ANNEXE
I
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COMPTE RENDU DES AUDITIONS PUBLIQUES SUR LA POLITIQUE EN FAVEUR DES
PERSONNES HANDICAPÉES
I. AUDITIONS DU MERCREDI 27 MARS 2002
M. Nicolas ABOUT, président - Cette première journée d'auditions publiques sur la politique en faveur des personnes handicapées sera consacrée aux personnalités « qualifiées ». La deuxième journée, le 10 avril prochain, sera plus thématique : seront abordées les questions du handicap en milieu ouvert, de l'insertion scolaire, de l'insertion professionnelle et de l'accessibilité. La troisième journée, le 22 mai prochain, permettra d'entendre les grandes associations, ainsi qu'une série de témoignages, par tous les moyens possibles en fonction des personnes que nous entendrons (je pense à de la vidéoconférence pour de grands handicapés ne pouvant se déplacer). Nous recevrons aussi alors une très haute personnalité en la personne de Mme Simone Veil.
Ces trois journées ont été programmées, car nous estimons nécessaire la réforme de la loi du 3 juin 1975, qui avait été voulue par le Président Giscard d'Estaing et conduite par Mme Simone Veil. Nous pensons en effet que cette réforme a pris une acuité nouvelle à l'occasion du débat riche et très passionné qui s'est ouvert à propos de l'arrêt Perruche. En définitive, le Parlement a souhaité clairement, et quasiment unanimement, privilégier la solidarité nationale. Encore faut-il que cette solidarité soit effective et efficace. Il serait donc incohérent et injuste de notre part de dissuader les parents d'intenter des actions individuelles fondées sur la faute de l'un ou de l'autre, sans veiller à ce que la solidarité nationale puisse assurer à leurs enfants, comme à toute personne, une vie « ordinaire », c'est-à-dire sans faire en sorte que notre société s'adapte aux déficiences les plus graves d'un certain nombre de ses membres, afin que cette société, par sa non-réponse, ne crée pas elle-même le handicap. Voilà pourquoi nous sommes réunis. Nous sommes tous particulièrement heureux, dans cette période de promesses et de paroles, de donner la preuve que la commission des Affaires sociales préfère, quant à elle, passer aux actes. Un rapport sera remis fin juin et une proposition de réforme mise sur pied pour l'automne prochain.
A. AUDITION DE MME MARIE-THÉRÈSE HERMANGE, DÉPUTÉE EUROPÉENNE, VICE-PRÉSIDENTE DE LA COMMISSION DE L'EMPLOI ET DES AFFAIRES SOCIALES DU PARLEMENT EUROPÉEN, AUTEUR DU RAPPORT « VERS UNE EUROPE SANS ENTRAVES POUR LES PERSONNES HANDICAPÉES »
M. Nicolas ABOUT, président - Madame la députée, je vous remercie d'avoir bien voulu accepter notre invitation et d'inaugurer cette première journée d'auditions publiques sur un thème qui, je le sais, vous tient particulièrement à coeur : la situation des personnes handicapées et la politique en leur direction.
Vous êtes actuellement vice-présidente de la commission de l'emploi et des affaires sociales du Parlement européen. A ce titre, vous avez présenté l'an passé un important rapport : « Vers une Europe sans entraves pour les personnes handicapées ».
Pouvez-vous nous présenter les actions de l'Union européenne en faveur des personnes handicapées et mettre en perspective la politique menée en France par rapport à celles que conduisent les autres pays européens ? Pouvez-vous nous rappeler les principales recommandations de votre rapport ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - J'ai organisé ici même, il y a deux mois, un colloque avec la Société européenne de neurologie pédiatrique sur « éducation et handicap ». Ce colloque avait lieu dans cette même salle Clemenceau. Il m'a donné l'occasion d'écrire au Président du Sénat au sujet de l'accessibilité des salles du Sénat : j'ai en effet recueilli un certain nombre d'observations de handicapés qui avaient des difficultés à venir au Sénat.
Une personne sur dix, dans l'Union européenne, est affectée par l'une ou l'autre forme de handicap. Ceci représente, à l'heure actuelle, environ 37 millions de personnes. Les personnes handicapées, dans tous les pays européens, forment un groupe hétérogène. Plusieurs classifications ont été établies en France : coexistent un certain nombre de classifications indiquées par l'INSERM et des classifications internationales énoncées par l'OMS.
Toutes considèrent que les personnes handicapées forment un groupe hétérogène, avec des problèmes divers et variés ; que les handicaps peuvent être visibles ou cachés, profonds, légers, uniques ou multiples, chroniques ou intermittents ; et que, parmi les types de handicaps, figurent aussi des troubles moteurs, mentaux, cognitifs, des troubles de l'audition, de la parole et de la vue.
Il est enfin communément admis, dans tous les pays européens, que les personnes handicapées forment l'une des catégories les plus défavorisées de notre société (l'UNAPEI a coutume de parler d'« exclus parmi les exclus »), et que de nombreux obstacles continuent à leur barrer l'accès à tous les aspects de la vie sociale.
En ce qui concerne les statistiques, la comparaison de la situation au niveau de l'Union européenne est rendue compliquée par le fait que chaque Etat membre a son propre système de définition de la population handicapée, comme le pointait la Commission européenne dans un document de travail de 1998. Nous retrouvons le même problème en France. Je l'ai d'ailleurs indiqué dans un domaine très spécifique, l'enfance handicapée, dans un rapport qui vient d'être publié à la Documentation française, « Cent propositions pour une nouvelle politique de l'enfance » . J'ai en effet été chargée par le Président de la République, en accord avec le Gouvernement, d'être la représentante de la France pour la préparation du sommet mondial de l'enfance (qui devait se tenir le 19 septembre dernier et qui aura finalement lieu le 8 mai prochain à New- York) et de faire un état des lieux. Dans ce document, vous pourrez trouver les différentes catégories énoncées par tous les organismes.
M. Paul BLANC, rapporteur - Pensez-vous que l'on parviendra à adopter une définition commune du handicap sur l'ensemble de l'Europe ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - On s'efforcera, au cours de l'Année européenne des personnes handicapées, de définir une notion commune du handicap. Je voudrais quand même dire que, même si nous parvenons à une définition commune du handicap, celle-ci ne recouvrira pas la diversité du handicap. Je voudrais d'ores et déjà indiquer que je me méfie des définitions qui tendent à standardiser des problématiques totalement diverses, pour arriver ensuite à des mesures, des recommandations, voire des directives, voire encore des prestations, qui, demain, pourraient être uniformes sur l'ensemble du territoire de l'Union européenne. Je suis aujourd'hui très perplexe sur l'ensemble des cadres normatifs que nous essayons de construire, tant au niveau national qu'au niveau européen, comme si, à chaque fois que se posait un problème d'ordre sociologique, éducatif, psychologique ou médical, nous légiférions en imposant une norme, qui devient un standard, pour répondre à un problème spécifique et pointu, créant quelque part un paradigme au moment où la norme a été construite. Ceci fait qu'elle est tellement mathématisée, pour nous sécuriser, qu'elle éclatera au moment où elle connaîtra des dysfonctionnements, parce qu'elle n'aura pas répondu à tous les éléments de la problématique.
Je peux en prendre un exemple, très particulier, qui concerne à la fois l'enfance, l'hôpital et le handicap : lorsque, dans les années 1980-85, la norme hospitalière qui s'appelle « l'indice synthétique d'activité » (« le point ISA », qui permet d'attribuer des moyens à l'hôpital) a été créée, celle-ci l'a d'abord été à partir d'un outil destiné à faire faire des économies à l'hôpital. Cet outil a été créé en prenant en compte exclusivement l'hôpital d'adultes, et pas l'hôpital d'enfants, ce qui fait qu'aujourd'hui, les pathologies et handicaps très spécifiques ne sont pas comptabilisés (et, donc, ne permettent pas de fournir les moyens adéquats), à tel point que les pathologies orphelines sont comptabilisées dans les groupes homogènes de malades, ce qui est totalement paradoxal, et que, deuxièmement, les pathologies d'enfants, contrairement aux mêmes pathologies d'adultes, ont des comptabilisations trois fois moindres.
Je suis favorable à une définition européenne, demain, mais celle-ci doit aussi permettre aux politiques nationales, avec leurs cultures et leurs regards propres, de mettre en place une politique adéquate. Ceci ne veut pas dire que, dans la mesure où il y a liberté de circulation des marchandises, il ne doit pas aussi y avoir une véritable liberté de circulation pour les hommes et les femmes qui circulent dans l'Union européenne. Or il est évident que lorsqu'un handicapé (comme il y a d'autres exemples en la matière en ce qui concerne la libre circulation des hommes et des femmes sur le territoire de l'Union européenne) passe d'un territoire à un autre, il peut, selon les cas, être favorisé ou défavorisé, selon la politique conduite sur le territoire ou par tel partenaire européen.
M. Paul BLANC, rapporteur - La déclaration n° 22 annexée au Traité d'Amsterdam dispose que, lors de l'élaboration de mesures établissant le marché unique, « les besoins des personnes handicapées seront pris en compte ». Cette exigence vous paraît-elle aujourd'hui satisfaite ? Et, à ce sujet, la diversité des prestations servies, qui demeurent de la compétence de chaque Etat membre, n'aboutit-elle pas à priver, dans les faits, les personnes handicapées du droit de libre circulation reconnu à tout citoyen européen ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - En ce qui concerne la déclaration n° 22 annexée au Traité d'Amsterdam, cette exigence ne me paraît pas aujourd'hui satisfaite. Je voudrais indiquer, à cet égard, que les besoins des personnes handicapées sont désormais intégrés dans tous les programmes, puisque nous avons un programme d'action contre la discrimination, qui remplace les programmes « Hélios » uniquement dédiés aux personnes handicapées. Pour des raisons de base légale, il est compréhensible qu'il y ait maintenant un programme communautaire qui couvre toutes les formes de discrimination mentionnées dans l'article 13. Il y a eu une certaine émotion, de la part d'un certain nombre d'associations, lorsque les programmes « Hélios » ont été supprimés, mais il faut bien comprendre qu'en l'absence de base légale, les programmes dotés de financements construits par l'Union européenne peuvent parfois, au gré des circonstances, être amenés à disparaître. C'est la raison pour laquelle nous avons pensé qu'il était préférable qu'un large programme d'action contre la discrimination remplace ces programmes « Hélios » uniquement dédiés aux personnes handicapées.
En ce qui concerne la diversité des prestations, elle aboutit en effet quelquefois à priver les personnes handicapées du droit de libre circulation reconnu à tous les citoyens. Je voudrais indiquer, à cet égard, que la Commission est en train d'élaborer une étude comparative des définitions du handicap utilisées dans les différents Etats membres.
M. Paul BLANC, rapporteur - Quelles sont les principales recommandations de la résolution adoptée par le Parlement européen en 2001 parmi celles de votre rapport ? Quelles actions concrètes la Commission européenne a-t-elle déjà engagées suite à l'adoption de cette résolution ? A-t-elle notamment présenté la proposition de programme spécifique en faveur des personnes handicapées demandée par le Parlement européen ? Et si oui, quelles sont vos observations concernant cette proposition ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Il s'agit, tout d'abord, d'une résolution pour avis et non pas d'une instruction législative sur une proposition de directive. Deuxièmement, les principales recommandations de la résolution, qui a d'ailleurs été votée à l'unanimité, demandaient que l'année 2003 soit consacrée « Année européenne des personnes handicapées » , insistant sur le fait que créer une Europe sans entraves nécessite aussi bien des mesures spécifiques en faveur des personnes handicapées que des mesures d'approche intégrées, et que ces mesures soient assorties de dispositifs opérationnels de mise en oeuvre et d'évaluation.
Je demandais à la Commission, dans mon rapport, de présenter une proposition de programme d'action spécifique, permettant de poursuivre le travail entrepris durant l'Année européenne des personnes handicapées, de promouvoir la coordination entre les Etats membres. Par ailleurs, j'indiquais qu'il me paraissait aussi important, en l'absence de base légale, qu'on puisse appliquer de la même façon en matière de handicap ce qui a été pratiqué dans le domaine de l'emploi lors du sommet du Luxembourg dans les années 1990 : faisons en sorte que les chefs d'Etat et de gouvernement débattent du sujet une ou deux fois par an, lors d'un conseil, en élaborant des lignes directrices et des plans annuels, permettant ainsi à tous les Etats membres d'indiquer l'action conduite.
Dans le même temps, l'idée d'une ligne directrice induit l'impulsion d'une volonté politique. L'ensemble des pays européens étaient confrontés à la problématique du chômage depuis le début des années 1980. C'est lorsque celui-ci a pris trop d'ampleur que les chefs d'Etat et de gouvernement ont cessé de déclarer que ce n'était pas une politique de la compétence de l'Union européenne, et qu'une politique du marché, de l'économie, de la monnaie n'était pas envisageable sans une politique de l'emploi en la matière. A cette époque fut inventée l'idée de « ligne directrice ».
L'idée essentielle de ce rapport est de proposer à l'espace européen et à ses dirigeants que chacun puisse se mobiliser et faire en sorte que ces lignes directrices puissent voir le jour un jour ou l'autre. Huit Français sur dix souhaiteraient aujourd'hui que les candidats à l'élection présidentielle parlent du handicap, de l'enfance et des personnes âgées : il serait important aussi que les plus hautes autorités de l'Etat, à tous les niveaux, puissent également faire cette démarche.
La Commission n'a toujours pas, à ce jour, présenté de proposition de programme d'actions spécifiques au handicap tel que je le demandais au point 5 de ma résolution. Elle a, en revanche, présenté, le 29 mai 2000, la proposition de décision relative à l'Année européenne des personnes handicapées, qui avait été adoptée par le Conseil le 3 décembre. Je pense qu'il serait important que cette Année européenne des personnes handicapées puisse, à l'occasion des rencontres, des manifestations, des campagnes d'information, de la réalisation d'enquêtes, être l'occasion d'une sensibilisation de l'ensemble des partenaires au plus haut niveau.
M. Paul BLANC, rapporteur - Au regard des autres pays européens, quelle est votre appréciation générale sur la politique menée en France en faveur des personnes handicapées ? Dans quels domaines particuliers vous paraît-il plus particulièrement utile ou nécessaire de nous inspirer des expériences étrangères ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - En ce qui concerne la France (et c'est la raison pour laquelle nous sommes ici réunis), deux lois, du 30 juin 1975, ont fondé la politique française en la matière, complétées par une loi de 1987.
Je pense, à la fois par ma connaissance du dossier et mon expérience du terrain que j'ai pu avoir à Paris, que nous avons une intégration insuffisante, avec :
• premièrement, une offre éducative insuffisante, alors que l'obligation d'éducation et de formation figure dans nos textes depuis 1975, comme elle figure, au niveau européen, dans la charte du Luxembourg, avec « une éducation pour tous » ; on considère en effet aujourd'hui, selon la classification adoptée au départ, qu'il y a près de 20.000 enfants handicapés qui n'ont pas de solution éducative ;
• deuxièmement, un monde du travail encore trop peu ouvert, puisque le quota de 6 % imposé pour les entreprises privées de plus de vingt salariés par la loi de 1987 s'applique à 90.000 établissements en France ; et que sur leurs 7 millions de salariés, 200.000 sont des travailleurs handicapés, soit 4 %. Or aujourd'hui 1 million de personnes handicapées sont jugées aptes à occuper un emploi ;
• enfin, une intégration à la vie sociale, culturelle et sportive, trop souvent oubliée, également insuffisante.
D'autre part, notre dispositif institutionnel a vieilli : il est devenu très complexe et impose aux associations des délais de traitement de dossiers incroyables (en CDES, en COTOREP, voire aussi au niveau des associations lorsqu'elles suppléent les insuffisances institutionnelles des collectivités). En raison d'une incohérence des dispositifs, il faut non seulement pouvoir penser à la réforme de la loi de 1975, mais cette loi de 1975 est devenue d'autant plus complexe qu'il y a eu la loi de 1983 sur la décentralisation : les deux dispositifs viennent se surajouter les uns aux autres.
A ce dispositif incohérent s'ajoutent des difficultés qui ne sont pas dans les textes, mais qui sont vécues concrètement sur le terrain. Par exemple, quand j'ai présenté à Paris un deuxième contrat enfance pour créer des crèches et haltes-garderies pour enfants handicapés, je me suis heurtée à la caisse d'allocations familiales, qui ne peut financer des crèches et haltes-garderies que pour enfants handicapés jusqu'à l'âge de trois ans. Au-delà de cet âge, la prise en charge des enfants handicapés revient à l'Education nationale. Concrètement, il a fallu trois ans pour faire comprendre à la caisse d'allocations familiales qu'un petit amendement pouvait être prévu dans son contrat d'objectifs, afin que l'enfant handicapé puisse être pris en charge jusqu'à l'âge de cinq ou six ans. Nous avons réussi à mettre en place ce dispositif. Quand, cinq ou six ans après, j'ai voulu créer une seconde halte-garderie pour handicapés, j'ai affronté les mêmes difficultés, parce que finalement la caisse d'allocations familiales, au niveau national, n'avait pas changé son contrat d'objectifs dans son dispositif. A côté de la réforme de la loi de 1975 (qui doit être pensée parallèlement à la réforme de l'Etat et, notamment, des lois de décentralisation de 1983), il faut aussi réfléchir aux organismes satellites partenaires de ces dossiers (notamment les trois caisses de la sécurité sociale).
Troisièmement, en ce qui concerne la France, à côté de l'intégration insuffisante et d'un dispositif institutionnel qui a mal vieilli, je pense que certaines mutations ont été mal appréhendées : le vieillissement, les progrès de la recherche et les avancées technologiques. Il serait tout à fait opportun, pour mener une grande politique du handicap, de lancer un plan d'urgence sur le handicap et, pour lancer ce plan d'urgence, je crois tout à fait nécessaire de pouvoir bénéficier, sur notre sol, d'une conférence annuelle du ou des handicaps (de la même façon qu'on a une conférence annuelle de la famille), qui permettrait de symboliser le droit à la participation des personnes handicapées à la décision des pouvoirs publics.
En ce qui concerne les expériences d'autres pays, il peut être toujours intéressant de comparer des dispositifs en la matière. Je ne sais pas s'il est opportun de comparer des dispositifs au niveau des prestations, mais je pourrais vous donner un certain nombre de comparaisons en ce qui concerne la politique de l'éducation.
M. Paul BLANC, rapporteur - Vous indiquez, dans votre rapport, que « les premières barrières aux personnes handicapées s'érigent pendant l'enfance ». Quelles sont, selon vous, les principales mesures qu'il reviendrait de mettre en oeuvre, notamment en France, afin, d'une part, de rendre effective l'intégration scolaire des enfants handicapés et, d'autre part, de permettre aux parents d'assumer pleinement leurs responsabilités en ce qui concerne l'éducation et la prise en charge de leur enfant handicapé ? Pourriez-vous, à ce niveau, nous indiquer les mesures prises dans les pays étrangers et dont nous pourrions nous inspirer ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Il est important, sur toute la politique de l'enfance, d'améliorer d'abord la connaissance du handicap. Celle-ci passe par trois axes.
D'abord, toujours mieux dépister
En limitant par exemple les accidents à la naissance, et en facilitant l'accès au dépistage anténatal à visée thérapeutique. Il ne faut pas ignorer, en ce qui concerne notre politique de périnatalité, le nombre de femmes qui, aujourd'hui, méconnaissant leurs droits médicaux et sociaux, n'ont pas accès à toutes les visites médicales adéquates. Il me semble qu'il y a là un certain nombre de dispositifs à mettre en place avec le secteur de la PMI à l'intérieur même des hôpitaux, au lieu que les PMI soient souvent à l'extérieur des hôpitaux, afin de faire en sorte que toutes les femmes qui ont une grossesse puissent systématiquement recouvrer leurs droits médicaux et sociaux. Un certain nombre d'études faites par l'INSERM montrent très bien en effet qu'un moins bon suivi périnatal est facteur de risques, physiques, psychologiques et psychosociaux, pouvant entraîner des troubles cognitifs, voire des troubles de la personnalité.
Mieux dépister me semble l'un des axes majeurs d'une politique de prévention susceptible de diminuer le risque du handicap. Il m'apparaît opportun de spécialiser des centres de protection maternelle et infantile, de renforcer les services de santé scolaire, d'augmenter le nombre de centres d'action médico-sociale précoce, qui sont des lieux de dépistage, de soins, de rééducation du jeune enfant comme de soutien pour ses parents.
Ensuite, mieux connaître la population concernée
Il faut connaître cette population tant au niveau départemental qu'au niveau national.
Enfin, mieux former
Il s'avère actuellement de plus en plus difficile de trouver des vocations d'éducateur pour travailler auprès des enfants handicapés. Une des raisons de cette désaffection est l'absence de formation et, simplement, d'information sur le handicap.
Tout d'abord, je crois qu'il serait utile d'introduire un temps obligatoire de formation médicale et paramédicale afin d'initier les futurs éducateurs et toutes celles et tous ceux qui ont, de près ou de loin, vocation à s'occuper d'enfants, à la connaissance des handicaps, des pathologies infantiles courantes et des soins élémentaires.
Ensuite, la place de l'orthophonie et de l'ergothérapie dans le suivi des enfants handicapés est de plus en plus importante. Or les orthophonistes et les ergothérapeutes ne semblent pas toujours avoir la place qui leur revient, alors qu'ils sont bien souvent un soutien non seulement pour les enfants, mais aussi pour les parents.
Enfin, je souhaiterais revenir sur une disposition qui a été prise récemment par le Gouvernement et, notamment, la création d'auxiliaires de vie. Il me semble que ces auxiliaires de vie ne devraient pas être financés exclusivement par le soutien associatif, même si celui-ci est nécessaire et indispensable. En effet, ce financement est rendu, de ce fait, aléatoire. La présidente de l'Association des paralysés de France dit que le financement des auxiliaires de vie devrait être effectué par la structure qui les emploie, à savoir l'Education nationale.
Mais il faut aussi faciliter l'accueil des jeunes enfants handicapés dans les structures de la petite enfance
Tout d'abord, offrir un libre choix à la famille, c'est-à-dire lui offrir une prestation de soutien adéquate sous la forme d'une allocation d'accueil de la petite enfance, qui pourrait être servie jusqu'à l'âge de six ans, leur permettant de choisir le mode d'accueil le plus adapté à leur enfant et à leurs souhaits. Cette allocation serait versée mensuellement par les collectivités locales et financée dans le cadre d'un contrat-enfant élargi en partenariat avec la caisse d'allocations familiales.
Ensuite, apporter un soutien financier aux dépenses de fonctionnement des collectivités locales, lorsqu'elles affectent une auxiliaire de puériculture, ce qui est le cas systématiquement en présence d'un enfant handicapé dans une crèche ou une halte-garderie.
Enfin, décloisonner les barrières institutionnelles entre les structures de la petite enfance relevant de l'Education nationale, celles relevant de la caisse d'allocations familiales et celles relevant de collectivités locales, c'est-à-dire :
- améliorer la scolarisation des enfants handicapés et développer l'école à l'hôpital, en évaluant l'accessibilité des établissement scolaires et sa mise en oeuvre ;
- développer un nombre de places en centre de rééducation adéquat ;
- accroître les places en classes d'intégration scolaire, notamment celles de type quatre pour les handicapés moteurs ;
- créer des places en instituts médico-professionnels ;
- inventer des solutions innovantes et originales en créant des dispositifs transitoires pour les enfants handicapés de six à dix ans (comme, par exemple, les classes « Mélanie », initiées par le mouvement « élan pour l'intégration des enfants en Seine-et-Marne ») ;
- établir un chiffrage exact des postes d'enseignants nécessaires pour couvrir les besoins et une analyse exacte des élèves par type de handicap.
Voilà les quelques outils que je proposerais volontiers. Deux autres outils me semblent importants.
Tout d'abord, faire prendre en charge par la sécurité sociale la rééducation psychomotrice et l'ergothérapie.
Ensuite, créer des fonds d'équipements départementaux pour mieux financer les aides techniques. Nous comptons actuellement en Europe 35 matériels disponibles en aide technique. En France, le faible nombre des matériels homologués par les pouvoirs publics (moins de 700) ne permet pas de couvrir la totalité du coût financier par les familles, et une grande partie du coût de ces aides techniques reste à la charge des familles. Or, dans le même temps, le prix des matériels tend à augmenter : de 1994 à 1999, le prix des fauteuils a augmenté de 25 %, tandis que celui des remboursements ne s'est accru que de 7 %. Il serait important de pouvoir redéfinir tout ce qui concerne la politique d'aide aux moyens techniques.
En ce qui concerne l'éducation, je voudrais indiquer que trois grands modèles d'organisation de l'enseignement pour les enfants à besoins éducatifs spécifiques coexistent en Europe.
Une première catégorie de pays, appelés pays « à option unique », regroupe les pays qui développent une politique et des pratiques orientées vers l'intégration de la quasi-totalité des élèves dans l'enseignement ordinaire (Grèce, Espagne, Italie, Portugal, Suède, Norvège) ;
Un deuxième groupe de pays, appelés pays « à deux options », regroupe les pays qui organisent deux systèmes d'enseignement distinct. Leur législation est double, avec des lois séparées (Belgique, Pays-Bas, Bulgarie, Lettonie, Roumanie) ;
Une troisième catégorie regroupe les pays qui ont une politique d'intégration plurielle, qui ne proposent pas une solution, mais plusieurs solutions.
En fonction de la façon dont est pensée la politique, nous avons une politique de formation des enseignants totalement différente : dans les pays du nord, sont systématiquement imposées une à deux heures hebdomadaires de formation à tous les enseignants qui se consacrent aux métiers de l'éducation.
M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez évoqué le nombre de travailleurs handicapés en référence à la loi de 1987 : qu'en est-il dans les autres pays européens ? Y-a-t-il davantage de personnes handicapées qui exercent une activité professionnelle ? Quelles sont les politiques nationales qui vous paraissent les plus efficaces dans ce domaine ? Des actions sont-elles définies au niveau européen afin de favoriser l'emploi de personnes handicapées ?
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Au niveau statistique, nous considérons que 26 millions de personnes handicapées sont actuellement en âge de travailler. Seuls 14 % de la population concernée ont actuellement une occupation ou un travail. Une étude vient d'être publiée par la DG Emploi et Affaires sociales de la Commission sur la situation en matière d'emploi des personnes handicapées.
Nous estimons aujourd'hui que c'est un des points majeurs pour développer une politique d'intégration et que les pays les plus avancés en la matière sont, comme bien souvent, les pays nordiques (Norvège, Danemark et Suède). Ces pays présentent un certain nombre d'autres inconvénients, puisqu'ils ne disposent pas de politique de prestations individuelles d'accompagnement personnalisé plus performante que dans d'autres pays.
Il est quand même difficile d'établir des comparatifs qui permettent une bonne appréhension du dossier. La définition de deux ou trois thèmes permettrait de dresser une comparaison par rapport aux outils qui existent dans tous les pays. J'ai particulièrement travaillé sur la question de l'éducation et de l'enfance. Je pourrai vous fournir un document conséquent en la matière. Je peux, si vous le souhaitez, vous procurer les coordonnées des personnes référentes en matière d'emploi à la DG Emploi et Affaires sociales.
M. Alain GOURNAC - Au-delà de tous les aspects techniques, je crois que les réponses que nous devons apporter au handicap sont en ligne directe avec la perception que les pays se font du handicap. Vous avez cité les pays nordiques. Je voudrais ajouter le Canada, en particulier le Québec, où règne un état d'esprit particulier : il y est considéré que le handicap fait partie de la vie. Je considère qu'on est encore, en France, dans une période où le handicap est un peu caché, mis de côté, tenu secret. Je crois beaucoup que si l'on ne parvient pas à ouvrir ce verrou, à dépasser ce blocage, nous ne prenons pas réellement en compte le problème. A cet égard, l'histoire de la caisse d'allocations familiales ne me surprend pas du tout. Avez-vous des informations, dans les études que vous avez réalisées, sur une ouverture plus large dans certains pays à l'approche du handicap ?
M. Jean CHERIOUX - On a pu constater qu'un député européen doté d'une longue expérience d'élu local pouvait répondre à toutes nos questions avec une connaissance du problème absolument étonnante. Au fond, il semble que lorsqu'on parle de « handicap », nous parlons de handicap mental dans la plupart des cas. Il est vrai que la loi de 1975 avait été faite, au départ, pour les trisomiques et les handicapés mentaux. Il y a tout de même trois grandes catégories de handicapés : les mentaux, les moteurs, les sensoriels. Votre expérience des législations étrangères, en particulier des pays toujours très pragmatiques comme les pays anglo-saxons, vous a-t-elle permis de constater que l'on pouvait poursuivre plusieurs politiques adaptées spécialement, l'une aux handicapés mentaux, l'autre aux handicapés moteurs, la troisième aux handicapés sensoriels ? Dans notre système actuel, notamment sur le plan des équipements, mais aussi des procédures, les grands perdants sont quand même les handicapés moteurs, et surtout les handicapés sensoriels.
M. Francis GIRAUD - J'ai été frappé, comme mes collègues, par votre connaissance parfaite de ce problème immense et difficile.
Permettez-moi tout d'abord d'exprimer une remarque en ce qui concerne la prévention, le dépistage et, surtout, la surveillance de la grossesse. Nous avons été amenés, au sein de la commission des Affaires sociales, à aborder ces problèmes et il faut dire qu'il y a, dans notre pays, une inquiétude grave : la diminution du nombre des obstétriciens, la diminution de la possibilité pour la surveillance avant et au moment de la naissance sont une source considérable de handicaps. Parmi les mesures, non pas de doctrine, mais d'application, ceci aurait une énorme importance.
La classification et la quantification restent bien difficiles. Chaque handicap est toujours une souffrance, quelle que soit la manière de s'exprimer. Certaines souffrances sont choquantes et difficiles : la présence, dans une famille, d'un enfant polyhandicapé, avec déficit cérébral lourd. Nous savons bien qu'il manque, dans notre pays, des places d'accueil pour ce genre de handicaps profonds. Existe-t-il encore, dans les pays nordiques que vous avez évoqués, des gens à qui on ne peut pas proposer un accueil ou bien existe-t-il des pays où l'on arrive quand même à accueillir tous ces enfants ? Y-a-t-il, dans ces pays, une politique plus structurante du point de vue de l'accueil des enfants polyhandicapés ?
Mme Anne PAYET - J'aimerais connaître votre sentiment concernant ce qui s'est passé dernièrement en Angleterre : je fais ici référence à cette jeune femme qui a eu l'autorisation de se suicider. La même décision aurait-elle été possible en France ?
M. Nicolas ABOUT, président - Je voudrais poser une petite question, en citant un cas particulier : une Française, handicapée, était partie travailler en Suède toute sa vie et elle a essayé de prendre sa retraite en France. Elle s'est alors rendu compte, à peine rentrée en France, qu'il était impossible de vivre à domicile quand on était handicapé, qu'il n'y avait rien pour vous aider, pour vous soutenir. Elle est partie revivre sa retraite et terminer sa vie en Suède. Alors il existe bien des différences d'approche de handicap en milieu ouvert et je pense que, dans ce domaine, il y a certainement aussi beaucoup à faire.
Mme Marie-Thérèse HERMANGE - Monsieur le président, je voudrais rebondir sur votre dernière question, car il est vrai que s'il y a libre circulation des marchandises, il n'y a pas libre circulation des hommes et des femmes pour circuler, travailler et vivre sur le territoire européen. Ces difficultés sont rencontrées dans la vie de tous les jours. Quand je présidais le conseil d'administration de l'Assistance publique, la société de neurologie a voulu faire venir à l'Assistance publique Hôpitaux de Paris un grand pédiatre belge. Et lorsque celui-ci est arrivé il y a six ans, il a quasiment retrouvé un statut d'interne. Nous nous sommes battus pendant trois à quatre ans avec la direction des hôpitaux pour qu'il puisse retrouver son statut. Ces difficultés existent d'autant plus en cas de situations d'exclusion.
Je crois, pour ma part, qu'à côté des politiques qui ont été pensées de façon collective et qui nécessitent bien évidemment des places en maisons d'accueil spécialisées, dans les structures adéquates, il est important, à certains âges de la vie (petite enfance, retraite, etc.), de pouvoir bénéficier d'allocations plus spécifiques. C'est la raison pour laquelle, lorsque j'étais adjointe au Maire de Paris, j'ai initié une « allocation de présence parentale », qui a d'ailleurs été reprise au niveau gouvernemental. Celle-ci permet, lorsque l'on est touché par le handicap, de pouvoir bénéficier d'un soutien adéquat, notamment lorsque l'on doit arrêter de travailler pour faire face au handicap. Je pense qu'à tous les âges de la vie, on doit avoir suffisamment de souplesse, dans nos systèmes et nos dispositifs, pour pouvoir bénéficier d'un soutien financier et psychologique adéquat lorsque l'on a un enfant accueilli dans une structure collective.
L'Europe, c'est effectivement des directives, des normes, mais c'est aussi des hommes et des femmes qui ont des cultures. Un certain nombre de pays (et notamment les pays nordiques) ont, dans de nombreux domaines, des cultures nettement moins discriminantes que les nôtres. C'est la raison pour laquelle, sans aucun doute, les concepts européens étant le fruit d'une pensée anglo-saxonne, on a remplacé un programme comme le programme « Hélios » pour avoir des programmes d'actions de non-discrimination dans un certain nombre de domaines. Ceci ne veut pas dire qu'à terme, cela ne pose pas quelquefois quelques problèmes, lorsque l'on a fixé des concepts qui peuvent devenir très standardisés. Il est évident que les pays comme les pays du Nord (et vous avez cité aussi le Canada) n'ont pas peur de dire : « il y a des discriminations et nous devons les traiter ! ». Or, aujourd'hui, il y a quand même encore quelques obstacles. Si demain, dans votre commune, dans votre département, vous construisez un établissement public, malgré les normes fixées au niveau national, au niveau européen, si vous ne faites pas visiter votre établissement par une personne qui souffre d'un drame du handicap, il y a un certain nombre d'éléments qui ne vous apparaîtront pas sur le terrain.
Je pense que l'on souffre, en France, de notre esprit très cartésien, qui fait qu'à chaque type de problème, il faut une structure, une compétence et un financement distincts. Beaucoup de pays n'ont pas notre complexité administrative. Si vous prenez un pays comme l'Allemagne, les répartitions entre la compétence fédérale et celle des Länder sont quand même beaucoup plus lisibles que les nôtres. Les complexités administratives et les complexités institutionnelles font que notre esprit cartésien se traduit dans cette politique du handicap, et que d'autres pays (je pense aussi à la Belgique) prennent beaucoup mieux en charge le polyhandicap que la France.
Je voudrais revenir sur ce que vous avez dit en matière de prévention. Il m'apparaît totalement fondamental que nous puissions, à côté d'une politique de périnatalité strictement technico-médicale, développer une politique de « périnatalité sociale » qui permette une véritable politique de prévenance et de prévention à tous les niveaux, social, mais aussi à celui du handicap lui-même. Cela me paraît totalement fondamental aujourd'hui. Les gynécologues, les obstétriciens, les anesthésistes, tous les métiers qui touchent de près ou de loin à l'enfance et à la naissance et qui manquent actuellement, mériteraient aussi une large revalorisation.
En ce qui concerne la question de l'euthanasie, je pense que, dans la mesure où il s'agit d'une décision qui a été rendue par la Cour de Justice européenne, les attendus de la Cour de Justice pourraient s'appliquer de la même façon en France si demain une situation française se présentait. Il est à noter que le récent arrêt de la Cour européenne des droits de l'homme, Pretty contre Royaume-Uni du 29 avril 2002, qui a refusé à une Britannique atteinte d'une maladie incurable le droit de se faire assister pour mettre fin à ses jours, a relancé le débat sur l'euthanasie dans plusieurs pays européens Nous n'allons pas ouvrir aujourd'hui ce vaste débat. J'ai noté les propos du Saint-Père la semaine dernière sur la souffrance d'un certain nombre de personnes en fin de vie, indiquant « qu' il ne fallait pas que la technique, quelquefois, s'obstine sur la personne humaine ».