2. La mise en oeuvre de moyens adéquats

Le consensus, chez les pratiquants des soins palliatifs, est qu'il faut encore améliorer les pratiques existantes de prise en charge de la douleur, par exemple par la mise en place d'un suivi de la douleur dans le dossier du patient grâce à l'échelle visuelle analogique (EVA), comme l'avait recommandé en 1999 l'agence nationale d'accréditation et d'évaluation en santé (Anaes), désormais incluse dans la Haute Autorité de santé.

Plus fondamentalement, il est essentiel de permettre à tous ceux qui en ont besoin l'accès aux soins palliatifs. La Cour des comptes, dans son rapport annuel pour 2006, a dénoncé les obstacles qui demeurent pour permettre aux malades en fin de vie de bénéficier des soins palliatifs. Trois lui apparaissent particulièrement importants : l'inégalité territoriale qui résulte de la concentration des unités spécialisées dans les régions les plus urbanisées ; les effets potentiels de la tarification à l'activité des hôpitaux, susceptibles de les écarter de ces prises en charge lourdes ; le manque de prises en charge extra-hospitalières. C'est pour répondre à ces critiques, tout en soulignant les avancées obtenues depuis 1986, date de la première circulaire ministérielle sur les soins palliatifs et surtout depuis 2002, que le programme de développement des soins palliatifs 2008-2013 a été engagé par le Président de la République le 13 juin 2008 à Bourges et doté de 230 millions d'euros.

Si la création de nouvelles unités spécialisées est un des moyens prévus par le programme pour résoudre les inégalités territoriales, il apparaît qu'elle ne peut suffire : d'abord, les moyens financiers nécessaires pour que chacun puisse être pris en charge, le moment venu, par une unité spécialisée, ne semblent pas pouvoir être réunis ; ensuite, plus fondamentalement, se développe à juste titre l'idée que la « culture palliative » et les techniques de soins doivent exister non pas seulement dans des services dédiés mais dans l'ensemble des services hospitaliers. Trop souvent, en effet, ceux-ci écartent le problème de la mort : comme le soulignait la philosophe Anne Fagot-Largeault lors de son audition par le groupe de travail, un service hospitalier qui ne compte pas de décès est un service où les équipes médicales transfèrent à d'autres l'accompagnement palliatif dès que les premiers signes de fin de vie sont détectés.

Or, la continuité du soin au sein du même service, sans rupture entre le curatif et le palliatif, paraît à la fois plus compatible avec la réalité des moyens financiers disponibles et plus conforme à l'évolution de la conception même du soin, qui tend à prendre en compte non plus uniquement la maladie, mais la personne du malade, si besoin jusqu'à la mort.

La lutte contre la souffrance est devenue, en vingt-cinq ans en France, une priorité, spécialement pour l'accompagnement des malades en fin de vie. Tous, cependant n'acceptent pas l'idée que les soins palliatifs y apportent la meilleure réponse. Selon eux, la diffusion de ces pratiques et la mise en oeuvre de moyens adéquats ne constituent pas une solution suffisante pour la prise en charge de la fin de vie.

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