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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

B. AUDITION DE MME MONIQUE RONGIERES, PRÉSIDENTE DU GROUPE POLYHANDICAP FRANCE

M. Nicolas ABOUT, président - Mme Monique Rongières est présidente du groupe Polyhandicap France. Nous sommes d'autant plus intéressés par votre audition que nous nous rendons compte des difficultés que rencontrent les polyhandicapés, comme l'a souligné Patrick Gohet et comme l'ont montré les précédentes journées d'auditions. Vous avez déjà assisté à la première journée d'auditions et vous savez que le temps nous est compté. Je vous demande donc de formuler trois ou quatre propositions avant de répondre aux questions du rapporteur et des commissaires.

Mme Monique RONGIERES - Monsieur le président, mesdames et messieurs, je vous remercie de m'avoir invitée à cette audition. Le groupe Polyhandicap France est une association loi 1901 reconnue d'intérêt général et de bienfaisance par la préfecture de Paris. Sa création fut la première étape marquante d'un important travail de concertation par ses membres fondateurs, tous en charge de polyhandicap ou de polyhandicapés : l'association Marie-Hélène, gestionnaire d'établissements dont je suis la présidente, l'ASSEPH, le CLAPEAHA, le CESAP, Les papillons blancs de Paris, APEI 75, ANDAS et Iris Initiatives. Polyhandicap France s'est fixé pour objectif de regrouper les associations gestionnaires d'équipements, les familles, les professionnels (kinésithérapeutes, médecins généralistes ou spécialistes, etc.) ou toute personne engagée à titre personnel ou collectif dans une action auprès des enfants et adultes polyhandicapés.

Il entend agir selon les cinq grands principes suivants : la précocité : prise en charge dès la naissance ; la proximité : éviter la séparation avec la famille ; la continuité : reconnaître une capacité d'acquérir tout au long de la vie ; l'adaptabilité par le biais de projets individualisés et enfin la qualité, qui passe par la reconnaissance professionnelle pour les accompagnants qui doivent être formés de façon permanente, mais aussi par la mise au centre du dispositif des personnes polyhandicapées sans que cela remette en cause la logique économique.

Le groupe Polyhandicap France a également pour vocation de poursuivre sa mission de sensibilisation et de groupe de pression, de rassembler toutes les énergies et les compétences pour agir globalement, efficacement et concrètement afin de faire connaître les différentes facettes du polyhandicap, de mettre en lumière les pratiques innovantes, de mailler correctement le territoire de structures et services adaptés pour défendre les droits aux soins, à l'éducation et à la citoyenneté des personnes polyhandicapées. Le groupe Polyhandicap France est un centre de conseil, d'écoute parentale et de documentation. Il a mis en place des formations d'éducation éducative et thérapeutique ainsi qu'une commission juridique afin de pallier les inégalités d'attribution du troisième complément d'AES.

Le polyhandicap est mal connu et mal reconnu. Les personnes polyhandicapées ne sont pas aidées à la mesure de leurs besoins. Le décret du 27 octobre 1989, annexe 24 ter, définit ainsi  les polyhandicapés: « handicap grave à expression multiple associant déficience motrice et déficience mentale sévère et profonde entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités d'expression et de relation. »

M. Paul BLANC, rapporteur - Je vous remercie. Nous allons maintenant entrer dans le vif du sujet. Vous souhaitez un maillage du territoire en structures adaptées. Quel nombre de places estimez-vous nécessaires pour atteindre cet objectif ? Par ailleurs, outre ceux qui ont été décrits par Patrick Gohet, quels acquis de la loi de 1975 estimez-vous intéressant de conserver ? Quelles dispositions devraient figurer à l'ordre du jour d'une révision de la loi de 1975 ?

Mme Monique RONGIERES - Il est toujours difficile d'évaluer les besoins en termes de places dans les structures. En effet, les CDES, les COTOREP, les CREAI, l'Etat ou les départements ne disposent pas des outils permettant de réaliser des études de besoins sur quelque sujet que ce soit. Ce sont donc les associations qui les réalisent. Nous estimons qu'en ce qui concerne les personnes polyhandicapées, adultes et enfants confondus, il manque de 6 à 8.000 places. Par ailleurs, les personnes qui ont la chance d'avoir une place ne se trouvent pas toujours dans les meilleures conditions : les familles sont souvent obligées de placer leur enfant dans un internat très éloigné de leur domicile, voire en Belgique. Les familles n'ont malheureusement pas le choix, étant donné le manque scandaleux de places. Assouplir les fonctionnements, sans surcoût pour améliorer les besoins.

Par ailleurs, il est nécessaire de décentraliser la gestion de ces établissements. Ainsi, l'un des établissements dont je préside le conseil d'administration est situé dans l'Eure, à trois kilomètres de l'Eure-et-Loir. Or, un enfant polyhandicapé provenant de ce département n'a pu être admis dans l'établissement ! En revanche, on accepte en tant qu'externe un enfant qui se trouve à Pont-Audemer dans l'Eure, l'obligeant à faire des dizaines de kilomètres de route par jour. Cette situation est ubuesque.

Les acquis de la loi de 1975 doivent être conservés. Il convient de la rénover et de l'améliorer et d'y faire enfin figurer le mot Polyhandicap. Nous souhaitons créer des structures et rappeler à quel point les familles de polyhandicapés vivent des situations difficiles sur tous les plans. J'ai perdu ma fille polyhandicapée il y a de nombreuses années, mais j'ai l'impression que les parents vivent encore les mêmes problèmes que moi, même s'il y a eu des avancées considérables, notamment par le biais de l'annexe 24 ter. Les familles sont lasses. L'écoute téléphonique que nous réalisons nous montre dans quelles situations de détresse elles se trouvent. Il est très difficile de remonter le moral de ces familles qui sont épuisées moralement et physiquement. Il faut absolument leur venir en aide, sinon leur situation risque de se dégrader encore plus. Il faut améliorer l'annexe 24 ter et l'appliquer. En effet, elle n'est pas toujours appliquée car les établissements ne disposent pas toujours du budget nécessaire. Nous souhaiterions aussi que cette annexe 24 ter soit prolongée après l'âge adulte. En effet, le passage à l'âge adulte n'a pas une grande signification pour ces personnes, qui restent toute leur vie des polyhandicapées. Un grand nombre de polyhandicapés retournent à cet âge dans leur famille vieillissante parce qu'ils ne trouvent pas de place.

Mme Marie-Claude BEAUDEAU - J'ai visité un établissement de l'Essonne géré par votre association.

Mme Monique RONGIERES - Cet établissement, Les Mollières, est dirigé par notre secrétaire général.

Mme Marie-Claude BEAUDEAU - Cet établissement accueille des enfants et des adultes lourdement handicapés qui ne quitteront certainement plus ce centre ou qui seront obligés d'être accueillis dans un établissement similaire en vieillissant. J'ai abordé avec les personnels, dont des jeunes en cours de formation, leurs problèmes quotidiens. Ils doivent faire face à des situations très difficiles. S'il leur était proposé un autre travail, la majorité des salariés quitteraient leur poste qui les oblige à un travail de nuit. Que proposez-vous pour uniformiser le statut de ces personnes et améliorer leur formation et leurs conditions de travail pour qu'elles puissent rester sur place ? Certains établissements pourraient un jour ne plus trouver de personnel, tant leur tâche est difficile et nécessite un sacrifice de toute heure. J'ai discuté avec un homme d'une trentaine d'années, passionné par son travail, mais qui, marié et père d'un enfant de trois ou quatre ans, n'arrive pas à se rendre disponible pour sa famille. Il craignait de devoir un jour quitter cet emploi. Ne risque-t-on pas, si l'on ne fait rien, de se retrouver avec des établissements sans personnel ?

M. Nicolas ABOUT, président - Mme Beaudeau appartient à la commission des finances mais a souhaité participer à ces auditions sur ce sujet très important.

Mme Monique RONGIERES - Mme Marie-Claude Beaudeau nous avait reçus très aimablement, notre secrétaire général et moi-même. En tant que président d'une association gestionnaire dans l'Eure, je peux vous assurer que le personnel est très fidèle. Il convient d'assurer une meilleure formation initiale et continue du personnel, et la valoriser. Ce n'est pas parce qu'ils s'occupent d'enfants gravement atteints qu'ils ne doivent pas être considérés. Par ailleurs, les 35 heures sont certes une mesure importante, mais il est très difficile de trouver du personnel pour s'occuper de ces enfants, car il existe peu de personnes formées. Il faut augmenter les quotas de formation et essayer d'équilibrer et compenser les 35 heures dont l'application doit être revue. En effet, si les 35 heures permettent aux salariés de se reposer, elles sont très complexes à gérer : nous n'avons pas toujours les postes pour les compenser, ni les budgets suffisants. Nous sommes donc obligés de supprimer un certain nombre de sorties ou de transferts. Actuellement, un établissement de l'Essonne n'est ouvert qu'à 50 % car nous ne trouvons pas de personnels qualifiés pour accueillir plus de personnes polyhandicapées. Nous manquons de places, de structures et de personnels : c'est une situation aberrante. Nous ne trouvons ni kinésithérapeutes ni psychiatres. J'ai ouvert un établissement pour autistes mais je ne trouve pas de psychiatres.

M. Michel ESNEU - Vous avez évoqué l'extrême difficulté de l'étude des besoins. Les nombreux organismes chargés de la prise en charge des familles ne disposent-ils pas de moyens pour réaliser ces études ?

Mme Monique RONGIERES - Ces informations ne sont pas disponibles. Par ailleurs, le croisement des listes d'admission pose des difficultés car les listes sont semblables dans plusieurs établissements. Je ne sais pas comment nous pourrons y arriver. En partenariat avec le CLAPEAHA, nous réalisons une étude de besoins dans plusieurs départements.

M. Michel ESNEU - Il faudra faire sauter des verrous sur ces sujets.

M. Francis GIRAUD - Est-ce que les familles qui sont confrontées à tant de drames, mais aussi la direction de votre association, se préoccupent de la prévention ? En effet, certains handicaps ne seront jamais évitables alors que d'autres le sont. Les familles sont accablées par leurs problèmes, mais se sentent-elles concernées par la question de la prévention ?

Mme Monique RONGIERES - Ce sujet les intéresse beaucoup. Les polyhandicaps sont souvent dus à des maladies génétiques rares qu'il est difficile de prévenir. Nous agissons en faveur d'une prise en charge précoce des enfants, qui rencontrent de plus en plus de difficultés de placement. Actuellement, il manque un grand nombre de places pour les enfants, et notamment les très jeunes enfants.

M. Jean-Louis LORRAIN - Quelles difficultés rencontrez-vous dans les soins apportés aux polyhandicapés, mais aussi aux insuffisants respiratoires ou aux grands traumatisés crâniens. Par ailleurs, quelle est votre position par rapport aux aides techniques comme l'informatique ou l'amélioration de l'habitat et notamment le financement et l'accès à ces aides ?

Mme Monique RONGIERES - Nous commençons à recevoir des demandes de prise en charge dans les MAS pour les grands traumatisés crâniens. Les insuffisants respiratoires ne sont pas des polyhandicapés, car ces derniers souffrent d'une arriération mentale profonde. Lorsque l'on naît polyhandicapé, on le reste même s'il existe des possibilités d'amélioration. Certaines familles souhaitent garder leur enfant polyhandicapé, mais c'est très difficile : ils ne trouvent jamais d'organismes qui pourraient les aider financièrement à améliorer l'habitat. C'est un sujet auquel il convient de réfléchir, surtout pour les adultes polyhandicapés qui ne doivent pas gravir des étages ou qui doivent pouvoir passer dans tous les couloirs avec leur fauteuil. Une maison ou un appartement où habite un polyhandicapé ressemble plus à une salle de rééducation qu'à un intérieur habituel. La famille ne doit pas souffrir de la présence d'un polyhandicapé.

M. André VANTOMME - Vous avez recensé l'ensemble des besoins qui se font jour pour les polyhandicapés dans notre pays. Il existe cependant des disparités régionales fortes, et ces besoins peuvent apparaître plus criants dans certaines régions. La régionalisation des financements pour les grands équipements ne permettrait-elle pas de trouver plus rapidement des solutions ?

Mme Monique RONGIERES - J'ai beaucoup travaillé sur cette question. Nous souhaitons lever les barrières entre les départements : il est inadmissible que les DASS refusent qu'un enfant puisse intégrer un établissement d'un département voisin, d'autant que ce refus ne repose sur aucune base juridique. Nous souhaitons donc une régionalisation du système. De plus, certains départements sont plus pauvres que d'autres en structures : la région Ile-de-France, la région PACA, la Bourgogne ou la Corse. Même si les familles se trouvent à 200 ou 300 kilomètres, elles sont rassurées dans la mesure où la structure est de bonne qualité.

M. Paul BLANC, rapporteur - Le problème est la question du prix de journée pour le département.

Mme Monique RONGIERES - Les établissements pour polyhandicapés sont des MAS ou des IME, dont les budgets sont pris en charge par la sécurité sociale. Nous ne recevons pas de subventions du conseil général.

M. Paul BLANC, rapporteur - Dans certains départements, le prix de journée est financé en partie par le département. Ce sont des foyers à double tarification. Les problèmes de passage d'un département à un autre résultent du fait que les prix de journée d'un département ne sont accordés qu'aux habitants de ce département.

Mme Monique RONGIERES - Polyhandicap France estime que le foyer à double tarification ne sont pas la structure souhaitable pour les polyhandicapés.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie. Vous pouvez remettre un document au rapporteur avec lequel vous pouvez rester en contact.