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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

N° 369

SÉNAT

SESSION EXTRAORDINAIRE DE 2001-2002

Annexe au procès-verbal de la séance du 24 juillet 2002

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur la politique de compensation du handicap,

Par M. Paul BLANC,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : M. Nicolas About, président ; MM. Alain Gournac, Louis Souvet, Gilbert Chabroux, Jean-Louis Lorrain, Roland Muzeau, Georges Mouly, vice-présidents ; M. Paul Blanc, Mmes Annick Bocandé, Claire-Lise Campion, M. Jean-Marc Juilhard, secrétaires ; MM. Henri d'Attilio, Gilbert Barbier, Joël Billard, Mme Brigitte Bout, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Jean Chérioux, Mme Michelle Demessine, M. Gérard Dériot, Mme Sylvie Desmarescaux, MM. Claude Domeizel, Michel Esneu, Jean-Claude Étienne, Guy Fischer, Jean-Pierre Fourcade, Serge Franchis, Francis Giraud, Jean-Pierre Godefroy, Mme Françoise Henneron, MM. Alain Joyandet, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, André Lardeux, Dominique Larifla, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Mme Valérie Létard, M. Serge Mathieu, Mmes Nelly Olin, Anne-Marie Payet, M. André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de Raincourt, Gérard Roujas, Mmes Janine Rozier, Michèle San Vicente, MM. Bernard Seillier, André Vantomme, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vézinhet.

Handicapés.

LISTE DES ENCADRÉS

75 propositions et orientations pour une politique de compensation du handicap

7

Les avatars de la loi de 1975

17

Les attributions des COTOREP et des CDES

20

Composition des COTOREP et des CDES

24

Le jeu de cache-cache des acteurs locaux du handicap

28

Liste des annexes informatives « jaunes » (PLF 2002)

47

Les principales prestations ou aides concourant à la prise en charge des frais
liés à la compensation du handicap

52

Principaux avantages fiscaux accordés au titre du handicap ou de l'infirmité

53

Les conditions d'attribution de l'allocation d'éducation spéciale (AES)

58

Les services médico-sociaux d'accompagnement pour les enfants handicapés

63

Principaux organismes financeurs des aides techniques

70

Principaux organismes financeurs des adaptations du cadre individuel de vie

71

Les transports accessibles aux personnes handicapées à Ottawa (Canada)

86

Les transports spécialisés

88

Les personnes handicapées et l'emploi : une insertion professionnelle difficile

107

Les différents types d'orientation vers la formation professionnelle

109

La loi du 10 juillet 1987

113

Le réseau Cap Emploi

116

L'AGEFIPH (Association pour la gestion du fonds pour l'insertion
professionnelle des personnes handicapées)

120

Le protocole d'accord du 9 octobre 2001

123

L'emploi en milieu protégé

126

Le « cas suédois »

127

Cinémas pour aveugles et malentendants : l'exemple du Paramount Famous
Players de Toronto (Canada)

135

Les mesures de protection des majeurs incapables

137

Les principales propositions du rapport Favard

139

Plan après plan : l'effort de création de places en établissement spécialisé

149

L'accueil en établissement des adultes handicapés

151

Le handicap : une notion qui varie au gré des modèles retenus

161

Combien de personnes handicapées ?

163

Les centres d'action médico-sociale précoce

173

Le réseau fédératif de recherche sur le handicap

177

Les actions concertées incitatives dans le domaine de la recherche

179

75 PROPOSITIONS ET ORIENTATIONS
POUR UNE POLITIQUE DE COMPENSATION DU HANDICAP

SIMPLIFIER LE SYSTÈME INSTITUTIONNEL AFIN DE RÉPONDRE À LA DEMANDE DES PERSONNES HANDICAPÉES DE « MAÎTRISER LEUR CHOIX DE VIE »

1. Définir, avec la personne handicapée, un « parcours de vie », dans le cadre de procédures individualisées et simplifiées ;

2. Remplacer l'évaluation administrative des « déficiences » par une analyse personnalisée des potentiels et des besoins des personnes handicapées ;

3. Donner une place accrue aux représentants des personnes handicapées au sein des commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) et des commissions départementales de l'éducation spéciale (CDES)  ;

4. Généraliser, au vu d'un premier bilan, l'expérience de fusion des deux sections de COTOREP ;

5. Rendre aux COTOREP et aux CDES leur rôle de pilote dans la mise en oeuvre de ces « parcours de vie » et renforcer en conséquence leurs moyens ;

6. Ériger les sites pour la vie autonome en « guichets uniques » du droit à compensation ;

7. Réaffirmer le rôle d'impulsion de l'Etat, par une programmation pluriannuelle de ses engagements au titre de la solidarité nationale, intervenant à l'issue d'une « conférence nationale du handicap » ;

8. Favoriser une gestion de proximité en donnant au département un rôle de « chef de file » pour tout le volet « vie quotidienne » ;

9. Dépasser les cloisonnements administratifs et institutionnels préjudiciables à la personne handicapée notamment par l'assouplissement de la sectorisation des établissements par département ;

GARANTIR À LA PERSONNE HANDICAPÉE UNE RÉELLE COMPENSATION POUR LUI PERMETTRE DE RÉALISER PLEINEMENT SON CHOIX DE VIE

10. Créer une « allocation compensatrice individualisée », garantissant la compensation effective du handicap et se substituant aux allocations partielles existantes ;

11. Autoriser, à titre transitoire, le cumul de l'AAH avec des revenus d'activité ;

12. Inscrire la question de la revalorisation de l'AAH dans le cadre d'une réflexion d'ensemble sur les minima sociaux ;

13. Donner un véritable statut aux auxiliaires de vie et clarifier leur financement ;

14. Accroître l'offre des services d'aide et de soins à domicile afin notamment de garantir la continuité de la présence auprès de la personne handicapée ;

15. Moderniser les procédures et les conditions de remboursement des aides techniques par l'assurance maladie, afin d'accélérer la prise en compte des progrès technologiques ;

16. Appliquer la TVA à taux réduit à un plus grand nombre d'aides techniques.

REFONDER LES POLITIQUES D'INTÉGRATION SUR
UNE APPROCHE GLOBALE DU HANDICAP

L'accessibilité des bâtiments

17. Etendre l'obligation d'accessibilité, posée par le code de la construction et de l'habitation, à tous les bâtiments recevant du public ;

18. Restreindre les possibilités de dérogation à cette obligation de mise en accessibilité ;

19. Systématiser les contrôles d'accessibilité des bâtiments recevant du public avant leur ouverture ;

20. Autoriser les bailleurs privés à déduire de leur taxe foncière les dépenses engagées pour la mise en accessibilité des logements locatifs ;

21. Instaurer un quota de logements aménagés et adaptés d'origine dans les logements HLM, quota déterminé, en fonction des besoins locaux, par un Observatoire national du logement des personnes handicapées ;

22. Créer un fonds d'accessibilisation de la cité, qui aurait pour mission de contribuer au financement des travaux de mise en accessibilité des bâtiments recevant du public ;

23. Introduire une sanction financière au non-respect de l'obligation de mise en accessibilité par le versement d'une cotisation au fonds d'accessibilisation ;

L'accessibilité des transports

24. Affirmer, dans la loi, l'obligation d'accessibilité des transports en commun ;

25. Élaborer un programme pluriannuel de mise en accessibilité totale des transports en commun à un horizon de dix ans, l'Etat participant sur une base contractuelle au financement des surcoût occasionnés ;

26. Instituer une obligation d'achat de matériel accessible à l'occasion de tout remplacement ou de toute acquisition de nouveau matériel ;

27. Encourager le développement de transports spécialisés, notamment en zone rurale ;

28. Définir et mettre en oeuvre, dans chaque agglomération, un plan d'accessibilisation de la voirie et des transports ;

29. Majorer les amendes pour non-respect des emplacements de stationnement réservés aux personnes handicapées.

L'obligation éducative

30. Substituer, dans la loi, le principe d'« obligation scolaire » à celui d'« obligation éducative » ;

31. Réaffirmer avec force la priorité de l'intégration scolaire individuelle en milieu ordinaire ;

32. Accroître le nombre de classes d'intégration collective (CLIS et UPI), notamment dans le second degré ;

33. Programmer une augmentation substantielle du nombre de postes d'enseignants spécialisés au vu d'une évaluation précise des besoins ;

34. Renforcer la formation initiale et continue des enseignants dans le domaine du handicap ;

35. Favoriser le recrutement d'auxiliaires d'intégration scolaire, dans le cadre de conventions entre les associations et l'Éducation nationale, par l'amélioration de leur prise en charge financière par l'Etat ;

36. Rapprocher l'éducation spéciale de l'école ordinaire par une mise en réseaux des établissements.

L'accès à la formation professionnelle

37. Moderniser les conditions de fonctionnement des centres de rééducation professionnelle au vu de leur évaluation individuelle et d'une généralisation des « bonnes pratiques » ;

38. Favoriser le développement des contrats de qualification adultes par une majoration significative de l'aide de l'Etat ;

39. Actualiser la convention conclue entre l'AFPA et l'AGEFIPH (adaptation des formations proposées, augmentation du nombre de places).

Le travail en milieu ordinaire

40. Assurer l'implantation effective du réseau Cap Emploi dans chaque département et mieux l'associer au service public de l'emploi en révisant la convention le liant à l'ANPE ;

41. Clarifier les règles de financement, en confiant à l'Etat le soin de financer les actions d'accompagnement ;

42. Prévoir, dans le cadre de la prochaine loi de finances, une augmentation du nombre de contrats aidés destinés aux personnes handicapées (contrats initiative emploi et contrats emploi consolidé) ;

43. Relever, au moins temporairement, le montant de l'aide de l'Etat pour ces contrats et le montant de la prime d'insertion versée par l'AGEFIPH ;

44. Introduire une obligation quinquennale de négocier sur l'emploi des personnes handicapées dans les branches et, le cas échéant, dans les entreprises ;

45. Recentrer l'AGEFIPH sur ses missions initiales en réattribuant à l'Etat la charge du financement de la garantie de ressources des travailleurs handicapés en milieu ouvert ;

46. Majorer progressivement la cotisation AGEFIPH des établissements n'employant aucun travailleur handicapé et ne recourrant à aucune forme de sous-traitance.

Les fonctions publiques

47. Améliorer l'information statistique sur l'emploi des personnes handicapées dans les fonctions publiques ;

48. Instaurer, dans chaque fonction publique, un fonds d'insertion visant à favoriser l'emploi, la formation, le reclassement ou l'aménagement des lieux de travail des travailleurs handicapés ;

49. Définir, dans chaque fonction publique, des plans triennaux fondés sur des objectifs quantitatifs visant à permettre le respect de l'obligation d'emploi ;

50. Introduire des sanctions, prenant la forme de versements aux fonds d'insertion, en cas de non-respect des objectifs à l'issue des plans ;

51. Aménager les conditions de recrutement par concours des personnes handicapées.

Le travail en milieu protégé

52. Créer un nombre substantiel de places en centre d'aide par le travail (CAT)  et clarifier leur mode de financement ;

53. Moderniser le statut des ateliers protégés pour permettre aux structures les plus dynamiques d'évoluer vers une formule plus adaptée ;

54. Favoriser, au besoin par des incitations financières, la création d'ateliers protégés par les entreprises ;

55. Faciliter également par des incitations financières, le rapprochement entre CAT et ateliers protégés ;

56. Autoriser l'AGEFIPH à participer financièrement, dans un cadre contractuel, à tout projet professionnel visant à faire évoluer un travailleur handicapé du milieu protégé au milieu ouvert ;

L'accès à la citoyenneté et à la vie sociale

57. Mettre à disposition des électeurs des bulletins de vote en braille ;

58. Assurer, dans le cadre de la politique générale d'accessibilité, la mise en conformité prioritaire des bâtiments accueillant des bureaux de vote ;

59. Rendre obligatoire le sous-titrage des émissions télévisées aux heures de grande écoute ;

60. Réaffirmer les principes de nécessité et de subsidiarité des mesures de protection des majeurs incapables.

MODERNISER LES CONDITIONS D'ACCUEIL DES PERSONNES HANDICAPÉES EN PRIVILÉGIANT PROXIMITÉ ET AUTONOMIE

61. Généraliser, sur le modèle des équipes de préparation et de suite du reclassement, l'accompagnement des personnes handicapées, tout au long de leur « parcours de vie » ;

62. Recenser précisément les besoins de places en établissement non satisfaits, dresser un bilan exhaustif du plan pluriannuel 1999-2003 et du plan triennal 2001-2003 et créer le nombre de places nécessaires au vu de ce constat ;

63. Donner la priorité à la création de places pour adultes, afin de résoudre les difficultés liées à l'amendement Creton ;

64. Cibler l'effort de création de places sur les handicaps les plus lourds (autistes, polyhandicapés et traumatisés crâniens) ;

65. Développer les structures d'accueil temporaire permettant d'assurer la transition entre établissement et domicile ;

66. Accompagner l'adaptation des établissements aux nouveaux besoins, en particulier ceux des personnes handicapées vieillissantes ,

67. Renforcer le contrôle de la qualité de l'hébergement et la lutte contre la maltraitance en institution.

CONNAÎTRE, PRÉVENIR ET SOULAGER LE HANDICAP

68. Améliorer l'outil statistique de connaissance de la population handicapée, y compris au niveau local, pour en faire un instrument d'aide à la décision ;

69. Etablir le « budget social du handicap », dans une annexe budgétaire spécifique (« jaune budgétaire ») ;

70. Etendre, sous l'autorité du Haut conseil de la santé, le champ des dépistages précoces systématiques à de nouvelles formes de déficiences ;

71. Assurer une meilleure implantation et renforcer les moyens des centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ;

72. Elargir à de nouvelles branches professionnelles le champ des conventions d'objectifs en matière de prévention des risques professionnels ;

73. Elever le handicap au rang de priorité de la recherche publique ;

74. Assurer, par l'intermédiaire de l'ANVAR, le passage de la recherche fondamentale à la recherche appliquée en matière d'aides techniques ;

75. Permettre aux personnes handicapées d'accéder à des formations diplômantes dans le domaine de la conception et du développement des aides techniques.

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Dans le débat ouvert sur la jurisprudence Perruche, lors de l'examen du projet de loi relatif aux droits des malades1(*), certains ont cru voir un affrontement entre médecins et juristes.

En réalité, le Parlement a dû débattre, il est vrai dans l'urgence d'une fin de législature, d'une question autrement fondamentale : celle de notre regard sur le handicap.

Peut-être la compassion a-t-elle été, en l'espèce, du côté des juristes qui n'entendaient pas que les parents puissent être privés de l'indemnisation du préjudice matériel subi lorsque leur enfant est né handicapé à la suite d'une erreur de diagnostic prénatal.

Mais l'exigence, que traduit en définitive la loi du 4 mars 2002, se trouvait probablement du côté de ceux qui ne se sont pas résignés à ce que la seule voie ouverte à des parents, pour garantir une vie décente à leur enfant, soit de rechercher une faute qui les aurait empêchés d'interrompre la grossesse, et de compter en définitive sur l'impéritie des laboratoires, le talent des avocats ou l'ingéniosité des juges.

Chacun sera toutefois d'accord pour constater que, face à la souffrance des parents, la réponse du Parlement n'en est pas une s'il n'entreprend pas parallèlement de donner un contenu effectif à la solidarité nationale. Il n'aurait fait, en réalité, que la moitié du chemin.

Telle a bien été la position de votre commission des Affaires sociales depuis l'origine. Aussi, dès le lendemain du vote de la loi du 4 mars 2002, a-t-elle entrepris un vaste travail d'auditions et de réflexion qui s'est poursuivi au cours des derniers mois, en dépit des échéances électorales.

Aujourd'hui elle se sent pleinement confortée dans sa démarche, tant par les déclarations du Président de la République, le 14 juillet dernier, faisant de la place des personnes handicapées l'un des trois grands chantiers du quinquennat, que par l'engagement pris par le Premier ministre, dans sa déclaration de politique générale, de « répondre à une légitime attente, celle du droit à la compensation du handicap ».

Nul doute que les débats passionnés de février 2002 ont accéléré puissamment la prise de conscience qu'une nouvelle étape devait être franchie dans l'expression de la solidarité nationale.

*

* *

Le présent rapport rassemble le compte rendu intégral des trois journées d'auditions publiques que la Commission a organisées les 27 mars, 10 avril et 22 mai derniers ; il recense les premiers enseignements d'une mission qu'elle a conduite au Canada du 17 au 24 juin dernier sur la politique menée en direction des personnes handicapées, tant au niveau fédéral qu'au niveau des provinces ; il comporte une étude réalisée à sa demande par le service des affaires européennes du Sénat, consacrée à l'examen comparé des prestations servies aux adultes handicapés dans quatre pays européens et au Québec.

A partir de cette masse d'informations et de témoignages, que votre rapporteur a complétée en recueillant tous les points de vue qui souhaitaient s'exprimer, le présent rapport avance un certain nombre de propositions et d'orientations, permettant d'aller dans le sens d'une véritable politique de compensation du handicap.

Votre Commission n'a pas pour autant la prétention, à ce stade, d'en décréter unilatéralement les voies et moyens.

Ses propositions et orientations, qui ne sont pas figées, ont pour ambition de poursuivre et de nourrir le dialogue avec les nombreux acteurs d'une telle politique, et en premier lieu, avec les intéressés eux-mêmes. Aussi sera-t-elle très attentive aux observations qu'elle attend en retour.

Car la deuxième étape qu'elle souhaite franchir est celle du dépôt d'une proposition de loi dont elle espère qu'elle sera l'instrument d'une réforme de la loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées que le Gouvernement pourrait enrichir de ses propres réflexions.

On ne dira jamais assez combien cette loi fondatrice a modifié en profondeur le regard de notre société sur le handicap.

Plus d'un quart de siècle plus tard, il est cependant naturel de réfléchir à son adaptation aux évolutions qui marquent la situation des personnes handicapées et leur environnement. Mme Simone Veil qui, avec M. René Lenoir, a joué un rôle essentiel dans la genèse et le vote de cette loi, a souligné devant votre Commission les défis nouveaux que constituent, par exemple, le vieillissement des personnes en situation de handicap, l'impact des progrès de la médecine, les aspirations légitimes des intéressés à plus d'autonomie.

*

* *

Dans le cadre qu'elle s'est fixé, votre commission n'a pas pris le parti de chiffrer chacune de ses propositions.

Elle n'a pas pour autant choisi de résumer ou d'additionner les demandes formulées par les uns ou les autres.

Elle a bien conscience que la définition d'une politique du handicap, qui s'inscrit nécessairement dans le temps et dans la logique du possible et du souhaitable, impose, de surcroît, des choix et donc des renoncements.

Ainsi a-t-elle privilégié, par exemple, une refonte ambitieuse de l'ACTP2(*), de préférence à une revalorisation massive de AAH1.

Il reste que le franchissement d'une nouvelle étape ne se fera pas sans un effort financier supplémentaire et conséquent, et posera donc la question plus large des priorités que se donne notre pays et celle des ressources qu'il compte leur affecter, aux dépens nécessairement d'autres actions qui ne sont pas dépourvues pour autant de légitimité.

Il est toutefois navrant de constater qu'entre 1985 et 2001, les moyens publics consacrés au handicap sont passés de 2,1 à 1,7 point du PIB, ce relâchement étant imputable pour l'essentiel à l'Etat. Un rattrapage s'impose donc à tout le moins.

A cet égard, les déclarations du Président de la République le 14 juillet dernier sont des indications fortes et rassurantes, puisque la question du handicap figure désormais au rang des trois grands chantiers du quinquennat.

LES AVATARS DE LA LOI DE 1975

La loi d'orientation du 30 juin 1975 a profondément modifié le regard de notre société sur le handicap.

Aussi n'est-il guère étonnant que, 27 ans plus tard, cette loi fondamentale soit restée un texte de référence.

Aujourd'hui, au moment où chacun reconnaît la nécessité d'une nouvelle étape, c'est une « réforme de la loi de 1975 » qui est communément évoquée.

Or, la loi du 30 juin 1975 a été purement et simplement abrogée par l'ordonnance du 21 décembre 2000 relative à la partie législative du code de l'action sociale et des familles (article 4, § II, 7°).

Désormais, les dispositions de la loi se trouvent pour l'essentiel dispersées dans sept codes différents :

- le code de l'action sociale et des familles,

- le code de l'éducation,

- le code de la sécurité sociale,

- le nouveau code de la santé publique,

- le code du travail,

- le code rural,

- le code de la construction et de l'habitation

Chaque code aborde ainsi la question du handicap sous un angle particulier, mais il revient au code de l'action sociale et des familles, dans ses articles L. 114-1 et L. 114-2, de comporter les déclarations de principe de l'article premier de la loi d'orientation.

C'est cet article L. 114-1 que la loi n° 2002-73 du 17 janvier 2002 dite « de modernisation sociale », dans son article 53, a réécrit et développé pour lui donner une portée nouvelle :

« La prévention et le dépistage du handicap et l'accès du mineur ou de l'adulte handicapé physique, sensoriel ou mental aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens, notamment aux soins, à l'éducation, à la formation et à l'orientation professionnelle, à l'emploi, à la garantie d'un minimum de ressources adapté, à l'intégration sociale, à la liberté de déplacement et de circulation, à une protection juridique, aux sports, aux loisirs, au tourisme et à la culture constituent une obligation nationale.

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie, et à la garantie d'un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels de la vie courante. »

De fait, les avatars de la loi d'orientation de 1975 sont significatifs des réserves qu'appelle parfois la marche forcée vers la codification. Deux cohérences s'opposent en effet : celle consistant à présenter dans une seule loi l'ensemble des dispositions traitant des différents aspects d'une politique, en l'espèce la politique en direction des personnes handicapées ; l'autre conduisant à « sectoriser » la législation sous forme de codes.

La première cohérence présente le mérite d'ordonner, autour d'un objectif, la diversité des moyens nécessaires pour l'atteindre et place en l'espèce les personnes handicapées au coeur du dispositif.

La seconde relève d'une logique de moyens qui semble recouvrir en réalité les structures des administrations qui émettent la norme. Dans le cas présent, on s'efforcera de voir dans la cohérence de la codification un souci de non-discrimination, le code de l'éducation ayant vocation, par exemple, à s'appliquer à tous, y compris aux personnes en situation de handicap.

Déjà, à sa promulgation, la loi de 1975 avait dû se plier pour partie à la logique de la codification. Nombreux sont ses articles qui modifiaient le code de la santé publique, le code de la sécurité sociale ou le code du travail ou y introduisaient des articles nouveaux.

Nombreux ont été les textes qui, depuis lors, ont modifié directement les articles de codes. Ainsi en a-t-il été de l'importante loi du 10 juillet 1987 en faveur de l'emploi des travailleurs handicapés, ou de la loi du 13 juillet 1991 portant diverses mesures destinées à favoriser l'accessibilité aux personnes handicapées des locaux d'habitation, des lieux de travail et des installations recevant du public, cette dernière loi reprenant et développant, dans le code de la construction et de l'habitation, les principes posés par l'article 49 de la loi d'orientation.

Il reste que l'intervention récente et successive du code de l'action sociale et des familles (ordonnance n° 2000-1249 du 21 décembre 2000) se substituant au code de la famille et de l'action sociale, du code de l'éducation (ordonnance n° 2000-549 du 15 juin 2000) et du nouveau code de la santé publique (ordonnance n° 2000-548 du 15 juin 2000) n'a pas facilité la tâche de l'usager de la loi d'orientation du 30 juin 1975.

Car l'abrogation globale de cette loi à laquelle procède l'ordonnance n° 2000-1249 du 21 décembre 2000, non sans y laisser survivre trois articles, une phrase d'un quatrième et un alinéa d'un cinquième3(*) a été elle-même précédée d'une série d'abrogations « dans le détail » par les deux ordonnances du 15 juin 2000 visant son article 2 (ordonnance n° 2000-548) et ses articles 4 et 5, le I de son article 6 et le premier alinéa de son article 8 (ordonnance n° 2000-549).

De surcroît, un certain nombre d'initiatives récentes du législateur n'ont pas trouvé grâce aux yeux du codificateur. Ainsi, le premier alinéa de l'article 52 de la loi du 30 juin 1975 a été modifié par l'article 95 de la loi du 13 décembre 2000 relative à la solidarité et au renouvellement urbain. Quelques jours plus tard, cet article 52 était abrogé par l'ordonnance du 21 décembre 2000 qui ne procédait pas pour autant à son insertion dans la partie législative du code de l'action sociale et des familles.

Nul doute que la codification devra se doubler un jour de la publication systématique de recueils transversaux4(*) regroupant les dispositions de multiples codes contribuant à l'édification d'une même politique.

I. SIMPLIFIER LE SYSTÈME INSTITUTIONNEL AFIN DE RÉPONDRE À LA DEMANDE DES PERSONNES HANDICAPÉES DE « MAÎTRISER LEUR CHOIX DE VIE »

S'ajoutant à la lutte menée au jour le jour contre la souffrance physique et morale, un véritable « parcours du combattant » attend aujourd'hui les personnes handicapées dans leur vie quotidienne pour faire valoir leurs droits, tant le législateur et le pouvoir réglementaire ont compliqué à l'envie les structures administratives et les procédures de prise en charge du handicap, jusqu'à ignorer la personne handicapée elle-même.

Une remise à plat de ce système est aujourd'hui nécessaire. Elle doit se donner comme objectif de mettre la personne handicapée au coeur d'un dispositif, non plus de « prise en charge », qui ôte toute responsabilité à la personne, mais d'accompagnement pour lui permettre d'exprimer un véritable choix de vie.

Cela passe à la fois par une meilleure association des personnes à leur orientation, par une offre de service personnalisée et adaptée aux besoins et aux capacités de chacun et par une simplification des structures et des relations entre les différents acteurs, afin que la personne handicapée n'ait plus le sentiment, trop répandu aujourd'hui, de n'être qu'un dossier à traiter.

A. AMÉLIORER LE FONCTIONNEMENT DES STRUCTURES DE RECONNAISSANCE ET D'ORIENTATION

Créées par la loi d'orientation du 30 juin 1975, les commissions départementales d'éducation spéciale (CDES) et les commissions techniques d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) sont au coeur du dispositif d'insertion des personnes handicapées.

Comme le soulignait M. Patrick Gohet, directeur général de l'UNAPEI, lors de son audition, « ce dispositif législatif a mis en place un système d'évaluation du handicap et d'orientation de la personne qui a été souvent critiqué mais dont l'importance reste fondamentale pour répondre aux besoins de la personne handicapée ».

LES ATTRIBUTIONS DES COTOREP ET DES CDES

Les attributions des COTOREP

La loi du 30 juin 1975 a créé, dans chaque département, une « commission technique d'orientation et de reclassement » (COTOREP), placée sous l'autorité du préfet, et compétente pour les adultes à partir de 20 ans, et par dérogation pour les jeunes à partir de 16 ans s'ils ne sont plus pris en compte au titre des prestations familiales.

Les attributions des COTOREP sont regroupées essentiellement autour de deux pôles, professionnel et médico-social. En conséquence, les COTOREP sont organisées en deux sections spécialisées :

la première traite des questions d'insertion professionnelle des personnes handicapées : à ce titre, elle apprécie l'aptitude au travail, reconnaît la « qualité de travailleur handicapé » et oriente soit vers un emploi en milieu ordinaire, soit vers un stage de réadaptation ou de formation, soit vers un emploi en milieu protégé (atelier protégé ou centre d'aide par le travail).

la seconde est compétente pour les autres cas et relève d'une logique « médico-sociale » : elle apprécie le taux d'invalidité, oriente éventuellement les demandeurs vers un établissement spécialisé, ouvre le bénéfice de l'allocation aux adultes handicapés et de l'allocation compensatrice pour tierce personne.

Les attributions des CDES

Créées par la même loi du 30 juin 1975, les « commissions départementales de l'Education spéciale » (CDES) sont compétentes pour les enfants jusqu'à 20 ans, à condition que ceux-ci ne soient pas entrés dans la vie active.

Les CDES ont deux missions principales :

- elles sont chargées de l'évaluation du taux d'incapacité de l'enfant et d'en déterminer les conséquences (attribution de l'allocation d'éducation spéciale et de la carte d'invalidité) ;

- elles orientent les enfants, en leur proposant soit un projet d'intégration en établissement scolaire ordinaire, soit une prise en charge en établissement d'éducation spéciale (Institut médico-éducatif, Institut médico-professionnel...), soit une prise en charge par un service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD).

Malgré ce rôle essentiel, ces commissions, et plus particulièrement les COTOREP, connaissent aujourd'hui de multiples dysfonctionnements, ainsi que l'ont souligné de nombreux rapports. Dès 1990, M. Bruno Rémond5(*) notait que « la COTOREP n'est pas un véritable outil d'exploitation des capacités de la personne en vue de bâtir avec elle un parcours de formation et d'insertion qui soit autre chose qu'un classement entre des solutions d'orientation administratives classiques ».

Un rapport de l'IGAS de 19936(*) estimait quant à lui que :  « près de vingt ans après leur création, les COTOREP éprouvent de grandes difficultés à remplir leur mission de service public auprès des usagers ».

Il semble que la situation ait peu évolué depuis cet état des lieux.

Le rapport de la mission d'évaluation et de contrôle de la commission des finances de l'Assemblée nationale7(*) résumait ainsi, en juillet 2000, les difficultés des COTOREP : « les COTOREP travaillent, le plus souvent, loin des demandeurs (...). Elles ne disposent que de peu d'informations sur les débouchés concrètement offerts aux personnes qu'elles orientent, entretiennent des relations trop lointaines avec les organismes de sécurité sociale, prennent leurs décisions dans l'ignorance de la jurisprudence les concernant et manquent de statistiques sur les populations dont elles ont la charge ».

1. Les procédures doivent être revues pour assurer une réelle participation des personnes handicapées

a) Une procédure où la personne est trop souvent oubliée

Malgré des efforts engagés depuis quelques années, les COTOREP continuent de cristalliser les mécontentements :

l'accueil des personnes handicapées et de leurs familles reste insuffisant. Votre commission a recueilli un certain nombre de témoignages édifiants dans ce sens : convocations du jour pour le lendemain, accueil téléphonique déficient, locaux inaccessibles. Concernant plus particulièrement l'accessibilité des locaux, qui devrait être une priorité compte tenu de la mission des commissions, il est paradoxal qu'une douzaine d'opérations de relogement soient encore à l'étude, sachant que le problème est signalé depuis le début des années 1990.

les délais de traitement des dossiers restent excessifs. Selon la Cour des comptes8(*), en 1993, dans un département de la région parisienne, 27 % des dossiers ont une ancienneté comprise entre 6 et 12 mois. Les objectifs fixés depuis par le ministère (en 1994), au demeurant modestes puisqu'ils prescrivent des délais d'examen des dossiers entre 3 et 6 mois, sont loin d'être atteints dans bon nombre de départements. Ainsi le « bilan de l'activité des COTOREP en 2000 », publié par la DREES, fait état d'un stock de dossiers en attente de traitement représentant un an d'activité ;

l'absence d'entretien individuel reste trop souvent la règle, ou, quand il a lieu, il s'agit d'un entretien devant une « équipe pluridisciplinaire » réduite à sa plus simple expression (un médecin et une assistante sociale) : tel était le constat en juillet 2000 de la mission d'évaluation et de contrôle de l'Assemblée nationale précitée.

Au cours de son audition, M. Marcel Royez, secrétaire général de la FNATH, concluait en affirmant : « Les COTOREP orientent en effet souvent les personnes handicapées par défaut, c'est-à-dire en prenant en compte le milieu local et non les aspirations et les besoins des personnes handicapées ».

Concernant les CDES, si les rapports sont moins nombreux, les dysfonctionnements n'en sont pas moins multiples :

- elles ne disposent le plus souvent pas d'informations à jour sur les places disponibles dans les établissements vers lesquels elles orientent les enfants, contribuant ainsi à un allongement des listes d'attentes, difficilement supportable pour les familles. Ce dysfonctionnement est symptomatique de l'insuffisante coordination entre les différents acteurs, en particulier avec les groupes « Handiscol », dont la vocation de « centre de ressources » est largement sous-exploité ;

- le suivi des personnes est réduit a minima. Il se limite le plus souvent au réexamen obligatoire de la décision d'orientation tous les cinq ans. Lors de ces réexamens, l'orientation est généralement simplement confirmée et les familles rarement entendues9(*) ;

- les solutions proposées laissent peu de choix aux familles. L'obligation faite aux commissions d'inscrire sur la liste des établissements proposés l'institution choisie par les parents, lorsque celle-ci correspond aux besoins de l'enfant, est très inégalement appliquée. L'éventail des solutions proposées par la CDES, quand il existe, se limite à une liste d'établissements du même type, au détriment de parcours alternatifs, au besoin hors établissement.

La sévérité de cette appréciation mérite, sauf à être injuste, d'être nuancée au regard de l'ampleur de la charge de travail de ces commissions et de la modestie des moyens, notamment financiers, qui leur sont alloués : 1.387.900 décisions en 2000 pour les COTOREP, 270.000 pour les CDES, pour un budget estimé à 22 millions d'euros10(*) en loi de finances pour 2002.

* 1 Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

* 2 Voir glossaire in fine du présent rapport.

* 3 Articles 27 à 29, troisième phrase du quatrième alinéa du I de l'article 39 et dernier alinéa de l'article 58.

* 4 Equivalant en quelque sorte dans le domaine législatif aux annexes budgétaires « jaunes » des lois de finances.

* 5 M. Bruno Rémond, « L'accès à la formation professionnelle des travailleurs handicapés » (La Documentation française, novembre 1990).

* 6 Rapport n° C069 de M. Yves Carcénac : « L'activité et le fonctionnement des COTOREP, vingt mesures pour améliorer l'efficacité globale du dispositif » (Inspection générale des Affaires sociales, juin 1993).

* 7 Rapport n° 2542 de M. Pierre Forgues sur le fonctionnement des COTOREP du 12 juillet 2000.

* 8 « Les politiques sociales en faveur des personnes handicapées adultes » (Cour des comptes, novembre 1993).

* 9 Voir également, sur ce point, les III - B et IV A ci-après.

* 10 Le budget des COTOREP et des CDES ne peut être qu'évalué, dans la mesure où ces commissions ne disposent pas de budgets propres et fonctionnent sur le budget général des DDASS et des DDTEFP.