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La politique de lutte contre le cancer

 

II. AUDITIONS DU JEUDI 3 MAI 2001

M. Claude HURIET, président de la mission - Mesdames, messieurs, mes chers collègues, je vous propose d'ouvrir cette journée d'auditions publiques organisée par la mission d'information sur la politique de lutte contre le cancer. Cette mission a été, sur la proposition de M. Neuwirth, mise en place par la commission des Affaires sociales du Sénat. Composée de 13 membres de la commission, cette mission doit davantage s'intéresser à l'organisation du traitement du cancer en France qu'aux aspects thérapeutiques de la maladie. Tous les éléments de cette question sont certes imbriqués, mais l'idée de départ de M. Neuwirth s'appuyait essentiellement sur la partie du rapport de la Cour des comptes qui a été consacrée à l'organisation de la lutte contre le cancer en France. A cet égard, les membres de la commission des Affaires sociales n'ont pas été surpris de constater que, dans ce domaine comme dans d'autres, l'organisation de la lutte contre le cancer en France était caractérisée par la compétence et la diversité, mais également par l'hétérogénéité, le cloisonnement et le manque de cohésion des organismes et des équipes qui sont engagés dans cette lutte. Ces mêmes termes avaient pu être utilisés lorsque nous nous étions intéressés à d'autres domaines, comme la sécurité sanitaire, caractérisant sans doute certains aspects du mal français.

Cette analyse critique de la Cour des comptes a inspiré M. Neuwirth, à qui je vais maintenant donner la parole en soulignant son engagement personnel, sa motivation très profonde pour tout ce qui touche au cancer et son implication pour la promotion d'initiatives qui, pour la plupart d'entre elles, ont abouti à des textes de loi portant sur les soins palliatifs et la lutte contre la douleur. Par rapport au manque de cohérence en matière d'organisation de la lutte contre le cancer, je dois souligner la cohérence de la pensée de M. Neuwirth auquel je voulais rendre hommage.

Monsieur le rapporteur, vous avez la parole pour introduire le premier intervenant. Je demanderai bien sûr à chacune et à chacun de faire un effort, sans doute méritoire étant donné l'ampleur des sujets que nous étudierons au cours de la journée, pour respecter le « timing ». Une journée d'auditions publiques est en effet souvent une journée marathon. Si le rapporteur et le président n'y prennent pas garde, le décalage à la fin de cette course risque d'être insupportable pour les intervenants et plus généralement pour tous ceux qui auront eu la patience d'attendre le dénouement de cette journée.

Monsieur le rapporteur, je vous cède la parole.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Monsieur le président, je vous remercie. Il est très souvent fait grief aux hommes politiques de ne pas suffisamment prendre en compte les rapports de la Cour des comptes. Or le rapport de septembre 2000 de cette instance, consacré à la sécurité sociale et contenant 46 pages très critiques sur la politique de notre pays en matière de lutte contre le cancer, nous a particulièrement sensibilisés. Notre commission s'est alors attachée à relever le problème et à recueillir l'avis d'experts sur les moyens mis à leur disposition, et ce afin de dresser un bilan du plan de lutte actuellement engagé et de faire des propositions pour une meilleure coordination de la lutte contre le cancer dans notre pays.

Nous allons commencer par entendre Mme le Docteur Grosclaude. Les questions qui lui ont été posées concernaient le cancer en France, l'état des lieux épidémiologiques, les registres du cancer et l'évaluation de la politique de lutte contre le cancer.

A. AUDITION DU DOCTEUR PASCALE GROSCLAUDE, DIRECTEUR SCIENTIFIQUE DU REGISTRE DES CANCERS DU TARN ET SECRÉTAIRE DU RÉSEAU FRANÇAIS DES REGISTRES DE CANCER

Dr Pascale GROSCLAUDE - Il m'a été demandé de faire un état des lieux sur le cancer en France. Cette étude porte à la fois sur les données épidémiologiques et sur le système de surveillance actuellement utilisé en France.

Plusieurs types de données épidémiologiques sur le cancer sont disponibles en France. Nous disposons bien sûr des données de mortalité, qui reflètent les formes particulièrement graves de la maladie, mais également des données d'incidence, qui concernent directement les maladies. Ces deux catégories de données permettent d'assurer une surveillance du risque auquel est soumise la population. Cette surveillance est de deux types. Le premier, dit au long cours, permet de suivre l'évolution du risque dans la population. Le second type est une surveillance d'alerte, qui permet d'avertir de toutes augmentations des cas pour une certaine partie de la population.

Les données de survie doivent également être disponibles, car ces informations servent à juger de l'efficacité des soins. Quant aux informations sur la prévalence, elles donnent des indications importantes sur les besoins en matière de soins.

La mortalité est le dénombrement de personnes qui décèdent d'un cancer. Ces informations proviennent des certificats de décès, qui sont remplis par les médecins et codés par un service de l'INSERM. La couverture de ce dispositif d'informations est nationale et ancienne, puisque l'enregistrement a commencé en 1968. Les données sur la mortalité présentent d'importantes limites, puisque d'une part elles ne concernent qu'une partie étroite de la maladie, et d'autre part, les informations contenues dans les certificats de décès ne sont pas toujours très précises.

Si le décès est relativement difficile à définir, la maladie l'est un peu moins car elle évolue selon un continuum, qui nécessite de prendre en compte, pour établir un diagnostic fidèle, à la fois la gravité et la dynamique d'évolution de la maladie.

Plusieurs bases de données sont utilisées et permettent de calculer le nombre de personnes atteintes par le cancer.

Cette base de données des affections de longue durée (ALD), tenue par les Caisses d'assurance maladie, a pour objectif de gérer l'exonération du ticket modérateur. Seules les personnes ayant fait la demande d'un remboursement à 100 % pour les soins liés au cancer sont inscrites dans cette base de données, qui de fait ne peut être exhaustive.

Le Programme de médicalisation des systèmes d'informations (PMSI) permet l'enregistrement des séjours dans les hôpitaux et les cliniques. Dans l'état actuel de son fonctionnement, ce dispositif assure un enregistrement quasi-exhaustif des séjours. Son objectif est de gérer le système hospitalier. Depuis début 2001, un système de chaînage a été mis en place et permet d'identifier toutes les hospitalisations correspondant à un même patient. Ce système mériterait d'être testé dans une fonction de surveillance.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Les pathologies sont-elles distinguées ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - L'objectif du PMSI n'est pas de réellement faire de l'épidémiologie. Il est toutefois possible de dire que certaines pathologies sont distinguables dans le cadre du PMSI.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Elles sont distinguables mais pas distinguées.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Tout à fait.

Certaines structures ont mis en place, par des enquêtes hospitalières, un enregistrement des patients qu'elles suivent. Sont notamment concernés par cette initiative les centres de lutte contre le cancer, qui gèrent l'enquête permanente cancer, c'est-à-dire une base de données rassemblant tous les cas de cancers traités dans ces centres. L'objectif de ces bases porte sur l'évaluation interne à l'établissement. Elles ne reflètent donc a priori que le recrutement de l'établissement. Le problème est que ces bases concernent assez peu de structures, et sont de plus extrêmement spécialisées. En ce sens, elles ne sont pas à l'image de l'ensemble des prises en charge du cancer en France.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Seuls les centres anti-cancéreux donnent des informations précises dans leur domaine ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - La base des centres anti-cancéreux a effectivement pour objectif de décrire le diagnostic.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Et les soins ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - La base n'a pas pour objet de décrire les soins.

L'objectif des registres de cancer porte exclusivement sur l'épidémiologie du cancer. Ces registres ont été créés afin de pouvoir comparer l'incidence du cancer dans différentes populations.

Le premier registre de cancer moderne a été créé aux Etats-Unis dans le Connecticut en 1935. Le premier registre européen a été créé au Danemark. A la fin des années 50 et au début des années 60, l'OMS a peu à peu organisé et encouragé à la création de registres de cancer dans le monde. La première publication sur l'incidence du cancer dans le monde date de 1966. En 1976, les premiers registres de cancer ont été créés en France, et ce à l'initiative d'universitaires et d'hospitaliers qui ont installé ces registres dans leur service.

Entre 1978 et 1986, d'autres registres de cancer ont été mis en place dans différents départements français (Calvados, Isère, Tarn, Somme, Hérault). En 1986, l'INSERM et la DGS ont créé le Comité national des registres. Cet organisme est chargé d'évaluer les registres et de formuler des avis, qui conditionnent le financement accordé. En 1991, les registres de cancer se sont fédérés et ont ainsi formé le Réseau français des registres de cancers (FRANCIM) afin de mettre en commun les données d'incidences et de réaliser des études communes sur ces données.

Actuellement, onze registres de cancers généraux ont reçu un avis favorable du Comité national des registres. Cet ensemble est complété par quatre registres spécialisés et un registre national de cancer de l'enfant. Compte tenu des spécificités des cancers des enfants, qui sont rares et dont le traitement est assuré de façon centralisée par seulement 30 centres en France, la création d'un tel registre était particulièrement utile. Ce registre est opérationnel depuis quelques années pour les leucémies et devrait l'être pour les tumeurs solides à partir de 2002, sous réserve de financements suffisants.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Avons-nous des exemples comparatifs de registres étrangers ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Un certain nombre de pays d'Europe du nord disposent de registres nationaux, dont la taille est de fait relativement limitée. Seul le Royaume-Uni dispose d'un registre de taille importante. Cet enregistrement est ancien et de type automatique, c'est-à-dire assuré par les déclarations des hôpitaux. Ce système est actuellement remis en question pour des raisons de confidentialité des données individuelles.

L'objectif des registres est de procéder à un enregistrement exhaustif de tous les cancers diagnostiqués dans la population d'une zone donnée. Ce recensement est réalisé à travers des enquêtes actives conduites auprès de toutes les structures médicales qui participent au diagnostic et au traitement (hôpitaux, cliniques, laboratoires et cabinets de spécialistes et de généralistes). Les données collectées sont alors recoupées afin de les valider. Puis elles sont codées selon des règles strictes qui permettent d'avoir une information sans biais et a priori standardisée afin de procéder à des comparaisons, dans le temps ou dans l'espace.

Il n'existe pas de registres de cancer dans tous les départements français. Il est cependant possible d'estimer le nombre de cas de cancers en utilisant les données fournies par les registres existants et en les recoupant avec les données de mortalité.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - L'évaluation du nombre de cas de cancers est donc parcellaire, et non pas nationale ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - La mesure est partielle, mais il est toutefois possible de réaliser des estimations nationales.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Mais cette estimation ne peut être réalisée qu'à travers les décès ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Cette estimation est rendue possible en faisant le lien entre la mortalité et l'incidence du cancer, et ce de façon détaillée. L'information est donc extrêmement fiable. Il est difficile d'avoir une information valable sur l'incidence. Il est préférable de disposer d'un nombre limité de registres dont les données sont fiables, plutôt que de multiplier les enregistrements dont les données sont faiblement garanties.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Il faudrait tout de même que sur le plan national...

Dr Pascale GROSCLAUDE - Un bon échantillon est préférable à un mauvais enregistrement national.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Certes...

Dr Pascale GROSCLAUDE - Cette question peut être longuement débattue.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je comprends.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Quand on connaît la difficulté liée à la production de données de bonne qualité, il est préférable d'articuler un système qui utilise des données collectées nationalement avec un système de bonne qualité et échantillonné plutôt que de vouloir absolument avoir recours à un enregistrement exhaustif et très détaillé.

Les estimations actuelles reposent sur le principe suivant : à l'inverse de l'incidence, la mortalité de toutes les régions est disponible. Il est donc possible de modéliser le rapport entre ces deux types de données lorsqu'elles sont enregistrées. Réalisé de façon détaillée, c'est-à-dire par âge, par sexe et par localisation tumorale, ce modèle peut être utilisé pour estimer l'incidence dans les autres zones. Les estimations françaises antérieures, comme celles de 1995, ou futures, concernant la période 2000 et publiées en juillet 2001, s'appuient sur ce modèle.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je me permets de noter que l'augmentation du nombre de cas de cancers est assez conséquente.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Effectivement, le nombre de cas de cancers diagnostiqués est important puisqu'il est passé de 171.200 à 239.800 cas par an entre 1975 et 1995.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Compte tenu de la situation actuelle, les propos contenus dans le rapport de la Cour des comptes étaient donc justifiés, lorsqu'elle écrivait que « les sources d'informations [étaient] non coordonnées, rarement recoupées entre elles et (...) rest[ai]ent incomplètes ».

Dr Pascale GROSCLAUDE - Ces propos reflètent effectivement la situation actuelle et traduisent des problèmes que nous essayons de soulever régulièrement.

M. Claude HURIET, président de la mission - Ces propos rejoignent l'observation liminaire que j'ai formulée, à propos du manque de coordination et de la dispersion des moyens. Je voulais vous demander si l'évolution peut s'expliquer par un accroissement de la fréquence de la pathologie ou par une amélioration des techniques de dépistage. Lorsque l'on observe des évolutions aussi spectaculaires et très souvent médiatisées, il convient en effet de distinguer la part liée au perfectionnement des méthodes de dépistage, de celle liée à une croissance effective des pathologies.

Dr Pascale GROSCLAUDE - L'évolution des chiffres ne s'explique pas toujours par les méthodes de dépistage, mais peut également être liée aux méthodes de diagnostic. Dans ce domaine, le diagnostic des tumeurs n'est pas systématiquement de type infra-clinique.

Si l'augmentation des cas de cancers est bien réelle, elle n'est toutefois pas homogène. Ainsi, pour un certain nombre de cancers, une diminution des cas peut être observée. Pour d'autres types, et ils sont majoritaires, les cas connaissent une hausse sensible et concernent notamment le cancer du sein, du côlon, de la prostate et du poumon.

Je souhaiterais illustrer quelques-unes de ces situations.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - A ce sujet, je souhaitais poser une question. Pensez-vous que la diminution des cas de cancers du col utérin soit liée aux visites chez les gynécologues ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Très certainement.

En ce qui concerne le cancer du sein, à partir des estimations d'incidence régionale faites à partir de l'étude de l'évolution des tendances, nous avons pu observer une légère surincidence dans le nord de la France, qui est difficilement explicable. Il convient de rappeler que les cancers du sein représentent un tiers des cancers féminins. Nous avons également pu remarquer une augmentation très importante de l'incidence, et ce depuis environ 20 ans, alors que la mortalité reste stable. Cette hausse de l'incidence est due à la fois à l'évolution des méthodes de diagnostic et aux habitudes des femmes. A cet égard, je ne crois pas que cette tendance traduise l'effet du dépistage organisé, car il est trop récent -il date en effet des années 90- et concerne un nombre trop réduit de départements.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Et il ne concerne que les femmes de plus de 60 ans.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Effectivement, la classe d'âge concernée par ce dispositif est limitée. Nous ne pouvons donc pas considérer que cette tendance est le fruit de cette mesure. Par contre, cette augmentation de l'incidence traduit un effet quasi-mécanique de l'efficacité des soins. Actuellement, il existe en effet de plus en plus de femmes qui sont victimes d'un second cancer du sein, suite à la guérison du premier.

Le cancer colorectal est le type de cancer le plus fréquent pour les deux sexes réunis. Pour ce type de cancer, un léger gradient nord/sud peut également être observé et s'explique généralement par certaines habitudes alimentaires. L'incidence augmente assez peu. La mortalité est en légère diminution. Les effets du dépistage sont peu importants, puisque les expériences de dépistage organisé ont été extrêmement limitées.

M. Charles DESCOURS - Les lésions précancéreuses ne sont-elles pas mieux traitées aujourd'hui qu'il y a 20 ans ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Tout à fait, les lésions précancéreuses sont mieux traitées aujourd'hui.

M. Charles DESCOURS - Cette amélioration n'a-t-elle pas d'influence sur la diminution du nombre de cancers ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Certainement. Mais cette influence peut également s'exercer sur le nombre de cas diagnostiqués, car le diagnostic concerne à la fois les polypes et les petits cancers, qui sont pris en compte dans l'incidence. Il faut donc étudier l'incidence par stade.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Donc dans ce cas également, les informations nationales ne sont pas complètes.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Effectivement, les estimations sont établies à partir des données des registres et des données de mortalité.

Pour le cancer du poumon, la mortalité est très proche de l'incidence. Il convient à cet égard de souligner l'augmentation sensible de ces cas dans la population féminine, alors que la tendance est à la baisse, ou du moins à la stabilité, chez les hommes. Cette tendance est extrêmement préoccupante. Le cancer du poumon risque de devenir en France la première cause de mortalité chez les femmes, comme cela est d'ores et déjà le cas aux Etats-Unis.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - A ce sujet, pensez-vous au tabagisme ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Oh oui ! Si les hommes ont fortement diminué leur tabagisme, les femmes, et plus particulièrement les plus jeunes d'entre elles, fument de plus en plus.

L'évolution des cancers des cols utérins laisse apparaître d'une part un léger gradient nord/sud et, d'autre part, une diminution du nombre de cas. Cette dernière tendance est très probablement liée à l'augmentation du nombre de dépistages individuels et à la diminution de la mortalité. Si son efficacité se traduit d'ores et déjà par des effets positifs concrets, le dépistage pourrait toutefois certainement être optimisé.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - L'Auvergne, comme le Nord, sont plus particulièrement atteints. Cette situation s'explique-t-elle par le fait que les zones rurales sont protégées en ce qui concerne les dépistages ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Si cette explication s'avérait exacte, comment se fait-il que le Limousin ne connaisse pas une situation identique ? Je n'ai pas d'explication quant à cette différence régionale.

Le cancer de l'oesophage semble être une spécialité du nord-ouest de la France. Actuellement en diminution, ce type de cancer n'en demeure pas moins grave et concerne spécifiquement la population masculine. Cette tendance à la baisse, observable également pour les cancers ORL et du poumon, s'explique par la consommation en diminution de l'alcool et du tabac. Toutefois, cette baisse ne concerne que les cancers de type épidermoïde, puisque les cancers adénocarcinomes, qui ne sont pas liés à l'alcool et au tabac, ne diminuent pas.

Dans le cas du cancer de la prostate, l'incidence connaît une très forte augmentation. Ce type de cancer est ainsi devenu le premier cancer chez l'homme. Dans tous les pays développés, son incidence a triplé en 20 ans. Cette tendance constitue un exemple typique d'évolution liée au renforcement des capacités de diagnostic. L'évolution de ce type de cancer est relativement lente. Il est donc probable que le réservoir de cancers latents et non diagnostiqués soit relativement important. L'évolution des techniques a permis de mettre en évidence de manière très rapide un grand nombre de petits cancers de ce type, qui sont désormais traités.

Le cas du cancer de la prostate est comparable à celui de la thyroïde dont on parle beaucoup actuellement. Une évolution détaillée des cas de cancers de la prostate montre que seuls les cancers de petite taille ont augmenté, puisque ceux de grande taille sont en nette diminution.

M. Charles DESCOURS - Le cancer de la prostate ne concerne-t-il pas plus particulièrement les personnes âgées ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Effectivement, ce type de cancer touche principalement les sujets âgés. Toutefois, les taux d'incidence qui vous sont présentés sont calculés à vieillissement constant. Par contre, en terme d'effectif, il est vrai que le vieillissement joue un rôle significatif.

Par ailleurs, un autre élément donnant des informations sur l'efficacité du système de soins concerne la survie. Au niveau national, cet élément peut être mesuré à partir d'échantillons de cas recensés par les registres. A cet égard, les registres européens ont mis en place une étude qui permet de comparer la survie pour différents cancers dans l'ensemble de l'Europe. L'évolution des taux de survie à cinq ans du cancer rectal montre que l'augmentation est sensible pour la période 1978-1980 et 1987-1989. La France se situe en position de tête dans ce domaine, comme pour les autres types de cancers.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Le « plan cancer » annoncé par le Gouvernement en février 2000 prévoyait de renforcer les moyens alloués aux registres et de faciliter leur utilisation dans les programmes épidémiologiques. Ces annonces se sont-elles traduites par des mesures concrètes ? Si oui, lesquelles ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Aucune mesure concrète n'a pu être observée. Une augmentation des crédits nous a été annoncée, mais ne s'est pour le moment pas traduite concrètement. Pour des raisons administratives, il semble de plus en plus difficile de verser des fonds aux associations de loi 1901. Or les registres font partie de cette catégorie d'organisation. Malgré nos efforts de recherche, aucune solution n'a pour le moment pu être identifiée.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Nous allons essayer de voir si nous pouvons essayer de trouver une solution adaptée à ce problème. D'une manière générale, quelles seraient vos recommandations et vos suggestions afin d'enrichir les informations disponibles sur ce sujet et d'améliorer le traitement réalisé dans le cadre de la définition d'une politique coordonnée de lutte contre le cancer ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - Vous semblez préoccupé qu'il y n'ait pas de couverture nationale. Cette situation est uniquement problématique dans les cas d'alerte relative à une zone donnée, qui nécessitent effectivement une couverture nationale afin de signaler une surincidence locale. Je pense que cet unique problème ne peut pas justifier la création d'un registre national, qui constitue un outil extrêmement lourd, par contre il pourrait justifier l'utilisation d'autres systèmes associés aux registres. A cet égard, l'utilisation du PMSI pourrait être testée.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Oui, mais en ce qui concerne la médecine de ville, le PMSI...

Dr Pascale GROSCLAUDE - Le cancer est toutefois rarement traité en médecine de ville, puisqu'à un moment ou à un autre, il doit être traité dans un hôpital ou dans une clinique. C'est un des avantages du PMSI pour le cancer.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Il arrive souvent tard.

Dr Pascale GROSCLAUDE - C'est pourquoi le PMSI n'est pas parfait. Il doit donc être complété par une étude locale.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Auriez-vous des suggestions à formuler ? Quelles sont les mesures qu'il vous paraîtrait cohérent et nécessaire de prendre actuellement ?

Dr Pascale GROSCLAUDE - J'ai plusieurs suggestions à formuler.

Il me paraît tout d'abord nécessaire de renforcer la mise en commun des bases de données. D'un point de vue européen, il est tout à fait surprenant que les registres de cancer français n'ont pas accès aux certificats de décès de façon nominative. En effet, les registres de tous les autres pays européens disposent d'un tel accès. En France, un registre permet l'accès aux informations concernant le patient lorsque celui-ci est vivant, mais cela est rendu impossible après son décès.

Par ailleurs, nous rencontrons des problèmes de collaboration avec les Caisses d'assurance maladie qui n'ont pas le droit de nous faire participer à l'enregistrement de façon automatique. Ce problème réglementaire doit être réglé au plus vite. Par contre, je tiens à préciser que les collaborations avec les bases de données hospitalières au niveau des registres sont bonnes, puisque des échanges de données sont très régulièrement organisés.

Enfin, il semble nécessaire de développer l'articulation entre les bases de données d'enregistrements systématiques, qui n'ont pas une vocation épidémiologique, et les registres. Ainsi, il serait possible d'étalonner ces bases de données et de les utiliser dans un système de surveillance. Je pense qu'une telle mesure serait très importante à la fois pour le PMSI, qui me semble être l'outil le plus pratique pour réaliser cette intégration, et pour les Caisses d'assurance maladie, qui souhaitent jouer un rôle dans la surveillance des programmes de dépistage. Cette expérience a été tentée en Midi-Pyrénées et a permis à la fois de valider les données d'ALD avec les données du registre et d'encourager les relations entre le registre et les Caisses d'assurance maladie.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Sur ce point, il convient d'ajouter la nécessité d'une mise en réseau concernant la médecine de ville et les hôpitaux.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Tout à fait. Je n'aborde pas ce sujet car il sera traité par un autre intervenant. Je tiens toutefois à préciser que les réseaux constituent véritablement l'avenir de ces systèmes d'informations.

M. LE PRÉSIDENT - Si le rapporteur en est d'accord, nous pourrions demander à Mme le Professeur Sommelet d'intervenir sur ce point, car cette personne est très impliquée dans les registres de cancer de l'enfant. Nous lui consacrerons toutefois une audition ultérieure.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Nous aurons l'occasion de vous entendre au cours d'une prochaine audition.

Pr. SOMMELET - Je serais très heureuse de m'exprimer à cette occasion.

Mme Grosclaude a exprimé la nécessité, d'une part de disposer de registres spécifiques pour les cancers de l'enfant, compte tenu de leur rareté et de leurs spécificités par rapport à ceux de l'adulte, et d'autre part de lancer des études épidémiologiques analytiques à partir des données d'épidémiologie descriptive. Ce type d'étude n'était jusqu'à présent pas possible en France, mais il le sera lorsque nous disposerons d'un recul suffisant en matière d'enregistrement national des cancers de l'enfant. Je rappelle que les registres nationaux existent partout en Europe, sauf en France.

Le registre national des tumeurs solides a été mis en place en 1995. Le centre de Nancy est responsable de l'activation du registre national des tumeurs solides malignes. La localisation de ce centre se comprend dans la mesure où, en 1983, nous avons créé à Nancy le premier registre régional de population spécifique des cancers de l'enfant. Il en existe désormais cinq de ce type en France. Grâce à la mise en place de ces registres, financés par des bonnes volontés et pendant seulement quatre ans par une subvention de la DGS et de l'INSERM, nous avons pu concevoir une méthodologie d'activation d'un registre national, qui, à terme, pourrait définitivement remplacer les registres régionaux.

En matière de financement de la recherche clinique en cancérologie pédiatrique, nous conservons quelques espoirs dans la mesure où l'Institut de veille sanitaire et l'INSERM envisagent la possibilité de nous soutenir de façon pérenne. Une telle décision serait tout à fait souhaitable car un registre ne peut véritablement pas fonctionner correctement si son financement dépend des dons de personnes de bonne volonté.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Au cours d'auditions privées à venir, j'ai prévu d'entendre des spécialistes, comme vous-même, sur le cancer pédiatrique. Je pense donc que nous aurons le plaisir de vous entendre à cette occasion. Je vous remercie.

Dr Pascale GROSCLAUDE - Je souhaitais insister sur le dernier point mis en avant par Mme Sommelet. Il est absolument impensable de faire fonctionner un système de surveillance en obligeant le personnel à faire non pas de la recherche, mais de la recherche d'argent, qui constitue l'une des préoccupations principales des personnes faisant fonctionner les registres. A ce sujet, je précise qu'un registre est subventionné au tiers voire au quart de son coût. Le financement de la différence doit bien entendu être assuré par d'autres sources. Pis, certains registres ne bénéficient d'aucune subvention. La pérennisation de ces structures est donc indispensable, de manière à ce que leur personnel ne soit plus des vacataires.

M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je vous remercie pour tous les éléments que vous nous avez apportés. Je vous demanderai éventuellement de venir en audition privée pour compléter ces indications.