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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

b) Des tentatives encore limitées d'organisation et de coordination

Le caractère pluridisciplinaire de la recherche sur le handicap a, bien entendu, déjà conduit les acteurs concernés à s'engager dans des démarches partenariales, que ce soit, par exemple :

- entre les divers organismes publics de recherche. On citera ainsi le « Réseau fédératif de recherche sur le handicap », créé en 1994 à l'initiative de l'INSERM (cf. encadré ci-après), qui regroupe 24 laboratoires, équipes ou unités de recherche (INSERM, CNRS, CNAM, universités et CHU) ;

- entre des organismes publics de recherche (ex : l'INSERM) et certaines associations de personnes handicapées (ex : l'Association française contre les myopathies), autour d'objectifs scientifiques précis et déterminés en commun.

Toutefois, et en dépit de ces collaborations nées du bon sens et de la nécessité, aucune vision d'ensemble ne préside véritablement à la recherche sur le handicap dans notre pays.

LE RÉSEAU FÉDÉRATIF DE RECHERCHE SUR LE HANDICAP

Créé conjointement en 1994 par l'INSERM, le CNRS et des universités sous l'égide du ministère de la recherche, le Réseau fédératif de recherche sur le handicap (RFRH) vise à apporter une réponse fonctionnelle aux particularités de la recherche en ce domaine (caractère pluridisciplinaire, diversité des acteurs).

Il associe par l'intermédiaire d'une convention :

- l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) ;

- le Centre national de la recherche scientifique (CNRS) ;

- le Conservatoire national des Arts et métiers (CNAM) ;

- douze universités (Bordeaux, Bourgogne, Lyon Nord, Nancy, universités de Paris, Rennes, Saint-Etienne) ;

- le Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps (CTNERHI) ;

- La fondation de l'Institut Garches.

Le Réseau fédératif de recherche sur le handicap est organisé autour de trois axes de recherche entre lesquels se répartissent les équipes, unités ou laboratoires de recherche et services hospitaliers participant :

- un axe « Recherches en santé publique » (épidémiologie, psychologie, sociologie, économie de la santé) ;

- un axe « Recherche clinique » (thérapeutique et rééducation des déficiences) ;

- un axe « Recherches technologiques » (compensation technique des déficiences).

Les principales missions du réseau sont les suivantes :

- animer la recherche sur le handicap ;

- générer des synergies et favoriser la collaboration entre les différentes équipes de chercheurs ;

- soutenir l'émergence de nouvelles structures de recherche dans le domaine du handicap ;

- développer des actions de formation à (et par) la recherche.