loi d'orientation de 1975, qui a maintenant vingt-sept ans. Vous exploriez également quelques pistes pour leur rénovation. Pourriez-vous revenir, en les actualisant, sur les grandes lignes de votre ouvrage ?

M. Patrick RISSELIN - Mon expérience est une expérience administrative. Je suis administrateur civil au ministère de l'Emploi et de la Solidarité, donc un fonctionnaire. J'ai été effectivement amené, à travers mon cursus professionnel, à découvrir, puis à travailler et à réfléchir sur cette question du handicap, dans des postures finalement assez variées : à la fois comme responsable d'un bureau, en charge des politiques du handicap à la Direction de l'action sociale ; ensuite comme responsable également d'un bureau chargé des études, ce qui m'a donné des éclairages intéressants (et je souscris tout à fait à ce qui a été dit par l'intervenant précédent, notamment sur nos carences en matière de connaissance du handicap) ; plus récemment également, dans des fonctions un peu plus décisionnelles, puisque j'ai été conseiller technique auprès de la ministre de l'Emploi, puis des ministres délégués à la santé, Bernard Kouchner et Dominique Gillot, pour les questions de handicap.

Il est vrai qu'en 1995, j'avais été amené à réfléchir au bilan de cette fameuse loi d'orientation du 30 juin 1975, à la demande de la ministre de l'époque, Simone Veil, qui souhaitait que la Direction de l'action sociale se penche sur cette question, qu'elle établisse non pas un bilan exhaustif, mais qu'elle soulève plutôt un certain nombre de questions, porte un certain nombre d'éclairages sur cette loi. Je l'avais fait sous forme de rapport, qui a été repris ensuite dans une édition un peu plus accessible, publiée par l'Observatoire d'action sociale décentralisée.

Même si j'ai été bien évidemment conduit à évoluer sur tel ou tel point (je ne dirais pas tout à fait la même chose aujourd'hui dans les mêmes termes), je crois que, globalement, le constat que je dressais il y a quatre ans me semble assez largement d'actualité et que j'y souscris encore assez largement.

M. Paul BLANC, rapporteur - Quel bilan général peut-on dresser de la loi d'orientation de 1975 ? Quels sont ses principaux succès et ses principaux échecs, et quelles en sont les raisons ? Compte tenu de ce bilan, les objectifs fixés et le cadre défini par la loi d'orientation demeurent-ils encore valables aujourd'hui ?

M. Patrick RISSELIN - Tout d'abord, je crois qu'il faut rappeler que cette loi a été un grand moment, historiquement et conceptuellement. Un renversement un peu copernicien de la question du handicap a eu lieu : nous sommes passés d'une logique de la réadaptation (où, très schématiquement, c'était à la personne handicapée de faire l'effort de se réadapter à la société) à une inversion de la charge de la preuve (c'est-à-dire que c'est à la société d'intégrer et d'inclure, cette intégration se déclinant dans tous les registres de la vie collective, de l'éducation à l'emploi, en passant par la vie sociale, le loisir, etc.).

Cette loi fixait un certain nombre de grands objectifs (sur lesquels on pourra effectivement s'interroger quant à leur pertinence actuelle), réorganisait ou créait un certain nombre d'outils ou d'instruments (les prestations notamment) pour mettre en oeuvre cette politique. De multiples rapports ont dressé au fur et à mesure l'état des lieux de cette loi.

La loi de 1975 a effectivement permis un certain nombre d'avancées essentielles.

Elle a d'abord été un formidable amortisseur social (la France a quand même traversé, dans les années 1980, une crise sociale extrêmement profonde). A travers notamment le dispositif des ressources, elle a assez largement constitué, pour cette catégorie de population, un amortisseur social, avec les éventuelles dérives qui ont d'ailleurs été dénoncées quant aux attributions d'allocations d'adultes handicapés pour des personnes qui n'étaient pas spécifiquement handicapées. Le dispositif de prestations établi par la loi de 1975 a constitué, pour toute une frange de la population, une dimension de « filet de sécurité ».

La loi de 1975 a ensuite permis des avancées considérables dans la diversification des modes de réponse et, tout particulièrement, des réponses institutionnelles. La France s'est dotée d'une panoplie assez exemplaire d'institutions tant pour les enfants que pour les adultes handicapés, ce qui n'est pas d'ailleurs sans poser un certain nombre de problèmes. Je crois qu'il y a peu d'équivalents dans d'autres pays. Cette panoplie a permis, au moins pour l'enfance, de façon très globale, une prise en charge relativement acceptable, même si des trous énormes subsistent. Cette prise en charge est beaucoup moins acceptable pour l'âge adulte, du fait d'évolutions démographiques qui ont été insuffisamment anticipées. Cet appareil, dont le secteur associatif est très largement, sinon quasi exclusivement, à l'origine, a constitué une réponse tout à fait pertinente.

Autre succès de la loi : sa plasticité, c'est-à-dire le fait qu'elle ait pu être complétée dans ses aspects sur lesquels elle offrait un certain nombre d'ouvertures : l'accès à l'emploi (sur la loi de 1975 s'est greffée la loi du 10 juillet 1987 sur l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés), les dispositifs relatifs à la lutte contre les discriminations (loi du 12 juillet 1990), la loi relative a l'accessibilité (loi du 13 juillet 1991). Elle a dressé un cadre qui n'était pas refermé et qui a pu être complété au fur et à mesure comme il convenait.

Pourtant, je crois qu'on est très loin d'avoir atteint l'objectif essentiel (la question reste de savoir s'il était explicitement posé dans la loi ou non) d'intégration, c'est-à-dire de faire en sorte que les personnes handicapées participent de la vie collective comme tout un chacun, comme des citoyens à part entière. Cette intégration n'a pas été réalisée. Les limites sont connues : il s'agit de tout ce qui touche à l'intégration dans la vie ordinaire :

- intégration scolaire des enfants handicapés ;

- intégration dans l'emploi ;

- maintien à domicile (aménagement du cadre de vie et de proximité) ;

- intégration dans les transports ;

- intégration dans les loisirs.

Toute cette dynamique d'intégration a été ratée.

Au-delà de ce constat sommaire, quelles explications peut-on donner à cette situation ? Je pense que les explications ne sont pas monovalentes, qu'il y a un certain nombre de raisons.

Est-ce le fait de la loi elle-même ? On ne peut pas ne pas se poser la question. Si cette loi a connu un certain unanimisme, il n'empêche qu'elle a aussi un certain nombre de détracteurs, au motif qu'en désignant, qu'en sériant les personnes handicapées pour les intégrer, celles-ci sont exclues et « ghettoïsées » de ce fait même. L'existence même d'une loi spécifique pour les personnes handicapées pose-t-elle problème ? Ne faut-il pas plutôt privilégier la déclinaison de la préoccupation du handicap dans toutes les politiques publiques ?

Cette loi était-elle, dans son essence, volontairement intégrative ? Le mot « intégration » apparaît pour l'intégration sociale, mais l'intégration constitue-t-elle le leitmotiv de cette loi explicitement formulé par le législateur ? Si tel n'est pas le cas, telle était bien la lecture qui en a été faite par l'ensemble des parties, qu'il s'agisse des personnes, qu'il s'agisse de leurs associations, qu'il s'agisse des pouvoirs publics.

La logique de la loi de 1975 est un petit peu différente des attentes et des logiques qui sont en oeuvre aujourd'hui. Je crois qu'en 1975, on privilégiait les grands dispositifs collectifs d'intégration sociale. La loi de 1975 ne définit pas ce qu'est la personne handicapée. Elle s'en remet explicitement au constat fait par les commissions chargées d'évaluer les personnes handicapées (les CDES ou les COTOREP). Cette logique d'intégration collective vise à gommer la différence de la personne handicapée dans une norme illusoire. Cet aspect collectif n'est plus tout à fait en résonance avec les attentes très individualisées d'aujourd'hui. Nous sommes passés d'une logique de l'intégration à une logique de l'insertion, qui est un processus beaucoup plus individuel, qui appelle des stratégies beaucoup plus ciblées, beaucoup plus proches de la personne, beaucoup plus difficiles à mettre en oeuvre, car elles font intervenir une multitude d'acteurs aux légitimités et aux compétences différentes.

La loi de 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées est née en même temps que la loi relative aux institutions sociales et médico-sociales. Dès sa naissance, cette loi d'orientation a été marquée par cette accroche institutionnelle. La réponse institutionnelle, consciemment ou inconsciemment, a été privilégiée : elle était la plus facile à mettre en oeuvre et, en même temps, correspondait à de très fortes attentes, en particulier associatives.

Les objectifs qui ont été posés ne sont pas fondamentalement à remettre en cause. Il conviendrait sans doute d'affirmer beaucoup plus explicitement dans la loi la volonté d'intégration et surtout la prise en compte de la citoyenneté et de la liberté, du libre choix de la personne. Cela correspond à une évolution très forte des attentes des personnes handicapées.

M. Paul BLANC, rapporteur - La révision de cette loi de 1975 devrait peut-être, en priorité, favoriser davantage l'autonomie individuelle des handicapés, plutôt que développer des structures spécialisées. L'effort financier actuellement consenti par la nation en faveur des personnes handicapées vous paraît-il adapté aux ambitions de la loi de 1975 ? Et par rapport à ce qui devrait être une nouvelle orientation ?

M. Patrick RISSELIN - Les chiffres ont dû sensiblement évoluer, mais j'en étais resté à une dépense sociale de l'ordre de 160 milliards de francs, ce qui peut paraître une somme non négligeable, cumulant tous les efforts de toutes les parties, qu'il s'agisse des crédits de l'Etat, de la sécurité sociale, des collectivités territoriales. C'est donc un effort incontestablement important.

J'avoue que l'administration, en particulier l'administration sociale, est restée pendant très longtemps dans une position mentale d'autocensure, où nous avions honte de demander, de négocier les crédits nécessaires, qu'il s'agisse de création d'institutions, spécialisées ou d'autres actions. J'avoue très objectivement qu'avec le recul pris depuis lors, cet effort n'est pas suffisant. Je pense qu'il y a des choses aujourd'hui totalement inadmissibles dans un pays développé. Nous avons des absences ou des dénis de réponses absolument scandaleux, envers des personnes qui sont dans des situations absolument dramatiques. Il n'y a pas de honte à ce que la collectivité se mobilise. Je me souviens du cas de cette mère d'enfant autiste, seule pour l'élever sans aucun soutien, qui passait tous ses week-ends lorsqu'elle récupérait son enfant à la sortie de l'institut, à tourner sur le périphérique, parce c'était la seule activité qui permettait de calmer son enfant. A l'aune de ces exemples, je crois qu'il ne faut pas être indécent et que l'effort n'est pas suffisant.

Je pense qu'il faut être aussi beaucoup plus rigoureux dans l'utilisation des deniers publics. Je crois que le secteur du handicap est un secteur sous-contrôlé. Nous avons tous en tête un certain nombre de scandales, d'affaires qui ont défrayé la chronique, et qui montrent que nos services ne sont pas suffisamment armés pour demander des comptes tout à fait légitimes auprès des opérateurs associatifs sur la façon dont ces crédits sont utilisés. J'ai parfois l'impression que le secteur du handicap est aussi un « fromage » pour un certain nombre de personnes. Je pense que les pouvoirs publics doivent prendre leurs responsabilités, mais qu'une meilleure rationalisation des moyens mis en oeuvre est possible. Ces moyens me paraissent devoir être amplifiés, mais sans aucun doute dans une optique de gestion beaucoup mieux maîtrisée.

M. Paul BLANC, rapporteur - On arrivera peut-être à avoir un meilleur contrôle, dans le cadre de la loi du 2 janvier 2002 qui vient d'être promulguée, dans la mesure où nous avons mis en place ces expertises externes et internes. C'est en tout cas ce que nous avons souhaité quand nous avons élaboré le texte. Aujourd'hui, on constate que la vie des personnes handicapées paraît moins déterminée par leur libre choix que les aléas et contraintes d'un système de prise en charge tout à la fois complexe et lacunaire. Quels aménagements ou réformes pourrait-on engager en priorité afin de garantir ce libre choix ?

M. Patrick RISSELIN - Je crois qu'il faut d'abord, en priorité, un peu inverser le mouvement du pendule. Pendant vingt-cinq ans, nous avons axé les réponses, tout au moins les réponses publiques, sur l'effort institutionnel. Il était nécessaire et le reste encore pour une large part. Mais en termes d'approche, il faut d'abord privilégier toutes les réponses les plus intégratives, notamment tout ce qui a trait au maintien à domicile.

Ce serait une erreur de poser l'institution contre le domicile. Il ne faut pas les opposer, mais plutôt chercher leur complémentarité et sortir de tous les cloisonnements. Ce dont nous avons fondamentalement besoin, c'est de souplesse dans les dispositifs, de les faire communiquer et de mieux les articuler. Il s'agit, non pas de désintégrer pour ensuite essayer de réintégrer, mais d'essayer dès l'amont de maintenir la personne handicapée dans son milieu de vie ordinaire auprès de sa famille, à son domicile. La première réponse est vraiment de faire un effort prioritaire sur le soutien à domicile. C'est ce que l'on a essayé de faire à l'époque à travers le plan Jospin, qui a été présenté au Conseil national consultatif des personnes handicapées en janvier 2000, en essayant de remettre l'accent sur le soutien à domicile, en développant et en localisant un certain nombre de compétences. Il existe un fantastique développement des aides techniques, du potentiel technologique, qui est d'une part souvent méconnu des personnes handicapées, et d'autre part souvent inaccessible, inabordable pour des raisons de coût financier. Il faut essayer d'avoir un lieu qui mutualise à la fois les savoirs et les compétences, en permettant aux personnes handicapées d'avoir le conseil adapté sur l'utilisation de telle ou telle aide technique, sur l'aménagement de son domicile, sur le type d'aide humaine qui lui serait nécessaire, et qui lui permette par ailleurs d'accéder à ces aides, d'abord en la dispensant de cette quête aux financeurs (une étude montrait que, pour une aide technique, on peut avoir jusqu'à quatorze financeurs différents, avec une moyenne de l'ordre de quatre financeurs). Ce plan visait aussi à développer tous les emplois de maintien, de soutien à domicile, que ce soient les dispositifs d'auxiliaires de vie, les emplois jeunes et à favoriser l'accessibilité des transports, des lieux collectifs.

Par ailleurs, il convient de ne pas délaisser les institutions, car nous en avons encore un besoin fort, d'abord pour des raisons démographiques (nous vivons toujours sous l'emprise de l'amendement Creton : nous avons toujours des jeunes adultes qui sont maintenus dans des établissements pour enfants handicapés, ce qui témoigne bien qu'il y a quand même des ruptures de prise en charge, et qu'il faudra bien les combler), mais aussi pour mieux prendre en compte les « délaissés » du handicap, qui sont malheureusement les cas les plus lourds, -polyhandicapés, personnes autistes, traumatisés crâniens, personnes malades mentales dites « stabilisées »-, qui, étant à la croisée des deux dispositifs, le dispositif médico-social et le dispositif sanitaire, ont beaucoup de difficultés à se faire entendre.

M. Paul BLANC, rapporteur - Nous avons évoqué la question de l'intégration scolaire, des problèmes financiers et administratifs qu'elle soulevait. Cette intégration ne se heurte-t-elle pas, à votre sens, à des résistances d'ordre culturel ou sociologique ? Et si oui, comment faire éventuellement évoluer les mentalités ?

M. Patrick RISSELIN - Cette intégration n'est bien évidemment pas qu'un problème d'obstacles financiers. C'est aussi, comme vous le soulignez, un problème d'obstacles psychologiques.

D'abord, peut-être, un certain nombre de parents d'enfants handicapés sont encore réticents à mettre leur enfant dans une école ordinaire, même si de plus en plus souvent la tendance est de privilégier cette solution.

Le corps enseignant est lui aussi réticent et craintif pour des raisons que l'on peut également comprendre : l'instituteur a peur de ne pas être en capacité de suivre et d'accompagner un enfant handicapé.

Enfin, les autres parents, craignant pour le niveau de la classe, sont eux aussi souvent très réservés.

Les solutions sont des solutions à long terme, qui nécessitent un effort de pédagogie qui doit se développer dans tous les champs. D'abord, je crois qu'il faut qu'il y ait pour tous les professionnels, et en premier lieu les professeurs des écoles, une sensibilisation dès leur formation à la question du handicap. Au jour d'aujourd'hui, tout enseignant, au cours de sa carrière, sera confronté à ce problème. Je ne sais si c'est aujourd'hui prévu ou non dans les IUFM, mais il faudrait qu'il y ait au moins un module de sensibilisation à l'accueil de l'enfant handicapé dans une classe. Cela vaut également pour le corps médical. Au-delà des problèmes de dépistage, il faut également parler des problèmes d'annonce du handicap aux familles par les professionnels de santé, qui ne sont généralement pas formés pour cela. Cette connaissance du handicap doit être intégrée dans tous les cursus de formation des professionnels qui, peu ou prou, auront à rencontrer cette question.

Il faut aussi parfois user de la contrainte : on doit pouvoir imposer à des enseignants de prendre un enfant handicapé. Cela fait partie de leurs obligations éducatives. Il faut parfois aussi aller au-delà d'une certaine frilosité, de certains corporatismes syndicaux. La contrepartie est bien évidemment de leur en donner les moyens. L'intégration scolaire se prépare, se travaille, s'accompagne. L'enseignant ne peut seul y faire face. Il doit s'appuyer sur un réseau, sur des auxiliaires d'intégration, sur un certain nombre de professionnels beaucoup plus spécialisés que lui dans cette problématique.

M. Paul BLANC, rapporteur - Aujourd'hui, le financement de la politique en faveur des personnes handicapées fait intervenir différents acteurs (Etat, collectivités locales, associations, caisses d'assurance maladie, etc.). Certains disent qu'il faut décentraliser. Vous parlez, dans votre ouvrage, « d'effets pervers de la décentralisation ». Pouvez-vous nous en dire plus ?

M. Patrick RISSELIN - Ce ne sont pas des propos que je reprends à mon propre compte. Lorsque j'en parle dans ce rapport, l'effet pervers est celui qui nous est abondamment décrit par les associations sur le thème du déni de compétences, entre l'Etat, les départements, les caisses d'assurance maladie. Il y a une réalité derrière. Souvent, les associations sont contraintes de jouer les médiateurs et de faire l'interface entre ces différents représentants des pouvoirs publics ou d'organismes publics ou parapublics.

Je crois qu'il faut nuancer ce constat : il y a eu des réalisations tout à fait remarquables dans le cadre de la décentralisation. L'effort consenti par les conseils généraux, dans les créations institutionnelles (foyers de vie, foyers d'hébergement, etc.), est, globalement, quasiment égal, sinon légèrement supérieur, à ce qu'a fait l'Etat sur une période de dix ans. La vraie question est le manque de règles du jeu en l'espèce. Je ne pense pas qu'il faille revenir sur la décentralisation. Je crois que, si l'on veut véritablement construire la citoyenneté des personnes handicapées, celle-ci se construit dans ses rapports les plus quotidiens, les plus immédiats. A ce titre-là, les collectivités territoriales (les départements, mais aussi les communes) me paraissent le plus à même d'apporter ce type de réponse.

Nous sommes effectivement dans des dispositifs complexes, qui n'ont pas été au bout de leur logique, au moment même de l'adoption des lois de décentralisation. Très schématiquement, tout ce qui était vie à domicile et hébergement a été transféré aux départements. Je crois qu'il faut quand même, à défaut d'un acteur unique, au moins un chef de file bien clairement identifié sur chacune des compétences. Il est bien évident que l'on ne reviendra pas sur la décentralisation, ce que je ne souhaite pas personnellement. On ne pourra pas, comme cela a été avancé par certains, dire « à nous les personnes âgées ; à vous les handicapés ».

En revanche, je pense que l'on peut certainement amender, clarifier un certain nombre de compétences, très précisément sur le champ du soutien à domicile. Tout ce qui est emploi à domicile (auxiliaires de vie) ressort très largement de la compétence départementale. Or je constate aujourd'hui que l'Etat est le premier financeur des postes d'auxiliaires de vie et que, dans le cadre du plan Jospin, 5.000 postes d'auxiliaires de vie ont été recréés. Nous étions en effet à 2.000 postes depuis dix ans, stabilisés et jamais augmentés.

Par ailleurs, il ne faut pas avoir des découpages institutionnels qui en arrivent à opposer le domicile et l'institution. C'est pourquoi je serais assez favorable à ce que l'Etat conserve une compétence générale de définition des grands axes politiques de solidarité nationale.

Il ne serait pas illégitime que les conseillers généraux « récupèrent » l'ensemble des institutions (y compris les centres d'aide par le travail, compte tenu de l'étroite corrélation entre le centre d'aide par le travail et le foyer d'hébergement), l'ensemble du champ des emplois de proximité et puis, sans aucun doute, une allocation compensatrice de tierce personne qui devrait être complètement remise à plat, rénovée, qui devrait être beaucoup plus souple dans son utilisation. Elle est aujourd'hui délivrée à partir d'un taux d'invalidité de 80 % ; or nous savons très bien que, pour des personnes handicapées à 50 % d'incapacité, un suivi et un accompagnement sont également nécessaires. Ses deux extrêmes pourraient être beaucoup plus larges, à la fois vers le bas et vers le haut, en termes de montant financier. Quant à son utilisation, il conviendrait qu'elle soit laissée à libre discussion de la personne, qu'elle puisse servir à financer des aides techniques, si tel est le besoin de la personne, ou un accompagnement humain, mais qu'elle soit clairement recentrée sur sa vocation d'aide à domicile.

Mme Sylvie DESMARESCAUX - L'intégration au niveau des centres de loisirs m'intéresse particulièrement. Pour la première fois aux vacances qui vont commencer chez nous dans le Nord la semaine prochaine, on va intégrer dans notre centre de loisirs deux enfants handicapés, un petit garçon handicapé moteur et une petite fille handicapée sensorielle. Nous avons beaucoup de difficultés pour sensibiliser les animateurs. Il s'agissait plus d'inquiétude que de mauvaise volonté. Ils ne sentent pas prêts. Vous parliez du travail au niveau du corps enseignant pour l'intégration dans les écoles, mais je pense aussi qu'au niveau du BAFA, du BAFD, il serait peut-être bon de prévoir une formation adaptée. C'est à nous, maires, d'accueillir ces enfants. Si on peut les intégrer en milieu scolaire, il est bien normal qu'on puisse les intégrer ensuite dans nos centres de loisirs.

Mme Annick BOCANDE - J'ai beaucoup travaillé, dans mon département, avec les associations de handicapés, puisque j'étais présidente de la commission des Affaires sociales de mon département. J'ai toujours été étonnée de voir comment était abordée la prise en compte du handicap (dans les années 1980-1985, après les lois de décentralisation), de façon réparatrice, par ces associations, auxquelles je rends hommage pour leur dévouement et leur dynamisme (car je crois qu'elles ont effectivement porté le progrès en matière de réponse à ce douloureux problème du handicap). On avait l'impression qu'il s'agissait d'une réparation de la société vis-à-vis d'une injustice qui était quelque part imposée à des familles et qu'il fallait que la société répare. J'ai l'impression que, de cette approche, a découlé la prise en compte du handicap et peut-être le pseudo échec, que l'on constate aujourd'hui, sur l'intégration individuelle des handicapés dans notre société.

On parle beaucoup de la réforme de la loi de 1975 : une réforme des autres textes serait également très importante, notamment celle des lois de décentralisation, qui, aujourd'hui, posent d'énormes difficultés aux acteurs de ces politiques dans les conseils généraux. Nous avons fait de gros efforts. La Seine-Maritime a été particulièrement remarquable, je crois, sur ce sujet-là. Mais c'est vrai que nous nous heurtons à la complexité de textes. Les associations de handicapés composées de familles, de parents d'enfants ou de jeunes adultes handicapés, se tournent vers la collectivité qui leur paraît la plus proche et la plus apte à leur apporter des réponses rapides. Cette collectivité est souvent d'abord bien sûr la commune (mais elle n'a pas toujours les moyens) et le conseil général. La réponse aujourd'hui en termes financiers est surtout là. C'est cette demande que les conseils généraux, qui ont essayé de répondre tant bien que mal à ces difficultés, doivent aujourd'hui toujours mieux prendre en compte, mais ils arrivent un peu au bout de leurs possibilités financières. Il est dommage que cette réponse ait été surtout financière, plutôt qu'individuelle et intégrative du handicapé dans notre société.

Vous parliez des auxiliaires de vie. Pour m'être beaucoup penchée sur le sujet, les textes, ceux de 1983 notamment, ne sont pas clairs du tout. Il n'est prévu nulle part que les auxiliaires de vie sont, par exemple, à la charge des conseils généraux. Je pense que si l'on veut vraiment résoudre ces problèmes, il faut tout reconstruire, tout rebâtir, redéfinir des textes extrêmement clairs. Mais j'ignore comment nous parviendrons à définir des limites. On voit bien aujourd'hui que les foyers occupationnels sont contestés dans certains départements considérant qu'ils relèvent de la compétence de l'Etat ; que les maisons d'accueil spécialisées, qui devraient relever complètement de la compétence des organismes sociaux, de la sécurité sociale notamment, sont créées par les conseils généraux (c'est le cas en Seine-Maritime) avec une modeste participation des organismes sociaux, parce qu'il n'y avait pas les réponses financières.

Si nous voulons réellement nous emparer de ce problème, il faut le reprendre complètement à l'origine. Il faut abandonner cette logique réparatrice et adopter une logique d'intégration dans la société de ces personnes handicapées. Il faut avoir un regard global sur le handicap (il y a des quantités de handicaps) et sûrement arrêter de cloisonner les handicapés. Il s'agira alors d'un début de réponse certainement beaucoup plus souhaitable.

M. Nicolas ABOUT, président - Quand on parle de la réforme de la loi de 1975, c'est un raccourci : il s'agit de mieux répondre désormais, vingt-sept ans après cette loi, à cette insertion individuelle avec tous ses défis (en particulier maintien à domicile, insertion professionnelle). Nous aimerions connaître la réponse de la fonction publique au travail du handicapé par exemple (comment l'Etat, à son propre niveau, peut déjà remplir sa tâche), avant de voir comment les autres collectivités vont pouvoir le faire un peu mieux.

M. Patrick RISSELIN - Je me retrouve dans les propos qui ont été rapportés. Il faut essayer de mieux faire dialoguer tous les intervenants. Une multitude de réponses ont été inventées au fil de l'eau ; et c'est là le mérite de cette loi de 1975, qui a offert un cadre suffisamment souple pour permettre de développer des réponses assez variées. Mais tout ceci reste trop cloisonné, chacun agissant dans son coin sans que l'on sache ce qui est fait ailleurs, sans que les compétences soient mutualisées, sans que l'on partage les expériences.

Concernant les centres de loisirs, la nécessité de préparer ceux qui vont intervenir implique que l'on puisse aussi localiser les lieux de compétences. Des choses remarquables se font, sans que cela se sache. Il faut mettre du liant dans tous ces dispositifs.

C. AUDITION DE M. PATRICK SEGAL, DÉLÉGUÉ INTERMINISTÉRIEL AUX PERSONNES HANDICAPÉES

M. Nicolas ABOUT, président - Voici maintenant près de sept ans que vous occupez les fonctions de délégué interministériel aux personnes handicapées. Vous êtes, à ce titre, chargé de coordonner l'action de tous les ministères concernés. Compte tenu de votre expérience et de votre place au sein de la politique en faveur des personnes handicapées, nous avons bien entendu souhaité vous auditionner. Pourriez-vous nous présenter, en quelques mots, le rôle du délégué interministériel et aussi nous faire part de votre appréciation générale sur la politique du handicap et son évolution depuis votre entrée en fonctions ?

M. Patrick SEGAL - Je dresserai un bref rappel historique, avant d'exposer le contenu de la fonction du délégué.

La création du poste de délégué interministériel est intervenue le 3 août 1995. Cette nomination à un poste nouveau (il n'y avait jamais eu, jusqu'à présent, un poste de délégué ; il y a eu un secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, mais jamais de délégué) a eu lieu suite à une interrogation du chef de l'Etat sur la politique à mettre en place en faveur du handicap durant ce septennat. J'avais eu l'occasion de co-rédiger le discours de Bort-les-Orgues sur le handicap et j'avais émis l'idée que la coordination restait quand même le maître mot en matière de handicap et qu'au fond, les associations souhaitaient une coordination des ministères, une action interministérielle ; et qu'il était plus intéressant d'avoir de la transversalité plutôt que de la verticalité. Cette idée a été suivie des faits, puisque j'ai été nommé, peu de temps après ma proposition, délégué interministériel, fonction que j'occupe encore dans un deuxième gouvernement, ce qui veut dire que la transversalité a également traversé les courants politiques. On ne peut que s'en féliciter.

Ma fonction est de coordonner l'action des ministères dans tous les secteurs du handicap, en sachant que la personne handicapée est une personne pleine et entière, qui émarge dans toutes les cases de la société, qui a des tropismes multiples et qui, au fond, n'a pas plus d'appétence pour le secteur sanitaire que l'éducation, les loisirs ou l'emploi. Les personnes handicapées sont multiples, comme toutes les personnes. Ce qui les caractérise, ce sont leurs besoins spécifiques. Le délégué interministériel a pour vocation de pénétrer dans toutes les directions, tous les ministères, de monter des réunions, de faire en sorte qu'un sujet devienne transversal, afin qu'il trouve un jour son aboutissement.

D'autre part, il a pour autre mission d'activer le CICAR (Conseil interministériel de coordination sur l'adaptation et la réadaptation), qui, à mon arrivée en 1995, n'avait jamais été réuni, alors que c'est un des dispositifs de la loi de 1975. Je l'ai réuni entre 1995 et 1997 et il n'a plus été réuni depuis 1997. Ce CICAR avait un intérêt : demander à tous les ministères d'avoir une réponse sur un sujet donné (intégration scolaire, emploi, accessibilité, etc.). Cela permettait de faire travailler les ministères, d'obtenir des réponses et de pouvoir en référer ensuite au Premier ministre. Je déplore donc que ce CICAR n'ait duré que deux ans.

Aujourd'hui, sept ans après, les choses ont évolué dans tous les sens : la société a évolué ; le monde associatif a mieux pris conscience du rôle qu'il avait à jouer, notamment au sein du CNCPH. L'Etat a répondu sur un certain nombre de points. J'ai eu le privilège, en arrivant en 1995, de reprendre des dossiers qui avaient été élaborés par d'autres, et je rends hommage à ceux qui, dans les années 1985 (je pense au rapport de Michel Comte, au rapport Teulade, au rapport de Mme Rouche), ont nourri ma réflexion et m'ont permis, dès 1995, de proposer au gouvernement de l'époque une réflexion profonde sur la façon dont la problématique du handicap pourrait être abordée. Cela a donné naissance aux « sites de vie autonome », qui commencent à s'implanter dans les départements ; à la réflexion en amont sur « Handiscol », puisque ce sont des commandes qui m'ont été faites dès 1995 ; et puis, bien entendu, in fine, à une réflexion plus générale sur la révision de la loi de 1975 à venir.

Cela m'a permis, à l'arrivée du gouvernement de M. Jospin en 1997, de transmettre ces dossiers aux nouveaux ministres, qui ont su, pour certains, les porter. On commence aujourd'hui, en 2002, à avoir une vision plus sereine de ce que doivent être les sites de vie autonome et la responsabilité départementale, donc une autre vision de la décentralisation. On se demande également comment magnifier ce grand projet « Handiscol » ; et, in fine, comment réviser la loi de 1975.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous venez de nous préciser le rôle du délégué. Pourriez-vous nous indiquer la répartition des compétences entre les différentes administrations de l'Etat ? Vous avez fait allusion à l'Education nationale, mais vous devez coordonner d'autres administrations de l'Etat. Cette coordination se heurte-t-elle à des difficultés ? Si oui, lesquelles ?

M. Patrick SEGAL - On peut dire, schématiquement, qu'il y a des grands pans en faveur du handicap : le volet sanitaire, le volet médico-social, le volet éducatif, la formation professionnelle, l'emploi et l'accessibilité. Il y a donc un lien étroit avec des ministères phares qui sont les interlocuteurs privilégiés (ministère de la Santé, ministère de l'Emploi et de la Solidarité, ministère des Transports, ministère du Logement, ministère de l'Education nationale) et, bien entendu, des relations tout à fait fondamentales avec la DGAS.

Les écueils sont inhérents à l'action extrêmement large et à la responsabilité du délégué, qui doit pouvoir coordonner l'action de tous les ministères, y compris Bercy, ce qui n'est pas chose simple, mais aussi interpeller les Directions (directeurs de cabinets, ministres) sur certains sujets et essayer collectivement de monter des projets.

Demander à certains de travailler en totale coordination, alors qu'il y a parfois des ambitions politiques pour essayer de briller au travers d'un sujet déterminé, n'est pas chose simple. J'ai tenté, dans deux gouvernements, de rassembler les acteurs sur des projets très concrets, ce qui est difficile.

Je pense, au bout de sept ans, que nous aurions pu faire mieux.

Tout d'abord, le sujet du handicap est un sujet qui va bien au-delà de la frontière de la déficience, des définitions plus ou moins bonnes données par les CDES et les COTOREP.

Ensuite, c'est un enjeu de société : nous sommes tous concernés, car nous avons tous en tête la courbe exponentielle du vieillissement, qui fait que si nous ne savons pas aujourd'hui répondre spécifiquement à des besoins concrets, patents, afférents au handicap, nous ne serons pas en mesure, à l'horizon 2020, 2030, de gérer une population dans laquelle il y aura des personnes qui auront perdu des degrés de liberté, tout simplement parce que le vieillissement induit des pertes sensorielles, physiques, voire mentales ?

Enfin, nous ne sommes plus sur la frange étroite des quelques pourcentages définis.

J'ai fait partie de ceux, avec les associations, qui se sont étonnés que l'on n'ait pas utilisé, dans le recensement de la population, l'occasion rêvée de poser une question, qui aurait pu d'ailleurs être élaborée par l'ensemble des associations pour être formulée de la sorte : « si vous êtes concerné par une situation de handicap et si vous souhaitez répondre, nous pourrions vous envoyer un questionnaire complémentaire sur les écueils et les difficultés ». Cela aurait eu un intérêt certain.

D'abord, tous les foyers auraient reçu ce questionnaire au sein d'un questionnaire général. On a parlé d'intégration. Je suis plus favorable à l'inclusion. Il n'y a pas de honte à dire que l'on est handicapé, en situation de handicap, ou que l'on a un enfant ou un adulte handicapé à la maison, ou un parent âgé qui est en situation de handicap.

D'autre part, en tant que personne, citoyen, contribuable, électeur, j'ai été choqué qu'on ne me pose pas la question, mais qu'on me demande la surface de ma cuisine et de mon garage. J'aurais préféré qu'on me dise : « citoyen Ségal, êtes-vous concerné par le handicap ? Quelles sont vos relations lorsque vous emmenez vos enfants à l'école ? Quelles sont vos relations dans le travail ? Comment se passera votre vieillissement ? Etes-vous inquiet de savoir qu'un jour, vous ne pourrez plus répondre à vos obligations ? ». J'ai le privilège d'avoir des enfants, et ils sont très jeunes. Que se passera-t-il quand je serai soumis aux affres de la vieillesse et de quarante ou cinquante ans de paraplégie. J'ai trente ans de paraplégie aujourd'hui, cela se passe encore bien, mais je suis conscient que cela va se dégrader.

Enfin, nous aurions souhaité connaître d'une manière générale la répartition du handicap dans les départements. Puisqu'on a parlé de décentralisation, c'est vrai que pour l'Etat, pour les collectivités, il eût été intéressant de connaître la répartition, la spécificité des handicaps, de façon à ce que nous ayons des réponses plus fines, plus adaptées aux besoins.

Je crois que l'on est passé à côté. J'ai tout fait pour avoir cette question. L'INSEE s'y est opposé, la DREES s'y est opposée. Aujourd'hui, si on lit le projet socialiste présenté par Martine Aubry à l'Assemblée nationale lors de la journée sur le handicap, Martine Aubry dit à la première ligne : « en l'absence de statistiques sur le handicap, il est plus difficile aujourd'hui d'avoir une politique fine et adaptée ». Quand j'ai posé cette question, elle était précisément suffisamment pointue pour qu'aujourd'hui nous ne soyons pas là comme de mauvais élèves en train de dire : « ne connaissant pas la nature du handicap, sa diversité et sa localisation, il est plus difficile de pouvoir nourrir des projets décentralisés ». Mieux connaître la population sera une des actions phares à mettre en place à l'avenir. Ce n'est pas infamant ni discriminant que de pouvoir poser la question et de savoir à qui l'on a affaire. Car il est trop facile de dire : « aujourd'hui, il y a tant de pourcentages », alors que si l'on regarde les chiffres européens, où les méthodes de comptage et d'évaluation ont été totalement différentes, nous sommes passés du simple au double : la France est à 5 %, le reste de l'Europe est à peu près à 10 %. Comment, par quel miracle de la médecine, de la prise en charge, nous n'aurions que la moitié des personnes handicapées dans notre pays ? Je ne peux pas adhérer à cette vision.

M. Paul BLANC, rapporteur - Aujourd'hui, vous ne pourriez donc pas répondre à la deuxième question que je voulais vous poser : « Quel est le nombre de personnes handicapées dans notre pays ? ». Pourquoi pensez-vous que vos propositions ont été refusées ?

M. Patrick SEGAL - Il s'agit d'une question qui risque d'être polémique. Le problème peut être vu sous différents aspects. Est-ce que l'on souhaitait avoir 5 % ou 10 % de population handicapée affichés ? A partir de là, cela permet effectivement de couper les budgets en deux et cela répond à une question que vous avez posée : est-ce que 160 milliards de francs répondent aux besoins des personnes handicapées ? Ma réponse est non. Donc si l'on souhaitait avoir 5 %, il suffisait effectivement d'interroger les CDES et les COTOREP : la remontée CDES-COTOREP nous donne 5 %. Mais, si l'on avait fait un questionnaire un peu plus fin, nous aurions sans doute eu 10 %, comme le reste de l'Europe.

Je crois qu'on s'est privé d'une donnée statistique importante et qui n'augure pas du reste de la population en situation de handicap que sont les personnes âgées en perte d'autonomie, car ces dernières n'entrent pas dans le champ des 5 et des 10 %.

M. Paul BLANC, rapporteur - Quelles sont, d'après vous, les principales causes de handicap ?

M. Patrick SEGAL - Les causes du handicap, multiples, sont relativement bien connues.

Tout d'abord, il y a le handicap congénital. Je ne vais pas revenir sur l'arrêt Perruche et toute son histoire, mais celui-ci a quand même permis de souligner une problématique importante, même si, à un moment donné, cela a été une très mauvaise réponse à une bonne question (et je fais un parallèle avec l'amendement Creton, qui est en soi une très mauvaise réponse à une excellente question ; et je crois que si aujourd'hui les enfants n'entrent plus dans les établissements, c'est parce que les établissements gardent les adultes, en l'absence de suffisamment d'établissements pour adultes handicapés). On est confronté aujourd'hui à une approche des handicaps qui n'est pas très bonne, dans la mesure où, sur le secteur de prévention (j'ai une formation de rééducateur), on s'est exonéré d'un certain nombre de choses. Ceci fait qu'on a les personnes handicapées existantes et un « flux », que l'on pourrait réguler, en ayant moins de personnes handicapées avec une meilleure prévention (prévention des accidents de la route, prévention des accidents domestiques).

Quelques chiffres au passage : 9.000 morts pour les accidents de la route, 14 à 15.000 morts pour les accidents domestiques. Ne pourrait-on pas mieux travailler sur la prévention, pour éviter ces morts et ces personnes qui vont rester lourdement handicapées ? 10.000 morts en maladies nosocomiales. Sur la prévention, je crois qu'il y a encore un effort à mener.

Il y a ensuite les problèmes afférents à certaines maladies, dont les maladies professionnelles.

Il y a, enfin, avec le vieillissement, des prises en charge qui vont être de plus en plus lourdes. Il y a d'ailleurs une similitude entre l'action en faveur des personnes handicapées et l'action en faveur des personnes âgées en perte d'autonomie. Une réflexion a été menée sur les sites de vie autonome, c'est-à-dire sur la possibilité, dans chaque département, de trouver un guichet unique qui réponde à la problématique de la situation de handicap et du handicap. Je distingue bien « situation de handicap » et « handicap », car ramener le handicap à une notion environnementale est, à mon sens, une erreur fondamentale, non seulement sémantique, mais aussi de vision politique assez grave, car ce n'est pas que l'environnement qui fait le handicap : il y a quand même une nature, quelque chose d'inhérent. On voit bien que les personnes âgées en perte d'autonomie trouvent, au travers du site de vie autonome, des réponses pour les aides techniques, les aides humaines, les aides animalières, l'aménagement du logement. C'est pour cela que nous nous sommes battus furieusement pour l'existence des sites de vie autonome, dont sont aujourd'hui dotés quarante-trois départements, avec des fonctionnements plus ou moins heureux, puisque quinze de ces départements fonctionnent bien, les autres végétant un peu.

L'Etat n'a pas eu la sagesse d'organiser une table ronde des financeurs, ce qui nous aurait considérablement aidés pour savoir qui paie quoi, qui répond. Cela montre la disparité de traitement d'un département à l'autre, de l'analyse que l'on fait d'un handicap d'une CDES et d'une COTOREP à l'autre, et on passe du simple au double sur les évaluations. On voit bien que les familles aujourd'hui n'hésitent pas à changer de département, car elles auront un meilleur traitement dans le département voisin. Je suis assez favorable à une meilleure décentralisation, à condition que l'on donne un petit peu d'harmonie et que les personnes handicapées ne soient pas les victimes des organismes CDES, COTOREP, des organismes de placement ou de certains conseils généraux et qu'il faille changer de département pour trouver une réponse.

M. Paul BLANC, rapporteur - Pouvez-vous nous préciser la répartition par grand poste budgétaire du budget global de 160 milliards de francs ?

M. Patrick SEGAL - Je vais reprendre les données établies dans un rapport du Conseil économique et social. 160 milliards de francs sont très insuffisants, à mon sens, parce qu'il y a des carences importantes, en particulier sur les établissements, même si nous sommes aujourd'hui sur une vision beaucoup plus inclusive (on parle plus de la promotion de la personne handicapée, ce que défendent les associations) et même si la loi de 1975 était une loi de protection qui s'était voulue proche des familles et des personnes dans la difficulté et ayant besoin d'établissements (les établissements n'étaient pas légion en 1975). Je ne peux pas accepter que 2.800 Français adultes -dont de nombreux Martiniquais- soient en Belgique Quand on dit « la personne handicapée au coeur du dispositif », celui-ci doit être aussi local : l'environnement géographique naturel de la personne handicapée est quand même son département. On ne peut pas dire à un Martiniquais : « l'avenir, c'est la Belgique ».

Sur les besoins financiers, 160 milliards de francs peuvent paraître beaucoup, mais sont très insuffisants, car ils ne peuvent pas répondre aux besoins actuels d'hébergement, aux aides techniques et aux aides humaines, ni au volet des allocations. Sur les allocations, il y a effectivement une refonte à effectuer, tant de l'AAH que de l'allocation compensatrice, car ce sont des modèles assez anciens.

L'AAH a été créée pour des personnes dans l'incapacité de travailler. Si la personne n'était pas handicapée, elle pourrait travailler. Si elle pouvait travailler, son minimum serait le SMIC. Si elle ne peut pas travailler, elle a un petit peu plus de la moitié du SMIC. Mais quand elle achète la baguette de pain, elle ne la paie pas la moitié ! C'est un problème de logique.

Ensuite, à qui donne-t-on cette AAH ? C'est là que l'on a commencé à dériver : on a commencé à distribuer de l'AAH à des gens qui n'en relevaient pas d'une manière très spécifique, afférente au handicap. Cette dérive est aujourd'hui telle que certaines attributions d'AAH ne sont pas justifiées et, qu'au contraire, des gens qui devraient avoir l'AAH ne l'ont pas ou l'ont à des taux minorés.

Sur l'allocation compensatrice de tierce personne, j'ai fait partie de ceux qui ont bataillé contre l'article 146 du code de la famille. Je suis heureux de voir que l'on a pu faire sauter ce verrou sur le retour à meilleure fortune. Je rends hommage à ceux qui ont su, à un moment donné, alertés par le monde associatif et les familles, prendre la mesure du problème.

Les 160 milliards sont très insuffisants. Ils ne sont pas à la hauteur des réponses institutionnelles, des réponses sur les allocations, des réponses sur l'intégration scolaire. Bien sûr, « Handiscol » a fait faire des progrès formidables, puisque 4.000 élèves supplémentaires sont intégrés chaque année dans le milieu scolaire, mais ce n'est pas suffisant. En ce qui concerne l'inclusion universitaire (j'ai travaillé avec le recteur de l'université de Rouen, M. Gibert, dont le rapport sur l'intégration universitaire va sortir sous peu), c'est pathétique : les étudiants choisissent les universités en fonction de leur accessibilité, c'est-à-dire en fonction des moyens que l'on va leur donner pour pouvoir devenir un jour des professionnels, pas du tout par tropisme. C'est totalement inacceptable.

En ce qui concerne l'environnement, 160 milliards sont peu au regard de ce que la collectivité devrait faire sur tous les problèmes d'accessibilité des bâtiments, sur les formations.

En ce qui concerne les formations, 80 % des médecins n'ont aucune formation sur le handicap, parce que cela ne fait pas partie du cursus, mais d'une spécialité. Nous allons retrouver ces mêmes médecins dans la pratique quotidienne, où, à un moment donné, il y aura des orientations, des préconisations, des conseils. On va les retrouver en médecine du travail, en COTOREP. C'est la même chose pour les architectes, pour les urbanistes, pour une foultitude de gens.

Qu'en est-il alors des métiers de l'altérité, des métiers de la prise en charge de l'autre ? Dans la sphère du sanitaire, la situation des ergothérapeutes est pathétique (4.000 ergothérapeutes en France ; 40.000 en Angleterre pour une même population à traiter). Lorsque nous voulons inclure la personne dans le tissu social, il faut des passerelles, il faut accompagner la personne (c'est le métier de l'ergothérapeute, de passer du sanitaire médico-social au social). Comment cela est-il possible avec 4.000 praticiens, quand la pratique libérale est pour l'instant impossible ? Le même problème se rencontre avec les orthoptistes, avec des tas de gens. Quand on commence à redescendre sur les auxiliaires de vie, les auxiliaires ménagères, les auxiliaires de vie scolaire, on est alors dans un vide total.

Le 25 janvier 2000, j'étais très heureux, comme les associations, d'entendre le Premier ministre dire : « Nous allons créer 5.000 postes d'auxiliaires de vie ». Il n'y en avait en effet que 1.864 et ce chiffre n'avait pas varié depuis 1983. Nous étions tous alors sur un petit nuage. Nous avons interpellé nos collègues de l'administration pour savoir si des groupes de travail s'étaient montés sans que nous le sachions réellement sur la formation de l'auxiliaire de vie (et de l'auxiliaire de vie scolaire), la grille de salaire et le statut pour ces personnes. Nous sommes aujourd'hui en mars 2002 et personne n'a travaillé sur ces questions. Ces 5.000 auxiliaires de vie sans formation, sans grille de salaire, sans statut seront des personnes pas forcément compétentes, pas forcément adaptées aux besoins, qui ne voient pas de pérennité dans leur emploi et qui risquent de reproduire les dérives que l'on connaît : maltraitances, vols par des personnes qui font cela temporairement et qui n'ont absolument pas l'idée qu'au-delà du geste altruiste et de la mission de l'auxiliaire de vie, il s'agit d'un vrai métier.

Il y a donc aujourd'hui une insatisfaction importante dans le tissu associatif sur ces métiers de l'altérité.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous venez d'évoquer plusieurs plans (« Handiscol », auxiliaires de vie). Avez-vous été associé à la définition et la mise en place de ces plans d'action ?

M. Patrick SEGAL - En ce qui concerne « Handiscol », oui, parce que la mission m'avait été confiée par le ministre de l'Education nationale de l'époque, M. Bayrou, qui me l'avait demandé, avec, bien entendu, les fonctionnaires de l'Education nationale (auxquels je rends un hommage gigantesque et sans lesquels nous n'aurions pas pu élaborer ce grand projet « Handiscol », que Mme Royal a supporté avec beaucoup d'efficacité.)

Pour les sites de vie autonome, j'en suis, bien sûr, le porteur. Je suis déçu de voir que la table ronde des financeurs n'a pas eu lieu.

J'ai été l'un des présidents de groupe sur le rapport Gillot sur la surdité et la malentendance, qui se voulait très important et qui n'a finalement pas donné les résultats escomptés. En tout cas, le tissu associatif attendait autre chose d'une année de travail. J'ai organisé 23 réunions de toutes les associations de sourds en France.

Je finalise aujourd'hui un rapport sur la cécité et la malvoyance, où la problématique est très lourde, pour une population à peu près équivalente. Il y a en France 1.000.000 de malentendants, comme il y a 1.000.000 de personnes malvoyantes.

M. Paul BLANC, rapporteur - Avez-vous été associé au programme expérimental d'actions pour l'aide à domicile des personnes handicapées et en situation de grande dépendance, qui a été présenté le 11 mars dernier ? Pourriez-vous nous en indiquer les objectifs ?

M. Patrick SEGAL - On entre là dans les détails un peu épineux. D'abord, les sites de vie autonomes sont censés répondre aux problèmes d'aides techniques et d'aides humaines.

Pour ce qui est des aides techniques, 700 produits sont inscrits au TIPS, alors qu'il en existe 35.000 sur le marché. Quand l'aide technique correspond à la spécificité du handicap et aux besoins spécifiques de la personne, il va falloir le payer de sa poche, dans un grand nombre de cas, ou trouver un tiers financeur (on se retourne alors vers les conseils généraux, les clubs-services, etc.).

Pour ce qui est des aides humaines, j'ai décrit le pathétique dossier des auxiliaires de vie, sur lequel nous ne sommes pas satisfaits.

Des personnes lourdement handicapées se sont récemment tournées vers l'Etat en disant : « Qu'en est-il de notre quotidien ? Nous avons besoin d'auxiliaires de vie pour vivre décemment ». Or, nous sommes tombés à trois heures et quart par jour, totalement insuffisantes, de prestation d'auxiliaire de vie pour une personne lourdement handicapée. Certaines, parmi ces personnes d'un collectif de revendications, ont menacé l'Etat de grèves de la faim. Marcel Nuss a obtenu un rendez-vous avec la ministre et un financement personnalisé, non pérenne. 28 autres personnes se sont manifestées et ont obtenu la promesse de 28 autres financements personnalisés. Puis un collectif étendu à 200 grands handicapés français s'est formé.

La France compte 600 nouveaux tétraplégiques par an et, en gros, 15.000 personnes lourdement handicapées à la suite d'accidents. 200 ont été choisies pour l'année 2002-2003 sur des fonds publics. Je vous laisse juges.

M. Paul BLANC, rapporteur - Avez-vous été associé à la consultation publique sur la réforme de cette loi de 1975 ? Pourriez-vous nous indiquer, en synthèse, le bilan général que l'on pourrait dresser de la loi d'orientation initiale avec les ambitions qui ont initialement été les siennes ?

M. Patrick SEGAL - J'ai bien sûr été consulté,... il y a un mois ! On m'a demandé ma vision de la loi de 1975 rénovée. Je passe sur tout le vocabulaire que l'on a pu lire autour du handicap, sur la notion « validocentrique », des mots un peu abscons qui ne vont pas au fond du problème. Ne cherchons pas aujourd'hui à définir ce qu'est le handicap, la situation de handicap. Il existe des besoins spécifiques aux personnes qui sont frappées, soit de manière congénitale, soit par la maladie ou l'accident. Je pense qu'il faut traiter les personnes à égalité, quel que soit l'âge, quelle que soit l'origine du handicap. Or je pense qu'aujourd'hui le traitement est tout à fait différencié, selon que l'on relève d'un régime ou d'un autre. C'est parfaitement inégal et les parents d'enfants handicapés le vivent cruellement.

Sur le fond, faut-il une loi ? J'ai interrogé mes collègues européens, car j'ai siégé un peu plus de six ans à la commission des Affaires sociales à Bruxelles en tant que représentant français. L'ensemble de mes collègues européens disent que c'est indispensable d'avoir une loi spécifique, parce que si l'on fait entrer la personne handicapée dans le droit commun, elle risque alors d'y perdre beaucoup, car elle ne sera jamais suffisamment défendue. J'adhère bien à cette idée que l'on retrouve chez nos collègues québécois. Je suis effectivement pour une loi spécifique. Je plaiderais plutôt pour une loi-cadre, plutôt qu'une loi d'orientation, et sa grande modernité repose, à mon sens, sur le droit à compensation. Il est urgent d'affirmer que, pour chaque nature de handicap, il existe un droit à compenser, que ce soit de manière technique, humaine, d'accompagnement, et que ce droit existe dans le temps, c'est-à-dire jusqu'à la fin de la vie de la personne concernée. Pour que ce soit efficace, on retrouvera, dans chaque département, les sites de vie autonome, les outils qui permettent cette inclusion et cette citoyenneté. C'est le droit à compensation qui nourrira profondément la révision de la loi de 1975.

M. Francis GIRAUD - J'ai d'abord été très impressionné par la manière dont vous exposez ces problèmes, avec une franchise et une clarté qui méritent, je pense, d'être soulignées. Dans votre propos, vous avez évoqué tous les problèmes du handicap, la manière dont notre pays appréhende cette question, mais vous avez ajouté les problèmes liés à l'allongement de la vie. Mon inquiétude, sur le fond, est la suivante : très franchement, pour moi médecin qui me suis beaucoup impliqué dans les problèmes de malformation, de handicaps chez l'enfant, j'ai, peut-être culturellement, quelques difficultés à rapprocher la situation d'une personne de 98 ans, qui voit et entend moins bien, qui aura évidemment quelques difficultés à se déplacer, de celle d'un jeune de 15 ans qui est victime d'un accident de la route, de handicaps congénitaux. Ma crainte -mais elle est peut-être mal fondée-, si l'on étend cette philosophie du handicap aux problèmes, qui seront de plus en plus fréquents, dus à l'allongement de la vie, est que cette dilution soit peut-être un prétexte, pour des raisons financières, à un peu tout mélanger et noyer la prise en compte réelle du handicap.

M. Patrick SEGAL - Permettez-moi de relever plusieurs points.

Les aides techniques sont aujourd'hui réservées à une micro-population. Se pose alors le problème de l'offre et de la demande. Prenons le cas, que je connais bien, d'un fauteuil roulant manuel, fabriqué, comme la plupart d'entre eux, à Taiwan, où il est vendu 800 francs. Il sera revendu sur le marché français à 17.000 francs à la personne handicapée, qui ne bénéficie que d'un remboursement de 3.500 francs. Si ce même fauteuil était mis à disposition de l'ensemble des personnes en perte d'autonomie (dont les personnes âgées, qui ont bien entendu besoin de ce produit), nous aurions peut-être des fauteuils moins chers, de meilleure qualité technique, avec un observatoire des prix et de la qualité, des sites de vie autonome et en faisant travailler le monde adapté. L'ensemble de la population y trouverait son compte.

Sur le problème des métiers de l'altérité, le problème de la personne tétraplégique ou de la personne âgée qui a besoin d'un auxiliaire de vie est exactement le même. C'est en pérennisant les emplois que l'on répondra aux besoins. Accepteriez-vous que nous finissions, chacun d'entre nous, notre vie dans un établissement collectif, dans neuf mètres carrés, alors que certains d'entre nous préféreraient peut-être vivre et finir leurs jours à la maison, avec les aides techniques, les aides humaines, la domotique. Est-ce que ce n'est pas cela le respect du choix de la vie ?

Sur l'enjeu économique, il y a une chose qu'on ne dit pas et qui est au coeur du débat : combien coûte et combien rapporte le handicap ? Aujourd'hui, l'INSERM estime qu'« une personne handicapée en fait vivre quatre ». Nous avons l'impression, et je me fais l'avocat des associations dont je fais partie, d'être des individus qui coûtons à la société et de prendre l'argent de la collectivité. Je dois m'inscrire en faux. Nous sommes productifs et nous pourrions l'être infiniment plus si nous avions les bons outils et les bons moyens pour le faire.

Je ne pense pas que l'on noiera le handicap dans la masse des personnes concernées. Je pense que la part du handicap restera toujours liée à la spécificité, mais une spécificité qui saura se doter des outils qui auront été conçus pour le plus grand nombre. La télécommande pour les télévisions a été inventée pour les personnes qui, ne pouvant se déplacer pour appuyer sur le bouton de télévision, pouvaient le faire depuis leur lit ou leur fauteuil. Je crois aujourd'hui que c'est en multipliant les aides à destination des produits de grande consommation que l'on permettra à des gens qui sont dans le spécifique et la difficulté, de vivre normalement.

J'ai eu le privilège de créer des produits actifs pour une grande enseigne pour éviter tout simplement que des distributeurs de matériel médical ne gonflent leurs marges à l'excès. J'y ai acheté 49 francs un pneu. Le même, pour mon fauteuil roulant, chez un revendeur médical du quinzième arrondissement, est à 170 francs. On utilise la détresse et la difficulté de personnes handicapées pour leur revendre bien des fois plus cher des produits, pour mieux les faire basculer dans la dépendance. C'est inacceptable, ce n'est pas citoyen, ce n'est pas républicain. Notre rôle est de tordre le cou à ces pratiques, car on ne saura pas gérer le problème du plus grand nombre, des gens qui, avec le vieillissement, basculeront dans la dépendance et la perte de l'autonomie.

M. Alain VASSELLE - J'ai été très impressionné par votre intervention, votre compétence, votre connaissance du sujet et vos avis tout à fait pertinents.

Pourquoi avoir mis autant de temps (je suis parlementaire depuis 1992 ; j'ai entendu Mme Veil nous dire que l'on allait mettre en chantier la loi de 1975 ; j'ai entendu la déclaration de Mme Aubry allant dans le même sens ; j'ai entendu Mme Guigou le confirmer), avec un délégué interministériel doté de votre compétence et qui a votre pouvoir de conviction, à persuader les membres du gouvernement pour qu'enfin ce dossier soit mis en chantier ? Pourquoi en sommes-nous là ?

Sur l'AAH, pensez-vous que nous pourrons avancer dans le sens de ce que vous avez présenté ? Nous sommes à une AAH d'environ 3.600 francs. Le minimum serait quand même l'équivalent du SMIC. J'ai aujourd'hui, dans ma commune, un foyer occupationnel pour handicapés mentaux, qui reçoit des adultes. Lorsque la famille fait le compte de ce que perçoit la personne handicapée et le reversement qu'elle doit accorder au département qui demande le forfait journalier (celui-ci est, dans mon département, l'équivalent de 100 francs par jour), il ne lui reste quasiment rien. Ainsi, un adulte qui y reste plus de 30 jours, en l'absence de famille, se verra retirer 3.000 francs sur les 3.600 versés. Il lui reste donc 600 francs pour sa mutuelle, ses loisirs, ses déplacements, toutes les autres dépenses qui correspondent à des besoins essentiels et courants de la vie. Il est incompréhensible que nous puissions laisser perdurer aujourd'hui ce type de situation. Pensez-vous que l'on peut espérer une évolution ?

Sur l'allocation compensatrice de tierce personne (ACTP), on a décidé, ici au Sénat, l'effectivité de l'emploi de cette ACTP. Je prends l'exemple d'un couple en complète cécité qui a bénéficié de l'ACTP et qui l'utilisait sans qu'il y ait à justifier de l'effectivité de l'emploi de cette demande. Ce couple faisait appel à des membres de sa famille qu'il indemnisait. Du jour où le Conseil général a exigé l'effectivité, ces personnes ont perdu en temps horaire de mise à disposition pour elles, parce qu'une bonne partie est partie dans le financement des charges sociales, non pas patronales car elles en sont exemptées, mais pour le salarié. C'est autant de temps en moins dont a pu bénéficier la personne. Y a-t-il une réflexion en cours à ce sujet pour essayer d'améliorer les choses ?

M. Patrick SEGAL - Tout d'abord, sur l'AAH, je crois effectivement que l'ensemble du tissu associatif plaide pour une programmation pluriannuelle, pour une remontée vers le SMIC. Je crois qu'il est aujourd'hui indécent d'être autour de 60 % du SMIC pour l'AAH, à condition que cette AAH soit bien redistribuée. Certains plaident pour une nouvelle allocation, une nouvelle prestation pour les personnes handicapées qui soit plus conforme à leurs besoins. 3.600 francs ne permettent pas de vivre dignement.

Ensuite, sur l'ACTP, je pense qu'une réflexion devrait avoir lieu, dans la mesure où elle est, d'une part, différente d'un département à l'autre et, d'autre part, conditionnée par un de plafond de ressources. Cela veut dire que si la personne, qui a besoin de son ACTP (finançant quelqu'un qui vous aide à vous préparer à l'inclusion sociale et professionnelle), travaille, elle va perdre cette ACTP. C'est complètement antinomique. Pour entrer dans l'entreprise, il faut quelqu'un qui vous aide à vous préparer. Donc si vous n'avez pas la personne, vous n'entrerez pas dans l'entreprise. Et si vous n'entrez pas dans l'entreprise, vous rejoindrez le bataillon des gens qui sont dans la dépendance et qui ponctionnent l'argent public. On veut à la fois que les gens soient inclus dans l'emploi et, en même temps, on ne s'en donne pas les moyens.

Je pense à nos collègues italiens. Ceux-ci ont moins de pudeur sur allocation et emploi. Ils estiment que cela peut marcher de pair, car, au fond, l'allocation n'a-t-elle pas une vocation de compensation du handicap ? Quelqu'un dans cette salle échangerait-il une fonction vitale pour 3.675 francs par mois ? J'ai posé cette question au Président de la République, je l'ai posée à tous les ministres, je n'ai pas eu beaucoup de réponses... Je ne vois pas quelqu'un échanger une fonction vitale pour 3.675 francs. Ce que j'ai perdu il y a trente ans n'a pas de prix. Je n'ai pas cherché à devenir paraplégique, je fais avec. « Nous fûmes contraints à l'héroïsme », disait Shakespeare. Nous souhaitons l'équité, aider des gens qui sont dans la difficulté. Le handicap est lourd. Plus on vieillit, plus cela devient lourd. Il y a aujourd'hui une vraie révolution à faire sur les allocations. Il s'agit de mieux les attribuer, de les rendre plus fines, plus personnalisées, plus adaptées aux besoins, cumulatives avec de l'emploi. Cumuler de l'emploi et des allocations permet d'être contributif à un effort de solidarité et d'être participatif à un effort économique de consommation. La personne handicapée n'est pas simplement là pour quémander des miettes pour survivre. Elle est là aussi pour s'inclure dans la société et la faire tourner.

Vous vous êtes enfin interrogés sur la lenteur des réformes. J'y verrais plusieurs facteurs.

Certains parlent d'abord d'une éducation judéo-chrétienne (ce qui est faux). Si l'on compare avec les pays du nord qui sont des pays plutôt calvinistes, plutôt protestants, l'appréhension du handicap n'est pas la même : les calvinistes voient dans le handicap une spécificité et, au fond, chacun porte son handicap, sa différence, sur laquelle on n'a pas à juger une personne. Nous avons, nous, pour des raisons plus catholiques et plus bourgeoises, introduit des notions de protection, de rédemption, de charité, de prise en charge de la personne et cela a pesé longtemps. On est en train de tourner la page aujourd'hui. Nous sommes des Européens. Il y a donc une synthèse qui s'esquisse. Il y a maintenant entre l'Europe du nord, l'Espagne, le Portugal et l'Italie, des convergences importantes dans le secteur du handicap.

Le deuxième volet est celui de l'économie. Mon rêve serait que Bercy soit constamment à la table des discussions. Combien coûte, combien rapporte le handicap ? Combien de personnes le handicap fait-il vivre ? N'est-ce pas là le noeud du problème de notre avenir collectif ? N'arriverons-nous pas au grand âge fiers et heureux de voir qu'en amont, des gens ont pensé à mettre bout à bout des allocations, des aides technique, des aides humaines, de l'aménagement et le tout dans un environnement décent ? Ne sommes-nous pas en train de traiter de la dignité de l'homme ? On a mal positionné le problème, il a été vu sous un aspect macro-économique de mauvais goût, on a vu ce que cela allait coûter et on a jeté l'anathème sur les familles, sur les personnes. On a dû, à un moment donné, parce que cela ne fonctionnait pas, faire la loi de 1987 et forcer les entreprises à embaucher, forcer les trois fonctions publiques à embaucher, avec des résultats qui ne sont pas satisfaisants, car ce n'était pas inclus dans une disposition naturelle. Il faut saluer ce qui a été fait par M. Sapin, il faut saluer l'accord qui a été conclu dans la fonction publique d'Etat pour porter à 6 % l'inclusion des personnes handicapées dans la fonction publique d'Etat. Je souhaite qu'il en soit de même pour les fonctions publiques territoriale et hospitalière.

Enfin, cela a mis du temps, peut-être aussi parce que nous ne sommes pas un groupe de pression dangereux. Les 10 % de personnes handicapées, trop tendres, trop gentilles, ne vont pas demain bloquer tout le système économique.

D. AUDITION DE M. MICHEL MERCIER, SÉNATEUR, PRÉSIDENT DE LA COMMISSION DU DÉVELOPPEMENT SOCIAL DE L'ASSEMBLÉE DES DÉPARTEMENTS DE FRANCE (ADF)

M. Nicolas ABOUT, président - C'est bien entendu en tant que Président de la Commission du développement social de l'assemblée des départements de France (ADF) que nous avons souhaité vous auditionner. Nous savons tous que les départements sont aujourd'hui un acteur essentiel de la politique du handicap. Pourriez-vous nous rappeler les modalités d'intervention des départements en la matière et leur évolution ? Pourriez-vous nous faire part des propositions de l'ADF concernant la rénovation de la politique du handicap ? Pourriez-vous enfin nous préciser la place des départements dans ce processus ?

M. Michel MERCIER - Il est probablement assez difficile, pour les départements, de s'exprimer après M. le délégué chargé des handicapés, car il a pu le faire avec beaucoup de passion, beaucoup d'engagement personnel. L'exercice des compétences que la loi confie aux départements pour l'accueil des personnes handicapées est aussi une compétence qui a été, qui est, à la fois importante, prenante, et que les départements essaient d'exercer de la meilleure façon.

Il y a plusieurs façons de mesurer l'engagement des départements. L'instrument budgétaire ou financier est le premier instrument de mesure. Les budgets des départements consacrés aux personnes handicapées sont supérieurs à 20 milliards de francs. Nous avions fait un chiffrage il y a quelques années lorsqu'on parlait de partage ou de redistribution des compétences. M. Perben était alors chargé de mener ces réformes. Le but de l'opération consistait à chercher des compétences qui coûtaient à peu près le même prix pour l'Etat et les départements, pour voir ce qui pouvait être échangé. On s'est alors aperçu que les départements consacraient 20 milliards de francs à l'accueil des personnes handicapées. Les choses ont naturellement évolué assez fortement dans ce domaine-là.

Il s'agit d'une compétence que les départements n'exercent pas seuls. Ils l'ont longtemps exercée sous l'angle « tarification », puisque la charge effective de l'accueil a été confiée, pratiquement partout dans notre pays, à des associations. Il y a donc eu la nécessité de trouver les bons modes de vie en commun, d'exercice de cette compétence, entre les départements et les associations. Cela ne s'est pas d'ailleurs fait toujours très facilement. Je crois que c'est quelque chose qui a beaucoup progressé. On a aujourd'hui trouvé, sur le terrain, dans les départements, de bons modes d'action, de bons modes opératoires. La mise au point des schémas départementaux d'accueil des personnes handicapées a permis aux acteurs de mieux se connaître. Il est tout à fait normal qu'une association de parents d'enfants handicapés demande de l'aide, puis que, de l'autre côté, on réponde : « Cela coûte tant. On ne peut pas faire plus ». Les procédures des schémas ont été d'excellentes procédures. La façon dont les départements ont pu appréhender ces questions est quelque chose de nouveau et d'important.

Petit à petit, cette rencontre et le poids financier de ces opérations menées en faveur des personnes handicapées ont amené à changer l'état d'esprit des élus. Dans un département comme celui que j'ai l'honneur de présider, pendant longtemps, lorsque les communes payaient le contingent communal d'aide sociale, les maires se plaignaient que cela coûtait trop cher. Les maires me disent maintenant : « J'aimerais bien que tu installes chez moi dans ma commune un foyer d'accueil pour les personnes handicapées ».

Ce que disait tout à l'heure le délégué interministériel est tout à fait vrai : nous devons insister sur la dimension économique de la prise en charge du handicap. On peut faire revivre des cantons avec des maisons d'accueil pour les personnes handicapées. On avait des cantons qui se dépeuplaient et, pour leur redonner vie, dans un département comme le Rhône, on a créé des maisons d'accueil pour les personnes handicapées. J'ai moi-même, dans mon canton, présidé un conseil de maison pendant très longtemps. On a créé 200 emplois bien rémunérés. Il n'y a pas, du point de vue de l'acteur départemental, de remise en cause de sa compétence, au contraire. Il y a un mode d'exercice de la compétence départementale qui n'est pas seulement dans une vision sociale, mais qui est dans une vision plus globale.

On voit qu'à travers l'exercice d'une compétence sociale, on peut faire du développement global. Il faut insister sur cette dimension. Bien entendu, cela coûte assez cher (800 millions de francs dans un département comme le mien), mais on s'aperçoit que cela fait revivre : création d'emplois, maintien des personnes sur des territoires. Il faut que les collectivités locales aient une vision globale du sujet. En abordant cette question sous cet angle global, on sort le social du ghetto du social et on donne un tout autre sens à la dépense sociale, qui a été pendant trop longtemps vécue comme une dépense improductive ou obligatoire. Dès lors que l'on s'aperçoit que la dépense sociale est la meilleure dépense d'intervention économique qu'une collectivité locale puisse faire, cela change beaucoup la vision des choses.

Il est totalement faux de parler de « la » personne handicapée, parce qu'il y a divers types de handicaps. Si on n'a pas une vision personnalisée, individualisée du handicap, cela ne marche pas. Il y avait, pendant très longtemps, tellement de choses à faire qu'il fallait répondre aux plus grandes masses. Il y a toujours des personnes qui échappent aux catégories. Il faut donc aller vers des traitements plus individualisés. L'organisation de la famille a changé. Les parents peuvent avoir plus de loisirs et éprouver la nécessité, l'envie de garder chez eux leur enfant, même quand celui-ci a trente ou quarante ans. Ils ont aussi de temps en temps l'envie de souffler, de partir en vacances. Il faut que l'on ait des institutions qui puissent accueillir temporairement et que l'on traite avec beaucoup plus de souplesse toutes les questions du handicap.

Des questions n'étaient pas traitées : dans le Rhône, nous avons dû répondre au problème des traumatisés crâniens, dont s'occupent maintenant deux établissements, alors que l'on n'en parlait pas il y a quinze ou vingt ans. Le fait que ce soit une collectivité territoriale qui soit chargée de l'accueil des personnes handicapées adultes est quelque chose d'important, parce que cela permet une grande souplesse, dès lors que l'on a compris que la dépense sociale pouvait servir à beaucoup de choses et contribuer au développement. Le fait que les choses soient traitées localement dans des relations souvent franches avec les associations permet de déboucher sur des prises en charge différenciées des personnes handicapées, parce que c'est ce qui est nécessaire.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez commencé à nous indiquer les masses financières. La répartition actuelle des compétences entre l'Etat et les collectivités locales vous donne-t-elle aujourd'hui satisfaction ? Ou pensez-vous que l'on pourrait aménager ces domaines de compétences ?

M. Michel MERCIER - Il serait complètement faux de dire que c'est parfait. Le problème est qu'il n'y a pas une seule division. Il y a tout une série de divisions secondaires qui viennent largement polluer la division principale. La règle aujourd'hui est que l'Etat s'occupe des enfants et que les départements s'occupent des adultes. Par exemple, les personnes handicapées peuvent tomber malades, attraper la grippe, se casser une jambe, souffrir de diverses maladies, etc. Si c'est très grave, elles vont à l'hôpital, mais quand elles sont dans une institution prise en charge par le département, celui-ci doit payer les soins courants, ce qui n'est pas très normal. La personne handicapée a bien un droit aux soins comme tout Français. Or ce n'est pas le cas actuellement.

M. Nicolas ABOUT, président - C'est ce qu'on a fait justement pour les maisons de retraite au cours de la loi sur le droit des malades et la qualité du système de santé, dans lequel la personne âgée n'était pas prise en charge du point de vue médical de la même manière si elle était chez elle ou si elle était en maison de retraite. Le problème est exactement le même. Il est anormal qu'aujourd'hui, ce soit les conseils généraux qui paient, alors qu'il y a une assurance maladie.

M. Michel MERCIER - Ce non-respect des compétences normales fait que si les départements doivent payer des soins, alors qu'ils devraient être pris en charge autrement, ils ne peuvent contribuer à d'autres actions. Il y a alors un détournement de moyens.

Autre exemple : celui de l'intégration scolaire des personnes handicapées. La CDES, présidée par l'inspecteur d'académie, dans laquelle siègent des représentants d'associations, mais pas d'élus (bien que l'argent de leur budget soit engagé), se borne à faire des bouts de papier sans savoir quel est leur avenir, sans savoir si une école sera capable de prendre en compte sa préconisation, sans savoir où est cette école par rapport au domicile du handicapé. Le département du Rhône, grâce à la CDES, est aujourd'hui le premier client de taxis du département ! L'année dernière, nous avons en effet consacré 29 millions de francs à payer des taxis à des gamins qui d'ailleurs parfois ne le demandent pas et n'en ont pas besoin. Cette commission a une vision complètement technocratique sans voir quel est l'état réel des personnes, celles qui pourraient prendre les transports en commun normaux, les transports scolaires en présence d'accompagnateurs.

Il faudrait vraiment que chacun aille au bout de ses compétences normales. Tout changer est très coûteux. Changer les compétences implique de changer les financements. Comme l'Etat, les collectivités territoriales, la sécurité sociale n'ont pas beaucoup de marge de financement, on ne pourra pas tout bouleverser. Toutefois, beaucoup de travail pourrait être fait pour rendre plus efficaces les compétences de chacun en supprimant toutes les pollutions. Même si ce n'était pas la grande révolution, cela permettrait de donner aux personnes handicapées l'argent qui leur est destiné.

M. Paul BLANC, rapporteur - On a évoqué longuement le problème de l'insuffisance du montant de l'allocation compensatrice de tierce personne. Quelle solution vous paraîtrait la plus appropriée à ce problème ? Cette allocation devrait-elle être versée par l'Etat ?

M. Michel MERCIER - L'AAH est versée par l'Etat. On peut bien sûr discuter le montant de l'ACTP. Il faut surtout faire en sorte qu'elle corresponde à une vraie prise en charge. Je pense que pour certains, elle est parfois trop importante ; et pour d'autres, pas assez. C'est un problème de personnalisation de l'allocation. Nous n'avons pas assez personnalisé aujourd'hui cette allocation, versée de façon un peu aveugle et donc peu effective. Cela aboutit à l'indemnisation « au noir », par une personne handicapée, d'un membre de sa famille. Il faut veiller à ce que le système n'encourage pas la perte de cotisations ou de recettes dans les systèmes voisins.

Il faudrait que l'on ait un système plus fin, plus nuancé, de mesure du handicap. Aujourd'hui, on ne mesure pas assez les conséquences du handicap dans la vie quotidienne. Il faudrait aller vers une personnalisation de l'allocation qui soit fondée sur une mesure des conséquences du handicap dans les actes de la vie de tous les jours et avoir une allocation qui soit ainsi beaucoup plus différenciée.

Faudra-t-il globalement augmenter le montant des prestations ? Certainement. Le seul problème (il n'est pas très difficile d'augmenter, c'est même relativement facile), c'est de trouver le moyen de financer l'augmentation. On voit bien ce qui se passe : l'Etat baisse ses impôts dans la période actuelle de promesses. Tout le monde promet une baisse des impôts, de 33 à 10 %. Je ne vois pas alors comment on pourra augmenter des dotations si on diminue des recettes, surtout si on diminue les meilleures recettes, car il reste aux collectivités locales les plus mauvaises recettes. On va financer l'allocation pour les personnes âgées dépendantes, l'accueil des personnes handicapées, avec des impôts datant de la révolution. Ces impôts-là ne sont pas les plus productifs ni les mieux adaptés pour financer de nouvelles dépenses. Si on doit financer de nouvelles dépenses sociales (et ces dépenses qui sont un facteur vrai et très fort de développement global dans ce pays), on doit mettre en face quelques vraies recettes. Si on devait augmenter considérablement les dépenses, il faudrait rechercher de nouvelles recettes, peut-être sur un meilleur partage de la CSG entre l'Etat et les collectivités locales. On ne peut pas souhaiter augmenter l'ACTP. On peut mieux la personnaliser, la rendre plus fine et efficace. Peut-être faut-il l'augmenter, mais il faut avoir des ressources en face.

M. Paul BLANC, rapporteur - Tout le monde a souligné le manque de structures d'accueil, en particulier pour les personnes atteintes d'un handicap sévère et les polyhandicapés. Avez-vous une idée des mesures immédiates que l'on pourrait prendre et de la répartition des compétences qui s'appliquerait alors ?

M. Michel MERCIER - Il ne faut pas faire prendre aux gens des vessies pour des lanternes. Les mesures immédiates n'existent pas. Elles peuvent faire l'objet d'un discours, mais quelles que soient les mesures, les décisions que l'on prenne, il faut un certain temps pour leur donner une réalité, une effectivité. Aujourd'hui, ce qui est absolument nécessaire, c'est un très bon dialogue entre les institutions publiques, les handicapés et les associations qui s'en occupent. Les personnes handicapées et les associations qui s'occupent de leur accueil n'ont pas toujours la même vision des choses. Il faut mettre en place localement ce dialogue. Je suis plutôt favorable au maintien des compétences actuelles, mais on pourrait imaginer un autre système.

Même si c'était l'Etat, il faudrait répondre localement. On ne va pas avoir une gestion centralisée de l'accueil des personnes handicapées. Celles-ci ont le droit de vivre où elles veulent, dans telle ou telle partie du territoire, de vivre chez elles totalement, partiellement ou en institution, parce que les conditions de leur entourage familial ou humain ou leur handicap les y obligent. Il faut une grande souplesse des choses. Il n'y aura pas toujours la même solution pour la même personne handicapée pendant toute sa vie.

Par exemple, on a mis en place depuis trois ans, dans notre département, une petite mesure qui est très importante : on a accepté qu'une personne travaillant en CAT soit employée à mi-temps, c'est-à-dire que la personne handicapée soit à mi-temps en CAT et à mi-temps en foyer ou en institution d'accueil de jour. On a accepté qu'on nous facture un mi-temps. Cela nous a permis d'offrir à des personnes handicapées beaucoup plus de potentialités de travail, parce que c'était à mi-temps. Auparavant, on était soit en CAT, soit en foyer de vie. Moins on regarde ce que dit la COTOREP, mieux c'est !

M. Nicolas ABOUT, président - Loin de faire les 35 heures, on nous fait souvent remarquer que les CAT en font 39, pendant que le personnel est, lui, mis aux 35 heures. Il y a là aussi un paradoxe.

M. Michel MERCIER - Je crois donc qu'il faut une grande souplesse, un dialogue. La procédure des schémas revus périodiquement est une bonne procédure.

On doit sortir de l'idée que tous les établissements d'accueil sont les mêmes : chaque établissement a sa spécificité par type de handicap. Il faut qu'on ait, dans chaque département ou sur une aire territoriale un peu plus vaste pour certains types de handicap, des réponses locales.

Il faut aussi bien faire reconnaître le droit à l'expérimentation. Celui-ci a pour première conséquence de remettre en cause les compétences. Dès lors que vous sortez des règles, vous expérimentez et vous ne savez pas qui va payer. Mais il faut véritablement que ce droit à l'expérimentation soit reconnu par la loi et qu'il repose sur un accord entre les divers financeurs qui en tireront ensuite les conséquences, au bout de quatre à cinq ans, et diront « cela relève du financement de l'Etat, du département ou de l'assurance maladie ». J'ai le souvenir d'institutions créées sur la base d'expérimentations et qui ont apporté de vraies réponses. On a notamment fait cela pour l'autisme et cela s'est plutôt bien passé.

Si on devait donner une mesure immédiate, ce serait d'encourager le droit d'expérimenter localement.

M. Paul BLANC, rapporteur - Le problème des auxiliaires de vie a été évoqué plusieurs fois. Les auxiliaires de vie sont normalement payées par l'Etat. Tout le monde se plaint de l'insuffisance de leur rémunération et dit qu'il vaudrait mieux que ce soit de la compétence des départements à cause de la proximité, mais se pose le problème du financement. Quelle est votre vision sur ce sujet ?

M. Michel MERCIER - Je ne sais pas si c'est à cause de la proximité, c'est plutôt à cause de la disette. Dans le département qui est le mien, quand nous avons créé les auxiliaires de vie, c'était moitié financement de l'Etat, moitié financement du département. Puis, au fil du temps, on est passé maintenant à 78 % pour le département et 22 % pour l'Etat. On a encore plus besoin des auxiliaires de vie pour les personnes âgées dépendantes. On peut se dire que la dépendance et le handicap sont des choses différentes, il n'empêche que quelques actes sont les mêmes. La différence n'existe pas vraiment. Ce qu'il faut vraiment pour les auxiliaires de vie, c'est avoir des allocations qui permettent de les payer. Il y a l'APA pour les personnes âgées. L'ACTP doit nous permettre de faire correctement les choses.

Le problème rencontré est d'abord d'avoir des auxiliaires de vie et de les former. Quand on connaît le numerus clausus qui existe au niveau de tous les travailleurs sociaux dans ce pays, tous les discours que l'on peut faire tombent par terre. Plusieurs centaines de postes ne sont pas pourvus actuellement dans tous les départements. Cela fait des milliers nationalement, parce que les travailleurs sociaux ne sont pas formés. La première chose à faire est de demander à l'Etat d'ouvrir les écoles de formation et les emplois. Ensuite, il faut aménager des carrières pour les candidats. La rémunération des auxiliaires de vie est peu attrayante, alors que c'est un métier difficile. Il faut ensuite distinguer, lors du paiement, la part qui rémunère l'auxiliaire de vie et la part qui va dans la structure de l'association qui emploie les auxiliaires de vie. Il y a souvent deux conventions collectives, une qui n'est pas mauvaise pour la structure et une qui est bien moins bonne pour les travailleurs à domicile. Il faut regarder de près cette dichotomie pour faire du travail près des personnes handicapées ou âgées un vrai métier, une vraie carrière attractive. Tous nos problèmes de maintien à domicile, des personnes handicapées ou des personnes âgées, butent sur l'absence de candidats. L'APA marche très bien. 16.500 dossiers ont été retirés dans mon département. On a déjà accordé 5.000 allocations. Les infirmières, ayant rempli leurs quotas, devraient reverser de l'argent à la CRAM si elles intervenaient en tant qu'auxiliaires de vie. La loi doit organiser les métiers d'aide à domicile. Tous les discours seront vains en l'absence d'aidants. La loi de 1975 revue doit comprendre un chapitre, à côté de l'expérimentation, sur le développement de l'aide à domicile.

M. Paul BLANC, rapporteur - Les collèges sont de la compétence des départements. Connaissez-vous, au niveau de l'ensemble des départements, les moyens financiers et les actions engagées pour favoriser l'intégration des jeunes handicapés dans les collèges ?

M. Michel MERCIER - Deux types d'actions ont été entrepris.

Tout d'abord, au niveau de l'équipement des locaux (largeur des portes, ascenseurs nécessaires) pour rendre accessibles les collèges. Il en existe plusieurs dans chaque département qui sont complètement accessibles, d'autres moyennement accessibles. Il y a maintenant entre les départements et l'Education nationale la détermination d'aires territoriales dans lesquelles il doit y avoir des collèges accessibles. Tout cela fonctionne plutôt bien.

Ensuite, se posent les problèmes de l'accueil, de l'accompagnement des personnes à l'intérieur des collèges par des auxiliaires. Quelques expériences intéressantes permettent à l'association d'accueil de continuer à travailler à l'intérieur du collège : une ou deux personnes sont placées dans le collège par convention avec le département. C'est donc le département dans ce cas qui prend en charge cet accompagnement, alors que c'est une période, dans la vie du handicapé, où il relève de la scolarité.

Mme Annick BOCANDÉ - J'ai un regard un peu plus critique sur la répartition des compétences. Il faut savoir qu'en dehors des enfants, qui relèvent clairement de la compétence de l'Etat, à partir du moment où le jeune est adulte (la limite doit-elle être fixée à 16 ou 18 ans ?), les ateliers protégés et les centres d'aide par le travail relèvent de la compétence de l'Etat ; les foyers de vie, foyers occupationnels et foyers d'hébergement relèvent de la compétence des conseils généraux et que les maisons d'accueil spécialisées relèvent logiquement de la compétence des organismes de sécurité sociale. Tout cela montre qu'à l'intérieur de toutes ces différentes compétences, il est quand même bien difficile d'arrêter exactement les limites et que tout cela peut se faire au détriment de l'intérêt des personnes handicapées.

Les associations, qui sont les grands acteurs de la défense du handicap sur le terrain, ont des difficultés et viennent alors voir plutôt les conseils généraux qu'elles connaissent. C'est moins compliqué d'aller négocier avec les représentants des conseils généraux qu'avec éventuellement les représentants de l'Etat au travers de la DDASS ou des DRASS, ou des organismes de sécurité sociale.

On sait très bien que les conséquences sur nos départements sont éminemment financières. Aujourd'hui les départements, en particulier ceux qui se sont lancés très rapidement sur le sujet, s'essoufflent, au détriment des handicapés et de leurs familles, puisque nous n'arrivons plus à créer de nouveaux établissements, de nouvelles prestations ou de nouvelles actions en faveur de ces personnes handicapées.

L'ADF, consciente de ces problèmes et représentative de l'ensemble des départements, a-t-elle lancé une étude pour évaluer, qualitativement et quantitativement, les limites de ses compétences et les conséquences financières des transferts de ses compétences ?

M. Alain VASSELLE - Je tiens à relever dans vos propos que le discours est généreux, que les propos sont pragmatiques sur la politique à mener en faveur des personnes handicapées, mais je n'ai pas le sentiment de vivre, sur le terrain, les propos que vous tenez en tant que représentant de l'ADF. J'aimerais bien qu'il y ait un début d'harmonisation, au niveau national, de l'action des conseils généraux en faveur des handicapés parce que, suivant le département où l'on se trouve, on note malheureusement des différences de traitement ou de moyens mis à la disposition des associations et des établissements, qui varient sensiblement.

Ne faudrait-il pas inverser la vapeur au plan national ? Car, aujourd'hui, on constate que souvent l'Etat ouvre des droits nouveaux, décide d'actions nouvelles, mais se garde bien d'en assurer le financement et transfère celui-ci aux collectivités territoriales. N'est-ce pas un niveau de solidarité nationale (c'est-à-dire un financement national) qui devrait jouer dans le domaine des handicapés, comme je pense qu'il devrait en être ainsi en ce qui concerne les secours ou la sécurité des personnes et des biens ? Certes les collectivités territoriales sont des acteurs sur le terrain compte tenu de la proximité, et on sait qu'elles sont de meilleurs gestionnaires que ne l'est l'Etat au niveau national (la preuve en a été faite lorsque le transfert de compétences d'aide sociale s'est effectué avec les lois de décentralisation), mais n'y a-t-il pas là une véritable révolution culturelle à mener chez les élus politiques dans ce domaine ?

Arriver à changer les habitudes et les comportements suppose un comportement responsable au plan local des conseils généraux dans un cadre préalablement défini, ce que les conseils généraux n'aiment pas trop d'ailleurs (je l'ai vécu lorsqu'il y avait la prestation spécifique dépendance, où une majorité de gauche actuelle dénonçait le fait qu'il n'y avait pas une équité de traitement des personnes âgées entre elles). Le risque serait qu'on se trouve dans la même situation en ce qui concerne les handicapés. Quelle est la réflexion de l'ADF à ce niveau ? Peut-on espérer des évolutions qui aillent dans ce sens ? On pourrait éviter des effets pervers du type de certains qui ont une approche financière et comptable. Il vaut mieux, en définitive, qu'un handicapé reste à la charge de sa famille. Cela coûtera moins cher à la collectivité territoriale que de lui trouver une place dans un établissement (700 francs par jour).

On a un autre problème dans mon département : certaines familles handicapées gardent le bénéfice de l'allocation logement. Des conseillers généraux étaient d'accord pour construire un foyer occupationnel, en confiant à un organisme social le soin de construire le bâtiment. Les différences sensibles pour les familles des personnes handicapées, c'est que lorsqu'elles touchaient l'allocation logement, elles l'utilisaient également pour faire face à des besoins tout à fait autres, alors qu'avec l'APL, elles n'ont plus rien du tout et se retrouvent dans une situation particulièrement difficile. Il faudrait que des évolutions permettent d'aller effectivement vers la souplesse.

La personne handicapée et sa famille sont aujourd'hui prisonnières du système. Un enfant ou un adulte handicapé est obligé de rester un nombre de jours minimum dans un établissement pour permettre à cet établissement de garder une enveloppe financière venant du conseil général qui lui permette de tourner et de ne pas être en déséquilibre. J'ai aujourd'hui des exemples de familles qui viennent me voir en me disant : « Je ne peux pas prendre mon enfant ou mon jeune adulte handicapé chez moi pour des périodes de vacances ou de détente suffisamment longues, parce que dans ce cas, l'établissement nous dit qu'il part trop longtemps et que cela lui fera un manque à gagner ». Donc il n'y a pas la souplesse que vous évoquiez tout à l'heure. L'enfant handicapé est prisonnier d'un système. Ce n'est ni admissible, ni compréhensible et il faut le dénoncer. Il s'agit peut-être de comportements inadmissibles de la part de certains conseils généraux. Je ne dis pas que c'est le cas du Rhône, puisque le Rhône semble exemplaire en la matière, mais il y a peut-être une réflexion à mener sur toutes ces questions au niveau de l'ADF.

M. Michel MERCIER - Cette dernière position est complètement idiote : si l'établissement est déficitaire, la réglementation actuelle oblige le département à reprendre le déficit l'année suivante.

S'il y a un travail à effectuer, il est en revanche tout à fait fondé de dire que tous les départements ne font pas la même chose et n'ont pas la même ouverture sur la prise en charge des personnes handicapées. Il faut expliquer à tous qu'on peut faire aujourd'hui, avec l'accueil des personnes handicapées, comme avec l'accueil des personnes âgées, une politique départementale d'aménagement du territoire et de développement économique. Les retombées économiques sont évidentes. Il faut que l'on insiste sur cette affaire, qu'on arrête de faire des discours sur l'obligation de solidarité. Il faut bien sûr accueillir, mais il faut aussi dire que cela a une retombée économique. Les départements auront alors une tout autre vision des choses.

Même quand c'est l'Etat, tout le monde n'est pas traité de la même façon. Il suffit de regarder le nombre de CAT par département et par nombre de handicapés. On verra qu'il y a de très fortes inégalités. L'égalité n'existe qu'à un moment, dans notre pays, c'est quand on est au cimetière ! C'est le seul endroit où tout le monde est égal, couché, avec un certain nombre de mètres de terre au-dessus. Autrement, une égalité stricte n'existe pas.

Il faut aussi simplifier les règles administratives, pour que l'on n'ait pas des réponses comme celle qu'a eue notre collègue Vasselle : « Vous êtes obligés de rester, sinon on est en déficit ». C'est là qu'il faut mettre de la souplesse et ne pas payer à la journée, mais aller vers des prises en charge globales.

L'existence de plusieurs compétences est une très bonne chose : c'est, dans le domaine social, un vrai problème s'il n'y a qu'un seul interlocuteur. Il n'y a alors pas assez d'espace d'autonomie et de liberté pour ceux qui sont demandeurs. Mais, quand vous avez plus d'un interlocuteur possible, vous créez un espace de plus grande liberté. Cette liberté est souvent le soutien de la dignité des gens. C'est plutôt bien, quand on est une association qui s'occupe de personnes handicapées, de pouvoir tirer plusieurs ficelles, parce que c'est plus efficace. Le seul vrai problème qui se pose, ce n'est pas celui de la compétence, mais c'est celui du financement de la compétence.

Il faut, pour les collectivités locales, un impôt plus moderne, productif, par exemple un point de CSG. Cela permettra aux départements de faire de la péréquation, de mettre davantage d'égalité et de financer des compétences, car dire qu'on va augmenter l'ACTP avec une taxe d'habitation dont on nous promet la diminution, avec une taxe professionnelle en voie de disparition, aboutit à l'impasse : des impôts en voie de disparition sont remplacés par des dotations de l'Etat, qui augmentent de 0,1 % par an, comme la formation brute de capital fixe des administrations françaises, ce qui est complètement inadapté au financement de nos compétences. Nos compétences locales ne sont pas à remettre en jeu, mais leur financement est à revoir.

E. AUDITION DE M. MICHEL FARDEAU, PROFESSEUR AU CONSERVATOIRE NATIONAL DES ARTS ET MÉTIERS, AUTEUR DU RAPPORT « PERSONNES HANDICAPÉES : ANALYSE COMPARATIVE ET PROSPECTIVE DU SYSTÈME DE PRISE EN CHARGE »

M. Nicolas ABOUT, président - Vous avez remis, en juillet 2001, au ministre de l'Emploi et de la Solidarité, un rapport très complet, très instructif, intitulé « Personnes handicapées : analyse comparative et prospective du système de prise en charge ». C'est à ce titre que nous avons souhaité vous auditionner.

Lorsque j'ai eu besoin de trouver des inspirations, je me suis plongé dans ce rapport et j'y ai trouvé la plupart des choses que je cherchais. Je regrette que ce rapport si intéressant ait été conservé sous le boisseau, soit aussi confidentiel et que personne n'en ait assuré la promotion depuis la remise au ministre en juillet 2001. Nous allons essayer de réparer cet oubli.

Pourriez-vous nous présenter les principales conclusions et propositions de votre rapport ? Pourriez-vous nous faire part, au regard des politiques menées dans les pays étrangers, de votre appréciation générale sur la politique française en faveur des personnes handicapées ? Pourriez-vous insister sur les expériences étrangères les plus abouties, qui pourraient inspirer une réforme de notre politique ?

M. Michel FARDEAU - Permettez-moi de me présenter. Je suis un personnage hybride. Je suis médecin et biologiste fondamental. Je suis sorti du CNRS et, par un concours de circonstances, je me suis retrouvé pendant dix ans en charge d'une chaire d'insertion sociale des personnes handicapées au Conservatoire national des arts et métiers. J'ai enseigné pendant dix ans, en parallèle à ma vie de chercheur, les problèmes de prise en charge des personnes handicapées, non pas sous un angle médical, mais sous un angle pluridisciplinaire et essentiellement social. Ceci était un défi considérable. J'ai eu de grandes responsabilités, dès le départ dans une association qui a fait beaucoup parler d'elle, l'Association française de lutte contre les myopathies ; j'en ai été le premier Président, fondateur du conseil scientifique. J'ai, depuis, continué à travailler dans ce sens. Je dirige toujours l'Institut de myologie, dédié aux maladies musculaires, à l'hôpital de la Salpétrière. Cet institut a pour vocation de prendre en charge les problèmes de maladies musculaires sur le plan somatique et biologique, et également sur le plan social.

Ce rapport m'a été initialement demandé par le cabinet du Premier ministre, ensuite relayé par les différents ministres des Affaires sociales ou des ministres dédiés aux personnes handicapées. J'avais accepté ce rapport sans doute assez imprudemment, que j'ai dû faire avec très peu de moyens. J'ai utilisé les ambassades, les conseillers d'ambassade des pays qui m'intéressaient, conseillers de ces pays en France et conseillers français dans les différentes ambassades étrangères. Je me suis beaucoup promené dans le monde en tant que scientifique. J'ai découvert facilement que les conditions qui étaient faites aux personnes handicapées n'avaient rien à voir, dans certains pays, avec la condition qui leur était faite en France. L'idée-force était donc de tenter de comprendre ce qu'il y avait derrière cette différence de prise en charge entre certains pays, pays du nord et pays anglo-saxons, par rapport aux pays latins et germaniques.

Je ne mets aucun jugement de valeur dans cette constatation : chaque pays a réagi en fonction de sa culture et de son histoire. Des pays, comme la France et l'Allemagne, qui ont connu des guerres terribles et qui ont donc eu une quantité très importante de personnes à prendre en charge, ont été amenés à mettre en place des dispositions législatives adaptées à cette population nouvelle ; celles-ci se sont étendues secondairement aux accidentés du travail, aux invalides de la sécurité sociale, et, depuis 1975, à l'ensemble des personnes handicapées reconnues par les commissions compétentes pour notre pays.

Ce système s'est donc construit par appositions successives et de façon très spécifique pour les personnes qu'on reconnaît comme handicapées. Le titre même de la loi d'orientation est très éloquent : « l'ensemble des dispositions en faveur des personnes handicapées ». Cela montre bien que les personnes handicapées sont reconnues comme une population à part et qu'il faut faire des choses pour leur formation, leur éducation, leur prise en charge, leur vie quotidienne, tout en les gardant soigneusement à l'écart du mouvement de la population ordinaire.

Le degré d'insatisfaction existant chez les personnes handicapées me semble très disproportionné de l'aide qu'un pays comme le nôtre consacre effectivement aux personnes handicapées. Le budget consacré aux personnes handicapées et à l'aide sociale est très important dans notre pays, avec des modalités dont on pourrait discuter longuement. Or, dans les associations, il persiste un niveau d'insatisfaction permanent, de lutte, de combat pour obtenir plus de moyens, plus de places, plus de financements et d'aides pour ces personnes.

En fait, mon hypothèse est que le motif de cette insatisfaction n'est pas seulement matériel, mais un motif de reconnaissance et de dignité. Les personnes que nous désignons comme handicapées, en étant à part du mouvement social général, sont finalement regardées comme une population à part, comme dans un ghetto. Elles ne sont pas considérées comme des citoyens ordinaires. Le surtitre de mon rapport est, vous le savez, : « Comme nous, comme vous, tout simplement ».

Ce qui différencie notre attitude et l'attitude des pays voisins de celle de pays comme la Suède, les pays scandinaves voisins et, depuis peu, comme les Etats-Unis et le Royaume-Uni, c'est cette considération : le mot-clef, dans ces pays, n'est pas « aide », ni « subvention » ; il est « inclusion sans discrimination ». Vous savez que le Traité d'Amsterdam, en 1997, a repris, dans son article 13, cette nécessité de ne pas admettre de discrimination qui soit fondée sur le sexe, les convictions religieuses... et le handicap. Cette norme européenne importante ne s'impose que dans la compétence de la communauté européenne, mais elle est écrite en clair dans le Traité d'Amsterdam : « non-discrimination ».

Ce principe est inscrit dans les Constitutions des pays scandinaves depuis l'après seconde guerre mondiale. Il engendre des attitudes qui sont évidemment très remarquables pour nous et dont les conséquences dans la vie quotidienne des personnes handicapées sont impressionnantes. Si l'on veut se faire une idée de ce qu'est l'accessibilité physique, allez à l'aéroport de Stockholm et vous verrez immédiatement ce qu'est une vraie accessibilité, c'est-à-dire une accessibilité qui n'est pas seulement pour les personnes à mobilité réduite, mais aussi pour les personnes déficientes visuelles et auditives. Cette philosophie a des conséquences majeures en termes de mise à disposition de la cité pour les personnes déficientes.

C'est aussi un paradoxe, car on pourrait croire que des pays comme la France, l'Allemagne ou l'Autriche, qui ont mis l'accent sur l'aide aux personnes, ont tout fait pour développer l'accessibilité, les transports, l'aménagement des habitats, etc. Or, c'est l'inverse. Ce sont ces pays avec cette philosophie majeure de non-discrimination qui ont rendu la cité accessible, qui se sont penchés sur les problèmes de proximité pour l'aide aux personnes, qui ont rendu accessibles leurs transports, bref, qui ont développé une philosophie d'inclusion des personnes dans la société de tous les jours. Ce sont des oppositions philosophiques très tranchées.

Cette philosophie existe depuis maintenant plus de cinquante ans dans les pays scandinaves. Elle s'est développée beaucoup plus récemment aux Etats-Unis et en Angleterre. Aux Etats-Unis, cela eut lieu à la suite du grand mouvement de protestation développé dans les universités américaines de l'ouest, au temps de la lutte pour les droits civiques. Cela a donné lieu à un mouvement de très grande ampleur de protestation contre la discrimination dont étaient victimes les personnes handicapées en tant que minorités,.

Ceci a eu comme première conséquence de faire modifier la loi : c'est le fameux amendement 504 de 1973, qui ne permettait plus de discriminer des personnes pour tout établissement universitaire qui recevait des fonds fédéraux. C'est le début de la montée en puissance de la législation américaine de non-discrimination, jusqu'à la loi de juillet 1990, l'American with disabilites Act (ADA). Cette loi, actuellement en vigueur, permet à toute personne victime d'une discrimination en raison d'une déficience, de se porter devant les tribunaux et de demander réparation ou réparation équitable. C'est le magistrat qui juge du caractère raisonnable ou non de l'accommodation demandée par la personne ou l'association qui représente les personnes. La régulation se fait donc par les juges. Ceci concerne les problèmes de transports, de communication, d'emploi. Vous avez remarqué que le titre de la loi est l'American with disabilities Act, et non pas Disabled American Act : le terme « handicapé » a disparu. Ce sont les personnes avec difficultés, incapacités (disabilities). C'est donc un concept tout à fait nouveau ; je me suis laissé dire qu'un concours avait été lancé pour savoir comment on appellerait la loi. La formulation qui l'avait emporté (American with different abilities Act) n'a finalement pas été retenue.

Les choses ont ainsi évolué dans les esprits en l'espace de moins de deux décennies : il n'était plus question de considérer les personnes handicapées comme des personnes à part, mais comme des personnes ayant droit de pleine citoyenneté ; lorsque les droits de cette pleine citoyenneté étaient bafoués pour une raison ou pour une autre, il s'agissait d'en référer devant les tribunaux. Des arrêts rendus ont coûté tellement cher qu'il n'est plus question désormais qu'un bus, qu'un bâtiment public ne soient pas accessibles. La sanction est financière aux Etats-Unis.

L'Angleterre, qui avait initialement construit son système sur les mêmes bases que le nôtre (on le comprend pour des raisons historiques), a suivi ce courant à partir de 1990. Les pays du Commonwealth ont également suivi la voie initiée par les Etats-Unis. Les choses étant toujours en évolution permanente, nous ne sommes pas encore dans un état stable. Un certain nombre de pays européens sont dans un état hybride, incertain.

Le plus remarquable d'entre eux est notre voisine transalpine, l'Italie, qui a décidé, en 1971, de réaliser une intégration obligatoire des enfants dans l'école ordinaire. C'est une expérience qui a été très brutale, dans le prolongement du mouvement de l'anti-psychiatrie, et qui se déroule encore actuellement dans un pays très comparable au nôtre. Ceci porte essentiellement sur les problèmes d'éducation et, éventuellement, sur les problèmes d'emploi, ( les formules d'emploi protégé sont assez particulières à l'Italie).

Voilà donc un aperçu de la situation à l'étranger Nous ne sommes pas « en retard » en France, mais nous avons une vision différente de celle de ces pays. Or il faut savoir que nous traversons aujourd'hui facilement les frontières. Dans les motifs d'insatisfaction des familles, des personnes qui vivent dans notre pays, c'est cette approche comparative qui domine : dès qu'on a franchi le Rhin, les feux sont sonorisés, les trottoirs et les bus accessibles. Ces pays ne sont pas plus riches que nous, mais ils ont rendu obligatoire cette législation. Et je ne parle pas de l'école.

M. Nicolas ABOUT, président - J'ai vu, quant à moi, au Japon le TGV (le « shinkansen ») parfaitement accessible. Les choses ont donc manifestement évolué très loin.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous insistez sur les principes de non-discrimination et de droit à compensation, qui n'ont pas actuellement de présence suffisante dans nos lois. Comment ces principes pourraient-ils constituer des éléments fondateurs d'une nouvelle politique d'intégration des personnes handicapées ? Comment notre législation pourrait-elle les prendre en compte ?

M. Michel FARDEAU - Je ne suis ni juriste ni parlementaire. Parallèlement au rapport que je faisais, avait été mis en route un autre rapport confié à Mme Lyazid, par les mêmes voies, qui traitait spécifiquement des problèmes de droit à compensation. Il est assez intéressant de voir que, travaillant en parallèle, sans interférences, les deux rapports, partant, l'un du secteur des affaires sociales, l'autre du secteur médical, ont abouti à des conclusions tout à fait semblables.

Les problèmes de non-discrimination et de droit à compensation sont, pour moi, nécessairement couplés. Sans droit à compensation, il n'y a pas de possibilité d'exercice de la pleine citoyenneté. Il faut non seulement reconnaître que toute personne a droit à une pleine citoyenneté, mais encore faut-il lui donner les moyens de l'exercer physiquement, mentalement, c'est-à-dire de lui permettre de remplir sa vie de citoyen.

Pour répondre à votre question, j'aurais suggéré d'introduire deux paragraphes dans l'article premier de la loi de 1975 : l'un sur la non-discrimination, l'autre sur le droit à compensation. Il faut que ces choses soient écrites de façon absolument claire et forte. Il y a, dans ce pays, beaucoup de bonne volonté, des mouvements très importants, associatifs, politiques. Mais on a l'impression de buter sur quelque chose : s'il n'y a pas de votre part, de la part du monde politique, un signal fort, que les choses, que les mentalités doivent changer, rien ne se fera que par addition. On créera plus de places, on fera un peu plus d'aménagements dans les écoles, quelques planchers supplémentaires pour permettre aux fauteuils roulants de passer, mais on n'aura pas transformé les choses. Or nous devons, ne serait-ce que pour la construction d'une Europe sociale, franchir un cap absolument majeur : reconnaître la pleine citoyenneté de toute personne.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous constatez que notre système de prise en charge est essentiellement administratif et bureaucratique, c'est-à-dire trop lointain et impersonnel. Quels pourraient être les axes d'une plus grande proximité et d'une meilleure participation des personnes handicapées ? Quelles expériences étrangères apparaissent sur ce point les plus significatives ? La solution du guichet unique vous paraît-elle pertinente ?

M. Michel FARDEAU - Si je devais choisir un pays, proche du nôtre, où a été mise en place une relation de proximité importante et étroite entre les services d'aide et la personne, ce serait le Royaume-Uni. Les Anglais ont développé une politique d'aide qui peut s'appeler « guidée par les besoins », c'est-à-dire que l'on ne part pas de l'avis d'une commission, si bien intentionnée soit-elle, pour définir les choses auxquelles a droit la personne : on va voir la personne et on lui demande quels sont ses besoins. On met alors cette personne en capacité de gestion personnelle de ses aides. Il s'agit d'une philosophie très différente. Il ne faut pas être utopique, il y a sûrement beaucoup de variantes. Mais voilà une solution de proximité qui implique un développement important des formules associatives. Il s'agit de laisser la personne exprimer elle-même ses besoins, de la faire accompagner par des services sociaux compétents qui pourront chiffrer en termes de temps et d'argent ce que représente cette aide, et de mettre au point des formules qui permettent à la personne d'être en charge de ses propres aides et d'y participer.

La proximité manque énormément dans notre pays. Ce n'est pas tellement une proximité spatiale : la France est un petit pays, encore que pour une personne qui ne se déplace pas, aller au chef-lieu de son département peut représenter une difficulté, surtout quand les autocars ne sont pas accessibles. Le problème le plus important est l'absence de proximité temporelle, c'est-à-dire les délais considérables et dramatiques qui existent entre une demande et la réponse qui lui est faite. Ceci est lié au caractère totalement inaccessible de la législation et des règlements souvent contradictoires qui sont actuellement en vigueur, qui se sont empilés, et sont devenus illisibles. Regardez pas exemple la loi de non-discrimination de juillet 1990 : elle est illisible si on ne connaît pas le code du travail, le code de la famille, le code pénal, etc. Ce ne sont que des mots rajoutés à des articles qui ne sont pas écrits en totalité. Quelqu'un qui n'a pas été formé dans le sérail juridique ne peut pas comprendre quoi que ce soit. La conclusion très simple est que cette loi n'est pas utilisée en France : une loi de non-discrimination, très restrictive dans son champ d'application, existe sur le papier, mais elle est tellement complexe que personne ne se risque à l'utiliser, car elle irait à l'échec.

En ce qui concerne le problème du guichet unique, je pense qu'il faut aller vers une simplification considérable des modalités d'examen des dossiers d'aide des personnes. Il faut surtout que les personnes handicapées soient présentes de façon significative dans toutes les commissions. Or, actuellement, elles ne le sont pas. Je ne vais pas jusqu'à demander la majorité, comme dans certains pays, pour les personnes handicapées, mais il faut que ces personnes, qui, elles, connaissent la vie quotidienne, soient présentes dans ces instances. Si l'on met en place une formule départementale qui serve de guichet unique, il serait souhaitable que les personnes handicapées et leurs représentants soient en nombre significatif (peut-être un tiers, vous jugerez en fonction des problèmes juridiques qui peuvent se poser), aient leur mot à dire et puissent éventuellement bloquer une décision qui leur paraîtrait contraire aux intérêts de la personne.

M. Nicolas ABOUT, président - Pensez-vous qu'au sein même des associations de familles de personnes handicapées, il faudrait que les personnes handicapées soient présentes aux conseils d'administration ?

M. Michel FARDEAU - Elles le sont déjà très largement.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous insistez sur l'accessibilité et notamment l'accessibilité de la cité et des bâtiments. Pensez-vous que des expériences étrangères pourraient être reproduites dans notre pays pour améliorer cette accessibilité ?

M. Michel FARDEAU - Je ne comprends pas qu'un pays comme la France n'ait pas tous ses autobus accessibles. J'ai été très proche de Georges Besse. Peu avant le drame qui l'a frappé, nous étions en train de discuter pour que Renault fabrique des autobus qui soient tous accessibles. Un événement dramatique a cassé cette dynamique.

Je n'ai pas de compétence industrielle, mais je me demande pourquoi les pays voisins ont des autobus qui sont tous accessibles : ils les fabriquent sûrement ! Si on ne les fabrique pas, on peut les acheter. Il ne suffit pas, ceci dit, que l'autobus soit accessible, il faut que le trottoir permette cette accessibilité. Il faut les deux, et il y a encore beaucoup à faire dans notre pays.

M. Paul BLANC, rapporteur - Y a-t-il des expériences beaucoup plus marquantes dans tel ou tel pays ?

M. Michel FARDEAU - Tout est accessible dans le nord de l'Europe. Une rampe du métro de Stockholm arrive jusqu'au trottoir. Le Japon, pays où le centimètre carré est terriblement précieux, a rendu l'accessibilité des transports parfaite, y compris pour les personnes non voyantes.

M. Nicolas ABOUT, président - Des petits compartiments adaptés sont en outre aménagés à l'intérieur des espaces publics et des moyens de transport.

M. Michel FARDEAU - Alors qu'il n'y a qu'une place par train dans un TGV, il existe des pays comme le Danemark où le nombre de places disponibles est très supérieur et où des wagons sont même réservés spécifiquement pour les personnes allergiques. On a mis l'accent jusqu'à la prévention des crises d'asthme.

Nous avons donc beaucoup à faire. C'est à nouveau une question de volonté. Quand les problèmes d'accessibilité sont prévus au départ, cela coûte à peine plus cher. Ce qui coûte cher, ce sont les aménagements ultérieurs, les reconstructions, c'est, par exemple, de construire un petit ascenseur.

M. Nicolas ABOUT, président - Nous savons tous qu'il existe des normes d'accessibilité sur tous les bâtiments. Le gros problème des