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Proposition de loi visant à établir le droit à mourir dans la dignité

3 mars 2021 : Droit à mourir dans la dignité ( rapport - première lecture )

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1er
Reconnaissance du droit à l'aide active à mourir et,
pour sa mise en oeuvre, du suicide assisté et de l'euthanasie

Cet article introduit dans le code de la santé publique le droit de bénéficier de l'aide active à mourir et reconnaît le suicide assisté et l'euthanasie comme les deux modalités d'exercice de ce droit.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - La reconnaissance du droit à l'aide active à mourir : la consécration de la primauté de la volonté du patient dans l'accès à une fin de vie digne

A. Les limites de la législation en vigueur

· À l'heure actuelle, la législation française ne permet pas aux soignants d'aider activement leurs patients à mourir, que ce soit par l'euthanasie ou le suicide assisté, au nom de l'interdit déontologique pour les médecins de donner intentionnellement la mort24(*). Elle privilégie une approche fondée sur l'arrêt des traitements au titre du refus de l'obstination déraisonnable et l'administration de soins palliatifs pouvant, le cas échéant, prendre la forme d'une sédation dite « profonde et continue jusqu'à décès ».

Les critères de l'obstination déraisonnable énoncés par l'article L. 1110-5-1 du code de la santé publique, non cumulatifs, sont au nombre de trois et leurs contours ont été précisés par les travaux25(*) de la commission spéciale de l'Assemblée nationale chargée d'examiner en 2004 la proposition de loi de M. Jean Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, ainsi que par la jurisprudence du Conseil d'État. Doit ainsi être suspendu ou arrêté le traitement qui apparaît :

- soit inutile : il n'apporte aucun bénéfice au patient ;

- soit disproportionné : la nocivité ou les complications associées à ses effets secondaires sont telles que le traitement n'a pour seul objet que de retarder la survenue du décès au prix de conditions de survie peu compatibles avec le confort et le respect de la dignité du patient ;

- soit n'a d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie : il s'agit de traitements qui contribuent au maintien en vie dans sa dimension purement biologique, tels que la nutrition et l'hydratation artificielles, une ventilation assistée ou encore une dialyse.

Comme le rappelle le CNSPFV dans ses réponses adressées à la rapporteure, la notion de maintien artificiel de la vie reste la plus délicate à interpréter car elle peut conduire à apprécier des critères strictement médicaux mais aussi des éléments subjectifs, notamment pour des états végétatifs chroniques ou pauci-relationnels. Or, dans le cas d'un patient hors d'état d'exprimer sa volonté, l'évaluation d'une situation d'obstination déraisonnable incombe au médecin, après concertation avec l'équipe soignante, dans le cadre d'une procédure collégiale et en dialogue avec la famille et les proches du patient.

À l'issue de ce processus délibératif, la prise de décision revient au seul médecin référent : il s'agit en effet, comme le rappelait M. Jean Leonetti dans ses observations transmises au Conseil d'État en 2014 à l'occasion de l'examen du litige concernant l'arrêt des traitements de M. Vincent Lambert, de ne pas « transférer cette responsabilité à la famille, pour éviter tout sentiment de culpabilité et pour que la personne qui a pris la décision soit identifiée »26(*).

S'agissant de l'administration d'une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie », elle est conditionnée soit à l'imminence du décès, soit, dans le cas d'une personne hors d'état d'exprimer sa volonté, à une situation d'obstination déraisonnable. L'article L. 1110-5-2 du code de la santé publique la circonscrit ainsi aux trois cas de figure suivants :

- lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;

- lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable ;

- lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et que le médecin décide alors d'arrêter un traitement de maintien en vie, au titre du refus de l'obstination déraisonnable.

Selon une enquête qualitative exploratoire réalisée entre 2017 et 2019, analysant 22 situations où l'accès à une SPCJD avait été perçu comme malaisé soit par le patient ou ses proches, soit par l'équipe médicale, le CNSPFV a identifié plusieurs points de tension qui révèlent un certain nombre d'ambiguïtés dans l'interprétation de la loi en vigueur selon que l'on se place du point de vue du patient, des proches et des soignants :

Les points de tension mis en évidence par une enquête qualitative exploratoire
du CNSPFV sur la mise en oeuvre de la SPCJD entre 2017 et 2019

1. Proches et soignants n'ont pas la même compréhension de la souffrance et de ce à quoi elle donne droit selon la loi. Les proches attendent que la souffrance existentielle du patient ainsi que leur propre souffrance de proches soient prises en compte. Les équipes sont attentives aux symptômes cliniques : elles ont besoin d'objectiver la souffrance du patient pour la soulager. Les équipes se méfient des appréciations subjectives, notamment de la part des proches.

2. Proches et soignants ne fonctionnent pas selon la même temporalité. Le malade demande la SPCJD lorsqu'il est prêt à mourir : il prend alors l'équipe au dépourvu. Elle commence à l'envisager alors que lui y a déjà réfléchi, mûri et pris sa décision. Lorsque la sédation est initiée, le patient et ses proches s'attendent à ce que cela ne dure que quelques heures, alors que l'équipe sait d'emblée que cela va vraisemblablement durer plusieurs jours et est attentive à ne pas accélérer la survenue de la mort.

3. Une promesse d'accès à la SPCJD peut être faite par les équipes en début de maladie ou à l'annonce du passage en palliatif afin de rassurer et d'amoindrir l'angoisse du patient dans cette phase extrêmement délicate du parcours de soins. Pour le patient et ses proches, elle a valeur d'engagement et ils se sentent trahis et abandonnés si elle n'est pas honorée.

4. La perception des droits ouverts par la loi est hétérogène : pour les citoyens, la loi ouvre l'accès à une mort douce, entendue comme « le patient va s'endormir calmement, ne pas souffrir et ne pas présenter les symptômes de l'agonie ». Pour les équipes, la loi renforce l'interdit de l'euthanasie, permettant des pratiques sédatives en phase terminale (notons que la loi a retiré la notion de double effet). Or celles-ci sont techniquement difficiles à mettre en oeuvre.

5. Patients et proches ont compris qu'ils avaient le droit de demander la sédation et attendent que les équipes la mettent en place quand ils estiment que c'est le moment. Or la loi conditionne l'accès à la décision médicale après procédure collégiale (et non à une décision collégiale).

Source : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

B. La nécessité de reconnaître l'aide active à mourir afin de garantir à tous l'accès à une fin de vie digne

· L'article 1er de la proposition de loi précise le contenu du « droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance », inscrit à l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, afin d'y inclure un droit à « bénéficier de l'aide active à mourir ».

Les deux modalités prévues pour la mise en oeuvre de cette aide active à mourir sont :

- le suicide assisté, défini comme la prescription à une personne par un médecin, à la demande expresse de cette personne, d'un produit létal et l'assistance à l'administration de ce produit par un médecin ou une personne agréée ;

- l'euthanasie, définie comme le fait pour un médecin de mettre fin intentionnellement à la vie d'une personne, à la demande expresse de celle-ci.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

L'impossibilité en France pour des personnes confrontées à des pathologies particulièrement lourdes et au pronostic sombre et irrémédiable de décider librement des modalités de leur fin de vie conduit un certain nombre de nos concitoyens à se rendre à l'étranger, notamment en Belgique27(*) et en Suisse, afin de bénéficier de l'euthanasie ou de l'assistance au suicide. Cette configuration a pour conséquence de placer les Français en situation d'inégalité pour l'exercice d'un droit aussi fondamental que celui de choisir la manière de mourir qu'ils estiment la plus digne.

La rapporteure rappelle qu'à l'inverse de la France, qui n'assure aucune traçabilité et aucun contrôle des recours à la SPCJD et entretient ainsi paradoxalement une certaine opacité dans l'usage de cette pratique sédative, la Belgique, le Luxembourg et les Pays-Bas ont institué des commissions, nationales ou régionales, de contrôle et d'évaluation des pratiques d'euthanasie ou de suicide assisté, qui permettent de responsabiliser l'ensemble des acteurs qui y prennent part.

Outre le phénomène de « tourisme de la mort », principalement dirigé vers la Belgique et la Suisse, qui serait en augmentation, l'avis précité du CESE de 2018 relève l'existence en France d'« euthanasies clandestines », en rappelant que « l'euthanasie active serait pratiquée de façon relativement régulière en dépit de son interdiction par la loi : elle serait à l'origine de 2 000 à 4 000 décès par an en France »28(*).

Se référant une enquête29(*) de 2012 réalisée par l'Institut national d'études démographiques (INED), qui estime à 0,8 %30(*) en 2010 la part des décès provoqués par une euthanasie active en France, l'avis du CESE souligne que « près des deux tiers de ces euthanasies clandestines seraient décidées par les équipes soignantes sans demande explicite de la personne, ce qui constitue une pratique totalement inacceptable ».

Par ailleurs, la rapporteure note que, loin de pousser les personnes atteintes d'affections graves et incurables à se résigner à la mort en l'anticipant à l'excès, les législations autorisant l'aide active à mourir peuvent leur apporter un surplus d'apaisement psychologique dans l'appréhension de leur fin de vie sans pour autant les conduire à systématiquement « passer à l'acte », tout en garantissant la traçabilité et le contrôle de ces situations.

Ainsi, en Oregon, si 290 prescriptions ont été délivrées en 2019 dans le cadre d'une procédure d'assistance au suicide, 188 personnes - soit moins de deux tiers des personnes qui ont sollicité cette assistance - ont effectivement pris les médicaments prescrits et en sont décédées31(*). L'encadrement de cette procédure permet, en outre, aux autorités sanitaires de recenser les principales préoccupations de fin de vie qui peuvent conduire des personnes vulnérables à solliciter une aide active à mourir et donc de mieux nourrir la recherche en la matière. En Oregon, l'assistance au suicide a ainsi été demandée, en 2019, principalement pour trois motifs : la dégradation de la capacité à participer à des activités qui rendent l'existence agréable (90 %), la perte d'autonomie (87 %) et la perte de dignité (72 %). Ce type d'informations pourrait être particulièrement précieux en France, d'autant que le CCNE relevait, dans son avis32(*) de février 2018 consacré aux enjeux éthiques du vieillissement, que « la France a le triste privilège d'avoir, au sein de la Communauté européenne, le taux le plus élevé de suicide des personnes âgées de plus de 75 ans ».

Toutefois, estimant que la législation en vigueur permet de répondre à la grande majorité des situations délicates de fin de vie, la commission des affaires sociales considère préférable de donner le temps et les moyens aux dispositifs existants de produire tous leurs effets, plutôt que d'autoriser des pratiques qui contreviendraient au principe inscrit dans la déontologie médicale de l'interdiction de donner délibérément la mort.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 2
Conditions de mise en oeuvre de l'aide active à mourir
et clause de conscience spécifique des professionnels de santé
qui refuseraient de la mettre en oeuvre

Cet article définit les critères qui conditionnent le bénéfice de l'aide active à mourir, ainsi que la procédure et les délais encadrant sa mise en oeuvre. Il prévoit également une clause de conscience spécifique pour les professionnels de santé qui refuseraient d'accéder à une demande d'aide active à mourir.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - Une procédure de mise en oeuvre exigeante qui accorde une place centrale à la volonté et au discernement du patient

Après l'article L. 1110-5-3 du code de la santé publique relatif au droit de toute personne au soulagement de sa souffrance, l'article 2 de la proposition de loi insère plusieurs nouveaux articles définissant les critères conditionnant l'accès à l'aide active à mourir, la procédure de traitement et de mise en oeuvre des demandes d'aide active à mourir et la clause de conscience dont peuvent bénéficier les professionnels de santé qui refuseraient d'apporter une aide active à mourir.

· Dans un nouvel article L. 1110-5-4 du code de la santé publique, il est ainsi prévu que, pour qu'une demande d'aide active à mourir soit recevable, le patient doit remplir les critères suivants :

- être capable au sens du code civil ;

- être en phase avancée ou terminale d'une affection, même en l'absence de pronostic vital engagé à court terme ;

- être atteint d'une affection accidentelle ou pathologique aux caractères graves et incurables avérés et infligeant une souffrance physique ou psychique inapaisable que le patient juge insupportable ou le plaçant dans un état de dépendance qu'il estime incompatible avec sa dignité.

Le bénéfice du droit à l'aide active à mourir n'est ainsi pas explicitement limité aux seules personnes majeures, à la différence de certaines législations étrangères (Luxembourg, Portugal, Espagne33(*), Canada, Nouvelle-Zélande). La mention de la « capacité » de la personne au sens du code civil peut néanmoins laisser supposer que ce droit sera réservé aux personnes qui jouissent de la plénitude leurs droits, donc aux personnes majeures, mais aussi aux mineurs émancipés34(*).

Il est également possible d'interpréter cette disposition comme ouvrant le droit à l'aide active à mourir aux personnes majeures placées sous curatelle ou sauvegarde de justice, par analogie avec leurs droits actuels en matière de directives anticipées qu'elles peuvent, aujourd'hui, rédiger seules et sans autorisation.

L'article 2 ne précise pas explicitement les modalités d'accès à l'aide active à mourir pour les majeurs protégés faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Toutefois, par analogie avec les demandes de sédation profonde et continue jusqu'au décès, il est possible de considérer que les majeurs protégés pourront bien avoir accès à l'aide active à mourir dès lors que leur état le leur permet. En effet, dans sa recommandation relative à la mise en oeuvre de la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès35(*), la Haute Autorité de santé rappelle qu'« une personne majeure protégée prend elle-même les décisions touchant à sa personne, dans la mesure où son état le permet », conformément à l'article 459 du code civil. À l'heure actuelle, les personnes faisant l'objet d'une mesure de tutelle peuvent d'ailleurs rédiger des directives anticipées et désigner une personne de confiance, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué.

· Le nouvel article L. 1110-5-5 du code de la santé publique introduit par l'article 2 de la proposition de loi précise la procédure et les délais encadrant la mise en oeuvre du droit à l'aide active à mourir.

Il appartiendra ainsi au médecin saisi de la demande de vérifier que les conditions d'accès à l'aide active à mourir sont remplies. Si ces conditions sont, selon lui, effectivement remplies, il devra solliciter, dans un délai de 48 heures36(*), l'avis d'un confrère accepté par la personne concernée ou sa personne de confiance.

Le fait que le médecin « extérieur » participant à la procédure collégiale soit accepté par la personne concernée ou sa personne de confiance paraît, du reste, cohérent le raisonnement qui a conduit l'Inspection générale des affaires sociales à préconiser, dans son rapport37(*) d'avril 2018 d'évaluation de l'application de la loi « Claeys-Leonetti », de « conférer à la personne de confiance, ou à défaut la famille ou l'un des proches, le droit de désigner le médecin de son choix comme participant à la procédure collégiale [prévue aux articles L. 1110-5-1 et L. 1110-5-2 du code de la santé publique] [qui] permettrait de renforcer le rôle de l'entourage du patient lorsque celui-ci ne peut plus exprimer ses volontés et les garanties offertes à celui-ci ».

À l'instar des procédures belge et luxembourgeoise qui instaurent un processus délibératif entre le médecin référent et le patient, les deux médecins devront informer la personne, à l'occasion d'un entretien, des possibilités thérapeutiques et des solutions alternatives en matière d'accompagnement de la fin de vie et cet entretien peut être renouvelé par les médecins si ceux-ci le jugent souhaitable, dans un nouveau délai de 48 heures.

Dans un délai de quatre jours ouvrés à compter de la demande initiale, les médecins doivent rendre leurs conclusions écrites sur l'état de l'intéressé. S'ils concluent que les conditions sont bien réunies, l'aide active à mourir ne pourra alors intervenir qu'à l'issue d'un délai de deux jours à compter de la date de confirmation de la demande par la personne. Ce délai peut être abrégé à la demande de la personne si le médecin estime que ce raccourcissement est de nature à préserver la dignité de la personne telle qu'appréciée par celle-ci.

Le nouvel article L. 1110-5-5 du code de la santé publique créé par l'article 2 de la proposition de loi prévoit bien qu'à tout moment et par tout moyen, la personne doit pouvoir révoquer sa demande. Il est, en outre, précisé que l'aide active à mourir ne peut intervenir qu'en milieu hospitalier, à domicile ou dans les locaux d'une association agréée à cet effet. Les conclusions médicales et la confirmation de la demande devront être versées au dossier médical du patient.

Enfin, le médecin qui a concouru à la mise en oeuvre de l'aide active à mourir devra adresser, dans un délai de huit jours ouvrables à compter du décès, un rapport sur les circonstances du décès à une commission nationale de contrôle38(*) qui se prononcera sur la validité du protocole.

· Le nouvel article L. 1110-5-6 du code de la santé publique créé par l'article 2 de la proposition de loi introduit une clause de conscience spécifique permettant à tout médecin de refuser d'apporter lui-même une aide active à mourir. Cette clause s'ajoute à la clause de conscience générale des médecins dont le code de déontologie39(*) les autorise à ne pas pratiquer un acte qu'ils jugent contraire à leurs convictions. En cas d'exercice de cette clause, le médecin doit rediriger la personne vers un praticien susceptible de la prendre en charge. Comme pour la pratique de l'interruption volontaire de grossesse, cette clause de conscience est étendue aux établissements de santé privés, à l'exception des établissements privés habilités à assurer le service public hospitalier lorsqu'aucun autre établissement ne répond aux besoins locaux.

Les catégories d'établissements publics tenus de dispenser l'aide active à mourir devront être précisées par décret.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

La rapporteure souscrit au cadre juridique d'accès et de mise en oeuvre de l'aide active à mourir prévu par l'article 2 de la proposition de loi. Elle relève, par ailleurs, trois principaux points sur lesquels des modifications auraient pu être envisagées afin de garantir la pleine effectivité du droit à cette aide :

- elle note ainsi que, pour la réalisation de l'acte d'aide active à mourir, l'article 2 de la proposition de loi ne fixe pas de délai maximal à compter de l'acceptation de la demande par le médecin référent ou de la confirmation de la demande par le patient : il se contente en effet de ne fixer qu'un délai de latence préalable à la réalisation de l'acte qui ne peut intervenir que deux jours à compter de la confirmation de la demande par la personne. Pour mémoire, dans son avis précité de 2018, le CESE préconisait qu'un délai maximal soit fixé après acceptation de la demande pour la réalisation de l'acte d'aide à mourir. Après l'acceptation de la demande par les médecins, aurait ainsi pu être envisagée l'imposition d'un délai n'excédant pas une semaine à compter de la confirmation écrite de la demande par la personne ;

- les établissements médicosociaux, en particulier les Ehpad, auraient dû être inclus dans le champ des structures autorisées à mettre en oeuvre l'aide active à mourir qui, aux termes de la proposition de loi, ne peut intervenir qu'en milieu hospitalier, au domicile du patient ou au sein des locaux d'une association agréée ;

- certes, l'introduction d'une clause de conscience spécifique peut être de nature à rassurer une partie de la communauté médicale opposée, pour des raisons de principe, à la mise en oeuvre de l'aide active à mourir. Toutefois, l'expérience de la double clause de conscience applicable à l'interruption volontaire de grossesse montre que ce type de disposition
- à la portée essentiellement symbolique compte tenu de l'existence de la clause de conscience générale des médecins - peut avoir des effets stigmatisants et potentiellement culpabilisants pour le patient qui souhaite faire valoir ce droit. Selon la rapporteure, une formulation analogue à celle introduite par le Sénat à l'article 21 du projet de loi relatif à la bioéthique
- en cours de discussion - concernant l'interruption médicale de grossesse aurait sans doute été préférable afin de faire l'économie de l'introduction d'une nouvelle clause de conscience, tout en rappelant les obligations des médecins, qui refuseraient de pratiquer une aide active à mourir, de rediriger le patient vers un confrère susceptible de la pratiquer.

Toutefois, en cohérence avec sa position sur l'article 1er, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 3
Assimilation d'un décès résultant d'une aide active à mourir
à une mort naturelle

Cet article précise qu'une mort résultant d'une aide active à mourir conformément aux dispositions du code de la santé publique doit être assimilée à une mort naturelle.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - La qualification de mort naturelle pour les décès consécutifs à une aide active à mourir

L'article 3 de la proposition de loi précise qu'est réputée décédée de mort naturelle la personne dont la mort résulte d'une aide active à mourir mise en oeuvre conformément aux conditions et procédures prévues par la loi.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

La qualification de mort naturelle pour les décès consécutifs à une aide active à mourir est déterminante pour les garanties dont pourraient bénéficier les ayants droit de la personne, notamment au titre de contrats de prévoyance ou d'assurance décès.

Toutefois, compte tenu de son opposition à la reconnaissance du droit à l'aide active à mourir, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 4
Possibilité de désigner plusieurs personnes de confiance

Cet article ouvre à toute personne majeure la possibilité de désigner plusieurs personnes de confiance, classées par ordre de préférence, susceptibles d'être consultées dans l'hypothèse où la personne serait hors d'état d'exprimer sa volonté.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - La possibilité de désigner plusieurs personnes de confiance comme moyen de parer à d'éventuelles situations d'empêchement

· Le 1° du I de l'article 4 de la proposition de loi modifie l'article L. 1111-6 du code de la santé publique afin de prévoir que toute personne majeure peut désigner une ou plusieurs personnes de confiance qui peuvent être consultées dans l'hypothèse où elle serait elle-même hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin.

La désignation de plusieurs personnes de confiance, qui devront être classées par ordre de préférence, doit permettre de garantir l'expression de la volonté de la personne qui les a désignées afin de parer aux situations de refus, d'empêchement, d'incapacité ou de décès de l'une des personnes de confiance - chaque personne de confiance remplaçant, dans ce cas, la personne qui la précède.

Le rôle de la personne de confiance est conservé dans sa rédaction en vigueur : elle « rend compte de la volonté de la personne », son avis ou son témoignage prévalant sur tout autre. La précision déjà prévue par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique précité selon laquelle la personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant est également maintenue.

En revanche, l'article 4 de la proposition de loi prévoit que la personne de confiance a accès au dossier médical de la personne qui l'a désignée, disposition qui n'existe pas aujourd'hui. En l'état du droit en vigueur, le secret médical n'a en effet pas vocation à être levé au profit de la personne de confiance qui n'a pas accès directement au dossier médical du patient qui l'a désignée.

· Le 2° du I et le II de l'article 4 de la proposition de loi tirent les conséquences rédactionnelles des modifications précitées en opérant les coordinations nécessaires à l'article L. 1541-3 du code de la santé publique et à l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

Certains organismes auditionnés ont fait part de craintes quant à un risque de confusion ou de conflits de témoignages lié à la multiplicité de personnes de confiance pour un même patient. Néanmoins, la rapporteure rappelle qu'aux termes de la proposition de loi, la désignation de plusieurs personnes de confiance reste une faculté et qu'elle n'a bien entendu pas vocation à donner lieu au recueil simultané de plusieurs témoignages par l'équipe soignante. Ne sera sollicité qu'un seul témoignage : celui de la première personne de confiance disposée et disponible dans l'ordre de préférence.

Par ailleurs, le rapport40(*) de l'Inspection générale des affaires sociales d'avril 2018 d'évaluation de l'application de la loi « Claeys-Leonetti », insistait sur « la confusion créée par le double régime légal de la personne de confiance dans les codes de l'action sociale et de la santé publique ».

La personne de confiance, telle que définie par l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles, est en effet appelée à être consultée dans le cas où la personne prise en charge dans un établissement ou un service social ou médicosocial (ESMS) rencontre des difficultés dans la connaissance et la compréhension de ses droits. Ce n'est que si la personne l'indique expressément lors de son admission en ESMS que sa personne de confiance pourra intervenir en son nom pour exprimer ses volontés en matière de fin de vie.

Face au risque de confusion qu'entraîne la coexistence de deux régimes distincts de personne de confiance entre le code de l'action sociale et des familles et le code de la santé publique, il aurait été utile de procéder à une harmonisation des missions de la personne de confiance, quelle que soit la structure de prise en charge. Il aurait ainsi pu être envisagé de prévoir, à l'article L. 311-5-1 du code de l'action sociale et des familles, que la personne de confiance désignée lors de l'admission au sein d'un ESMS assume d'office l'ensemble des missions qui lui sont confiées par l'article L. 1111-6 du code de la santé publique.

Toutefois, en cohérence avec son opposition aux dispositions précédentes de la proposition de loi, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 5
Rénovation du cadre juridique applicable aux directives anticipées

Cet article modifie le cadre juridique et les conditions de rédaction des directives anticipées afin de favoriser leur développement, et prévoit la création d'un registre national automatisé et d'un fichier national recensant les directives anticipées.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - La nécessité d'un cadre juridique propice à une plus grande diffusion des directives anticipées et à leur application effective par l'équipe soignante

L'article 5 de la proposition de loi procède à une réécriture de l'article L. 1111-11 du code de la santé publique relatif aux directives anticipées :

· Sur les modalités d'écriture des directives anticipées

La possibilité de rédiger des directives anticipées est élargie à toute personne capable au sens du code civil pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que le droit en vigueur retient aujourd'hui la notion de « personne majeure ».

Il est prévu par la proposition de loi que les personnes faisant l'objet d'une mesure de tutelle pourront rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué, le tuteur ne pouvant l'assister ou la représenter à cette occasion. Dans sa rédaction actuelle, l'article L. 1111-11 du code de la santé publique précité prévoit ce type de disposition pour l'ensemble des personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la tutelle étant une des mesures de protection juridique possible pour les majeurs protégés.

Est conservée dans la proposition de loi la précision selon laquelle le médecin traitant est censé informer ses patients de la possibilité de rédiger des directives anticipées.

· Sur le contenu des directives anticipées

L'article 5 de la proposition de loi prévoit que :

- les directives anticipées expriment les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie. Cette formulation est plus large que la rédaction en vigueur de l'article L. 1111-1 du code de la santé publique précité41(*) afin de tenir compte de la possibilité pour la personne d'exprimer sa volonté non seulement concernant des décisions de refus ou d'arrêt de traitement mais également, le cas échéant, concernant son choix de bénéficier de l'aide active à mourir ;

- l'absence de mention dans les directives anticipées du souhait de bénéficier de l'aide active à mourir fera nécessairement obstacle à ce que celle-ci puisse être demandée, le cas échéant, par la personne de confiance.

· Sur l'opposabilité des directives anticipées

Comme aujourd'hui, les directives anticipées devront s'imposer au médecin et ce caractère contraignant est désormais présenté par la proposition de loi comme absolu et sans limitation de durée. Est, en outre, supprimée la possibilité pour le médecin de refuser de mettre en oeuvre les directives anticipées en cas d'urgence vitale ou si elles lui apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. À l'heure actuelle, hors urgence vitale, le médecin peut en effet décider de ne pas appliquer les directives anticipées lorsqu'il estime que la situation du patient ne s'y prête pas, à l'issue d'une procédure collégiale.

· Sur la conservation des directives anticipées

L'article 5 de la proposition de loi prévoit deux systèmes d'information appelés à conserver les directives anticipées :

- un registre national automatisé tenu par la commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité créée par l'article 6 de la proposition de loi, étant précisé que l'enregistrement dans ce registre ne conditionne pas la validité du document. Dans sa rédaction en vigueur, l'article L. 1111-11 du code de la santé publique précité prévoit déjà l'existence d'un registre national censé conserver les directives anticipées, dans le cadre d'un traitement automatisé. Le ministère des solidarités et de la santé rappelle, à cet égard, que les directives anticipées peuvent être saisies dans le dossier médical partagé (DMP) et que ce dépôt vaut inscription audit registre national42(*). Toutefois, le CNSPFV indique que la majorité des personnes ayant rédigé leurs directives anticipées se contentent d'en donner copie à leurs proches et éventuellement à leur médecin traitant. Il relève, en outre, que les quelques remontées dont il dispose au sujet de l'enregistrement des directives sur le DMP interrogent sur l'aspect opérationnel de ce dispositif : il semblerait que certains patients ayant leurs directives anticipées enregistrées sur le DMP via la carte vitale n'aient pas réussi à les faire récupérer au sein de l'hôpital où ils se trouvaient et ont dû alors en faire parvenir une copie imprimée via leurs proches ;

- un fichier national des directives anticipées géré par un organisme indépendant des autorités médicales, le cas échéant par une association habilitée par arrêté ministériel. Ce fichier devra être obligatoirement consulté par tout médecin prenant en charge une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable.

Il est, en outre, précisé que la mention de l'existence de directives anticipées est enregistrée sur la carte Vitale.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

La rapporteure partage l'ambition d'un déploiement plus effectif des directives anticipées relatives à la fin de vie au sein de la population. Leur développement reste néanmoins subordonné à une meilleure sensibilisation des Français à ces enjeux, par exemple par la mise en place de campagnes d'information périodiques sur le modèle de celles mises en oeuvre par l'agence de la biomédecine sur le don et la greffe d'organes ou par l'établissement français du sang sur le don du sang. Il suppose également un plus grand investissement des professionnels de santé, tout particulièrement des médecins traitants, dans l'accompagnement des patients pour leur rédaction, qui reste complexe, à partir du modèle de formulaire qui en est proposé par la Haute Autorité de santé.

Par ailleurs, il convient de garder à l'esprit que la conception que chacun se fait de la fin de sa vie dans des situations potentiellement délicates est très rarement définitive, a fortiori lorsqu'il s'agit de s'interroger sur des circonstances qui n'ont pas encore été directement vécues. La réflexion sur la fin de sa vie demeure bien souvent le cheminement de toute une vie marquée par une succession d'expériences personnelles et familiales.

Enfin, la rapporteure s'interroge sur l'opportunité de faire coexister, comme la proposition de loi le prévoit, deux systèmes d'information destinés à conserver les directives anticipées. À cet égard, l'intensification des efforts en faveur du déploiement du DMP et la facilitation de la saisie des directives anticipées sur cet outil, le cas échéant via un système de signature électronique, devraient être privilégiées.

Toutefois, en cohérence avec son opposition aux dispositions précédentes de la proposition de loi, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 6
Création d'une commission nationale de contrôle
des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité

Cet article crée une commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité, placée auprès du ministre chargé de la santé.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - La nécessité d'un cadre exigeant d'évaluation et de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité

L'article 6 de la proposition de loi crée une commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité, placée auprès du ministre chargé de la santé, et chargée :

- de tenir le registre national automatisé des directives anticipées ;

- d'émettre des avis et recommandations sur les droits des malades et fins de vie et sur la mise en oeuvre du droit à l'aide active à mourir. Elle devra être consultée par le Gouvernement sur tout projet de loi ou de décret relatif à ces droits ;

- de participer à l'élaboration du rapport sur l'application de la loi et la mise en oeuvre de l'accès universel aux soins palliatifs, prévu par l'article 10 de la proposition de loi.

Il convient de rappeler qu'aux termes de l'article 2 de la proposition de loi, il reviendra à cette commission de contrôler la validité des protocoles d'aide active à mourir après leur mise en oeuvre par les médecins43(*).

Présidée par une personnalité nommée par le ministre chargé de la santé, la commission sera composée de professionnels de santé, de représentants d'usagers et de personnalités qualifiées nommées dans des conditions fixées par décret. Le président de la commission nationale de l'information et des libertés, ou son représentant, pourra assister en tant qu'observateur aux réunions de la commission consacrées au registre national automatisé des directives anticipées.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

Inspirée des législations belge et luxembourgeoise, la création d'une commission nationale de contrôle garantira une évaluation des pratiques relatives à la fin de vie et le respect du cadre réglementaire afin de prévenir toute dérive. La question de l'articulation de cette commission avec le CNSPFV pourrait se poser et conduire, le cas échéant, à envisager une fusion des deux instances.

Toutefois, en cohérence avec son opposition aux dispositions précédentes de la proposition de loi, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 7
Recueil des témoignages pour la prise en charge
des personnes hors d'état d'exprimer leur volonté

Cet article institue un ordre de primauté entre les témoignages susceptibles d'être recueillis au sein de la famille d'une personne hors d'état d'exprimer sa volonté, lorsque la personne n'a pas rédigé de directives anticipées ni désigné de personne de confiance, dans l'hypothèse où une sédation profonde et continue jusqu'au décès pourrait être envisagée pour cette personne.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - Une hiérarchisation des témoignages familiaux destinée à permettre un établissement plus aisé de la volonté la plus récente du patient

À l'heure actuelle, l'article L. 1111-12 du code de la santé publique établit une hiérarchie des modes d'expression de la volonté d'un patient hors d'état d'exprimer sa volonté qui se trouve en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable. En l'absence de directives anticipées, le médecin doit ainsi recueillir le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches.

L'article 7 de la proposition de loi procède à une réécriture de ces dispositions afin de prévoir que, pour une personne dont la situation médicale pourrait justifier une prise en charge palliative dans les conditions prévues par l'article L. 1110-5-3 du code de la santé publique44(*) mais qui ne serait plus en état d'exprimer sa volonté, le médecin devra, en l'absence de directives anticipées et de personne de confiance, pour établir et respecter sa volonté, recueillir le témoignage des membres de la famille dans l'ordre suivant :

- le partenaire de vie ;

- les enfants majeurs, conjointement ;

- les parents, conjointement ;

- les frères et soeurs, conjointement ;

- les neveux et nièces, conjointement ;

- les oncles et tantes, conjointement ;

- les cousins et cousines, conjointement.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

L'institution d'un ordre de primauté dans le recueil des témoignages familiaux pour établir la volonté d'une personne hors d'état d'exprimer sa volonté et dont la situation médicale pourrait justifier un arrêt des traitements et l'administration d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès vient répondre à des situations de conflits de témoignages intrafamiliaux, dont l'exemple le plus récent et emblématique est sans doute les déchirements familiaux médiatisés autour de l'affaire Vincent Lambert.

Si une hiérarchisation des témoignages familiaux peut contribuer à un établissement plus aisé de la volonté la plus récente du patient, il n'en demeure pas moins qu'une décision aussi importante que l'arrêt des traitements et la mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue requiert un processus délibératif engageant l'ensemble des membres de la famille. Il ne doit pas s'agir, au travers de cet ordre de primauté, de « délégitimer » la parole des membres de la famille selon leur place dans un classement, dès lors que les discussions avec l'ensemble de l'entourage familial doivent nourrir la réflexion du médecin pour l'aider à approcher le mieux possible la volonté de la personne et prendre sa décision.

Toutefois, en cohérence avec son opposition aux dispositions précédentes de la proposition de loi, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 8
Mise en oeuvre de l'aide active à mourir pour les personnes
hors d'état d'exprimer leur volonté

Cet article prévoit que, lorsque la personne a indiqué dans ses directives anticipées qu'elle souhaite bénéficier d'une aide active à mourir mais qu'elle est hors d'état d'exprimer sa volonté, la demande pour la mise en oeuvre de cette aide est formulée par la personne de confiance.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - Une mise en oeuvre de l'aide active à mourir reposant sur la personne de confiance pour les personnes hors d'état d'exprimer leur volonté

Le 2° de l'article 8 de la proposition de loi introduit dans le code de la santé publique un nouvel article L. 1111-13-1 prévoyant que, lorsqu'une personne hors d'état d'exprimer sa volonté a inscrit dans ses directives anticipées son souhait de bénéficier de l'aide active à mourir, il reviendra à la personne de confiance de saisir le médecin de cette demande.

Après examen du patient et de son dossier, le médecin doit établir, au plus tard quatre jours à compter de la saisine par la personne de confiance, un rapport indiquant si l'état du patient est compatible avec la mise en oeuvre de ses directives anticipées. Dans l'affirmative, il devra être donné suite à la demande en pratiquant l'aide active à mourir dans les conditions détaillées par l'article 2 de la proposition de loi.

Il convient néanmoins de noter que le code de la santé publique comporte déjà un article L. 1111-13-1, créé par la loi « Santé » du 24 juillet 201945(*), consacré à la mise en place de l'espace numérique de santé. Cet article a néanmoins vocation à entrer vigueur à une date fixée par décret en Conseil d'État, et au plus tard le 1er janvier 2022. En tout état de cause, la numérotation du nouvel article que l'article 8 de la proposition de loi tend à introduire dans le code de la santé publique appelle une correction.

Par coordination, le 1° de l'article 8 de la proposition de loi prévoit que les dispositions de l'article L. 1111-13 du code de la santé publique s'appliquent sans préjudice de l'article L. 1111-13-1 dans sa rédaction prévue par la proposition de loi.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

Si la rapporteure partage le souci de préciser les modalités de mise en oeuvre de l'aide active à mourir pour les personnes qui en auraient exprimé le souhait dans leurs directives anticipées et se retrouveraient hors d'état d'exprimer leur volonté, le dispositif proposé par l'article 8 de la proposition de loi pose plusieurs difficultés :

- la responsabilité de la demande de mise en oeuvre de l'aide active à mourir est confiée à la personne de confiance alors même que rien ne garantit que le patient aura préalablement désigné une personne de confiance, quand bien même il aurait rédigé des directives anticipées mentionnant son souhait de bénéficier de l'aide active à mourir ;

- la rédaction proposée laisse, en outre, entendre que la personne de confiance aura l'obligation de saisir le médecin d'une demande d'aide active à mourir alors que cette personne de confiance peut finalement décider de refuser de répondre aux sollicitations de l'équipe soignante ou bien ne pas souhaiter formuler une telle demande d'enclenchement de l'aide active à mourir pour le compte du patient, par exemple parce que ses convictions s'y opposeraient. Les dispositions envisagées par la proposition de loi semblent en effet opérer un basculement problématique des responsabilités de la personne de confiance vers un rôle manifestement plus proactif dans l'exécution des volontés du patient, alors que la personne de confiance est aujourd'hui conçue comme chargée de porter la parole du patient et non de s'y substituer.

Dans ces conditions, la rapporteure estime préférable que l'enclenchement d'un processus d'aide active à mourir pour la personne hors d'état d'exprimer sa volonté qui en aurait exprimé le souhait dans ses directives anticipées relève exclusivement du médecin chargé de sa prise en charge, dès lors que celui-ci aura pris connaissance de ces directives et aura examiné si la situation médicale de la personne s'y prête.

Toutefois, en cohérence avec son opposition aux dispositions précédentes de la proposition de loi, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 9
Consécration d'un droit universel à l'accès aux soins palliatifs

Cet article institue un droit universel à l'accès aux soins palliatifs et à un accompagnement et prévoit que ce droit doit être rendu effectif sur le territoire dans un délai de trois ans à compter de la publication de la loi.

La commission n'a pas adopté cet article.

I - L'exigence d'une mise en oeuvre effective du droit d'accès aux soins palliatifs dans un délai de trois ans à compter de la publication de la loi

L'article 9 de la proposition de loi réécrit l'article L. 1110-9 du code de la santé publique46(*) afin d'instituer un droit universel à l'accès aux soins palliatifs et à un accompagnement. Il prévoit, en outre, que ce droit devra être rendu effectif sur le territoire dans un délai de trois ans à compter de la publication de la loi. Il est également précisé que chaque département et chaque collectivité ultramarine47(*) devront être pourvus d'unités de soins palliatifs en proportion du nombre de leurs habitants dans des conditions fixées par un décret en Conseil d'État.

II - Les positions de la rapporteure et de la commission

La rapporteure partage pleinement le souci de rendre enfin effectif en tout point du territoire un droit universel à des soins palliatifs et à un accompagnement en fin de vie de qualité.

Toutefois, en cohérence avec son opposition aux dispositions précédentes de la proposition de loi, la commission des affaires sociales a rejeté cet article.

La commission n'a pas adopté cet article.

Article 10
Demande de rapport du Gouvernement au Parlement
sur l'application de la loi et l'accès aux soins palliatifs

Cet article prévoit la remise par le Gouvernement au Parlement d'un rapport annuel sur l'application de la loi et la mise en oeuvre de l'accès universel aux soins palliatifs.

La commission n'a pas adopté cet article.

L'article 10 de la proposition de loi prévoit la remise par le Gouvernement au Parlement d'un rapport annuel sur l'application de la loi et la mise en oeuvre de l'accès universel aux soins palliatifs.

Si la rapporteure partage le souci de dresser le bilan de l'application de la loi et d'évaluer les efforts mis en oeuvre par le Gouvernement en faveur du développement des soins palliatifs, la commission des affaires sociales a rappelé sa position constante contre les demandes de rapport adressées au Gouvernement.

La commission n'a pas adopté cet article.

En conséquence, la commission des affaires sociales n'a pas adopté la proposition de loi.

En application du premier alinéa de l'article 42 de la Constitution, la discussion portera en séance publique sur le texte de la proposition de loi dans sa rédaction initiale.


* 24 Aux termes de l'article R. 4127-38 du code de la santé publique et de l'article 38 du code de déontologie médicale, le médecin « n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort ». Par le serment d'Hippocrate, les médecins jurent de « ne provoquer[] jamais la mort délibérément ».

* 25 Rapport fait par M. Jean Leonetti au nom de la commission spéciale chargée d'examiner la proposition de loi n° 1882 relative aux droits des malades et à la fin de vie, déposé le 18 novembre 2004.

* 26 Observations rappelées in Cour européenne des droits de l'homme, affaire Lambert et autres contre France, arrêt du 5 juin 2015.

* 27 En l'état des données disponibles, il n'est pas possible d'objectiver le nombre de patients français ayant obtenu une euthanasie en Belgique. Dans son 9e rapport aux chambres législatives, la commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie a recensé, en 2018 et 2019, 45 patients résidant à l'étranger qui se sont rendus en Belgique « afin d'obtenir une réponse favorable à leur demande d'euthanasie ». Ces patients étaient essentiellement atteints de maladies neurodégénératives graves, telles la sclérose en plaques ou la sclérose latérale amyotrophique, ou d'un cancer généralisé. Selon un article du Monde publié le 18 février 2020, quarante à cinquante euthanasies de patients français se seraient déroulées en Belgique en 2019 (François Béguin, « De plus en plus de Français demandent l'euthanasie en Belgique », Le Monde, 18 février 2020).

* 28 Pierre-Antoine Gailly, Fin de vie : la France à l'heure des choix, avis n° 2018-10 du Conseil économique, social et environnemental, 10 avril 2018.

* 29 Sophie Pennec, Alain Monnier, Silvia Pontone et Régis Aubry, « Les décisions médicales en fin de vie en France », Population & Sociétés, n° 494, novembre 2012.

* 30 Dont 0,2 % à la demande du patient et 0,6 % sans demande du patient.

* 31 Oregon Health Authority - Public Health Division, rapport annuel sur l'application du « Oregon Death with Dignity Act » pour 2019, 25 février 2020.

* 32 Avis n° 128 du CCNE du 15 février 2018, Enjeux éthiques du vieillissement - Quel sens à la concentration des personnes âgées entre elles, dans des établissements dits d'hébergement ? Quels leviers pour une société inclusive pour les personnes âgées ?

* 33 Dont la proposition de loi organique relative à la régulation de l'euthanasie est en cours de navette parlementaire à la date de rédaction du présent rapport.

* 34 Aux termes de l'article 413-6 du code civil, « le mineur émancipé est capable, comme un majeur, de tous les actes de la vie civile ».

* 35 Comment mettre en oeuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès ?, recommandation de février 2018 réactualisée en janvier 2020.

* 36 Dont on peut supposer qu'il court à compter de la saisine et non du moment où il conclut à la réunion des conditions, bien que la proposition de loi reste imprécise à cet égard : en effet, son article 2 prévoit que les conclusions finales des deux médecins sur l'état du patient doivent être rendues dans un délai maximal de quatre jours à compter de la demande initiale.

* 37 Luc Barret, Stéphanie Fillion et Louis-Charles Viossat, Évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, rapport n° 2017-161R de l'Inspection générale des affaires sociales, avril 2018.

* 38 L'article 2 de la proposition de loi fait référence à « la commission régionale de contrôle prévue au présent chapitre », mais l'article 6 de la proposition de loi institue bien une « commission nationale de contrôle des pratiques relatives au droit de mourir dans la dignité ».

* 39 Article R. 4127-47 du code de la santé publique, qui reprend l'article 47 du code de déontologie des médecins.

* 40 Luc Barret, Stéphanie Fillion et Louis-Charles Viossat, Évaluation de l'application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie, rapport n° 2017-161R de l'Inspection générale des affaires sociales, avril 2018.

* 41 Aux termes de laquelle les directives anticipées « expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux ».

* 42 Réponse du 22 août 2019 du ministère des solidarités et de la santé à la question écrite n° 10930 du sénateur Yves Détraigne.

* 43 L'article 2 de la proposition de loi mentionne une « commission régionale de contrôle », mais il s'agit bien, à l'article 6, d'une commission nationale.

* 44 C'est-à-dire avec administration de traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à une souffrance réfractaire en phase avancée ou terminale même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie.

* 45 Loi n° 2019-774 du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé.

* 46 Aux termes duquel, « toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

* 47 La proposition de loi comporte des erreurs rédactionnelles, puisqu'elle évoque la notion de « territoire d'outre-mer » qui n'a plus de valeur juridique aujourd'hui.