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Proposition de loi sur l'accès aux soins palliatifs

NEUWIRTH (Lucien)

RAPPORT 363 (98-99) - Commission des Affaires sociales


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Table des matières






N° 363

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 1998-1999

Annexe au procès-verbal de la séance du 19 mai 1999

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des Affaires sociales (1) sur la proposition de loi, ADOPTÉE PAR L'ASSEMBLÉE NATIONALE, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs,

Par M. Lucien NEUWIRTH,

Sénateur.

(1) Cette commission est composée de : MM. Jean Delaneau, président ; Jacques Bimbenet, Louis Boyer, Mme Marie-Madeleine Dieulangard, MM. Guy Fischer, Jean-Louis Lorrain, Louis Souvet, vice-présidents ; Mme Annick Bocandé, MM. Charles Descours, Alain Gournac, Roland Huguet, secrétaires ; Henri d'Attilio, François Autain, Paul Blanc, Mme Nicole Borvo, MM. Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Gilbert Chabroux, Jean Chérioux, Philippe Darniche, Christian Demuynck, Claude Domeizel, Jacques Dominati, Michel Esneu, Alfred Foy, Serge Franchis, Francis Giraud, Claude Huriet, André Jourdain, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, Dominique Larifla, Henri Le Breton, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Simon Loueckhote, Jacques Machet, Georges Mouly, Lucien Neuwirth, Philippe Nogrix, Mme Nelly Olin, MM. Lylian Payet, André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de Raincourt, Bernard Seillier, Martial Taugourdeau, Alain Vasselle, Paul Vergès, André Vezinhet, Guy Vissac.

Voir les numéros :

Assemblée nationale (11ème
législ.) : 1353, 1503 rect., 1514, 1515, 1560, 1563 et T.A. 291.

Sénat : 348 (1998-1999)



Santé.

TRAVAUX DE LA COMMISSION

Réunie le mercredi 19 mai 1999, sous la présidence de M. Jean Delaneau, président, la commission a procédé à l'examen du rapport de M. Lucien Neuwirth sur la proposition de loi n° 348 (1998-1999), adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a indiqué, en introduction à son rapport, que la question des soins palliatifs revenait devant le Sénat à l'issue d'une procédure à bien des égards atypique.

Il a rappelé que le 7 avril 1999, la Haute Assemblée avait adopté à l'unanimité une proposition de loi tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement qui s'inscrivait dans le droit fil des travaux entrepris dès 1994 par la commission des affaires sociales sur la prise en charge de la douleur.

Il a observé que, parallèlement, trois propositions de loi ayant un objet similaire avaient été mises en distribution, le 7 avril dernier, à l'Assemblée nationale.

Tout était donc mis en oeuvre pour que chaque Assemblée vote de son côté sa propre proposition de loi relative aux soins palliatifs, l'Assemblée nationale écartant le texte du Sénat qui lui était transmis le 7 avril au profit de trois propositions de loi opportunément mises en distribution ce même jour.

M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a constaté que le bon sens avait prévalu in fine grâce aux efforts de chacun et d'abord des présidents des deux Assemblées et du président de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales de l'Assemblée nationale, qui a accepté de joindre à l'examen des propositions de loi précitées, celle de M. Bernard Perrut et de plusieurs de ses collègues tendant à créer un congé d'accompagnement des personnes en fin de vie et celle qu'avaient bien voulu déposer M. Jean-Louis Debré et plusieurs de ses collègues, reprenant le texte adopté par le Sénat.

M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a regretté que les excellentes conclusions de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales de l'Assemblée nationale, qui reprenaient le texte adopté par le Sénat, aient été amoindries en séance publique par deux amendements du secrétariat d'Etat à la santé. Prétextant que les soins palliatifs seraient, en quelque sorte, trop importants pour être soumis à une procédure d'autorisation hospitalière, et faisant semblant de croire que le Sénat voulait, en inscrivant les soins palliatifs dans la carte sanitaire, créer des " ghettos " pour les malades en fin de vie, le Gouvernement a, en effet, préféré, à l'article 2, que les soins palliatifs soient simplement inscrits dans les schémas régionaux d'organisation sanitaire (SROS). De même, à l'article 3, le Gouvernement a souhaité que le système de troc en vigueur pour l'hospitalisation à domicile ne soit pas supprimé.

Enfin, M. Lucien Neuwirth, rapporteur, s'est déclaré déçu que le texte ne comporte plus la prise en charge des dépenses de formation et de coordination de l'action des bénévoles par l'assurance maladie.

Pour autant, M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a estimé que l'essentiel demeurait ; il a rappelé à cet égard que la commission avait demandé que la proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale soit inscrite à la plus prochaine séance réservée, par priorité, à l'ordre du jour fixé par le Sénat.

Il a également proposé de ne pas amender ce texte afin que le Sénat puisse l'adopter sans modification, de telle sorte que cette loi entièrement d'initiative parlementaire soit définitivement votée avant l'été et entre en vigueur sans délai.

M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a affirmé son intention de proposer ultérieurement de modifier le texte de cette loi sur les trois points qui posaient problème.

M. Jean Delaneau, président, a observé que les péripéties qui avaient caractérisé la procédure d'examen de la proposition de loi sur les soins palliatifs avaient été surmontées et qu'il convenait de se féliciter que le Sénat puisse se mettre d'accord avec l'Assemblée nationale sur des textes importants.

Mme Marie-Madeleine Dieulangard a affirmé qu'elle voterait en faveur des conclusions du rapporteur. Elle a fait part de son regret que le texte adopté par l'Assemblée nationale ne comporte plus les dispositions relatives à la prise en charge des dépenses de formation des bénévoles et, sur la forme, les péripéties de procédure auxquelles avait donné lieu l'examen de la proposition de loi.

M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a confirmé que la commission des affaires familiales, culturelles et sociales de l'Assemblée nationale avait retenu, dans ses conclusions, des compléments très utiles au texte adopté par le Sénat et manifesté à nouveau son regret que deux amendements du Gouvernement affaiblissant sensiblement la portée de la proposition de loi aient été adoptés. Il a toutefois déclaré qu'il était indispensable que la proposition de loi, même imparfaite, entre au plus vite en vigueur afin que soit reconnu le droit d'accès aux soins palliatifs pour tous les malades qui en ont besoin.

M. Jean-Louis Lorrain a fait siens les propos du rapporteur sur la nécessité d'une adoption définitive rapide de la proposition de loi. Il s'est toutefois inquiété du retard que pourrait prendre le Gouvernement pour publier ses décrets d'application.

M. Jean Delaneau, président, a affirmé que la commission manifesterait à cet égard une grande vigilance.

M. Alain Gournac a félicité le rapporteur pour le sens des responsabilités qu'il avait manifesté en proposant à la commission d'adopter conforme le texte voté par les députés malgré tout ce qui avait été entrepris pour que la loi sur les soins palliatifs, définitivement adoptée par le Parlement, ne soit pas une loi " Neuwirth ". Se félicitant de l'action accomplie par les associations de bénévoles dans son département des Yvelines, il a affirmé que ces dernières seraient très déçues de la disparition de la prise en charge de leurs dépenses de formation et de coordination par l'assurance maladie. Il s'est également déclaré inquiet à propos des délais de publication des textes d'application de la loi.

M. Louis Souvet a affirmé qu'il était très important que le Parlement adopte rapidement une loi sur les soins palliatifs et s'est insurgé contre les propos du secrétaire d'Etat chargé de la santé laissant à penser que le Sénat voulait, en favorisant le développement des soins palliatifs à l'hôpital, créer des " ghettos " pour les personnes en fin de vie.

M. Jean Chérioux a adressé ses compliments au rapporteur et s'est félicité de son pragmatisme, le mieux étant l'ennemi du bien. Il a réaffirmé que la loi sur les soins palliatifs traduisait l'implication du Sénat et de l'Assemblée nationale qui ont chacun accompli les efforts nécessaires pour que le texte aboutisse. Evoquant les dispositions qui soumettent l'activité des associations de bénévoles à l'hôpital à la conclusion d'une convention conforme à une convention type, il s'est interrogé sur les modalités selon lesquelles elles pourraient continuer d'accomplir une oeuvre entreprise depuis fort longtemps.

M. Bernard Cazeau a estimé que le texte adopté par les députés traduisait les mêmes ambitions que celles qui avaient animé le Sénat, considérant toutefois que la proposition de loi issue de l'Assemblée nationale était perfectible. Il a affirmé l'importance de la future loi qui rompait, dans son esprit, avec la vieille tradition judéo-chrétienne concernant la prise en charge de la douleur. Il a enfin félicité le rapporteur pour ses propos.

M. Lucien Neuwirth, rapporteur, a remercié les divers orateurs pour leurs propos. Il a indiqué qu'il interrogerait le ministre sur les conditions dans lesquelles les associations de bénévoles pourraient poursuivre leur activité et les délais dans lesquels le Gouvernement entendait instituer une prestation de sécurité sociale complétant le congé d'accompagnement créé par la loi.

La commission a alors approuvé, à l'unanimité, le rapport de M. Lucien Neuwirth tendant à adopter la proposition de loi sans modification


Mesdames, Messieurs,

La question des soins palliatifs revient devant le Sénat à l'issue d'une procédure à bien des égards atypique.

Le 7 avril 1999, notre Haute Assemblée adoptait, en effet, une proposition de loi tendant à favoriser le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement1(*).

Cette proposition de loi s'inscrivait dans le droit fil des travaux entrepris dès 1994 par la commission des Affaires sociales sur la prise en charge de la douleur.

Votre rapporteur estimait en effet que la maîtrise de la douleur était le préalable incontournable avant la mise en place d'une législation tendant à inscrire dans la loi, de façon explicite, le droit pour tout malade de bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement.

Le texte fut approuvé à l'unanimité par les deux assemblées en novembre 1994 et soutenu par les différents secrétaires d'Etat à la santé qui se succédèrent.

La proposition de loi adoptée le 7 avril 1999 par le Sénat était l'aboutissement d'une réflexion marquée par un vaste programme d'auditions publiques le 27 octobre 1998, et l'adoption, le 10 février 1999, d'un rapport d'information2(*) comportant, en conclusion, le texte d'une proposition de loi. Celle-ci a été déposée le 16 février, examinée par la commission le 31 mars et enrichie grâce notamment aux travaux du Conseil économique et social3(*) dont le rapporteur, M. Donat Decisier, était entendu le 30 mars.

C'est à l'unanimité que les différentes étapes de ce processus ont été franchies : unanimité des membres de la commission des Affaires sociales tant pour adopter le rapport d'information que pour déposer la proposition de loi et arrêter les conclusions de la commission ; unanimité des membres de notre Haute Assemblée pour voter les conclusions amendées en séance publique.

Il se trouve que, parallèlement, trois propositions de loi (n° 1503 rectifié, 1514 et 1515) ayant un objet similaire ont été mises en distribution, le 7 avril dernier, à l'Assemblée nationale ; elles devaient être examinées par la commission des Affaires culturelles, familiales et sociales le 29 avril et, en séance publique, les 6 et 11 mai.

Ainsi, chaque Assemblée allait voter de son côté sa propre proposition de loi relative aux soins palliatifs, l'Assemblée nationale écartant le texte du Sénat qui lui était transmis le 7 avril au profit de trois propositions de loi opportunément mises en distribution ce même jour.

Une telle procédure, s'apparentant à une forme d'" autisme " de la navette parlementaire, risquait de compromettre l'aboutissement d'un texte auquel le Sénat mais également l'Assemblée nationale étaient particulièrement attachés.

Votre rapporteur aurait naturellement souhaité que la proposition de loi adoptée le 7 avril par le Sénat puisse être examinée par l'Assemblée nationale selon la procédure traditionnelle.

Il constate néanmoins que le bon sens a prévalu in fine grâce aux efforts de chacun et d'abord des présidents des deux Assemblées qui ont, l'un et l'autre, souligné l'importance de l'initiative parlementaire et les vertus de la navette, mais également du président de la commission des Affaires culturelles, familiales et sociales de l'Assemblée nationale, qui a accepté de joindre à l'examen des propositions de loi précitées, celle de M. Bernard Perrut et de plusieurs de ses collègues tendant à créer un congé d'accompagnement des personnes en fin de vie (proposition de loi n° 1353) et celle qu'avaient bien voulu déposer M. Jean-Louis Debré et plusieurs de ses collègues, reprenant le texte adopté par le Sénat (proposition de loi n° 1560).

Cette conjonction d'efforts a permis de remettre le train sur les rails et à la commission des Affaires culturelles, familiales et sociales de l'Assemblée nationale d'adopter un texte en tout point semblable à celui voté à l'unanimité par le Sénat.

Votre rapporteur ne peut que regretter que ces excellentes conclusions aient été amoindries en séance publique par deux amendements du Gouvernement. Ceux-ci réduisent très sensiblement la portée des modifications de la législation hospitalière souhaitées par votre commission. Il regrette également que les dispositions prévoyant la prise en charge des dépenses de formation et de coordination des bénévoles par l'assurance maladie ne figurent pas dans le texte adopté par l'Assemblée nationale.

L'essentiel demeure toutefois. C'est la raison pour laquelle votre commission a demandé que la proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale soit inscrite à la plus prochaine séance réservée, par priorité, à l'ordre du jour fixé par le Sénat.

C'est également la raison qui l'a conduite, à l'unanimité, à vous proposer d'adopter ce texte sans modification. Il consacre en effet la reconnaissance par le code de la santé publique, comme le souhaitaient votre rapporteur et votre commission des Affaires sociales, de droits en faveur de la personne malade et des usagers du système de santé. Il prévoit aussi que le premier de ces droits est celui de bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement.

De telle sorte qu'au-delà des péripéties qui ont pu troubler une navette entre les deux assemblées, que votre rapporteur aurait souhaitée plus traditionnelle et harmonieuse, cette importante loi d'initiative parlementaire soit définitivement votée avant l'été et entre en vigueur sans délais.

EXAMEN DES ARTICLES

Article premier
(art. L. 1 A, L. 1 B et L.1.C nouveaux du code de la santé publique)
Définition des soins palliatifs et accès à ces soins

L'Assemblée nationale a retenu, dans un livre préliminaire nouveau du code de la santé publique consacré aux " droits de la personne malade et des usagers du système de santé " dont votre commission se félicite de la création, une définition des soins palliatifs, de l'accompagnement et du droit d'accès à ces soins qui est très proche de celle qui avait été adoptée par le Sénat4(*). Le texte de l'Assemblée nationale prévoit également que la personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 2
(art. L. 712-3 et L. 712-3-1 du code de la santé publique)


Mention des soins palliatifs dans le schéma régional d'organisation sanitaire

Votre commission regrette qu'à l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale ait très sensiblement amoindri la portée des dispositions adoptées par le Sénat qui prévoyait la prise en compte des soins palliatifs dans la carte sanitaire. Elle regrette aussi l'argumentation du ministre qui a estimé, en quelque sorte, que les soins palliatifs étaient trop importants pour être soumis à un régime d'autorisation hospitalière de droit commun et a prétendu comprendre que le Sénat voulait, en développant les soins palliatifs à l'hôpital, créer des " ghettos " pour les personnes en fin de vie. Le présent article se contente donc, en définitive, de prévoir l'inscription des soins palliatifs dans les schémas régionaux d'organisation sanitaire et la négociation des conditions du développement des soins palliatifs entre les agences régionales de l'hospitalisation et les établissements de santé.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 3
(art. L. 712-10 du code de la santé publique)
Hospitalisation à domicile

Votre commission regrette que, pour cet article également, le Gouvernement ait déposé un amendement qui réduit très sensiblement la portée des dispositions adoptées par le Sénat concernant l'hospitalisation à domicile. La Haute Assemblée avait en effet voulu supprimer le système de " troc " existant en la matière, afin de faciliter l'autorisation de création de nouveaux services d'hospitalisation à domicile et combler ainsi le retard français. A l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a remplacé ces dispositions par une phrase dont la portée juridique est malheureusement assez faible.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 3 bis nouveau
(art. L. 711-11-1 nouveau du code de la santé publique)


Mission du service public hospitalier

Cet article reprend, pour le service public hospitalier, les dispositions prévues à l'article 6 ci après, qui a été voté en des termes identiques à ceux du Sénat. Il prévoit en outre la possibilité d'une collaboration entre services d'hospitalisation à domicile et professionnels libéraux.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 4
(art. L. 162-1-10 nouveau du code de la sécurité sociale)
Institution d'une prise en charge forfaitaire
pour les soins palliatifs à domicile

Cet article a été voté, en ses deux alinéas, en des termes conformes à ceux qui avaient été adoptés par le Sénat.

L'Assemblée nationale a complété le texte du Sénat en prévoyant un décret d'application pris en Conseil d'Etat.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 5
Rapport sur le développement des soins palliatifs

Cet article a été adopté en des termes identiques à ceux qui avaient été votés par le Sénat.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 6
(art. L. 710-3-1 du code de la santé publique)


Mission des établissements publics de santé et des établissements médico-sociaux

Cet article a été adopté en des termes identiques à ceux qui avaient été retenus par le Sénat. L'Assemblée nationale a en outre prévu que les moyens que comptent mettre en oeuvre les établissements privés de santé pour développer les soins palliatifs sont mentionnés dans le contrat d'objectifs et de moyens.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 7
(art. L. 312 du code de la santé publique)
Délivrance de soins palliatifs par les centres de lutte contre le cancer

Cet article a été adopté en des termes identiques à ceux qui avaient été votés par le Sénat.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 8
(art. L. 791-2 du code de la santé publique)
Compétence de l'ANAES en matière de soins palliatifs

Cet article a été adopté en des termes identiques à ceux qui avaient été votés par le Sénat.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 9
Statut des bénévoles et conditions d'intervention des associations

L'Assemblée nationale a adopté, dans cet article, d'intéressantes dispositions tendant à reconnaître et encadrer le travail des bénévoles. Votre commission regrette toutefois qu'elle n'ait pas prévu, comme le Sénat, la prise en charge par l'assurance maladie des dépenses de formation et de coordination des bénévoles.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 10
(art. L. 225-15 à L. 225-19 nouveaux du code du travail)
Création d'un congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie

L'Assemblée nationale a repris les dispositions adoptées par le Sénat instituant au profit des salariés un congé d'accompagnement en fin de vie. Ce congé est non rémunéré, et il appartient au Gouvernement de définir désormais une prestation de sécurité sociale permettant l'indemnisation des personnes en congé. L'Assemblée nationale a en outre apporté d'utiles précisions au texte voté par le Sénat, en prévoyant notamment l'attribution du congé sans délai en cas d'urgence absolue.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 10 bis (nouveau)
Congé d'accompagnement d'une personne en fin de vie
dans les fonctions publiques

Votre commission se félicite que l'Assemblée nationale ait complété le texte adopté par le Sénat en transposant, pour les personnels des fonctions publiques, les dispositions relatives au congé d'accompagnement des salariés.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 11
Rapport du Haut comité de la santé publique

Cet article a été adopté dans les mêmes termes que ceux qui avaient été retenus par le Sénat.

Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.

Art. 12
Compensation financière

Cet article, présent dans les conclusions de la commission des Affaires culturelles, familiales et sociales, pour des raisons de procédure, prévoyait le principe d'une compensation financière. Il a été supprimé en séance publique, le Gouvernement ayant accepté de lever ce gage.

Votre commission vous propose de maintenir cette suppression.




1 Proposition de loi adoptée par le Sénat n° 105 (1998-1999) ; rapport n° 287 (1998-1999) fait par M. Lucien Neuwirth au nom de la commission des Affaires sociales.

2 Rapport d'information n° 207 (1998-1999) fait par M. Lucien Neuwirth au nom de la commission des Affaires sociales sur les soins palliatifs et l'accompagnement.

3 Rapport du Conseil économique et social sur l'accompagnement des personnes en fin de vie.

4 Le tableau
comparatif ci-après permet, au-delà des écarts de numérotation des articles, de rapprocher la proposition de loi adoptée par le Sénat le 7 avril et la présente proposition de loi adoptée par l'Assemblée nationale le 11 mai.






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