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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

G. AUDITION DE M. MARC MAUDINET, DIRECTEUR DU CENTRE TECHNIQUE NATIONAL D'ÉTUDES ET DE RECHERCHES SUR LES HANDICAPS ET LES INADAPTATIONS (CTNERHI), ET DE M. JÉSUS SANCHEZ, DIRECTEUR DE RECHERCHES

M. Nicolas ABOUT, président - Pouvez-vous nous présenter un état des lieux de la recherche sur le handicap ? Quelles sont les missions de votre organisme, les principales conclusions auxquelles vous êtes parvenu, à travers vos études, sur la politique en faveur des personnes handicapées ?

M. Marc MAUDINET - Le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations est une association loi 1901 qui réunit, au sein de son conseil d'administration, à la fois de membres nommés par le ministre en charge des questions du handicap (personnalités qualifiées, représentants d'établissements publics, d'organismes de recherche et de protection sociale), un collège réunissant les associations nationales gestionnaires de personnes handicapées et les centres régionaux pour l'enfance et l'adolescence inadaptée. Il s'agit d'une association « paritaire » regroupant l'ensemble des partenaires institutionnels intéressés à la question du handicap. Le centre a été créé, dans sa forme actuelle, en 1975, juste après la loi d'orientation, avec pour mission à la fois d'accompagner et d'aider à la décision les pouvoirs publics dans le domaine du handicap, à travers des études et des recherches conduites essentiellement à la demande des pouvoirs publics, plus particulièrement de la Direction générale de l'action sociale et de la Direction des études et recherches statistiques ; mais également de conduire un système d'information à l'égard du public. Nous disposons, entre autres, d'un fonds documentaire tout à fait important, puisqu'il recouvre l'ensemble des données sur le handicap depuis 1975, dans le domaine social, économique et juridique..., les questions médicales étant traitées par l'INSERM plus directement.

Nous assurons également un certain nombre de publications concernant, entre autres, les réglementations internationales sur le handicap, de façon à disposer d'une information la plus claire possible de ce qui se fait actuellement dans le monde, que se soit au niveau international ou supranational (Conseil de l'Europe, Union européenne).

Par ailleurs, le centre est centre collaborateur pour l'Organisation mondiale de la Santé, dans le cadre de la Classification internationale des handicaps (CIH), devenue depuis 2001 « Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé » (CIF).

M. Paul BLANC, rapporteur - Existe-t-il aujourd'hui une définition communément acceptée du handicap ? La notion de handicap a-t-elle évolué ?

M. Marc MAUDINET - Il existe une définition du handicap communément admise au niveau international. Cette définition, partagée par l'ensemble des organismes internationaux, n'est pas forcément partagée par les Etats en tant que tels. Cette définition est issue des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées, suite au programme des Nations Unies (1982-1993). Cette définition est la suivante : « Le handicap est fonction des rapports des personnes handicapées avec leur environnement. Il surgit lorsque ces personnes rencontrent des obstacles culturels, matériels ou sociaux qui sont à la portée de leurs concitoyens. Le handicap réside donc dans la perte ou la limitation des possibilités de participer, sur un pied d'égalité avec les autres individus, à la vie de la communauté (1982).»

En 1993, à la fin du programme mondial, cette définition est précisée et complétée par les éléments suivants : « par handicap, il faut entendre la perte ou la restriction des possibilités de participer à la vie de la collectivité à égalité avec les autres. On souligne ainsi les inadéquations du milieu physique et des nombreuses activités organisées, information, communication, éducation, qui ne donnent pas accès aux personnes handicapées à la vie de la société dans l'égalité. »

Cette définition a pour particularité de ne faire référence ni à la déficience, ni à l'incapacité. Nous sommes dans des processus de compréhension où la notion de handicap met d'abord en avant les interactions entre une personne et son milieu, et non telles ou telles limitations fonctionnelles ou autres incapacités identifiées comme telles ou non.

M. Paul BLANC, rapporteur - Combien de personnes handicapées compte-t-on aujourd'hui en France ?

M. Jésus SANCHEZ - Les estimations dépendent des définitions. Selon que l'on adopte une approche plus ou moins extensive ou au contraire plus ou moins restrictive, on n'obtiendra évidemment pas le même nombre, d'où parfois des variations qui étonnent. On s'interroge du coup sur la fiabilité de ces estimations. Il y a une certaine logique à enregistrer des variations quantitatives si la définition n'est pas la même. Il faut donc rapporter les chiffres à ces différentes définitions.

Si on prend les handicaps « sévères » (on entend en général par là des handicaps de l'ordre de 50 à 100 %), on a une estimation déjà ancienne de l'INED, en 1981, qui proposait pour les 15-59 ans un taux de prévalence de 3,4 %. Une étude réalisée par notre organisme, le CNTERHI, en 1995, auprès de demandeurs de la carte d'invalidité à Paris, fournissait un résultat semblable, même identique : 3,4 %.

Si on prend maintenant une définition moins stricte, non plus celle du handicap sévère, mais celle des personnes qui se déclarent handicapées, que le handicap soit sévère ou non, une enquête « conditions de vie » de l'INSEE, réalisée en 1987 sur un échantillon de 13.154 ménages représentatifs de la population française, avait permis d'estimer à 5,7 % les personnes handicapées. Une enquête réalisée par le CTNERHI en Saône-et-Loire fournissait un taux de prévalence semblable : 6 %.

Si on adopte une approche plus extensive, du genre « Y a-t-il dans le ménage des personnes handicapées ou ayant simplement quelques gênes ou difficultés dans la vie quotidienne ? », nous avons alors plusieurs points de repère. Les enquêtes décennales de l'INSEE sur la santé en 1980-1981 d'une part, en 1991 d'autre part, ont fourni un taux de prévalence de près de 10 % : 9,8 % en 1980-1981, 9,7 % en 1991.

Au niveau international, la proportion de personnes ayant au moins une incapacité oscille entre 9 et 15 %. C'est le cas pour les pays de l'Union européenne, c'est le cas pour le Canada (14 %), pour la province du Québec (11,6 %).

Nous avons aujourd'hui la chance de pouvoir travailler à partir des données recueillies par l'INSEE dans le cadre d'une grande enquête nationale, l'enquête HID (Handicap, Incapacité, Dépendance). On peut considérer que c'est la première grande enquête en France sur le handicap, à la fois par l'ampleur des échantillons qui ont été constitués, et par l'ampleur des questionnements, car jamais autant de questions n'avaient été formulées pour réaliser une enquête : toute une série de modules portant à la fois sur les déficiences, les incapacités, les aides techniques, les aménagements du logement, les situations sociales, familiales, l'éducation, l'emploi, les loisirs, les vacances.

Dans le cadre de cette enquête particulièrement riche, dont le questionnaire a été conçu en référence à la Classification internationale des Handicaps, on a une approche plus extensive que jamais. Cela tient sans doute à l'étendue de la question : on récupère plus de personnes énonçant des difficultés quand on explore davantage la variété des difficultés qu'elles peuvent rencontrer dans leur vie quotidienne et sociale. Ceci fait qu'on fait un bond très important au niveau quantitatif. Celui-ci a surpris. Il convient maintenant de bien l'analyser et de savoir ce qu'il recouvre exactement. Ces analyses sont en cours.

A la question « Rencontrez-vous, dans la vie de tous les jours, des difficultés, qu'elles soient physiques, sensorielles ou mentales, dues au handicap ? », 31,7 % ont répondu « oui » dans la population générale. Parmi les personnes qui ont répondu « non », on trouve une proportion de personnes qui ont ensuite déclaré néanmoins une incapacité dans le questionnaire. On les a finalement récupérées dans le groupe de personnes qui peuvent être qualifiées de « personnes en situation de handicap », au sens où elles sont confrontées à des difficultés en liaison avec un problème de santé. La proportion de ces personnes s'élève à 7,4 %. Si on additionne le tout, on a, au final, 39,1 % de la population qui a déclaré une situation de handicap, soit, pour une population de référence de 57,4 millions de personnes, 22,5 millions de personnes. Il conviendrait d'ajouter les personnes en institution que couvre également l'enquête HID par ailleurs et qui se situent autour de 650.000 personnes.

Les 22,5 millions se distribuent de la façon suivante :

- 3,9 millions pour les jeunes de 0 à 19 ans ;

- 10,0 millions pour les personnes de 20 à 59 ans ;

- 8,6 millions pour les personnes de plus de 60 ans.

M. Paul BLANC, rapporteur - Le délégué interministériel aux personnes handicapées avait proposé, à l'occasion du recensement de 1999, qu'un certain nombre de questions spécifiques sur le handicap soient posées, de façon à avoir un recensement beaucoup plus pointu du nombre de handicapés. Pourquoi a-t-on refusé que ce questionnaire soit pris en compte par l'INSEE ?

M. Marc MAUDINET - Il s'agit essentiellement d'un problème de coût : de mémoire l'enquête HID a coûté 63 millions de francs. Le fait de repérer les gens à travers le recensement et de leur renvoyer un questionnaire par la suite aurait été de l'ordre de 400 millions de francs.

M. Paul BLANC, rapporteur - Mais pourquoi faire un nouveau questionnaire et, à l'occasion de ce recensement général, ne pas avoir pris en compte les demandes qui avaient été faites et les questions qui auraient pu être posées ? Ceci aurait évité de faire deux questionnaires !

M. Jésus SANCHEZ - L'enquête HID a été préparée, après de larges concertations préalables, par un groupe de projet constitué par l'INSEE. Ce groupe, qui comprenait un certain nombre d'experts de différents organismes, a travaillé pendant pratiquement deux ans à l'élaboration du questionnaire et à la méthodologie. Outre le volet « institutions », il y a eu l'enquête « ménages ». Celle-ci a comporté deux phases.

Une première enquête avec un questionnaire filtre comprenant 18 questions qui a été distribué à 400.000 personnes.

Ensuite, en fonction des résultats de ce questionnaire, une sélection a été faite, qui a permis de constituer un échantillon de 22.000 personnes, sur lequel a été appliquée l'enquête lourde avec beaucoup de questions. Les différents partenaires peuvent estimer de façon légitime que telle ou telle question qui les intéresse n'y figure pas. Ce questionnaire fait quand même 80 pages, il faut donc aussi être raisonnable dans l'amplitude qu'on veut donner à cette investigation.

M. Paul BLANC, rapporteur - Un autre axe de recherche du Centre porte sur l'évaluation des besoins des personnes handicapées. Dans quelle mesure estimez-vous que le système actuel de prise en charge répond aujourd'hui à ces besoins ? Quels besoins sont le moins bien pris en compte aujourd'hui ?

M. Jésus SANCHEZ - En ce qui concerne l'évaluation des besoins, nous avons engagé une série de travaux qui permettent d'apporter certains éclairages utiles aux questions soulevées. Nous avons apporté un concours méthodologique aux travaux de la DGAS sur le thème de l'autonomie des personnes handicapées, qui s'est traduit par un travail d'évaluation de l'expérimentation nationale sur l'accès des personnes en situation de handicap aux solutions de compensation fonctionnelle. Celles-ci recoupent les aides techniques, les aménagements individuels de cadre de vie et, en perspective, la question des aides humaines, mais qui n'a pas été vraiment traitée pour l'instant. Suite à cette évaluation qui a duré deux ans, un rapport a été rédigé, sur lequel les pouvoirs publics se sont appuyés pour, entre autres éléments également pris en compte, décider de la généralisation du dispositif qui a été expérimenté et qui est en cours actuellement.

Nous avons en charge un suivi longitudinal d'enfants sourds perlinguaux implantés. Cette question avait suscité de vives polémiques. Le ministère nous a confié un suivi sur 10 ans, pour apprécier le développement et l'enrichissement de la communication des enfants, leur équilibre psychoaffectif, l'intégration familiale et la satisfaction des parents, la prise en charge rééducative et pédagogique, l'intégration scolaire et sociale des jeunes considérés. Il s'agit d'une méthode et d'une technique spécifiques de prise en charge sur une question relativement délicate, avec, en arrière-plan, toutes les questions de l'oralisme, du bilinguisme, de la langue des signes, etc.

Nous avons également effectué un travail sur les enfants et les adolescents en attente d'admission dans les établissements et services médico-sociaux, avec l'idée qu'il manquait des places, reprise par un certain nombre de partenaires et développée par les associations.

Nous avons réalisé une étude sur les instituts de rééducation. Cette question était devenue importante, dans la mesure où, dans l'ensemble des établissements pour enfants et adolescents handicapés ou en difficulté, on observe une réduction du nombre de places sur une longue période, sauf pour les établissements visant des populations très spécifiques comme, par exemple, les enfants polyhandicapés, alors que pour les instituts de rééducation, on observe au contraire une augmentation du nombre de places suite à une demande importante du fait de l'élévation du nombre d'enfants à problèmes de type troubles du comportement.

Nous avons, à l'heure actuelle, différents projets sur la question de la qualité des établissements et des services dans le secteur médico-social, sur la question de la formation des personnels travaillant dans le champ de l'autisme et sur la question des actions innovantes dans les CAT.

Cet ensemble de thèmes est significatif des grandes questions qui se posent aujourd'hui. Nous répondons à des sollicitations de la DGAS pour l'essentiel, même si nous pouvons réaliser des travaux pour d'autres partenaires -par exemple le Secrétariat d'Etat au tourisme, l'agence nationale pour l'amélioration de l'habitat (ANAH)-, pour traiter un certain nombre de données qui les intéressent par rapport aux politiques qu'ils développent pour favoriser la participation sociale, l'autonomie des personnes en situation de handicap.

L'accessibilité de la société, de la vie autonome, est effectivement un des grands thèmes actuels, particulièrement important. La qualité de la prise en charge institutionnelle est un autre grand thème important.

Si on fait un bilan, sur 27 ans, de la loi d'orientation du 30 juin 1975, on peut dire que l'action sociale a pris une ampleur importante (160 milliards de francs), que le parc institutionnel s'est développé de façon significative, mais que tous les problèmes ne sont pas réglés, et notamment pour certaines pathologies spécifiques. Se posent également des problèmes de qualité de la place des usagers dans les établissements.

Un autre problème majeur est que, alors qu'il y avait ce développement relativement spectaculaire de la prise en charge des adultes en établissements, on a assisté, du côté de l'intégration, à une stagnation, en tout cas au niveau des résultats, mais aussi à un investissement peu significatif au niveau des dispositifs susceptibles de favoriser cette insertion et cette participation sociales. L'obligation d'emploi, qui devrait théoriquement être à 6 %, stagne à 4 % depuis des années. Les taux d'intégration scolaire stagnent également de façon importante. L'accessibilité doit répondre aujourd'hui aux attentes et aux espérances des personnes en situation de handicap. Les barrières dans l'environnement bâti au niveau des transports, par exemple, sont encore très importantes, malgré les efforts significatifs accomplis.

Les personnes en situation de handicap ont une aspiration forte à l'autonomie, à la participation sociale, à l'accessibilité, qui n'est pas suffisamment prise en compte. Les politiques ne sont pas allées suffisamment dans ce sens. D'autre part, une demande importante s'exprime par rapport à la question de la prise en charge institutionnelle, qui doit quand même bien couvrir les besoins de toutes les catégories (parce qu'il y a des disparités selon les catégories) et accorder une place beaucoup plus importante à la qualité.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vos études ont montré qu'il y avait, par rapport à la loi de 1975, un déficit global en termes d'accessibilité, d'emploi, de scolarisation, d'hébergement, de maintien à domicile. Estimez-vous que ces besoins doivent inspirer la modification de la loi de 1975 sur laquelle nous réfléchissons actuellement ?

M. Marc MAUDINET - Il faudrait pouvoir relire la loi. Au regard des définitions internationales, de l'avancée des processus liés à la prise en compte de l'environnement dans la définition des handicaps et dans l'implication que les personnes entendent avoir dans leur propre destin, par rapport à leur vie quotidienne, de ces points de vue il y a effectivement nécessité de réfléchir sur ce texte en tenant compte des limites et déficits constatés résultant de la mise en oeuvre de la loi de 1975.

J'aimerais revenir sur la question précédente concernant l'évaluation des besoins des personnes et préciser que pour mener à bien les missions qui sont celles du centre, il faut avoir à l'esprit les moyens attribués et les contraintes qui pèsent sur la recherche et les études, dans le domaine du handicap. A titre d'exemple, le plan dit « Jospin » du 10 janvier 2000 doté financièrement de 2,5 milliards en vue de la réalisation d'un certain nombre d'actions n'a disposé d'aucun euro dans la perspective d'un accompagnement, de l'évaluation et du suivi des actions de ce plan. Ceci montre quel intérêt les politiques d'action gouvernementale portent à la dimension, études recherches en sciences sociales, dans le champ du handicap.

M. Paul BLANC, rapporteur - Le droit à compensation occupe une place centrale dans le débat sur le handicap. Quel est votre sentiment ? Quel pourrait être le contenu de ce concept ?

M. Marc MAUDINET - La réponse est finalement donnée en grande partie par l'article 53 de la loi de modernisation sociale qui nous dit, à son deuxième : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap, quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie et à la garantie d'un minimum de ressources lui permettant de couvrir la totalité des besoins essentiels à la vie courante.» Nous avons là une définition très ouverte, donnée par le législateur, du concept de droit à compensation. Le problème est qu'il faut mettre en oeuvre cette définition si l'on ne veut pas qu'elle reste un voeu pieux.

Tout d'abord, la question qui est posée est celle de la pleine participation et de la citoyenneté des personnes.

Ensuite, il s'agit de la compensation des conséquences d'un handicap par un avantage ou une action positive. Le principe en est que la collectivité doit garantir à chaque citoyen les équilibres nécessaires pour que le principe d'égalité soit concrètement appliqué.

Ce droit a un aspect très universel et un aspect plus restrictif lorsque, à l'expression droit à compensation, se trouve ajouté, du handicap ou de l'incapacité. Mais l'une et l'autre de ces expressions se doivent d'être définies très précisément. Ce travail de définition devrait s'appuyer sur les articles 1er, 22 et 25 de la Déclaration universelle de 1948, et sur les éléments de la Constitution française qui organise potentiellement cette dimension.

La notion de droit à compensation doit s'intégrer, dans le droit français, avec les notions de non-discrimination et d'égalité des chances. Aujourd'hui, il semble qu'elle est une façon de mettre en oeuvre les notions de non-discrimination et d'égalité des chances, dimensions inhabituelles à ce droit. Par ailleurs, la notion de droit à compensation répond en grande partie au contenu des règles pour l'égalisation des chances des personnes handicapées de l'ONU : permettre aux personnes handicapées l'exercice de leurs droits fondamentaux, leur participation pleine et entière aux activités de la société dans l'égalité.

Quant à la mise en oeuvre concrète, je suis bien en peine de répondre à cette question dans l'état actuel de l'avancée de la réflexion collective. La politique à l'égard des personnes handicapées peut viser, au sens large, à permettre aux personnes, quel que soit leur niveau de capacité, de participer pleinement et également à tous les aspects de la vie. Dans un sens plus restreint, par exemple au regard du droit à compensation, il s'agit d'assurer autant d'intégration que possible et autant d'indemnisation que nécessaire ou autrement dit et plus classiquement : « des dispositions générales aussi souvent que possible et des dispositions spécifiques aussi souvent que nécessaire ». La grande difficulté, dans cette perspective, est de définir et plus encore de réaliser les bons équilibres entre indemnisation et intégration, compte tenu des contraintes et des moyens, qui interagissent, entre politique d'intégration et politique de compensation des incapacités. Cette recherche d'équilibre ne peut pas se concevoir sans que soit assurée au maximum l'égalité de traitement et de participation des personnes.

Autrement dit, comment assurer, de la façon la plus efficace possible, les services, dans le domaine des aides humaines, des aides techniques, les aménagements, au niveau des transports, l'accessibilité et l'intégration, les ressources les plus adéquates, afin de garantir l'égalité de traitement et la participation pleine et entière des personnes en situation de handicap ?