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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

J. AUDITION DE M. JEAN-PIERRE GANTET, SECRÉTAIRE GÉNÉRAL DU COMITÉ NATIONAL POUR LA PROMOTION SOCIALE DES AVEUGLES ET DES AMBLYOPES (CNPSAA) ET DE M. PHILIPPE CHAZAL, PRÉSIDENT DE LA COMMISSION JURIDIQUE

M. Nicolas ABOUT - J'accueille maintenant M. Jean-Pierre Gantet.

M. Jean-Pierre GANTET - Je vous remercie monsieur le président. Je n'ai malheureusement pas pu assister à une grande partie des débats de votre journée, j'en suis absolument désolé et j'espère que mes propos ne seront pas redondants.

Je tiens à vous dire à quel point nous sommes intéressés et touchés par cette démarche d'écoute des associations de handicapés quel que soit le handicap subi. Il est très important et très réconfortant pour nous de savoir qu'une Haute Assemblée comme la vôtre prend en considération nos problèmes non seulement dans l'immédiat, mais également en se projetant dans l'avenir.

La déficience visuelle se présente sous des formes extrêmement diverses, et le monde associatif qui la représente est également très divers.

Nos aînés se sont rapidement rendu compte que cette diversité était une faiblesse. Dès 1948, ils ont décidé de fonder le Comité national pour la promotion sociale des aveugles et des amblyopes qui a deux objectifs : d'une part, être un lieu de rencontre, de concertation, de discussion, de réflexion ; et d'autre part, être le porte-parole de la malvoyance auprès des pouvoirs publics, des médias et des organismes internationaux.

Le population que nous représentons est heureusement restreinte : 50.000 à 70.000 aveugles ; 200.000 personnes ayant besoin d'être aidées pour déchiffrer un document ou traverser une rue ; 1,5 million de personnes qui ne joueront jamais ni au tennis ni au ping-pong, qui ne conduiront jamais d'automobiles et qui seront toujours gênées par la signalétique du métro ou de la SNCF.

Cette population est en pleine évolution. En effet, il n'y a pratiquement plus d'aveugles de naissance. Les deux grandes maladies invalidantes en France qui étaient la cataracte congénitale et le glaucome du nouveau-né s'opèrent dorénavant dans de bonnes conditions. Par contre, nous avons de plus en plus de malvoyants parce qu'on ne transforme pas un enfant qui aurait pu être aveugle en un pilote de Formule 1, car il y a souvent des troubles associés, et parce que le corps médical arrive à sauver de plus en plus de grands prématurés et de polyhandicapés, mais au prix, pour certains d'entre eux, de séquelles d'ordre souvent oculaire.

A l'autre extrémité de la vie, la cataracte des personnes âgées s'opère désormais généralement dans de bonnes conditions, mais la dégénérescence maculaire liée à l'âge fait encore des ravages. La population vieillissant de plus en plus, nous avons donc un nombre important d'aveugles tardifs.

Les besoins de cette population sont ceux de toute population handicapée, c'est-à-dire : prévention, dépistage précoce, soins, accès possible aux crèches, à l'enseignement, à la formation professionnelle, à l'université, à la cité en général.

Il existe deux grandes contraintes liées au handicap. La première concerne la sécurité (notion de danger). En effet, un handicapé physique, dans sa voiture ou avec ses cannes, peut ou ne peut pas faire un certain nombre de choses. En revanche, un handicapé visuel peut pratiquement tout faire, mais au prix d'une prise de risques importante. D'où l'obligation d'une signalétique très présente (signalétique sonore et signalétique tactile, en gros caractères).

Nous pourrions gloser indéfiniment sur les besoins spécifiques de cette population. Nous aurions pu également nous étendre sur la réforme de la loi de 1975 qui nous tient particulièrement à coeur.

Etant donné le temps que vous m'avez octroyé, j'ai pensé plus sage d'aborder quelques notions de bon sens sur cette notion de handicap.

Cette notion a enregistré des progrès considérables ces trente dernières années, mais elle ne nous convient pas encore totalement.

Pendant très longtemps, nous avons été reconnus et classifiés grâce au service médical. Aujourd'hui, cette approche est devenue obsolète. Dorénavant, plus personne ne parle de personne handicapée. Nous sommes devenus des personnes en situation de handicap. La classification internationale des handicaps a fait place à la classification internationale des fonctionnements. Et toutes les nouvelles instances qui sont mises en place en France, qu'il s'agisse des sites pour la vie autonome ou de l'APA, sont conçues en fonction de cette approche fonctionnelle du handicap. On commence par établir un bilan : le handicapé peut-il manger tout seul ? Peut-il se déplacer ? Peut-il lire ? Peut-il écrire ? Etc. Le portrait robot étant réalisé, on tente alors de définir les préconisations les plus judicieuses pour lui venir en aide. Cependant, l'approche médicale, comme l'approche fonctionnelle, ignorent les difficultés de la vie quotidienne du handicapé. Je prends l'exemple d'un petit garçon aveugle de cinq ans : certes, il va être gêné par son handicap, il va se cogner, etc., mais ce qui le fait rager et souffrir, c'est d'entendre ses petits amis jouer au ballon ou faire de la bicyclette. Une jeune fille aveugle de 20 ans souffre elle aussi des conséquences de sa déficience, mais ce dont elle souffre le plus, lorsqu'elle sort avec ses amis, c'est de se sentir toujours un peu « à la traîne », de ne pas pouvoir se regarder dans une glace pour voir si elle est mignonne, et de ne pas savoir si un garçon s'intéresse à elle. Ce mal-être est excessivement variable en fonction de l'environnement et des circonstances. Quand notre jeune fille assiste à un concert par exemple, elle ne voit pas l'orchestre, mais quand la musique vient à ses oreilles, elle est comme tout le monde, enthousiasmée, elle vibre et oubliera en définitive son handicap. Mais quand elle sort de la salle de concert et qu'elle arrive sur un trottoir étroit que les voitures frôlent en permanence, elle est de nouveau effrayée et se sent abominablement handicapée.

En définitive, il faut absolument que vous compreniez que le handicap comprend, d'une part, un noyau dur constitué par la déficience physico-mentale médicalement constatée et la difficulté de vivre avec ; et d'autre part, une espèce de « peau de baudruche » qui, par moments, n'existe presque pas et qui, en d'autres circonstances, prend une dimension tout à fait considérable.

Il faut que cette notion de handicap émerge clairement des textes que vous serez amenés à promulguer. Il faut qu'elle se décline concrètement dans les applications pratiques de ces textes. Je pense notamment à l'allocation compensatrice accordée aux personnes handicapées. Il est nécessaire que cette allocation comprenne un noyau dur essentiellement lié à la déficience et une partie variable en fonction des difficultés rencontrées par la personne handicapée.

Cette notion n'est pas une vue de l'esprit, mais bel et bien le reflet de ce qui existe actuellement en France au niveau de l'allocation éducation spéciale.

Je suis obligé d'arrêter ici mon exposé étant donné les critères de temps que nous nous sommes fixés. Je reste prêt à répondre à vos questions avec l'aide de mon ami Philippe Chazal qui a eu la gentillesse de bien vouloir m'accompagner et qui connaît parfaitement toutes ces questions puisqu'il est lui-même juriste et membre de l'Union européenne des aveugles.

M. Nicolas ABOUT, président - Merci infiniment. Sachez que j'ai été très sensible à votre conclusion.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez dit vous intéresser beaucoup à la modification de la loi de 1975. Je constate que vous en avez parlé à propos de la modification de l'allocation compensatrice.

Ce qui m'intéresse plus particulièrement en tant que rapporteur, c'est votre vision de la modification de la loi 1975 car c'est à partir de votre point de vue que je dois établir mon rapport. Je vous demande par conséquent de préciser votre pensée.

M. Nicolas ABOUT, président - Quelles sont les trois modifications que vous souhaiteriez apporter à la loi de 1975 ?

M. Jean-Pierre GANTET - Il existe actuellement parmi les associations deux grandes tendances : ceux, minoritaires, qui veulent conserver l'ancienne loi de 1975 tout en procédant à un toilettage juridique en y ajoutant éventuellement un ou deux chapitres concernant, par exemple, le droit des personnes handicapées. On a bien fait une loi sur le droit des malades, pourquoi alors ne pas consacrer un chapitre sur le droit des personnes handicapées ? On peut également ajouter un chapeau à cette loi de 1975 afin de redéfinir sa mission réelle. Ce chapeau serait principalement axé sur le droit à compensation et donnerait une orientation et une signification particulières à cette loi.

Une autre tendance consiste à dire que, depuis trente ans, l'Etat a changé. La régionalisation a eu un effet certain et les personnes handicapées elles-mêmes ont changé. On a satisfait certaines de leurs premières exigences et, pour répondre à leurs nouvelles demandes, il est nécessaire de changer de loi. Il existe un consensus selon lequel il faudrait deux lois : une loi de programmation fixant des objectifs à trois, cinq et dix ans ; et une loi qui édicterait un certain nombre de grands principes. Cette même loi devrait avoir deux versants : le premier s'adresserait à la société et serait axé sur le principe de l'accessibilité ; le second s'adresserait à la personne handicapée et serait axé sur le principe de la compensation (compensation humaine, financière, sous forme d'aides techniques, etc.). On peut même dire que, dans ce groupe, il existe deux sous-groupes : d'une part, ceux qui veulent conserver la structure actuelle (département et aide sociale) et, d'autre part, ceux qui souhaitent créer un risque nouveau dans la sécurité sociale correspondant au handicap. Notre position n'est pas encore arrêtée sur le sujet. Nous en sommes au début de la réflexion. Je peux cependant déjà dire que l'habillage juridique nous importe peu. Ce qui nous importe, c'est le droit à compensation. Il existe actuellement un certain consensus en Europe pour dire que le devoir d'un Etat est de donner des chances égales à tous les citoyens. Or, le handicap est une inégalité qui ne peut se résoudre que par une compensation ou un rattrapage.

J'ajoute qu'il ne suffit pas que cette compensation ait lieu à un moment donné, il faut encore que cette compensation perdure dans le temps. Nous aimerions ici être partie prenante du dialogue qui va s'opérer. L'équilibre entre assistanat et juste accompagnement est très difficile à trouver.

J'ignore si j'ai répondu à toutes vos interrogations.

M. Paul BLANC, rapporteur - Tout à fait. A titre personnel, je voudrais vous indiquer que nous sommes plutôt dans le sens de la continuité de la loi de 1975, avec quelques modifications à apporter.

J'aimerais connaître votre sentiment sur la question de la simplification administrative en matière de handicap au travers par exemple du guichet unique. Quelle est votre position sur ce sujet ?

M. Jean-Pierre GANTET - C'est une voie tout à fait intéressante, mais très difficile à mettre en place. Elle commence à fonctionner dans certains départements et constitue une aide réelle pour les personnes handicapées. Mais cette simplification ne fonctionne que pour une partie très limitée de nos aides dans la mesure où elle ne concerne actuellement que les aides techniques et les aménagements de locaux.

En définitive, il s'agit d'un progrès incontestable qui est malheureusement très irrégulier pour l'instant au niveau du terrain. Il est des départements pour lesquels le guichet unique fonctionne très bien, et d'autres où il est encore nécessaire que le système se rode.

M. Alain VASSELLE - Je voudrais commencer par vous remercier de votre exposé clair, pédagogique et que je qualifierai personnellement de remarquable.

Ma question est réductrice par rapport au sujet que vous avez développé. Elle vise l'ACTP. J'ai bien compris votre message concernant la compensation du handicap.

La question que je me pose est de savoir si vous considérez que l'ACTP, telle qu'elle fonctionne aujourd'hui, doit être accompagnée d'une véritable effectivité en ce qui concerne son utilisation. Cela signifie qu'une personne handicapée aveugle doit justifier auprès du département que cette ACTP est utilisée uniquement pour rémunérer son aide à domicile. Cela vous paraît-il être la bonne réponse ou est-il préférable de revenir à une liberté de choix de la personne handicapée (soit celle-ci justifie l'effectivité de l'utilisation de la somme par la rémunération de l'intervenant à domicile, soit l'allocation a un caractère forfaitaire et lui permet de faire face à l'ensemble de ses besoins liés à son handicap) ?

M. Jean-Pierre GANTET - Je laisserai probablement M. Philippe Chazal compléter ma réponse, mais je donnerai déjà une réponse très générale en disant qu'il faut éviter de nous laisser enfermer dans des carcans. Il faut également que le financeur soit certain que l'argent a été utilisé dans de bonnes conditions.

M. Philippe CHAZAL - En ce qui concerne l'allocation compensatrice, je pense qu'il faut favoriser autant que faire se peut la prise en compte de la spécificité de chaque handicap. Cela est déjà fait dans plusieurs pays européens où l'on prend en compte la spécificité de chaque handicap pour répondre au mieux aux besoins des personnes handicapées.

La proposition qui est faite par Jean-Pierre Gantet d'avoir une allocation de base en y ajoutant, en fonction du handicap de la personne des compléments tels qu'ils existent pour l'allocation d'éducation spéciale qui vient d'être modifiée, est bonne. En effet, un certain nombre de frais sont difficiles à justifier. Par exemple, on aura besoin d'un plombier car on ne peut pas réparer soi-même une fuite. De même, on sera obligé de prendre un appartement au centre de la ville car on a des problèmes de transport. En revanche, des frais peuvent être tout à fait justifiés et prouvés par l'emploi de la tierce personne. Je crois qu'il est important de prendre en compte la spécificité du handicap, d'avoir une partie fixe de l'allocation compensatrice et une autre partie constituée de compléments.

J'ajoute qu'il faut se montrer vigilants quant aux problèmes de ressources des personnes handicapées. Si l'on prend en compte, comme c'est le cas aujourd'hui, les ressources de la personne pour fixer l'aide qui lui est accordée, il se produit alors une discrimination inacceptable. Je dirige un centre de formation à Paris, j'ai le même salaire qu'un collègue qui dirige un autre centre ailleurs. Parce que ce salaire est convenable, on me dira que je dois prendre en charge la compensation de mon handicap alors que la personne qui ne travaille pas, recevra quant à elle, une compensation maximale. Il s'agit pour moi ici d'une discrimination qui n'encourage pas les aveugles à travailler. Je regrette de dire aujourd'hui que beaucoup de non-voyants restent inactifs car, dès l'instant où ils travaillent, ils perdent un certain nombre d'avantages. A mon sens, il convient de trouver un juste équilibre entre l'aide plus importante aux personnes qui ne peuvent pas travailler par l'intermédiaire d'une allocation aux adultes handicapés accordée en fonction de l'impossibilité de travailler, et une aide à partie fixe et à partie variable qui continue à être accordée quelles que soient les ressources de la personne qui travaille dans la mesure où une personne non handicapée a les mêmes ressources que la personne handicapée.

M. Michel ESNEU - L'AGEFIPH, qui reçoit une manne financière, apporte-t-elle beaucoup aux aveugles ?

M. Jean-Pierre GANTET - L'AGEFIPH apporte une aide tout à fait appréciable sous forme d'aides techniques et de financements de toutes sortes.

Cette aide est axée sur la notion de travail et ne concerne donc pas les personnes qui ne travaillent pas. Cela est dû à la nature des financements de l'AGEFIPH qui est alimentée par une cotisation payée par les employeurs.

En ce qui concerne les personnes qui travaillent, l'aide est tout à fait appréciable et considérable. Je suis d'ailleurs moi-même administrateur de l'AGEFIPH.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie de toutes ces informations. Je vous confirme que vous pouvez nous apporter toutes vos propositions en plus de cette audition.

M. Philippe CHAZAL - Je remercie tout particulièrement les membres de la commission car, grâce à vous, le Sénat a été tout à fait en pointe dans cette affaire. Nous avons gagné un combat que je menais personnellement depuis trois ans afin de faire abroger la récupération en cas de retour à meilleure fortune.

Nous ne manquerons pas de reprendre contact avec la commission, comme vous nous l'avez proposé.

M. Nicolas ABOUT, président - Vous ne devez rien au Sénat. J'ai transmis cette proposition de la part de ma collaboratrice la plus proche qui est une personne handicapée. C'est plutôt à elle que nous devons quelque chose.