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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

F. TÉMOIGNAGES

M. Nicolas ABOUT, président - Mes chers collègues, afin de remercier ceux qui se sont efforcés d'être à l'heure, nous allons commencer nos auditions de l'après-midi.

Nous allons ouvrir notre table ronde en compagnie de M. Marc Gonzalvez, M. Marcel Nuss, M. Jean-Christophe Parisot et Mme Nadjat Eyraud.

Dans le cadre de cette journée d'auditions publiques, nous avons souhaité donner le plus largement possible la parole à ceux qui sont confrontés quotidiennement au handicap. Nous souhaitons également que vous nous fassiez part le plus concrètement possible des difficultés que rencontrent au jour le jour les handicapés dans notre pays.

Je propose que chacun d'entre vous prenne la parole pour un propos liminaire avant que nous demandions au rapporteur de lancer proprement dit la table ronde.

Je laisse la parole à M. Marcel Nuss.

M. Marcel NUSS - Merci monsieur About. Je souhaiterais commencer mon intervention par une question qui n'est malheureusement pas très flatteuse : comment voulez-vous que je sois fier d'être Français dans un pays où je dois passer par les caves pour me rendre dans des salles de réunions par exemple ? En effet, le Sénat est très difficilement accessible pour un handicapé. Il existe soi-disant un monte-charges, mais celui-ci ne fonctionne pas et est rudimentaire, dépassé et indigne du Sénat.

Malheureusement, je rencontre ce problème d'inaccessibilité en un grand nombre de bâtiments appartenant aux pouvoirs publics et aux administrations.

Je suis las de ne pas me sentir à ma place dans une société qui vit pourtant avec mon argent. Je suis fatigué d'être un assisté avant d'être un citoyen. Alors que je veux être un citoyen à part entière.

M. Nicolas ABOUT, président - Je voudrais répondre à votre première interrogation. Dès que j'ai été élu sénateur en 1995, j'ai soulevé le problème que vous mentionnez puisque l'un de mes collaborateurs est une personne handicapée.

Auparavant, je ne pouvais pas comprendre que cette personne ne puisse pas venir travailler au Sénat. Je dois dire que le combat a été long, mais depuis cette date, nous avons tout de même obtenu quelques améliorations. J'ajoute que d'autres personnes avaient déjà mené le combat avant moi.

Notre volonté, à la commission des affaires sociales, est de faire en sorte que la pression s'exerce non seulement au Sénat, mais aussi partout en France, pour que la vie des personnes dites handicapées soit la plus aisée, la plus facile et la plus normale possible simplement grâce aux efforts de chacun.

En définitive, je souhaite que le Sénat réponde à votre interrogation par des faits extrêmement concrets.

M. Marc GONZALVEZ - Je vous remercie de m'avoir invité à cette réunion. Aujourd'hui, je reprendrai ce cri du coeur de notre ami Marcel Nuss.

Vous nous demandez de vous relater les difficultés que nous rencontrons au quotidien. En ce qui me concerne, je suis papa d'une petite fille autiste de 7 ans qui vit à la maison parce qu'on nous a refusé toute prise en charge. Profondément indigné, j'ai décidé de créer une association « La Forteresse Pleine » pour une prise en charge privée du handicap de ma fille et j'ai dû remplacer les personnes qui étaient normalement en charge d'éduquer mon enfant. Je dois trouver tous les ans une somme de 180.000 francs, sinon ma fille ne peut pas recevoir une éducation comme les autres enfants. J'ajoute que mon épouse a démissionné de son emploi et qu'elle veille sur notre enfant jour et nuit.

Nous sommes le seul pays au monde à avoir une classification disant que les enfants autistes sont psychotiques, qu'ils souffrent de dysharmonie, etc. On n'identifie pas la maladie et cela a pour conséquence que l'on continue d'envoyer les enfants autistes en hôpitaux psychiatriques.

Tous les jours, un éducateur, payé par nos soins, se rend chez nous pour s'occuper de notre fille. Nous sommes usés. Cela fait cinq ans que nous procédons de la sorte et tous les ans, nous devons trouver les financements nécessaires pour assurer l'éducation de notre enfant.

Pour ma fille, je suis contraint de dépenser 2.000 francs en couches tous les mois. Je dois également lui consacrer 2.000 francs en aliments spécifiques dans la mesure où ma fille suit un traitement sans gluten ni caséine (elle ne peut manger ni pain, ni lait, ni fromage...).

La première chose que nous demandons est qu'au-delà de toute prise en charge -on sait qu'il faut du temps dans notre pays pour appliquer les lois- les médecins arrêtent de ne pas diagnostiquer nos enfants malades en utilisant la classification française des troubles mentaux des enfants et des adolescents.

Je précise qu'il y a encore quelques années, on plaçait les aveugles et les sourds dans les mêmes hospices alors qu'ils n'avaient manifestement pas du tout les mêmes besoins. Les autistes ont également besoin d'une éducation appropriée.

Il existe une classification internationale, voire deux, la CID 10 (OMS) et la DSMIV (anglo-saxonne), que nous devons à tout prix utiliser. Nous ne devons surtout pas classer ces enfants dans des catégories où ils n'ont rien à y faire.

M. Jean-Christophe PARISOT - Je tiens tout d'abord à remercier le Sénat pour cette audition de citoyen engagé dans le cadre d'une réforme approfondie de la loi de 1975.

Bien sûr, nous voulons l'école, le remboursement de matériel, les aides techniques, etc. Mais au-delà de tous ces aspects, nous sommes des citoyens qui avons le droit de vivre en étant différents.

Je suis myopathe, mais je n'en suis pas moins citoyen et étonné de vivre dans un pays qui proclame la liberté de circuler, de s'instruire, de voter, mais qui ne l'applique qu'à une catégorie de citoyens. J'ai souvent l'impression d'être un exilé dans mon propre pays.

Parce que cet exil n'est pas supportable et parce que j'aime la démocratie, j'ai décidé de créer le collectif des démocrates handicapés. Nous avons présenté 25 candidats aux élections municipales et 2 candidats aux élections législatives. Je dois vous dire que depuis deux ans, nous avons rencontré des personnes littéralement dévastées par leur sort.

J'ajoute que l'affaire Perruche et d'autres encore ont contribué à exaspérer les familles.

En définitive, je voudrais que l'on demande aux personnes concernées ce qu'elles en pensent.

M. Paul BLANC, rapporteur - La question que je pose directement aux trois intervenants est la suivante : que pensez-vous qu'il faille modifier dans la loi de 1975 pour qu'en définitive, vos demandes et vos autres requêtes soient prises en compte ?

M. Marcel NUSS - En ce qui me concerne, il a fallu que je menace de faire une grève de la faim médiatisée pour obtenir satisfaction. Cependant, depuis le 11 mars 2002, c'est-à-dire depuis plus de deux mois, nous attendons que les promesses faites ce jour-là soient tenues, et donc que les délégations de crédits indispensables à la mise en oeuvre de ces promesses soient signées.

J'ai encore rencontré hier, à ce sujet, le directeur de la DRASS d'Alsace qui est une personne formidable et très compétente, sachant prendre des risques lorsque cela s'avère nécessaire et totalement solidaire de l'expérimentation en cours.

Pour le moment, j'ai obtenu les moyens d'engager trois personnes à temps plein, alors qu'il m'en faut absolument quatre pour couvrir tous les jours d'une année sans avoir recours à des remplaçants. J'emploie mes accompagnants pour une durée de 48 heures en continu, dont 1/3 de présence, ce qui a demandé des ajustements afin d'entrer dans le cadre légal du droit du travail. D'autre part, d'un point de vue pénal, je suis considéré comme étant irresponsable bien qu'étant l'employeur et totalement responsable de mes choix de vie actuels. En cas de problème, c'est la DRASS et les associations locales qui me soutiennent qui devraient en répondre devant la justice, non moi. Cette situation est anormale et insupportable.

J'estime qu'il est urgent de réfléchir à un texte qui reconnaisse notre place à part entière dans la société française. Je suis handicapé, pas débile. Je sais ce que je fais et pourquoi je le fais, c'est donc à moi seul d'assumer mes choix de vie, non à des tiers.

Actuellement, les administrations me soutiennent parce que, par mon action, je suis en train d'ouvrir une brèche dans le cadre du droit à l'autonomie et au libre-choix des personnes lourdement dépendantes. Celle-ci peut servir de base de réflexion, aussi bien pour les services d'aide à domicile que pour les administrations qui sont dépassées par l'ampleur des besoins et des carences dans ce domaine totalement négligé jusqu'à présent. J'estime que l'on rend trop rigides les démarches nous concernant. En effet, on passe essentiellement son temps à parler d'intentions et de promesses

En tant que personne handicapée, cela fait trente ans que l'on m'a déresponsabilisé. Aujourd'hui, alors que je prends mes responsabilités, on me met des freins.

Il n'est pas question que mon expérience serve forcément de référence car elle est très spécifique. Par contre, je souhaite qu'à terme elle devienne une source d'enrichissement et de base de réflexion en vu d'une généralisation de l'expérimentation en cours.

En définitive, qu'attend-on pour nous donner les moyens nécessaires à son application dans le cadre prévu le 11 mars ?

M. Marc GONZALVEZ - Pour répondre à votre question (que faut-il modifier dans la loi de 1975 ?), je dirai que la réponse est vaste.

Pour ce qui concerne les personnes qui souffrent d'un handicap mental, il me semble que la première des choses est d'identifier les besoins pour ensuite y mettre les moyens adéquats. Or actuellement nous procédons à l'envers, c'est-à-dire que nous créons les structures sans avoir identifié auparavant les besoins des personnes qui iront précisément dans ces structures.

Actuellement, on se pose par exemple la question de savoir si on aura les moyens de mettre un enfant dans une école, et quand on trouve les moyens financiers et matériels adéquats, il est déjà temps que l'enfant change de classe. Il faut alors refaire une convention !

M. Nicolas ABOUT, président - Concrètement, que recevez-vous pour votre enfant ?

M. Marc GONZALVEZ - Après m'être battu quatre années, j'ai obtenu, par diverses pressions, l'allocation d'éducation spéciale troisième catégorie. Elle représente une somme de 6.700 francs par mois.

M. Nicolas ABOUT, président - A quoi vous sert cet argent ?

M. Marc GONZALVEZ - Cette somme est censée subvenir à l'ensemble des besoins de mon enfant. 6.700 francs par mois, cela représente plus de 80.400 francs par an. Il me reste donc encore 100.000 francs à trouver puisque le handicap de mon enfant nécessite une somme de 180.000 francs annuels. Pour boucler le financement, je fais appel aux généreux donateurs : ma famille, mes collègues, etc.

M. Nicolas ABOUT, président - Monsieur Nuss, qu'avez-vous obtenu ?

M. Marcel NUSS - J'ai obtenu un peu plus de 67 000 euros pour financer quatre personnes. Or, il m'en faut 75.000.

M. Marc GONZALVEZ - Il me semble que la première chose à modifier dans la loi de 1975 concerne l'identification précise d'une population. On estime par exemple à 30.000 le nombre de personnes autistes dans notre pays, or les associations savent qu'il en existe au moins 120.000.

La deuxième modification à apporter dans la loi de 1975 concerne la liberté de circuler pour les personnes handicapées. La loi devrait notamment offrir la possibilité pour les personnes handicapées de prendre le train sans avoir de souci. Il faut savoir par exemple que dans les TGV, il n'existe qu'une seule place réservée aux personnes handicapées et celle-ci se trouve de surcroît en première classe, ce qui augmente le coût du billet.

M. Jean-Christophe PARISOT - S'agissant des transports ferroviaires, j'ajoute que, non seulement il n'y a qu'une place par TGV, mais moi qui suis père de famille, je suis contraint de ne pas pouvoir voyager avec mes enfants qui se trouvent à l'autre bout du train. En outre, je ne peux pas prendre le train Corail car les couloirs sont trop étroits.

Au niveau local, la SNCF a bien une navette qui relie la gare au centre ville, mais celle-ci est réservée aux personnes valides. Pour me rendre à la gare, je dois donc prendre un véhicule spécialisé qui me coûte 400 francs par déplacement.

Quand j'ai posé réclamation auprès de la SNCF, on m'a répondu qu'étant donné la loi d'orientation qui stipulait qu'il était seulement souhaitable que les transports publics soient accessibles aux handicapés, rien n'avait par conséquent le caractère d'une obligation.

M. Nicolas ABOUT, président - C'est aux transporteurs de se mettre en conformité dans un délai raisonnable pour rendre le transport accessible à tous.

M. Marcel NUSS - L'AGEFIPH considère qu'être écrivain n'est pas un métier, donc refuse certains financements primordiaux, comme celui d'un véhicule. Est-ce normal ?

S'agissant des transports, mon véhicule coûtera 200.000 francs. L'AGEFIPH devrait m'aider à hauteur de 30.000 francs environ + 90 % des frais d'aménagement. Où vais-je trouver les 100.000 francs qui me manquent ? De plus, l'AFM a dû spécialement me louer un véhicule adapté (15.000 francs pour huit jours) afin que je puisse venir au Sénat aujourd'hui, justement à cause des nombreuses lourdeurs administratives en matière d'acquisitions de matériels adaptés, car le droit à la compensation est, encore et toujours, plus un concept qu'une réalité.

Je me demande ce que signifie l'expression : « droit à compensation  alors que toute demande de subvention nécessité des mois d'attente pour des personnes dont la durée de vie est parfois comptée du fait de leur pathologie. Je suis las de constater que je vis dans un pays nanti où il y a encore des centaines de milliers de personnes en détresse. Des personnes handicapées me téléphonent parfois pour me dire que si on ne les aide pas rapidement, elles vont se suicider, tant leurs conditions d'existence ne sont plus supportables.

Est-cela une démocratie ? En France, les personnes lourdement dépendantes se sentent davantage pénalisées qu'aidées et reconnues dans leurs besoins quotidiens et onéreux.

Je m'en sors parce que je suis ce que je suis, que j'ai des capacités exceptionnelles qui font de moi un privilégié, mais il y en a tant qui ne s'en sortent pas ou si mal. Si je continue ce combat, c'est pour eux.

J'ai obtenu gain de cause, mais cela ne me suffit pas. Je voudrais être fier d'être Français ! A mon sens, c'est seulement une question de volonté politique, peu m'importe qu'elle soit de droit ou de gauche.

M. Nicolas ABOUT, président - Vous n'avez pas tort en rappelant que c'est une question de volonté politique. C'est même une question de priorité.

Le tout est de savoir quelles seront les priorités retenues par les politiques qui auront les moyens d'agir.

M. Jean-Christophe PARISOT - Marcel Nuss vient de rappeler quelque chose d'essentiel : la politique de handicap n'est pas un surcoût dans la mesure où elle fait partie du coût de la collectivité publique.

M. Nicolas ABOUT, président - Je donne à présent la parole à Mme Nadjat Eyraud qui vient d'arriver. Quelles réformes faut-il attendre de la loi de 1975 ?

Mme Nadjat EYRAUD - Notre position n'est pas de réformer la loi de 1975 car celle-ci est plutôt bien faite. Pour nous, le problème essentiel concerne sa non-application.

La loi prévoit aussi bien l'intégration scolaire dans des classes spécialisées que des accueils en centres, etc. Une personne adulte peut très bien travailler en milieu protégé ou en milieu ouvert, etc.

En définitive, la loi de 1975 prévoit tout, mais il lui manque des décrets d'application. De façon urgente, nous demandons que ces décrets soient étudiés et mis en place.

J'ajoute que la loi de 1975 prévoit également des aides aux personnes handicapées, aux familles et aux accueillants.

En conclusion, nous souhaitons que la loi de 1975 soit véritablement appliquée. A notre avis, il n'est pas nécessaire de refondre une nouvelle loi.

Je précise que j'ai découvert les dispositions de la loi de 1975 à travers mon fils qui est trisomique et qui est âgé de onze ans.

Au début, j'ai défendu mon fils par conviction humaine (les enfants handicapés doivent pouvoir vivre comme et avec les autres enfants). Puis au bout de six ans, j'ai découvert la loi et j'ai alors constaté les carences de l'Education nationale. Il existe un véritable refus d'appliquer la loi, de respecter les textes, aussi bien vis-à-vis de la famille que de l'enfant. En outre, l'Education nationale n'informe pas les professionnels accueillant ces enfants de leur droit à obtenir des aides et des moyens nécessaires pour une bonne intégration de l'enfant dans son milieu, son quartier, etc.

M. Paul BLANC, rapporteur - Je relève quand même une anomalie dans le fait que nous sommes en train de travailler sur une modification de cette loi de 1975 et que vous nous disiez que cette loi est bonne. Ce n'est pas tout à fait l'avis de plusieurs associations que nous avons auditionnées.

Mais au-delà de cette divergence, comment interprétez-vous le fait que, finalement, on trouve toutes ces réticences dans la stricte application de la loi qui existe déjà ?

Mme Nadjat EYRAUD - Je ne dis pas que nous ne devons pas réfléchir sur le contenu de cette loi. Je dis simplement que la loi est bien faite et qu'il est désormais nécessaire de l'adapter à la situation actuelle.

Par exemple, la loi dit que les enfants handicapés ont droit à des aides. On a donc mis en place des auxiliaires d'intégration. Mais quand parviendrons-nous à dire qu'il faut des éducateurs au sein des écoles pour aider les enfants handicapés en intégration ?

Il existe donc bien des éléments et des dispositions à voir et à revoir dans cette loi.

Pourquoi n'applique-t-on pas cette loi ?

Je pense que le handicap est traditionnellement placé dans le domaine de la santé plutôt que dans le domaine de l'éducation. Cela explique que ce soit principalement le domaine médical qui conseille et construise autour de la vie d'un enfant handicapé.

Or de plus en plus, nous évoluons vers ce qui relève du domaine éducatif. Par exemple, pour l'autisme, on parle de plus en plus d'éducation et de psychologie comportementale.

Nous avons tout un travail à mener sur les mentalités et sur l'éducation. Je pense que les enfants qui grandiront à l'école avec des enfants handicapés deviendront plus tard des citoyens qui n'auront plus peur des personnes handicapées.

Il me paraît très important aujourd'hui que l'intégration se fasse au maximum dans le domaine scolaire comme dans le domaine social.

Nous sommes également conscients que ce travail, qui est celui de l'acceptation de l'autre, est long et demande des moyens, mais ce n'est ni plus ni moins que le respect et l'application de la loi de 1975.

A titre d'exemple, ce matin, une maman a été convoquée par la CDES pour demain alors que la loi stipule que l'on doit prévenir les familles dix jours au minimum avant pour qu'elles puissent s'organiser. Cela signifie que l'on ne respecte pas les familles. Cet exemple illustre parfaitement les multiples dysfonctionnements administratifs qui font que l'on n'arrive pas à appliquer cette loi.

A mon avis, il faut en politique des personnes assez fortes pour faire face à cette administration. J'ajoute que c'est en entendant les familles et les personnes handicapées que nous avancerons efficacement.

M. Nicolas ABOUT, président - La loi de 1975 était bonne et représentait un acquis considérable. Elle a certainement besoin d'évoluer puisque, M. Nuss et vous-même, avez entamé une grève de la faim pour faire reconnaître des droits qui ne sont pas forcément inscrits dans la loi.

M. Jean-Christophe PARISOT - Il est important d'observer que la loi de 1975 a posé des fondements qui ont vieilli. Par ailleurs, il convient d'arrêter toute sectorisation de la politique du handicap.

On a parlé du transport. Je voudrais prendre des exemples personnels pour montrer l'urgence de la situation. Enfant, lorsque j'allais au cinéma, on me « refoulait » en disant que la loi sur la sécurité des locaux m'interdisait d'entrer dans la salle de projection. Adolescent, il a fallu me trouver une école. A « l'école de Jules Ferry », on a fait de la discrimination par les locaux. En définitive, je devais faire 40 kilomètres chaque jour pour suivre les cours. Etudiant à Sciences Po, j'ai dû préparer mes examens dans le hall d'entrée de l'établissement. J'ajoute qu'il n'y avait ni transport, ni internat adapté, etc. Que fait-on aujourd'hui dans l'enseignement supérieur ?

Jeune marié, on m'a seulement accordé un prêt d'honneur de 3.000 francs par an. J'ai donc dû faire un recours auprès du ministre de l'Education nationale et j'ai obtenu un prêt pour aide humanitaire.

Dans le cadre de ma recherche d'emploi, il a fallu corriger un décret pour que je puisse avoir accès à un poste.

Puis l'AGEFIPH a refusé de m'aider dans la mesure où j'étais fonctionnaire. Pourtant, que je travaille dans le secteur public ou dans le secteur privé, mon handicap est toujours le même.

En définitive, à quoi sert un transport adapté si le cinéma n'est pas accessible ? A quoi cela sert-il d'avoir un travail si on ne peut pas s'y rendre ?

M. Marcel NUSS - Concernant ce que disait Mme Eyraud, j'ajoute que les fonctionnaires de la DDASS exigent que ce soit nous qui nous déplacions.

Qui peut vivre avec une AAH de 3.700 francs par mois ? Maintenant que j'ai obtenu une enveloppe suffisante pour engager des accompagnants, je ne devrais, logiquement, plus toucher l'ACTP puisqu'elle fait double emploi. En clair, cela signifie que je devrais vivre avec 5.200 francs, ce qui est impossible.

Quand l'AAH cessera-t-elle d'être indexée ? Je ne suis pas un assisté. L'AAH devrait être un dû au même titre qu'une pension d'invalidité. Il est impensable de vivre avec le couperet d'une AAH qui peut être réduite ou supprimée pour des raisons de dépassement du plafond.

J'en ai assez de vivre des subsides de l'État. En même temps, je suis une personne handicapée et j'ai des contraintes coûteuses que je suis pas en mesure d'assumer avec mes moyens actuels, pas plus que la plupart des personnes dans ma situation. Quand est-ce que la mentalité française changera sa conception du citoyen handicapé et de sa place dans la société ? J'en ai assez des demi-mesures. Je veux savoir clairement quelle est ma vraie place dans la société.

Aujourd'hui, les personnes handicapées et les parents d'enfant handicapé ont le droit d'avoir des réponses claires à cette question.

M. Nicolas ABOUT, président - Il me paraît évident que l'allocation adulte handicapé n'est qu'un élément de compensation qui ne doit pas être attribuée sous condition de ressources.

M. Jean-Christophe PARISOT - Je connais une personne handicapée qui souhaite se marier avec une infirmière. En cas d'union, elle ne toucherait plus l'AAH. Certaines personnes ne peuvent donc pas se marier car on leur supprimerait alors l'AAH.

M. Marcel NUSS - C'est ce qui est arrivé à mon ex-épouse et à moi-même.

M. Marc GONZALVEZ - Je pense qu'il faut réformer la loi de 1975, et ce dans la continuité.

Si vous donnez un auxiliaire d'intégration à un enfant, et que cet auxiliaire n'est pas formé au handicap qu'il est censé connaître (autisme, trisomie, IMC, etc.), autant lui donner alors une femme de service. Si vous recherchez une inclusion (c'est-à-dire le fait d'être inclus dans un projet éducatif) plutôt qu'une intégration, vous n'avez alors pas besoin d'une personne formée pour cela. Il suffit d'accompagner l'enfant.

Il est important d'avoir une continuité. Il est important également d'avoir quelqu'un à disposition qui soit formé.

M. Paul BLANC, rapporteur - A votre avis, faudrait-il intégrer dans la réforme de la loi un volet formation professionnelle visant ceux qui travaillent pour les personnes handicapées ?

M. Marc GONZALVEZ - C'est une priorité pour un certain nombre de personnes. J'ajoute que la prise en charge n'est pas la même selon le handicap subi. M. Nuss n'a par exemple pas la même prise en charge que ma fille. M. Nuss a besoin de quatre personnes présentes en permanence auprès de lui.

M. Marcel NUSS - L'administration estime que j'ai besoin de six personnes présentes en permanence auprès de moi.

Je précise que mon personnel n'est pas qualifié. Je me suis rendu compte que travailler avec des personnes non qualifiées est plus sécurisant car, étant non qualifiées, elles n'ont pas la prétention de savoir et sont donc plus adaptables à notre attente et à nos besoins. Je peux vous assurer que leur travail est très efficace et très rassurant car elles sont animées du souci de toujours bien faire. Par ailleurs, elles acquièrent très rapidement des automatismes.

Il est d'ailleurs urgent de prévoir, pour les accompagnants, des formations adaptées spécifiques. Nous allons y arriver car la profession d'accompagnant constitue une véritable révolution dans ce pays.

J'ajoute que, de plus en plus de personnes sont aujourd'hui très attirées par des emplois à caractère humain et social. Aujourd'hui, on a envie de travailler de façon humaine plutôt que de façon rentable.

M. Jean-Christophe PARISOT - Comment se fait-il qu'il y ait si peu de personnes handicapées dans les instances qui permettraient pourtant de former les personnes ou de prendre des décisions importantes ?

Par ailleurs, pourquoi y a-t-il si peu de personnes handicapées dans les conseils d'administration des hôpitaux, etc. ? Pourquoi les personnes handicapées ne sont-elles jamais actrices de leur propre destin ?

Pour cela, il faudrait faire de nous des citoyens à part entière et nous donner les moyens d'agir. En définitive, il s'agit de faire participer les personnes handicapées elles-mêmes à l'amélioration de leur propre vie.

En Scandinavie, il existe par exemple un conseil national des personnes handicapées qui est chargé de donner un avis sur chaque loi. Ce n'est pas une instance simplement consultative, mais une instance qui donne un avis qui est attendu, motivé et budgété.

Ne pouvons-nous pas, dans le cadre de la réforme de la loi de 1975, prévoir une participation effective, et non pas seulement symbolique, des personnes handicapées ?

M. Marcel NUSS - D'ici trois ans, l'Administration doit embaucher 90.000 personnes handicapées. Comment va-t-elle faire ? Où va-t-elle les trouver ?

Aujourd'hui, on veut des faits et surtout des actes, ce qui n'est pas le cas pour le moment.

M. Nicolas ABOUT - Pardonnez-moi, je voudrais demander l'autorisation à M. Coll de poursuivre un quart d'heure cette discussion. Merci beaucoup. Cela permettra à chacun de nos invités de s'exprimer sur le sujet de son choix.

Mme Nadjat EYRAUD - Cette loi de 1975 manque évidemment de continuité pour ce qui concerne par exemple la formation des enseignants ou l'échange des pratiques au niveau des éducateurs spécialisés ou de la médecine.

Concernant les allocations allouées, M. Nuss parlait tout à l'heure des problèmes liés à l'allocation adulte handicapé. Aujourd'hui, il me semble que l'on ne prend pas suffisamment en compte les besoins véritables de la famille ou de la personne.

C'est dans ce domaine que la loi mérite d'être complétée. Il faut néanmoins veiller à ce qu'il n'y ait pas de rigidité dans la modification de la loi.

Par exemple, pour des éducations spécialisées type SESSAD, certains ont fait des choix souples pour travailler avec les personnes qui vivent avec l'enfant à l'extérieur. D'autres acceptent de suivre l'enfant à condition qu'il ne soit suivi que chez eux. Or les familles ont déjà un suivi et elles se retrouvent par conséquent devant un choix à faire selon les besoins de la gestion administrative. Il existe donc un véritable problème.

De la même façon pour les auxiliaires d'intégration, il conviendrait que ces derniers puissent aller à l'IUFM et qu'ils aient une formation continue.

Je rejoins également M. Parisot sur la présence nécessaire dans les commissions de personnes handicapées. J'ajoute qu'il est urgent que des personnes handicapées soient présentes dans les CDES. C'est uniquement une question de volonté politique.

En définitive, je maintiens ce que j'ai dit précédemment : la loi de 1975 est très bien faite, mais elle doit être désormais appliquée et adaptée.

Je me demande également s'il n'y a pas une confusion entre la loi, les règlements et les fonctionnements administratifs. Il faut veiller à ne pas tout vouloir mettre dans la loi.

Pour conclure, vous nous avez demandé d'apporter un témoignage fort par rapport à notre expérience personnelle. Je prendrai l'exemple d'une convention d'intégration scolaire pour laquelle il a fallu pas moins de 10 signataires et deux ans de combat pour 50 minutes de classe par semaine. Il faut faire en sorte que, dans la loi de 1975, il n'y ait plus aucun parent qui soit obligé de se battre deux ans pour obtenir ce document de convention d'intégration scolaire.

La question posée est celle des droits fondamentaux des personnes handicapées. Actuellement, les personnes handicapées ne sont pas considérées comme des personnes à part entière. Quand on pense à faire une loi ou une action en direction des personnes ou des enfants handicapés, il faut procéder à des comparaisons et toujours se demander si on aurait fait la même chose pour des personnes valides.

M. Jean-Christophe PARISOT - Pour conclure, un élément me paraît essentiel pour la rédaction du texte de loi : attention aux termes que vous allez utiliser ! En effet, je plaide très vivement pour l'expression de « citoyen handicapé ». Si vous nous réhabilitez dans nos droits de citoyens, tout le reste va alors pouvoir suivre.

Si vous utilisez dans le préambule du texte de loi, l'expression de « citoyen handicapé », un jour prochain, les bulletins de vote pourront alors être en braille, les bureaux de vote seront accessibles aux personnes handicapées et les émissions électorales télévisées seront toutes sous-titrées.

M. Marcel NUSS - Je suis entièrement d'accord avec vous. On ne peut rien faire sans vous, et il est temps que vous compreniez que vous ne pouvez rien faire sans nous non plus. Il faut agir ensemble.

Le plus urgent est d'appliquer très rapidement les dispositions contenues dans la loi de 1975.

M. Nicolas ABOUT, président - Cela me paraît suffisamment clair. On a bien compris qu'il fallait agir ensemble et c'est ce à quoi cette commission s'est engagée.

Je vous remercie d'avoir témoigné avec tout le dynamisme et l'énergie qui vous caractérisent. J'ajoute que vous aurez la possibilité de transmettre toute déclaration supplémentaire qui sera jointe au présent rapport de commission.