b) Les plans Alzheimer

La prise en charge de la maladie d'Alzheimer a fait l'objet de trois plans d'action spécifiques : en 2001, 2004 et 2008.

Première réponse globale à la montée en charge de la maladie d'Alzheimer et des troubles apparentés, le plan 2001-2005 était centré sur le diagnostic de la maladie, sur la prévention, ainsi que sur le soutien et l'information des personnes atteintes de la maladie et de leurs familles.

Le plan Alzheimer 2004-2007 était, quant à lui, davantage axé sur la prise en charge des malades atteints de cette maladie. Dix objectifs étaient ainsi fixés, parmi lesquels l'amélioration de l'offre d'accueil et la prise en compte des besoins des familles.

Le plan Alzheimer 2004-2007

Le deuxième plan Alzheimer prévoyait dix objectifs :

- la reconnaissance de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées ;

- la meilleure prise en compte des besoins des malades et des familles, et la mise en place d'une offre adaptée ;

- le renforcement du diagnostic précoce afin de ralentir l'évolution de la maladie et de prévenir ses complications ;

- la mise en place d'une politique d'accompagnement renforcée pour les malades à un stade précoce et pour les familles ;

- l'amélioration de la prise en charge à domicile des malades grâce à la création de 13 000 places en petites unités de vie ;

- l'adaptation des établissements d'hébergement pour personnes âgées afin de prendre en compte la spécificité de cette maladie ;

- le développement de la formation des professionnels et de l'aide à apporter aux bénévoles ;

- l'amélioration de la prise en charge des malades en situation de crise ;

- la prise en compte de la spécificité des patients jeunes ;

- le soutien à apporter aux études et à la recherche clinique.

Source : d'après les données du ministère de la santé,
de la jeunesse, des sports et de la vie associative

Pour mieux accompagner les malades vivant à domicile, ce plan prévoyait de quadrupler, d'ici 2007, le nombre de places d'accueil de jour, d'hébergement temporaire et de garde itinérante de nuit en petites unités de vie. En particulier, environ 13 000 places d'accueil temporaire devaient être créées. Cet objectif de création de places d'accueil temporaire s'inscrivait dans le cadre du plan « Vieillissement et solidarités » dont le plan Alzheimer n'était qu'une déclinaison.

Cependant, le rythme de création de ce type de places a été très inférieur aux objectifs prévus par le plan puisqu'au 31 décembre 2006, seules 5 190 places d'accueil de jour étaient autorisées et 4 624 effectivement installées. De même, à la fin de l'année 2006, seules 2 664 places d'hébergement temporaire étaient autorisées et 2 283 effectivement installées.

Selon la direction générale de l'action sociale, la différence constatée entre le nombre de places autorisées et le nombre de places effectivement ouvertes, témoigne de difficultés rencontrées par les promoteurs dans la concrétisation de leurs projets d'ouverture. Ces difficultés tiendraient, d'une part, aux modalités de médicalisation et de tarification des prestations de soins dans les « petites unités de vie » et les accueils de jour autonomes, d'autre part, au coût du transport des patients entre leur domicile et l'accueil de jour. Ces difficultés ont en partie été levées par une réforme de la tarification de ces structures 83 ( * ) et la création d'un « forfait transport » 84 ( * ) .

D'autres mesures ont été ajoutées à celles inscrites initialement dans le plan Alzheimer 2004-2007 :

- le lancement d'appel à projets en 2006 pour développer l'accueil de jour et les gardes itinérantes de nuit ;

- l'élaboration d'un nouveau guide de remplissage de la grille Aggir, afin, notamment, que celle-ci permette de mieux évaluer les fonctions cognitives d'une personne atteinte de la maladie ;

- la création du congé de soutien familial 85 ( * ) qui autorise un salarié ou un travailleur indépendant à s'arrêter de travailler pour s'occuper d'un proche dépendant ou handicapé ;

- la mise en place du « guide de l'aidant familial » destiné à fournir des conseils et informations pratiques aux aidants ;

- enfin, le lancement d'appel à projets en 2007 visant à faire émerger des actions collectives de sensibilisation, de soutien, d'information et de formation pour les aidants familiaux intervenant auprès de personnes âgées dépendantes et/ou handicapées.

Le plan Alzheimer 2008-2012 , annoncé récemment, s'orientera quant à lui autour de la coordination des secteurs sanitaire et médicosocial, le soutien au maintien à domicile, la prise en considération du rôle joué par les aidants informels et familiaux, l'expérimentation de nouvelles formes d'accueil, et la création d'« unités de soins et d'activités spécifiques » ou d'« unités renforcées » au sein des Ehpad, ainsi que la formation des professionnels.

Le détail de ce plan, ainsi que de ceux récemment lancés en matière de lutte contre la maltraitance et de développement des métiers du secteur médicosocial sont développés plus loin dans le présent rapport 86 ( * ) .

* 83 Depuis le décret n° 2005-118 du 10 février 2005 relatif aux modalités de médicalisation et de tarification des prestations de soins remboursables aux assurés sociaux dans les établissements mentionnés au II de l'article L. 313-12 du code de l'action sociale et des familles [établissements de moins de vingt-cinq places], l'autorisation des petites structures est désormais assortie d'un budget de fonctionnement prévisionnel pour les dépenses prises en charge par l'assurance maladie, alors que, jusqu'à présent, toutes les charges de ces établissements étaient supportées par les familles et par l'Apa. Les établissements de moins de vingt-cinq places autorisées et dont le « Gir moyen pondéré » (GMP) est supérieur à 300, bénéficient désormais de trois options possibles : 1) la signature d'une convention tripartite au même titre que tous les établissements d'hébergement pour personnes âgées ; 2) un forfait soins couvrant les dépenses relatives aux salaires des infirmiers et au paiement de l'intervention des infirmiers libéraux (ce forfait est élargi, s'agissant des structures d'accueil de jour « autonomes », à 70 % des rémunérations des aides soignants et des aides médicopsychiques) ; 3) l'intervention d'un service de soins infirmiers à domicile pour les structures qui n'emploient pas de personnel de soins salarié.

* 84 Depuis le décret n° 2007-661 du 30 avril 2007 portant modification de certaines dispositions du code de l'action sociale et des familles relatives à l'accueil de jour et le décret n° 2007-82 du 11 mai 2007 relatif à la prise en charge des frais de transport des personnes bénéficiant d'un accueil de jour dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, un forfait transport est versé aux accueils de jour à la condition qu'ils organisent une solution de transport adaptée pour les patients qui les fréquentent.

* 85 Article 125 de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2007.

* 86 Cf. page 102 (plan métiers) ; page 103 (plan Alzheimer) ; page 115 (plan maltraitance) du présent rapport.

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