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COMPTES RENDUS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES


Mercredi 8 juin 2016

- Présidence de M. Alain Milon, président -

Audition de M. Norbert Ifrah, candidat pressenti à la présidence du conseil d'administration de l'Institut national du cancer

La réunion est ouverte à 9 h 05.

M. Alain Milon, président. - Mes chers collègues, nous recevons ce matin, à la demande du Gouvernement, M. Norbert Ifrah, dont la nomination est proposée pour la présidence du conseil d'administration de l'Institut national du cancer, ou INCa.

Cette réunion a lieu au titre de l'article L. 1451-1 du code de la santé publique, qui prévoit l'audition, par les commissions parlementaires concernées, des présidents ou directeurs d'une dizaine d'agences sanitaires préalablement à leur nomination ou à leur reconduction.

Comme vous le savez, l'INCa est une agence d'expertise sanitaire et scientifique créée en 2004 pour coordonner les actions de lutte contre le cancer en France. Elle est organisée sous la forme d'un groupement d'intérêt public et rassemble en son sein l'État, les grandes associations de lutte contre le cancer, les caisses d'assurance maladie, les organismes de recherche et les fédérations hospitalières. Sa tutelle est exercée par les ministères de la santé et de la recherche.

Monsieur Ifrah, vous êtes professeur des universités en hématologie, chef de service au CHU d'Angers. Si votre nomination se confirme, vous succéderez à Mme Agnès Buzyn, dont nous avons noté la détermination et le courage. Vous n'arriverez pas en terre inconnue puisque vous siégez déjà au conseil d'administration de l'INCa en tant que représentant de la Fédération hospitalière de France, la FHF. Votre nomination interviendra à mi-parcours du troisième plan cancer, qui couvre la période 2014-2019.

Je vais vous laisser sans plus attendre la parole afin que vous puissiez nous présenter votre conception de la fonction de président du conseil d'administration de l'INCa et répondre à la première série de questions suivantes.

Pouvez-vous tout d'abord nous présenter brièvement votre parcours et les compétences que vous pensez pouvoir mettre à la disposition de l'agence ?

Quels sont selon vous les points forts de l'INCa et ceux sur lesquels des progrès sont encore nécessaires au regard de la nécessité d'avoir une approche intégrée - sanitaire, scientifique, sociale ou encore économique - des pathologies cancéreuses ?

Parmi les grandes questions qui nous ont beaucoup occupés dernièrement figure celle des conflits d'intérêts avec l'industrie pharmaceutique. Il semble à cet égard révélateur que le Gouvernement n'ait pas choisi de proposer un cancérologue au poste que vous serez probablement amené à occuper. Quelle est votre approche de cette problématique ?

Enfin, comment voyez-vous les relations de l'INCa avec ses ministères de tutelle ? Je rappelle que l'agence est dotée d'un budget d'environ 100 millions d'euros et que 150 personnes y travaillent, sans compter les experts mobilisés par ailleurs. Avez-vous pu obtenir des assurances de la part du Gouvernement sur les moyens dont bénéficiera l'agence au cours des prochaines années après les baisses importantes intervenues lors des derniers exercices ?

M. Norbert Ifrah. - Si vous me le permettez, mesdames, messieurs les sénateurs, je ne parlerai de moi qu'en dernier et commencerai par le sujet le plus important : le cancer.

Une personne sur vingt en France a ou a eu un cancer. Mille personnes, dont sept enfants, sont confrontées chaque jour au diagnostic de ces maladies. La maladie se concentre, pour la moitié des cas recensés, sur quatre localisations principales : la prostate, le sein, le côlon-rectum et le poumon. Le nombre de patients atteints d'un cancer a doublé depuis 1980, pour des raisons liées à l'accroissement de la population, à son vieillissement et à l'augmentation du risque intrinsèque. Un malade sur deux guérit toutefois de son cancer, rendant les réflexions relatives aux séquelles du traitement et au droit à l'oubli d'autant plus actuelles.

Les dépenses liées à ces affections s'élèvent à 15 milliards d'euros, soit un dixième du budget de l'assurance maladie et un niveau identique à celui représenté par les maladies cardio-vasculaires. Il s'agit du deuxième poste de dépenses après les maladies psychiatriques et au même. Ce poste est en forte tension.

Créé en 2004, l'INCa rassemble l'expertise scientifique de l'État, sous la tutelle conjointe du ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes et du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche. Cet institut a pour mission d'élaborer une vision intégrée de l'ensemble des champs du cancer. Le plan cancer constitue son principal outil, décliné en 4 axes, 17 objectifs et 208 actions dont 72 % sont pilotées ou coordonnées par l'INCa.

Le statut de groupement d'intérêt public de l'INCa l'amène à interagir avec les organismes payeurs, les établissements de soins et leurs fédérations, les organismes de recherche et les associations et fondations qui siègent à son conseil d'administration. Ce dernier s'appuie sur un conseil scientifique international et sur un comité des usagers et des professionnels qui participent à la démarche, très ancrée dans la culture de l'INCa, de démocratie sanitaire. Afin de favoriser la cohérence des fonds dédiés au plan cancer, une même personne assure les fonctions de directeur du pôle « recherche et innovation » de l'INCa et de l'institut thématique sur le cancer de l'Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé, ou Aviesan.

L'INCa produit, analyse et évalue des données de santé. Il contribue à l'établissement de référentiels et à l'attribution d'autorisations. Il accorde une attention particulière à l'indépendance, à la transparence et à la pertinence de l'expertise. Il favorise la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques, ainsi que leur appropriation par les malades, les professionnels et le grand public. Il porte également la connaissance française à l'international, en coopération avec les sociétés savantes et les autres agences de l'État partageant ce domaine d'expertise : l'Agence nationale de santé publique, récemment créée, la Haute Autorité de santé, l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, l'Agence nationale de la recherche, mais aussi la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés et l'Agence technique de l'information sur l'hospitalisation. L'INCa effectue son travail, par ailleurs, dans un souci de concertation citoyenne, grâce à la qualité enviable et à l'engagement sans faille des acteurs de l'agence, dont le nombre a diminué de 187 à 149 équivalents temps plein en dix ans.

Le taux d'exécution budgétaire de l'INCa est passé de 84 % à 97 % ; il a atteint l'équilibre en 2015 par un prélèvement sur son fonds de roulement comblant 11 % de ses besoins. Cela n'est évidemment pas tenable sur la durée et conduira inévitablement à une hiérarchisation des objectifs, ce qui ne saurait s'avérer indolore.

L'INCa intervient simultanément sur les aspects sanitaires de la lutte contre le cancer, la formation, la recherche et l'innovation scientifiques. Une attention affirmée est aussi accordée aux sciences humaines. Le soin est confronté au bouleversement des pratiques historiques ; on peut citer le diagnostic moléculaire, parfois porté à distance, la radiologie précise voire interventionnelle, la chirurgie et la chimiothérapie ambulatoires, les nouveaux appareils de radiothérapie et la réduction parfois drastique du nombre de séances nécessaires. Cela façonne le parcours du malade et de ses aidants à un moment où le poste financier du médicament explose.

Je rappellerai que 40 % des cancers sont liés à des comportements sur lesquels il est possible d'agir, tels que le tabac, l'alcool, l'exposition aux rayons ultra-violets, les expositions professionnelles ou encore certains virus contre lesquels il existe des vaccins efficaces. Le dépistage organisé de certains cancers constitue donc une arme majeure lorsque l'on s'intéresse non seulement à la survie et à la guérison mais aussi aux séquelles que subira le malade tout au long de sa vie. L'INCa a donc le devoir d'apporter son expertise en matière de prévention. Il peut fournir aux pouvoirs publics des recommandations pour le dépistage, le soin et l'éducation thérapeutique.

L'articulation entre la ville et l'hôpital demeure largement perfectible, malgré les nombreux efforts qui ont déjà été réalisés. L'incertitude sur les modalités de financement à venir, ainsi que l'apparition des groupements hospitaliers de territoire, ont pu rendre certains établissements de soins trop prudents, voire frileux dans leur volonté de coopérer. Des professionnels isolés et surchargés ont besoin d'une information concise et rapide, besoin auquel ne répondent que partiellement les comptes rendus exhaustifs d'hospitalisation qui leur sont adressés dès que possible, mais parfois un peu trop tard. L'évolution vertigineuse des savoirs, des pratiques et des besoins et demandes de la société peut elle aussi être déstabilisatrice.

Les travaux engagés sur le parcours du patient, sur le patient expert, sur la création d'infirmières de coordination, sur la consultation de fin de traitement et sur les hospitalisations à domicile constituent pourtant de vraies pistes. La réflexion actuelle sur la tarification des parcours de soins et sur le partage de l'information avec les équipes de premier recours - médecins généralistes, pharmaciens, infirmières - est essentielle. Elle sera facilitée par la généralisation du dossier communicant de cancérologie, qui devrait être effectuée sur l'ensemble du territoire avant la fin de cette année. Des stages dans les services de cancérologie pourraient, en outre, être réservés aux internes de médecine générale qui le souhaitent. Cela serait la source, à moyens constants, d'une diffusion ultérieure du savoir, par compagnonnage, dans les cabinets médicaux où ils travailleront.

Vaincre les inégalités devant la maladie, qui constituent un autre enjeu auquel les plans précédents n'ont pas permis de répondre de manière entièrement satisfaisante, relève davantage de l'addition de petits pas que d'une action spectaculaire.

Le renouvellement des autorisations et des labels, contemporains de la réforme des diplômes d'études spécialisés, et les formations spécialisées transversales seront l'occasion de structurer plus simplement l'action contre le cancer dans un paysage caractérisé par un certain empilement. Il faudrait en effet tirer parti de cette étape pour s'orienter vers une exigence plus qualitative destinée à enrichir la simple définition des seuils.

La recherche est pour moi la partie la plus importante du travail de l'INCa. Effectuée en collaboration avec Aviesan, elle constitue le ferment du progrès.

La recherche fondamentale, tout d'abord, donne du sens. Elle permet le transfert et l'utilisation des savoirs pour mieux repérer, par exemple, les mutations à l'origine d'un cancer, expliquer leur signification et suivre l'évolution à chaque phase de la maladie. La génomique a ainsi montré que les mutations en cause lors de la résurgence d'une maladie peuvent être bien différentes de la situation initiale et que l'utilisation du terme de rechute est bien souvent impropre. Grâce à la recherche fondamentale, nous avons aussi appris que si chaque tumeur est unique, certaines voies de signalisation sont affectées de manière répétitive. L'environnement de la tumeur importe et le contexte immunologique est lui aussi perturbé. Ces découvertes ouvrent la voie à de nouvelles approches et à une médecine plus précise.

Ces connaissances fondamentales récentes doivent par ailleurs s'ouvrir aux sciences dures - mathématiques, physique, chimie - pour exploiter au mieux les perspectives qu'elles ouvrent.

La recherche clinique, où se situe l'essentiel de mon activité, n'est pas en reste. Elle constitue pour les malades une source d'accès à l'innovation ; elle permet aussi le développement de nouvelles stratégies plus efficaces, qui s'appuie notamment sur les grands groupes coopérateurs reconnus au niveau international. À mon sens, la recherche clinique doit davantage être développée dans les disciplines telles que la chirurgie, la radiothérapie, la pédiatrie et l'onco-gériatrie.

Enfin, la recherche doit aussi couvrir le champ médico-économique et épidémiologique, car ce domaine contribue à éclairer des choix indispensables. Il ne faut pas non plus mésestimer la recherche intervenant dans le champ des sciences humaines et sociales, ne serait-ce que pour s'interroger sur les inégalités, les inquiétudes, le déni, la qualité de vie, le retour au travail et le droit à l'oubli.

L'animation de l'INCa s'exerce sur tous ces fronts. Citons quelques-unes de ses créations : les équipes mobiles de recherche clinique, ou EMRC, les cancéropôles, les sites de recherche intégrée sur le cancer, ou Siric, les centres labellisés INCa de phase précoce, ou CLIP, dont six bénéficient aujourd'hui d'un volet pédiatrique fort, le programme d'accès aux molécules innovantes, ou AcSé, le programme hospitalier de recherche clinique en cancérologie, ou PHRC-K, ainsi que le programme hospitalier de recherche médico-économique en cancérologie, ou PRME-K. Ces deux derniers programmes sont certes pilotés par la direction générale de l'offre de soins, mais la sélection scientifique et l'instruction sont confiées à l'INCa.

L'objectif affiché de 50 000 patients inclus dans des essais thérapeutiques en 2019 est très ambitieux. Toutefois, notons que 43 000 malades ont été inclus dans des essais cliniques en 2014, contre 12 000 en 2008.

L'INCa est une agence unique dédiée à l'intégration de toutes les facettes d'une seule famille de maladies. Il constitue en ce sens un hapax dont on aurait pu douter s'il n'avait pas trouvé à la fois une reconnaissance de la part des malades et de leurs familles, l'adhésion franche de tous ces acteurs, ainsi que des succès probants et, surtout, exportables. La recherche sur le cancer ne constitue pas une niche mais plutôt un modèle. Cette maladie conserve sa spécificité mais les découvertes permettent d'influencer la prise en charge d'autres maladies graves ou chroniques. Citons ainsi les nouvelles approches dans le domaine du démembrement des voies de signalisation et de communication cellulaire, l'immunothérapie, le dispositif d'annonce ou le plan personnalisé de soins.

Quant à moi, puisqu'il faut bien y venir, j'ai 61 ans, je suis professeur des universités et médecin des hôpitaux en hématologie au CHU et à l'université d'Angers. Je suis professeur depuis 1989 et chef de service depuis 2002. Je me suis consacré en particulier aux leucémies aiguës et aux allogreffes de cellules-souches hématopoïétiques.

Je suis membre d'une unité Inserm-CNRS et chef de pôle dans mon établissement. Ancien membre du comité d'éthique, j'ai également présidé la commission médicale d'établissement du CHU d'Angers.

J'ai par ailleurs été lauréat de l'appel à projet « Fédérations hospitalo-universitaires 2014 » organisé par l'INSERM, les universités et les hôpitaux universitaires du grand Ouest. J'ai également été lauréat, aux côtés du professeur Olivier Rascol, du premier plan d'investissement d'avenir pour le projet « FCRIN », qui a pour objectif de porter en Europe la recherche française et a reçu une aide d'un montant de 18 millions d'euros.

J'ai occupé les postes de président du conseil scientifique et de président des groupes nationaux traitant des leucémies aiguës. Président du collège des hématologistes français, j'ai également présidé la 47e section du Conseil national des universités, structure chargée de nommer et de promouvoir les professeurs, maîtres de conférences et praticiens hospitaliers et universitaires en hématologie, cancérologie immunologie et génétique.

J'ai également présidé le Comité national de coordination de la recherche, ou CNR, dont j'ai supervisé, en compagnie d'Yvonnick Morice, la transformation en groupement de coopération sanitaire, ainsi que le pôle cancer de la FHF, qui regroupe l'ensemble de la cancérologie publique.

Je suis à ce titre membre du conseil d'administration de l'INCa depuis 2008 et je termine mon mandat de trois ans de président du jury international des programmes hospitaliers de recherches cliniques et des programmes hospitaliers de recherches médico-économiques.

Pour répondre plus précisément à vos questions sur les moyens, monsieur le président, effectivement, si j'ai accepté de m'engager dans cette mission, ce n'est pas pour devenir le fossoyeur de l'INCa. Bien sûr, j'ai reçu des assurances que j'aurai le soutien, y compris budgétaire, des deux ministères de tutelle de cet institut. Nous avons signé des motions d'inquiétude sur la diminution de ce budget et j'ai eu l'occasion de m'exprimer sur le fait que l'on ne pourrait pas puiser durablement dans le fonds de roulement de l'INCa.

Surtout, la structuration même du fonctionnement de l'INCa consiste à proposer des projets de recherche sur plusieurs années. On engage la parole de l'État sur une longue période ; il faut donc que nous ayons les moyens de tenir ces engagements, faute de quoi nous devrons réviser de façon déchirante nos objectifs, alors même que les besoins restent fort nombreux. J'entends donc bien éviter que l'INCa ne finisse comme les Incas !

Le problème des liens d'intérêts est quant à lui très délicat. On ne peut selon moi parvenir à une solution au sein d'une seule agence ; il faut que soient impliqués tous les acteurs qui demandent des expertises. On aura toujours plus de mal à trouver des experts s'ils doivent répondre à de longs questionnaires à chacune de leurs interventions dans quatre agences différentes. Même à l'échelon européen, il n'existe pas 2 000 experts sur chaque sujet.

Nous faisons extrêmement attention aux liens d'intérêts et à la transparence de l'expertise, mais il faut également que cette expertise soit pertinente. Ce problème demande donc une importante réflexion et une valorisation de l'expertise. Pour avoir été expert pour différentes agences depuis 1992, je peux témoigner que cette activité n'aide en rien à la promotion des carrières et s'exerce de manière quasi bénévole. Au mieux, les experts sont payés trois ou quatre euros de l'heure, quand on ne perd pas les billets de trains à fournir pour être défrayé. La dématérialisation a certes amélioré les choses : nous ne payons plus pour travailler !

L'INCa reste extrêmement vigilant, mais ce n'est pas simple. Sur certains sujets, il n'existe que deux ou trois experts dans le monde. Nous ne sommes pas seuls à le savoir : les industriels aussi en sont conscients. En outre, on ne peut pas avoir accès aux médicaments qui nous sont indispensables sans travailler avec les laboratoires. Un laboratoire qui investit 1 milliard d'euros dans un médicament ne va pas le confier à quelqu'un sur sa bonne mine ! Il faut effectuer des travaux préparatoires et des tests internationaux, ce qui prend du temps : il n'est pas totalement indécent que ce temps soit dédommagé, surtout s'il est pris sur le week-end. Évidemment, il faut que cela soit transparent ; tout lien doit être connu.

Ma déclaration publique d'intérêts est à jour, mais elle n'est pas vierge. Si elle l'était, cela signifierait que je n'ai jamais effectué d'essai clinique, ce qui ne serait pas très rassurant. Cela dit, nous aurons la plus extrême vigilance sur ce sujet.

M. Alain Milon, président. - Vous avez évoqué, monsieur le professeur, les groupements hospitaliers de territoire, ou GHT. Dans ma région, j'ai pu constater certains problèmes relationnels entre les GHT et les centres de lutte contre le cancer. Comment les éviter ?

M. Norbert Ifrah. - L'adversaire, c'est le cancer ; ce ne sont pas les structures publiques qui luttent contre ces maladies. À la FHF, notre position est que les centres de lutte contre le cancer doivent entrer comme membres associés dans les GHT. Nous devons associer nos compétences et nos forces pour soigner les malades. Cela suppose des coopérations et une forme de subsidiarité où chacun fait ce qu'il sait faire le mieux.

Comme vous le savez, les nouveaux modes de financement de la cancérologie mettent en difficulté le budget des centres de lutte contre le cancer. C'est le fait non pas des hôpitaux mais du développement de la chimiothérapie ambulatoire et de la réduction du nombre de séances de radiothérapie. Cette évolution a conduit ces centres à réfléchir à des regroupements entre eux. Ces regroupements peuvent, dans un certain nombre de situations, rendre un peu plus fragiles des accords passés antérieurement avec les établissements avec qui ces centres travaillaient en proximité. Ce problème ne peut se résoudre qu'au cas par cas : il faut que chacun des acteurs s'interroge sur ce qu'il peut et veut échanger.

Il faut répéter que, au-delà des structures, il y a des malades. Or le malade veut être soigné très bien, où qu'il soit et, si possible, au plus près de son domicile. Le pôle cancer de la FHF, entre autres acteurs, travaille justement sur la labellisation des parcours. L'objectif est non pas d'exclure tel ou tel établissement, mais de garantir la sécurité et la qualité des soins. Je défendrai une telle approche si je suis nommé à la tête de l'INCa.

Des problèmes budgétaires existent ; cela engendre des tensions. Il est désespérant, en 2016, d'entendre quelqu'un vous annoncer qu'un de ses proches a un cancer et vous demander : « À qui puis-je le confier ? » Cela signifie que la confiance dans le système n'est pas complète, en dépit du travail que nous effectuons, et qu'on imagine, parfois à raison, qu'il subsiste des inégalités d'adressage. Il faut absolument lutter contre ce phénomène. La coopération entre établissements, essentielle à cette fin, est somme toute assez simple. Il faut réserver aux établissements de recours les tâches qu'eux seuls peuvent accomplir et utiliser au mieux les moyens et les compétences des établissements locaux. Cette approche fondée sur la subsidiarité devrait aider à résoudre les inégalités d'incidence mais aussi celles d'adressage.

Mme Catherine Deroche. - Vos remarques sur l'adressage, monsieur le professeur, pourraient être étendues à d'autres pathologies, au-delà du cancer.

Vous avez évoqué les données de santé. Selon vous, le traitement de ces données imposé par la loi de modernisation de notre système de santé est-il positif, ou bien a-t-il créé des freins trop importants à la recherche ? Par ailleurs, comment l'INCa et la HAS vont-ils collaborer sur le sujet des bonnes pratiques ?

Le bureau du Sénat a accepté la création d'un groupe d'études sur le cancer, dont l'installation a eu lieu hier. Contrairement au groupe d'études homologue de l'Assemblée nationale, nous n'entendons pas nous cantonner au champ des cancers des enfants, même si ceux-ci constituent un vrai sujet, que nous aurons soin d'étudier. Nous avons sollicité à ce sujet la ministre des affaires sociales pour qu'elle appuie la révision du règlement européen relatif aux médicaments à usage pédiatrique : nous nous sommes en effet rendu compte que trop de dérogations subsistantes permettent aux laboratoires de ne pas produire de médicaments spécifiques pour les enfants. Quel est votre sentiment sur cette évolution proposée du règlement européen ?

J'ai enfin une question plus locale, inspirée par mon expérience à la tête de la mission « Santé » de la région Pays-de-la-Loire. Le registre des cancers ne procède à des études que dans deux des cinq départements de cette région, ce qui, d'après ce qu'on nous dit, suffit d'un point de vue statistique. Je m'interroge sur la séparation qui existe entre ce registre et l'observatoire régional de santé. Avez-vous un avis sur cette question ? Quel est selon vous le modèle le plus adapté pour les registres des cancers ?

Mme Catherine Génisson. - Merci, monsieur le professeur, pour votre passionnant exposé. Vous avez répondu à la question de notre président relative aux liens d'intérêts. Auriez-vous sur ce sujet des propositions à formuler pour améliorer le dispositif existant ? L'INCa est en effet un lieu à la fois de recherche et d'expertise en santé : le lien d'intérêts y est donc obligatoire.

Vous avez également évoqué la lourdeur du coût des traitements. Avez-vous sur ce sujet aussi des propositions à nous faire, dans la perspective de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2017 ?

Enfin, j'aimerais vous entendre sur un sujet tout aussi capital, le parcours du patient atteint d'un cancer. Vous avez beaucoup insisté sur l'évolution vers la médecine ambulatoire. Comment peut-on faire en sorte que les acteurs de la médecine libérale assurent un suivi correct et valorisant de ces patients ? Les stages obligatoires en cancérologie que vous avez suggérés pour les étudiants en médecine devraient aller de soi ; ne pourrait-on pas aller plus loin dans la participation de l'équipe ambulatoire aux conférences organisées à l'hôpital autour du cas d'un patient atteint d'un cancer ? Comment peut-on imaginer des liens formels pour une meilleure qualité de prise en charge du patient en ambulatoire ?

M. Olivier Cigolotti. - Monsieur le professeur, vous avez inclus dans votre propos liminaire deux faits significatifs : une personne sur vingt a ou a eu un cancer ; bien des cancers sont liés à des comportements. Pouvez-vous nous apporter quelques précisions complémentaires quant aux évolutions, en nombre comme en typologie, des cancers recensés par l'INCa ?

Par ailleurs, j'aimerais vous entendre sur le sujet du droit à l'oubli, qui ne manquera pas d'être abordé par notre nouveau groupe d'études sur le cancer. Quels axes de progrès vous semblent importants dans ce domaine ?

M. Norbert Ifrah. - La loi de modernisation de notre système de santé montre clairement une sensibilité importante à la recherche. Des outils sont mis à disposition ; la volonté est présente. Cela montre que ce sujet importe au ministère des affaires sociales et de la santé et pas seulement à celui de la recherche. Je rappelle que ces deux ministères contribuent chacun pour moitié au budget de l'INCa.

En revanche, la recherche ne se décrète pas. Une bonne idée naît souvent de façon surprenante ; parfois, elle s'avère en fin de compte mauvaise... Il faut simplement donner aux chercheurs les moyens de faire leur travail. Dans le cas du cancer, c'est par niches que, le plus souvent, nous avons accompli des progrès qui, en s'accumulant, ont changé le paysage et bouleversé l'image longtemps inexorable de cette maladie. Pour certains cancers, nous avons fait disparaître la mortalité ; pour d'autres, presque aucun progrès n'a pu être accompli. La recherche doit donc garder sa souplesse.

Quant aux relations entre l'INCa et la HAS, je voudrais d'abord rappeler que l'INCa n'entre pas dans le périmètre de la mission de la HAS. Il se trouve qu'Agnès Buzyn et moi sommes très bons amis : nous parviendrons à coup sûr à travailler ensemble partout où nos champs d'action coïncideront. Je la connais depuis son internat ; nous avons travaillé ensemble comme membres du conseil d'administration de l'INCa ; nous avons aussi beaucoup publié ensemble. Enfin, pour ainsi dire, les obus retombent parfois au même endroit : Mme Buzyn aussi est hématologue, spécialiste des leucémies aiguës et des greffes de moelle osseuse, tout comme plusieurs de ses prédécesseurs.

Cela dit, les missions de ces deux institutions sont complètement différentes. Le profil de recrutement des membres de la HAS est sensiblement différent : en dehors de certaines personnalités emblématiques, la cancérologie est rarement le champ où ces membres se sont fait reconnaître. Quoi qu'il en soit, partout où existent des zones de recouvrement des compétences, il faut s'enrichir du savoir de l'autre. Depuis Pic de la Mirandole, on sait qu'on ne peut tout savoir !

L'INCa apportera bien sûr tout son soutien au groupe d'études du Sénat sur le cancer, en fonction de vos souhaits. Quant à la pédiatrie, nous avons été quelques-uns à nous battre pour faciliter l'accès des pédiatres au droit à prescrire des traitements. Historiquement, leur parcours ne facilitait pas la double compétence. Ce problème est aujourd'hui réglé. Il faut évidemment que les pédiatres prennent à bras-le-corps cette question dans les nouveaux diplômes d'études spécialisées et les nouvelles formations spécialisées transversales. Je n'ai aucune inquiétude sur ce point.

L'accès aux médicaments pour les enfants atteints d'un cancer représente bien sûr un sujet de préoccupation. Agnès Buzyn et le conseil d'administration de l'INCa ont insisté sur l'importance des volets pédiatriques obligatoires. Le programme AcSé comprend des programmes d'actions intégrées de recherche spécifiquement pédiatriques. Des actions internationales ont également été menées, de même que des actions auprès des industriels : l'autorisation de mise sur le marché est en effet toujours une demande de l'industriel, et non pas de la société savante ou des médecins.

Les registres des cancers et leurs liens avec les observatoires régionaux de santé constituent un sujet sur lequel je n'ai sans doute pas encore, à titre personnel, toutes les compétences requises pour émettre une opinion. L'INCa travaille sur ces questions en collaboration avec l'Agence nationale de santé publique. Les registres des cancers de certaines régions sont extrêmement performants. En revanche, il n'en existe pas partout sur le territoire. L'outil statistique et la comparaison avec les registres internationaux laissent penser que ce dont on dispose n'est déjà pas mal et permet au moins de ne pas manquer les grandes évolutions observables. Il n'est jamais mauvais que les gens se parlent ; on peut toujours chercher quels progrès sont possibles à la marge.

Il faut néanmoins garder à l'esprit qu'on ne peut pas sur-interpréter un registre. Dans le cas d'un essai clinique, on sait vite s'il est prospectif ou mauvais. Si l'on remplit des bases données au hasard, lors de l'analyse des données, on se rend souvent compte qu'on n'a jamais pensé à relever les informations dont on a vraiment besoin parce qu'on ne peut anticiper ces besoins trente ans à l'avance. Ces bases constituent des outils très importants pour la démographie, mais il faut peser l'investissement qu'elles nécessitent, surtout si les moyens sont comptés.

Sur les liens d'intérêts, il faut que de vraies discussions aient lieu afin d'entendre les problématiques des agences et des experts et de réfléchir à la meilleure façon de valoriser ces derniers. On ne pourra pas durablement exiger d'eux des surcharges de travail extrêmement importantes, qui les obligent à s'absenter de leur lieu de travail, où ils devront ensuite rattraper le temps perdu, sans trouver un moyen de mieux les reconnaître.

Il faut distinguer les liens d'intérêts avec un industriel des conflits d'intérêts, qui interviennent lorsqu'une personne ayant un lien d'intérêts est appelée à donner un avis d'expert. Tant que l'expert n'est pas en situation de donner une expertise pour une agence, il n'est pas en conflit d'intérêts, dès lors que son activité est autorisée par le président ou le directeur de son établissement. Telle est l'ouverture permise par la loi. C'est d'autant plus compliqué que l'on nous incite à déposer des brevets en cotutelle avec l'industrie. Ainsi, les projets élaborés en lien avec le secteur privé sont seuls éligibles au programme d'investissements d'avenir...

Il m'est arrivé d'être sollicité par des collègues qui, de fait, n'avaient aucun lien d'intérêts mais n'en étaient pas sûrs. Ils voulaient que je leur donne des éléments d'indication. Évidemment, il est difficile de ne pas répondre à un collègue, mais, par transitivité, celui qui donne un avis n'est plus dénué de lien d'intérêts. La situation est donc bien compliquée ; il faut par conséquent se battre pour améliorer la transparence et la traçabilité des actions de chacun.

Outre les conflits « monétaires », je tiens à mentionner les conflits scientifiques, qui sont parfois bien pires. Il arrive qu'un évaluateur mette un coup d'arrêt à un projet excellent pour la seule raison qu'il est en compétition avec la personne qui l'a choisi et jugé dénué de conflit d'intérêts. Cette dernière notion va très loin, jusqu'au type d'activités de publication de l'évaluateur. Pourtant, si celui-ci n'avait pas des liens contigus avec le porteur du projet, il serait incapable d'évaluer.

L'INCa travaille énormément sur cette question et a mesuré les marges d'amélioration qui lui restent. Il faut aussi relever que, dans les divers rapports d'information sur ce sujet, l'INCa est considéré, pour ainsi dire, comme le moins mauvais élève de la bande !

J'en viens à la question relative au coût des traitements. Sur ce point, il y a plusieurs choses que je ne comprends pas. Certains médicaments ont trente ans d'âge, ne sont pas chers, sont efficaces, mais disparaissent du jour au lendemain, pour un prétendu problème de fabrication, avant de réapparaître un ou deux mois plus tard trente à cinquante fois plus chers. Ce n'est sûrement pas le prix de la découverte ! De tels cas se présentent régulièrement.

Quant au prix des nouveaux médicaments, nous sommes arrivés à la fin d'un modèle. Le système actuel n'est soutenable ni pour l'assurance maladie ni pour la société française ou européenne. Les améliorations du service rendu et le processus de développement même du médicament ne justifient pas toujours le prix imposé. Des cancérologues et hématologues du monde entier ont manifesté leur inquiétude ; j'en fais partie. Il n'empêche que nous avons besoin de ces nouveaux médicaments. Certains sont formidables, mais pas tous. En outre, ce n'est pas parce qu'un médicament change la donne qu'il doit coûter 100 000 ou 200 000 euros par an. Si on pratiquait de tels prix dans toutes les spécialités de la médecine, on arrêterait de soigner les malades ! L'aspirine ou le paracétamol sauvent des vies chaque jour, sans parler des médicaments révolutionnaires utilisés en cardiologie, mais ils ne seraient pas autant utilisés s'ils coûtaient aussi cher.

On se trompe quand on croit que la chimiothérapie ambulatoire va régler ce problème. Les résultats des chimiothérapies orales ne sont pas toujours révolutionnaires et ce mode d'administration ne rend pas le traitement moins cher ou moins toxique. Transformer une maladie monogénique mortelle en maladie chronique, voire la guérir, est bon, mais il ne s'agit pas forcément d'un modèle que l'on peut répéter pour d'autres maladies.

Enfin, on assiste à un renouveau de l'immunothérapie : croyez-moi, il ne s'agit pas là d'un traitement oral ! Comme toujours en cancérologie, on gagne par petites niches : on caractérise une maladie au mieux et on trouve la meilleure piste pour la guérir. Il faut donc que tous les outils soient vraiment disponibles. Le modèle français est particulier : l'autorisation de mise sur le marché va de pair avec le remboursement du médicament, ce qui n'est pas le cas partout dans le monde et, notamment, aux États-Unis. La réflexion doit être internationale, mais notre comportement doit être décliné au niveau national.

Quant aux stages en cancérologie, je ne suggère pas qu'ils doivent être obligatoires ; ils devraient simplement être disponibles sur simple demande pour les internes de médecine générale. Le premier recours - médecine générale, infirmières, pharmacie - est pour moi essentiel ; cela suppose une compétence, des liens et un nombre suffisant de professionnels : le traitement d'un malade du cancer demande beaucoup de temps. Le développement du dossier cancérologique partagé sera très important dans cette perspective car il sera accessible.

Mme Catherine Génisson. - Il y a aussi la formation médicale continue !

M. Norbert Ifrah. - Oui, mais elle n'est pas très simple.

Mme Catherine Génisson. - C'est le moins que l'on puisse dire...

M. Norbert Ifrah. - Actuellement, c'est le soir qu'elle est dispensée aux volontaires par les professionnels. On y rencontre toujours les mêmes médecins. Il faut aussi atteindre ceux qui aimeraient la suivre, mais qui sont surchargés et n'en ont pas le temps.

J'en viens aux données relatives aux différents cancers. On relève chaque année environ 55 000 nouveaux cas de cancer de la prostate, pour 9 000 morts de ce cancer ; 50 000 cancers du sein, et 12 000 morts ; 40 000 cancers colorectaux, et 16 000 morts ; enfin, 40 000 cancers du poumon, et 32 000 morts. Je tiens volontiers à votre disposition les chiffres détaillés.

J'ai un dernier mot à ajouter sur le prix des médicaments. Ce problème est très difficile. En effet, les malades comme les médecins veulent avoir accès au médicament tout de suite. Quand c'est tard, c'est trop tard ! Pour cette raison, toutes les agences nationales délivrant les autorisations de mise sur le marché ont tendance à remplacer le test ultime - la survie - par des tests compagnons, qu'il s'agisse de tests biologiques ou d'ersatz tels le taux de réponse ou le taux de première rechute. Le lien direct entre le test compagnon et la survie n'est quant à lui pas toujours étudié en profondeur. Parmi les 55 derniers médicaments autorisés par la FDA aux États-Unis - la situation est similaire en Europe -, 35 ont seulement fait l'objet de tests compagnons ; pour une petite vingtaine, le lien a été établi entre ces tests compagnons et la survie. Cela ne veut pas dire que la méthode employée était dénuée de sens : souvent, les éléments de preuve initiaux étaient très évocateurs d'un succès qui a parfois été confirmé.

Il ne faut donc pas jeter le bébé avec l'eau du bain. Pour autant, tant que le médicament n'a pas fait ses preuves du point de vue de la survie, on pourrait imaginer qu'il ne soit pas remboursé au même niveau que les médicaments mieux établis, afin de mieux partager l'effort. Cela doit être discuté avec les pouvoirs publics ; l'INCa ne décide pas du prix des médicaments, il ne fait que donner son avis sur les traitements et faciliter l'accès aux tests compagnons et aux médicaments.

M. Alain Milon, président. - Je vous remercie, monsieur le professeur, et vous souhaite bon vent à la tête de l'INCa.

Maisons d'assistants maternels - Présentation du rapport d'information

Puis Mmes Caroline Cayeux et Michelle Meunier procèdent à la présentation de leur rapport d'information sur les maisons d'assistants maternels.

Mme Caroline Cayeux, co-rapporteur. - Monsieur le président, chers collègues, notre pays continue, et on ne peut que s'en réjouir, de se démarquer en Europe par une démographie plus dynamique que celle de nos voisins. Cette vitalité, qui constitue un atout économique, est en grande partie liée à notre politique familiale. La problématique de l'accueil des jeunes enfants, de zéro à trois ans, est donc un enjeu essentiel.

La question de l'accueil des jeunes enfants doit également être abordée au travers du prisme de l'égalité professionnelle et de l'intégration des femmes sur le marché du travail. La naissance d'un enfant est en effet bien souvent l'occasion d'un arrêt, parfois définitif, de l'activité professionnelle des mères. Cela a un impact sur le déroulé de leur carrière féminine et sur le niveau de leur retraite. Enfin, le taux d'activité relativement faible des femmes françaises (67,5 %, contre 79,3 % en Suède) nuit aux performances économiques de notre pays.

C'est pour répondre à ces différents enjeux que la convention d'objectifs et de gestion (Cog) conclue par l'Etat et la Caisse nationale d'allocations familiales (Cnaf) pour la période 2013-2017 a fixé un objectif ambitieux de création de 275 000 places d'accueil des enfants de moins de trois ans, dont 100 000 en accueil individuel. Les résultats très décevants des premières années d'exécution de la Cog montrent qu'il est nécessaire de redoubler d'efforts en la matière.

Par ailleurs, au-delà du nombre de places, la question de l'accueil des jeunes enfants soulève bien entendu des questions liées à la qualité de cet accueil, les parents confiant à un établissement ou à un tiers ce qu'ils ont de plus cher. Cette problématique ne peut donc pas se limiter à un traitement quantitatif.

Ce nécessaire rappel du contexte étant opéré, nous pouvons en venir à l'objet de notre rapport.

En 2010, le Sénat a été à l'initiative d'une loi visant donner un cadre juridique et à généraliser au niveau national une expérimentation menée depuis 2005 dans le département de la Mayenne dont notre ancien collègue Jean Arthuis, auteur de la proposition de loi, était alors le président du conseil général. Il s'agissait de permettre à des assistantes maternelles exerçant à leur domicile de se regrouper dans un local adapté afin d'exercer ensemble leur métier. Cette loi, adoptée il y a maintenant six ans, prévoyait la remise au Parlement par le Gouvernement d'un rapport sur le développement de ces « maisons d'assistants maternels », communément désignées sous le vocable de « MAM ». Ce rapport n'a toutefois jamais été rédigé, et c'est dans ce contexte que la commission des affaires sociales nous a chargées de la mission d'information dont nous vous présentons aujourd'hui les conclusions.

Au cours de nos travaux débutés en février dernier, nous avons longuement auditionné les parties prenantes, acteurs du domaine de la petite enfance. Nous avons rencontré aussi bien les services de l'Etat et des départements chargés de réglementer et de gérer les modes d'accueil, que les professionnels qui sont sur le terrain au quotidien. Nous avons également auditionné des pédopsychiatres et psychologues qui nous ont apporté leur regard scientifique sur la question de la prise en charge du jeune enfant. Nous nous sommes enfin déplacées sur le terrain, dans l'Oise et en Loire-Atlantique, afin d'échanger avec les assistants maternels et de visiter des MAM. Ces déplacements ont été l'occasion pour nous de rencontrer aussi bien des assistants maternels et des acteurs associatifs que des élus locaux, les services de protection maternelle et infantile (PMI) et les agents des caisses d'allocations familiales (Caf).

Au terme de nos travaux, nous sommes en mesure de dresser plusieurs constats. Premièrement, si un certain nombre d'acteurs avaient exprimé des réticences en 2010, force est de constater que la plupart des avis convergent aujourd'hui pour considérer que, si le modèle est perfectible, les MAM sont une solution innovante et souple qui apporte des réponses à des besoins identifiés au niveau local. Deuxièmement, alors que les MAM ont connu une progression spectaculaire en termes quantitatifs, on observe aujourd'hui une grande diversité de modes de fonctionnement, conséquence de la grande souplesse qui caractérise ce modèle. Enfin, nos travaux nous conduisent à la conclusion qu'il convient à présent d'accompagner le développement des MAM sans restreindre la liberté d'initiative des acteurs qui est la condition de leur succès.

Mme Michelle Meunier, co-rapporteur. - Il est nécessaire, avant de vous présenter nos conclusions plus dans le détail, de faire un point sur ce qu'est une maison d'assistants maternels. Par dérogation au principe qui veut qu'un assistant maternel exerce à son domicile, le président du conseil départemental peut autoriser le regroupement de plusieurs professionnels, quatre au maximum, dans un local adapté. Bien que les assistants maternels créent généralement une association, ce local n'est pas considéré comme un établissement d'accueil du jeune enfant (EAJE) et l'accueil reste individuel, chaque assistant maternel étant salarié de particuliers employeurs et rémunéré directement par les parents. Comme dans le cas de l'accueil à domicile, chaque assistant maternel est agréé par le président du conseil départemental pour accueillir un nombre d'enfant dont le nombre est fixé par l'agrément et ne peut dépasser quatre simultanément. Le nombre d'enfants accueillis dans une MAM ne peut donc jamais dépasser seize.

Toutefois, le mode de fonctionnement d'une MAM s'approche, à certains égards, de celui d'un accueil collectif. Ainsi, le code de l'action sociale et des familles permet à chaque parent d'autoriser l'assistant maternel qui accueille son enfant à déléguer cet accueil aux autres assistants maternels. Il est toutefois précisé que le nombre d'enfants présents dans la MAM à un moment donné ne peut jamais excéder le nombre d'enfants que les assistants maternels sont autorisés à accueillir compte tenu de leur agrément. La délégation ne peut en outre conduire à ce qu'un assistant maternel effectue un nombre d'heures inférieur à celui qui est prévu à son contrat.

Dans les faits, la délégation d'accueil permet d'élargir les amplitudes horaires de la MAM en organisant une arrivée et un départ échelonné pour prendre en compte les horaires parfois atypiques des parents. La délégation est également fréquemment utilisée pour permettre l'organisation d'activités ou de sorties regroupant les enfants par âge.

Les dispositions législatives encadrant les MAM sont donc relativement légères, et les services départementaux de PMI jouent un rôle essentiel dans l'appréciation des conditions d'accueil et la délivrance des agréments.

Dans ce cadre juridique souple, le mode de fonctionnement varie fortement d'une maison d'assistants maternels à l'autre, en fonction des choix des assistants maternels et des directives des services de PMI.

Ainsi, nous avons visité des MAM nées d'un projet collectif porté par les assistantes maternelles elles-mêmes et d'autres où c'est la commune qui a pris l'initiative, recherchant des assistants maternels et en les mettant en relation avec les parents.

Pour certaines professionnelles, l'exercice en MAM s'inscrit dans le prolongement d'une activité antérieure en lien avec l'accueil du jeune enfant alors que d'autres ont opéré une réorientation professionnelle complète. Enfin, le local peut être mis à disposition par une commune ou louée par les assistants maternels. On nous a même fait part du cas d'assistants maternels qui ont créé une SCI afin de faire construire un local.

Ce mode d'accueil présente de nombreux avantages, tant pour les enfants et leurs parents que pour les assistants maternels et suscite l'intérêt des pouvoirs publics.

Pour les enfants, la maison d'assistant maternel offre un cadre adapté et sécurisé, souvent plus que ne peut l'être un logement privé. L'accueil de l'enfant est nettement plus personnalisé que dans un établissement dans lequel le taux d'encadrement est d'un adulte pour cinq voire huit enfants. En même temps, la MAM favorise la socialisation de l'enfant en lui permettant de côtoyer un groupe d'enfants de son âge.

Les amplitudes horaires élargies permises par la délégation d'accueil et la relation personnelle qu'ils peuvent développer avec l'assistant maternel sont un gage de souplesse pour les parents. De plus, alors que les cas, de mauvais traitements infligés à des enfants par des assistants maternels, rares mais abondamment relayés dans les médias peuvent rendre les parents réticents à l'idée d'opter pour ce mode d'accueil, la présence d'une équipe tend à les rassurer et à limiter les risques.

Le succès des MAM s'explique en grande partie par les avantages qu'y voient les professionnels eux-mêmes. Ainsi que nous l'ont répété les assistantes maternelles que nous avons rencontrées, le travail en groupe permet des échanges de bonnes pratiques et contribue à rompre l'isolement que peuvent ressentir celles qui travaillent à leur domicile. Surtout, alors que le travail à domicile, principalement celui des femmes, est parfois regardé comme du travail domestique, l'exercice sur un lieu dédié, avec des collègues de travail, valorise leur activité aux yeux de la société et des parents qui les emploient. L'attrait de ce modèle réside aussi, pour les personnes qui ont travaillé dans un EAJE, dans la taille réduite de l'équipe et de l'absence de hiérarchie administrative. L'exercice en MAM est enfin un moyen de favoriser la professionnalisation des assistants maternels, notamment en leur permettant, grâce à l'utilisation de la délégation d'accueil, d'accéder à des formations qui ne sont pas ou peu envisageables dans le cas de l'exercice à domicile.

Le développement des MAM retient l'attention des pouvoirs publics en raison de son faible coût. Il revient en effet nécessairement moins cher à une commune de susciter l'ouverture d'une MAM, le cas échéant en la subventionnant financièrement ou en nature, que d'assumer les coûts de création et, surtout, de fonctionnement d'une micro-crèche. Le coût global de l'accueil par un assistant maternel, partagé entre l'Etat, la Cnaf et les parents est nettement inférieur au coût de l'accueil en EAJE, même s'il est vrai que la part supportée par les parents ne l'est pas forcément.

Enfin, l'intérêt que portent les pouvoirs publics aux MAM vient du potentiel de création de places que ce mode d'accueil nouveau permet d'espérer, bien que cet effet soit encore difficilement mesurable. D'une part, l'exercice sur un lieu dédié peut permettre de lever une partie des contraintes liées au logement personnel qui empêchent certains candidats d'obtenir un agrément ou limite le nombre d'enfants qu'ils sont autorisés à accueillir. D'autre part, certaines des assistantes maternelles que nous avons pu rencontrer n'auraient jamais envisagé de se lancer dans la profession d'assistant maternel à domicile mais ont été séduites par l'idée de l'exercer en équipe. Le développement de ce mode d'exercice de la profession est donc de nature, sinon à inverser au moins à ralentir la tendance à la diminution du nombre d'assistants maternels.

Ces avantages expliquent en grande partie le développement assez spectaculaire des maisons d'assistants maternels depuis 2010. S'agissant de projets privés qui ne font pas nécessairement l'objet d'un recensement, il est difficile d'obtenir des chiffres fiables sur le nombre de MAM ouvertes. Toutefois, la Cnaf estimait le nombre de MAM à 235 en juin 2011, puis 881 en 2013 et plus de 1 200 en 2014. Selon les données communiquées par l'association nationale de regroupements d'associations de maisons d'assistants maternels (Anramam), qui effectue un important travail de recoupement, 1 267 MAM étaient ouvertes au début l'année et 1 430 étaient à l'état de projet. Selon les retours que nous avons pu avoir, les cas de fermeture d'une MAM demeurent exceptionnels.

Ce développement s'accompagne toutefois d'une grande disparité entre les territoires. Les regroupements d'assistants maternels sont issus d'une expérimentation locale, démarrée dans le département de la Mayenne grâce à la volonté d'acteurs associatifs qui ont su obtenir le soutien des élus locaux. Les MAM se sont d'abord développées dans les départements du grand ouest, notamment la Loire-Atlantique ou encore le Maine-et-Loire. L'effet « tâche d'huile » est toutefois largement dépassé et on constate que le modèle se propage maintenant à l'ensemble du territoire. A notre connaissance, il n'y a plus aujourd'hui de département dans lequel aucune MAM n'a été créée. Néanmoins, le développement des MAM sur un territoire peut être fortement freiné lorsque les services départementaux, par prudence ou par méfiance, imposent des exigences excessives qui compliquent l'ouverture de maisons d'assistants maternels.

Afin de rassurer les acteurs qui demeurent réticents et de promouvoir les bonnes pratiques de manière à permettre un développement sur l'ensemble du territoire des maisons d'assistants maternels, la secrétaire d'Etat, puis ministre, chargée de la famille a souhaité donner une impulsion nationale.

Une réflexion associant notamment les administrations de l'Etat, les services de différents départements, la Cnaf et les acteurs associatifs a ainsi été lancée à la fin de l'année 2015. Cette réflexion a débouché sur l'élaboration d'un guide pratique à l'attention des porteurs de projets comme des services de protection maternelle et infantile (PMI). Ce guide fait le point sur la règlementation applicable et établit un référentiel visant à généraliser des pratiques sécurisées et fonctionnelles.

Parallèlement, et alors qu'elle avait émis des réserves au moment du vote de la loi de 2010, la Cnaf a décidé en décembre 2015 de mettre en oeuvre une aide au démarrage destinée à aider financièrement les porteurs de projets. Cette aide financière s'accompagne de l'élaboration d'une charte de qualité et s'inscrit dans une volonté d'impliquer les Caf locales dans l'accompagnement des porteurs de projets.

L'assemblée des départements de France (ADF), dont nous avons rencontré des représentants, nous a également indiqué souhaiter mettre en place des éléments de communication à destination de ses membres.

Ainsi, mes chers collègues, si certains d'entre vous connaissaient encore peu ou mal le concept des maisons d'assistants maternels, il est probable que ce dernier vous soit plus familier dans les années à venir et que vous en rencontriez de plus en plus souvent dans vos territoires.

Mme Caroline Cayeux, co-rapporteur. - J'en arrive à nos propositions. Au risque de décevoir certains d'entre vous, la première d'entre elles est de ne pas modifier la législation en vigueur. En effet, imposer des normes ou des contraintes supplémentaires ne pourrait avoir pour effet que de limiter le développement de maisons d'assistants maternels qui s'épanouissent justement dans la souplesse du cadre actuel. Nous estimons que la diversité des modèles existants correspond à la diversité des attentes et des besoins des acteurs et des réalités locales et qu'il n'est pas souhaitable de chercher à imposer un mode de fonctionnement.

Par ailleurs, la compétence de l'accueil des jeunes enfants relevant du département et de la commune, il est important de laisser aux collectivités une autonomie dans la conduite de leur politique en la matière.

Toutefois, il est souhaitable que les départements, en partenariat avec les Caf, développent un accompagnement des porteurs de projets. Cet accompagnement doit permettre d'une part d'éviter les échecs liés à des projets mal préparés et à des difficultés mal anticipées et d'autre part d'inscrire les MAM dans la perspective d'un schéma territorial des services aux familles cohérent et équilibré.

Nous considérons par ailleurs qu'il est indispensable de développer un effort de formation des assistants maternels. La formation initiale obligatoire doit être repensée, ce qui sera l'occasion d'y intégrer des modules spécifiquement consacrés à l'exercice en MAM. Cette formation initiale devrait également être accessible à ceux qui en sont dispensés. Il convient également de faciliter l'accès à la formation continue, en s'interrogeant sur les modalités de financement en tiers-payant ou en organisant un contingent d'assistants maternels « volants » pouvant assurer des remplacements.

S'agissant de l'aspect financier, il convient d'explorer la possibilité pour la Cnaf d'attribuer le prêt à l'amélioration du lieu d'accueil, auquel sont éligibles les assistants maternels, à l'association qui chapeaute la MAM afin de mutualiser les capacités d'emprunt. De même, le versement du complément du mode de garde (CMG) en tiers-payant pourrait être généralisé. Plus largement, il faudrait travailler sur les différentes aides aux familles afin d'accorder une réelle liberté de choix aux parents, quel que soit leur niveau de revenu.

Nos travaux nous ont enfin conduits à des interrogations qui dépassent le cadre de cette mission d'information. Le rapport remis le mois dernier par Sylviane Giampino à la ministre des familles appelle à réfléchir sur les besoins de l'enfant et sur son développement. Ces réflexions devront être prises en compte dans la réflexion actuellement menée sur la structuration de la filière des métiers de la petite enfance.

En conclusion, au-delà de la satisfaction de voir une initiative sénatoriale, née d'une expérience de terrain, prospérer de la sorte, le succès des MAM montre qu'il est parfois nécessaire de laisser à l'initiative locale une certaine liberté, sans chercher à imposer des normes et des règles qui apparaissent d'avantage comme des contraintes que comme des garanties. Si les MAM ne sauraient constituer le fondement d'une politique en matière d'accueil des jeunes enfants, il s'agit là d'une réponse intéressante, complémentaire aux autres solutions d'accueil, et appelée à fournir une réponse adaptée à des besoins locaux.

M. Alain Milon, président. - Je passe maintenant la parole à nos collègues qui se sont inscrits pour interroger les rapporteurs.

Mme Nicole Bricq. - Ce rapport est très intéressant. Il met notamment en avant l'importance macroéconomique de l'activité féminine, dont la faiblesse constitue un handicap pour la croissance. Je salue aussi votre conclusion, qui souligne la nécessité de laisser une certaine souplesse aux acteurs.

Je partage le constat dressé par les rapporteurs d'une nécessaire réflexion sur la restructuration des métiers de la petite enfance, qui permettrait d'avoir une vision globale des solutions d'accueil.

Disposez-vous de chiffres sur le nombre d'enfants accueillis ? A-t-on une connaissance fine des MAM ouvertes selon le type de territoire ?

M. Georges Labazée. - A côté des MAM, il existe des réseaux d'assistants maternels, les RAM, qui sont très actifs, par exemple, dans les Pyrénées-Atlantiques. Comment s'articulent ces deux types d'organisation ?

Mme Aline Archimbaud. - Je salue le travail des rapporteurs et notamment les déplacements sur le terrain qu'elles ont effectués. Mes deux questions portent d'une part sur le coût de l'accueil en MAM, et notamment sur la part supportée par les parents et d'autre part sur les formations dont bénéficient les assistants maternels.

M. Philippe Mouiller. - Comme l'ont souligné les rapporteurs, les orientations suivies par les services de PMI varient fortement d'un département à l'autre. Comment les harmoniser ? Par ailleurs, la question des MAM met en avant la diversité des modèles juridiques et économiques des modes d'accueil du jeune enfant.

Mme Catherine Génisson. - Ma question porte sur l'articulation de ces MAM avec des structures comme les micro-crèches. N'y a-t-il pas de risque de concurrence ?

Mme Patricia Schillinger. - Vous avez souligné que les MAM doivent être une solution complémentaire. Cela ne doit pas conduire les collectivités à se désintéresser des autres modes d'accueil et notamment de l'accueil périscolaire.

M. Gérard Roche. - J'ai connu et soutenu le développement des MAM en tant que président de conseil général, et j'ai dû convaincre mes services de PMI qui, au départ, voyaient peu de vertus à ce mode d'accueil. Il s'agit d'un modèle extrêmement intéressant, notamment en milieu rural où ces structures représentent souvent la seule offre pour les parents. Les pouvoirs publics ne peuvent toutefois pas totalement s'en désintéresser et il convient d'accompagner les porteurs de projets pour ne pas ouvrir la porte à des dérives.

Mme Laurence Cohen. - Comme cela a été souligné, les MAM constituent une solution complémentaire, mais non de substitution, à l'accueil collectif. Je partage le diagnostic des rapporteurs sur la nécessité de renforcer la formation des professionnels. C'est d'ailleurs ce point qui avait justifié les réticences de mon groupe en 2010. Comment concilier la liberté d'initiative locale et la définition de règles de qualité et de sécurité au niveau national ? J'ai également une question sur la tarification et sur l'accessibilité de ces structures aux familles modestes. Pourrait-on imaginer l'élaboration d'une convention tripartite ?

Mme Hermeline Malherbe. - Les MAM représentent en effet une offre complémentaire mais ne se substituent pas aux autres solutions. Dans les Pyrénées-Orientales, les porteurs de projet sont accompagnés dès le départ par les services du département. Il est important que l'assistant maternel titulaire du contrat demeure référent. Une question se pose en outre quant à la responsabilité pénale en cas d'accident grave survenant pendant une période de délégation.

M. Jean-Marie Morisset. - Il existe de fortes différences locales, qui sont le fruit de l'histoire et des politiques menées par les collectivités territoriales pour répondre à des besoins. La délégation d'accueil n'est-elle pas une source de lourdeur administrative superflue ? Par ailleurs, n'y a-t-il pas un risque de concurrence avec les RAM ? Enfin, il est nécessaire de donner une orientation nationale.

Mme Françoise Gatel. - Je salue la pertinence du rapport et la sagesse de ses conclusions qui mettent en garde contre l'incontinence législative. Le regroupement permet une plus grande professionnalisation et correspond aux attentes des nouvelles générations, alors que le nombre d'assistantes maternelles traditionnelles décline. Je souscris à ce qui a été dit sur l'intérêt porté au développement des MAM par les collectivités. Le Gouvernement a annoncé un vaste plan de création de places d'accueil, mais dans le contexte de contrainte financière pesant sur les communes et les EPCI, il pourrait être souhaitable de réorienter une partie des aides destinées aux EAJE vers les MAM.

Mme Élisabeth Doineau. - Comme les rapporteurs l'ont indiqué, la Mayenne a joué un rôle précurseur dans l'expérimentation des maisons d'assistants maternels. Cette expérimentation ne s'est pas faite facilement, en raison notamment de l'opposition de certains acteurs dont la Cnaf.

Il ne s'agit pas d'un mode d'accueil voué à concurrencer les EAJE mais d'une solution adaptée aux besoins des départements ruraux, bien que je puisse concevoir que, dans les grandes villes, d'autres réalités entraînent d'autres besoins.

La taille réduite des MAM permet un accueil plus personnalisé des enfants et des conditions de travail qui répondent aux attentes des professionnels. Si des difficultés relationnelles peuvent survenir, ce n'est pas propre aux maisons d'assistants maternels.

M. Jean-Louis Tourenne. - Sans remettre en cause le travail des rapporteurs, je voudrais revenir sur plusieurs points. Les présidents de conseils départementaux portent la responsabilité des agréments qu'ils délivrent. Leurs exigences sont à mettre en relation avec cette responsabilité, qui est lourde. Par ailleurs, je voudrais souligner que le développement des MAM entraîne un changement de la nature de la relation qu'entretiennent les parents employeurs avec leur salarié.

Enfin, alors que l'exercice de la profession d'assistant maternel est libéral et ne fait pas appel au soutien de collectivités publiques, on peut craindre que le développement des MAM entraîne une prolifération des demandes de financement auxquelles les collectivités ne seront pas nécessairement en mesure de répondre.

M. Gérard Dériot. - Je remercie M. Tourenne pour ses propos en défense du rôle joué par les présidents de conseils départementaux. Les MAM sont aujourd'hui redevables de la taxe d'habitation, le local qu'elles occupent n'étant pas considéré comme un local professionnel. Peut-être faudrait-il remettre en cause cet état du droit.

Mme Caroline Cayeux, co-rapporteur. - Comme cela a été dit, l'accueil par un assistant maternel, que ce soit à domicile ou en MAM demeure un accueil individuel, qui fait l'objet d'un contrat de travail de droit privé. Si les collectivités peuvent mettre à disposition un local, voire accorder des subventions, elles n'ont pas vocation à financer le fonctionnement des MAM.

Les réseaux d'assistants maternels (RAM) qui existent dans les départements sont bien distincts des MAM. Les assistants maternels exerçant en MAM peuvent souhaiter participer aux activités proposées par les RAM, mais cela est parfois compliqué, les RAM accordant la priorité aux professionnels isolés.

Les MAM constituent un mode d'accueil complémentaire des autres solutions, et certainement pas concurrent. En termes de nombre de place, ce mode d'accueil est encore marginal. Il n'existe pas de chiffres fiables, mais en retenant l'hypothèse de 10 enfants accueillis par MAM, on peut estimer la capacité d'accueil en MAM à un peu moins de 15 000 places.

Nous sommes toute à fait conscientes du rôle joué par les présidents de conseils départementaux et par leurs services et il n'est pas question pour nous de remettre en cause leur travail. Nous avons toutefois pu constater que certains médecins de PMI sont quelque peu méfiants vis-à-vis du modèle de la MAM et imposent des exigences qui ont pour effet sinon pour objet de restreindre leur développement. Ailleurs, et notamment lorsqu'il existe une volonté politique, comme cela a été le cas en Mayenne sous l'impulsion de Jean Arthuis, les choses évoluent plus vite.

Comme cela a été dit, il est crucial d'approfondir la formation dont bénéficient les assistants maternels, et de développer les passerelles entre les différents métiers de la petite enfance.

Mme Michelle Meunier, co-rapporteur. - Vos nombreuses réactions et observations montrent que vous êtes en contact dans vos départements respectifs avec les problématiques abordées par notre rapport.

En ce qui concerne la tarification, on constate que l'accueil collectif est moins coûteux pour les ménages modestes que l'accueil par un assistant maternel, mais que le reste à charge s'égalise à mesure que les revenus du foyer progressent. Or, le coût global de l'accueil en établissement est nettement plus élevé que celui de l'accueil par un assistant maternel. Il serait donc intéressant de s'interroger sur l'architecture des aides aux familles afin de favoriser la liberté de choix des familles et d'allouer les deniers publics de manière plus efficiente.

Il faut revoir la structuration des métiers de la petite enfance afin de renforcer la formation et la professionnalisation. Cela est d'autant plus important que la plupart des assistants maternels sont en réalité des assistantes maternelles.

Mme Isabelle Debré. - Qu'en est-il de la valorisation des acquis de l'expérience ?

Mme Caroline Cayeux, co-rapporteur. - Votre question renvoie à nos recommandations sur la restructuration des métiers du secteur.

M. Gérard Roche. - Les assistants maternels bénéficient d'une formation initiale assurée par le département. Rien n'empêcherait d'intégrer des modules spécifiques à l'exercice en MAM dans cette formation initiale.

M. Alain Milon, président. - La commission autorise-t-elle la publication du rapport d'information ?

La commission autorise la publication du rapport d'information.

Avenir du fonds de solidarité vieillesse (FSV) - Présentation du rapport d'information

M. Alain Milon, président. - Nous en venons à l'examen du rapport sur l'avenir du Fonds de solidarité vieillesse, présenté par nos collègues Catherine Génisson et Gérard Roche. Je leur laisse la parole.

M. Gérard Roche, rapporteur. - À quoi sert le Fonds de solidarité vieillesse (FSV) et où va-t-il ? C'est à ces deux questions que nous allons tenter de répondre ce matin, avec Catherine Génisson, en vous présentant les conclusions du rapport qui nous a été confié en janvier dernier par la Mission d'évaluation et de contrôle de la sécurité sociale (Mecss).

Nous tenons à remercier son président, Jean-Noël Cardoux, d'avoir proposé ce sujet qui, bien que technique, renvoie au financement des dispositifs de solidarité nationale qui font de notre système de retraites un puissant agent de redistribution et de réduction des inégalités entre personnes retraitées. Il faut le dire, car le manque de confiance de nos concitoyens à l'égard de l'assurance vieillesse montre qu'ils n'en ont pas suffisamment conscience.

Alors que le FSV ne cesse d'être évoqué à chaque présentation des résultats des comptes de la sécurité sociale, cet établissement administratif créé par la réforme des retraites de 1993 demeure très mal connu. Sauf erreur, notre rapport sera d'ailleurs le premier rapport public rendu sur le sujet, devançant ainsi la Cour des comptes qui a également prévu de s'y intéresser prochainement.

En intitulant notre rapport, « Le vrai rôle du Fonds de solidarité vieillesse », nous entendons faire oeuvre de pédagogie. Ce rapport rappelle la genèse de ce fond et explique l'étendue de ses missions dont l'élargissement, notamment à des dispositifs ne relevant pas exclusivement du champ de la solidarité nationale, a conduit à dénaturer son objet initial. Il fait également état de l'évolution de ses recettes, qui s'avèrent aussi instables qu'insuffisantes, et de sa gouvernance actuellement en crise. Car vingt-trois ans après sa création, le bilan du FSV apparaît contrasté.

Pour la première fois depuis 11 ans, les régimes de base de l'assurance vieillesse affichent en 2016 un excédent estimé à 900 millions d'euros dans la LFSS pour 2016.

Le FSV conserve un déficit de 3,9 milliards d'euros en 2016, un chiffre comparable à celui de 2015 mais en hausse de 200 millions d'euros par rapport aux prévisions de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) pour 2016, d'après les chiffres rendus publics hier par la Commission des comptes de la sécurité sociale.

La persistance de ce déficit, très élevé depuis la crise de 2009, demeure plus que jamais préoccupante alors que dans le même temps le déficit du régime général de la sécurité sociale semble diminuer pour s'établir à 9,1 milliards d'euros. Le FSV représente donc à lui seul près de la moitié du déficit de la sécurité sociale hors transferts.

La LFSS pour 2016 a par ailleurs alimenté la chronique sur l'instabilité des ressources du FSV en modifiant pas moins de 12 milliards sur les 16 milliards d'euros de recettes qui lui sont affectées, à la suite de l'arrêt de Ruyter de la Cour de justice de l'Union européenne.

Le projet d'intégration administrative du FSV au sein de la Caisse nationale d'assurance vieillesse (Cnav), engagé par le décret du 7 octobre 2015, interroge quant à l'avenir du fonds et suscite d'importantes réserves de la part des partenaires sociaux.

Persistance du déficit, instabilité et fragilisation des ressources, élargissement des missions à des prestations relevant du domaine assurantiel, évolution de sa gouvernance... Voici les constats qui ont conduit la Mecss à lancer un état des lieux sur le FSV.

À travers notre titre, « Le vrai rôle du FSV », nous voulons également aborder ce que devrait être la mission du fonds. Nous formulons en ce sens une proposition forte visant à recentrer le FSV sur sa mission d'origine, le financement des seuls dispositifs de solidarité nationale de la branche vieillesse. Cette proposition permet de remettre à l'équilibre le FSV en transférant son déficit aux régimes de base. Notre rapport montre en effet que le déficit actuel du fonds n'est rien d'autre qu'un besoin de financement supplémentaire de la branche vieillesse. Avec cette proposition, c'est une « opération vérité » sur le financement du système de retraite qui est ainsi menée. Je laisse à Catherine Génisson le soin de vous présenter notre état des lieux du FSV.

Mme Catherine Génisson, rapporteure. - L'origine du FSV nous plonge dans l'une des principales controverses qui existe entre l'État et les partenaires sociaux depuis la création de la sécurité sociale en 1945, à savoir la distinction entre les dépenses contributives et les dépenses de solidarité. L'idée qui a présidé à la création du FSV en 1993, portée à l'origine par le gouvernement de Pierre Bérégovoy et concrétisée par celui d'Édouard Balladur était la suivante : aux partenaires sociaux, la responsabilité de gérer les régimes de base finançant les dépenses contributives au moyen des cotisations sociales ; à l'État, celle de financer les dispositifs de solidarité avec des ressources fiscales.

Lors de sa création, la loi a confié au FSV la mission de financer les régimes de base pour la prise en charge de deux dispositifs :

- le minimum vieillesse, devenu à la suite de la réforme de 2007, l'allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA). Je note au passage que le rapport de notre collègue député Christophe Sirugue sur la simplification des minima sociaux n'aborde pas directement la question des circuits de leur financement et n'interfère donc pas avec nos travaux ;

- et le deuxième dispositif : les cotisations retraite des personnes au chômage pour qu'elles puissent valider leurs trimestres, ces derniers n'étant pas pour autant cotisés. Dans le jargon du FSV, ces périodes sont appelées « périodes assimilées ». La dépense « chômage » est aujourd'hui la principale du fonds puisqu'elle représente 11 milliards d'euros en 2016.

Dès 1995, ces missions ont été progressivement élargies. Certains élargissements ont consolidé l'objet initial du FSV, comme la multiplication des périodes assimilées qui concernent désormais les arrêts de travail pour maladie ou maternité ou encore les périodes de service civique, de stage ou d'apprentissage.

D'autres sont toutefois plus contestables. C'est en particulier le cas de la prise en charge par le FSV d'une partie du minimum contributif (Mico), décidé par la loi du 9 novembre 2010 portant réforme des retraites. Le Mico est une allocation différentielle destinée à compléter la retraite de personnes ayant cotisé toute leur vie sur la base de revenus modestes. Versé à plus de 6 millions de retraités, il représente un coût d'environ 7 milliards d'euros par an dont la moitié est financée par le FSV.

L'élargissement de la mission du FSV au Mico est contestable car la nature de ce dernier est hybride : bien que de nature non contributive, cette allocation constitue le complément de prestations de retraite qui elles, le sont. On parle souvent, à propos du Mico, d'un dispositif de solidarité professionnelle par opposition à la solidarité nationale qui ne s'appuie sur aucune prestation pour être versée.

Par la multiplication de ses missions et la dénaturation de son objet initial avec des missions ne relevant pas exclusivement de la solidarité nationale, le FSV a perdu en lisibilité ce qui entraîne une certaine confusion dans le financement de la protection sociale.

S'appuyant sur les travaux du Conseil d'orientation des retraites, notre rapport s'arrête longuement sur l'ensemble des dispositifs de solidarité au sein du système de retraites et montre que le FSV est loin d'en avoir le monopole en termes de financement.

La Caisse nationale d'allocations familiales (Cnaf) finance ainsi les droits familiaux de retraite au premier rang desquels la majoration de pension pour enfant, qui s'élève à 10 % de la pension de base de chaque parent d'au moins trois enfants. Son coût de 4,7 milliards d'euros a été financé par le FSV entre 2001 et 2015.

Les régimes de base financent également une partie des dispositifs de solidarité : les règles de calcul pour la liquidation d'une pension intègrent par exemple une dimension non-contributive comme le fait de calculer la pension non pas sur la totalité des salaires d'une carrière mais sur les vingt-cinq meilleures années ; certains minima de pension, comparables au Mico, ne sont pas pris en charge par le FSV comme la prestation minimum de retraite au sein du régime des non-salariés agricoles ou le minimum garanti pour les régimes de la fonction publique.

Le problème que soulève ce constat est que le FSV, censé incarner la distinction entre les domaines contributif et non contributif dans la branche vieillesse, n'offre en réalité qu'une vision partielle du coût global de la solidarité dans le système des retraites.

Cette confusion est renforcée par la nature théorique des résultats financiers du fonds. Si la prise en charge des prestations qu'il finance pour le compte des régimes (le minimum vieillesse essentiellement) s'effectue à « l'euro près » en fonction des factures transmises par ces derniers, celle des cotisations pour périodes assimilées est calculée sur une base forfaitaire, qui ne correspond pas à la dépense réelle des régimes.

En effet, alors que le FSV finance les cotisations pour les périodes d'inactivité au moment où le bénéficiaire est arrêté, la validation des trimestres ne pourra être constatée qu'a posteriori, au moment de la liquidation de ses droits. Par ailleurs, il est impossible de savoir si un trimestre validé sera finalement utile au futur pensionné, sachant que ce dernier a pu valider un même trimestre en tant que chômeur indemnisé (ce qui est possible à partir du 50e jour d'indemnisation) mais également dans le cadre d'un travail temporaire (un trimestre est validé dès la 150e heure payée au Smic soit à partir de 4,2 semaines). Des taux de réfaction, fixés par l'administration et censés prendre en compte ces incertitudes, sont à la base des règles de calcul des dépenses liées aux périodes assimilées et varient significativement d'une période à l'autre. Nous souhaitons que le Gouvernement remette au Parlement un rapport permettant d'expliciter et d'évaluer ces taux de réfaction intervenant dans le calcul des prises en charge de cotisations au regard du coût réellement supporté par les régimes.

Le caractère théorique de ces dépenses forfaitaires, qui représentent en 2016 12,5 milliards sur les 20 milliards d'euros de dépenses du FSV, interroge quant au retour à l'équilibre observé pour les régimes de base. Les dépenses du FSV permettent-elles de remettre artificiellement à l'équilibre les régimes de base ou au contraire, sont-elles à la hauteur de leurs dépenses ? Aucune des personnes auditionnées n'a été en mesure de nous répondre.

Ce qui est certain cependant, c'est que les résultats des régimes de base et du FSV sont intrinsèquement liés. Ce constat invite à revoir les modalités de présentation des comptes du FSV et de la branche vieillesse au sein des lois de financement. Gérard Roche abordera cette question.

J'en viens maintenant à la persistance du déficit du FSV. La crise économique de 2009 a contribué à durablement dégrader le résultat du fonds avec l'envolée du nombre de chômeurs. Le compte du FSV, qui était à l'équilibre en 2008, a atteint un déficit de plus de 3 milliards d'euros en 2009 et 4 milliards d'euros en 2010. Il varie depuis lors entre 3,5 et 4 milliards d'euros chaque année.

Ce déficit s'explique principalement par l'instabilité et l'insuffisance des recettes du fonds, qui n'ont pas suivi le dynamisme des dépenses.

À son origine pourtant, le financement du FSV était simple et suffisant. Il bénéficiait de l'affectation de 1,3 point de CSG, ce qui avait permis au début des années 2000 de générer un excédent de 1,6 milliard d'euros. Cet excédent, accumulé au cours d'années relativement prospères économiquement, n'était d'ailleurs pas une anomalie pour un fond très exposé à la conjoncture.

Pourtant, dès 2001, les gouvernements successifs ont commencé à modifier le panier de recettes affectées au FSV en diminuant la fraction de CSG qui lui était attribuée.

En 23 ans d'existence, plus d'une quinzaine de recettes fiscales différentes ont été affectées au FSV, ce dernier n'ayant seulement connu que cinq années sans modification de ses ressources. L'inventivité de l'administration en matière de « plomberie » financière, qui est bien connue dans cette commission, a pleinement fonctionné pour le FSV.

La LFSS pour 2016 s'inscrit dans cette tradition en ayant modifié 12 milliards d'euros de recettes affectées au FSV. Elles sont désormais recentrées autour des seuls prélèvements sur les revenus du capital, conséquence de l'arrêt de Ruyter de la Cour de justice de l'Union européenne.

Je rappelle en deux mots le sens de cet arrêt : la France ne peut pas assujettir les revenus du capital des ressortissants d'un État-membre de l'Union Européenne à des prélèvements obligatoires finançant notre sécurité sociale si ces contribuables n'y sont pas affiliés et relèvent d'un autre système de protection sociale au sein de l'Union. Pour pouvoir conserver cette ressource qui représente 300 millions d'euros, le Gouvernement a décidé de réaffecter les 15 milliards d'euros que représentent les prélèvements sur les revenus du capital vers le FSV et la Caisse d'amortissement de la dette sociale (Cades). En contrepartie, le FSV a abandonné les recettes tirées de la fraction de CSG sur les revenus d'activité et de remplacement ainsi que la part de contribution sociale de solidarité des sociétés (C3S) qu'il percevait.

La décision d'affecter les recettes des prélèvements sociaux sur les revenus du capital au FSV a conduit à la réorganisation de son compte, principalement en deux sections, de façon à s'assurer que ces recettes financent bien uniquement des dépenses de solidarité.

La première section, financée par ces nouvelles recettes, retrace les dépenses de solidarité, soit le minimum vieillesse et les cotisations pour les périodes non travaillées ; la seconde, qui est très partiellement financée par une fraction de la taxe sur les salaires, regroupe les dépenses considérées comme contributives au premier rang desquels le Mico.

En effet, si la première section est à peu près à l'équilibre avec les recettes tirées des prélèvements sur le capital, la seconde accuse un déficit structurel de plus de 3 milliards d'euros. Or, la règle d'infongibilité entre les deux sections, liées à l'impossibilité pour les prélèvements sur les revenus du capital de financer des dépenses contributives, conduit à ce que, à recettes constantes, la nouvelle section 2 du FSV soit durablement en déficit.

Je passe sur l'incertitude pesant sur la pérennité de la décision du Gouvernement de continuer à prélever de la CSG et de la CRDS sur ces revenus du capital tout en les affectant à des dépenses de solidarité et au remboursement de la dette sociale. Cela sera-t-il suffisant pour fermer le contentieux européen ? L'avenir nous le dira.

Notre rapport note cependant que ce nouveau panier de recettes est beaucoup plus erratique puisque les prélèvements sur les revenus du capital varient fortement d'une année sur l'autre.

Je termine cet état des lieux en évoquant la crise de gouvernance que rencontre actuellement le fonds.

Cette crise tient tout d'abord au fait que les deux organes chargés d'assurer le pilotage du FSV ne se sont plus réunis depuis 2013. Il en est ainsi du conseil d'administration, réunissant les administrations de tutelle que sont les ministères des affaires sociales et du budget, et du comité de surveillance, composé de parlementaires, des partenaires sociaux et des représentants des régimes de base.

Une importante réforme a pourtant été décidée par le décret du 7 octobre dernier, visant à intégrer administrativement le FSV à la Cnav. Cette réforme, qui n'a fait l'objet d'aucune concertation, suscite d'importantes réserves.

La première tient au fait que la Cnav se retrouve désormais à devoir contrôler les dépenses vers les régimes de base tout en étant le principal récipiendaire de ces financements. Le risque d'être « juge et partie » n'est donc pas exclu en cas de contentieux.

La seconde est liée à l'absence de cohérence entre un tel rapprochement et la volonté de cloisonner plus strictement les dépenses contributives et les dépenses de solidarité.

Enfin, la troisième a trait à la faible portée d'une telle intégration en termes d'économies, alors qu'il s'agit de la principale motivation. Elle devrait se traduire par la suppression de 5 des 6 équivalents temps plein du FSV. Les modalités sont en cours de négociation dans le cadre de la convention entre les administrations de tutelle et la Cnav.

La suppression de ces postes n'entraînera toutefois pas la suppression des tâches accomplies par les agents du fonds et qui ne seront pas si facilement mutualisées avec des fonctions existant déjà à la Cnav. C'est donc cette dernière qui devrait supporter le coût de la suppression de ces postes.

Voici donc les principaux constats que nous formulons dans ce rapport et qui ont servi de ligne directrice à nos propositions pour un FSV recentré et équilibré financièrement. Je laisse Gérard Roche vous exposer les pistes de notre réflexion.

M. Gérard Roche. - Au regard de ce bilan contrasté, la première piste que nous aurions pu emprunter était celle de la suppression du FSV. Cette piste nous est rapidement apparue comme une fausse route.

Le principal avantage que présente la suppression du FSV aurait été de simplifier les mécanismes de financement de l'assurance vieillesse en supprimant un intermédiaire. La perte de lisibilité du FSV et la persistance de son déficit font qu'il est aujourd'hui difficile de comprendre son rôle. Son existence permet même de masquer le déficit de la branche vieillesse. La difficulté à mettre en oeuvre le principe de la distinction au sein des dépenses de retraite pourrait conduire à remettre en cause l'idée qu'elle soit incarnée par un organe administratif extérieur aux régimes.

Deux éléments nous ont cependant conduits à privilégier la piste du maintien du FSV recentré sur sa mission initiale.

Il nous semble tout d'abord important, malgré les difficultés techniques qui ont été soulignées, de maintenir incarnée la distinction entre les dépenses de solidarité et les dépenses contributives afin de mettre en exergue le rôle très important de redistribution que jouent les retraites en France.

Ces dépenses de solidarité sont de trois types :

- les droits familiaux de retraite, qui renvoient à l'ensemble des avantages retraite procurés par la situation familiale. Ils doivent être financées par la Cnaf ;

- les mesures de solidarité professionnelle qui s'appuient sur l'existence d'une pension de retraite contributive, comme le Mico. Elles doivent être prises en charge directement par les régimes ;

- enfin, les dépenses de solidarité que nous appelons dans le rapport « coeur de système », qui se limitent au minimum vieillesse et à la prise en charge des cotisations pour périodes assimilées et qui doivent être financées par le FSV.

Au regard de l'importance que ces deux types de dépenses jouent dans le niveau de vie des retraités les plus modestes et des enjeux financiers considérables qu'elles représentent (16 milliards d'euros en 2016), il nous semble essentiel de maintenir un circuit de financement facilement identifiable par l'intermédiaire d'un fonds, permettant un meilleur contrôle démocratique les concernant.

C'est en effet le deuxième élément qui nous conduit à proposer le maintien du FSV. Il permet, d'une part, un contrôle parlementaire renforcé sur les dépenses qui sont à sa charge et d'autre part, une bonne information des partenaires sociaux dans le cadre du comité de surveillance.

Ces deux principes étant posés, nous formulons neuf propositions dans ce rapport parmi lesquelles deux sont particulièrement importantes.

La première vise à recentrer le FSV sur sa mission de financement des seules dépenses « coeur de système », c'est-à-dire sa mission d'origine : l'ASPA et la prise en charge des cotisations des périodes assimilées.

Cette proposition signifie concrètement supprimer la section 2 du compte du FSV à la fois dans ses dépenses et ses recettes. Elle a pour conséquence de basculer le financement du Mico directement auprès des régimes de base avec les recettes actuelles de la section 2 qui sont largement insuffisantes (3,5 milliards de dépenses pour 500 millions de recettes environ).

Cette proposition constitue donc l'« opération vérité » sur les comptes de la branche vieillesse évoquée en introduction : les régimes de base renouent avec un déficit d'environ 2,1 milliards d'euros (3 milliards d'euros de charges supplémentaires que composerait en partie l'excédent actuel de 900 millions d'euros). L'affichage est certes moins plaisant mais il correspond plus à la réalité, au regard du caractère largement théorique des dépenses du fonds.

Bien évidemment, les solutions à apporter à ce déficit ont constitué un point de divergence, le seul d'ailleurs, entre vos deux rapporteurs. Le Gouvernement soutient que la mise en oeuvre, à partir de 2020, de l'allongement de la durée de cotisation prévu dans la réforme de 2014 suffira à remettre à l'équilibre le système de retraites, qui bénéficiera par ailleurs de l'accord sur les régimes complémentaires. La majorité, au sein de cette commission, considère que ce ne sera pas suffisant et qu'un nouveau recul de l'âge légal s'avère nécessaire. J'ai soutenu l'idée, à l'automne dernier lors de la discussion du PLFSS, de repousser d'un an l'âge légal pour le porter à 63 ans. Cette mesure me semble suffisante et socialement acceptable. La question de l'équilibre des régimes de retraite est déjà au centre des débats dans la perspective des rendez-vous électoraux de 2017. Ce n'était pas l'objet de ce rapport de la trancher.

La deuxième proposition ambitieuse tient à la présentation des comptes du FSV au sein de la LFSS. Nous tenons à ce que la représentation nationale puisse formellement voter chaque année sur les comptes du fonds.

En revanche, l'article présentant les tableaux d'équilibre de l'ensemble des régimes obligatoires de base de sécurité sociale et du régime général de sécurité sociale doit désormais évoluer afin d'intégrer une rubrique « FSV ». Le Parlement doit pouvoir délibérer et voter sur des tableaux d'équilibre consolidés alors qu'il ne s'exprime pour l'instant que sur les comptes des régimes de base et ensuite sur ceux du FSV. Nous reprenons ici une proposition constante de la Cour des comptes, formulée chaque année dans son rapport sur l'application des lois de financement de la sécurité sociale.

Un premier pas a été franchi, dans le dernier PLFSS, avec la présentation d'un tableau consolidé des comptes de la sécurité sociale dans l'annexe 4. Il faut désormais aller plus loin. Cette proposition permettrait de mettre un terme à la présentation des comptes de la sécurité sociale « hors FSV », largement reprise par la presse et qui n'a pas véritablement de pertinence.

Au-delà de ces deux propositions et outre la demande de rapport déjà évoquée, nous proposons qu'après la suppression de la section 2, les recettes et les dépenses du FSV puissent être stabilisées. Cette stabilité doit permettre de conserver la logique du fonds qui est d'assurer, avec des recettes suffisantes, le financement des dépenses au coeur du système de solidarité des retraites. Cette préconisation est évidemment suspendue aux évolutions futures du contentieux entre la France et les institutions européennes à propos des prélèvements sociaux sur les revenus du capital.

De même, nous souhaitons que soient réunis le plus rapidement possible le conseil d'administration et le comité de surveillance pour qu'ils puissent délibérer à la fois sur la réforme administrative en cours mais également sur les propositions que nous formulons. Nos auditions nous ont permis de mesurer la volonté des partenaires sociaux de reprendre leurs travaux au sein du comité de surveillance.

J'ai souvent assimilé le FSV à une « dépanneuse » pour expliquer comment les gouvernements successifs l'avaient utilisé pour financer des mesures qu'ils ne pouvaient faire porter aux régimes ou pour lui prendre une recette destinée à combler le déficit d'une autre branche de la sécurité sociale.

J'espère que ce rapport contribuera à sortir le FSV de cette image pour rendre enfin lisible et stable le circuit de financement de la solidarité dans le système de retraites, solidarité qui constitue, pour notre pays, un effort aussi important que nécessaire à l'égard des personnes âgées les plus modestes.

M. Jean-Noël Cardoux. - Je remercie nos rapporteurs pour leur travail sur un sujet effectivement technique. Je constate qu'ils ont réussi à se mettre d'accord à l'exception de la solution à apporter au besoin de financement de la branche vieillesse que votre proposition centrale permet de bien mettre en évidence. Je salue l'aspect pédagogique de votre rapport qui nous permet d'y voir plus clair sur le FSV : il n'est pas toujours évident de bien suivre son utilisation ni les évolutions de ses recettes. Je souscris pleinement à votre proposition de recentrage du fonds sur sa mission initiale de financement de l'ASPA et des cotisations pour périodes assimilées, qui constituent effectivement l'essence même du FSV. Ma question porte sur l'incertitude en matière de recettes. Je rappelle que la C3S qui rapportait à elle seule 2,5 milliards d'euros au FSV est en voie de suppression. Par ailleurs, les principales ressources désormais affectées au fonds, les prélèvements sociaux sur les revenus du capital, sont toujours menacées d'une remise en cause en cas de nouvelle décision de la CJUE. Quelle pourrait être alors la ressource qui compenserait la perte de ces recettes ? Un transfert de l'Etat vers le FSV pourrait-il être envisagé ?

M. Georges Labazée. - Il n'est pas fait état, dans votre rapport, de l'affectation au FSV de la contribution additionnelle de solidarité pour l'autonomie (Casa). Pouvez-vous m'assurer que le fonds n'en est plus affectataire ? En tant que rapporteurs de la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement, nous avions justement veillé avec mon collègue Gérard Roche à ce que la Casa soit bien désormais affectée à l'investissement pour l'équipement des logements et des établissements accueillant des personnes dépendantes. La montée en charge du fléchage prévu dans la loi de décembre dernier étant en cours en 2016, je souhaiterais m'assurer que le FSV ne bénéficie plus de ce financement dès cette année.

M. Dominique Watrin. - Je salue à mon tour le caractère pédagogique et utile de ce rapport sur le FSV. En supprimant la section 2 du compte du FSV, vous basculez le financement du Mico vers les régimes de base mais d'autres dispositifs sont-ils concernés par cette suppression ? Un mot sur les propositions évoquées pour financer le besoin de financement de la branche vieillesse qui, dans le cadre de votre proposition, serait désormais portée par les régimes de base. Bien évidemment, il nous est difficile d'agréer les pistes évoquées : le recul de l'âge légal représente un recul social évident et le statu quo proposé par le Gouvernement soulève un risque de recettes insuffisantes. Je suis surpris par vos développements sur le caractère erratique des recettes de prélèvements sociaux sur les revenus du capital. Je ne vois pas les revenus du capital baisser. La presse s'est fait encore l'écho ce matin de la progression de l'ordre de 6 à 7 % des fortunes des ultra-riches, celles dépassant les 20 millions d'euros. Le patrimoine financier des Européens devrait par ailleurs augmenter de plus de 7 000 milliards d'euros d'ici à 2020. Pouvez-vous donc préciser votre propos ? N'est-ce pas précisément la bonne piste pour financer les 2 milliards d'euros de déficit restants de la branche vieillesse ?

M. Yves Daudigny. - Je félicite à mon tour les deux rapporteurs pour la pédagogie de leur rapport, rendu dans des délais très brefs. S'agissant de la présentation séparée des comptes de la sécurité sociale et du FSV, je constate que la presse reprend constamment les chiffres du FSV dans les analyses qui sont faites sur les résultats des comptes de la sécurité sociale. C'est le cas par exemple aujourd'hui, au lendemain de la présentation de bons résultats, meilleurs qu'attendus, par la Commission des comptes de la sécurité sociale. J'adhère toutefois à votre proposition permettant au Parlement de voter sur des comptes consolidés. Concernant l'acceptabilité des dépenses de solidarité dans la branche vieillesse, je souscris également à votre proposition permettant de clarifier le circuit de financement. L'évolution des recettes du fonds constitue sans doute la question la plus importante de votre rapport. Le point de départ est simple, vous l'avez rappelé : les cotisations doivent financer les dépenses contributives et la CSG sur l'ensemble des revenus les dépenses de solidarité. N'oublions pas la CRDS qui finance la dette sociale. A partir de ce schéma simple, le « plombier » qu'est Bercy opère des modifications constantes dans la tuyauterie et recours in fine à un transfert d'une part de TVA. Le système atteint aujourd'hui un tel degré de complexité que tout ce qui pourra permettre d'avancer vers plus de simplicité me semble le bienvenu. Vos propositions y contribuent.

M. Jean-Marie Vanlerenberghe. - C'est bien une « opération vérité » qui est proposée. Elle était nécessaire ! J'avais déjà fait la proposition, lors d'un précédent PLFSS, d'intégrer les comptes du FSV dans ceux des régimes de base de la sécurité sociale mais elle n'avait pas été suivie. Force est de constater que le Gouvernement, comme ceux qui l'ont précédé d'ailleurs, n'y tient pas. Le FSV est devenu au fil des années un « fonds de défaisance » pour toutes les dépenses que le Gouvernement ne peut faire porter aux régimes. La typologie des dépenses de solidarité que vous élaborez me paraît pertinente avec comme conséquence le basculement du financement du Mico vers les régimes de base. Il fait apparaitre le véritable déficit de la branche vieillesse qui s'élève à 2,1 milliards d'euros. Je partage l'interrogation de notre collègue Jean-Noël Cardoux sur les recettes du FSV. Pour l'instant, il est financé avec les prélèvements sociaux sur les revenus du capital, ce qui me paraît d'ailleurs tout à fait moral. La solidarité prend ici tout son sens. La question de notre collègue Dominique Watrin est pertinente : pouvez-vous nous en dire plus sur les variations annuelles de ces recettes ?

Mme Nicole Bricq. - La Cour des comptes n'a-t-elle jamais travaillé sur ce sujet ?

Mme Catherine Génisson. - D'après nos informations, elle devrait le faire prochainement. Le rapport annuel sur l'application des lois de financement de la sécurité sociale aborde bien évidemment le FSV mais à ce jour la Cour n'a jamais publié de rapport spécifique sur le sujet.

M. Gérard Roche. - L'arrêt de Ruyter n'en a pas fini de faire parler de lui. Si une nouvelle décision de la Cour de justice de l'Union européenne devait remettre en cause l'affectation des prélèvements sociaux sur les revenus du capital, les recettes du FSV seraient effectivement fragilisées. Nous évoquons dans le rapport, comme notre rapporteur général l'avait déjà suggéré lors de la discussion du PLFSS à l'automne dernier, la piste d'une affectation de ces recettes directement à l'Etat qui financerait alors le FSV par un transfert. Je note au passage que dans le cas d'une amélioration de la situation du chômage, les comptes du FSV pourraient assez rapidement se redresser. En effet, un taux de chômage autour de 8 % permettrait de remettre le Fonds à l'équilibre à recettes constantes.

Je réponds à l'inquiétude de Georges Labazée. La Casa n'intervient plus dans le financement du FSV. Je rappelle que dans le cadre de la loi sur le vieillissement, le Sénat a veillé à ce que si l'intégralité des recettes de la Casa n'était pas utilisée, le reliquat soit bien mis en réserve pour le fonds d'investissement pour la construction des EHPAD.

Au sujet du caractère erratique des recettes tirées des prélèvements sur les revenus du capital, je rappelle qu'elles proviennent des revenus du patrimoine et des revenus de placement. L'instabilité de ces prélèvements est due à leurs différentes assiettes (revenus immobiliers, placements obligataires ou en action) qui varient elles-mêmes fortement chaque année. Une variation des recettes entre 5 et 10 points n'est pas rare d'une année sur l'autre.

Pour répondre à la question de Dominique Watrin sur la section 2 du FSV, il est vrai que cette section retrace les dépenses du Mico mais aussi de la majoration de pension pour conjoint à charge, qui est un dispositif peu onéreux (38 millions d'euros) et en voie d'extinction à la suite de sa suppression par la réforme des retraites de 2010. Nous proposons qu'elle soit financée par la Cnaf.

Je rejoins Yves Daudigny sur la très grande difficulté pour y voir clair parmi l'ensemble des dépenses de solidarité dans le système des retraites. Nous proposons donc une typologie, certes imparfaite, mais qui justifie l'existence du FSV chargé de financer les dépenses de solidarité nationale.

Pour conclure, je reviens sur la nécessité de relancer les organes de gouvernance du FSV. Les partenaires sociaux doivent être informés sur les dépenses de solidarité. Il faut que le FSV reprenne vie !

Mme Catherine Génisson. - Ce sujet est effectivement d'une grande complexité et en particulier les règles de calcul permettant d'établir les dépenses forfaitaires du fonds aux régimes pour la prise en charge des cotisations au titre des périodes assimilées. Nous demandons à ce qu'un rapport soit remis au Parlement pour expliciter et évaluer les taux de réfaction qui sont à la base de ces règles. Il permettra d'y voir plus clair y compris pour celles et ceux qui les utilisent car toutes les personnes auditionnées ont considéré que ces taux de réfaction représentaient des « cotes mal taillées ». Ce n'est sans doute pas une source d'économie mais ce sera un plus pour la transparence.

M. Gérard Roche. - Et ce d'autant plus dans la situation à venir où la Cnav va devenir « juge et partie », ce qui renforce l'exigence de transparence et de mise en place de procédures de contrôle interne.

M. Alain Milon, président. - Merci d'avoir éclairé notre commission sur ce sujet effectivement complexe. La commission autorise-t-elle la publication de ce rapport ? Il sera donc publié.

La commission autorise la publication du rapport d'information.

Organisme extraparlementaire - Désignation d'un candidat

La commission désigne Mme Christiane Kammermann en tant que candidat titulaire appelé à siéger au sein de la Commission permanente pour l'emploi et la formation professionnelle des Français de l'étranger.

Présidence de M. Alain Milon, président, puis de Mme Colette Giudicelli, vice-présidente -

Audition de Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion

La réunion est ouverte à 16 h 35.

Au cours d'une seconde réunion tenue dans l'après-midi, la commission procède à l'audition de Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'état chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion.

M. Alain Milon, président. - Je remercie Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, d'avoir répondu à notre invitation. Lors de questions au Gouvernement ce printemps, vous aviez indiqué votre disponibilité à venir présenter un bilan du troisième plan autisme devant la commission des affaires sociales. Entre temps est intervenue, le 19 mai, la Conférence nationale du handicap qui a abordé les thèmes du logement, de l'emploi, de l'éducation et de la formation. De notre côté, nous avons confié à Claire-Lise Campion et à Philippe Mouiller un travail sur la situation des personnes handicapées prises en charge dans les établissements situés en dehors du territoire français. Ils ont conduit des auditions, se sont déplacés en Belgique et dans plusieurs départements. Leur travail conduit bien évidemment à se pencher sur les conditions de prise en charge en France et les moyens de les améliorer.

Je vous propose d'évoquer en introduction le plan autisme et les principaux sujets sur le handicap. Le débat s'ouvrira ensuite, notamment à partir du travail actuellement en cours au sein de notre commission. Je vous prie d'excuser Mme Campion qui est dans l'impossibilité d'assister à notre réunion.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion. - Je vous remercie de m'avoir invitée : c'est ma première audition par votre commission.

Je souhaite vous exposer, de manière générale, le sens de l'action du Gouvernement en matière de politique du handicap, tout en mettant l'accent sur l'actualité et les décisions prises par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap du 19 mai. Je répondrai bien sûr à vos questions sur l'évaluation du troisième plan autisme et sur l'exode en Belgique de certaines personnes handicapées.

La politique du handicap mobilise la Nation toute entière, au-delà des alternances, au-delà des clivages. La dernière grande loi date de 2005. Notre responsabilité collective est de la mettre en oeuvre. Son objectif essentiel est que l'émancipation et la liberté de choix soient une réalité pour toutes les personnes en situation de handicap, conformément à la convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées, que la France a ratifiée en 2010.

Pour que l'émancipation et la liberté de choix soient une réalité, nous devons diversifier les réponses proposées aux personnes en situation de handicap, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. La loi de 2005, puis la ratification de la convention des Nations-Unies en 2010, font que le temps où il y avait d'un côté l'ensemble de la société et de l'autre les personnes en situation de handicap est révolu. Désormais, nous devons aller vers une société beaucoup plus inclusive. C'est le sens qu'a donné le Président de la République à la Conférence nationale du handicap.

Qu'est-ce que l'inclusion ? Il ne s'agit pas que d'une exigence pour les pouvoirs publics. C'est une exigence collective, tant pour les responsables politiques, que pour les associations, les entreprises et toute la société.

Nous devons prendre conscience que le handicap d'une personne ne la résume pas. Les personnes en situation de handicap ont des compétences, des projets, des aspirations. Or, elles vivent des difficultés importantes au quotidien, que nous devons lever. Il nous faut rendre accessibles le bâti, les transports et l'espace public, rendre accueillante l'ensemble de la société - l'école, les entreprises, les loisirs, la culture... Cela implique de faire changer le regard sur le handicap. Enfin, il est nécessaire de permettre la compensation du handicap et donc de développer tous les accompagnements nécessaires.

La Conférence nationale du handicap, qui s'est tenue à l'Élysée, a été l'occasion de donner la parole à des personnes en situation de handicap et de rendre compte de la feuille de route du Gouvernement. Certains objectifs ont été tenus, d'autres restent à consolider. Pour aboutir à l'accessibilité universelle, de nouvelles avancées devront être accomplies par notre Gouvernement mais aussi par ceux qui lui succèderont.

Tout d'abord, quelques mots sur l'accessibilité des établissements recevant du public (ERP) : cet objectif a été fixé par la loi de 2005 puis est venue la loi de ratification de l'ordonnance accessibilité du 5 août 2015 qui a défini une méthode et des modalités pour y parvenir. Au 1er mai 2016, sur environ un million d'ERP en France, 490 000 étaient entrés dans une démarche de mise en accessibilité, dont 400 000 avaient déposé un Ad'AP et 90 000 avaient fait une demande de prorogation. En outre 300 000 ERP étaient déjà accessibles au 1er janvier 2015. On compte donc 200 000 établissements demeurés en dehors de la démarche Ad'AP. Leurs gestionnaires s'exposent aux sanctions pénales inscrites dans la loi de 2005 ainsi qu'aux sanctions administratives prévues dans l'ordonnance « accessibilité » du 26 septembre 2014 ratifiée par le Parlement et qui est désormais applicable puisque le décret a été publié le 13 mai.

Le déploiement du dispositif Ad'AP réclame toutefois une attention constante. C'est pourquoi le Président de la République a souhaité qu'une mission soit confiée à votre collègue Claire-Lise Campion afin de procéder au suivi concerté de ce dispositif car beaucoup de questions restent posées. Pour l'instant, nous avons eu un retour rapide sur le nombre d'Ad'AP déposés mais nous ne savons toujours pas s'il s'agit principalement d'Ad'AP sur trois ans et s'il y a beaucoup de demandes de dérogations. Un logiciel spécifique va permettre d'obtenir des remontées plus précises et plus rapides à partir de cet automne.

Pour une société plus accueillante, la première des priorités, c'est l'école : 290 000 élèves en situation de handicap sont désormais accueillis dans les écoles de la République, soit un tiers de plus qu'à la rentrée 2011. Plusieurs dispositifs existent, comme les classes réservées - les unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) - mais aussi les enfants accueillis dans une classe mais accompagnés par un auxiliaire de vie scolaire (AVS). Actuellement, 85 000 personnes remplissent cette fonction. Jusqu'à présent, 55 000 étaient en contrat aidés et 30 000 en contrats d'accompagnement d'élève en situation de handicap, c'est-à-dire un contrat à durée déterminée signé avec l'éducation nationale. À partir de 2014, ces CDD ont été transformés en CDI, à condition que ces personnes aient effectué au moins six ans. Pour les contrats précaires, le Président de la République, a annoncé lors de la Conférence nationale du handicap, la transformation des contrats aidés d'accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) en postes pérennes. Au départ, ces personnes seront en CDD et, dès lors qu'elles auront travaillé six ans dans ce domaine, elles passeront en CDI. En parallèle, un nouveau diplôme de niveau V vient d'être créé par le ministère des affaires sociales, dénommé « accompagnant éducatif et social », qui prévoit trois spécialisations, dont l'une a trait à l'éducation inclusive.

Après l'école, il faut donner la possibilité aux personnes en situation de handicap de pouvoir travailler comme tout le monde, dans des conditions adaptées à chaque handicap. Dans le projet de loi visant à instituer de nouvelles libertés et de nouvelles protections pour les entreprises et les actif-ve-s, il est prévu de créer l'emploi accompagné. Il s'agit d'apporter un soutien aux salariés handicapés ainsi qu'à leurs employeurs à tout moment du parcours professionnel. Pour l'instant, des prestations diverses existent, qu'il s'agisse de l'Agefiph, du FIPHFP, de certaines associations avec des financements non pérennes. Ainsi, l'adaptation du poste de travail pour une personne en fauteuil se fera grâce à l'Agefiph ou au FIPHFP. En revanche, une personne bipolaire aura besoin d'un accompagnement dans son emploi et l'employeur devra également être accompagné, afin de donner le meilleur environnement possible à cette personne pour qu'elle continue à travailler. Les associations qui représentent les personnes avec un handicap psychique souhaitent donc que cette disposition de la loi travail soit votée. Ce dispositif sera porté par le service public de l'emploi et ses partenaires, avec l'appui des établissements et des services d'aide par le travail, les ESAT, qui disposent d'une véritable expertise en ce domaine.

Pour soutenir le développement de l'emploi accompagné, 5 millions d'euros seront inscrits au projet de loi de finances pour 2017 afin de soutenir les projets locaux.

La formation professionnelle sera également renforcée car plus de 20 % des travailleurs en situation de handicap sont au chômage. Souvent, leur formation initiale est d'un niveau inférieur à celle de la population générale.

Les personnes en situation de handicap auront le droit au compte personnel d'activité (CPA) et au compte personnel de formation (CPF). En outre, ces comptes bénéficieront aussi aux personnes en établissement et service d'aide par le travail (Esat). C'est une avancée très importante car les personnes en Esat pourront obtenir un diplôme et travailler en milieu ordinaire. Des jeunes en Esat aimeraient bien, au cours de leur vie professionnelle, aller dans des milieux ordinaires, mais ils craignent de ne plus avoir ensuite de place en Esat. Le projet de loi prévoit un droit au retour.

Enfin, le soutien au pouvoir d'achat des travailleurs disposant de revenus modestes reste une priorité. C'est l'objectif de la nouvelle prime d'activité qui est cumulable avec l'allocation adulte handicapé (AAH). Les premiers versements auront lieu en juillet et le dispositif sera rétroactif à partir de janvier, ayant tardé à se mettre en oeuvre du fait que les caisses d'allocations familiales ne l'avaient pas prévu. Le simulateur comprend désormais l'AAH. Les personnes peuvent donc déposer leurs demandes, y compris les travailleurs en Esat. Le Président de la République a également annoncé que tous les bénéficiaires de pensions d'invalidité et de rentes accident du travail - maladie professionnelle, pourront cumuler ces pensions et ces rentes avec la prime d'activité.

L'émancipation concrète, c'est permettre à ceux qui le souhaitent d'avoir leur logement. La formule de l'habitat partagé se développe, ce qui implique une mise en commun d'une partie de la prestation de compensation du handicap, mais ce n'est pas très simple à mettre en oeuvre. Un groupe de concertation avec les départements essaye d'avancer sur cette question. Il n'est pas question de mutualiser la prestation de compensation du handicap, car il s'agit d'une prestation par nature individuelle, mais de faciliter sa mise en commun partielle pour favoriser les habitats partagés.

Nous travaillons avec Emmanuelle Cosse à lever les derniers obstacles juridiques qui pourraient bloquer le développement de ces formes de logements accompagnés. Une convention devrait être conclue entre l'État et l'Union sociale pour l'habitat. Le Président de la République souhaite créer 1 500 places supplémentaires par an en pensions de famille, c'est-à-dire en maisons relais spécifiquement dédiées au handicap. Pour l'instant, ces maisons concernent surtout les personnes en situation de précarité. Or, ces maisons relais permettent d'obtenir un financement pour avoir un maître de maison en permanence. Une maison relais permet de travailler avec un service d'accompagnement à la vie sociale : plusieurs personnes peuvent ainsi être accueillies.

Nous combattons aussi les lourdeurs administratives qui empêchent l'émancipation. C'était un des engagements pris lors de la Conférence nationale handicap de décembre 2014. Nous avons allongé la durée de l'AAH 2 qui est passée de deux à cinq ans pour éviter la reconstitution trop fréquente de dossiers, nous avons également allongé la durée de validité des certificats médicaux de trois à six mois, nous avons simplifié les procédures de reconnaissance du handicap pour l'accès à l'emploi, nous avons dématérialisé certains échanges avec les MDPH, même si des progrès doivent encore être accomplis. Simplification très attendue, la « carte mobilité-inclusion », votée par le Sénat à l'unanimité lors de l'examen du projet de loi pour une République numérique, remplacera à compter du 1er janvier 2017 les cartes de priorité, d'invalidité et de stationnement, au profit d'un document unique et moderne.

Enfin, le délai de renouvellement de l'AAH 1, qui concerne les allocataires dont le taux d'incapacité est supérieur à 80 %, sera allongé au-delà de dix ans. Il s'agit de l'une des propositions du rapport du député Christophe Sirugue sur la simplification des minima sociaux.

Créer les conditions de l'émancipation, c'est aussi donner au secteur médico-social toute sa place. Diverses réformes sont engagées qui paraissent extrêmement administratives et techniques. La réforme de la tarification est indispensable : les différences de coûts et de prix peuvent être considérables d'un établissement à un autre. Cette réforme est engagée depuis deux ans avec tous les acteurs concernés et elle est encore loin d'aboutir. La généralisation des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens permettra aux associations gestionnaires de plusieurs types d'établissements et de services d'avoir une vision plus globale et de faire passer les personnes d'un dispositif à un autre de façon plus souple. Les financeurs, qu'il s'agisse des conseils départementaux ou de l'assurance maladie, pourront fixer des objectifs plus généraux. Nous avons aussi transféré le financement des Esat de l'État à l'assurance maladie à partir de 2017.

J'en viens à la mise en oeuvre du troisième plan autisme. Ce plan avait pour objectif de mettre l'accent sur les bonnes pratiques recommandée par la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) en 2012 avec notamment la question des diagnostics, des interventions précoces et de la scolarisation. Bien sûr, de nombreux chantiers demeurent, comme la question de l'égalité de l'accès des enfants à des diagnostics précoces et de qualité : un rapport récent de l'Igas sur les centres de ressource autisme relève des inégalités territoriales.

Il convient également de garantir les bonnes pratiques d'intervention pluridisciplinaires pour les enfants comme pour les adultes, de développer des parcours diversifiés de scolarisation et accroître l'offre d'accompagnement médico-social en particulier pour les adultes. Le Président de la République m'a demandé lors de la Conférence nationale de préparer, sur la base de l'évaluation du troisième plan autisme, un quatrième plan d'ici la fin de l'année. Ce plan sera construit avec les personnes autistes dans le souci constant de tenir compte de l'avancée des connaissances et des bonnes pratiques recommandées par la HAS et de l'Anesm. Pour mieux prendre en compte les expériences et rassembler les compétences, j'ai demandé à Josef Schovanec, qui lui-même a des troubles du spectre autistique, de travailler dans mon cabinet sur une mission sur l'insertion professionnelle et la participation sociale des adultes autistes. C'était un point faible du troisième plan. Il est temps d'y remédier. Josef Schovanec cite souvent l'exemple de Wikipedia qui est alimenté par des personnes autistes.

Au-delà de l'autisme, c'est l'ensemble du secteur médico-social qui évolue. Le Président de la République a fixé deux priorités essentielles à cette évolution. D'abord, il faut confirmer le virage inclusif des établissements et des services médico-sociaux. Nous avons là des compétences remarquables qui doivent être au service de l'éducation inclusive, de l'emploi, du logement, de la participation sociale. La seconde priorité est de répondre aux besoins des personnes qui nécessitent une attention toute particulière et ce, à tous les âges de la vie.

Afin de soutenir les réformes déjà engagées, le Président de la République a décidé de consacrer 240 millions d'euros supplémentaires au secteur médico-social. Cette stratégie pluriannuelle permettra d'apporter des réponses nouvelles. Plutôt que de parler de places, je préfère la notion de réponses car il faut prendre en compte les personnes et non les lieux. L'objectif n'est pas de caser des personnes dans des places mais d'apporter des réponses adaptées à leurs besoins. Sur cette enveloppe de 240 millions, 180 millions seront consacrés, sur cinq ans, à l'accompagnement des personnes et 60 millions à un plan d'aide à l'investissement incluant les Esat car la qualité de vie des personnes passe aussi par la qualité de l'environnement d'accueil.

Un volet de cette stratégie pluriannuelle devra être consacré au polyhandicap, qui conduit aujourd'hui à des situations parmi les plus complexes et les plus dramatiques qui soient pour les familles. Ce plan d'amélioration en faveur du polyhandicap devra être précisé rapidement, en concertation avec les associations et les personnes concernées.

Personne ne doit être laissé sans solution. C'est bien le sens de la mission que j'ai confiée à Marie-Sophie Desaulle au lendemain de la Conférence nationale du handicap de 2014 pour mettre en oeuvre la réponse accompagnée pour tous. Vingt-quatre départements pionniers se sont engagés dans la première phase de déploiement. Les MDPH qui s'engagent sont en première ligne et elles bénéficieront d'un soutien exceptionnel de 8 millions d'euros sur trois ans pour mieux assurer leur rôle.

En outre, un soutien de 15 millions d'euros sera aussi apporté aux départements pour la mise en place du nouveau système d'information harmonisé des MDPH qui permettra enfin de disposer d'une meilleure connaissance des besoins, d'améliorer le suivi des orientations et le parcours des personnes. Une semaine après mon arrivée dans ce secrétariat d'État, un grand quotidien national titrait sur le scandale des personnes qui partent en Belgique. S'il est aisé de savoir que nous disposons de 490 000 places dans le médico-social, il est bien plus compliqué de connaître le nombre de personnes en situation de handicap car certaines peuvent être comptabilisées deux fois tandis que d'autres échappent à tout recensement : il n'existe pas de surveillance épidémiologique pour le handicap. Passer par les MDPH pour obtenir ce chiffre n'est pas non plus possible car chaque maison a son propre système d'information. En outre, les MDPH ne suivent pas les personnes une fois qu'elles ont été orientées. L'enjeu de l'information est essentiel : nous y travaillons depuis deux ans avec la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA). Avec le soutien des 15 millions annoncé par le Président de la République, je suis persuadée que ce système sera aisément accepté par les MDPH.

Ces dispositifs permettront de lutter contre les départs forcés en Belgique.

Dans l'idée de promouvoir des innovations techniques, numériques et sociales, je lancerai bientôt un concours « Innovation et handicap » doté d'une enveloppe prévisionnelle de 2 millions par le Commissariat général à l'investissement, afin de soutenir le développement d'un certain nombre d'innovations.

Le caractère interministériel de cette politique est évident : lors de la Conférence nationale, la ministre de l'éducation nationale, la ministre du travail, la ministre du logement, le secrétaire d'État au budget et le Premier ministre étaient présents. Nous allons renforcer les fonctions du secrétariat général au Comité interministériel du handicap.

Je compte sur vous pour veiller de façon à la fois attentive et exigeante à ce que notre législation prévoie des adaptations pour nos concitoyens en situation de handicap. J'ai pu compter sur vous pour l'ordonnance « accessibilité » et pour la carte mobilité inclusive : je vous en sais gré. Je sais que vous serez attentifs aux dispositions en faveur du handicap dans la loi travail.

M. Philippe Mouiller. - Vous avez présenté une belle synthèse des propositions que le Président de la République a faites devant le Conférence nationale du handicap.

Concernant l'accessibilité, je ne reviendrai pas sur le travail accompli par le Sénat. La délégation aux collectivités travaille à la simplification des normes en matière d'urbanisme et la commission des affaires sociales y a été associée : aujourd'hui, beaucoup de collectivités méconnaissent les possibilités de dérogations. Des maires s'inquiètent des travaux d'accessibilité alors qu'ils pourraient bénéficier de réponses adaptées. Malgré le travail de communication fait par la délégation ministérielle à l'accessibilité, de grandes incompréhensions demeurent. Il faut donc accentuer l'information auprès des collectivités.

Concernant les écoles, les enseignants devraient être formés à l'accueil de jeunes en situation de handicap, surtout dans les unités de maternelles. Aujourd'hui, les programmes de formation sont très courts : ils se limitent parfois à quelques heures.

Le projet de loi « travail » comporte diverses améliorations pour les travailleurs en situation de handicap. Le Sénat va améliorer les dispositifs en matière de droits et de formations. Nous ne pouvons en revanche traiter de l'implication des Esat en matière de formation du fait des contributions financières qui tombent sous le coup de l'article 40 de la Constitution. J'imagine que vous êtes déjà saisie du sujet.

La réforme de la tarification du secteur médico-social est plutôt bien accueillie mais les structures sont inquiètes car elles manquent de visibilité sur l'avenir et certaines craignent de voir leurs dotations diminuer. Des projets sont à l'arrêt dans l'attente de la nouvelle tarification ; il faut donc hâter le pas. En revanche, les établissements ont bien accueilli le transfert de l'État vers l'assurance maladie, ce qui est effectivement bien plus cohérent.

J'ai entendu les annonces du Président de la République sur le financement du nouveau plan autisme : j'appelle à beaucoup de prudence, au regard de ce qui avait été annoncé pour le troisième plan et de ce qui a été, en définitive, accompli. Je constate néanmoins la volonté de faire avancer le sujet.

Pour comprendre les départs en Belgique, il faut savoir quels étaient les besoins non satisfaits.

J'ai été heureux d'entendre le Président de la République annoncer 15 millions de plus pour les MDPH. En novembre, j'en avais demandé 10 et vous m'aviez dit que ce n'était pas nécessaire. Je suis content de savoir que tel n'est plus le cas cinq mois plus tard.

Le chantier est vaste, il a progressé depuis quelques années et je sais que les associations soulignent votre implication personnelle, madame la ministre.

Mme Annie David. - Je m'associe à ce que viens de dire M. Mouiller.

Je me félicite de l'annonce que vous avez faite sur les MDPH : elles seront les principales actrices du « zéro sans solution ». Elles pourront aussi se positionner pour les heures d'accompagnement des élèves dans les écoles. Je me réjouis de votre annonce sur les AVS en m'inquiétant tout de même des six ans pour obtenir un CDI : c'est bien long. Mais l'école inclusive doit également prendre en compte les codeurs, pour accompagner les enfants sourds en classe. Il faudrait mettre en place un site d'information pour que les parents et les codeurs se rencontrent afin qu'aucun ne reste sur le bord du chemin.

Le groupe CRC est favorable à l'accessibilité mais la solidarité nationale est nécessaire pour aider certaines communes. Ainsi, des villages de montagne sont en difficulté. Récemment, je suis allée dans une petite commune dont la très belle église a des marches. Comment faire ? Tous ces villages doivent faire appel à des bureaux d'études qui leur demandent fort cher pour leur Ad'AP. Est-ce que la prochaine loi montagne pourrait améliorer la situation ?

Nous pourrions aller plus loin en matière de numérique, notamment pour la téléphonie, afin que l'égalité ne reste pas un vain mot. Le coût des forfaits pour les aveugles devrait ainsi être revu à la baisse. La loi numérique pourrait faire une plus grande place à l'accessibilité.

La reconnaissance de qualification des travailleurs handicapés (RQTH) et la retraite anticipée pour ces personnes devraient être traitées. Un pacte pour l'emploi avait permis 3 000 aides au poste sur trois ans : pourrait-il être relancé ?

Certains parents sont contraints de quitter leur emploi pour s'occuper de leur enfant autiste. Comment prendre en compte cette problématique ?

Mme Pascale Gruny. - Je m'associe à ce qui vient d'être dit. La formation des enseignants et de toutes les personnes en contact avec les personnes en situation de handicap doit être améliorée.

Dans une école de mon département, il a été dit à un jeune autiste qu'il ne pourrait pas participer à la kermesse même s'il était accompagné par son AVS : il n'a pu donc danser avec sa classe, ce qui est inadmissible.

Lorsqu'un enfant a un comportement différent, il est extrêmement difficile d'obtenir un bilan, qu'il s'agisse d'un orthophoniste ou d'un psychomotricien. Dans l'Aisne, les besoins sont importants mais nous manquons de fonds. Les restes à charge sont de plus en plus élevés pour les familles tandis que les départements connaissent de grandes difficultés financières.

Lors du passage à l'enseignement supérieur, il est extrêmement difficile d'obtenir des accompagnements pour les jeunes en situation de handicap. En outre, aucune aide spécifique n'est prévue pour l'orientation de ces jeunes. Les choix se font par défaut et certains diplômes ne débouchent pas sur un emploi.

Dans les entreprises, les personnes en situation de handicap disposent d'une reconnaissance de cinq ans mais pourquoi ne pas prévoir une reconnaissance à vie lorsqu'il s'agit d'un handicap définitif ?

Mme Laurence Cohen. - La formation des AVS est très inégale. En tant qu'orthophoniste, j'ai rencontré des AVS qui n'avaient que leur bonne volonté à offrir et qui ne pouvaient prendre en charge des enfants en situation de handicap, d'autant que ces handicaps sont divers. Le ministère de l'éducation nationale doit prendre sa part dans ce domaine. Les enfants sont pris en charge par des structures, qu'il s'agisse des Rased, des CMP ou des CMPP à l'extérieur de l'école mais, faute de moyens, elles ne peuvent tout assurer. Pour les orthophonistes, les listes d'attente s'allongent sans fin.

Comment répondre à ces enfants qui ont besoin d'une prise en charge particulière ?

Dès qu'un enfant rencontre un problème à l'école, on répond AVS sans s'occuper de la prise en charge globale, de la formation de la personne et du turn over des AVS qui parfois, désorientées, ne restent pas une année complète.

J'ai interrogé Mme la ministre de la santé car j'ai été étonnée par la circulaire du 22 avril 2016 qui traite de la pratique du packing. Comment condamner cette pratique alors que les professionnels ne sont pas d'accord entre eux ? Le pouvoir politique s'immisce dans ce débat alors qu'aucun bilan n'a été publié. Cette circulaire semble en outre avoir des incidences sur le financement des établissements.

Mme Aline Archimbaud. - Où en sont la qualification des AVS et la formation des enseignants à l'accueil des enfants handicapés ? Notre commission en a fait la proposition à de nombreuses reprises.

Les méthodes d'accompagnement de l'autisme font l'objet d'un débat très vif entre les soignants : des incertitudes scientifiques demeurent, peut-être pour longtemps encore. Or le ministère aurait tranché, privant de financements les pratiques alternatives. Les pouvoirs publics devraient certes encourager les bonnes pratiques mais aussi préserver la diversité des approches tant que la réponse scientifique n'a pas été apportée.

M. René-Paul Savary. - En défendant la politique de l'État, vous minimisez le rôle des départements, qui ont la compétence de gestion des MDPH et sont les principaux contributeurs de leur budget de fonctionnement. Le taux de compensation des prestations handicap versées par les départements est inférieur à 30 %. Quant aux quinze millions que vous annoncez pour la modernisation des MDPH, mon département en recevra 150 000 euros, soit le tiers de la première tranche du budget de mise en place de la gestion électronique des dossiers (GED)... Pour répondre efficacement, il nous faut des moyens supplémentaires.

M. Jean-Marie Morisset. - Pour bénéficier d'une retraite anticipée à 55 ans, les travailleurs handicapés doivent justifier d'une durée minimale d'assurance vieillesse, d'un taux d'incapacité et d'une reconnaissance en tant que travailleurs handicapés. Or bien souvent, les salariés concernés ne l'ont jamais demandée. La loi de 2014 a abaissé le taux d'incapacité minimal de 80 % à 50 % et supprimé l'exigence de reconnaissance mais le décret d'application maintient ce critère pour les départs antérieurs au 31 décembre 2015. Pour contourner l'écueil, certains départements portent l'affaire en justice où ils font reconnaître le handicap via une expertise, en se prévalant d'une jurisprudence du tribunal de Toulouse qui maintient les droits à la retraite des travailleurs non reconnus avant le 31 décembre 2015. Que compte faire le Gouvernement ?

M. Jean-Marc Gabouty. - Il en va de la notion d'inclusion comme du principe de précaution : elle se prête à des dérives. Au nom de ce principe, on a fait déménager un établissement situé en zone périurbaine, mitoyen d'un collège et d'une installation sportive, non loin d'espaces naturels et de commerces, vers un centre-ville guère mieux doté en services mais plus hostile et pollué. Chez certains, l'inclusion devient un dogme.

Il y a des similitudes entre certains types de handicap et la situation de personnes âgées en début de dépendance ; on pourrait imaginer des réponses domotiques analogues dans le cadre de l'attribution de logements sociaux. Une expérimentation d'attribution de quinze logements adaptés après une visite médicale a été menée - une procédure non prévue par les textes. Pourquoi ne pas associer au processus les MDPH, voire les services gérontologiques de CHU ?

M. Dominique Watrin. - Vous souhaitez parler de réponse globale plutôt que de places ; vous avez cependant promis l'année dernière, lors du débat sur le bilan de la loi de 2005, des places supplémentaires. Certains parents, nous le savons, placent leurs enfants en Belgique faute de pouvoir le faire dans des établissements français et parce que la démarche des autorités belges est plus ouverte. Le besoin de places de qualité en France ne peut être éludé, d'autant qu'avec les naissances et les progrès du diagnostic, les besoins sont appelés à augmenter.

Certaines associations se sont inquiétées d'une diminution de 4 % du nombre d'appartements accessibles au public handicapé dans le parc locatif HLM. Confirmez-vous ces difficultés ?

Mme Catherine Génisson. - Sans empiéter sur les résultats de la mission confiée à Philippe Mouiller et Claire-Lise Campion, la question des départs en Belgique présente certes un aspect quantitatif - surtout pour les enfants fortement handicapés - mais relève aussi d'une conception différente de la prise en charge : la spécialisation des établissements par handicap y est moins poussée et l'on fait en sorte que les enfants y soient heureux.

On évoque souvent les autistes souffrant du syndrome d'Asperger, qui ont des capacités intellectuelles hors normes ; mais en réalité beaucoup d'autistes nécessitent un accompagnement très lourd et ne peuvent être scolarisés. Êtes-vous en mesure, dans le cadre de l'évaluation du troisième plan autisme, de dresser un bilan qualitatif de la prise en charge ? La question du dépistage précoce n'a pas été résolue.

M. Daniel Chasseing. - Une partie des maisons d'accueil spécialisées sont en grande difficulté en raison des grandes disparités dans les prix à la journée ; les compensations au titre des zones de revitalisation rurale (ZRR) ont fortement diminué.

Les mesures du plan Autisme portant sur le diagnostic précoce sont importantes car plus tôt le handicap est détecté, meilleure est la prise en charge. Un autre plan pour la prise en charge des adultes était envisagé : dans certaines maisons d'accueil spécialisées, les autistes, qui n'ont pas toujours été évalués, sont considérés comme des malades mentaux. Une formation du personnel de ces établissements était prévue, or les crédits ne sont pas disponibles. C'est d'autant plus urgent que certaines maisons souffrent d'un déficit de personnel.

Mme Corinne Imbert. - 30 % des enfants confiés aux conseils départementaux ont un dossier à la MDPH. La pédopsychiatrie manquant de praticiens, votre ministère de tutelle envisage-t-il des moyens supplémentaires pour cette discipline et la formation de spécialistes ?

Avez-vous des éléments chiffrés sur les majeurs maintenus dans les établissements pour enfants, maintien rendu possible par l'amendement Creton ?

Enfin, la généralisation des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom) remet-elle en cause la liberté d'action des départements, comme le mien, déjà engagés dans cette démarche ?

Présidence de Mme Colette Giudicelli, vice-présidente -

M. Jean-Louis Tourenne. - Les « Dys », ces enfants victimes de dyslexie, de dyscalculie et de dysphasie se traduisant par des troubles de l'apprentissage et une hyperactivité, représenteraient près de 20 % de la population scolaire. On attend toutefois une estimation véritablement scientifique. Une fois le diagnostic établi par le médecin scolaire, les enseignants sont chargés d'élaborer un plan d'accompagnement personnalisé (PAP) avec des spécialistes ; or ils ne sont souvent pas en mesure de le faire, faute de temps et de capacités ; les orthophonistes, qui pourraient intervenir dès les premiers troubles, manquent. Des vies entières peuvent être gâchées par ces phénomènes dont la portée médicale n'est pas considérable. Quelles solutions, quels moyens prévoyez-vous ?

Les parents d'enfants polyhandicapés, généralement non scolarisables, demandent un accompagnement par des professionnels pour développer leur autonomie. Or le nombre de places est insuffisant. Il conviendrait de donner consigne aux ARS de prendre en compte cette dimension dans les services régionaux de santé et d'allouer des moyens spécifiques.

Lors de l'examen de la loi sur la modernisation du système de santé, vous aviez annoncé votre volonté de régler la question de l'accueil des autistes en Belgique, à travers la mise en place d'une réponse rapide reposant sur des crédits supplémentaires et, grâce à une mobilisation des départements, l'allocation de places supplémentaires dans les établissements existants. Un bilan est prématuré mais avez-vous constaté une volonté partagée ?

M. Georges Labazée. - Depuis huit à dix ans, le regard du corps médical sur les enfants autistes a évolué. Rapporteurs de la loi sur l'adaptation au vieillissement, Gérard Roche et moi-même avons fait inscrire 100 millions d'euros de crédits sur trois ans en faveur du traitement de l'autisme. Je préconise une évolution du modèle traditionnel séparant les établissements d'hébergement des personnes âgées (Ehpa) de l'accueil des enfants au profit de la notion de domicile regroupé : les deux types d'établissements seraient rapprochés et bénéficieraient d'un domicile commun, ce qui faciliterait une mutualisation des équipements et des équipes de prise en charge des enfants autistes au sein de ce nouvel ensemble.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État. - Élue départementale depuis 2008, je connais l'engagement de beaucoup d'entre vous au sein des conseils départementaux et j'y suis sensible. Loin de minimiser le rôle des départements, je travaille en étroite collaboration avec l'ADF.

La prévalence des troubles du spectre autistique chez les enfants n'est pas connue. On l'évalue à 1 % mais les études épidémiologiques sont peu nombreuses et les critères de diagnostic ont évolué. Désormais, des formes d'autisme de gravité très variable sont regroupées. Sur la base du chiffre de 1 %, 150 000 enfants seraient concernés mais beaucoup souffrent de troubles d'une gravité relative. Il faut aussi prendre en compte les personnes non diagnostiquées, en particulier dans les établissements psychiatriques. Le diagnostic, complexe, fait intervenir plusieurs spécialistes : médecins mais aussi orthophoniste, psychomotricien, psychologue.

Le diagnostic précoce, confié aux centres de ressource autisme (CRA), reste une priorité du quatrième plan autisme. Une mission conduite par l'Inspection générale des affaires sociales (Igas) a pointé une exécution très inégale sur le territoire et un développement insuffisant du diagnostic décentralisé : il y a parfois un an d'attente dans les CRA, et le domicile peut être très éloigné de la ville-centre. C'est pourquoi l'Igas préconise, pour les diagnostics les plus simples, des équipes de proximité labellisées par les CRA. J'ai engagé une concertation sur l'autisme pour mettre en oeuvre ces mesures. Un décret précisera le mode de fonctionnement et les missions des CRA, qui pour le moment fonctionnent de manière disparate, parfois adossés à un CHU, parfois non.

Il ne m'appartient pas de définir les méthodes à utiliser pour l'accompagnement des troubles du spectre autistique. En revanche, la HAS, après avoir passé en revue la littérature disponible sur le sujet, a formulé en 2012 une série de recommandations étayées. Elle privilégie les méthodes éducatives. Ma mission consiste à faire appliquer ces méthodes dans tous les établissements et services financés par l'argent public. L'immense majorité des professionnels partagent ce point de vue. Il reste à former les agents du secteur sanitaire et médico-social et l'ensemble des professionnels en contact avec des enfants, qu'ils soient enseignants ou personnels de MDPH.

Pour les professions de santé, la formation est délivrée dans le cadre universitaire - collège enseignant pour la formation initiale, développement professionnel continu (DPC) récemment revu et adapté pour la formation continue.

Pour les travailleurs sociaux, un audit que j'ai demandé a fait apparaître que 30 des 226 établissements ayant participé délivrent une formation conforme aux recommandations de 2012. Le chantier est par conséquent d'importance.

Pour les MDPH, la formation incombe aux CRA qui ont déjà formé 30 000 professionnels, tous secteurs confondus. La formation spécifique sur l'autisme est en cours d'élaboration. Pour les enseignants, outre les CRA, les écoles supérieures du professorat et de l'éducation (Espe) délivrent des modules spécifiques sur le handicap. Je travaille au quotidien avec Najat Vallaud-Belkacem à la mise au point de modules numériques à disposition des enseignants, sur le handicap et l'autisme en particulier. C'est un travail titanesque.

Pour les AVS, nous avons mis en place un nouveau diplôme d'État d'accompagnant d'élève handicapé, délivré au terme de deux ans d'études. Celles qui ont une expérience préalable - ce sont à 99 % des femmes - peuvent faire valoir la VAE. C'est une véritable professionnalisation des AVS, avec à la clé des contrats pérennes et un véritable diplôme. Ceux qui le souhaitent pourront obtenir une certification autisme, en cours de validation.

Les formes que prend la scolarisation d'un enfant handicapé dépendent du diagnostic. L'enfant peut être orienté vers un institut médico-éducatif ; nous avons commencé à transférer les unités d'enseignement vers les écoles afin de mélanger les enfants au sein des établissements - mais non des classes. C'est salutaire pour les parents mais aussi pour les enfants eux-mêmes : ceux qui sont handicapés côtoient ceux qui n'ont pas de handicap et ces derniers s'immunisent contre les préjugés.

La deuxième option consiste à les placer au sein des unités localisées pour l'inclusion scolaire (Ulis). La troisième est le service d'éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad), assuré par des professionnels de santé - psychologue, psychomotricien, orthophoniste. Enfin, l'accompagnement individualisé par AVS se déroule en classe, avec les autres enfants.

En maternelle, 60 unités d'enseignement ont été ouvertes, avec un ratio de un pour un, pour les enfants de trois à six ans qui rejoindront ensuite une classe de CP générique. Objectif : 110 unités en 2017. Nous souhaitons ouvrir des unités d'enseignement du même type à l'école primaire, pour les enfants autistes qui n'ont pas bénéficié de cet enseignement en maternelle.

Pour les étudiants et jeunes adultes, 25 universités ont élaboré un schéma d'accessibilité. Les grandes écoles y travaillent, ainsi que sur l'accessibilité numérique pour les déficients auditifs et visuels. Une mission sur l'insertion professionnelle, dont le périmètre inclut les études supérieures, a été confiée à Josef Schovanec. Les résultats seront intégrés au quatrième plan autisme.

La pratique du packing, qui consiste à envelopper l'enfant dans des draps humides et froids, est très polémique. En 2012, la HAS s'est prononcée contre son utilisation, sauf pour les études cliniques. À l'époque, une seule étude clinique, commencée en 2007, était en cours, dont les résultats devraient être publiés prochainement. Au total, une quarantaine d'enfants étaient concernés. La circulaire que vous évoquez s'adresse exclusivement aux établissements médicaux-sociaux. Ils ne réalisent pas d'études cliniques, celles-ci étant exclusivement menées dans des établissements sanitaires. Elle rappelle simplement que les Cpom signés avec ces établissements excluront le recours à cette pratique. Je partage avec vous, madame Archimbaud, la conviction que les responsables politiques n'ont pas à se prononcer sur les méthodes thérapeutiques. Cependant, la France a été rappelée à l'ordre par le comité des droits de l'enfant de l'ONU, qui a qualifié le packing de maltraitance. La circulaire n'apporte rien de nouveau puisque le packing était déjà écarté hors du cadre des études cliniques réalisées par des établissements sanitaires.

J'avais annoncé, avec Marisol Touraine, un fonds d'amorçage de 15 millions d'euros pour mettre fin aux départs forcés en Belgique - ce n'est pas une enveloppe destinée à résorber le déficit de places. Le nombre de places pour les enfants est fixé dans le cadre d'une enveloppe fermée pour les établissements belges conventionnés. Seul le nombre de places adultes peut augmenter, dans le cadre d'un cofinancement de l'assurance maladie et des conseils départementaux. Chaque conseil départemental peut choisir de conventionner, ou non, avec les établissements côté belge. La Caisse nationale d'assurance maladie fera parvenir à l'ensemble des caisses primaires une lettre réseau sur la mise en place du dispositif, pour éviter que celles-ci ne bloquent les départs relevant d'un libre choix de la famille. Il y a en Belgique des établissements de qualité mais aussi des entreprises plus commerciales qui n'accueillent que des Français, où la qualité des soins est difficile à évaluer. L'accord franco-wallon ratifié en 2013 prévoit des inspections communes et la possibilité d'un dé-conventionnement en cas de manquement. Le cas s'est déjà produit.

Lorsqu'une demande est adressée à l'assurance maladie, cette dernière contacte la MDPH le plus proche du domicile, pour trouver une solution locale à travers un plan d'accompagnement associant l'ensemble des parties prenantes. Il faut identifier les personnes susceptibles de partir pour proposer des solutions sur mesure : renforcement de personnel dans un établissement, formations complémentaires. Au-delà de l'aspect arithmétique des départs, ceux qui partent sont souvent les cas les plus problématiques. C'est pourquoi les solutions individuelles sont nécessaires mais d'autant plus difficiles à mettre en oeuvre que nous avons l'habitude de raisonner en termes de politique publique.

Sur les 15 millions d'euros mis à disposition dans ce cadre, 10 millions ont été distribués aux ARS. L'ensemble de l'enveloppe n'a pas été dépensé, alors que tous déploraient au début l'insuffisance des fonds... Le dispositif se met en place progressivement.

Je ne conteste pas le besoin de places dans certains territoires, en particulier pour les handicaps les plus lourds et les polyhandicaps. Nous y pourvoirons mais il convient avant tout de mettre en place une réponse accompagnée pour tous et de lutter contre les départs forcés en Belgique.

Autre dispositif mentionné dans la circulaire budgétaire transmise en avril aux ARS : les pôles de compétences. Plus souples, ces plateformes adossées à des établissements ou services médico-sociaux accompagneront les enfants privés de solution financée ou remboursée par la sécurité sociale, en proposant des vacations de professionnels libéraux prises en charge par l'assurance maladie. Les financements sont fléchés dans la circulaire. Nous passerons par les appels à candidatures, plus rapides que les appels à projets. Je vous encourage à en informer les associations car ce dispositif souple peut résoudre nombre de situations.

Je reconnais la lourdeur administrative des appels à projets mais je ne suis pas l'auteur de la loi...

M. René-Paul Savary. - Vous pouvez l'améliorer !

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État. - Nous pouvons assouplir. La procédure, déjà longue, peut être allongée par des recours. La distance entre le plan pluriannuel et la mise en oeuvre sur le terrain s'accroît encore davantage quand le dispositif est co-financé par les départements.

M. René-Paul Savary. - Vous n'aimez décidément pas les départements !

Mme Laurence Cohen. - Vous avez voté la loi !

M. René-Paul Savary. - Non car je ne siégeais pas au Sénat à l'époque mais je l'assume.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État. - J'ai demandé des extensions au sein des services médico-sociaux : jusqu'à 30 % de places supplémentaires peuvent y être ouvertes sans passer par les appels à projets. Pour les Sessad également, cela accélère les choses.

Je n'ignore pas l'inquiétude des associations de parents d'enfants souffrant de troubles Dys, qui craignent que les PAP ne remplacent les projets personnalisés de scolarisation. Mais, alors que le projet personnalisé est demandé par la famille à la MDPH qui n'est pas contrainte d'y accéder, le PAP est proposé en plus par les enseignants ou l'équipe éducative. Il ne s'agit pas d'un remplacement. Les pôles de compétences peuvent eux aussi apporter une aide aux enfants souffrant de troubles Dys.

J'ai demandé à la HAS de formuler des recommandations pour le traitement des adultes souffrant d'autisme, sur le modèle des recommandations de 2012 pour les enfants. C'est un processus assez long. J'ai aussi demandé une mise à jour des recommandations sur le diagnostic, qui datent de 2005.

Nous avons alloué 15 millions d'euros de crédits pour le système d'information des MDPH mais aussi 8 millions pour celles qui entrent dans le dispositif « Une réponse accompagnée pour tous ». En 2014 et 2015, 4 millions d'euros supplémentaires ont été alloués par la CNSA. Le travail de simplification engagé, avec l'allongement de la durée des AAH 1 et 2 et la carte mobilité inclusion, est aussi destiné à réduire le travail administratif des MDPH en faveur des missions d'accompagnement.

Dans deux départements, nous avons conduit l'expérimentation « Impact de dématérialisation des certificats recueillis par les MDPH » pour l'AAH et d'autres allocations. Il reste à connecter ce système avec le nouveau système d'information des MDPH pour éviter les ressaisies des données par l'équipe d'évaluation. Nous travaillons, avec les trois fabricants de progiciels, à un produit susceptible de convenir à tous. Le Président de la République a voulu que ce système d'information soit financé et mis à la disposition des MDPH.

M. René-Paul Savary. - C'est très bien mais très complexe. Le système d'information doit être compatible avec les logiciels des services des départements mais aussi avec ceux de l'État puisque l'AAH est financée par ce dernier. C'est un processus coûteux : dans mon département, j'ai 27 000 dossiers à informatiser... Nous aurons du retard.

Mme Ségolène Neuville, secrétaire d'État. - C'est l'un des premiers chantiers que j'ai ouverts avec la CNSA. En tant que médecin, j'ai vécu l'informatisation à l'hôpital... C'est un préalable pour que les MDPH remplissent pleinement leur mission, alors que depuis 2006, chacune d'entre elles avait élaboré son propre système d'information.

Concernant le lien entre le handicap et la protection de l'enfance, je travaille en concertation avec Laurence Rossignol ; une fiche commune a été élaborée dans le cadre du plan autisme. Je laisserai le soin à Marisol Touraine de vous répondre sur les moyens de la pédopsychiatrie.

Les départements ont pleine liberté dans la généralisation des Cpom. Je suis respectueuse de l'autonomie des collectivités.

Avant même le plan autisme, j'avais donné consigne aux ARS de donner priorité au polyhandicap.

Enfin, sur le décret relatif à la retraite anticipée, je vous ferai parvenir une réponse détaillée.

Mme Colette Giudicelli, présidente. - Je me félicite que Josef Schovanec, dont j'ai pu constater l'intelligence et l'humour à l'occasion d'un événement à Menton, travaille avec vous. Je vous remercie d'avoir répondu à nos questions.

La réunion est levée à 18 h 35.