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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

III. AUDITIONS DU MERCREDI 22 MAI 2002

M. Nicolas ABOUT, président - Mes chers collègues, j'ouvre les travaux de cette troisième journée d'auditions consacrées à la politique en direction des personnes handicapées. Cette journée sera particulièrement riche et dense, eu égard à la diversité et au nombre des intervenants. Les représentants de dix grandes associations de personnes handicapées ou de proches de personnes handicapées interviendront au cours de cette journée. En début d'après-midi, une table ronde réunira quatre personnes qui vivent au quotidien, et sous des formes très diverses, le handicap. Il m'a semblé en effet très important de permettre aux personnes handicapées de participer directement par leurs témoignages à nos travaux. Nous reviendrons enfin avec Simone Veil sur la genèse de la loi de 1975. Elle était en effet à l'époque ministre de la Santé et avait piloté l'élaboration de cette loi fondatrice. Je rappelle que nos débats seront publiés en compte rendu intégral en annexe au rapport d'information que notre commission publiera au début du mois de juillet.

L'ampleur du programme de ce matin nous contraint de ne pas gaspiller le temps précieux dont nous disposons. De même, la diffusion télévisée nous impose d'être aussi vivants que possible dans nos échanges. Aussi, je propose aux participants d'être brefs, notamment dans leurs questions, afin que les réponses puissent être longues et vivantes.

A. AUDITION DE M. PATRICK GOHET, DIRECTEUR GÉNÉRAL DE L'UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS ET AMIS DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES (UNAPEI)

M. Nicolas ABOUT, président - Monsieur le directeur général, pouvez-vous nous indiquer dans un propos liminaire vos propositions les plus importantes en matière d'amélioration de la vie des personnes handicapées ?

M. Patrick GOHET - Je vous remercie, monsieur le président, pour cette invitation. L'UNAPEI est une fédération qui regroupe 750 associations de parents et amis de personnes handicapées mentales. Ces associations ont créé et gèrent près de 2.700 établissements et services spécialisés. Elles accompagnent 180.000 personnes en situation de handicap mental et emploient 70.000 salariés. Ce mouvement est né d'un constat, d'un besoin et d'une volonté :

Un constat tout d'abord

Les personnes handicapées mentales n'ont pas besoin d'être soignées : leur difficulté de compréhension, de communication et de décision appelle, d'une part une éducation spécialisée et, d'autre part un accompagnement adapté tout au long de l'existence.

Un besoin ensuite

Les associations sont nées après la deuxième guerre mondiale, la Fédération ayant été créée en 1960. Or à l'époque, les besoins des personnes handicapées n'étaient pas pris en compte dans les politiques éducatives, de santé publique ou d'action sociale. Ces parents se sont donc regroupés dans des associations pour interpeller les pouvoirs publics et essayer de voir avec eux les moyens de répondre à ces besoins.

Une volonté enfin

Les parents veulent être partie prenante dans la destinée de leurs enfants, qu'il est plus difficile d'éduquer que les autres enfants en raison de leurs déficiences intellectuelles.

Il est nécessaire de bien avoir à l'esprit ces trois éléments. D'ailleurs, l'UNAPEI a tenu une place très importante dans les débats préalables qui ont abouti à la rédaction de la loi de 1975.

L'UNAPEI a pour vocation d'accueillir, de conseiller et d'aider les familles concernées par le handicap mental. L'objectif des associations qu'elle fédère est d'oeuvrer pour l'autonomie, l'intégration et l'épanouissement des personnes handicapées mentales. Ces trois mots : autonomie, intégration et épanouissement, sont les trois maîtres mots qui caractérisent les objectifs de l'UNAPEI.

Dans cette optique, trois moyens sont envisagés : la participation de la personne handicapée, quand elle en est capable, et de sa famille ; la compensation du handicap afin que la personne puisse vivre dignement au sein de la société ; la notion de compensation prend une place particulière dans nos réflexions ; l'accompagnement, car la spécificité de la déficience intellectuelle génère un handicap mental auquel il faut répondre par un accompagnement adapté afin que ce handicap soit vécu dignement par la personne et son entourage.

Nous nous occupons de personnes atteintes de trisomie, polyhandicapées, autistes, etc., en fait de toutes les personnes dont la ou les déficiences génèrent une situation de handicap mental.

A l'avenir, ce secteur se contentera de moins en moins de discours, d'idéologies ou de promesses. Il aspire à une politique concrète afin de répondre à des besoins concrets et parfois douloureux. Il nous faut mener une démarche en deux temps, la première consistant à mettre en place de façon volontariste un plan d'urgence pour répondre aux besoins des personnes gravement handicapées et de leur famille. Il s'agit de la première de nos exigences. Dans un second temps, il conviendra d'élaborer un programme à long terme, en modernisant la loi de 1975. Nous ne souhaitons pas son remplacement par une autre loi. En effet, elle a permis de réaliser de substantielles avancées. Les acquis de cette loi doivent être conservés. Toutefois, les temps ont changé : le contexte a évolué et les aspirations sont différentes. Enfin, il faut installer les hommes et les femmes victimes de handicap mental dans une perspective claire en votant la pluriannualité des budgets. Je suis prêt à répondre à vos questions.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie. Vous avez respecté le temps qui vous était imparti et vous avez donné le ton de cette séance d'auditions.

M. Paul BLANC, rapporteur - Vous avez effectivement donné le ton de cette journée. Dans mon département, l'ADAPEI m'a informé de l'organisation d'une grande manifestation pour le 30 mai. Le ton est donc donné, même si je pense qu'il convient de ne pas être trop pressé et de laisser le temps au Gouvernement qui vient d'être constitué de se saisir des dossiers. Vous en penserez ce que vous voudrez... je comprends parfaitement vos exigences. En revanche, vous avez parlé des acquis de la loi de 1975. Quels sont-ils ? Et quelles modifications souhaiteriez-vous apporter à la loi de 1975 ? Enfin, comment envisagez-vous la décentralisation, et notamment la gestion des établissements par les départements ? Quels moyens doivent être mis en oeuvre dans cette optique ? Souhaitez-vous qu'il y ait une clarification au niveau des tarifications, notamment au niveau des compétences Etat, département, ou compétences mixtes ? Comment l'UNAPEI aborde-t-elle tous ces problèmes ?

M. Patrick GOHET - La manifestation à laquelle vous faites allusion n'engage que l'ADAPEI qui l'organise : il ne s'agit pas d'un mouvement national. Je ne la désavoue pas, mais il s'agit d'une initiative locale née sans doute de préoccupations particulières. L'UNAPEI formule des exigences, mais cette attitude n'exclut pas la responsabilité. L'UNAPEI n'entend pas seulement formuler des exigences sans prendre en compte les autres demandes de la société, qui nous concernent également. Nous devons être vigilants et exigeants, comme le mandat que nos militants nous ont donné nous l'impose, mais nous devons également être responsables, comme la taille de notre association nous le commande. Nous entendons agir comme des partenaires. Un grand nombre des personnes présentes aujourd'hui savent que nous faisons notre possible pour mériter ce titre. Nous essayons d'être des partenaires responsables qui tiennent compte de l'ensemble des problèmes de notre société. Je souhaitais rajouter ce point à mon propos sur les exigences.

L'article premier de la loi de 1975 constitue un acquis fondamental : il instaure un certain nombre de droits. Il ne peut y avoir de recul sur ces droits. Ce dispositif législatif a mis en place un système d'évaluation du handicap et d'orientation de la personne qui a été souvent critiqué mais dont l'importance reste fondamentale pour répondre aux besoins de la population handicapée. Ces commissions, COTOREP, CDES, etc., manquent trop souvent de moyens. Elles présentent l'avantage d'être pluridisciplinaires, particularité à laquelle nous sommes très attachés. L'évaluation est en théorie à la fois médicale, sociologique et psychologique. Il est très important que cette pluridisciplinarité dans l'évaluation et l'orientation soit maintenue. Par ailleurs, cette loi a donné une place importante dans le système à la personne handicapée et à ses représentants. Les associations sont très importantes dans ce secteur. Les acteurs de ces associations doivent continuer à être associés à la politique globale mais aussi locale en direction des personnes handicapées. Le système institutionnel résultant de la loi d'orientation mais aussi de la loi qui a été révisée à la fin de l'année dernière et au début de cette année est perfectible, mais c'est un bon système de base.

Le système auquel nous aspirons doit permettre à chaque personne handicapée de trouver une réponse adaptée à son état et à sa situation. Cet accueil et cet accompagnement doivent donc être adaptés mais aussi évolutifs, car la personne handicapée évolue : son état s'améliore ou régresse. Ce système doit donc être adapté, évolutif et durable. La loi du 2 janvier 2002 a heureusement mis un terme au fait qu'une personne handicapée de plus de 60 ans ne pouvait rester dans une institution spécialisée. Je remercie les parlementaires qui ont permis cette évolution importante de la législation. Il existe malheureusement d'autres situations qui ne sont pas encore réglées. Il ne faut pas déstabiliser le système institutionnel, que l'on oppose souvent au monde ordinaire. Ce débat est absurde : notre objectif est évidemment de faciliter la vie de la personne handicapée et de lui laisser toute sa place au sein de la cité. Toutefois, le handicap est une réalité multiforme : certaines personnes sont légèrement handicapées alors que d'autres le sont lourdement. Certaines personnes handicapées peuvent parfaitement, sous réserve de bénéficier de l'accompagnement nécessaire, vivre au sein de la cité, alors que d'autres doivent être accueillies dans des institutions spécialisées pour être intégrées dans la cité. Nous devons être pragmatiques : le pragmatisme devra être l'un des maîtres mots de la révision de la loi, qui doit tenir compte de la vie concrète des hommes et des femmes concernés. Le premier aspect concret à prendre en compte est précisément cette diversité du handicap. Notre système doit comprendre tout l'éventail des possibilités, des plus institutionnelles aux plus intégrées, avec des passerelles afin de permettre aux personnes qui régressent, ou celles qui progressent, de changer de mode de prise en charge. L'objectif final doit être l'acquisition de l'autonomie, l'insertion et l'épanouissement de la personne.

Une jeune femme trisomique de 25 ans s'était vu proposer un travail à la bibliothèque du Conseil de l'Europe après une préparation à la vie dans la cité. Elle était en poste depuis un mois et elle est revenue à l'institut médico-professionnel à plusieurs reprises. Le directeur de l'institut lui a demandé les raisons de ce retour. Elle a répondu : « Ici, je ne suis pas handicapée ». Dans cette structure, elle rencontrait en effet des hommes et des femmes de son âge partageant les mêmes difficultés qu'elle. Elle aimait bien sa bibliothèque, mais elle était la seule à être handicapée. Le dialogue n'est pas toujours facile : les personnes handicapées mentales ont parfois besoin de se retrouver parmi leurs semblables. La vérité se trouve à la croisée des chemins, à la fois parmi les autres et parmi les siens. Une bonne loi doit justement le permettre.

Nous pensons que cette loi doit répondre au même principe que celui de la loi de 2 janvier 2002 : placer la personne handicapée au centre du dispositif. De ce principe découlent un certain nombre de notions qui n'existaient pas dans la loi de 1975 : l'égalité des chances, la liberté de choix, le projet individuel, l'évaluation et la qualité, la souplesse entre les institutions. La liberté de choix suppose des moyens importants, soit personnels, soit collectifs. Il faut également que le système soit simplifié. Au sein du département, il existe ainsi un grand nombre d'institutions : une CDES, une COTOREP, Handiscol, un CDPH, le PDITH, etc. C'est un véritable parcours du combattant que d'être une personne handicapée ou un parent de personne handicapée. Faisons en sorte que les procédures, les démarches, ou l'accueil soient le plus lisible possible. Il s'agit d'une demande impérieuse des intéressés. Il ne suffit plus de rajouter des dispositifs à ceux déjà existants : il faut également rechercher une cohérence de l'ensemble du système. Le travail législatif doit engager cette nécessaire clarification. L'idée de guichet unique est une bonne idée, même si elle n'est pas facile à mettre en place. Ces évolutions ne pourront s'effectuer seulement par l'adoption de lois ou de décrets d'application. Dans ce domaine également, nous devons être pragmatiques. Les associations devront participer à ce chantier afin que les lois votées par le Sénat puissent se traduire concrètement sur le terrain.

La décentralisation est une question très importante pour nous. Elle appelle une position de principe et une interrogation sur la faisabilité. La position de principe est que l'Etat doit être le garant de l'équité et de la dignité des personnes handicapées. Toutefois, nous sommes entrés dans une époque où la solidarité de proximité n'est pas un vain mot. La mise en oeuvre peut donc s'effectuer à l'échelon local, et notamment au niveau du département qui constitue le cadre territorial le plus adapté. Il est nécessaire qu'entre l'Etat, qui fixe les orientations et qui garantit l'équité, et le département en charge de la réalisation concrète de la solidarité de proximité, un échelon régional assure la cohérence de la mise en place des orientations sur le terrain. Le département connaît bien le terrain, les acteurs et les besoins. L'Etat a une vision d'ensemble du problème. La région rapproche les orientations générales du terrain tout en conservant un certain recul. Elle ne doit pas se substituer au département.

Il faut ensuite s'interroger sur la répartition des compétences entre les administrations déconcentrées et les collectivités territoriales. La France est l'un des seuls pays capables de donner à différents acteurs des rôles spécifiques, sans pour autant prévoir les moyens de se coordonner entre eux. Ce n'est pas nouveau : cela fait 20 ans que la politique en faveur des personnes handicapées fonctionne sur ce modèle. Des relations se sont mises en place empiriquement et permettent au système de fonctionner à peu près correctement. Toutefois, il faudrait répartir plus clairement les compétences des uns et des autres et désigner un pilote chargé de coordonner l'ensemble des acteurs, en fonction des compétences dominantes. Si une compétence relève de l'Etat, celui-ci devra être le pilote. Le problème, c'est que des compétences sont déléguées mais également partagées. Or l'acteur qui reçoit la délégation doit piloter l'action des autres acteurs.

On nous demande souvent si nous préférerions l'intervention de l'Etat ou des collectivités locales. Que deviendrait le travail protégé sur l'ensemble du territoire national s'il était totalement déconcentré ? En effet, le travail protégé dépend largement des capacités des bassins d'emploi à fournir de l'activité aux centres d'aide par le travail et aux ateliers protégés. Dans certaines régions, la situation économique permet de répondre aux besoins en matière de travail protégé, alors que la situation d'autres régions ne le permet pas. Il convient donc de trouver un équilibre entre l'Etat et les collectivités locales via la répartition entre les trois niveaux de compétences décrits ci-dessus.

M. Francis GIRAUD - L'UNAPEI regroupe 180.000  personnes handicapées. Combien de places estimez-vous souhaitable de créer sur l'ensemble du territoire pour répondre aux besoins ?

M. Patrick GOHET - On estime généralement qu'une personne handicapée sur trois ne trouve pas de solution en France. Il s'agit d'une estimation basée non sur des statistiques de l'INSEE mais sur un recensement des familles qui ne trouvent pas de solutions par l'UNAPEI. Nous sommes en contact direct avec les familles : nous ne nous trompons donc pas sur cette estimation. Sur ces 180.000 personnes handicapées, certaines ont trouvé une solution qui ne correspond pas exactement à leurs besoins. Il existe en particulier un problème d'accueil des enfants et des adolescents. En effet, l'école doit être plus volontariste dans sa volonté d'intégration. Elle ne doit pas non plus considérer que son devoir se limite aux murs de ses établissements. Le jeune enfant handicapé mental qui ne peut pas être accueilli à l'école mais qui est accueilli dans un établissement spécialisé doit pouvoir être entouré d'instituteurs. Or un grand nombre d'enfants dans cette situation n'ont jamais rencontré un instituteur de la République. Ce n'est pas parce qu'ils sont handicapés mentaux qu'ils n'ont pas droit à une scolarité. Nous estimons qu'il faut créer 500 postes d'instituteurs spécialisés.

Le problème des personnes vieillissantes se pose également. Sur les 180.000 personnes dont l'UNAPEI s'occupe, 20 % d'entre elles ont dépassé l'âge de 60 ans. Cette barrière de 60 ans est stupide, parce que les phénomènes de vieillissement pour ces personnes sont différents des phénomènes constatés chez les personnes âgées. Ce seuil de 60 ans n'a pas de sens. Nous ne pouvons accepter que, sous le prétexte qu'une personne handicapée quitte une structure spécialisée pour une maison de retraite, elle change de statut. Elle continue d'être handicapée.

Nous estimons enfin qu'il faut créer au minimum 10.000 places pour accueillir les grands handicapés ainsi que 20.000 postes de travail pour tenter d'atteindre un niveau qui permettra de compenser les flux de sortie et d'entrée. Il est donc nécessaire de doubler les créations programmées sur une période de trois ans au mieux, ou sur la durée de la législature dans le pire des cas.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie. Vous avez la possibilité de nous remettre un document qui pourra enrichir le compte rendu intégral de ces auditions. Le rapporteur ne manquera pas de faire appel à vous durant toute la durée de rédaction de son rapport.