C. SOULAGER LE HANDICAP PAR LA RECHERCHE
La réflexion relative à la compensation du handicap ne peut négliger les perspectives d'avenir, et les espoirs, que les progrès scientifiques et technologiques permettent d'envisager en ce domaine.
Avancées de la recherche génétique, développement des « neurosciences », nouvelles applications de l'informatique et de la domotique, autant d'aspects de la recherche moderne qu'il convient de développer afin de pouvoir en faire bénéficier, dans les meilleurs délais et les meilleures conditions, nos concitoyens handicapés.
Or, « la situation de la recherche sur le handicap dans notre pays a été dénoncée de façon récurrente pour la pauvreté des moyens mis à sa disposition et la dispersion administrative et géographique de ses acteurs. » 99 ( * )
Selon votre rapporteur, la recherche sur le handicap doit donc, désormais, être définie en tant que priorité de l'action publique.
1. La recherche actuelle « n'est ni organisée, ni coordonnée »
La recherche sur le handicap n'est « ni organisée, ni coordonnée » 100 ( * ) , et ce en dépit de quelques tentatives encore limitées.
a) Une recherche mobilisant une grande diversité d'acteurs confrontés à une insuffisance partagée de moyens financiers
Plusieurs raisons expliquent les insuffisances actuelles de la recherche sur le handicap dans notre pays :
- le caractère nécessairement pluridisciplinaire des travaux effectués : « ceux-ci font en effet appel simultanément à des champs disciplinaires distincts, par exemple épidémiologie et sociologie, psychologie et sociologie, physiologie et technologie, médical et social, qui relèvent dans notre pays de structures décisionnelles, de commissions et de sections universitaires différentes (CHU, INSERM, CNRS) » 101 ( * ) ;
- la dispersion administrative et géographique des acteurs de la recherche publique sur le handicap , qui mobilise tout à la fois les universités et divers organismes de recherche (CNRS, INSERM, CTNERHI, DREES...). Or, le caractère pluridisciplinaire de cette recherche suppose un partage des connaissances, une confrontation des expériences et une coordination des programmes de recherche qui s'avèrent aujourd'hui difficiles, compte tenu de cette dispersion ;
- une insuffisance partagée de moyens financiers , la modestie des crédits publics aboutissant, d'une part, à un « financement généralement très contractuel (des) travaux, ce qui tend à les « limiter » à de simples « études » effectuées à la demande de commanditaires, sans permettre tous les développements théoriques ou expérimentaux nécessaires » 1 et expliquant, d'autre part, l'investissement croissant des associations de personnes handicapées dans le domaine de la recherche ;
- l'absence d'une véritable légitimité . De ce fait, le « réflexe handicap », c'est-à-dire la prise en compte du handicap parmi les paramètres d'une recherche (ou lors de l'analyse des applications possibles de ses résultats), est encore largement ignoré par beaucoup de chercheurs.
* 99 M. Fardeau : « Personnes handicapées : analyse comparative et prospective du système de prise en charge ».
* 100 M. Jean-Claude Cunin, attaché de direction des actions médicales et sociales de l'Association française contre les myopathies - Audition du 22 mai 2002.
* 101 M. Fardeau : rapport précité.