SECTION 2 : LA NÉCESSITÉ DE LABELLISER LES SITES WEB DE SANTÉ
Vos rapporteurs tiennent à mettre l'accent sur les problèmes de qualification des sites Web et sur la nécessité de l'émergence d'organismes de veille et la fonction de labellisation. En effet la situation actuelle qui est celle du laxisme le plus grand n'est pas sans danger, surtout dans un domaine comme celui de la santé.
Aussi est-il nécessaire de promouvoir une méthodologie permettant à l'internaute de repérer facilement les sites correspondant à sa recherche et dont le sérieux scientifique est indiscutable.
A) La sensibilisation nécessaire du public aux dangers d'Internet dans le domaine de la santé
La santé est devenue une préoccupation majeure des citoyens ; cependant, dans le cadre de la « démocratie sanitaire » , le passage pour le citoyen du stade de « patient » à celui d' « acteur de sa Santé » présuppose des possibilités d'accès à la connaissance adaptées à ses besoins tant sur la forme que sur le fond :
_ Le nombre de ménages ayant accès à Internet et utilisant ce moyen d'accès à la connaissance et à l'e-administration est croissant,
_ La quantité d'informations disponible est considérable et en perpétuelle hausse et que les accès journaliers en relation avec des informations sanitaires sur l'ensemble du Web dépassent douze millions,
La recherche d'information reste très largement problématique . Les moteurs et catalogues généraux de recherche, en dépit des progrès réalisés, donnent accès à des "sélections informelles de pages HTML" de sites à partir desquelles l'utilisateur doit naviguer pour atteindre l'information réellement adaptée.
Aussi, le déploiement des nouvelles technologies dans le domaine de la santé doit-il impérativement être accompagné d'une campagne globale de sensibilisation, d'information et de formation du grand public (des jeunes et des familles comme des personnes âgées) aux règles et aux enjeux des systèmes d'information de santé et du système de santé.
Lorsque des sites commerciaux virent au charlatanisme il faudrait que les pouvoirs publics puissent intervenir. Certes le sujet est malaisé car il relève plus par nature de la compétence de l'Union européenne que de celle des Etats.
Des solutions telles que des messages d'alerte systématiques émanant des pouvoirs publics pourraient être envisagées mais, il existera toujours des sites qui passeront au travers des mailles du filet. Aussi, est-il préférable, comme essayent de le promouvoir les Etats-Unis de labelliser, les sites à vocation nationale dont le sérieux est avéré sans s'épuiser, en termes de moyens consacrés à contrôler un nombre sans cesse croissant de sites existants. L'approche de nos interlocuteurs américains - « a white list, no black list » - nous apparaît clairement comme la bonne en la matière.
B) Les tentatives de promotion de l'éthique
1) Le ministère de la santé a mis en place un groupe de travail sur le thème « Ethique et transparence ».
Face à l'impossibilité technique d'assurer un contrôle a priori , le projet de charte en cours d'élaboration au sein du groupe comprend, dans sa première version, quatre chapitres :
- un impératif de qualité des informations diffusées, qui doivent être obligatoirement validées et de sources clairement identifiées ;
- une moralisation des comportements commerciaux qui exige l'identification de toute contribution médicale, la traçabilité des données et la distinction explicite entre contenu publicitaire et information ;
- la protection des données personnelles, qui nécessite de respecter les conditions légales de confidentialité ;
La Direction générale de la santé et la Mission pour l'informatisation des systèmes de santé, en collaboration avec le Conseil national de l'Ordre des médecins, ont lancé, en 2000, un projet « Qualité des sites e-santé ». Ce projet a pour objectif :
_ de dégager un certain nombre de règles qui pourraient permettre à l'internaute de se faire lui-même une opinion sur la qualité des sites qu'il consulte ;
_ d'assurer à l'usager que les sites qui se réclament de ces règles les respectent bien ;
_ de faire en sorte que ces règles sont adaptées, mises à jour en fonction des nouveaux services se développant sur Internet, grâce à la mise en place d'une structure pérenne ;
_ de favoriser la mise en ligne de contenus de qualité et de développer les services offerts en e-santé.
Les réflexions présentées par M. Bertrand Lukacs, en tant que coordinateur du projet « Qualité de l'e-santé » au sein de la Mission pour l'informatisation des systèmes de santé du ministère de l'Emploi et de la Solidarité donnent des pistes intéressantes :
_ permettre au cyber-citoyen de se forger lui-même une opinion sur la qualité des sites d'e-santé et d'exercer, de façon éclairée, son libre choix ;
_ opter pour une démarche « pas à pas » et concertée plutôt que pour une démarche brutale et figée, incompatible avec un domaine mouvant ;
_ réfléchir aux conditions de faisabilité d'une démarche de certification des sites.
Il importe maintenant de donner de manière urgente une suite aux propositions de M. Lukacs. C'est le sens des propositions faites par vos rapporteurs en conclusion de ce chapitre.
2) L'Observatoire de la Télésanté, portail d'accès à la connaissance en Télésanté
L'Observatoire de TéléSanté s'inscrit totalement dans une logique d'accès à l'information et de partage de celle-ci.
Opérationnel depuis 2000, ayant évolué en 2003 dans ses fonctionnalités et sa couverture, il est géré par le ministère de la Santé et des Agences Régionales d'Hospitalisation.
Chaque réseau est décrit dans une base de données par un certain nombre de champs couvrant à la fois la technologie adoptée, les champs disciplinaires , la liste des participants au réseau et ses modalités d'utilisation.
L'accès cartographique permet au citoyen de visualiser la desserte d'une région tant vis-à-vis de la géographie locale, de la densité de population et des moyens de communication. Elle permet aussi de sélectionner un réseau et d'interroger ses caractéristiques.
3) Le catalogue et l'index des sites médicaux francophones
Le projet CisMef a débuté en 1995. CisMef est un portail santé cataloguant les plus importantes sources institutionnelles d'information en Santé (13000 sources : sites Web, pages Web, documents, rapports, matériels d'enseignement) avec une attention particulière vers les codes de conduite pour professionnels (1500 sources), les matériels d'enseignement (3000 sources) et l'information en santé grand public (1900 sources).
Contrairement aux moteurs et catalogues généraux d'accès à la documentation Web, CisMef met en jeu deux modules majeurs :
- Un système de contrôle qualité des sources référencées,
- Une indexation sémantique des sources utilisant les thésaurus standards que sont MeSH (Medical Subject Heading - US National Library of Medicine - base de l'indexation des publications en Santé dans MedLine) et sa traduction française par l'INSERM. CisMef est implanté sur le site du CHU de Rouen, devenu le portail français d'accès à l'information en Santé le plus reconnu et utilisé internationalement. Par jour ouvré, 30 à 35000 personnes utilisent une des pages de CisMef.
Les trois exemples précédents montrent que si le ministère de la Santé conduit une action dans ce domaine, il est nécessaire que celle-ci revête une toute autre ampleur et soit prolongée au niveau européen .
4) L'Union européenne
L'Union européenne a également fait figurer au rang des priorités de ses objectifs 2001-2002 la définition d'une charte éthique par le Groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies, instance indépendante, pluraliste et pluridisciplinaire, chargée de donner des avis à la Commission européenne sur les aspects éthiques des sciences et des nouvelles technologies, dans le cadre de l'élaboration de législations ou de la mise en place de politiques communautaires. Les 7 et 8 juin 2001, la Direction générale Société de l'information et la Direction générale Santé et protection des consommateurs ont organisé, à Bruxelles, une réunion de travail entre experts, représentants des Etats membres et fonctionnaires de la Commission européenne afin de débattre des critères de qualité applicables aux sites Web consacrés à la santé . Ils ont élaboré des recommandations constituant une sorte de guide de bonne conduite et s'orientant sur plusieurs axes :
- transparence et honnêteté ;
- sources explicites ;
- respect de la vie privée ;
- maintenance et mise à jour des informations ;
- responsabilité des auteurs ;
- accessibilité des données.
5) L'expérience Suisse
Parmi les projets les plus élaborés et déjà opérationnels, nous pouvons citer :
Une charte suisse, Health on the Net ( HON ) qui tente de crédibiliser, sous la forme d'une sorte de code de déontologie librement accepté , le contenu de ces sites de santé en garantissant le lecteur sur la source et la finalité des informations proposées. Elle ne garantit cependant pas la qualité médicale ou la pertinence des informations scientifiques présentées.
Le code HON, en effet, a été élaboré par la fondation HON pour aider à unifier et à normaliser la fiabilité des informations médicales et de santé sur le Web. Il ne s'agit que d'un code de bonne conduite, non contraignant. Elle définit seulement un ensemble de règles conçues pour s'assurer que le lecteur connaît toujours la source et la finalité des informations qu'il consulte. Cependant, la méthodologie suivie, qui a associé des professionnels médicaux, des éditeurs de sites et des associations de patients, a permis en fait l'élaboration d'un code de déontologie pour les responsables de serveurs Web.
De plus, la charte HON est évolutive, des modifications pouvant être apportées après consultation de toutes les personnes concernées.
Aujourd'hui, 3 300 sites se sont engagés à respecter la déontologie du code « Health on the net ». Ce dispositif de « labellisation » permet de disposer, de fait, de données respectant, sans doute mieux, les règles éthiques au niveau international.
6) Le cas britannique
Le projet DISCERN du National health service (NHS) anglais très voisins du précédent dans son esprit ; ses principes en sont synthétisés dans les règles de bonnes pratiques suivantes :
- tout avis médical fourni sur le site sera donné uniquement par du personnel spécialisé et qualifié ;
- l'information diffusée sur le site est destinée à encourager, et non remplacer, les relations existantes entre patient et médecin ;
- les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs d'un site médical, y compris leur identité, sont confidentielles ;
- la source des données diffusées sur le site est explicitement citée et la date de la dernière modification doit clairement apparaître sur la page Web ;
- toute affirmation relative au bénéfice ou à la performance d'un traitement donné, d'un produit ou d'un service commercial doit être associée à des éléments de preuve appropriés et pondérés selon le principe précédent ;
- les créateurs du site s'efforcent de fournir l'information de la façon la plus claire possible et fournissent une adresse de contact pour les utilisateurs qui souhaiteraient obtenir des informations complémentaires, un conseil ou un soutien. Cette adresse (email) doit être clairement affichée sur les pages du site ;
- les supports d'un site doivent être clairement identifiés, y compris les soutiens qui contribuent à son financement et à son fonctionnement ;
- si la publicité en constitue une source de revenu, ce doit être clairement énoncé. Le propriétaire du site fournira une brève description de la règle publicitaire adoptée.
C) Une labellisation nécessaire
Comme le souligne le Conseil économique et social dans son rapport précité : « A contrario , il n'existe pas, en France, une autorité chargée d'accorder une labellisation, sur la base d'une représentativité reconnue par les acteurs de la santé, d'une indépendance affirmée et d'un corpus de principes et de règles partagé ».
L'approfondissement de ces garanties suppose des réflexions et l'adoption de mesures protectrices à trois niveaux différents :
- un modèle technologique . Ce modèle doit définir les règles permettant une indépendance des bases de données évitant le croisement possible d'informations, en particulier concernant l'identité d'un internaute et son cheminement sur le net. Il doit assurer, par ailleurs, la sécurité des données personnelles contre le piratage informatique et leur destruction physique. C'est la base de la sécurisation d'un site ;
- un modèle éthique . Ce modèle doit permettre d'établir, d'une part, une charte qui définira un certain nombre de règles à respecter pour les gestionnaires de sites et d'assurer, d'autre part, le bon fonctionnement d'un comité d'éthique. Celui-ci sera notamment chargé de veiller à la non communication de données individuelles. Ce modèle doit, par ailleurs, être garanti par l'indépendance de la démarche et de l'entreprise au regard de toute forme d'intérêts commerciaux.
- un modèle économique . Il doit assurer, lorsqu'il s'inscrit dans le cadre d'une initiative privée, la pérennité du fonctionnement du site et de son organisation en s'appuyant sur des financements fiables, sans apport de publicité. Il doit donc reposer sur la vente de ses services (abonnement par exemple) et garantir ainsi la démarche d'éthique. L'identification de ce modèle, propre aux sites d'initiative privée, doit aller de pair avec le développement de sites publics offrant, dans un cadre économique et financier non lucratif, une information de haute qualité et le meilleur service aux usagers.
Vos rapporteurs souhaitent fortement que le ministère de la Santé initie une procédure de certification des sites Web de santé. Cela constitue à l'évidence une impérieuse nécessité ; les pistes évoquées ci-dessus sont intéressantes mais elles doivent être traduites dans les faits. S'il n'existe pas de projet rapidement opérationnel défini par consensus entre les divers acteurs, peut-être faudra-t-il imposer par la loi cette labellisation des sites.
En toutes hypothèses celui qui consulte un site doit pouvoir se forger rapidement une opinion sur le sérieux de ce dernier. Cela est d'ailleurs de l'intérêt des sites commerciaux faute de quoi l'internaute se réfèrera en priorité aux sites publics qui sont d'ailleurs en règle générale d'une excellente qualité .