3. La prise en charge de la vieillesse depuis 1970 : entre solidarités familiales et solidarités publiques - Christophe Capuano
(LARHRA, Université Lyon 2)
Plusieurs drames récents ont fait la « Une » de la presse, notamment régionale 145 ( * ) , durant le mois d'août 2012 : des meurtres, généralement en zones rurales, de personnes en perte d'autonomie par leur époux. Près de Champagnole dans le Jura, cela concerne ainsi un couple d'octogénaires : le mari, lui-même en mauvaise santé, a tué son épouse atteinte de la maladie d'Alzheimer depuis plusieurs années 146 ( * ) , avant de se suicider. À Murinais, village de l'Isère, c'est un agriculteur en retraite qui abat d'un coup de fusil son épouse, septuagénaire en perte d'autonomie, avant de mettre fin à ses jours 147 ( * ) . Ces drames témoignent dans les campagnes d'une nouvelle réalité : la souffrance fréquente à la fois des personnes âgées dépendantes et de leurs aidants familiaux, en particulier lorsque ceux-ci sont leurs conjoints. Cette souffrance est-elle le symptôme d'une relégation de la vieillesse, notamment la vieillesse démunie et fragile, dans les espaces ruraux ? Plus largement, cela signifie-t-il que l'on est plus vulnérable parce qu'on vieillit en milieu rural ? Pour apporter quelques éléments de réponse, deux types de réalités doivent être prises en compte. Il s'agit d'abord des représentations dont font l'objet les personnes âgées vieillissant à la campagne. Deux représentations opposées coexistent en effet. Soit les aînés sont présentés comme isolés, voire abandonnés, dans un environnement bientôt vidé de ses habitants et progressivement déserté par les services ; soit ils apparaissent au contraire comme pris en compte et très bien entourés par le cercle familial élargi et par une solidarité villageoise active, de type communautaire. Il faut ainsi évaluer dans quelle mesure les politiques publiques ont été marquées par ces représentations. Il s'agit également de tenir compte des évolutions récentes qui ont marqué le monde rural. Cela se traduit notamment par l'émergence, parallèlement au déclin de l'agriculture, d'une fonction résidentielle de l'espace rural - des retraités venant s'installer dans les communes rurales, de manière plus ou moins permanente. Cela entraîne une diversification de la population âgée dans les campagnes surtout à partir des années 1980-90 : on y trouve les aînés, toujours demeurés sur place, pour la plupart anciens agriculteurs, artisans ou indépendants ; les personnes originaires du pays revenues habiter les lieux de leur enfance ; les nouveaux résidents, venus s'installer après la retraite 148 ( * ) .
Pour traiter les différents aspects du phénomène, nous aborderons tout d'abord les dispositifs mis en place pour lutter contre la vulnérabilité sociale de la vieillesse en milieu rural depuis les années 1970 avant d'analyser la question spécifique des enjeux de la dépendance des personnes âgées et les réponses apportées.
a) Le traitement social du vieillissement des campagnes : une entreprise de long terme
À la fin des années 1960, deux enquêtes réalisées par l'INED mettent au jour, dans un contexte de vieillissement des campagnes 149 ( * ) , la grande vulnérabilité sociale des personnes âgées en milieu rural, en particulier les plus âgés, en matière de conditions de logement, de conditions de vie et d'isolement.
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Enquêtes Ined dirigées par Paul Paillat
sur les populations âgées en milieu rural
En 1966, 55 % de la population âgée (de 65 ans et plus) vit à la campagne. Deux enquêtes de l'INED montrent les difficultés des populations rurales : Selon une première enquête Ined (1967) menée auprès d'agriculteurs âgés, 59 000 personnes âgées de plus de 80 ans vivent seules, 32 000 sont seules dans une maison isolée géographiquement, 58 000 n'ont pas l'eau à proximité, 25 000 sont en mauvaise santé et ne perçoivent pas de soins, 23 000 personnes âgées sont presque aveugles. Selon une seconde enquête Ined (1968), 53% de la population âgée (65 ans et plus) est isolée voire très isolée géographiquement. Les conditions de logement de cette population âgée sont déplorables : 20 % des ruraux non agricoles et 33% des agriculteurs n'ont pas l'eau dans leur logement (contre 7 % des citadins) - idem pour les WC et le chauffage. Le niveau de vie est très bas : chez les hommes, 62 % des agriculteurs et 52 % des ruraux non agricoles vivent très modestement ; ces hommes sont respectivement 14 % et 7 % à vivre très pauvrement. Chez les femmes, 68 % des agricultrices et 60 % des ruraux non agricoles vivent très modestement ; ces femmes sont 19 % et 14 % à vivre très pauvrement. Leurs conditions de vie sont donc très difficiles bien que presque tous bénéficient de pensions de retraite. |
Cette réalité est prise très au sérieux par l'État, notamment dans le champ du logement. Des habitats nouveaux sont créés pour cette population âgée comme les Foyers Soleil (studios pour personnes âgées autonomes aux revenus modestes) et une politique de concertation est instituée entre les ministères de la Santé publique (circulaire du 6 mars 1973) et de l'Équipement (circulaire du 5 décembre 1974), en concertation avec la Mutualité sociale agricole (MSA). La réfection de logements ruraux est aussi permise par la coordination des acteurs publics et privés dans le cadre d'un plan d'amélioration de l'habitat grâce aux accords passés entre la Fédération nationale de l'habitat rural, l'Agence nationale de l'habitat (ANAH), les organismes associatifs PACT (Propagande et action contre les taudis) et la MSA. L'investissement de l'État se traduit aussi dans la lutte contre la pauvreté des personnes âgées 150 ( * ) , citadines et rurales, grâce au relèvement du minimum vieillesse durant la décennie 1970 : en 1963, ce minimum vieillesse représente 40 % du SMIG, il s'élève à près de 55 % du SMIC en 1979. 151 ( * )
Plusieurs expériences sont également tentées par les collectivités locales à la fin des années 1970 et au début des années 1980 pour lutter contre l'isolement des aînés 152 ( * ) . Sont ainsi mis en place dans l'ouest de la France des services adaptés aux personnes âgées en milieu rural, même si l'on souligne l'impossibilité de généraliser ces mesures en raison de leur coût élevé lié à la dispersion de l'habitat 153 ( * ) . Dans les milieux ruraux isolés comme dans la Creuse, des actions sont développées pour entretenir le lien social. C'est le cas en 1983-1984 par exemple avec le maintien du facteur comme agent de liaison quotidien avec le monde extérieur. De même l'accès des personnes âgées des milieux ruraux au réseau téléphonique devient prioritaire 154 ( * ) .
Au début des années 1980, la vie des ainés dans les espaces ruraux devient aussi l'objet de réflexions internationales. En novembre 1983, une rencontre d'experts internationaux (hauts fonctionnaires, gériatres, chercheurs) a ainsi lieu à Eymoutiers, en Limousin. Elle est organisée par le ministère français des Affaires sociales et de la Solidarité nationale sur le thème « Vieillir dans les zones rurales isolées. Un défi aux services sociaux et médicaux ». Plusieurs pistes sont proposées en matière de recherche de politiques publiques et d'actions de terrain. On insiste notamment sur l'articulation entre les orientations pour les personnes âgées en zones rurales isolées et les exigences d'une politique de protection sociale « générale 155 ( * ) ».
En matière de service à domicile, plusieurs initiatives sont menées depuis les années 1960 dans les espaces ruraux. Ainsi des structures pluri-communales se constituent regroupant plusieurs bureaux communaux d'aide sociale. Dans le Médoc par exemple se crée en 1965 « l'Association pour l'aide aux vieillards de l'arrondissement de Lesparre » (loi 1901), puis se constitue en 1968 une association du même type à Saint-Médard-en-Jalles. Ces deux organismes passent un protocole d'agrément avec le conseil général de la Gironde, ce qui les habilite à assurer des prestations de services ménagers. Ils sont liés par convention avec chaque commune participante. En outre une allocation en espèce dite « allocation représentative des services ménagers » est instituée à l'échelon de ce département et peut remplacer les services en nature 156 ( * ) . D'autres initiatives originales sont engagées dans les territoires ruraux comme dans l'Aube où est fondée, à la suite d'une journée d'étude 157 ( * ) et d'une grande enquête menée auprès des personnes âgées pour connaître leurs besoins, une association départementale d'action sociale pour le développement de l'aide-ménagère en 1959 (association coordonnée par l'UDAF de l'Aube) 158 ( * ) . Les territoires, en particulier dans le cadre départemental, apparaissent ainsi comme des laboratoires où sont initiées différentes actions visant à répondre aux besoins locaux de la population concernée, avant l'adoption de dispositifs nationaux ou pour pallier l'absence de mesures adaptées.
Les acteurs associatifs sont également essentiels dans le développement de l'aide à domicile qui connait une forte dynamique depuis les années 1970 - celle-ci coïncide avec la mise en oeuvre de la nouvelle orientation politique du maintien au domicile des personnes âgées. Le cas le plus fameux est celui de l'association ADMR (Aide à domicile en milieu rural) qui mène dès la fin des années 1950 des actions en faveur des mères âgées. En 1959, 900 travailleuses familiales effectuent ainsi 16 000 journées d'aide aux personnes âgées. L'association développe régulièrement ses services durant les années 1960-1970, avec un premier essor au début des années 1980 puis un second durant les années 1990 avec une croissance qui s'accélère durant les années 2000. Le nombre d'heures consacrées à l'aide aux personnes âgées est de 11,3 millions en 1991 ; il passe à 21,2 millions en 2002 puis 51,3 millions en 2010 159 ( * ) (ce qui équivaut à 32 000 temps plein). Le nombre de personnes âgées aidées augmente aussi significativement : il passe de 146 000 en 2002 à 362 000 en 2011 - cette population âgée constituant désormais les trois-quarts de la population aidée par l'ADMR. L'association diversifie aussi son action en assurant de plus en plus des services de soins (24 000 personnes soignées en 2002, 67 650 en 2011) 160 ( * ) . D'autres organismes extra-étatiques ou parapublics sont également déterminants dans la diffusion de l'aide à domicile, comme l'action menée par les services de la MSA, surtout depuis les années 1970-1980 161 ( * ) .
Les quarante dernières années correspondent ainsi à un fort développement des actions, où se conjuguent, nous l'avons vu, une grande diversité d'acteurs publics et privés, en faveur des aînés en milieux ruraux dans le cadre de l'essor d'une politique de maintien au domicile menée à l'échelon national et d'une prise de conscience des difficultés spécifiques de cette population dans ces territoires. Dans ce contexte se développent aussi de nouveaux comportements chez les ruraux âgés encore autonomes qui gardent le plus longtemps possible leur mobilité personnelle (grâce à la voiture, avec ou sans permis), même dans les espaces ruraux isolés et parfois à des âges avancés (ils bénéficient en outre du développement du réseau téléphonique dans les campagnes). Il s'agit d'un bon indicateur du maintien de l'autonomie et de l'insertion sociale des aînés du milieu rural isolé 162 ( * ) . Plusieurs études sociologiques le montrent, comme dans la Creuse et en Ardèche 163 ( * ) , mais les situations sont contrastées entre d'une part les personnes âgées originaires du « pays » dont la déprise des mobilités personnelles est compensée par le recours à l'entourage familial et au voisinage, qui permettent des reprises de mobilité ; et d'autre part des personnes installées après la retraite, qui maintiennent plus longtemps des pratiques de mobilité autonomes, plus diversifiées en raison de leurs liens avec des groupes sociaux plus lointains, souvent citadins 164 ( * ) . Si elle est parfois isolée géographiquement, il est donc rare que la vieillesse des campagnes le soit socialement en raison de l'importance des réseaux sociaux (notamment du voisinage pour les gens du cru 165 ( * ) ) et de la mobilité conservée le plus longtemps possible mais aussi grâce aux efforts des collectivités locales pour maintenir des services et développer l'aide à domicile. Le problème apparaît généralement au moment de la perte d'autonomie et de mobilité (il n'est plus possible de conduire son automobile), souvent synonymes d'entrée dans la dépendance - même si là encore, il n'y a rien de mécanique (des personnes âgées pouvant recevoir des visites au domicile, voire en institution).
b) Les problèmes de la dépendance et des aidants en milieu rural
La question de la perte d'autonomie est-elle moins prise en compte dans les espaces ruraux, où vivent pourtant de nombreuses personnes très âgées 166 ( * ) ? En matière de places d'hébergement, les espaces ruraux apparaissent effectivement sous-équipés depuis longtemps. Dans un rapport officiel de 1970, on note déjà que dans le « milieu rural l'organisation de l'hospitalisation gériatrique soulève actuellement des difficultés considérables » 167 ( * ) . En 1985, le Conseil économique et social rapporte encore que « les meilleurs équipements se situent dans les régions urbaines et industrialisées, où il y a proportionnellement moins de personnes âgées » 168 ( * ) . Le nombre de ces places en hébergement augmente durant les années 1980 mais la couverture reste insuffisante par rapport aux besoins - en raison soit d'une forte présence de personnes très âgées soit d'un développement modeste (tableau 1).
Places d'hébergement pour personnes
âgées.
Le cas de quelques départements en 1992 (tableau
1)
|
Départements |
Hébergement (nombre de places pour 1000 personnes de 75 ans et plus en maison de retraite) |
Part des personnes de 75 ans et plus dans le département en % 169 ( * ) |
Taux d'urbanisation (population agglomérée de plus de 20 000 habitants en 1992) |
|
Ariège |
118,5 |
11,8 |
0% |
|
Aveyron |
148 |
11,3 |
23% |
|
Creuse |
155 |
13 |
0% |
|
Dordogne |
153 |
10,7 |
25,1% |
|
Doubs |
134 |
5,7 |
24,1% |
Source : EHPA 170 ( * )
Quant aux services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), ils restent pendant longtemps insuffisants en France même s'il n'y a pas toujours de grande différence entre la situation des départements ruraux et urbains durant les années 1990 171 ( * ) (tableau 2). Des départements ruraux (Ariège, Dordogne) mais aussi des départements fortement urbanisés (Bas-Rhin), en raison de l'importance de la population à couvrir, sont ainsi peu équipés. Si des efforts sont réalisés dans certains départements ruraux (Vosges, Yonne), ce sont les départements très urbanisés qui restent les mieux couverts (Oise, Nord-Pas-de-Calais).
Services de soins infirmiers à domicile en 1993 : quelques cas départementaux (tableau 2)
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Départements |
Nombre de places pour les services de soins infirmiers à domicile |
Ratio places/population de 75 ans et plus |
|
Ariège |
273 |
13 |
|
Bas-Rhin |
427 |
7,31 |
|
Dordogne |
205 |
5 |
|
Oise |
734 |
19,63 |
|
Pas de Calais |
2345 |
27,92 |
|
Rhône |
1050 |
11,25 |
|
Vendée |
820 |
20 |
|
Vosges |
349 |
12 |
|
Yonne |
459 |
15 |
Source : enquête CNAM 172 ( * )
Les collectivités locales, notamment dans les départements ruraux, mettent aussi en place, durant les années 1990, des politiques gérontologiques départementales importantes (tableau 3). Chaque politique est composée des allocations compensatrices pour personnes âgées (ACPA pour des déficiences de 80 % et plus 173 ( * ) ) et des dépenses d'aide sociale (hébergement et aide à domicile). Dans certains départements, souvent les plus vieillis, cette politique met l'accent sur l'allocation compensatrice (Ariège, Aveyron), dans d'autres, elle insiste sur l'aide sociale (Côtes d'Armor). Des départements très urbanisés comme le Rhône mettent l'accent sur l'une et l'autre à la fois.
Politique gérontologique départementale
en 1993.
Quelques exemples départementaux
174
(
*
)
(tableau 3)
|
Départements |
Personnes âgées de plus de 60 ans ( en milliers ) |
Nombre de bénéficiaires ACPA de plus de 60 ans ( pour 1000 ) |
ACPA brute en francs par personnes âgées de plus de 60 ans |
Dépenses nettes Aide sociale en francs par personnes âgées de plus de 60 ans |
Dépenses totales pour les personnes âgées de plus de 60 ans |
|
Ain |
85 |
9,3 |
168F (34€ 175 ( * ) ) |
362F (73€) |
529F (107€) |
|
Ariège |
40 |
25,8 |
671F (136€) |
341F (69€) |
1012F (205€) |
|
Aveyron |
76 |
26,2 |
712F (144€) |
298F (60€) |
1010F (204€) |
|
Bas-Rhin |
168 |
11,6 |
393F (79€) |
211F (42€) |
603F (122€) |
|
Côtes d'Armor |
136 |
19,6 |
548F (111€) |
485F (98€) |
1034F (209€) |
|
Doubs |
83 |
20,1 |
395F (80€) |
372F (75€) |
766F (155€) |
|
Rhône |
266 |
22,7 |
622F (126€) |
544F (110€) |
1166F (236€) |
|
Yonne |
80 |
14,1 |
444F (90€) |
541F (109€) |
984F (199€) |
Ce sont surtout les familles de ces personnes âgées qui ont manqué de soutien de la part des pouvoirs publics. Cette situation touche les ruraux comme les citadins 176 ( * ) . Il en est ainsi en matière financière par exemple, avec les effets négatifs des conditions de versement de la prestation spécifique dépendance (PSD). Celle-ci est instituée en 1997 afin de remplacer pour les personnes de plus de 60 ans, l'allocation compensatrice pour personnes âgées ou pour tierce-personne (en vigueur depuis 1975 et attribuée aux personnes ayant un taux d'incapacité au moins égal à 80 %). Le montant de la PSD est calculé en fonction de la grille AGGIR qui évalue le degré de la dépendance des personnes âgées sur une échelle de 1 à 6 (grille Autonomie Gérontologie Groupes Iso-Ressources). Surtout, à la différence de l'allocation compensatrice, cette PSD met en vigueur la récupération sur succession après décès : cela est souhaité notamment par le Sénat pour responsabiliser les familles, comme le montrent les discussions parlementaires 177 ( * ) . Cette disposition a pour principal effet de pénaliser les familles qui consentent déjà des efforts soutenus pour garder leurs parents âgés à domicile 178 ( * ) . Les conséquences sont également désastreuses dans les milieux ruraux où les patrimoines sont importants mais les revenus sont faibles. L'introduction de ce recours sur succession 179 ( * ) dissuade ainsi une partie des personnes âgées et leur entourage d'avoir tout simplement recours à la PSD pour éviter de grever le patrimoine familial.
Les pouvoirs publics estiment que ces problèmes sont atténués dans les espaces ruraux en raison d'une persistante cohabitation intergénérationnelle et de l'existence d'une large fratrie. Or le phénomène de la décohabitation, même s'il est plus tardif que dans les espaces urbains, touche également les campagnes 180 ( * ) . En outre, le nombre d'enfants diminue, l'éloignement géographique des enfants ne facilite pas la prise en charge quotidienne et la charge repose sur l'enfant "aidant principal" ou le conjoint (« aidant piégé » 181 ( * ) ). Enfin, la cohabitation à distance - caractérisée par une résidence dans la même commune, voire le même hameau, avec des relations fréquentes entre ascendants et descendants - se développe comme dans les espaces urbains (où l'on réside parfois dans le même quartier ou le même immeuble) 182 ( * ) .
Ces évolutions apparaissent dans une enquête de 1990 menée par le CLEIRPPA 183 ( * ) auprès de personnes âgées rurales bénéficiaires d'une prise en charge "aide-ménagère" (délivrée par une caisse de retraite de base ou de l'aide sociale). Cette enquête montre qu'il s'agit d'une population très âgée (75 % ont 75 ans et plus), vivant majoritairement seule (64 %) 184 ( * ) , et financièrement défavorisée (un tiers des personnes interrogées perçoivent ainsi moins de 2907F/mois (635,58 €) pour une personne seule et 5082F/mois (1111,11 €) pour un couple). Ces personnes habitent des petites communes rurales (70 % dans des communes de moins de 2 500 habitants) et une partie d'entre elles vit dans des logements sans confort ou au confort faible 185 ( * ) mais elles n'envisagent pas de quitter leur logement (79 % refusent d'envisager, même plus tard, un déménagement). Surtout cette enquête met au jour l'importance de l'entourage familial (30 % seulement des interrogées sont isolées ou très isolées sur ce plan) : ce sont les personnes les plus âgées et les plus dépendantes qui sont aussi les plus entourées par leur famille. L'enquête souligne que « cela remet en cause des préjugés [car] les relations familiales tendent à se resserrer quand la vieillesse est là » et « l'aide-ménagère n'entraîne pas le relâchement du soutien familial mais le complète ». En cas d'isolement géographique, aide-ménagère et famille sont ainsi largement mises à contribution pour le ravitaillement (l'épicerie est située à plus d'un kilomètre pour 44 % des personnes interrogées, 52 % en ce qui concerne la pharmacie). Plus généralement, la famille intervient pour 43 % des foyers bénéficiaires d'aide-ménagère et pour des tâches où celle-ci intervient moins : les courses, les démarches diverses (se rendre à la banque, à la pharmacie) l'entretien du linge, la cuisine, etc. L'enquête souligne donc « la complémentarité par rapport à l'aide-ménagère ».
En 2002, la mise en oeuvre de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) change la donne en supprimant le recours sur succession après décès. Cette nouvelle disposition contribue à doubler le nombre de bénéficiaires : 135 000 personnes âgées bénéficient de la PSD en 2000 ; elles sont plus de 300 000 bénéficiaires de l'APA à domicile en 2002 et passent à 686 000 bénéficiaires en 2009 (292 000 bénéficiaires au titre d'une dépendance sévère). Mais certaines collectivités locales conçoivent encore l'APA comme subsidiaire de l'aide familiale : cela paraît clairement dans le cadre de la loi du 13 août 2004 dont l'article 56 reconnaît aux conseils généraux un rôle de « chef de file » dans l'action sociale en direction des personnes âgées 186 ( * ) . Si l'APA est perçue comme un dispositif non-subsidiaire par certains conseils généraux (l'aide financée par la collectivité étant conçue comme indépendante de l'implication familiale), d'autres en revanche (départements ruraux ou très urbanisés 187 ( * ) ) estiment que la solidarité familiale doit être prise en considération dans l'élaboration du plan d'aide. Cette question de la complémentarité ou de la subsidiarité des aides publiques par rapport aux aides privées est déterminante.
Cela conduit à faire de l'APA un dispositif subsidiaire, les dépenses éligibles de l'APA venant seulement en complément de l'aide familiale. Certains conseils généraux estiment également que l'APA ne doit pas servir aux familles à se désengager et vont ainsi oeuvrer à en limiter le nombre des bénéficiaires (en jouant par exemple sur une éligibilité à l'aide rendue plus difficile) 188 ( * ) . Aussi les solidarités familiales sont-elles encore souvent conçues par les collectivités locales comme une "ressource" additionnelle ou substitutive en matière de prise en charge des personnes âgées dépendantes.
Une autre lacune vient d'une absence de réponse à la souffrance des aidants familiaux : le manque d'hébergements temporaires et d'accueils de jour pour les aînés dépendants destinés à soulager les aidants et éviter une fatigue physique et psychique 189 ( * ) . Dès le début de la décennie 1990, l'ADMR envisage ainsi des « formules innovantes pour soulager les familles qui prennent en charge leurs ainés » 190 ( * ) mais aussi permettre à la personne concernée de garder un réseau de relations et éviter le déracinement : mise en place de garde à domicile de nuit et de jour ; placement de la personne âgée dans une famille d'accueil proche du domicile initial ; diffusion du modèle de domicile collectif ou de la petite unité de vie - adapté au milieu rural ; développement de l'hébergement temporaire ; extension de la téléalarme à domicile (système Filien mis au point par l'ADMR). Pendant longtemps, ces réalisations restent cependant limitées en raison de leur coût ; seules des initiatives locales atomisées permettent de nouvelles créations et subventionnent les frais occasionnés par les placements temporaires. La CRAM de Bretagne à partir de la fin des années 1990 développe ainsi le programme « Rester chez soi » pour favoriser l'accueil dans des structures d'hébergement temporaire des pensionnaires du régime général 191 ( * ) . D'autres expériences sont portées par des collectivités locales comme dans l'Hérault où le conseil général met en place une mesure d'aide sociale facultative pour financer le placement temporaire des personnes âgées dépendantes (schéma gérontologique 1997-2001) 192 ( * ) . Le nombre de ces places d'hébergement reste néanmoins insuffisant 193 ( * ) . Ce constat, valide à l'échelon national, peut avoir des conséquences particulièrement lourdes dans les campagnes pour des aidants de personnes dépendantes qui ressentent une forte détresse et une certaine solitude psychologique (voire un désespoir). Dans l'enquête (déjà citée) menée par le CLEIRPPA en 1990 194 ( * ) , ces aidants - surtout les conjoints - sont souvent sollicités de fait pour répondre aux besoins des personnes dépendantes 195 ( * ) car ils les soutiennent au quotidien et de manière constante (la famille et l'aide-ménagère n'intervenant qu'une durée limitée dans la journée). Ils paraissent déjà très fragiles et ne sont guère plus vaillants que les personnes aidées tant sur le plan physique que psychique 196 ( * ) . Cette fragilité du couple, qui entraîne parfois des séjours hospitaliers et des retours difficiles au domicile 197 ( * ) , ne semble guère avoir reçu de réponses adaptées.
Ces difficultés s'ajoutent aux problèmes liés à une pénurie d'offre sanitaire et de services à domicile dans certains espaces ruraux où il faut payer davantage que dans les territoires où cette offre médicale est riche (services assurés par les infirmières libérales ou les services de soins infirmiers à domicile, remboursés par la Sécurité sociale) pour des services parfois de moindre qualité médicale (offerts par les aides à domicile subventionnées en partie par l'APA et sous conditions de ressources ).
Même dans les territoires où l'offre d'aide à domicile est dense, les familles restent aujourd'hui les principaux fournisseurs d'aide, avec des coûts en temps et en argent beaucoup plus importants 198 ( * ) que les services professionnels et les allocations financières relevant de la solidarité publique 199 ( * ) . Mais ces aides sont peu visibles 200 ( * ) surtout quand il s'agit des conjoints 201 ( * ) . En outre, il existe dans les campagnes des obstacles psychologiques comme un rapport encore « hésitant aux services d'aide à domicile, en particulier les plus médicalisés, une moindre consommation de soins dans le sens de la prévention et d'un suivi régulier » 202 ( * ) . De même restent rares la fréquentation des formations pour aidants ainsi que celle des groupes de paroles organisés (par France Alzheimer, la Mutualité française, la MGEN etc.) actuellement dans les espaces ruraux, en particulier lorsque les aidants sont des hommes (lors de ces formations, on ne trouve au mieux que deux hommes pour huit femmes selon France Alzheimer en 2012).
c) Conclusion : développer le care dans les campagnes
Derrière ces difficultés, c'est plus largement la question de la place à attribuer au care dans notre société qui est posée ainsi que la reconnaissance de l'entourage familial, tant rural que citadin, comme principal fournisseur d'aide. Mais mettre en avant le rôle des solidarités familiales et amicales ainsi que l'aide du voisinage pour construire une société du bien-être et du soin 203 ( * ) peut aussi alimenter un discours visant à réduire le rôle de l'État social. La diffusion de l'idée du care en Grande-Bretagne durant les années 1980-1990 a ainsi correspondu, de manière ambivalente, à la fois à une prise en compte des besoins des aidants avec des dispositifs adaptés (grâce au rôle des groupes de pression des associations de carers 204 ( * ) ) et à un désengagement relatif de l'État dans la prise en charge des personnes fragiles 205 ( * ) . Si le développement du care dans les campagnes françaises peut quant à lui constituer une des pistes possibles pour soulager de manière efficace la souffrance des personnes dépendantes et de leurs aidants, le rôle de la solidarité publique doit néanmoins rester essentiel pour seconder ces solidarités familiales. Certaines conditions semblent dans cette perspective devoir être réunies : le renforcement du rôle des pouvoirs publics en faveur du développement des soins et services à domicile (et du nombre d'heures effectives), non pour se substituer aux familles, mais pour les renforcer 206 ( * ) grâce à la création de vrais emplois dans un secteur médico-social rénové 207 ( * ) . Cela doit être complété par l'essor des places d'hébergement temporaire pour soulager quelque peu l'entourage et la création de petites structures d'hébergement de proximité. Le soutien psychologique semble également central et doit se traduire par une multiplication des initiatives par les acteurs locaux ou départementaux en faveur des consultations Alzheimer et réunions d'aidants dans les campagnes au plus près des besoins spécifiques des personnes âgées aidées et de leur entourage. Plus largement, la disparition de toute référence à l'obligation alimentaire envers un ascendant faciliterait aussi l'expression d'une entraide familiale (comme c'est le cas en Suède où cette référence a été supprimée du Code civil depuis 1978). Si cette injonction financière est maintenue en France aujourd'hui, elle ne joue plus en effet un rôle déterminant dans la motivation à aider ou à accompagner un proche (7 %). Elle se situe loin derrière l'obligation morale (48 %) et surtout la dimension affective, aujourd'hui essentielle (75 %) dans le choix de soutenir un parent en perte d'autonomie 208 ( * ) .
* 145 « Alzheimer : deux nouveaux drames » en "Une" du Progrès , le 13 août 2012.
* 146 L'épouse atteinte d'Alzheimer était allée visiter une maison spécialisée quelques semaines auparavant et aurait refusé d'y entrer estimant que « c'était une horreur ». Progrès , le 13 août 2012, p.7.
* 147 Ces deux drames ont eu lieu à un jour d'intervalle début août 2012.
* 148 Sur ces types de population, nous renvoyons à Isabelle Mallon, « Le milieu rural isolé isole-t-il les personnes âgées ? », Espace populations sociétés , 2010/1 | 2010, 109-119, notamment p.109-110.
* 149 Ce vieillissement s'accélère durant les années 1970, cf. « L'accélération du vieillissement en milieu rural », in Rapport Maurice Arreckx (dir), Rapport sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes âgées dépendantes , 1979, p.28-29.
* 150 Selon l'INSEE, en 1970 le taux de pauvreté des personnes âgées de 70 ans et plus est le double de celui de l'ensemble de la population (soit 37%).
* 151 Cela s'accompagne d'une revalorisation des pensions de retraite au cours des années 1970 et 1980. La pension de retraite perçue en moyenne s'élève en 1991 à 7100 francs par mois (1504 euros de 2011).
* 152 Le vieillissement des campagnes s'accompagne d'un recul de l'activité agricole qui s'accentue des années 1960 aux années 1980. De 1954 à 1962, l'agriculture perd 25% de sa population active. De 1954 à 1982, la population rurale est passée de 42% à 27% de la population française - 26% des actifs travaillant dans l'agriculture. Ils ne sont plus que 7% au milieu des années 1980. De la fin des années 1950 jusqu'en 1970, l'agriculture perd 160 000 emplois par an. Plus de la moitié des agriculteurs ont 50 ans ou plus au milieu des années 1980.
* 153 Le rapport insiste sur la nécessité d'agir surtout en amont pour « stimuler le maintien en vie de certains secteurs, maintien des jeunes en milieu rural, seul à même d'éviter la dégradation du tissu humain ». Rapport du groupe de travail « Vieillir demain » 1981-1985 , Commissariat général au Plan, préparation du 8 ème Plan, La documentation française, 1980.
* 154 Centre des archives contemporaines (CAC), 2000 359/1.
* 155 Rapport « Vieillir dans les zones rurales isolées. Un défi aux services sociaux et médicaux », Bilan du groupe d'experts international, Eymoutiers/Limoges, 23-25 novembre 1983, Paris, Ministère des Affaires sociales et de la solidarité nationale, Direction de l'action sociale, Vienne, Centre européen de formation et de recherche en action sociale, 1984. CAC, 2000 359/1.
* 156 Cette allocation est accordée dans les mêmes conditions de ressources que celles définies pour les services ménagers et elle est attribuée lorsqu'il n'existe aucun des services ménagers dans la commune ou en raison du choix de la personne. Le montant de l'allocation ne peut dépasser 60% du coût des services ménagers.
* 157 Cette journée d'étude sur le « vieillard dans la société contemporaine » rassemble tous les acteurs locaux intéressés par le problème de la vieillesse (organismes publics, associations, communes, élus du département).
* 158 Cette association est fondée quelques mois avant la publication des textes concernant la création d'un Fonds d'action sociale du régime général de la Sécurité sociale (septembre 1959) et avant la législation sur l'aide sociale en avril 1962. « Aide ménagère. Action à domicile en faveur des personnes âgées, dans les communes rurales », Le délégué au bureau d'aide sociale , trimestriel, 4 ème année, n°16, décembre 1972, p.1.
* 159 Nous remercions l'ADMR de nous avoir fourni ces chiffres.
* 160 Ces services de soins à domicile répondent à une forte demande des personnes aidées et de leurs aidants. Une enquête menée durant les années 1980 auprès des aidants de Haute-Garonne par la Fédération nationale des associations de retraités (FNAR) avait permis de dénoncer « la répartition inégale des soins à domicile surtout en milieu rural et son développement insuffisant ainsi que le nombre trop limité d'aides ménagères en particulier pour les cas lourds ». Avait également été souligné « le manque de petites structures d'hébergement à proximité ». Lettre de la FNAR , mars 1987.
* 161 En 1983, par exemple, la MSA dépense 100 millions de francs pour le service à domicile pour 37 500 bénéficiaires (3,2 millions d'heures assurées en aide à domicile). Secrétariat d'État chargé des personnes âgées, Lettre d'information n°8 , janvier-février-mars 1984, p.11. CAC, 2000 359/1.
* 162 Isabelle Mallon, « Le milieu rural isolé isole-t-il les personnes âgées ? », op.cit ., p.117-118.
* 163 C. Gucher, I. Mallon, V. Roussel, Vieillir en milieu rural : chance ou risque de vulnérabilité accrue ?, Contrat de recherche émanant du GIS Institut national de la Longévité et du vieillissement, Inserm, 2004-2007.
* 164 Isabelle Mallon, « Le milieu rural isolé isole-t-il les personnes âgées ? », op.cit ., p.117-118.
* 165 Sur l'importance du voisinage, nous renvoyons à : D. Argoud, F. Le Borgne-Uguen, F.Mantovani, J.Pennec, P. Pitaud, Prévenir l'isolement des personnes âgées. Voisiner au grand âge , Paris, Dunod, 2004 ; P. Pitaud (dir.), Solitude et isolement des personnes âgées : l'environnement solidaire , Ramonville-Saint-Agne, Erès, 2004.
* 166 Le pourcentage des personnes âgées, voire très âgées vivant en zone rurale est important : il s'élève à 17,7 % pour les personnes de plus de 80 ans dans l'espace à dominante rurale alors qu'il est à un peu moins de 16 % pour ce type de population dans l'espace à dominante urbaine.
* 167 François Bourlière (dir.), Rapport du groupe de travail sur les aspects médicaux du vieillissement , 1970.
* 168 Rapport Benoist, Les problèmes médicaux et sociaux posés par les personnes âgées dépendantes, Conseil économique et social, 1985.
* 169 INSEE, recensement population, 1990.
* 170 Dossier dépendance des personnes âgées (rapports, analyses), 1990-1994. CAC, 2000 359/8.
* 171 Dossier dépendance des personnes âgées (rapports, analyses), 1990-1994. CAC, 2000 359/8.
* 172 Dossier dépendance des personnes âgées (rapports, analyses), 1990-1994. CAC, 2000 359/8.
* 173 On la désigne également sous le terme Allocation compensatrice tierce-personne (ACTP).
* 174 Dossier dépendance des personnes âgées (rapports, analyses), 1990-1994. CAC, 2000 359/8.
* 175 Les sommes indiquées en euros 2011 prennent en compte l'inflation (calcul INSEE).
* 176 Sur cette question, nous nous permettons de renvoyer à Christophe Capuano, « Les déterminants sociopolitiques de la vieillesse », in Sarah Carvallo et Elodie Giroux (dir.), Comprendre la vieillesse , Bruxelles, EME, 2012, p.111-124 et Christophe Capuano, " Aux origines des aidants familiaux". Les transformations de l'aide familiale aux personnes âgées, handicapées et malades mentales en France dans la seconde moitié du vingtième siècle, Rapport de recherche Mire/DREES et CNSA, 2012.
* 177 « M. Chérioux a estimé que la proposition de loi est opportune, le système actuel conduisant souvent les familles à se décharger de leurs obligations sur l'aide sociale ». A. Jourdain, Rapport fait au nom de la commission des affaires sociales sur la proposition de loi visant à la création d'une allocation pour les situations de dépendance résultant d'un état de sénescence , n°78, Sénat, séance du 14 novembre 1990, 1990, p.6.
* 178 Les familles naturelles ont aussi été écartées des bénéfices de la loi du 10 juillet 1989 sur les familles d'accueil : seules les familles d'accueil nourricières (et donc non naturelles) peuvent percevoir une rémunération pour l'entretien d'une personne âgée à domicile. Christophe Capuano, « Les déterminants sociopolitiques de la vieillesse », op.cit . p.121
* 179 Nous pouvons également parler de ré-introduction car cette disposition existait avant la loi de 1975.
* 180 Paul Paillat, Les personnes âgées et la famille dans le monde rural , s.d. CLEIRPPA/FNG.
* 181 Florence Weber, Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques , éditions de la rue d'Ulm, 2012, p.29-30.
* 182 Ibid, p.24.
* 183 Enquête menée par le CLEIRPPA (Centre de liaison, d'étude, d'information et de recherche sur le problème des personnes âgées) auprès de 3821 personnes âgées vivant à la campagne entre mi-janvier et mi-février 1990. Document 60bis, ADMR. Commission dépendance, CAC 19970435/5.
* 184 24% sont des couples seuls, 12% cohabitent avec d'autres personnes.
* 185 Parmi ceux-ci : 40 % ont des WC à l'extérieur du logement, 41% n'ont pas d'eau chaude. Ce sont souvent des personnes seules, très âgées, aux revenus faibles. Elles vivent dans une maison individuelle, plutôt dans l'habitat rural dispersé ou isolé. Leur maintien à domicile est considéré comme étant « à la limite de la faisabilité ».
* 186 Cela doit prendre place dans un cadre légal spécifique, fixé au plan national (justifié par la volonté d'harmoniser l'action publique sur l'ensemble du territoire national et l'existence de financement sur le budget de la CNSA). Cf. Agnès Gramain, Florence Weber, et alii ., La prise en charge de la dépendance des personnes âgées : les dimensions territoriales de l'action publique , Rapport pour la Mire/Drees, avril 2012, p.35-53.
* 187 Ibid.
* 188 Il est possible d'influer sur les critères de l'éligibilité (et notamment, le GIR) ou de mettre en place des dispositifs d'incitation et de désincitation face aux demandeurs potentiels. Outre le nombre de bénéficiaires, d'autres consignes peuvent être prises pour limiter les coûts : consignes sur le contenu des plans d'aide, sur la prise en compte des familles et sur la coordination avec les services d'aide constituent aussi des choix mis en oeuvre par certains départements. Cf. Agnès Gramain, Florence Weber, et alii ., La prise en charge de la dépendance des personnes âgées : les dimensions territoriales de l'action publique , Rapport pour la Mire/Drees, avril 2012, p.35-53.
* 189 Selon une enquête de France Alzheimer en 1995, 50% déclarent qu'ils utiliseraient une à deux fois par semaine une structure d'accueil de jour si elle existait et 64% auraient recours à un hébergement temporaire entre 2 et 4 semaines par an.
* 190 Les propositions de l'ADMR pour la reconnaissance et la prise en charge du risque dépendance des personnes âgées, ADMR, p.2. Document n°60, ADMR. Commission dépendance, CAC 1997043/5.
* 191 Ce programme donne lieu à la création d'une aide financière, d'un montant annuel maximal de 4 036 francs en 1999, pour couvrir 80% de la charge financière engendrée par l'accueil temporaire de ses pensionnaires dans l'un des cent établissements médico-sociaux conventionnés dans la région.
* 192 ENA, « Les politiques sociales et l'entourage des personnes âgées », séminaire de questions sociales : Le vieillissement de la population française et ses conséquences sur les politiques publiques, 2001.
* 193 Cette insuffisance est une constante : en 1997, on ne dénombrait que 7 037 places en hébergement temporaire à l'échelon national. SESI, « Les établissements d'hébergement pour personnes âgées », document statistique n°297, janvier 1998.
* 194 Enquête de 1990 du CLEIRPPA, op. cit. Document 60bis, ADMR. Commission dépendance, CAC 19970435/5.
* 195 De cette enquête, il ressort en effet que 40% des personnes interrogées éprouvent des difficultés pour faire seules leur toilette, 50% pour se lever seules de leur lit ; plus de 70% ont des difficultés pour ramasser un objet à terre ou lacer leurs chaussures, 60% ont besoin d'aide pour sortir de leur logement (25% ont une mobilité très réduite).
* 196 Selon l'enquête de 1990, 20% des personnes interrogées et 17% des conjoints sont aveugles ou ont une très mauvaise vue, 20% des personnes interrogées et 17% des conjoints sont plus ou moins sourds, utilisent un appareil, 13% des personnes interrogées et 13% des conjoints ont des troubles psychiques, 22% des personnes interrogées et 26% des conjoints affirment avoir souvent/toujours des troubles de mémoire.
* 197 Selon l'enquête de 1990, 26% des personnes interrogées et 25% des conjoints ont été hospitalisés au cours de l'année précédente. Si 42% affirment n'avoir rencontré aucun problème pour le retour au domicile, les autres disent souffrir de difficultés notamment d'un manque d'aide ménagère ou d'heures attribuées pour cette aide (32% des cas).
* 198 En 1998, l'enquête HID-domicile montre que seulement 22% des personnes âgées dépendantes à domicile, citadines et rurales, ne sont aidées que par des professionnels. La plupart d'entre elles reçoivent l'aide de proches : 33% ont recours exclusivement à une aide familiale et 45% combinent aide familiale et aide professionnelle.
* 199 En 2009, les comptes de la protection sociale en France représentent 624 milliards d'euros, l'APA représente quant à elle 4,7 milliards. Si l'on inclut dans les sommes consacrées à la dépendance les dépenses de santé spécifiques des personnes dépendantes et les exonérations dont elles font l'objet, le total est de 21,6 milliards (3% des comptes de la protection sociale). Cf. Florence Weber, Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques , op.cit., p.11-12.
* 200 Selon l'enquête « Handicap incapacités dépendance », les personnes qui déclarent de sévères difficultés quotidiennes bénéficient dans trois quarts des cas de la présence d'un cohabitant (le conjoint le plus souvent, un parent, un enfant ou un autre cohabitant). Parmi le quart d'entre elles qui vivent seules, une moitié reçoit encore une aide familiale hors ménage. L'aide professionnelle aux personnes âgées dépendantes à domicile est largement complémentaire de l'aide familiale ; 10 % seulement des personnes confinées à leur domicile reçoivent une aide professionnelle exclusive.
* 201 La première enquête « Handicap incapacités dépendance » sous-estimait en 1998 l'aide des conjoints et plus généralement des cohabitants. Elle considérait leur comportement comme naturel et ne le qualifiait pas comme de l'aide. Une deuxième enquête en 2008 envisage mieux cette aide.
* 202 DREES, Études et résultats, n°142 nov.2001 ; n°182-07 2002 ; n°147 décembre 2001.
* 203 Joan Tronto, Un monde vulnérable, pour une politique du care , 2009, Paris, La Découverte ( Moral Boundaries : a Political Argument for an Ethic of care , New York: Routledge, 1993).
* 204 Rôle actif des associations d'aidants (Careers United kingdom, création 1965) en faveur de la reconnaissance du travail des aidants et de l'obtention de droits : 1995 loi accordant un statut aux aidants ( community care Act 1989 et community care services ).
* 205 Le développement du Care peut aussi être interprété comme la traduction d'une nouvelle politique, impulsée par le gouvernement conservateur britannique et sa politique très libérale, visant à réduire les dépenses publiques de santé : ces divers dispositifs auraient ainsi pour fonction de transférer le soutien fourni par les institutions publiques à un soutien fourni par les ressources familiales et informelles - ce développement des dispositifs correspondant à un désengagement de l'État.
* 206 Au principe d'équité doit s'ajouter le principe d'efficacité. 20000359/8. Claudine Attias-Donfut, Le coût de l'aide bénévole, journée d'étude sur la dépendance, Paris, 12 septembre 1990, CNAV, document n°19.3.
* 207 Nous rejoignons en cela les propositions que Florence Weber préconise in Handicap et dépendance. Drames humains, enjeux politiques , op.cit ., p.60.
* 208 Enquête BVA/Novartis, les aidants familiaux en France, 2008/2010.