PREMIÈRE PARTIE : L'APPROCHE INTÉGRÉE DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A RENDU NÉCESSAIRES DES ADAPTATIONS
I. OPÉRATEUR SPÉCIFIQUE INCARNANT LA PRIORITÉ DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER, L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER A CONNU UNE MATURATION DIFFICILE
A. LA CRÉATION DE L'INSTITUT NATIONAL DU CANCER EN 2004
Au tournant des années 2000, sous l'impulsion du président de la République Jacques Chirac, le cancer a été érigé en priorité. À la suite des États généraux du cancer organisés par la Ligue nationale du cancer en 1998, il a été décidé d'élaborer une politique coordonnée de lutte contre le cancer.
Prenant la forme d'un plan cancer , elle fixe ainsi une feuille de route réunissant objectifs à réaliser et moyens pour les atteindre, en agrégeant les différents acteurs de la lutte contre la maladie. La structure du premier plan cancer illustre déjà une dimension ambitieuse, dépassant un plan de santé publique, dans la mesure où tous les angles d'approche de la maladie sont pris en compte : la prévention, l'organisation des soins, le soutien à la recherche et les préoccupations humaines pour rattraper le retard de la France en ce domaine.
L'ambition de traiter tous les champs de la maladie ainsi que la volonté d'incarner le plan et d'en assurer le suivi ont motivé la conception d'une agence dédiée. La création de l'INCa constitue une des mesures les plus symboliques du plan. La loi de santé publique du 9 août 2004 1 ( * ) a créé l'Institut national du cancer (INCa), agence d'expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l'État, chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer.
Du fait du contexte entourant sa création, l'INCa a été institué sous le statut juridique de groupement d'intérêt public ( GIP). En effet, dans la mesure où des acteurs associatifs ancrés 2 ( * ) dans la société lui préexistaient, où la coordination des différents intervenants de la lutte contre le cancer motivait son existence, ce statut répondait à un certain pragmatisme. Voulu comme une maison commune de la lutte contre le cancer, l'INCa regroupe en son sein treize acteurs institutionnels , membres du GIP, intervenant dans les champs de la santé et de la recherche :
- le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche ;
- le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes ;
- la Ligue contre le cancer ;
- la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer ;
- le Régime social des indépendants (RSI) ;
- la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts) ;
- la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole (MSA) ;
- l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ;
- le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) ;
- la Fédération de l'hospitalisation privée (FHP) ;
- la Fédération hospitalière de France (FHF) ;
- la Fédération des établissements hospitaliers et d'assistance privés (FEHAP) ;
- la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (UNICANCER).
L'INCa s'organise autour de trois structures internes :
- l'assemblée générale , chargée de modifier la convention constitutive du GIP, de sa transformation et de l'acceptation et exclusion d'un membre. L'État y désigne six des dix-neuf représentants et y dispose de vingt-cinq voix sur trente-huit ;
- le conseil d'administration , chargé de fixer les orientations générales de l'INCa et délibérant notamment sur le budget, le contrat d'objectifs et de performance, le programme annuel de travail, les critères d'agrément des établissements de santé. L'État est représenté par six administrateurs, dont le président du conseil d'administration, sur un total de vingt-sept administrateurs nommés pour cinq ans. Aux représentants des autres membres du GIP s'ajoutent huit personnalités qualifiées nommées par les ministres chargés de la santé et de la recherche ;
- le conseil scientifique , chargé de veiller à la cohérence de la politique scientifique et médicale de l'Institut, en formulant notamment des recommandations et en donnant des avis sur les orientations scientifiques de l'INCa et leur mise en oeuvre. Outre son président, il comprend au moins dix-huit experts médicaux et scientifiques, nommés pour cinq ans par décision conjointe des deux ministres de tutelle ; au moins un tiers des personnalités exercent à l'étranger. Le conseil scientifique peut être saisi par le président du conseil d'administration ou par le directeur général pour émettre un avis sur tout projet de nature scientifique. En outre, à l'initiative du président de l'INCa, des groupes de travail issus du conseil scientifique peuvent être constitués.
La direction de l'Institut est assurée par une dyarchie conjuguant compétences scientifiques et administratives. Le président du conseil d'administration, nommé par décret pour une durée de cinq ans renouvelable, est traditionnellement issu du milieu médical et de la recherche. Hématologue, Agnès Buzyn a assuré cette fonction de mai 2011 à mars 2016, date à laquelle elle a été nommée présidente du collège de la Haute Autorité de santé. Le directeur général, nommé par décret pour une durée de cinq ans, répond d'un profil plus administratif. Thierry Breton est à ce poste depuis août 2014 ; il assure par ailleurs les fonctions de président par intérim jusqu'à la nomination du futur président 3 ( * ) .
Placé sous la tutelle conjointe du ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, et du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche, l'INCa présente un certain nombre de particularités :
- malgré son statut juridique pragmatique, l'INCa constitue avant tout un opérateur de l'État . Il est institué par la loi sans limitation de durée
- contrairement aux autres opérateurs de l'État, le ministère des finances et des comptes publics ne dispose pas de représentant au conseil d'administration ;
- sa vision transversale mais centrée sur une pathologie fait de lui une agence unique au sein des agences sanitaires et des organismes de recherche . En matière de cancérologie, l'INCa couvre tous les champs de la maladie et doit porter une approche intégrée de la lutte contre la maladie associant les dimensions de la recherche, de la santé publique, des soins et de l'information de tous les publics.
Si ces particularités motivent l'intérêt d'un éclairage sur un opérateur unique en son genre, les enjeux traités ainsi que les missions conférées à l'Institut renforcent la nécessité d'informer nos concitoyens sur l'INCa.
* 1 Loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.
* 2 En particulier, la Ligue nationale contre le cancer, association française créée le 14 mars 1918 par Justin Godart et reconnue d'utilité publique depuis 1920, ainsi que la fondation ARC, créée le 29 juin 1962 par Jacques Crozemarie sous le nom d'association pour la recherche sur le cancer et reconnue d'utilité publique depuis 1966.
* 3 Norbert Ifrah a été nommé président du conseil d'administration de l'Institut national du cancer par un décret du Président de la République publié au journal officiel le 29 juin 2016.