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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

c) Mettre en place un plan de rattrapage pour les structures accueillant les pathologies les plus lourdes

Les personnes auditionnées par votre commission ont été nombreuses à souligner une méconnaissance particulièrement importante des besoins en matière de prise en charge et de structures pour des pathologies lourdes, comme le polyhandicap, l'autisme ou les traumatismes crâniens. L'exemple, souvent cité, des familles obligées de placer leur enfant autiste dans un établissement spécialisé en Belgique est significatif à cet égard.

Ces pathologies nécessitent des structures adaptées à la fois à leur gravité et à leurs particularités. Elles requièrent en particulier des soins et une surveillance constants que, seules, parmi les structures traditionnelles, pouvaient jusqu'à présent offrir les « maisons d'accueil spécialisées » (MAS).

L'ACCUEIL EN ÉTABLISSEMENT DES ADULTES HANDICAPÉS

Les foyers d'hébergement pour travailleurs handicapés assurent l'hébergement et l'entretien des travailleurs handicapés exerçant une activité pendant la journée en centres d'aide par le travail, en ateliers protégés ou en milieu ordinaire. Ils peuvent être publics ou privés.

Une équipe composée de travailleurs sociaux assure l'encadrement, le soir et le week-end, des travailleurs hébergés au foyer. Les prestations médicales sont assurées par des médecins libéraux rémunérés à l'acte.

Les dépenses d'exploitation du foyer d'hébergement sont prises en charge par l'aide sociale départementale sous forme de prix de journée. Les travailleurs handicapés sont appelés à contribuer à leurs frais d'hébergement et d'entretien.

Les foyers occupationnels ou foyers de vie pour personnes handicapées sont des établissements médico-sociaux accueillant toute la journée des personnes qui ne sont pas en mesure de travailler mais qui, disposant d'une certaine autonomie physique ou intellectuelle, ne relèvent pas des maisons d'accueil spécialisées (MAS). En général, les foyers de « vie » sont ouverts toute l'année et peuvent offrir un accueil à la journée ou à temps complet.

Une équipe composée, en majorité, de travailleurs sociaux et éventuellement de personnel médical et paramédical assure le fonctionnement de la structure.

Les dépenses d'exploitation des foyers de vie sont prises en charge par l'aide sociale départementale sous forme de prix de journée.

Les foyers expérimentaux à double tarification pour adultes lourdement handicapés (FDT) sont destinés à accueillir des personnes lourdement handicapées dont la dépendance totale ou partielle, constatée par la COTOREP, les rend inaptes à toute activité à caractère professionnel, leur fait obligation de recourir à l'aide d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l'existence, et nécessite une surveillance médicale et des soins constants.

Les FDT sont financés par :

- les régimes d'assurance maladie, qui prennent en charge, de manière forfaitaire, l'ensemble des dépenses afférentes aux soins, personnels et matériels médicaux et paramédicaux. Le montant maximum du forfait-soins a été fixé primitivement à 250 francs, dans la limite de 45 % du prix de journée global net. Pour 1998, son montant est de 362,77 francs ;

- l'aide sociale départementale, qui assume le coût de l'hébergement et l'animation des établissements.

Les maisons d'accueil spécialisées (MAS) sont des établissements médico-sociaux recevant des adultes handicapés qui ne peuvent effectuer seuls les actes essentiels de la vie et dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants.

Les soins constants, dont la personne admise dans une maison d'accueil spécialisée a besoin, ne sont pas des thérapeutiques actives ni des soins intensifs qui ne pourraient être dispensés que dans un établissement de soins.

Il s'agit essentiellement d'une surveillance médicale régulière avec recours au médecin, en cas d'urgence, et de la poursuite des traitements et des rééducations d'entretien, des soins de maternage et de nursing requis par l'état des personnes accueillies.

Compte tenu de la lourdeur du handicap, le taux d'encadrement dans ce type d'établissement est de un pour un. Il comprend du personnel médical et paramédical permettant d'assurer la surveillance médicale, du personnel nécessaire pour les aides et les soins quotidiens d'entretien et de rééducation ainsi que du personnel d'animation pour les activités occupationnelles et d'éveil.

Les MAS sont financées à 100 % par les organismes de sécurité sociale, et par le biais d'un prix de journée.

Ces structures restent peu nombreuses (362 en tout en France métropolitaine) et leurs capacités d'accueil sont insuffisantes : elles offraient, au 1er janvier 1998, 11.700 places, alors que la seule population autiste est évaluée à 30.000 personnes.

Le développement de structures susceptibles d'accueillir ce type de pathologies demande donc un effort particulier et des solutions inventives.

Il paraîtrait opportun de s'inspirer des structures mixtes, comme les foyers à double tarification, qui offrent l'avantage d'une plus grande souplesse de création tout en préservant un service de soins constants nécessaires à ces pathologies. Si cette solution était privilégiée, il faudrait toutefois clarifier les relations entre les deux financeurs (départements et assurance maladie) et s'assurer d'une certaine homogénéité de la prise en charge à travers le territoire.