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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

E. AUDITION DE M. MICHEL FARDEAU, PROFESSEUR AU CONSERVATOIRE NATIONAL DES ARTS ET MÉTIERS, AUTEUR DU RAPPORT « PERSONNES HANDICAPÉES : ANALYSE COMPARATIVE ET PROSPECTIVE DU SYSTÈME DE PRISE EN CHARGE »

M. Nicolas ABOUT, président - Vous avez remis, en juillet 2001, au ministre de l'Emploi et de la Solidarité, un rapport très complet, très instructif, intitulé « Personnes handicapées : analyse comparative et prospective du système de prise en charge ». C'est à ce titre que nous avons souhaité vous auditionner.

Lorsque j'ai eu besoin de trouver des inspirations, je me suis plongé dans ce rapport et j'y ai trouvé la plupart des choses que je cherchais. Je regrette que ce rapport si intéressant ait été conservé sous le boisseau, soit aussi confidentiel et que personne n'en ait assuré la promotion depuis la remise au ministre en juillet 2001. Nous allons essayer de réparer cet oubli.

Pourriez-vous nous présenter les principales conclusions et propositions de votre rapport ? Pourriez-vous nous faire part, au regard des politiques menées dans les pays étrangers, de votre appréciation générale sur la politique française en faveur des personnes handicapées ? Pourriez-vous insister sur les expériences étrangères les plus abouties, qui pourraient inspirer une réforme de notre politique ?

M. Michel FARDEAU - Permettez-moi de me présenter. Je suis un personnage hybride. Je suis médecin et biologiste fondamental. Je suis sorti du CNRS et, par un concours de circonstances, je me suis retrouvé pendant dix ans en charge d'une chaire d'insertion sociale des personnes handicapées au Conservatoire national des arts et métiers. J'ai enseigné pendant dix ans, en parallèle à ma vie de chercheur, les problèmes de prise en charge des personnes handicapées, non pas sous un angle médical, mais sous un angle pluridisciplinaire et essentiellement social. Ceci était un défi considérable. J'ai eu de grandes responsabilités, dès le départ dans une association qui a fait beaucoup parler d'elle, l'Association française de lutte contre les myopathies ; j'en ai été le premier Président, fondateur du conseil scientifique. J'ai, depuis, continué à travailler dans ce sens. Je dirige toujours l'Institut de myologie, dédié aux maladies musculaires, à l'hôpital de la Salpétrière. Cet institut a pour vocation de prendre en charge les problèmes de maladies musculaires sur le plan somatique et biologique, et également sur le plan social.

Ce rapport m'a été initialement demandé par le cabinet du Premier ministre, ensuite relayé par les différents ministres des Affaires sociales ou des ministres dédiés aux personnes handicapées. J'avais accepté ce rapport sans doute assez imprudemment, que j'ai dû faire avec très peu de moyens. J'ai utilisé les ambassades, les conseillers d'ambassade des pays qui m'intéressaient, conseillers de ces pays en France et conseillers français dans les différentes ambassades étrangères. Je me suis beaucoup promené dans le monde en tant que scientifique. J'ai découvert facilement que les conditions qui étaient faites aux personnes handicapées n'avaient rien à voir, dans certains pays, avec la condition qui leur était faite en France. L'idée-force était donc de tenter de comprendre ce qu'il y avait derrière cette différence de prise en charge entre certains pays, pays du nord et pays anglo-saxons, par rapport aux pays latins et germaniques.

Je ne mets aucun jugement de valeur dans cette constatation : chaque pays a réagi en fonction de sa culture et de son histoire. Des pays, comme la France et l'Allemagne, qui ont connu des guerres terribles et qui ont donc eu une quantité très importante de personnes à prendre en charge, ont été amenés à mettre en place des dispositions législatives adaptées à cette population nouvelle ; celles-ci se sont étendues secondairement aux accidentés du travail, aux invalides de la sécurité sociale, et, depuis 1975, à l'ensemble des personnes handicapées reconnues par les commissions compétentes pour notre pays.

Ce système s'est donc construit par appositions successives et de façon très spécifique pour les personnes qu'on reconnaît comme handicapées. Le titre même de la loi d'orientation est très éloquent : « l'ensemble des dispositions en faveur des personnes handicapées ». Cela montre bien que les personnes handicapées sont reconnues comme une population à part et qu'il faut faire des choses pour leur formation, leur éducation, leur prise en charge, leur vie quotidienne, tout en les gardant soigneusement à l'écart du mouvement de la population ordinaire.

Le degré d'insatisfaction existant chez les personnes handicapées me semble très disproportionné de l'aide qu'un pays comme le nôtre consacre effectivement aux personnes handicapées. Le budget consacré aux personnes handicapées et à l'aide sociale est très important dans notre pays, avec des modalités dont on pourrait discuter longuement. Or, dans les associations, il persiste un niveau d'insatisfaction permanent, de lutte, de combat pour obtenir plus de moyens, plus de places, plus de financements et d'aides pour ces personnes.

En fait, mon hypothèse est que le motif de cette insatisfaction n'est pas seulement matériel, mais un motif de reconnaissance et de dignité. Les personnes que nous désignons comme handicapées, en étant à part du mouvement social général, sont finalement regardées comme une population à part, comme dans un ghetto. Elles ne sont pas considérées comme des citoyens ordinaires. Le surtitre de mon rapport est, vous le savez, : « Comme nous, comme vous, tout simplement ».

Ce qui différencie notre attitude et l'attitude des pays voisins de celle de pays comme la Suède, les pays scandinaves voisins et, depuis peu, comme les Etats-Unis et le Royaume-Uni, c'est cette considération : le mot-clef, dans ces pays, n'est pas « aide », ni « subvention » ; il est « inclusion sans discrimination ». Vous savez que le Traité d'Amsterdam, en 1997, a repris, dans son article 13, cette nécessité de ne pas admettre de discrimination qui soit fondée sur le sexe, les convictions religieuses... et le handicap. Cette norme européenne importante ne s'impose que dans la compétence de la communauté européenne, mais elle est écrite en clair dans le Traité d'Amsterdam : « non-discrimination ».

Ce principe est inscrit dans les Constitutions des pays scandinaves depuis l'après seconde guerre mondiale. Il engendre des attitudes qui sont évidemment très remarquables pour nous et dont les conséquences dans la vie quotidienne des personnes handicapées sont impressionnantes. Si l'on veut se faire une idée de ce qu'est l'accessibilité physique, allez à l'aéroport de Stockholm et vous verrez immédiatement ce qu'est une vraie accessibilité, c'est-à-dire une accessibilité qui n'est pas seulement pour les personnes à mobilité réduite, mais aussi pour les personnes déficientes visuelles et auditives. Cette philosophie a des conséquences majeures en termes de mise à disposition de la cité pour les personnes déficientes.

C'est aussi un paradoxe, car on pourrait croire que des pays comme la France, l'Allemagne ou l'Autriche, qui ont mis l'accent sur l'aide aux personnes, ont tout fait pour développer l'accessibilité, les transports, l'aménagement des habitats, etc. Or, c'est l'inverse. Ce sont ces pays avec cette philosophie majeure de non-discrimination qui ont rendu la cité accessible, qui se sont penchés sur les problèmes de proximité pour l'aide aux personnes, qui ont rendu accessibles leurs transports, bref, qui ont développé une philosophie d'inclusion des personnes dans la société de tous les jours. Ce sont des oppositions philosophiques très tranchées.

Cette philosophie existe depuis maintenant plus de cinquante ans dans les pays scandinaves. Elle s'est développée beaucoup plus récemment aux Etats-Unis et en Angleterre. Aux Etats-Unis, cela eut lieu à la suite du grand mouvement de protestation développé dans les universités américaines de l'ouest, au temps de la lutte pour les droits civiques. Cela a donné lieu à un mouvement de très grande ampleur de protestation contre la discrimination dont étaient victimes les personnes handicapées en tant que minorités,.

Ceci a eu comme première conséquence de faire modifier la loi : c'est le fameux amendement 504 de 1973, qui ne permettait plus de discriminer des personnes pour tout établissement universitaire qui recevait des fonds fédéraux. C'est le début de la montée en puissance de la législation américaine de non-discrimination, jusqu'à la loi de juillet 1990, l'American with disabilites Act (ADA). Cette loi, actuellement en vigueur, permet à toute personne victime d'une discrimination en raison d'une déficience, de se porter devant les tribunaux et de demander réparation ou réparation équitable. C'est le magistrat qui juge du caractère raisonnable ou non de l'accommodation demandée par la personne ou l'association qui représente les personnes. La régulation se fait donc par les juges. Ceci concerne les problèmes de transports, de communication, d'emploi. Vous avez remarqué que le titre de la loi est l'American with disabilities Act, et non pas Disabled American Act : le terme « handicapé » a disparu. Ce sont les personnes avec difficultés, incapacités (disabilities). C'est donc un concept tout à fait nouveau ; je me suis laissé dire qu'un concours avait été lancé pour savoir comment on appellerait la loi. La formulation qui l'avait emporté (American with different abilities Act) n'a finalement pas été retenue.

Les choses ont ainsi évolué dans les esprits en l'espace de moins de deux décennies : il n'était plus question de considérer les personnes handicapées comme des personnes à part, mais comme des personnes ayant droit de pleine citoyenneté ; lorsque les droits de cette pleine citoyenneté étaient bafoués pour une raison ou pour une autre, il s'agissait d'en référer devant les tribunaux. Des arrêts rendus ont coûté tellement cher qu'il n'est plus question désormais qu'un bus, qu'un bâtiment public ne soient pas accessibles. La sanction est financière aux Etats-Unis.

L'Angleterre, qui avait initialement construit son système sur les mêmes bases que le nôtre (on le comprend pour des raisons historiques), a suivi ce courant à partir de 1990. Les pays du Commonwealth ont également suivi la voie initiée par les Etats-Unis. Les choses étant toujours en évolution permanente, nous ne sommes pas encore dans un état stable. Un certain nombre de pays européens sont dans un état hybride, incertain.

Le plus remarquable d'entre eux est notre voisine transalpine, l'Italie, qui a décidé, en 1971, de réaliser une intégration obligatoire des enfants dans l'école ordinaire. C'est une expérience qui a été très brutale, dans le prolongement du mouvement de l'anti-psychiatrie, et qui se déroule encore actuellement dans un pays très comparable au nôtre. Ceci porte essentiellement sur les problèmes d'éducation et, éventuellement, sur les problèmes d'emploi, ( les formules d'emploi protégé sont assez particulières à l'Italie).

Voilà donc un aperçu de la situation à l'étranger Nous ne sommes pas « en retard » en France, mais nous avons une vision différente de celle de ces pays. Or il faut savoir que nous traversons aujourd'hui facilement les frontières. Dans les motifs d'insatisfaction des familles, des personnes qui vivent dans notre pays, c'est cette approche comparative qui domine : dès qu'on a franchi le Rhin, les feux sont sonorisés, les trottoirs et les bus accessibles. Ces pays ne sont pas plus riches que nous, mais ils ont rendu obligatoire cette législation. Et je ne parle pas de l'école.

M. Nicolas ABOUT, président - J'ai vu, quant à moi, au Japon le TGV (le « shinkansen ») parfaitement accessible. Les choses ont donc manifestement évolué très loin.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous insistez sur les principes de non-discrimination et de droit à compensation, qui n'ont pas actuellement de présence suffisante dans nos lois. Comment ces principes pourraient-ils constituer des éléments fondateurs d'une nouvelle politique d'intégration des personnes handicapées ? Comment notre législation pourrait-elle les prendre en compte ?

M. Michel FARDEAU - Je ne suis ni juriste ni parlementaire. Parallèlement au rapport que je faisais, avait été mis en route un autre rapport confié à Mme Lyazid, par les mêmes voies, qui traitait spécifiquement des problèmes de droit à compensation. Il est assez intéressant de voir que, travaillant en parallèle, sans interférences, les deux rapports, partant, l'un du secteur des affaires sociales, l'autre du secteur médical, ont abouti à des conclusions tout à fait semblables.

Les problèmes de non-discrimination et de droit à compensation sont, pour moi, nécessairement couplés. Sans droit à compensation, il n'y a pas de possibilité d'exercice de la pleine citoyenneté. Il faut non seulement reconnaître que toute personne a droit à une pleine citoyenneté, mais encore faut-il lui donner les moyens de l'exercer physiquement, mentalement, c'est-à-dire de lui permettre de remplir sa vie de citoyen.

Pour répondre à votre question, j'aurais suggéré d'introduire deux paragraphes dans l'article premier de la loi de 1975 : l'un sur la non-discrimination, l'autre sur le droit à compensation. Il faut que ces choses soient écrites de façon absolument claire et forte. Il y a, dans ce pays, beaucoup de bonne volonté, des mouvements très importants, associatifs, politiques. Mais on a l'impression de buter sur quelque chose : s'il n'y a pas de votre part, de la part du monde politique, un signal fort, que les choses, que les mentalités doivent changer, rien ne se fera que par addition. On créera plus de places, on fera un peu plus d'aménagements dans les écoles, quelques planchers supplémentaires pour permettre aux fauteuils roulants de passer, mais on n'aura pas transformé les choses. Or nous devons, ne serait-ce que pour la construction d'une Europe sociale, franchir un cap absolument majeur : reconnaître la pleine citoyenneté de toute personne.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous constatez que notre système de prise en charge est essentiellement administratif et bureaucratique, c'est-à-dire trop lointain et impersonnel. Quels pourraient être les axes d'une plus grande proximité et d'une meilleure participation des personnes handicapées ? Quelles expériences étrangères apparaissent sur ce point les plus significatives ? La solution du guichet unique vous paraît-elle pertinente ?

M. Michel FARDEAU - Si je devais choisir un pays, proche du nôtre, où a été mise en place une relation de proximité importante et étroite entre les services d'aide et la personne, ce serait le Royaume-Uni. Les Anglais ont développé une politique d'aide qui peut s'appeler « guidée par les besoins », c'est-à-dire que l'on ne part pas de l'avis d'une commission, si bien intentionnée soit-elle, pour définir les choses auxquelles a droit la personne : on va voir la personne et on lui demande quels sont ses besoins. On met alors cette personne en capacité de gestion personnelle de ses aides. Il s'agit d'une philosophie très différente. Il ne faut pas être utopique, il y a sûrement beaucoup de variantes. Mais voilà une solution de proximité qui implique un développement important des formules associatives. Il s'agit de laisser la personne exprimer elle-même ses besoins, de la faire accompagner par des services sociaux compétents qui pourront chiffrer en termes de temps et d'argent ce que représente cette aide, et de mettre au point des formules qui permettent à la personne d'être en charge de ses propres aides et d'y participer.

La proximité manque énormément dans notre pays. Ce n'est pas tellement une proximité spatiale : la France est un petit pays, encore que pour une personne qui ne se déplace pas, aller au chef-lieu de son département peut représenter une difficulté, surtout quand les autocars ne sont pas accessibles. Le problème le plus important est l'absence de proximité temporelle, c'est-à-dire les délais considérables et dramatiques qui existent entre une demande et la réponse qui lui est faite. Ceci est lié au caractère totalement inaccessible de la législation et des règlements souvent contradictoires qui sont actuellement en vigueur, qui se sont empilés, et sont devenus illisibles. Regardez pas exemple la loi de non-discrimination de juillet 1990 : elle est illisible si on ne connaît pas le code du travail, le code de la famille, le code pénal, etc. Ce ne sont que des mots rajoutés à des articles qui ne sont pas écrits en totalité. Quelqu'un qui n'a pas été formé dans le sérail juridique ne peut pas comprendre quoi que ce soit. La conclusion très simple est que cette loi n'est pas utilisée en France : une loi de non-discrimination, très restrictive dans son champ d'application, existe sur le papier, mais elle est tellement complexe que personne ne se risque à l'utiliser, car elle irait à l'échec.

En ce qui concerne le problème du guichet unique, je pense qu'il faut aller vers une simplification considérable des modalités d'examen des dossiers d'aide des personnes. Il faut surtout que les personnes handicapées soient présentes de façon significative dans toutes les commissions. Or, actuellement, elles ne le sont pas. Je ne vais pas jusqu'à demander la majorité, comme dans certains pays, pour les personnes handicapées, mais il faut que ces personnes, qui, elles, connaissent la vie quotidienne, soient présentes dans ces instances. Si l'on met en place une formule départementale qui serve de guichet unique, il serait souhaitable que les personnes handicapées et leurs représentants soient en nombre significatif (peut-être un tiers, vous jugerez en fonction des problèmes juridiques qui peuvent se poser), aient leur mot à dire et puissent éventuellement bloquer une décision qui leur paraîtrait contraire aux intérêts de la personne.

M. Nicolas ABOUT, président - Pensez-vous qu'au sein même des associations de familles de personnes handicapées, il faudrait que les personnes handicapées soient présentes aux conseils d'administration ?

M. Michel FARDEAU - Elles le sont déjà très largement.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous insistez sur l'accessibilité et notamment l'accessibilité de la cité et des bâtiments. Pensez-vous que des expériences étrangères pourraient être reproduites dans notre pays pour améliorer cette accessibilité ?

M. Michel FARDEAU - Je ne comprends pas qu'un pays comme la France n'ait pas tous ses autobus accessibles. J'ai été très proche de Georges Besse. Peu avant le drame qui l'a frappé, nous étions en train de discuter pour que Renault fabrique des autobus qui soient tous accessibles. Un événement dramatique a cassé cette dynamique.

Je n'ai pas de compétence industrielle, mais je me demande pourquoi les pays voisins ont des autobus qui sont tous accessibles : ils les fabriquent sûrement ! Si on ne les fabrique pas, on peut les acheter. Il ne suffit pas, ceci dit, que l'autobus soit accessible, il faut que le trottoir permette cette accessibilité. Il faut les deux, et il y a encore beaucoup à faire dans notre pays.

M. Paul BLANC, rapporteur - Y a-t-il des expériences beaucoup plus marquantes dans tel ou tel pays ?

M. Michel FARDEAU - Tout est accessible dans le nord de l'Europe. Une rampe du métro de Stockholm arrive jusqu'au trottoir. Le Japon, pays où le centimètre carré est terriblement précieux, a rendu l'accessibilité des transports parfaite, y compris pour les personnes non voyantes.

M. Nicolas ABOUT, président - Des petits compartiments adaptés sont en outre aménagés à l'intérieur des espaces publics et des moyens de transport.

M. Michel FARDEAU - Alors qu'il n'y a qu'une place par train dans un TGV, il existe des pays comme le Danemark où le nombre de places disponibles est très supérieur et où des wagons sont même réservés spécifiquement pour les personnes allergiques. On a mis l'accent jusqu'à la prévention des crises d'asthme.

Nous avons donc beaucoup à faire. C'est à nouveau une question de volonté. Quand les problèmes d'accessibilité sont prévus au départ, cela coûte à peine plus cher. Ce qui coûte cher, ce sont les aménagements ultérieurs, les reconstructions, c'est, par exemple, de construire un petit ascenseur.

M. Nicolas ABOUT, président - Nous savons tous qu'il existe des normes d'accessibilité sur tous les bâtiments. Le gros problème des personnes handicapées est de moins en moins d'entrer dans les bâtiments, c'est surtout d'aller d'un bâtiment à l'autre.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous estimez souhaitable de donner une priorité à l'hébergement à domicile. Cette priorité suppose une révision, une remise à plat des différentes aides. Faut-il notamment accroître la responsabilité des collectivités locales ? Quelles pourraient en être les lignes directrices ?

M. Michel FARDEAU - Le maintien à domicile est le corollaire immédiat d'une philosophie de non-discrimination. Le droit d'être chez soi, dans sa famille, est vraiment la priorité. Toute une culture institutionnelle, le plus souvent en gestion associative, s'est développée dans ce pays, avec de bonnes intentions. C'est une philosophie différente.

Actuellement, vouloir vivre à domicile, pour une personne qui a de très gros problèmes de mobilité, de communication, est quelque chose de vraiment et d'anormalement difficile : il faut mobiliser les aides, recourir aux aides exceptionnelles, à toutes les aides associatives, pour pouvoir tenir. Mon lointain prédécesseur au CNAM, La Rochefoucauld-Liancourt, avait déjà proposé, en 1790, le maintien à domicile des personnes invalides, parce que cela coûterait moitié moins cher à la collectivité.

D'autre part, je suis pour une décentralisation très poussée des décisions, une concertation très grande avec les personnes concernées. La distribution actuelle des aides, tantôt au niveau départemental, tantôt au niveau communal, tantôt au niveau régional, est un des éléments de la complexité que les gens rencontrent. Là encore, une simplification est absolument urgente.

M. Paul BLANC, rapporteur - Le problème de l'intégration scolaire est très important à notre sens. Il provoque actuellement de nombreuses difficultés. Avez-vous des exemples de bonnes pratiques qui pourraient rendre l'intégration scolaire plus effective ?

M. Michel FARDEAU - L'expérience italienne, d'intégration obligatoire de tous les enfants à besoins particuliers dans l'école ordinaire, est très intéressante. Elle date maintenant de trente ans. Lorsque cette décision politique a été prise, elle a suscité des remous considérables, comme en suscitaient l'ouverture des hôpitaux psychiatriques et le fait de demander aux personnes avec grosses difficultés mentales d'être accueillies dans des structures ordinaires.

J'ai, au cours de mes visites, vu beaucoup d'enfants très sévèrement handicapés sur le plan moteur, mental, apparemment bien accueillis dans des écoles ordinaires. Les contraintes semblent avoir été résolues dans ce pays beaucoup plus décentralisé que le nôtre. Les classes sont réduites à 22 élèves, c'est-à-dire qu'il y a 1 ou 2 enfant(s) handicapé(s). Dans une classe ordinaire, il y a un enseignant spécialisé. Son rôle est de s'occuper d'abord de ces enfants, mais aussi de participer à l'enseignement général. Si l'on voulait aujourd'hui revenir en arrière, c'est-à-dire décider que tous les enfants qui sont actuellement dans le système éducatif ordinaire retournent dans des établissements spécialisés, ce serait vraiment la révolution, parce que les parents y sont maintenant extrêmement attachés.

Le problème de l'intégration scolaire est le point-clé que vous devez mettre en priorité absolue, par lequel il faut commencer si l'on veut que dans vingt ans, la situation ait profondément changé dans ce pays. Il faut intégrer tous les enfants dans le cycle primaire de l'école ordinaire.

Je fais partie du Conseil national d'évaluation des universités, entre autres fonctions, et j'ai participé à la réforme du programme des IUFM : il y aura maintenant, je pense, des modules dans les IUFM pour former les futurs maîtres d'écoles et instituteurs à la prise en charge d'enfants différents, avec difficultés sensorielles, motrices, mentales.

Cela ne se passe pas trop mal en maternelle dans notre pays, mais dans le primaire, les parents sont en butte, malgré tous les plans que j'ai vus, à la bonne volonté de l'équipe pédagogique, qui règle ou non l'admission de l'enfant dans l'école. Si cette équipe pédagogique s'y oppose, pour des raisons qui peuvent être parfaitement valables, les parents doivent aller ailleurs. Il faut une loi, simple, qui dise que tout enfant, dans chaque quartier, a droit à l'école de son quartier.

J'ai plaidé cette proposition, auprès de notre ministre, Mme Royal, qui m'a, je crois, bien écouté. Il y a des limites dont je suis pleinement conscient. Je pense, en particulier, au rapprochement de l'enseignement spécialisé de l'enseignement général. Ce sont des mondes clos qui dépendent de ministères différents, qui ne se connaissent pas. Il faudrait faire en sorte que les gens se rapprochent, discutent, aient des initiatives communes, en dehors du seul moment du Téléthon. Sans cet effort, tout ce qu'on construira le sera sur du sable et vous auditionnerez, dans vingt ans, un autre Michel Fardeau, qui viendra et dira la même chose, et cela n'aura pas avancé d'un iota.

M. Paul BLANC, rapporteur - Ne pensez-vous pas qu'il faille, au niveau de cette intégration scolaire, faire évoluer les mentalités, y compris celles des parents des autres élèves ?

M. Jean CHÉRIOUX - Je comprends très bien que le droit à compensation soit la solution, mais il ne suffit pas d'inscrire les choses en lettres d'or, encore faut-il les appliquer. Je ne vois pas, justement, compte tenu de ce que sont nos structures en France, comment on peut l'appliquer. J'ignore comment on fait ailleurs, mais j'ai l'impression que chez nous, alors qu'on a besoin de sur-mesure, on offre de la confection et généralement de la confection qui ne correspond pas au cas des personnes handicapées. On a des structures qui sont sans rapport les unes avec les autres et, face à un cas bien déterminé, on ne sait pas comment le résoudre.

D'une part, qui décide, qui assure cette mise en oeuvre de ce droit à compensation ? Quelle autorité ? Un juge ?

Enfin, cela se fait ailleurs parce qu'on y est plus souple, mais combien cela coûte-t-il ? Les autres pays consacrent-ils plus d'argent que nous à la solution de ces problèmes ? Ne mettons-nous pas suffisamment de moyens ? Ou si on les met, les met-on mal et par conséquent gaspille-t-on, alors qu'on devrait trouver des solutions beaucoup plus souples ?

M. Michel FARDEAU - Je n'ai pas fait l'analyse économique de ces questions. Une difficulté frappante, dans le cadre du droit à compensation, est l'attribution des aides techniques. C'est une des choses qui méritent vraiment des mesures drastiques. Comment font la Suède, la Norvège, pour distribuer gratuitement les aides techniques ? Il y a, dans chaque comté, un centre de vie autonome, où les gens, sur prescription médicale (l'ordonnateur est le médecin), reçoivent tel ou tel type d'adaptation pour la cuisine, la personne elle-même, le véhicule, etc. Cela est délivré gratuitement. Il est vrai que la Suède et la Norvège sont des pays riches. Je ne crois pas que si l'on se livrait à une analyse économique globale, on perdrait beaucoup à avoir une façon plus souple d'attribuer les aides techniques. Même en Allemagne, toutes les aides techniques, d'ordre orthopédique, sont délivrées gratuitement, sur indication médicale, par des centres spécialisés.

M. Francis GIRAUD - Je connaissais parfaitement l'excellence des travaux médicaux scientifiques de Michel Fardeau, un peu moins son implication aussi forte dans le problème social ou médico-social. Vous avez dit qu'il importait que les politiques préparent, avec une volonté très ferme, des textes qui permettent d'améliorer les choses. Mais vous avez dit également que tout cela reposait sur une différence de mentalité très forte d'un pays par rapport à un autre. Vous apportez une réponse en disant que l'intégration scolaire, dès le plus jeune âge, d'enfants handicapés montre aux autres, aux parents des autres, ce qu'est ce problème. C'est une manière de faire évoluer la question.

En dehors de cet aspect très fort de la présence, dans un système éducatif pour tous, d'enfants handicapés, y a-t-il, dans les autres pays, dans la formation des maîtres, dans ce que l'on apprend aux enfants sur les différences, d'autres solutions afin que la discrimination ne joue plus ?

D'autre part, vous savez bien qu'on ne peut pas hélas résoudre le problème de ces enfants en disant « on va les mettre le plus possible à l'école ». Vous savez hélas que pour un très grand nombre, cette possibilité est absolument impossible et ne le sera jamais. Pour ces cas où ni l'intégration, ni quoi que ce soit d'autre n'est possible, pour des raisons médicales, comment envisagez-vous que des législateurs doivent orienter la compensation afin que la solidarité nationale puisse s'exercer ?

M. Michel FARDEAU - Une des premières choses qu'il faut voir, c'est que les cultures, les mentalités, y compris religieuses, sont différentes au nord de l'Europe et chez nous. Il faut bien voir que nous vivons aujourd'hui dans un monde où les échanges sont considérables et où ces cultures s'interpénètrent.

Pourquoi la télévision, un des médias les plus importants et qui pourrait faire des progrès considérables, ne projette-t-elle jamais des films qui concernent les personnes handicapées ? Le laboratoire que je dirigeais au CNAM a produit toute une vidéothèque, très connue dans le milieu des associations. Cela passe en Belgique, au Luxembourg, en Suisse romande, mais jamais sur la télévision française. Voilà des problèmes importants si l'on veut faire évoluer les mentalités. J'avais été très frappé, au Québec, par les émissions enfantines, avec des marionnettes : il y avait, parmi ces marionnettes, des enfants différents. C'est une formation de tous les jours. Nous sommes dans un univers qui bouge, où la communication est très grande, mais nous n'en tirons pas parti.

Vous avez soulevé le problème des enfants très sévèrement handicapés, surtout handicapés mentalement, enfants autistes, enfants épileptiques graves, etc. Ces enfants existent bien sûr en Suède, au Danemark, etc. Il y a des établissements spécialisés pour eux, mais leur implantation se fait en général de manière différente de chez nous : on ne les met ni à Saint-Brieuc ni dans la Drôme, mais au contact des établissements ordinaires, de façon à ce que les enfants se fréquentent, se connaissent. Les personnes démentes existent dans tous les pays, mais la façon de les gérer diffère. Dans les pays scandinaves, les établissements ne doivent pas accueillir plus de vingt personnes et les personnes ont leur chambre, mais aussi une autre pièce pour recevoir leur famille et leurs amis. Le droit à l'intimité est préservé. Cela est fait partiellement dans notre pays. Il faudrait que chaque pays profite de la construction européenne pour s'inspirer des bonnes réalisations qui sont faites dans chaque pays. Des choses merveilleuses ont été faites, c'est vrai, dans notre pays pour certaines catégories d'enfants.

S'il y a enfin une chose à faire, c'est de promouvoir cet échange, pas seulement au niveau des médecins, des éducateurs, des formateurs, mais aussi au niveau des familles, de façon à ce qu'il y ait, au niveau des associations, une bien plus grande connaissance réciproque des réalisations des uns et des autres, par le mixage et la rencontre des personnes. Les gens voient ainsi les réalisations possibles.

M. Paul BLANC, rapporteur - Nous n'avons pas du tout évoqué le problème de l'insertion professionnelle des personnes handicapées. Que pouvez-vous nous en dire par rapport aux pays étrangers ? Comment concilier travail en milieu ouvert et travail en milieu protégé ? La mise en place de passerelles est-elle possible ?

M. Michel FARDEAU - Je ne suis pas le plus compétent pour en parler. Les problèmes de l'emploi sont traités de façon différente dans les pays que j'ai évoqués. Des pays comme la Hollande ou les pays du Nord incluent dans les populations « à besoins particuliers », non seulement les personnes que l'on désigne ici comme « handicapées » pour des raisons de déficiences dans le domaine de la santé, mais également des personnes en difficulté sociale confrontées aux problèmes de précarité, de chômage au long cours, etc. Ceci fait que les populations prises en compte sont bien plus larges que les nôtres.

Les Suédois ont développé une très grande entreprise comparable à celle du travail protégé dans notre pays (Samhall) : cette entreprise se gère elle-même, couvre l'ensemble du territoire et est exportatrice et bénéficiaire. Elle est soutenue par l'Etat, des comptes rendus lui sont demandés régulièrement, des quotas lui sont imposés pour l'emploi.

Mme Sylvie DESMARESCAUX - On pourrait peut-être aussi réfléchir, au niveau des élus locaux que nous sommes, au travail entre les enseignants et les enfants. Vous disiez que vous aviez des films à disposition. Je pense au Conseil municipal des jeunes, puisque j'en ai un sur ma commune. Nous pourrions travailler avec les élèves dans les classes, afin qu'ils aient un autre regard sur les enfants handicapés. Il est bien difficile parfois de faire accepter ces enfants avec un regard qui soit le même pour tous. C'est un sujet que nous avons nous-mêmes abordé avec le Conseil municipal des enfants : avoir le même regard et utiliser des moyens de communication tel un film pour que les enfants puissent mieux appréhender la situation. Cela fait aussi partie de la citoyenneté.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vois le cas aussi des malentendants. J'ai plusieurs classes qui accueillent des enfants présentant des déficiences. Les autres enfants ont appris le langage des signes et les parents des autres enfants s'y sont aussi intéressés, ce qui prouve que l'intégration est possible.

Mme Sylvie DESMARESCAUX - C'est vrai qu'on rapproche souvent maintenant les enfants dans les écoles des personnes âgées. On les amène à passer un après-midi dans des clubs auprès de personnes âgées. Pourquoi pas avec d'autres enfants handicapés ?

M. Alain GOURNAC - C'est aussi une question d'état d'esprit, de positionnement vis-à-vis du handicap, où l'on a pris un retard terrible. On cachait les handicapés, alors que le handicap, c'est une vie tout à fait normale, en fin de compte.

J'ai, chez moi, un établissement, qui va de la maternelle jusqu'au collège, pour les malvoyants et les non-voyants. C'est vrai qu'au contact direct, il y a un état d'esprit qui évolue. L'aide se fait aujourd'hui de façon tout à fait normale. On ne laisse pas seul un enfant handicapé. Il est accompagné lors du déjeuner. Il en manque peu, dans ce pays, pour que l'on change la vue du handicap, l'état d'esprit vis-à-vis du handicap. Vous avez parlé des pays nordiques et du Canada (du Québec en particulier), où il y a un état d'esprit incroyable vis-à-vis du handicap. Un handicapé doit pouvoir évoluer normalement dans la ville.

M. Michel FARDEAU - Un Vice-Premier ministre aveugle, en Suède, était chargé de veiller à ce que tout article de loi ne soit défavorable pour quelque catégorie que ce soit de personnes déficientes.

L'insuffisance de la recherche dans ce domaine est enfin un drame dans notre pays. Mes collègues travaillant dans le domaine psychosocial, dans le domaine psychologique, dans le domaine économique, etc., ont des moyens que je qualifierais de ridicules par rapport aux moyens mis à disposition dans les pays anglo-saxons, qui ne sont pas forcément des pays très riches. Il y a une véritable urgence à promouvoir la recherche dans ce pays. Vous parliez des difficultés d'avoir une épidémiologie correcte dans ce pays pour les personnes handicapées. On ne l'a pas, elle est en train de se construire. Mais il y a une insuffisance criante des programmes de développement de la recherche dans le domaine du handicap.