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COMPTES RENDUS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES


Mardi 16 juin 2015

- Présidence de M. Alain Milon, président -

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - Examen des amendements au texte de la commission

La réunion est ouverte à 14 heures.

La commission examine les amendements au texte de la commission n° 468 (2014-2015) sur la proposition de loi n° 348 (2014-2015) créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dont MM. Gérard Dériot et Michel Amiel sont les rapporteurs.

M. Alain Milon, président. - Nous commençons par un amendement n° 154 de nos rapporteurs.

Article 11

La commission adopte l'amendement de coordination n° 154.

M. Alain Milon, président. - Nous poursuivons par l'examen des amendements de séance.

Article 1er

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Les inégalités territoriales sont reconnues pas tous. Ce n'est pas pour autant qu'elles entrent dans le cadre de cette loi, car la question des moyens relève du budget de la sécurité sociale. Avis défavorable à l'amendement n° 54.

M. Philippe Mouiller. - Nous le maintenons.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 54.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Encadrer les soins élémentaires par des qualifications pénales mettrait les soignants en danger. Avis très défavorable à l'amendement n° 103.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 103, ainsi qu'à l'amendement n° 113.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 55 n'entre pas dans le cadre de la loi. Demande de retrait ou avis défavorable.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Cela relève du PLFSS, pas de cette loi.

M. Daniel Chasseing. - Et l'article L. 1110-10 du code de la santé ?

M. Philippe Mouiller. - Notre position de principe est de maintenir nos amendements, même s'ils appellent des ajustements. Le débat pourra avoir lieu en séance.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il n'y a pas besoin de débat : c'est la réalité.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 55, ainsi qu'à l'amendement n° 56.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Le respect de l'intégrité des personnes est déjà protégé par le code civil. Avis défavorable à l'amendement n° 104.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 104.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Si le mot « digne » n'est pas forcément clair, la notion de « fin de vie sereine » l'est encore moins. La dignité est la signature de l'humanité. Voilà pourquoi il faut la maintenir dans le texte. Avis défavorable à l'amendement n° 1 rectifié.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 1 rectifié.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il est capital de rappeler que la souffrance dépasse le cadre de la douleur physique. Avis défavorable à l'amendement n° 99.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 99.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 105 est satisfait par l'article 2 de la proposition de loi, sauf pour ce qui est des soins élémentaires dont nous avons déjà parlé. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 105.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Le développement des soins palliatifs dans tout le territoire relève du cadre de la règlementation et pas de la loi. Avis défavorable à l'amendement n° 2 rectifié.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Ne confondons pas la loi et les moyens de l'appliquer, qui relèvent du budget de la sécurité sociale.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'alinéa 9 de l'article 1er définit déjà la notion de formation initiale. S'il n'y a pas de formation initiale, tous ces amendements sont nuls et non avenus.

M. Alain Milon, président. - Il est plus utile d'avoir des professionnels formés aux soins palliatifs dans tous les services et dans tous les établissements, que des unités de soins.

M. René-Paul Savary. - Oui ! Des équipes mobiles.

M. Bruno Gilles. - On pourrait rectifier pour tenir compte de cela.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 2 rectifié.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 29, en créant une commission pour l'exception d'euthanasie, ouvre la possibilité pour le médecin de donner intentionnellement la mort. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 29.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 96 est déjà satisfait. Demande de retrait ou avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 96.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis de sagesse sur l'amendement n° 57.

Mme Annie David. - Je croyais que nous n'étions pas pour les rapports.

Mme Isabelle Debré. - Pas un rapport, un bilan...

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 57.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - La situation des Ehpad est préoccupante. On éviterait bien des problèmes en donnant une formation en soins palliatifs aux médecins et aux personnels soignants, mais, comme cela ne relève pas de la loi, je suis défavorable à l'amendement n° 58.

Mme Isabelle Debré. - Quand vous opposez l'argument du réglementaire, est-ce stricto sensu, ou bien voulez-vous dire que les dispositions devraient figurer dans une autre loi ?

M. Alain Milon, président. - La formation initiale des médecins relève de la compétence du ministère de l'enseignement supérieur.

Mme Isabelle Debré. - Il ne s'agit pas d'une formation initiale, mais d'une formation spécifique aux personnels des établissements d'hébergement.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Elle relève du réglementaire dans ce cas spécifique. L'alinéa 9 de l'article 1er n'était pas indispensable dans un texte de loi. Nous avons cependant tenu à rappeler en dénominateur commun l'importance que nous accordons à la formation, quel que soit le stade où elle intervient (hôpital, Ehpad, domicile). Parler de formation continue dans un domaine où il n'y a pratiquement pas de formation initiale n'a guère de sens.

Mme Isabelle Debré. - En somme, nous encourageons le ministre à s'engager...

M. Jean-Pierre Godefroy. - Étendre aux Ehpad l'application de l'alinéa 9 de l'article 1er est une très bonne mesure. Soit la personne décède dans l'établissement, soit on l'hospitalise. Dans les deux cas, il est important d'avoir des personnels formés.

M. Gérard Roche. - La culture palliative est l'affaire de toute l'équipe soignante. Lorsqu'une personne meurt en Ehpad, ce sont les équipes de l'établissement qui la prennent en charge. Il est important qu'elles soient formées. Le problème est financier : les Ehpad ne sauraient prendre en charge ces formations. Nous aurons à revoir cela dans un autre cadre. On ne peut pas inscrire cela dans cette proposition de loi.

Mme Nicole Bricq. - L'argument du réglementaire est très relatif. En revanche, la référence à l'alinéa 9 de l'article 1er est intéressante. Peut-être faudrait-il simplement préciser à quel stade la formation intervient ? Cet amendement rappelle l'importance des soins palliatifs et la carence des Ehpad à cet égard.

M. René-Paul Savary. - Évitons d'aborder la formation par le petit bout de la lorgnette. Si elle représente une charge et une norme supplémentaires pour les Ehpad, je n'y suis pas favorable. Il faudrait privilégier une approche globale.

Mme Patricia Schillinger. - Les soins palliatifs sont susceptibles de s'appliquer à toutes les catégories de la population et pas seulement aux personnes âgées en fin de vie. La formation doit être générale : soit on est formé, soit on ne l'est pas.

M. Jean-Louis Tourenne. - Nous sommes tous d'accord sur la nécessité de développer la formation des personnels travaillant en Ehpad. Faut-il pour autant faire figurer cela dans la loi ? Nous nous plaignons tous de l'inflation législative. C'est à la réglementation de dire comment procéder.

M. Daniel Chasseing. - Dans mon département, beaucoup d'Ehpad disposent de formations dispensées dans le cadre du service des soins palliatifs. Celui-ci intervient lorsque les personnels sont en difficultés pour mettre en place le traitement prescrit par le médecin des soins palliatifs. Hors de ces établissements, il incombe au service de soins infirmiers à domicile (SSIAD) d'exécuter ce traitement.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'alinéa 9 de l'article 1er mentionne la formation initiale et continue à destination des professions médicales ainsi que des psychologues cliniciens. Il peut arriver que certains personnels non soignants et non décisionnaires soient impliqués dans le processus des soins palliatifs. La formation universitaire est médiocre en matière de soins palliatifs. On peut choisir entre un diplôme d'université à destination de toutes les personnes soignantes intéressées, et un diplôme interuniversitaire, plus approfondi, qui mériterait d'être intégré dans le cursus normal du cycle universitaire. L'alinéa 9 de l'article 1er présente l'avantage de regrouper tous les cas de figure.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 58.

Articles additionnels après l'article 1er

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable aux amendements identiques nos 26 rectifié bis et 107 qui poussent la démarche encore plus loin.

M. Daniel Chasseing. - Il arrive que des établissements signent une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs tout en disposant déjà d'une équipe de soins en leur sein.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il n'est pas pour autant utile de le faire figurer dans cette loi.

La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 26 rectifié bis et 107.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - La filière universitaire des soins palliatifs est notoirement insuffisante : il n'y a que quatre professeurs associés pour toute la France. Avis défavorable, néanmoins, aux amendements identiques nos 28 rectifié et 110.

La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 28 rectifié et 110.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Même combat pour l'amendement n° 108 et même avis.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 108, ainsi qu'à l'amendement n° 109.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - On connaît la très forte inégalité de l'offre de soins palliatifs sur le territoire. Avis défavorable aux amendements identiques nos 93 et 106.

La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 93 et 106.

Article 2

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 90 revient à la rédaction initiale, alors que nous avions supprimé la mention de la nutrition et de l'hydratation artificielles. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 90, ainsi qu'à l'amendement n° 111.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il est plus adapté de parler d'actes plutôt que de soins curatifs, si l'on veut prendre en compte d'autres éléments que les aspects thérapeutiques. Avis défavorable à l'amendement n° 3 rectifié.

M. Bruno Gilles. - Je le maintiens.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 3 rectifié.

La commission émet également un avis défavorable à l'amendement n° 112.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 72 car la notion d'efficacité d'un traitement introduit des critères différents que celle de son utilité.

M. Gilbert Barbier. - L'inutilité d'un traitement met en cause les prescripteurs. Le terme est péjoratif pour la profession.

Mme Catherine Deroche. - C'est vrai.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 72.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis favorable à l'amendement n° 12, car il clarifie le dispositif en prenant en compte le cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 12.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Sans exclure la famille, évitons que la procédure collégiale dégénère en foire d'empoigne. Il est préférable de donner la priorité à la personne de confiance. Avis défavorable à l'amendement n° 48.

M. Daniel Chasseing. - Il est nécessaire que les membres de la famille soient associés.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 48.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il est clair - et nous l'avons défendu - que la nutrition, l'hydratation et la respiration artificielles font partie des traitements dans le contexte particulier de la fin de vie. La loi Leonetti de 2005 plaide en ce sens. Revenir là-dessus serait une régression. Avis défavorable à l'amendement n° 69.

M. Daniel Chasseing. - Je pense que l'hydratation ne fait pas partie du traitement.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 69, ainsi qu'à l'amendement n° 101.

Article additionnel après l'article 2

M. Michel Amiel. - Avis défavorable aux amendements nos 9 rectifié, 33 rectifié, 34 rectifié, 44, 71, 81 rectifié, 82 rectifié et 98, qui ouvrent la possibilité de l'euthanasie et du suicide assisté.

La commission émet un avis défavorable aux amendements nos 9 rectifié, 33 rectifié, 34 rectifié, 44, 71, 81 rectifié, 82 rectifié et 98.

La commission émet un avis défavorable aux amendements de coordination nos 36 rectifié bis et 88 rectifié bis.

La réunion, suspendue à 14h50, reprend à 15 heures.

Article 3

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 114.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 6 supprime le droit à la sédation profonde et continue, ce qui va à l'encontre de l'esprit de la loi. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 6, ainsi qu'à l'amendement n° 115.

M. Gilbert Barbier. - Les amendements nos 73 et 79 abordent un point crucial de la proposition de loi, qui a beaucoup évolué en séance publique à l'Assemblée nationale avec l'amendement n° 76. La valeur des mots est très importante. L'amendement n° 76 de Gérard Sebaoun et de ses collègues du groupe socialiste a réintroduit une forme de suicide assisté et d'euthanasie avec une sédation profonde et continue jusqu'au décès. Or une sédation profonde est un acte médical précisé par les protocoles d'accompagnement de la fin de vie : à l'équipe soignante de déterminer l'importance de la sédation. Le score de Ramsay définit six niveaux de sédation : une sédation est faible lorsque le malade reste conscient, moyenne quand il est inconscient, comme après une anesthésie, ou bien profonde (stades 5 et 6), suivie d'une apnée quelques minutes après. La sédation profonde et continue provoque le décès. Ainsi, lors d'une anesthésie, une assistance respiratoire doit être prodiguée très rapidement par intubation, sous peine de complications importantes.

Le texte initial de MM. Claeys et Leonetti évoquait « un traitement à visée sédative et antalgique » : laissons le protocole de soins palliatifs - très précis dans le cas de patients en phase terminale - déterminer les modalités de la sédation : « La sédation pour détresse en phase terminale est la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés ou mis en oeuvre sans obtenir le soulagement escompté par le patient. » Mettre en oeuvre une sédation profonde revient à proposer l'euthanasie.

M. Gérard Roche. - Je remercie Gilbert Barbier, dont l'amendement est au coeur du sujet, à savoir le passage du palliatif à l'euthanasie, la différence entre vie consciente et vie végétative. Supprimer la conscience pour que la personne s'en aille est un palliatif. Les stades 5 et 6 correspondent à l'euthanasie. Chacun votera en conscience.

M. Daniel Chasseing. - Tout à fait : pour maintenir en vie un patient en sédation profonde, il faudra l'intuber.

M. René-Paul Savary. - Cette proposition de loi est un pas de plus vers l'euthanasie ; je soutiens l'amendement du docteur Barbier.

Mme Annie David. - Après tous ces éminents spécialistes, je m'exprime en tant que simple patiente, en âge d'écrire ses directives anticipées. Je ne souhaite pas que mes enfants soient obligés de prendre des décisions très importantes qui pourraient les poursuivre tout au long de leur vie. Au médecin de les respecter, quel que soit le score de Ramsay que cela implique - je ne suis pas médecin. Il importe que l'équipe soignante puisse passer à l'acte sans risquer l'interdiction d'exercer, et que mes proches m'accompagnent dans un dernier moment digne. Je ne suis pas favorable à cet amendement, j'aurais préféré que la loi aille plus loin.

M. Jean-Pierre Godefroy. - Défendant sa position constante, Gilbert Barbier nous suggère de revenir à la loi Leonetti, en dépit des avancées proposées par le professeur Sicard et le Comité consultatif national d'éthique de légaliser des pratiques existantes. Pourquoi rédiger un texte si c'est pour revenir à la situation antérieure ?

M. René-Paul Savary. - Absolument !

Mme Françoise Gatel. - Je comprends sans la partager la philosophie de Gilbert Barbier : l'esprit de la loi ne concerne pas tant ceux qui veulent mourir, que ceux qui vont mourir. Nous parlons de l'ultime étape : il peut être souhaitable de sécuriser juridiquement les médecins, sans pour autant que la sédation profonde soit une euthanasie. Je suis favorable au texte tel qu'il nous est proposé.

M. Daniel Chasseing. - Je soutiens l'amendement : parfois une sédation adaptée suffit, et c'est déjà un cran supplémentaire par rapport à la loi Leonetti. La sédation profonde, elle, est une euthanasie.

Mme Colette Giudicelli. - Je voterai l'amendement car le texte actuel évoque immanquablement l'euthanasie.

M. Alain Milon, président. - Avec l'amendement de Gilbert Barbier, si l'état physique du patient le nécessite, le médecin pratique la sédation profonde, et, si nécessaire, continue. Cela répond à la préoccupation de Mme David : avec des directives anticipées on peut demander, en cas de phase terminale, une sédation profonde.

M. Gilbert Barbier. - L'amendement n° 79, lui, propose de supprimer uniquement l'adjectif « profonde ».

M. Alain Milon, président. - C'est un amendement de repli.

M. Gilbert Barbier. - Deux adjectifs précisent la sédation. Si l'on peut débattre de la sédation continue, il faut supprimer l'adjectif « profonde », car nous parlons d'un texte de loi qui sera imposé aux soignants. Les protocoles du Midazolam et de l'Hypnovel sont actuellement appliqués dans le cadre de la loi Leonetti, et sont adaptés par les équipes de soins palliatifs.

M. Daniel Chasseing. - Oui.

M. Gilbert Barbier. - Cet amendement évitera des recours en justice. Laissons le personnel soignant ajuster l'intensité de la sédation sans l'obliger à faire mourir le patient après quelques minutes de sédation.

M. Philippe Mouiller. - Les amendements nos 79 et 59 rejoignent le n° 73.

M. Jean-Pierre Godefroy. - La proposition de M. Barbier n'aboutirait-elle pas à une sédation intermittente, comme l'évoquaient les amendements de MM. Rachline et Ravier ? On ne peut pas jouer ainsi avec le patient ! Même si j'en comprends les motifs, je suis plus favorable à la rédaction proposée par l'Assemblée nationale.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Revenons au texte. Non, Mme Giudicelli, ce n'est pas de l'euthanasie. Je ne cherche pas à vous convaincre mais à témoigner de ce qui se passe dans la vraie vie : la sédation profonde existe déjà dans l'arsenal des soins palliatifs et elle est autorisée par la loi Leonetti. Elle est mise en oeuvre lorsque le patient souffre « d'une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présente une souffrance réfractaire à tout traitement ». Ce concept de souffrance réfractaire à tout traitement est essentiel pour qui a été au chevet d'un patient dont la souffrance est abominable et résiste à la morphine. L'Hypnovel répond à un état clinique d'agitation, la morphine à un état de douleur. La conjonction des deux provoque une sédation profonde et continue. Va-t-on réveiller le patient pour savoir si tout va bien et s'il veut continuer ? Soyons sérieux ! Dans d'autres cas les bénéfices de la sédation et de l'analgésie sont dosés et adaptés à l'état physique et mental du patient.

La sédation profonde recommandée par la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs a fait l'objet d'un label de la Haute Autorité de santé. La sédation continue et profonde est réservée aux patients dont la mort est attendue dans un bref délai, généralement de quelques heures à quelques jours. Dans les autres circonstances, une sédation intermittente ou temporaire est proposée, laissant le temps aux symptômes de perdre leur caractère réfractaire, soit grâce à un traitement spécifique, soit par une meilleure tolérance du patient après une période de sédation. Il ne s'agit pas d'imposer la sédation profonde et continue dans tous les cas, mais uniquement en cas de douleur réfractaire à tout autre traitement, ainsi que je l'ai exposé hier aux équipes de soins palliatifs de l'hôpital Saint-Joseph. Ce n'est ni la technique ni la médecine qui doivent répondre à ces cas particuliers, mais la simple humanité.

Mme Colette Giudicelli. - Lorsqu'on n'est pas médecin, on entend parfois certaines horreurs : il n'y a pas que des familles extraordinaires, des médecins admirables. N'allons pas trop loin ! Que se passerait-il si certaines familles avaient pu proposer au médecin de passer tout de suite à la sédation profonde et continue ?

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Vous avez raison, mais ce cas n'est pas celui du texte.

M. Gilbert Barbier. - Je ne peux laisser dire certaines choses, monsieur le rapporteur. Les contre-indications de l'Hypnovel ne s'appliquent pas en situation palliative de détresse en phase terminale, l'effet principal recherché étant supérieur aux effets secondaires potentiels. Il nécessite une surveillance toutes les quinze minutes pendant la première heure, puis deux fois par jour au minimum. L'hétéro-évaluation correspond à la réponse du patient, les yeux fermés, à une stimulation tactile légère. Laissons faire l'équipe médicale !

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Je suis d'accord, la sédation profonde est réservée à « une souffrance réfractaire à tout autre traitement ». Si vous listez, en tant qu'expert, toutes les contre-indications des médicaments, vous allez mourir foudroyé ! La Haute Autorité de santé reprend les recommandations de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, qui ne réunit pas des promoteurs de l'euthanasie.

M. Gilbert Barbier. - Prenez le protocole d'utilisation du Midazolam dans les hôpitaux de Toulouse. Si la sédation est, de par la loi, profonde, vous devez ventiler votre malade, tous les anesthésistes vous le diront.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Pour autant qu'on veuille le maintenir en vie...

M. Gilbert Barbier. - Vous voudriez le tuer tout de suite ?

M. Jean-Pierre Godefroy. - Tous ces débats de médecins ne me rassurent pas. Comme on disait jadis, un médecin peut te guérir de la colique, deux médecins ne peuvent te guérir de la médecine...

Mme Hermeline Malherbe. - Chacun s'est exprimé. Votons sur l'amendement !

Mme Isabelle Debré. - Ah ! Ce n'est pas un sujet anodin.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 73, ainsi qu'à l'amendement n° 79.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Dans la même logique, avis défavorable à l'amendement n° 59 qui supprime la notion de continuité.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 59, ainsi qu'à l'amendement n° 116.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Je suggère un avis favorable pour l'amendement n° 13 du rapporteur pour avis, qui autorise le patient à s'opposer à l'arrêt des traitements de maintien en vie.

La commission émet un avis favorable l'amendement n° 13.

M. Bruno Gilles. - J'attends l'avis du rapporteur sur l'amendement n° 4 rectifié.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 4 rectifié, ainsi qu'à l'amendement n° 5 rectifié.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'hydratation est un problème crucial. Avis d'autant plus défavorable sur l'amendement n° 49 qu'au moment de l'agonie, l'hydratation aggrave la situation.

M. Daniel Chasseing. - Même si l'on est au dernier moment ?

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Nous parlons de l'extrême fin de la vie.

M. Daniel Chasseing. - La fin de vie peut durer des jours.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Des râles agoniques durent trois jours...

M. Daniel Chasseing. - La personne doit tout de même être hydratée, sinon elle souffre.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - C'est se donner bonne conscience.

M. Gilbert Barbier. - Comment faites-vous passer l'Hypnovel sans hydratation ?

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Voilà une question perfide... L'hydratation artificielle suffit pour éviter les signes cliniques et biologiques de la déshydratation intra et extracellulaire. Là, nous avons des experts.

Mme Catherine Génisson. - L'hydratation n'a jamais empêché de mourir mais assure une fin digne. Mourir déshydraté est une chose épouvantable : d'après de récentes recherches sur la conscience, la perception demeure.

M. Gérard Roche. - Le rapporteur m'a fait précédemment changer d'avis avec des arguments bien pesés, mais ici, je rejoins Mme Génisson. Laissons mourir les gens dans des conditions normales. Il ne s'agit pas de les remplir comme des outres... Je suis pour le maintien de l'hydratation lorsque l'alimentation et l'assistance respiratoire ont été suspendues. Dans une phase terminale, l'hydratation n'augmente pas la durée de la vie. Qui nous prouve une absence de sensation de soif lors d'une sédation profonde ?

Mme Françoise Gatel. - Je suis très perturbée d'entendre des avis si différents de médecins, alors que je fais confiance à chacun d'entre eux. J'en déduis qu'une personne en fin de vie pourrait souffrir d'un manque d'hydratation, qui serait alors un soin et non un traitement. Je suis favorable à cet amendement.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - « Hippocrate dit oui, Galien dit non » : les médecins ne s'accordent pas toujours. Il s'agit d'une hydratation artificielle, et il y a une différence notable entre le fait de garder une voie veineuse qui peut servir de vecteur - surtout si elle est centrale - et l'hydratation artificielle considérée comme un traitement. Reste à savoir comment la personne ressent la soif en cas de sédation profonde...

M. Daniel Chasseing. - On n'en sait rien.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il est difficile de répondre, les dernières recherches sont troublantes. Nous disposons de l'expérience des anesthésies. A-t-on déjà demandé à une personne quel souvenir elle avait de son anesthésie ?

M. Daniel Chasseing. - Elle est perfusée !

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'hydratation artificielle est un traitement.

Mme Catherine Génisson. - Il y a différentes formes d'anesthésie. En cas de sédation profonde avec des neuroleptiques et des analgésiques, le patient ressent ce qui se passe et peut tout raconter à son réveil - c'est bien pourquoi le chirurgien est prévenu. Lorsqu'on utilise un anesthésique, comme l'Hypnovel, on tombe dans le coma, mais c'est utilisé à la fin.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - C'est un sérum de vérité ! Mais on parle de la fin de vie.

Mme Catherine Génisson. - Pour avoir souvent fréquenté les salles de réveil, je vous affirme que 99 % des gens ont soif après une anesthésie.

Mme Nicole Bricq. - La médecine n'est pas une science exacte mais humaine.

M. Alain Milon, président. - C'est pour cela que c'est un art !

Mme Nicole Bricq. - Je peux témoigner sur les humains mais je m'en tiendrai à cette comparaison : lorsque vous amenez un chien victime d'un accident de chasse et en phase terminale, le vétérinaire l'hydrate.

Mme Isabelle Debré. - Tout en étant opposée à l'acharnement thérapeutique, je souhaite maintenir l'hydratation qui n'a rien de thérapeutique. C'est là toute la différence. Je voterai l'amendement de M. Chasseing.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'affaire Vincent Lambert est partie de cela. Le médecin avait décidé de l'arrêt de tout traitement hormis l'hydratation artificielle. La suite, on la connaît. Ce débat n'a alors plus rien de médical mais est celui du choix ou non du maintien en vie. L'hydratation artificielle, dans ce cas, peut constituer un traitement prolongeant la vie.

Mme Isabelle Debré. - Nous avons tous vu la vidéo de Vincent Lambert. Quelle serait la douleur résultant d'un arrêt de l'hydratation ?

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Nous ne pouvons pas dissocier l'arrêt de l'hydratation de la sédation profonde. En toute humanité - et j'ai vécu de telles expériences durant trente ans comme médecin - on ne peut laisser le patient dans une telle situation, surtout s'il a souhaité qu'il en soit autrement.

M. Gilbert Barbier. - Ne faisons pas dévier l'objectif de cette loi. Le cas de Vincent Lambert est différent.

Mme Catherine Génisson. - Oui, mais si on maintient l'hydratation de Vincent Lambert, il peut vivre quelques jours, et cela rentre dans le champ de cette loi. Ce n'est pas la suspension de l'hydratation qui conduit au décès mais la sédation profonde et continue. Une patiente citée par La Voix du Nord disait ne pas vouloir « mourir comme une figue desséchée » durant sa sédation profonde. Il faut toujours maintenir l'hydratation.

M. Daniel Chasseing. - Le cas de Vincent Lambert est différent, il a reçu un traitement et des protéines.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 49.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 102 : accélérer la mort relève de l'euthanasie ou du suicide assisté.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 102.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 60 revient à remplacer le droit à une sédation profonde et continue par une possibilité de sédation. Or les termes de la proposition de loi ont été suffisamment pesés pour éviter d'en faire une pratique systématique. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 60.

M. Daniel Chasseing. - L'amendement n° 50 remplace les termes de « souffrance réfractaire à tout autre traitement » par ceux de « souffrance réfractaire à tout traitement adapté ».

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Les médecins prodiguent évidemment un traitement adapté à la douleur ! Cet amendement ne précisera rien.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 50.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 61 qui introduit une précision de temporalité entre le court et le très court terme.

M. Philippe Mouiller. - C'est une nuance significative.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 61.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Remplacer le mot « souffrance » comme le propose l'amendement n° 74 par celui de « douleur » est réducteur, car la prise en charge de la souffrance est plus globale. Retrait ou avis défavorable.

M. Gilbert Barbier. - Dans ce contexte, des médicaments ou la sédation peuvent soulager, des antalgiques existent pour supprimer la douleur. Soyons clairs, veut-on supprimer le patient ou la douleur ?

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Un patient souffrant de la maladie de Charcot n'a aucune douleur mais souffre en toute conscience. Le laisserait-on souffrir sous prétexte qu'il n'a pas mal ? Certes, c'est un cas particulier.

Mme Catherine Génisson. - De plus en plus de patients sont atteints de cette maladie...

Mme Hermeline Malherbe. - J'approuve les propos de M. Barbier. Quand le pronostic vital est engagé, il faut éviter toutes les souffrances. Sur la première partie, le terme de douleur est plus adapté.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Je reprends l'exemple de la maladie de Charcot. Mourir de souffrance cardiaque, par asphyxie, est abominable. Il ne faut pas obliger le patient à assister au drame de sa fin de vie.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 74, ainsi qu'aux amendements identiques n° 25 rectifié et 122, et qu'aux amendements n°s 117 et 118.

M. Daniel Chasseing. - L'amendement n° 51 rectifié propose une autre rédaction de l'alinéa 4.

Mme Catherine Génisson. - Elle nous ramène au cas de Vincent Lambert.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable. Cela revient à privilégier la famille dans le cas où le patient a exprimé sa volonté. Vincent Lambert, au contraire, n'avait pas rédigé de directives anticipées.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 51 rectifié.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Même cas de figure pour l'amendement n° 62.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 62.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 37 limite la procédure collégiale au cas où le malade n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté, or il s'agit aussi de vérifier l'ensemble des conditions médicales. Demande de retrait ou avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 37.

Mme Annie David. - L'amendement n° 83 rectifié revient sur la décision de la commission qui amoindrissait la portée des directives anticipées. Cette rédaction insiste davantage sur la procédure collégiale et sur la présence du tiers de confiance.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Si l'objectif de l'amendement est clair, la rédaction actuelle assure que le médecin est tenu par la volonté du patient de mettre en place la procédure. Demande de retrait ou avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 83 rectifié.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 63 revient sur la sédation profonde, point dur de la proposition de loi. A suivre selon l'avis du Gouvernement...

M. Jean-Marie Morisset. - La sédation profonde peut être mise en oeuvre à domicile, l'amendement ne souhaite pas la supprimer !

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Le texte de la commission indique qu'elle « est mise en oeuvre », ce qui est plus impératif, et met sur un pied d'égalité les hôpitaux, les structures médico-sociales et l'hospitalisation à domicile.

M. René-Paul Savary. - Cette proposition de loi introduit avantageusement la possibilité de finir sa vie à domicile, à la différence de la loi Leonetti. J'ai signé cet amendement car il apporte cette précision.

M. Alain Milon, président. - L'article 3 alinéa 6 indique déjà qu'« à la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en oeuvre à son domicile. »

Mme Catherine Génisson. - Le texte est clair.

M. Gérard Roche. - Nous retrouvons le débat que nous avons eu tout à l'heure. Cependant, l'hospitalisation à domicile en phase terminale demande des moyens très importants en personnel et financièrement. Inscrivons dans la loi cette hospitalisation à domicile, ensuite les moyens dépendront de la loi sur la santé ou du projet de loi de financement de la sécurité sociale.

M. Gilbert Barbier. - Je voterai l'amendement parce que le patient pourrait demander une sédation profonde à domicile grâce à la loi. Mais avec quels moyens ? Ne risquerait-on pas des procédures judiciaires ?

M. Alain Milon, président. - Ne pas en faire une obligation revient à accepter que cela ne se fasse jamais.

M. Daniel Chasseing. - En cas d'hospitalisation à domicile, le secteur hospitalier mais aussi le médecin local peuvent prendre en charge le patient, notamment s'il est appuyé par la famille, les aidants ou les services de soins à domicile.

M. Philippe Mouiller. - L'amendement précise bien que l'hospitalisation à domicile n'est pas un droit mais une possibilité.

M. René-Paul Savary. - L'on pourrait lever cette réserve en précisant que la sédation est mise en oeuvre au domicile du patient dès lors qu'il dispose d'une prise en charge à domicile. Ce serait une garantie pour le médecin.

Mme Annie David. - Je partage l'avis du président : pour se donner les moyens de le faire, écrivons-le dans la loi.

M. Jean-Pierre Godefroy. - On pourrait tous vous satisfaire en écrivant qu'à la demande du patient, la sédation profonde et continue est mise en oeuvre à son domicile dès lors que...

M. René-Paul Savary. - C'est exactement ma proposition !

Mme Françoise Gatel. - L'accès aux soins palliatifs est très inégal ; 70 % des lits sont concentrés dans cinq régions françaises. Si nous ne sommes pas plus volontaires, les inégalités perdureront, notamment dans les territoires ruraux. Cet amendement ne réduira pas les inégalités.

Mme Catherine Génisson. - Le Nord-Pas-de-Calais est la première région française pour ses réseaux de soins palliatifs. Comme notre président, je suis attachée à la rédaction actuelle. Ecrivons la loi, ensuite nous nous donnerons les moyens de l'appliquer.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 63.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Même avis pour l'amendement de repli n° 68.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 68.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable aux amendements nos 23 rectifié et 121, qui sont satisfaits.

La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 23 rectifié et 121.

M. Daniel Chasseing. - Par l'amendement n° 52, je propose de compléter l'alinéa 6 pour tenir compte de ce qui se passe dans la vraie vie.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Justement, c'est pourquoi je demande le retrait ou m'en remettrai à la sagesse.

La commission émet un avis de sagesse sur l'amendement n° 52.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 7 porte sur la clause de conscience des médecins. L'article 47 du code de déontologie médicale indique déjà qu'un médecin peut, pour des raisons personnelles, ne pas dispenser ses soins sauf cas d'urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d'humanité. A titre personnel, il me semble qu'un médecin demandant le retrait pour convenances personnelles dans le cas d'une personne en fin de vie manquerait à ses obligations d'humanité. Retrait ou avis défavorable.

M. Gilbert Barbier. - Cela revient à obliger par la loi à pratiquer la sédation profonde et à provoquer le décès dans un délai très bref. Le médecin doit pouvoir en conscience adapter la sédation à la situation du patient.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il s'agit d'accompagner la mort, pas de la provoquer. Elle interviendra du fait de la multiplication des défaillances multi-viscérales ou par arrêt des traitements.

M. Philippe Mouiller. - Laissons la possibilité aux médecins de cette clause de conscience.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Préciser cela dans le texte revient à assimiler la sédation profonde à une euthanasie.

Mme Chantal Deseyne. - Le médecin peut rencontrer un problème de conscience. Son rôle est de soigner et d'accompagner la vie. Il doit pouvoir orienter ses patients vers des confrères s'il ne souhaite pas pratiquer la sédation continue.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Parce que vous considérez que la sédation profonde, c'est donner la mort.

M. Gérard Roche. - Si placer son patient en sédation profonde pose des problèmes de conscience au médecin, il doit faire assurer la continuité des soins par un confrère. Il serait bon de prévoir cette obligation de maintien de soins.

M. Jean-Pierre Godefroy. - On nous a expliqué que ce texte ne portait pas sur une aide active à la mort, mais sur un soin prodigué en fin de vie. Faire une exception pour la clause de conscience reviendrait à admettre que la sédation est une forme d'euthanasie passive. Restons-en au code de déontologie des médecins.

M. René-Paul Savary. - Au serment d'Hippocrate.

Mme Colette Giudicelli. - Est-il possible de recevoir des soins palliatifs dans tous les hôpitaux de France ?

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il est clair que le territoire n'est pas suffisamment couvert. La sédation profonde et continue ne peut pas être considérée comme un acte d'euthanasie. La possibilité de choisir à la carte en fonction de ses convictions philosophiques ou religieuses me dérange. Un médecin refuserait-il la péridurale à une patiente, en alléguant le « Tu accoucheras dans la douleur » de la Bible ?

M. Alain Milon, président. - L'article 4127-47 du code de santé publique donne au médecin la liberté de se retirer s'il le souhaite.

Mme Catherine Génisson. - Veillons à ne pas définir l'euthanasie de manière indirecte. En son temps, l'amendement Garraud reconnaissait implicitement l'embryon comme une personne humaine. Méfions-nous des répercussions juridiques de certains amendements pleins de bonnes intentions.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 7.

Elle émet également un avis défavorable aux amendements nos 64, 119 et 120 rectifié.

Article 4

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'amendement n° 75 prévoit des dispositions que la loi prend déjà en compte implicitement. Demande de retrait ou avis défavorable.

La commission demande le retrait de l'amendement n° 75.

La commission émet un avis défavorable aux amendements nos 30 rectifié, 123 et 124.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Le stade avancé de la maladie de Charcot peut durer un certain temps, et le patient peut être amené à demander en pleine conscience qu'on lui administre une sédation. Cela justifie l'avis défavorable à l'amendement n° 94 rectifié ter.

M. Gilbert Barbier. - L'état avancé d'une maladie n'est pas son stade terminal. Si l'on veut envisager les maladies une par une, il faudrait faire un catalogue. La maladie de Charcot n'est pas la seule visée. Le problème se pose dès lors que l'on n'a pas atteint un stade sans issue.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - La notion de stade avancé existait déjà dans la loi de 2005. Nous visons le cas des maladies graves et incurables.

Mme Françoise Gatel. - Cet article est le seul où l'on introduit la notion de patient en phase avancée ou terminale. Le laisser en l'état, c'est rouvrir le débat et la polémique.

M. Gérard Roche. - J'ai beaucoup discuté avec notre collègue Médevielle qui est très engagé dans les soins palliatifs. Le mieux serait de prévoir un sous-amendement pour introduire la notion de « phase d'évolution irréversible ».

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Si la maladie de Charcot n'existait pas, je serais d'accord avec vous.

M. Gérard Roche. - On est typiquement dans le cas d'une maladie irréversible.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 94 rectifié ter.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - L'expression « qui peut avoir pour effet » me paraît mieux adaptée, en ce qu'elle renvoie à l'idée d'un effet non voulu. Avis défavorable à l'amendement n° 100 rectifié bis.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 100 rectifié bis.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Le terme « secondaire » n'est pas approprié. Un effet secondaire ne signifie pas qu'il entraîne la mort. Avis défavorable à l'amendement n° 65.

M. Gérard Roche. - C'est la maladie qui entraîne la mort.

M. Alain Milon, président. - Encore que... Cela peut aussi être le temps.

M. Gérard Roche. - On ne peut pas dire en tout cas que les soins palliatifs donnent la mort.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Et c'est pour cela que la sédation profonde n'est pas l'euthanasie.

M. René-Paul Savary. - C'est l'effet secondaire qui conduit à la mort.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Je vous renvoie au Vidal. Y est-il jamais fait mention d'un effet secondaire ?

M. René-Paul Savary. - Le surdosage.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Ce n'est pas un effet secondaire.

Mme Françoise Gatel. - Pour les professionnels de la médecine, l'effet secondaire est scientifiquement défini. Pour le profane, l'effet secondaire signifie que la sédation profonde accélère le processus qui conduit à la mort. Dès lors qu'on lui ôte sa connotation médicale, le terme « secondaire » éclaire les non-initiés et met fin aux polémiques.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - En cas de problème, ce sont les initiés qui jugeront. Pour eux, la mort n'est pas un effet secondaire.

M. René-Paul Savary. - On parle d'effet secondaire pour un médicament, et cet effet peut être létal.

Mme Catherine Génisson. - Quand l'aspirine, que l'on prend pour soigner un mal à la tête, donne une gastrite, il y a un effet secondaire. Dans le cas qui nous occupe, il n'y a pas d'effet secondaire, mais un double effet. La mort n'est pas un effet secondaire.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 65.

Article 4 bis

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Je propose la sagesse sur l'amendement n° 45.

Mme Catherine Génisson. - Compte tenu de la carence d'offre de soins palliatifs, un état des lieux ne serait pas inutile... surtout si la Cour des comptes le dit.

La commission émet un avis de sagesse sur l'amendement n° 45.

Article 5

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 126.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - La volonté des mineurs est exprimée par les parents. J'aurais tendance à demander le retrait de l'amendement n° 76.

M. Gilbert Barbier. - La précision ne coûte pourtant pas cher.

M. Alain Milon, président. - Dans la loi santé, la personne qualifiée peut recevoir des mineurs pour une IVG ou un TROD sans prévenir les parents.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'autorité parentale figure dans le code civil.

M. Gérard Roche. - Mon expérience, notamment avec des enfants de témoins de Jéhovah, m'a montré que cette précision ne serait pas superflue.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Il vous faut prévoir des dérogations au code civil.

M. Jean-Pierre Godefroy. - Une personne majeure, certes, mais ne faut-il pas ajouter « capable » ?

M. Gilbert Barbier. - Les parents ne sont malheureusement pas toujours là quand le mineur est en phase terminale. L'ajout de ce terme ne compliquerait pas le dossier.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 76.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 127.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Comment appliquerait-on l'amendement n° 70 ?

M. Philippe Mouiller. - Il faut être sûr que la personne a toute la capacité de dire oui.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Je ne balaie pas votre préoccupation d'un revers de main. Simplement, il arrive que le traitement aggrave les altérations de conscience provoquées par la maladie. Ne doit-on pas prendre en compte leur avis ? L'un de mes derniers patients souffrait d'une métastase cérébrale, il n'était pas fou, mais il ne raisonnait plus de la même manière.

M. Gilbert Barbier. - Nous écrivons la loi de la République, monsieur le rapporteur : nous ne sommes pas là pour raconter les cas particuliers que nous avons rencontrés. Faut-il faire une loi pour la maladie de Charcot ? Non ! Au lieu de ramener la loi à des situations personnelles, recherchons une formulation générale.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Prendre des exemples cliniques éclairait le débat, je suis désolé si mes propos ont pu heurter quelqu'un. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 70.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 66 : le code de déontologie des médecins a déjà été abordé précédemment.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 66.

M. Michel Amiel, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 151 : la fixation d'un délai de 48 heures est trop précise, un délai raisonnable est plus logique.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 151 ainsi qu'à l'amendement n° 132.

Article 8

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 128 reviendrait sur l'apport du texte. Avis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 128.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 46 prévoyant une assistance médicalisée active à mourir, j'y suis défavorable.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 46.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 14 du rapporteur pour avis apporte une utile précision.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 14.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Contrairement à ce qu'affirment les auteurs de l'amendement n° 129, le modèle de directives anticipées est facultatif. Avis défavorable à cet amendement qui écraserait en outre l'alinéa 3.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 129.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Pourquoi remettre en cause le statut des directives anticipées ? Avis défavorable à l'amendement n° 130.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 130.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 67 : les directives anticipées sont opposables.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 67.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Comme précédemment, avis défavorable à l'amendement n° 8.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 8.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Il a été jugé nécessaire de prévoir un modèle différent de directives anticipées selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle rédige les siennes. Avis défavorable à l'amendement n° 152.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 152.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 15 de M. Pillet entend garantir que le médecin prend en compte le dernier état de la volonté du patient, qui n'est pas toujours celui que reflètent les directives anticipées. Sa formulation, très générale, dépasse l'objet recherché, d'où notre sous-amendement n° 155 qui instaure davantage de souplesse.

Le sous-amendement n° 155 est adopté.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 15, sous réserve de l'adoption du sous-amendement n° 155.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 16 est de conséquence.

Le sous-amendement n° 156 est adopté.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 16 sous réserve de l'adoption du sous-amendement n° 156.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 153, qui supprime un cas d'inapplicabilité des directives anticipées.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 153.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Les directives anticipées ayant vocation à s'imposer aux médecins, je donne un avis défavorable aux amendements nos 21 rectifié et 131.

La commission émet un avis défavorable aux amendements identiques nos 21 rectifié et 131.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 84 rectifié est satisfait : retrait ou rejet.

Mme Annie David. - La précision semble plus à sa place ici. Je pourrais le maintenir en séance publique.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 84 rectifié.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 17 éviterait une méconnaissance des directives anticipées. Avis défavorable.

Mme Catherine Génisson. - Il manque de précision.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Le texte prévoit déjà un décret.

M. Gilbert Barbier. - Le Conseil d'Etat adressera-t-il l'information à chacun ?

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Avec les moyens modernes, cela ne posera pas de problème à l'organisme gestionnaire du registre.

M. Gilbert Barbier. - En dix ans, que de changements d'adresse...

Mme Annie David. - Quand on a rédigé des directives anticipées, on ne l'oublie pas. Ces relances permanentes ont l'air de demander aux gens s'ils sont bien sûrs d'eux. Mieux vaudrait respecter leur volonté.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - La personne a la possibilité de les modifier à tout moment.

Mme Catherine Génisson. - Cette mesure opportune n'a rien d'une reculade. Il est important de pouvoir adapter ses directives au fur et à mesure que l'on avance dans la vie. Si l'on écrit toujours les mêmes quand on est en bonne santé, il est exceptionnel qu'une personne qui va mourir demande à mourir. Les gens savent mourir. Il s'établit à ce moment-là un colloque singulier entre le patient et le médecin qui recueille des secrets.

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 17.

Examen des amendements

Auteur

Objet

Avis de la commission

Article 1er
Droit des malades et droit des patients en fin de vie

M. de LEGGE

54 rect.

Précision que l'accès aux soins palliatifs doit être égal sur l'ensemble du territoire

Défavorable

M. RACHLINE

103

Définition des soins élémentaires dus aux personnes

Défavorable

M. RACHLINE

113

Interdiction d'interruption des soins élémentaires pour donner la mort

Défavorable

M. de LEGGE

55 rect.

Obligation pour les professionnels de santé de mettre en oeuvre tous les moyens pour permettre une fin de vie entourée et apaisée

Défavorable

M. de LEGGE

56 rect.

Suppression de la mention du droit à une fin de vie digne et au meilleur apaisement possible de la souffrance

Défavorable

M. RACHLINE

104

Droit pour toute personne d'être soignée, apaisée et respectée dans son intégrité et sa dignité à tout moment de sa vie et jusqu'à sa mort

Défavorable

M. GILLES

1 rect.

Remplacement du droit à une mort digne par le droit à une mort sereine

Défavorable

M. KERN

133

Egalité d'accès aux soins palliatifs sur tout le territoire

Défavorable

Mme GARRIAUD-MAYLAM

99 rect.

Remplacement du terme souffrance par les termes "douleur, symptôme majeur contribuant à la souffrance"

Défavorable

M. RACHLINE

105

Obligations des personnels soignants en matière de proportionnalité des traitements.

Défavorable

M. GILLES

2 rect. bis

Développement des soins palliatifs sur le territoire

Défavorable

M. GORCE

29

Création d'une commission ad hoc pour statuer sur les cas d'assistance à mourir

Défavorable

Mme GARRIAUD-MAYLAM

96 rect.

Obligation de formation des professionnels de santé en médecine de la douleur

Défavorable

M. de LEGGE

57 rect.

Présentation par le Gouvernement d'un état de la formation aux soins palliatifs au moment de la discussion de la loi de financement

Favorable

M. de LEGGE

58 rect.

Obligation pour tout Ehpad de mettre en place un plan de formation spécifique de son personnel à la fin de vie

Défavorable

Article additionnel après l'article 1er

Mme DURANTON

26 rect. bis

Convention entre chaque Ephad et une unité mobile de soins palliatifs

Défavorable

M. RACHLINE

107

Convention entre chaque Ehpad et une unité mobile de soins palliatifs

Défavorable

Mme DURANTON

28 rect.

Rapport sur la mise en place d'une filière de soins palliatifs

Défavorable

M. RACHLINE

110

Rapport sur la constitution d'une filière universitaire de soins palliatifs

Défavorable

M. RACHLINE

108

Mise en place d'un module accompagnement de la fin de vie dans le diplôme de médecin coordinateur d'Ephad

Défavorable

M. RACHLINE

109

Formation des médecins et infirmiers travaillant dans les MAS et les FAM à l'accompagnement de la fin de vie

Défavorable

M. PINTAT

93

Mise en place d'un réseau de soins palliatifs par département

Défavorable

M. RACHLINE

106

Mise en place d'un réseau de soins palliatifs par département

Défavorable

Article 2
Refus de l'obstination déraisonnable

M. GODEFROY

90 rect.

Retour à la rédaction initiale de l'article 2

Défavorable

M. RACHLINE

111

Maintien des soins et traitements proportionnés

Défavorable

M. GILLES

3 rect. bis

Substitution des termes "soins curatifs et palliatifs" au terme "actes"

Défavorable

M. RACHLINE

112

Possibilité d'arrêt des traitements de maintien en vie seulement s'ils paraissent disproportionnés

Défavorable

M. BARBIER

72 rect.

Possibilité d'arrêt des traitements inefficaces

Favorable

M. PILLET

12

Limitation de la procédure collégiale au seul cas où le patient est incapable d'exprimer sa volonté.

Favorable

M. CHASSEING

48 rect.

Possibilité pour la famille de participer à la procédure collégiale conjointement avec la personne de confiance

Défavorable

M. de LEGGE

69 rect.

Exclusion du champ des traitements de l'alimentation et de l'hydratation artificielles ainsi que de la respiration artificielle

Défavorable

M. de LEGGE

101 rect.

Exclusion de l'alimentation et de l'hydratation artificielle du champ des traitements

Défavorable

Article additionnel après l'article 2

M. GODEFROY

9 rect.

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

M. CADIC

33 rect. bis

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

M. CADIC

34 rect. bis

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

Mme BOUCHOUX

44

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

M. MÉZARD

71 rect.

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

Mme DAVID

81 rect. bis

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

Mme DAVID

82 rect. bis

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

Mme GARRIAUD-MAYLAM

98 rect.

Assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

M. CADIC

36 rect. ter

Qualification de la mort par assistance médicalisée comme d'une mort naturelle

Défavorable

Mme DAVID

88 rect. bis

Mise en place d'une commission de contrôle des procédures d'assistance médicalisée pour mourir

Défavorable

Article 3
Le traitement à visée sédative et antalgique
provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès

M. RACHLINE

114

Suppression du droit à une sédation profonde et continue

Défavorable

M. REVET

6

Suppression du droit à la sédation profonde et continue

Défavorable

M. RACHLINE

115

Droit à la seule sédation intermittente

Défavorable

M. BARBIER

73 rect.

Remplacement de la notion de sédation profonde par celle de sédation adaptée à l'état du patient

Défavorable

M. BARBIER

79

Suppression de l'obligation de mettre en place une sédation profonde

Défavorable

M. de LEGGE

59 rect.

Suppression du caractère continu de la sédation jusqu'au décès

Défavorable

M. RACHLINE

116

Suppression de la mention du terme de la sédation, de la mise en place d'une analgésie et de la fin des traitements dans les cas de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue.

Défavorable

M. PILLET

13

Possibilité pour le patient de s'opposer à l'arrêt des traitements de maintien en vie.

Favorable

M. GILLES

4 rect.

Substitution de la notion de traitement thérapeutique à celle de traitement de maintien en vie pour les personnes incapables d'exprimer leur volonté

Défavorable

M. GILLES

5 rect.

Même objet que le précédent

Défavorable

M. CHASSEING

49 rect.

Poursuite de l'hydratation jusqu'au décès

Favorable

Mme D. GILLOT

102 rect.

Possibilité de mise en place d'un traitement accélérant la mort

Défavorable

M. de LEGGE

60 rect.

Remplacement du droit à une sédation profonde et continue par la simple possibilité de celle-ci

Défavorable

M. CHASSEING

50 rect.

Précision du délai dans lequel le pronostic vital est engagé et du traitement auquel la souffrance est réfractaire

Défavorable

M. de LEGGE

61 rect.

Précision de délai dans lequel le pronostic vital est engagé

Défavorable

M. BARBIER

74 rect.

Remplacement du mot souffrance par le mot douleur

Défavorable

Mme DURANTON

25 rect.

Limitation à la seule souffrance physique des conditions d'ouverture du droit à la sédation profonde et continue

Défavorable

M. RACHLINE

122

Même objet que le précédent

Défavorable

M. RACHLINE

117

Obligation de réitérer la demande d'éviter toute souffrance pour la mise en oeuvre de la sédation profonde et continue

Défavorable

M. RACHLINE

118

Mise en place d'une sédation réversible et réévaluée pour les personnes incapable d'exprimer leur volonté

Défavorable

M. CHASSEING

51 rect. bis

Renforcement des conditions pour la mise en place d'une sédation profonde et continue pour les personnes incapables d'exprimer leur volonté

Défavorable

M. de LEGGE

62 rect.

Limitation de la possibilité de sédation profonde et continue pour les personnes incapables d'exprimer leur volonté au cas où leur pronostic vital est engagé à très court terme.

Défavorable

Mme D. GILLOT

37 rect.

Limitation de la procédure collégiale au cas où la personne malade n'est pas en mesure d'exprimer sa volonté

Défavorable

Mme DAVID

83 rect.

Déroulement de la procédure collégiale même sans initiative du médecin

Défavorable

M. de LEGGE

63 rect.

Précision des conditions dans lesquelles une sédation profonde est mise en oeuvre au domicile du patient

Défavorable

M. de LEGGE

68 rect.

Amendement de replis par rapport au précédent

Défavorable

Mme DURANTON

23 rect.

Mise en place de soins palliatifs avant la mise en place d'une sédation profonde et continue

Défavorable

M. RACHLINE

121

Mise en place de soins palliatifs avant la mise en place d'une sédation profonde et continue

Défavorable

M. CHASSEING

52 rect.

Possibilité pour le médecin traitant de demander aux services des soins palliatifs des centres hospitaliers d'intervenir en établissement pour personnes âgées ou à domicile, soit en qualité de consultant, soit afin d'effectuer la sédation profonde et continue.

Sagesse

M. REVET

7

Clause de conscience pour les médecins

Défavorable

M. de LEGGE

64 rect.

Clause de conscience des médecins et des autres professionnels de santé

Défavorable

M. RACHLINE

119

Claude de conscience pour tous les professionnels de santé

Défavorable

M. RACHLINE

120 rect.

Possibilité pour un médecin, un infirmier ou un établissement de santé de refuser de pratiquer des sédations profondes et continues.

Défavorable

Article 4
Droit aux traitements antalgiques et sédatifs en cas de souffrance réfractaire

M. BARBIER

75 rect.

Précision de la nature des soins visant à soulager la souffrance

Demande
de retrait

Mme GATEL

30 rect.

Précision des conditions d'accès aux soins permettant de soulager la souffrance

Demande
de retrait

M. RACHLINE

123

Encadrement de la possibilité de mise en oeuvre d'un traitement ayant potentiellement pour effet d'abréger la vie

Défavorable

M. RACHLINE

124

Précision que le médecin qui propose un traitement susceptible d'abréger la vie doit être compétent en soins palliatifs

Défavorable

M. MÉDEVIELLE

94 rect. quater

Suppression de la notion de phase avancée

Défavorable

M. MÉDEVIELLE

100 rect. ter

Référence au traitement "susceptible" d'abréger la vie

Défavorable

M. de LEGGE

65 rect.

Précision que le fait d'abréger la vie ne peut être que l'effet secondaire d'un traitement

Défavorable

Article 4 bis (Supprimé)
Présentation par les ARS d'un rapport annuel sur les soins palliatifs

Mme BOUCHOUX

45

Rétablissement du rapport annuel de chaque ARS sur le développement des soins palliatifs

Sagesse

Article 5
Information des patients et droit au refus de traitement

M. RACHLINE

126

Précision des conditions dans lesquelles une personne peut refuser un traitement

Défavorable

M. BARBIER

76 rect

Le droit au refus de traitement ne peut s'appliquer aux personnes mineures

Favorable

M. RACHLINE

127

Amendement de coordination

Défavorable

M. de LEGGE

70 rect.

Obligation pour le médecin de s'assurer de l'état psychologique de la personne qui demande l'arrêt d'un traitement

Défavorable

M. de LEGGE

66 rect.

Clause de conscience du médecin

Défavorable

M. BOULARD

151

Fixation à 48 heures au plus du délai raisonnable dans lequel une personne doit réitérer sa volonté d'arrêter un traitement au péril de sa vie

Défavorable

M. RACHLINE

132

Nécessité d'une décision unanime pour l'arrêt des traitements

Défavorable

Article 8
Renforcement du statut des directives anticipées

M. RACHLINE

128

Précisions sur le contenu des directives anticipées et suppression de la possibilité de les réviser ou de les révoquer à tout moment

Défavorable

Mme BOUCHOUX

46

Cet amendement vise à inclure dans le contenu des directives anticipées la possibilité de demander une assistance médicalisée active à mourir

Défavorable

M. PILLET

14

Cet amendement du rapporteur pour avis de la commission des lois précise les conditions de révocation des directives anticipées

Favorable

M. RACHLINE

129

Précision selon laquelle la rédaction des directives anticipées est libre

Défavorable

M. RACHLINE

130

Rédaction selon laquelle le médecin "tient le plus grand compte possible" des directives anticipées

Défavorable

M. BOULARD

152

Suppression de la distinction entre deux types de directives selon que la personne se sait ou non atteinte d'une affection grave

Défavorable

M. de LEGGE

67 rect.

Cet amendement prévoit que "le médecin prend en compte les directives anticipées"

Défavorable

M. REVET

8

Cet amendement prévoit que les directives anticipées "sont une aide" pour le médecin

Défavorable

Mme DURANTON

21 rect.

Précision selon laquelle les directives anticipées ne peuvent contenir de dispositions contraires au code de déontologie médicale

Défavorable

M. RACHLINE

131

Précision selon laquelle les directives anticipées ne peuvent contenir de dispositions contraires au code de déontologie médicale

Défavorable

M. PILLET

15

Cet amendement prévoit l'inapplicabilité des directives anticipées par le médecin en cas de "contestation sérieuse" portant sur leur validité

Favorable
si rectifié

M. BOULARD

153

Suppression de l'inapplicabilité des directives anticipées lorsque la situation médicale du patient ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives

Défavorable

M. PILLET

16

Précision sur les modalités de mise en oeuvre de la procédure collégiale

Favorable
si rectifié

Mme DAVID

84 rect.

Primauté de l'expression de la personne de confiance sur tout autre élément

Défavorable

M. PILLET

17

Information régulière de l'auteur de directives anticipées sur l'existence de celles-ci

Favorable

La réunion est levée à 17 heures.

Mercredi 17 juin 2015

- Présidence de M. Alain Milon, président -

Audition de Mme Claire Compagnon, candidate pressentie pour le poste de présidente de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (Oniam)

La réunion est ouverte à 10 heures.

M. Alain Milon, président. - Mes chers collègues, nous recevons ce matin Mme Claire Compagnon, à la demande du Gouvernement qui souhaite lui confier la présidence du conseil d'administration de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales (Oniam) (en application de l'article L. 1451-1 du code de la santé publique).

Il s'agit de la procédure définie par l'article L. 1451-1 du code de la santé publique, qui prévoit l'audition préalable par les commissions concernées, avant leur nomination ou leur reconduction, des présidents ou directeurs d'une dizaine d'agence sanitaires. Cette audition est à visée informative. Elle ne donne lieu à aucun vote.

L'Oniam est issu de la loi Kouchner de 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé, avec pour mission générale l'indemnisation des accidents médicaux non fautifs, soit directement, soit par l'intermédiaire des commissions régionales de conciliation et d'indemnisation. Nous avons reçu à l'automne dernier son directeur, M. Erik Rance, au moment du renouvellement de son mandat. Nous avions pu à cette occasion évoquer avec lui les développements récents du rôle de l'Oniam, notamment à la suite de l'affaire Mediator.

Mme Claire Compagnon nous a fait parvenir sa biographie. Elle a été nommée inspecteur général des affaires sociales en mars dernier, après un parcours notamment marqué par des responsabilités dans deux grandes associations, Aides et la Ligue nationale contre le cancer. Mme Compagnon a siégé en tant que représentante des usagers à la commission de surveillance de l'hôpital Pompidou pendant plus de quinze ans. J'ajoute qu'elle a remis l'an dernier à la ministre de la santé un rapport sur la place des usagers et de leurs représentants dans le système de santé. Je vais passer la parole à Mme Compagnon afin qu'elle présente son parcours et qu'elle évoque sa vision des fonctions que le Gouvernement souhaite lui confier. Elle répondra ensuite à nos questions. Madame l'Inspectrice générale, vous avez la parole.

Mme Claire Compagnon, candidate pressentie pour le poste de présidente du conseil d'administration de l'Oniam. - Monsieur le président, mesdames les sénatrices, messieurs les sénateurs, c'est un honneur pour moi d'être proposée pour la présidence de l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales et de me trouver devant votre commission.

Je suis également très honorée de la confiance que me témoigne la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes en me proposant d'exercer cette fonction. Avant de vous exposer les priorités que je souhaite mettre en oeuvre au sein de l'Oniam, j'aimerai vous présenter mon parcours, vous expliquer mon intérêt pour cette institution et les raisons qui me conduisent à penser que mon expérience pourrait être utile à l'exercice de la fonction de présidente de son conseil d'administration.

C'est par la lutte contre le Sida que je suis véritablement entrée dans la santé publique. Je suis arrivée en 1990 à la direction de l'association Aides qui avait été créée en 1984. Dès le départ, le combat a porté, bien évidemment, sur le Sida mais il s'agissait aussi d'un combat politique global pour changer en profondeur le système de santé et les pratiques sociales y afférentes. Durant toutes ces années, nous avons beaucoup travaillé et souffert. J'ai appris une chose que personne ne vous apprend jamais, surtout sur un lieu de travail : à composer avec des personnes malades, à les accompagner, à écouter, à reconnaître leurs capacités et à accepter qu'elles me parlent de leur mort prochaine, ainsi qu'à en parler avec elles. C'est à Aides aussi que j'ai rencontré, pour la première fois, les victimes de la contamination transfusionnelle. Je voudrais ici saluer en particulier les personnes hémophiles, notamment Edmond-Luc Henry.

Après Aides, j'ai fait le choix de m'investir, en 1997, auprès d'une grande association nationale : la Ligue contre le cancer. Très vite, j'ai proposé d'organiser les premiers états généraux des malades atteints de cancer. Les états généraux de la santé ne s'étaient pas encore tenus ; Bernard Kouchner les lancera quelques mois plus tard. Avec ces premiers états généraux des malades atteints de cancer, il s'agissait d'initier une démarche participative de la part de malades et de proches. Il s'était écoulé soixante-six ans entre la création de la Ligue contre le cancer en 1918 et celle de l'association Aides en 1984. Jusque-là, personne n'avait eu cette double écoute entre sida et cancer. Personne n'avait fait le lien entre ces deux paroles. Elles étaient les mêmes ; il fallait qu'elles agissent dans la même direction. Cette mise en commun serait bénéfique à tous pour mieux parvenir à changer les pratiques soignantes et sociales.

Ces premiers états généraux des malades atteints de cancer ont été l'occasion de lancer au moins deux innovations: pour la première fois, on a entendu ce qu'avaient à dire les personnes malades du cancer, elles ont dit et décrit ce qu'elles avaient vécu, ce qu'elles vivaient ; et pour la première fois, on a pu prendre toute la mesure des enjeux posés par cette maladie, les enjeux relationnels avec l'entourage, la famille, le conjoint, les enfants, les parents, mais aussi les enjeux professionnels, sociaux, économiques et assurantiels.

L'un des premiers aboutissements de tous ces travaux fut, pour les représentants associatifs, la préparation du projet de loi qui allait devenir la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Ces états généraux ont contribué également à l'émergence d'une politique nationale de lutte contre le cancer en France avec les premiers plans cancer et ceux qui suivront. Avec l'ensemble de ces travaux que j'ai conduits au cours de ces années - je pourrais également citer le travail que j'ai effectué pour la Haute Autorité de santé sur la maltraitance ordinaire dans les établissements de santé - la question qui s'est posée à moi et qui continue à traverser mon itinéraire personnel et professionnel est comment transformer le poids de la parole individuelle des personnes malades pour oeuvrer à des changements plus collectifs.

C'est toujours dans la suite de ces engagements collectifs que j'ai remis, au mois de février 2014, un rapport à Mme Marisol Touraine sur le développement de la place des usagers et de leurs représentants dans le système de santé intitulé « Pour un An II de la démocratie sanitaire ». Ce rapport contenait neuf propositions dont certaines figurent dans le projet de loi de modernisation de notre système de santé que vous allez bientôt examiner.

Tout récemment, j'ai eu l'immense honneur d'être nommée inspectrice générale des affaires sociales et ainsi de rejoindre ce corps de contrôle interministériel du secteur social. Vous le savez, il traite de sujets touchant la vie de tous les citoyens : emploi, travail et formation, santé, action sociale et politique familiale, systèmes de couverture sociale publics ou privés. J'espère pouvoir ainsi continuer à servir l'intérêt général.

J'aborderai maintenant plus spécifiquement les missions pour lesquelles vous avez demandé à m'entendre.

Vous le savez, jusqu'en 2002 la question générale de l'indemnisation des accidents médicaux et des infections nosocomiales est restée mal résolue. La procédure juridictionnelle était longue, coûteuse et difficile. Avec la loi du 4 mars 2002, un régime global d'indemnisation des accidents médicaux a été mis en place avec la prise en considération de l'ensemble des risques iatrogènes du système de santé et la reconnaissance de l'aléa thérapeutique ou médical qui, lorsqu'il est à l'origine de dommages graves, ouvre droit à une indemnisation par la collectivité nationale. Ce dispositif offre une alternative au procès, tout en laissant libre la victime de saisir le juge ou la commission de conciliation et d'indemnisation selon la voie privilégiée.

Bien évidemment, au vu du parcours qui est le mien, je serai très vigilante au maintien d'une démocratie sanitaire vivante qui permet d'associer toutes les parties prenantes, tant pour les décisions d'indemnisation amiable des accidents médicaux au sein des commissions de conciliation et d'indemnisation (CCI) que dans la gouvernance de l'institution. Ainsi, le conseil d'administration et le conseil d'orientation de l'Oniam comprennent des représentants des associations de victimes, des représentants des établissements et des professionnels de santé.

Mais ce travail ne pourrait exister sans l'apport majeur des équipes de l'Oniam et des CCI. Ces professionnels sont garants d'une expertise de qualité dans le respect des dispositions légales. Les décisions rendues au bénéfice des patients sont le produit de ces deux légitimités juridique et démocratique.

Après un peu plus de dix ans d'activité de l'Office, je crois pouvoir dire que celui-ci remplit ses missions en matière d'indemnisation des accidents médicaux. La moitié des litiges relatifs aux accidents médicaux sont désormais portés devant le dispositif d'indemnisation amiable, le reste l'étant devant les juridictions. 95 % des offres d'indemnisation sont acceptées par les victimes et 85 % des contentieux auxquels l'Office est partie sont tranchés en sa faveur.

Depuis 2002, l'Oniam s'est vu confier d'autres missions : la réparation des dommages imputables aux vaccinations obligatoires ou à des mesures sanitaires d'urgence, ainsi que l'indemnisation des victimes de préjudices résultant de la contamination par le VIH ou par le VHC par voie transfusionnelle. Enfin, comme vous le rappeliez M. le Président, l'Office a été chargé en 2011 d'instruire les demandes d'indemnisation des dommages imputables au Mediator.

Face à l'élargissement de ses missions, je veillerai, dans le respect du projet d'établissement de l'Office et des CCI : premièrement, à ce que toutes les demandes soient traitées avec une exigence de qualité - cela me semble prioritaire et non négociable ; deuxièmement, à montrer une forte implication dans l'accueil des victimes. Les personnes qui sollicitent une indemnisation sont dans une situation difficile et de grandes fragilités, tant sur le plan physique et psychologique. Il est essentiel que les agents de l'Oniam et des CCI fassent preuve d'empathie et de disponibilité ; troisièmement, à réduire au maximum le délai de traitement des demandes. En la matière, des progrès notables ont été réalisés. Je sais que cette question est complexe et qu'elle génère pour les équipes beaucoup de tension, mais nous devons y veiller quotidiennement. Enfin, je ne peux oublier, dans cette période de tension budgétaire, de rechercher la meilleure efficience dans l'utilisation des moyens publics.

Il est important de mieux faire connaître le dispositif, car plus de dix ans après sa création, il reste encore trop méconnu, et d'améliorer la qualité de nos relations avec l'environnement. M. Érik Rance, son directeur général, s'y est attelé de manière importante, et je veux ici le souligner. II faut poursuivre ce mouvement et d'abord promouvoir la connaissance du dispositif de façon quantitative. Les établissements de santé connaissent généralement l'existence de l'Oniam et des CCI. En revanche, les professionnels de santé ne savent pas toujours qu'il est possible de recourir à un dispositif d'indemnisation amiable. Plus largement, il importe de promouvoir la connaissance de cet office auprès de la population.

Parmi les demandes d'indemnisation qui ont été adressées notamment au titre du Mediator, beaucoup concernent des pathologies qui ne sont pas imputables à ce médicament. De même, deux tiers des dossiers soumis aux CCI sont déclarés irrecevables car ils n'atteignent pas le seuil de gravité requis, à savoir ce taux d'incapacité de 24 % ou l'arrêt de travail de six mois, que le législateur a fixé en souhaitant que le dispositif soit dédié aux accidents médicaux les plus graves.

La réaffirmation et la diversification du rôle de l'Oniam est aussi un objectif important. L'Office est devenu un acteur de référence en matière d'accidents médicaux et il est prêt à accepter toute nouvelle mission que le Gouvernement et le Parlement souhaiteraient lui confier dans ce domaine. Cependant, l'Oniam se trouve en bout de chaîne, puisqu'il prend en charge l'indemnisation d'un accident médical lequel, par définition, est déjà survenu. Or, les victimes souhaitent souvent, au-delà de leur indemnisation, que leur expérience douloureuse serve d'enseignement à la collectivité pour que de tels accidents ne se reproduisent pas. Par construction, l'Oniam et les autres institutions détiennent 50 % des données des accidents médicaux les plus graves survenus en France et il serait extrêmement utile d'exploiter de telles données.

Nous travaillons d'ailleurs très étroitement avec le Ministère de la santé sur les modalités d'exploiter ce gisement de connaissances dans des conditions respectant le secret médical et la vie privée des victimes. En ce sens, vous verrez dans le projet de loi une proposition destinée à améliorer ce travail de prévention à partir de la connaissance que l'Oniam a sur les accidents médicaux.

Je ne peux terminer sans évoquer l'un des chantiers que le prochain conseil d'administration de l'Oniam va devoir ouvrir durant cette année et celle qui suit : celui du référentiel d'indemnisation sur lequel se fonde l'Oniam pour indemniser les préjudices reconnus par les CRCI. Ce barème n'a pas été revalorisé depuis 2008. Bien sûr, je ne méconnais pas les questions budgétaires auxquelles nous sommes confrontés les uns et les autres. Mais il est important de savoir que les victimes qui obtiennent un avis positif des CRCI se voient ainsi allouer par l'Oniam des indemnisations très largement inférieures à celles allouées par les tribunaux. Et cet écart avec les indemnisations dans le cadre de la voie judiciaire ne fait que s'accroître. Cette divergence peut présenter un risque pour l'ensemble du dispositif, et en particulier le choix que vous avez fait en 2002 de privilégier la voie amiable. Plus cet écart sera important, moins les victimes auront intérêt à solliciter le règlement à l'amiable et à ne pas emprunter la voie contentieuse.

Par exemple, le recours à l'aide humaine est indemnisé autour de dix euros de l'heure par l'Oniam, contre quinze euros environ par le juge. Certaines souffrances endurées par les victimes sont indemnisées 50 % de moins que celles dont les contentieux sont passés devant les tribunaux judiciaires. Il va nous falloir engager ce chantier en tenant compte à la fois des exigences budgétaires et d'efficience qui doivent être les nôtres et d'aide que nous devons apporter aux victimes.

C'est une tâche exaltante qui m'attend au coeur de ce service public d'aide aux victimes. Nous devons rendre ce service à l'ensemble des victimes, en nous tournant plus particulièrement vers ceux de nos concitoyens qui sont le plus durement touchés psychologiquement et physiquement.

Je suis maintenant à votre disposition pour répondre à toutes vos questions, en vous demandant un peu d'indulgence parce que je n'ai pas encore en tête la totalité des sujets.

M. Alain Milon, président. - Je vous remercie de votre intervention et passe la parole à mon collègue, M. Yves Daudigny.

M. Yves Daudigny. - Quel regard portez-vous sur la procédure d'action de groupe inscrite dans le projet de loi de modernisation de notre système de santé ?

Mme Claire Compagnon. - Le projet de loi prévoit la possibilité de former une action de groupe visant les dommages provoqués par les produits de santé. Une telle proposition est attendue par les usagers victimes d'accidents sériels. A ce stade, cette disposition, si elle venait à être adoptée puis mise en oeuvre, n'aurait pas d'impact sur l'Oniam. En revanche, l'éventualité de procédures longues et contentieuses, auxquelles cette nouvelle forme d'action de groupe pourrait donner lieu, nous inquiète et conduit à proposer, dans le cadre de ce projet de loi, la mise en oeuvre d'une procédure amiable destinée à faciliter le règlement des litiges pouvant survenir dans ce cas.

M. Alain Milon, président. - Je vous remercie, Madame l'inspectrice générale, de votre participation et vous adresse tous mes voeux de réussite dans l'exercice de vos nouvelles fonctions.

Transfert à la Cnam des activités liées au régime obligatoire d'assurance maladie de La Mutuelle Des Étudiants (LMDE) - Audition de M. Nicolas Revel, directeur général de la caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnam)

M. Alain Milon, président. - Nous recevons maintenant M. Nicolas Revel, directeur général de la caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnam). Je le remercie d'avoir bien voulu venir devant la commission évoquer un sujet très spécifique : la reprise par la Cnam des activités de La Mutuelle des étudiants (LMDE) pour la partie concernant l'assurance obligatoire de base.

C'est un sujet auquel notre commission s'intéresse de longue date. Elle y a consacré fin 2012 un rapport co-signé par Catherine Procaccia et Ronan Kerdraon, et le Sénat a adopté en novembre dernier, sur le rapport de Catherine Procaccia, une proposition de loi tendant à poser le principe du rattachement les étudiants au régime de leurs parents, assorti d'une période transitoire pour sortir du système actuel,

Nous n'avons pas demandé à M. Revel de venir aujourd'hui pour débattre d'une telle solution, mais pour présenter très concrètement les conditions dans lesquelles va s'opérer, à compter du 1er octobre, l'adossement de la LMDE au régime général pour ses activités ayant trait au régime obligatoire d'assurance maladie.

Nous souhaiterions savoir, concrètement, comment vont se passer les affiliations d'étudiants, et les mesures prises par la Cnam pour éviter les retards et les ruptures de prise en charge qui caractérisaient le système actuel.

Nous souhaiterions aussi connaître les conditions de cet adossement, notamment le traitement des dossiers en souffrance, la reprise de certains personnels de la LMDE et le devenir du passif de cette mutuelle.

M. Nicolas Revel, directeur général de la caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnam). - Un bref rappel, tout d'abord, sur la LMDE et sa relation au régime général. Le régime étudiant concernait, en 2014, 1,7 million de bénéficiaires, dont 920 000 affiliés à la LMDE. Quant au flux annuel, il est de quelque 215 000 nouveaux inscrits. Parmi les étudiants affiliés à la LMDE, 84 % le sont au seul titre du régime de base, et 16 % pour sa couverture complémentaire. Dans ces 84 %, 15 % n'ont pas de mutuelle, les autres bénéficient de la couverture complémentaire de leurs parents.

La LMDE exerce une gestion déléguée dans le cadre fixé par la loi de 1948, selon les mêmes règles et conditions que les autres mutuelles étudiantes. Les remises de gestion versées chaque année par le régime général aux mutuelles pour la couverture des frais de gestion du régime de base répondent à un mécanisme simple. A partir du coût unitaire moyen pour les caisses primaires, estimé à 70 euros, nous établissons un taux de réalisation représentant le pourcentage des activités déléguées au titre de la gestion du régime obligatoire, et en déduisons un montant par assuré. Ce montant s'établissait, en 2013, à 52 euros par étudiant. Dans le cadre de la convention d'objectifs et de gestion pour la période 2014-2017, qui demande à tous les régimes gestionnaires le même effort de réduction des frais de gestion, ce montant a été fixé à 50 euros pour 2014, 48 euros pour 2015, 47 euros pour 2016 et 46 euros pour 2017. En 2014, cela représentait une somme de 46 millions d'euros.

La population étudiante est importante en nombre mais consomme en moyenne un peu moins que les affiliés au régime général : 10 feuilles de soins électroniques (FSE) par an contre 20 dans le régime général ; 10 % d'affections de longue durée (ALD) contre 16 % dans le régime général ; 1,6 % d'étudiants à la couverture maladie universelle complémentaire (CMUc), soit nettement moins que la moyenne nationale.

Votre rapport sur la LMDE et le récent rapport du Défenseur des droits sur le régime étudiant ont largement documenté les problèmes rencontrés dans la qualité du service. Les régimes étudiants éditent la carte Vitale pour une grande part de leurs nouveaux affiliés, alors même que seuls 23 % des étudiants n'en ont pas. En outre, le délai moyen de production de la carte est double de celui du régime général. Quant au taux de rejet des feuilles de soins, il est six à sept fois supérieur. Ce qui n'est pas sans conséquence sur la relation client : les plates-formes téléphoniques sont soumises à forte pression : 3,2 millions d'appel - c'est beaucoup - et un taux de « décroché », c'est-à-dire d'entrée en relation avec un opérateur, de moins de 10 % - c'est peu.

C'est pourquoi la LMDE a souhaité nouer un partenariat avec le régime général, afin d'y adosser les activités qui sont les siennes au titre du régime général. La question du périmètre de l'adossement est pour nous centrale. Dans nos relations avec nos partenaires délégataires, ce périmètre peut être variable. Dans bien des cas, il se limite à une simple infogérance, le délégataire conservant la gestion des bénéficiaires. Dans le cas de la LMDE, nous avons souhaité que l'adossement porte sur un périmètre large et cohérent, soit, outre les activités de production - c'est-à-dire les remboursements -, la gestion des bénéficiaires : non pas l'affiliation elle-même mais tous les contacts avec les acteurs et tous les actes de gestion sur les dossiers - demande de CMUc, entrée en ALD, demande de renouvellement de la carte Vitale, etc. L'objectif étant de restaurer la qualité du service.

Trois tâches importantes resteront à la LMDE. L'affiliation, tout d'abord, qui se fait dans le cadre de l'inscription dans l'enseignement supérieur. La possibilité, ensuite, pour les agents des centres LMDE qui seront maintenus, d'apporter une information aux étudiants. Il eût été fâcheux, en effet, que ceux-ci ne soient pas en mesure de délivrer aux étudiants qui passent leur porte une information sur l'état de leur dossier. Ces agents auront donc accès en lecture seule au dossier. La LMDE poursuivra, enfin, son activité de prévention, qui mérite d'être développée.

Notre objectif est de basculer au 1er octobre, ce qui suppose que ce schéma ait été auparavant validé et la convention de délégation définie, après consultation des instances représentatives du personnel de la LMDE. Cela donnera lieu à la reprise d'une partie du personnel de la LMDE. Nous effectuons, à l'heure actuelle, le décompte exact du nombre des agents concernés. Sont concernés environs 470 salariés - 450 à 460 ETP (équivalents temps plein) - dont l'activité principale était la gestion du régime obligatoire. Ces agents sont principalement concentrés sur quatre sites - Orly, Lille, Rennes et Poitiers - le reste se répartissant sur l'ensemble des centres d'accueil. Nous appliquerons bien évidemment les dispositions de l'article 224-1 du code du travail.

Le calendrier est tendu par le chantier informatique associé à l'opération, à quoi se superpose le calendrier de la consultation des instances représentatives du personnel au sein de la LMDE, que nous ne contrôlons pas. Nous nous mettons cependant en situation d'opérer, au 1er octobre, la bascule du stock et de récupérer le flux des nouveaux entrants.

Pour rassurer les étudiants et leurs familles, nous avons communiqué sur nos engagements en matière de qualité de service. Ces engagements sont au nombre de dix. Nous assurerons une procédure d'inscription sans rupture de droits, perte d'information ni formalités inutiles - dès lors que bon nombre de ces étudiants sont dans nos bases, comme ayants droit de leurs parents au régime général, nous disposons déjà largement des informations les concernant. Il ne sera pas nécessaire de rééditer les cartes Vitale. Nous nous engageons également sur des délais de remboursement de moins de sept jours, ainsi que sur la mise en place d'échanges automatisés avec les complémentaires- auxquelles huit étudiants sur dix sont affiliés. Un accès au compte Ameli sera ouvert aux bénéficiaires, qui auront la possibilité de commander une carte européenne ou un renouvellement de leur carte Vitale en cas de perte ou de vol. Nous nous engageons, enfin, à répondre aux mails en 48 heures et à garantir le même taux de réponse téléphonique que pour le régime général, grâce à une plate-forme téléphonique dédiée, pour un taux de « décroché » de 80 % à 85 % et un délai d'attente moyen de deux minutes et demi. Les étudiants seront également accueillis dans les 2100 centres de notre réseau. Sachant que les étudiants sont facilement amenés à déménager, nous garantissons une gestion nationale, qui évitera toute procédure de mutation. Nous mettrons en place une cellule de conciliation pour les situations les plus complexes, qui se saisira également des dossiers antérieurs non résolus à la reprise. Nous garantissons enfin, en sortie du régime, des modalités de transfert plus fluides, que ce soit au régime général ou ailleurs.

Nous ne confierons pas la gestion des étudiants à toutes les caisses primaires mais réserverons des lieux de production dédiés, concentrés sur trois ou quatre sites : à population spécifique, moyens spécifiques. Ces sites devraient être ceux où l'activité de production de la LMDE est déjà concentrée, ce qui permettra de mieux accompagner ses salariés.

La remise de gestion évoluera en fonction du périmètre conservé par la LMDE. Nous avons ainsi prévu de passer de 46 millions à 7 millions en 2016, 5 millions en 2017, 4 millions en 2018, la pente sur ces trois années correspondant, je le rappelle, à l'effort demandé à tous les gestionnaires de régime.

Mme Catherine Procaccia. - Il est important de savoir concrètement comment fonctionneront les choses pour les étudiants. Le rapport de la commission que vous avez évoqué et ma proposition de loi étaient guidés par un souci : faire en sorte que les étudiants bénéficient enfin d'une assurance maladie obligatoire de même niveau que celle des autres Français. Car tel est bien le souci premier, avant celui de l'assurance complémentaire.

Ce que vous proposez répond à un certain nombre de nos attentes et de nos recommandations. Si cela fonctionne bien, envisagez-vous de l'étendre à d'autres mutuelles que la LMDE - je pense à certaines mutuelles régionales qui connaissent des difficultés financières ?

Vous prévoyez une reprise au 1er octobre. Mais les étudiants s'inscrivent à l'université début juillet : où seront-ils affiliés, et comment ? J'ajoute que les cours reprennent souvent avant octobre. C'est pourquoi nous avions demandé à la ministre de l'enseignement supérieur, qui s'était engagée, que l'affiliation des étudiants puisse être opérationnelle dès début septembre. Au demeurant, vous nous dites que la LMDE continuera d'assurer les affiliations, mais notre étude a montré que tel n'est pas vraiment le cas. Quand un étudiant s'inscrit, l'université enregistre la mutuelle de son choix et procède à l'affiliation. Les étudiants s'informent ensuite auprès des mutuelles pour leur affiliation à l'assurance complémentaire. J'avoue que je comprends mal le rôle de la LMDE en matière d'affiliation au régime de base.

La remise de gestion, nous indiquez-vous, sera ramenée à 7 millions. Si je comprends bien, cette somme servira essentiellement aux actions de prévention, qui sont jusqu'à présent restées fort modestes...

Ce que vous nous dites de la carte Vitale est bienvenu. Il est difficile de comprendre qu'il faille rééditer cette carte pour les étudiants, alors que tous les enfants de 16 ans en ont une. Ce que vous nous indiquez sur la reprise d'information est également un motif de satisfaction. Une question cependant : la carte Vitale devra-t-elle être remise à jour au 1er octobre ?

Un mot sur le passif. Le retard porte sur 5 millions de feuilles de soins, ainsi qu'il est apparu au tribunal de grande instance de Créteil. Vous nous dites que vous reprendrez, au 1er octobre, les dossiers non résolus. Faut-il comprendre que les étudiants concernés devront patienter jusque-là ? Envisagez-vous de mettre en place une cellule dédiée ? Et jusqu'à quelle date remontera la reprise ? Certains remboursements pour des actes remontant à quatre ou cinq ans n'ont toujours pas été effectués. Quid, enfin, des dossiers non payés des professionnels de santé, qui nous ont alertés ?

Les étudiants pourront, nous dites-vous, se rendre dans les caisses primaires mais également dans les centres LMDE qui seront maintenus. Ce dispositif semble un peu complexe ; envisagez-vous de le simplifier, à terme ?

Je terminerai sur une réflexion. Tout le travail va, en somme, être assuré par la caisse d'assurance maladie. Maintenir la LMDE, n'est-ce pas maintenir une coquille vide ?

M. Nicolas Revel. - Nous raisonnons au 1er octobre parce qu'il s'agit, à l'heure actuelle, de la date d'ouverture des droits. Ce qui ne veut pas dire que les affiliations réalisées entre juillet et septembre passeront à la trappe. Nous avons, avec la LMDE, calé les choses pour que l'ensemble du stock et les flux accumulés depuis juillet nous soient transmis afin que tous les étudiants voient leurs droits ouverts à due date.

Il est vrai qu'en matière d'affiliation, les services administratifs des établissements d'enseignement supérieur ont une responsabilité mais les régimes étudiants apportent, en amont, une information aux étudiants. Ces informations portent, pour une bonne part, sur le choix de l'organisme complémentaire, et la première année de l'adossement, les agents auront à bien expliquer que le choix de la LMDE n'est pas aventureux. J'ajoute que dans beaucoup de petits établissements, l'affiliation n'est pas électronique, mais reste sur papier : les agents de la LMDE accompagnent la constitution des dossiers.

Oui, les cartes Vitale devront être mises à jour. Quant aux 23 % d'étudiants qui n'en ont pas, il faudra leur en fournir une.

Dans le passif lié aux prestations non réglées, il faut distinguer entre ce qui relève du régime général et ce qui relève de la complémentaire - ce qui est le cas des 5 millions d'euros que vous évoquez, qui n'entreront donc pas dans le champ de nos compétences.

Eric Le Boulaire, directeur délégué aux opérations, vous répondra sur les réclamations et la conciliation.

L'accueil des étudiants sera assuré par nos 2100 points d'accueil mais aussi par les quelques dizaines d'agences de la LMDE qui seront maintenues. Il serait du pire effet qu'un étudiant entrant dans l'une de ces agences pour être renseigné sur l'avancement d'un dossier soit renvoyé à la caisse primaire. C'est pourquoi, comme je le disais, les agents de la LMDE auront accès aux dossiers informatiques, sans pouvoir néanmoins intervenir dessus.

Ce n'est pas ma vocation de répondre à votre dernière question. Si ce n'est pour dire que nous allons faire en sorte de remplir au maximum la coquille.

M. Eric Le Boulaire, directeur délégué aux opérations de la Cnam. - Nous avons besoin d'affiner, avec la LMDE, l'évaluation du volume des réclamations. Nous allons récupérer le stock, dont le traitement sera centralisé dans une caisse, à Créteil. Si toutefois le volume s'en révélait trop important, nous partagerons le traitement entre les caisses ayant vocation à reprendre les activités de la LMDE.

M. Jérôme Durain. - Nous nous félicitons des solutions solides et pérennes apportées à la question centrale de la qualité du service, dont nous soulignons depuis longtemps déjà combien elle est désastreuse.

Vous avez évoqué les spécificités du public étudiant. Notre débat de l'automne sur la proposition de loi visant à supprimer ce régime pour lui préférer une affiliation au régime dont dépendent les parents ont montré combien nous étions attachés au maintien du régime étudiant. Je m'interroge, de là, sur les principes directeurs qui encadrent ce partenariat. En quoi le système proposé permettra-t-il à la LMDE de déployer pleinement son objectif social auprès des étudiants, notamment en termes de prévention ? Quid de la préservation de l'emploi des salariés ? Nos auditions nous ont alertés sur leur état de détresse. Comment envisagez-vous au plan social, humain, leur intégration ?

M. Nicolas Revel. - Ce partenariat vise à retenir les points forts de chacun. La force du régime général réside dans sa capacité à gérer techniquement les procédures de remboursement et les parcours. Celle de la LMDE tient à sa présence dans les établissements, sa capacité à informer les étudiants sur le changement de régime. Elle tient aussi à son action de prévention, insuffisante aujourd'hui alors que les besoins spécifiques de ce public justifieraient un meilleur déploiement sur le terrain, ce que la LMDE sait faire, selon des modalités propres.

Le nombre des salariés sera fixé par le contenu des tâches. Nous avons recensé le nombre des agents de la LMDE affectés à la gestion du régime obligatoire. Rejoindre le large réseau de l'assurance maladie leur ouvrira des perspectives d'évolution fonctionnelle et géographique. Nous n'en sommes qu'au début des contacts, car nous devons respecter les étapes fixées par le code du travail, qui passent par une validation préalable du comité d'entreprise. Nous attendons le procès-verbal actant la possibilité de nouer des contacts individuels, qui devront s'engager dans les prochaines semaines. Un temps de formation sera ensuite indispensable pour adapter ces agents à nos outils informatiques.

Mme Catherine Procaccia. - Votre prédécesseur nous avait indiqué que l'adossement exigerait peut-être des aménagements législatifs, les mutuelles ayant été créées par la loi. Si tel était le cas, il serait bon, pour éviter tout retard, de saisir l'opportunité du projet de loi relatif à la santé, qui pourrait en être le véhicule.

Il nous avait également présenté un projet d'informatisation alléchant. L'université aurait délivré un numéro à l'étudiant, le mettant en mesure, dès le lendemain, de valider son affiliation sur internet pour une prise d'effet immédiate. Où en êtes-vous de ce projet ?

M. Nicolas Revel. - Tout ce que je vous ai exposé améliorera beaucoup la qualité de la prise en charge des étudiants et peut être fait dans le cadre de la loi, qu'il n'est pas nécessaire de modifier.

Nous continuons de réfléchir à l'idée d'une affiliation numérique. Un tel système implique des développements informatiques, qui demanderont du temps. J'ajoute que l'affiliation passe aujourd'hui par les services des universités. Il faut avancer par étapes et c'est pourquoi nous ne nous inscrivons pas, sur ce dossier, dans le court terme.

M. Alain Milon, président. - Je vous remercie de ces éclairages.

Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie - Suite de l'examen des amendements au texte de la commission

La commission poursuit l'examen des amendements au texte de la commission sur la proposition de loi n° 468 (2014-2015), créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Article 8

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 38 rectifié prévoit que l'existence de directives anticipées peut être mentionnée, si le patient en est d'accord, sur la carte Vitale et dans le dossier médical du patient.

Une telle solution ne paraît pas être opportune du point de vue technique car la carte Vitale a pour vocation de contenir des informations administratives relatives à l'assurance maladie. Compte tenu de l'objectif recherché, qui est la facilité d'accès pour les professionnels, la mesure relèverait davantage du dossier médical partagé. De plus, à l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a prévu que les directives anticipées puissent être inscrites dans un registre national, dont la mise en oeuvre sera contrôlée par la CNIL. Je propose de demander le retrait de cet amendement et, à défaut, d'émettre un avis défavorable.

M. Alain Milon, président. - La disposition ici en cause me rappelle le débat sur le don d'organes que nous avions eu lors de l'examen de la bioéthique. On touche ainsi à l'intimité des personnes et il faut fait oeuvre de précaution.

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 38 rectifié.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n° 77 modifie l'alinéa 7 de l'article 8 de manière à ce qu'une information sur les conditions de rédaction des directives anticipées ne soit délivrée par le médecin que si le patient le demande. En privilégiant cette formulation, il remet en cause l'utilité même de cet alinéa 7 dont l'objectif est d'améliorer la diffusion des informations relatives au dispositif des directives anticipées. Un amendement de suppression de l'alinéa 7 aurait eu le même effet! J'émettrai donc un avis défavorable sur cet amendement.

Mme Isabelle Debré. - Cette disposition s'adresse à des patients en fin de vie, qui ne sont pas toujours à même de poser une telle question et pour lesquelles préciser des directives anticipées peut s'avérer plus que difficile. En outre, dans les endroits isolés, les patients ne seront pas informés de cette possibilité et le rôle du médecin, dans cette démarche, mérite d'être clarifié.

M. Alain Milon, président. - L'alinéa 7 de l'article 8 clarifie justement ce point en précisant que le médecin traitant informe ses patients de cette possibilité. L'amendement est plus restrictif.

M. Gérard Roche. - Ceux qui sont médecins savent qu'il est nécessaire d'adapter l'information à la psychologie des patients !

M. René-Paul Savary. - Prenons garde, car les médecins pourraient être également attaqués par les familles s'ils n'informent pas sur les directives anticipées. Une difficulté analogue se retrouve lors des examens médicaux de routine conduits dans un esprit de prévention. Considérer cette mesure comme un impératif est problématique et il convient de laisser la liberté aux médecins dans ce domaine. C'est pourquoi, je suis favorable à cet amendement.

M. Michel Forissier. - Cette question est en effet difficile. Ce texte véhicule une sorte de monde idéal que nos moyens ne nous permettent pas d'atteindre ! Faisons confiance aux médecins libéraux et veillons à ne pas contraindre cette profession à consulter les codes juridiques plus souvent que les livres de médecine !

Mme Isabelle Debré. - L'usage du mode impératif dans cet alinéa est vecteur d'insécurité juridique. Et si le médecin déroge à ce que le texte de loi prescrit, que risque-t-il ?

M. Gilbert Barbier. - La rédaction actuelle de cet article pose en effet problème. Que le médecin transmette des informations, c'est bien évidemment nécessaire ! La rédaction que je propose dans cet amendement me paraît plus satisfaisante.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Le problème demeure si le patient ne demande pas d'information.

M. Alain Milon, président. - J'adhère à ce raisonnement. Le médecin devrait pouvoir donner l'information quand bien même le patient ne le demanderait pas !

M. René-Paul Savary. - Je reviens sur les propos de notre collègue Gilbert Barbier. Un libellé comme « le médecin traitant donne des informations » reflèterait, me semble-t-il, l'esprit recherché dans cet alinéa !

M. Gérard Roche. - Soyons concrets ! Il faut faire preuve de souplesse dans l'information donnée, car il est des non-dits vertueux dans la pratique médicale !

La commission émet un avis favorable à l'amendement n° 77.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - L'amendement n°42 rectifié prévoit d'utiliser la journée de défense et citoyenneté pour informer les jeunes sur la possibilité de rédiger des directives anticipées à partir de leur majorité. Son objet est identique à l'amendement n° 43 rectifié portant article additionnel après l'article 8. En effet, l'amendement n° 42 rectifié inscrit le dispositif dans le code de la santé publique tandis que l'amendement n° 43 inscrit ce même dispositif, en miroir, dans le code du service national. L'objectif poursuivi ne peut être que partagé: il s'agit d'améliorer l'état des connaissances de nos concitoyens sur les dispositions de la loi Leonetti en général et sur le dispositif des directives anticipées en particulier.

Il appelle néanmoins une certaine réserve: la journée de défense et citoyenneté est-elle réellement le lieu plus adapté pour aborder, parmi tant d'autres sujets, le sujet particulier de la fin de vie? Il faut mettre en garde contre une certaine tendance qui est de reporter sur cette journée les réponses à tout un tas de difficultés ou de lacunes auxquels il n'a pas été remédié avant. Le projet de loi de modernisation de notre système de santé, que nous examinerons prochainement, prévoit ainsi la réalisation d'un test systématique de dépistage de la surdité au cours de ces journées de défense et citoyenneté! Je rappelle que ces journées ont avant tout pour objet la présentation de la défense nationale, la sensibilisation au civisme et la présentation des différentes formes d'engagement civique et militaire.

Je propose un avis défavorable.

M. Olivier Cadic. - Ces questions sont importantes. Il me paraît bénéfique de profiter de ces journées de défense et de citoyenneté pour diffuser un message de responsabilisation auprès des jeunes, dont les comportements en matière de sécurité routière peuvent s'avérer extrêmement dangereux.

M. Georges Labazée. - Tout est affaire de pédagogie ! Je comprends les réticences de notre rapporteur, mais je souscris à ce qui vient d'être dit par notre collègue Cadic. Comme l'on connaît notamment le taux de mortalité des motards, qui sont parmi les jeunes, on ne peut que saisir toute opportunité pour inciter ceux-ci à être davantage responsables !

La commission émet un avis défavorable à l'amendement n° 42 rectifié.

M. Gérard Dériot co-rapporteur. - Les amendements nos 10 rectifié ter, 31 et 97 rectifié proposent de modifier l'alinéa 8 de l'article 8, qui met en place un régime d'autorisation pour les personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique et qui veulent rédiger des directives anticipées. Il est indéniable que, dans sa rédaction actuelle, l'alinéa 8 de l'article 8 pose un vrai problème. Il traite tout d'abord de manière identique toutes les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique quelle qu'elle soit et soumet la possibilité qu'elles rédigent des directives anticipées à une autorisation spéciale du juge, alors que le code civil autorise les personnes sous curatelle, sauvegarde de justice ou mandat de protection future de rédiger des directives anticipées dans les conditions du droit commun.

De plus, l'article 8 prévoit la possibilité pour une personne sous tutelle de se faire représenter ou assister par son tuteur afin de rédiger ses directives anticipées. Cette disposition remet en cause le caractère éminemment personnel que revêt l'acte d'écrire ses directives anticipées. L'alinéa 8 ne peut donc rester en l'état. C'est la raison pour laquelle, l'amendement n° 18 de la commission des lois procède à plusieurs ajustements permettant de garantir le droit des personnes protégées quant à la possibilité de rédiger des directives anticipées. Je souhaite le retrait de ces amendements au profit de l'amendement n°18 de la commission des lois.

La commission émet un avis favorable sur l'amendement n°18 et demande le retrait des amendements 10 rectifié ter, 31 et 97 rectifié.

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Par voie de conséquence, les deux amendements suivants, 53 rectifié et 78 rectifié appellent également une demande de retrait.

M. Daniel Chasseing. - La rédaction de cet alinéa laisse entendre que l'accompagnement qu'il prévoit demeure indispensable.

M. Gilbert Barbier. - Ce point s'avère en effet assez délicat. Le médecin traitant ne peut en effet jouer le rôle d'accompagnant ! Je ne vois pas comment une personne handicapée peut, d'ailleurs, indiquer ses directives anticipées sans être sous l'influence d'un mouvement quelconque !

M. Gérard Dériot, co-rapporteur. - Le juge peut le décider ! Je suis défavorable à cet amendement.

La commission émet un avis défavorable sur les amendements n° 53 rectifié et 78 rectifié.

EXAMEN DES AMENDEMENTS DE SÉANCE

Auteur

Objet

Avis de la commission

Article 8
Renforcement du statut des directives anticipées

Mme D. GILLOT

38 rect. bis

Mention de l'existence de directives anticipées sur la carte vitale et dans le dossier médical

Défavorable

M. BARBIER

77

Information donnée par le médecin aux patients à leur demande sur les directives anticipées

Favorable

Mme D. GILLOT

42 rect. bis

Sensibilisation sur la possibilité de rédiger des directives anticipées lors de la journée défense et citoyenneté

Défavorable

M. MOUILLER

10 rect. ter

Suppression de l'alinéa 8 de l'article 8

Demande
de retrait

M. DELAHAYE

31

Possibilité pour une personne sous protection juridique de rédiger ses directives anticipées sans autorisation ni assistance

Demande
de retrait

Mme GARRIAUD-MAYLAM

97 rect.

Limitation aux personnes sous tutelle de la nécessité d'une autorisation du juge ou du conseil de famille pour pouvoir rédiger des directives anticipées

Demande
de retrait

M. PILLET

18

Ajustements apportés aux dispositions relatives à la rédaction de directives anticipées par des personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique

Favorable

M. CHASSEING

53 rect.

Obligation, pour toute personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique, d'être assistée par la personne chargée d'assurer sa protection pour rédiger des directives anticipées

Demande
de retrait

M. BARBIER

78 rect.

Obligation, pour toute personne faisant l'objet d'une mesure de protection juridique lorsqu'elle rédige ses directives anticipées, d'être assistée par la personne chargée de la protéger.

Demande
de retrait

Article additionnel après l'article 8

Mme D. GILLOT

43 rect. bis

Information sur la possibilité de rédiger des directives anticipées lors de la journée défense et citoyenneté

Défavorable

Article 9
Précision relative à la mission de la personne de confiance

Mme D. GILLOT

40 rect.

Possibilité pour la personne de confiance de devenir mandataire de santé du patient

Avis du Gouvernement

Mme DAVID

85 rect.

Accès de la personne de confiance à des informations du dossier médical du patient.

Défavorable

M. PILLET

19

Primauté du témoignage de la personne de confiance sur tout autre témoignage

Sagesse

M. MOUILLER

11 rect. ter

Applicabilité de l'article 9 à une personne faisant l'objet d'une mesure de tutelle

Demande
de retrait

M. DELAHAYE

32

Possibilité pour une personne sous tutelle de désigner une personne de confiance

Demande
de retrait

Mme DAVID

86 rect.

Possibilité pour une personne sous tutelle de désigner une personne de confiance

Demande
de retrait

M. PILLET

20

Conditions de désignation d'une personne de confiance par une personne placée sous tutelle

Favorable

Mme D. GILLOT

39 rect. bis

Mention des informations relatives à l'existence d'une personne de confiance sur la carte vitale ou le dossier médical

Défavorable

Article 10
Hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient hors d'état de l'exprimer

M. MÉDEVIELLE

95 rect. quater

Suppression de l'adjectif "avancée" à l'article L. 1111-12 du code de la santé publique

Défavorable

Mme D. GILLOT

41 rect.

Mise en oeuvre d'une procédure collégiale en cas d'absence de consensus chez la famille ou les proches sur la volonté du patient hors d'état de l'exprimer

Défavorable

Mme DAVID

87 rect.

Volonté présumée de poursuivre les traitements pour les patients hors d'état d'exprimer leur volonté

Défavorable

Article additionnel après l'article 11

M. LABAZÉE

92 rect.

Rapport du Gouvernement sur l'extension du versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

Sagesse

Article additionnel après l'article 12

M. BARBIER

80 rect.

Inapplicabilité de la loi aux mineurs

Défavorable

Article additionnel après l'article 13

Mme DURANTON

22 rect.

Réalisation d'un rapport sur les soins palliatifs par l'Observatoire national de la fin de vie

Défavorable

M. RACHLINE

125 rect.

Réalisation d'un rapport sur les soins palliatifs par l'Observatoire national de la fin de vie

Défavorable

Mme DAVID

89 rect.

Rapport annuel du Gouvernement au Parlement sur la politique de développement des soins palliatifs

Sagesse

Réformer la gouvernance de la Caisse des Français de l'étranger - Examen des amendements

La commission examine ensuite les amendements sur la proposition de loi n° 205 (2014-2015) visant à réformer la gouvernance de la Caisse des Français de l'étranger, dont M. Eric Jeansannetas est le rapporteur.

Examen des amendements de séance

Auteur

Objet

Avis de la commission

Article 1er
Composition du conseil d'administration

M. CANTEGRIT

2

Amendement de suppression

Favorable

Article 2
Mode d'élection des membres du conseil d'administration

M. CANTEGRIT

3

Amendement de suppression de l'article

Favorable

Article 3
Constitution paritaire des listes et encadrement du recours au vote électronique

M. CANTEGRIT

4

Amendement de suppression de l'article

Favorable

Mme LEPAGE

1 rect.

Organisation de l'élection par la Caisse des Français de l'étranger

Défavorable

Organisme extraparlementaire - Désignations

La commission désigne M. Jean-Pierre Godefroy comme candidat titulaire et Mme Anne Emery-Dumas comme candidat suppléant appelés à siéger au sein du Conseil supérieur de la coopération, en remplacement de M. Jean-Pierre Godefroy, membre titulaire sortant.

La réunion est levée à 12 h 21.