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Les nouvelles menaces des maladies infectieuses émergentes

5 juillet 2012 : Les nouvelles menaces des maladies infectieuses émergentes ( rapport d'information )

III. QUELLES DÉCISIONS STRATEGIQUES ?

Le balayage des principales variables, loin de réduire les incertitudes sur l'avenir, renforce au contraire les interrogations que peuvent se poser les décideurs à un horizon d'une ou de deux décennies.

Plusieurs défis doivent être relevés par les décideurs politiques.

Premier défi : on sait que les mesures traditionnelles de santé publique pour réduire la transmission des agents infectieux en cas de pandémies sont utiles (notamment les règles d'hygiène et de prophylaxie) mais que les mesures d'isolement ne sont pas nécessairement efficaces18(*). Pour autant comment peut-on appliquer les mesures traditionnelles de santé publique au 21ème siècle dans une société particulièrement complexe, mobile, éclatée, parcellisée?

Second défi : Comment doit-on communiquer sur le risque et l'incertitude à l'heure d'Internet et face à une société peu sensible aux messages d'autorité et de plus particulièrement méfiante vis-à-vis du monde politique ?

Troisième défi : Comment peut-on garantir un accès équitable aux ressources en cas de crise (vaccins, médicaments, tests diagnostiques) alors même que des priorités sont indispensables (personnels médicaux, services essentiels et d'urgence, besoins économiques vitaux) ?

Deux axes d'interventions apparaissent parmi les multiples leviers d'action possibles : la préparation des sociétés d'un côté, l'organisation des systèmes sanitaires de l'autre.

A. COMMENT PRÉPARER LES SOCIÉTÉS POUR MAÎTRISER LES NOUVELLES PANDÉMIES ?

1. L'information des populations : prévention et réaction, vers un modèle dynamique, interactif et flexible ?
a) Les contraintes du message officiel à l'heure d'Internet

L'anticipation face à la menace des maladies infectieuses émergentes ne peut produire les résultats escomptés sans une prise en compte de la perception du risque, des intentions de comportements de la population et de leurs modifications tout au long du processus d'émergence. C'est pourquoi il est nécessaire d'intégrer la dimension psycho-socio-comportementale tout au long d'un processus de réévaluation du risque, ouvrant sur un modèle de réponse interactif et flexible

Cette intégration conditionne la possibilité d'adapter les messages/programmes en fonction de l'identification des groupes les plus vulnérables et les moins inquiets. La communication sur le risque ne peut être conçue comme la simple continuité d'une réponse planifiée antérieurement, mais comme le résultat d'une connaissance produite en situation/temps réel. Car les effets de la réponse sont toujours le produit des interactions entre le risque objectif et les réactions subjectives de la population exposée.

Or l'information sanitaire, telle qu'on la pratique traditionnellement en France comme dans d'autres pays développés, peine la plupart du temps à intégrer Internet et ses spécificités. Or l'information est un levier d'action indispensable à actionner en amont des crises sanitaires ; « en temps de paix » pour reprendre l'expression du professeur Anne-Marie Moulin.

Certes, en France, l'Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé (INPES) assume la majorité des actions d'information et de communication sur les grands enjeux de santé publique à travers des campagnes ciblant des publics spécifiques, par exemple, la sensibilisation des jeunes adultes aux risques des maladies sexuellement transmissibles par des clip vidéos disponibles sur YouTube.

Mais il est évident que cette source d'information institutionnelle dépendant directement des autorités politiques en charge de la santé n'est en aucun cas en situation de monopole. Les émetteurs se diversifient avec le recours toujours plus important à Internet (forums, blogs) et notamment à travers les réseaux sociaux (FACEBOOK et TWITTER, qui permettent tous deux aux internautes de diffuser des informations en temps réel).

Le message institutionnel est ainsi examiné, commenté et parfois décrié par les différents relais d'information, scientifiques ou non, qui constituent une communauté informelle et hétérogène. L'utilisation d'Internet a modifié le comportement des citoyens envers la maladie, la consultation médicale commençant de plus en plus par une recherche sur un moteur de recherche. Le professeur Didier Raoult a d'ailleurs indiqué, au cours de l'atelier de prospective, que la croissance d'occurrences de recherche d'une maladie et de ses symptômes sur Internet constituait un indice pertinent sur la probabilité d'une crise sanitaire.

Une meilleure prise en compte d'Internet et de ses spécificités spatio-temporelles (une information continue et accessible par tous les internautes au-delà des frontières nationales) pourrait être atteinte. Le retour d'expérience de la campagne de vaccination de l'automne 2009 contre la grippe A est à ce titre éloquent comme l'a rappelé le Professeur Patrick Zylberman au cours de son audition « la campagne de vaccination de masse, conçue dans une logique de défense nationale, s'est heurtée à la liberté de comportements déviant des idéaux collectifs, dans une société d'hyperchoix où les individus, et eux seuls, décident des options qui ont leur préférence. Ce choc entre deux logiques a paralysé la mobilisation du public ».

b) Prévenir l' « infodémie » : vers un Etat-webmaster assurant la veille des messages en santé publique

L'intégration de ces nouveaux modes de communication impliquerait de réformer les cadres de diffusion de l'information sanitaire dans notre pays. A une information émise de façon verticale par les autorités sanitaires, il s'agit de développer de nouveaux modes d'échange avec le public sur sa perception des risques.

La « démocratie sanitaire 2.0 » doit permettre aux décideurs de toucher un plus grand nombre de personnes, mais elle doit être encadrée par des spécialistes. Les blogs, forums ou fils de discussions TWITTER, tout en constituant des outils plus interactifs que les campagnes de prévention classiques, peuvent fournir également un aperçu de la perception des risques et de l'expérience par les populations.

Cette prise en compte d'Internet comme lieu d'échange d'informations sur les maladies infectieuses émergentes ne doit cependant pas laisser place à une vision naïve de cet outil. A l'objectif d'interaction fait écho l'impératif de vigilance quant aux fausses informations, rumeurs diverses et autres théories du complot qui peuvent réduire considérablement la portée du message de santé publique délivré par les autorités.

Cette intégration pleine et entière d'Internet comme pourvoyeur d'informations est encore devant nous. Par contraste, on peut mentionner la stratégie des Etats-Unis décrite par le député Jean-Pierre Door « Au centre d'Atlanta, le CDC, plus de 400 personnes surveillent les réseaux sociaux 24heures sur 24, en répondant immédiatement à tous les messages. Les résultats sont au rendez-vous. Nous en sommes loin : chez nous, la Délégation interministérielle à la lutte contre la grippe aviaire (DILGA) disposait de huit personnes ».

Par conséquent, les décideurs devraient renforcer la veille en temps réel des informations disponibles sur Internet afin de prévenir toute « infodémie » c'est-à-dire la propagation d'une fausse menace sanitaire propice à alimenter les fantasmes et créer la panique. L'émergence d'un Etat-webmaster en matière de santé publique en général et des maladies infectieuses émergentes en particulier permettrait d'accroître la prévention en élargissant les publics concernés et à rassurer les populations par des messages simples proportionnés aux menaces avérées. Les décideurs de santé publique devraient dès lors s'efforcer de conjuguer la demande sociale d'une part avec une approche proportionnée des risques d'autre part.

2. Les modes de communication en situation épidémique
a) La réponse à une crise sanitaire

Toute épidémie infectieuse émergente peut donner lieu à un problème de santé publique, mais sa diffusion et ses conséquences dépendent en grande partie de la pertinence de la réponse. Comme le souligne le Professeur Michel Setbon, la réponse se conçoit comme une action organisée capable de réduire l'impact sanitaire du phénomène « naturel ». Elle implique d'adapter les comportements de la population aux conditions de diffusion de l'agent. Pour être décidée et mise en oeuvre, la réponse nécessite de réunir certaines connaissances. Quelles sont-elles et comment les agencer pour optimiser leur impact réducteur sur le risque ?

Qu'en est-il dans la réalité ?

- Le modèle historique : le rétrospectif où la réponse est construite progressivement à l'aide des données collectées (VIH, Hépatites B et C, nvMJC, chikungunya, etc.) ;

- Le modèle récent : l'anticipatoire (grippe aviaire H5N1, grippe pandémique A/H1N1) qui conçoit et prépare la réponse avant la survenue ;

- Quelle que soit le modèle et la qualité de la réponse envisagée pour réduire le risque épidémique, son succès ou son échec dépendra dans une large mesure des comportements adoptés par la population exposée ;

- Les (résistances aux) changements de comportements peuvent être prédits à l'aide de méthodes robustes ;

- L'objectif est de connaître la distribution de leurs déterminants afin d'adapter les programmes tant en termes de cibles que de contenus ;

- Le problème est qu'on est face à un processus dynamique au cours duquel la perception du risque et les comportements de la population varient et évoluent dans le temps ;

- Leur faiblesse commune : conçus selon une vision top-down qui ignore et néglige la réaction du public, tant au risque infectieux qu'à la réponse elle-même ;

- Or l'individu concerné juge l'un et l'autre à travers la perception qu'il a du risque (sa croyance que lui sera affecté par l'agent infectieux), bien distincte de l'évaluation produite par les experts.

b) Les exigences d'une communication de crise

L'échec de la campagne de vaccination contre la grippe A(H1N1) à l'automne 2009 s'explique ainsi en partie par une communication de crise insuffisamment réactive. La communication officielle s'est caractérisée par un manque d'anticipation et de réactivité, notamment face aux rumeurs circulant sur Internet révélant ainsi le caractère insuffisant de sa stratégie d'influence sur Internet. La cellule interministérielle de crise (CIC) comprend une fonction communication qui permet d'apprécier la perception de la crise par l'opinion publique et mesurer les attentes des citoyens et des opérateurs vis-à-vis des pouvoirs publics, d'informer sur l'événement et les mesures prises et de diffuser les recommandations nécessaires. En pratique, les résultats n'ont pas été à la hauteur de ces objectifs et la mise en oeuvre de la communication officielle s'est heurtée à une insuffisante coordination entre les ministères.

Toutes les personnalités auditionnées dans le cadre de cette mission sont unanimes : la qualité de la communication est déterminante pour la réussite d'un plan pandémique. Lors de mon déplacement à l'aéroport Roissy Charles de Gaulle, le chef du service médical d'urgence, le docteur Philippe Bargain a insisté sur la nécessité d'avoir un message homogène vers des publics hétérogènes. En l'espèce, il s'agissait du personnel travaillant au sein de l'aéroport (bagagistes, douaniers, personnels de sécurités) qui devait être inclus dans la communication sur les risques. Les autorités sanitaires doivent pouvoir « donner des éléments de réalité simples pour mettre fin à tous les fantasmes ».

Le tableau reproduit ci-après permet de rappeler des principes de base de la communication de crise qui ont vocation à être rendus pleinement opérationnels en cas d'émergences.

LES PRINCIPES DE BASE DE LA COMMUNICATION DE CRISE

Anti-manuel de la communication de crise

Principes à respecter pour assurer
une communication de crise optimale

1) Le silence, l'absence : aucune communication

2) La fermeture « No comment »

3) Les démentis « Il ne se passe rien »

4) Les déclarations « rassurantes » « Nous ne savons rien, mais ce n'est pas grave »

5) Le manque total d'humilité « Nous sommes les meilleurs au monde »

6) Le dégagement sur d'autres responsables « Ce n'est pas nous »

7) L'incapacité à donner des informations minimales sur des données élémentaires

8) La mise en cause de ceux qui informent

A) Une information factuelle immédiate

- la reconnaissance du fait qu'il y a bien problème

- la démonstration de sérieux : les responsables sont à la barre, ils ont engagé des actions, ils suivent des procédures qui ne relèvent pas seulement de l'improvisation

- la reconnaissance des interlocuteurs

B) Une communication tout au long de l'épreuve

- non pas « rassurer » mais « informer »

- informations fréquentes, exactes, aussi complètes que possible

- garder la cohérence des messages dans la durée (en reconnaissant sans retard les inévitables informations erronées)

Pour répondre à ces exigences, il faut disposer de solides points d'appui :

- un (ou des) porte-parole de haut rang, à la fois technicien(s) et décideur(s), préparé(s) à la communication médiatique

- un centre de presse bien identifié

- des outils de communication préparés à l'avance (des listes de correspondants, des donnés clés pour un certain nombre de scénarios éventuels, des « encadrés techniques » sur le secteur concerné, les accidents ou problèmes déjà connus)

Source : Patrick Lagadec  « Communication de crise, communication en crise », in M.Tubiana, C.Vrousos, C.Carde, J-P Pagès (dir.), Risque et société, Gif-sur-Yvette, (c)Editions Nucléon, 1999, pp198-202 (extraits).

c) l'exemple d'une campagne de communication contre la dengue aux Etats-Unis

L'efficacité d'une campagne de prévention dépend ainsi de l'adéquation du message aux différents publics concernés. Les autorités sanitaires doivent impérativement prendre en compte cette hétérogénéité des populations en adaptant le message préventif (notamment en le traduisant en espagnol ou en créole).

La qualité d'une campagne de communication de crise qui utilise les différents médias est un élément charnière comme en atteste l'expérience en Floride en 2009-2011. Les outils de communication ont permis de prévenir des risques sanitaires et de susciter une mobilisation citoyenne (à travers des actions de porte-à-porte au niveau du quartier, des réunions d'information dans les mairies).

Les autorités sanitaires de l'Etat de Floride ont organisé une conférence de presse quotidienne au cours de laquelle le décompte officiel du nombre de nouveaux cas d'infection était annoncé. De plus, les péages et les aires d'autoroute ont été réquisitionnés pour distribuer des produits anti-moustiques.

Le CDC indique également que la possibilité d'inspecter les logements sans l'accord des propriétaires améliore sensiblement la prévention des risques épidémiques. Les autorités sanitaires ont également mobilisé les agences de location de voitures et les hôtels en leur fournissant des brochures d'information à destination des voyageurs et des touristes.

Affiche annonçant le concours de posters organisé dans le cadre du plan de lutte contre la dengue en Floride, 2009-2011

En janvier 2011, le Monroe County Health Departement a lancé une initiative innovante intitulée ABCD « Action to Break the Cycle of Dengue » et destinée à rassembler plus de personnes dans la campagne de lutte contre l'infection par le virus en Floride. Une des actions emblématiques de ce programme d'éducation sanitaire à destination des enfants a été l'organisation d'un concours de poster « Fight the bite » (Combats la piqûre). Le programme ABCD comportait également des sessions de nettoyage dans le voisinage ou encore la création de personnages de dessin animé pour communiquer les informations de prévention aux enfants (et également aux parents).

La progression des cas de Chikungunya en France devrait sans doute conduire à une réflexion plus approfondie sur les conditions d'information des populations qui ignorent encore trop la présence de cette nouvelle menace sanitaire dans certaines régions de la métropole.

3. Approches croisées dans la compréhension des comportements collectifs
a) Connaître la réaction des populations

La réaction du public demeure la grande inconnue dans l'équation de la gestion des crises de santé publique liées aux maladies infectieuses émergentes.

« Il est fondamental de comprendre comment la population perçoit la menace et d'identifier la distribution des comportements, à risque et protecteurs, en fonction des différents groupes sociaux » a rappelé Michel Setbon lors de l'atelier de prospective. De plus, chaque maladie infectieuse émergente provoque des réactions différentes du public : deux victimes du SRAS ou de la légionellose peuvent susciter plus d'inquiétude que les 400 personnes décédées en 2011 des suites de la grippe (sur un total de 1380 cas graves selon l'Institut de veille sanitaire (INVS)).

Pour Françoise Weber, directrice générale de l'INVS, « La perception des menaces infectieuses par les citoyens dépend essentiellement de l'image préalable qu'ils se font des risques encourus, ceux-ci pouvant être subis ou choisis. Cette perception est en fait conditionnée par un contexte social et médiatique donné qui produit une échelle des risques propres à chaque pandémie ».

DEUX MODÈLES DE RÉPONSE AUX CRISES SANITAIRES

a) un modèle historique, utilisé pour le VIH, les hépatites B et C, le chikungunya est rétrospectif, épidémiologique, c'est-à-dire que la réponse est construite progressivement à l'aide des données collectées.

b) un modèle récent, utilisé pour la grippe aviaire H5N1 ou la grippe A/H1N1 est anticipatoire, la conception et la préparation de la réponse se déroulent avant la survenue.

Ces deux catégories de réponses souffrent d'une faiblesse commune : une vision top down, de haut en bas, qui ignore et néglige la réaction du public, tant au risque infectieux qu'à la réponse elle-même. Or, l'individu juge l'un et l'autre à travers la perception qu'il a du risque, bien distincte de l'évaluation des experts.

b) La mauvaise prise en compte des réactions du public par les plans sanitaires

Selon une étude réalisée en 200419(*) à partir d'une simulation de crise, si une épidémie de variole se produisait aux Etats-Unis, seuls deux Américains sur cinq suivraient les instructions officielles. Ce constat traduit l'inadéquation des dispositifs mis en place par les autorités sanitaires qui ne sont manifestement pas en phase avec les réactions du public.

L'émergence d'agents infectieux inconnus peut en outre conduire à des comportements différenciés des populations, de la passivité à la peur, en passant par la panique. La communication des autorités sanitaires doit pleinement prendre la mesure des réactions de la population. Eviter la panique est un objectif clé de la gestion de crises sanitaires du fait de son caractère très contagieux et destructeur. En pratique, toutefois, la panique est relativement rare.

Dans l'histoire des crises sanitaires, les paniques sont en réalité fort rares -à moins qu'interviennent d'autres éléments comme par exemple le millénarisme ou autres "hystéries collectives" de nature religieuse-. Des études réalisées aux Etats-Unis lors des tremblements de terre en Californie ou de l'interruption des livraisons des doses de vaccins durant les épidémies de grippe hivernale montrent que le public panique peu. Au contraire, les petits groupes ont tendance à s'organiser pour faire face en attendant les secours. Les psycho-sociologues appellent cela des "comportements collectifs émergents".

Au contraire, quand les autorités paniquent, prises au piège de leur politique du secret, comme en Chine au moment du SRAS, c'est alors que des mouvements violents agitent la société. Cette panique des autorités vient elle aussi d'un manque de préparation ex ante, comme d'ailleurs des défaillances du système administrativo-politique : faiblesse du ministère de la Santé de Pékin face aux administrations provinciales, corruption, défaut de communication horizontale (entre les différents services de santé publique), politique du secret.

La rareté relative d'une hypothèse de panique généralisée du public face à une émergence implique de diversifier les types de message. Lorsqu'il y a vraiment lieu de paniquer, les autorités en charge de la gestion de crise ne doivent pas chercher à « rassurer » (« Nous ne savons rien mais ce n'est pas grave ») à tout prix. Ces déclarations « rassurantes » sont justement les plus susceptibles de faire paniquer le public. La meilleure manière de gérer les paniques est de faire le point sur la situation en temps réel aux citoyens de manière claire, en reconnaissant que la menace sanitaire est une source légitime d'angoisse et leur dire ce qu'ils peuvent faire pour s'en protéger.

Contrairement aux idées reçues, les réticences du public à suivre les instructions ne sont pas liées à son ignorance, son appréhension voire même de sa panique. Les causes de l'échec annoncé de la réponse des autorités sanitaires face à une épidémie de variole sont à chercher ailleurs : essentiellement dans l'absence de participation du public dans l'élaboration des plans. Cette mise à l'écart du public diminue la portée opérationnelle du plan en ne prenant que partiellement en compte les risques auxquels pourraient être confrontée la population.

Le protocole d'urgence recommandait aux citoyens de se rendre immédiatement dans un centre de vaccination pour être immunisé contre la variole-une maladie très contagieuse. Or, il s'est avéré que ces instructions exposaient 50 millions d'Américains à des risques de complication suite à la vaccination (les femmes enceintes, les très jeunes enfants, les personnes séropositives). Par ailleurs, deux tiers des personnes interrogées20(*) par les chercheurs ont déclaré qu'elles auraient peur de se rendre dans un centre de vaccination parce qu'elles seraient en contact avec un grand nombre d'inconnus susceptibles de les infecter.

En France, la campagne de vaccination contre la grippe A/H1N1 lancée fin 2009 par le Gouvernement s'est heurtée au désintérêt des Français dû au fait que la grippe n'a jamais représenté une menace particulièrement forte à leurs yeux. Ainsi, une semaine avant l'ouverture des centres des vaccinations en novembre 2009, seuls 14 % ont déclaré vouloir se faire vacciner contre la grippe A. Cette réaction des Français vis-à vis de la vaccination résulte de l'interaction de trois facteurs : la crainte des effets secondaires du vaccin, la défiance de la population à l'égard de l'autorité politique et, par extension, aux autorités sanitaires et la nécessité du public de « pouvoir accorder sa confiance en face-à-face dans le cadre d'une relation interpersonnelle durable » 21(*), en l'espèce son médecin traitant. Plus largement, les professionnels de santé, qui sont des intermédiaires indispensables pour assurer l'adhésion du public, ont émis des réserves croissantes quant à l'opportunité de se faire vacciner22(*).

Des études réalisées en France durant la pandémie grippale de 2009 ont montré de manière convergente que la décision de se faire vacciner est une décision individuelle mais qu'elle s'appuie sur deux canaux de prescription : l'avis des proches et l'avis du médecin traitant. Une campagne de prévention qui ignorerait le fait que les médecins traitants sont des « prescripteurs de comportement » serait probablement d'une efficacité limitée. La perception des risques par le médecin conditionne celle de leurs patients et influence leur attitude vis-à-vis de la vaccination.

c) Quelles perspectives pour une meilleure compréhension des comportements collectifs ?

Quel que soit le modèle sélectionné, la capacité de la réponse à réduire le risque épidémique dépend dans une large mesure des comportements adoptés par la population exposée. Les résistances aux changements de comportements peuvent être prédites à l'aide de méthodes robustes. L'objectif est de connaître la distribution de leurs déterminants afin d'adapter les programmes. Le problème vient du caractère dynamique du processus : la perception du risque et les comportements de la population varient et évoluent dans le temps.

En définitive, l'anticipation ne produira les résultats espérés que si l'on tient compte de la perception du risque et des comportements de la population comme de leur évolution.

C'est ainsi que l'on pourra adapter les messages et les programmes en fonction de l'identification des groupes les plus vulnérables, qui sont les moins inquiets. Dans le cadre d'enquêtes sur le terrain à la Réunion, Michel Setbon a mis en avant que les populations les plus défavorisées étaient les plus susceptibles de mêler des éléments de connaissances biomédicales et des croyances populaires plus ou moins surnaturelles qui constituent un obstacle à la prévention.


* 18 Les quarantaines ne sont d'aucune utilité contre la grippe. Les mesures "non médicales" de lutte contre une pandémie font l'objet d'une nouvelle évaluation de puis 2006 (groupe de travail OMS). La seule chose de sûre est que toute généralisation est exclue ici. Les quarantaines ont été efficaces en 2003 parce que le SRAS était beaucoup moins contagieux que la grippe (même si R0 était plus élevé), parce que la période contagieuse concernait la deuxième semaine après l'intervention des symptômes, alors que les patients étaient le plus souvent hospitalisés et parce que les enfants n'étaient pas des vecteurs puissants de dissémination de l'infection comme pour la grippe.

* 19 Redefining Readiness : Terrorism Planning Through the Eyes of the Public, 2004

* 20 L'étude ayant donné lieu à une enquête téléphonique auprès de 2545 personnes sélectionnées de façon aléatoire.

* 21 Patrick Peretti-Watel, La société du risque, La Découverte, 2010, pp-75-78.

* 22 Une consultation des infirmiers par le syndicat national de ces personnels (SNPI) réalisée en octobre 2009 faisait apparaître que 65 % d'entre eux s'opposaient à la vaccination.