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Projet de loi relatif à la bioéthique

30 mars 2011 : Bioéthique ( rapport - première lecture )

II. CONTRIBUTIONS REMISES AU RAPPORTEUR

Rapport de Pierre Jouannet de l'Académie nationale de médecine

ACADÉMIE NATIONALE DE MÉDECINE

16, RUE BONAPARTE - 75272 PARIS CEDEX 06

TÉL : 01 42 34 57 70 - FAX : 01 40 46 87 55

_______

Rapport sur le projet de loi relatif à la bioéthique adopté à l'Assemblée Nationale en première lecture le 15 février 2011

Pierre Jouannet

Après avoir adopté un rapport intitulé « Réflexions relatives au rapport 2235 de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique » (1), document qui comportait de nombreux commentaires et propositions de modifications, l'Académie nationale de médecine avait formulé en décembre 2010 des « Remarques sur le projet de loi N° 2911 relatif à la bioéthique présenté au conseil des ministres le 20 octobre 2010 (2).

L'Académie Nationale de médecine est conduite à faire part des nouveaux commentaires et réflexions que lui inspire le projet de loi adopté en première lecture le 15 février 2011 tout en rappelant les anciens.

L'Académie nationale de médecine souligne à nouveau qu'un juste équilibre doit être trouvé en matière de bioéthique entre ce qui relève du domaine législatif ou réglementaire et ce qui est de la responsabilité des professionnels au plan des questions techniques et de l'éthique qui s'y rattache. Il en est notamment ainsi des guides de bonne pratique et des listes d'examens ou des procédures dont l'autorisation pat arrêté ministériel ne s'impose pas.

Passant en revue les 9 titres de chapitres qui se succèdent dans ce projet de Loi, elle a porté son attention sur plusieurs de leurs articles et suggère d'y apporter des modifications ou des précisions complémentaires. Elle rappelle qu'elle a adopté le rapport de Jean-Yves Le Gall et Raymond Ardaillou sur « Cellules souches et perspectives thérapeutiques » (3) avec des conclusions rappelées en annexe.

Les différents titres du projet de loi font ainsi l'objet des remarques qui vont suivre.

Titre 1 : examen des caractéristiques génétiques

Article 2 : les règles de bonne pratique doivent-elles être définies avec précision par arrêté ministériel alors qu'elles sont susceptibles d'évoluer rapidement avec les progrès des techniques ? Une mise à jour régulière par l'Agence de la Biomédecine apparaît préférable.

Article 4 quater : l'abrogation de l'ordonnance n° 2010-49 n'a aucune relation avec l'examen des caractéristiques génétiques ni avec la bioéthique. L'Académie nationale de médecine sera amenée à se prononcer par ailleurs sur ce texte qui a surtout pour objet d'instituer la biologie médicale comme spécialité à part entière et de préciser les conditions de son exercice.

Titre 2 : organes et cellules

Article 5 : l'Académie nationale de médecine approuve la disposition autorisant qu'un prélèvement d'organe puisse être réalisé chez toute personne ayant un lien affectif étroit, stable et avéré avec le receveur ainsi que le don croisé d'organe.

Article 5 quater : La reconnaissance symbolique de la Nation devrait être étendue aux donneurs de tissus et de cellules destinés à autrui.

Article 7 : L'ANM apprécie que les dispositions de cet article qui concernent les cellules du sang de cordon et du sang placentaire aient été étendues aux cellules du cordon et du placenta comme cela était recommandé dans un rapport antérieur de l'Académie (4).

Titre 3 : diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire et échographie obstétricale et foetale

Article 9 : La liste des examens prévue à l'article L 2131-1-V.-, dont la nature est susceptible de pouvoir évoluer rapidement en fonction des connaissances et des évolutions techniques, devrait être établie plutôt par l'Agence de la Biomédecine que par arrêté ministériel.

L'Académie nationale de médecine continue à s'interroger sur le sens des termes « à intérêt collectif » caractérisant les établissements cités dans l'article L 2131-1-VII.- et hébergeant les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal. S'agit-il d'établissements de santé « à but non lucratif » comme le prévoit la législation actuelle ?

Article 12 bis : Il conviendrait que le rapport soit étendu à toute forme de trisomie et d'anomalie cytogénétique

Titre 5 : anonymat du don de gamètes

Articles 14 à 18 : L'Académie nationale de médecine approuve la suppression des articles 14 à 18 et apprécie que ses recommandations aient été prises en compte.

Article 18 bis (nouveau) : Le respect du principe de l'anonymat devrait impliquer que toutes données relatives aux donneurs et permettant de les identifier ne soient pas conservées dans les dossiers médicaux au-delà de la naissance des enfants issus du don. Ceci ne devrait pas empêcher que tout élément du donneur (par exemple l'ADN) pouvant présenter un intérêt médical ultérieur éventuel puisse être conservé sans référence au donneur permettant de l'identifier.

Titre 6 : assistance médicale à la procréation

Article 19 A (nouveau) : Prendre des mesures pour favoriser le recrutement des donneurs de gamètes, en autorisant la conservation de gamètes en vue d'utilisation personnelle ultérieure en dehors de tout contexte pathologique, est une intention louable. La complexité des questions éthiques, médicales et pratiques suscitées par les nouvelles dispositions législatives relatives au don d'ovocyte, apparemment séduisantes et intéressantes à première vue, ne permet pas à l'ANM de se prononcer sur leur bien fondé dans un délai aussi court. Néanmoins l'ANM ne peut que formuler ses réserves face à des dispositions qui pourraient être comprises par les femmes comme un « encouragement » à procréer de plus en plus tard.

Afin d'améliorer la pratique du don d'ovocyte en France, il serait préférable d'allouer aux centres autorisés les moyens nécessaires à un accueil et une prise en charge satisfaisante des donneurs de gamètes et à développer des campagnes plus vigoureuses d'informations et de sensibilisation au don de gamète.

Article 19 : La nouvelle rédaction de l'article L 2141-1 du CSP définissant l'Assistance Médicale à la Procréation (AMP) introduit une modification majeure en incluant la conservation des gamètes et des tissus germinaux parmi les actes étant de son ressort. Dans la loi actuelle, ces actes de conservation, considérés comme étant « en vue de la réalisation d'une AMP », sont inscrits dans un article séparé (L2141-11).

Assimiler la conservation des gamètes et des tissus germinaux à une AMP donne lieu à confusion car ces actes ont pour but de préserver la fertilité et non de procréer. Dans certains cas, la conservation n'est pas suivie d'une AMP. C'est le cas par exemple quand du tissu ovarien conservé fait l'objet d'une autogreffe pour que la fertilité puisse s'exprimer naturellement.

De plus et surtout, la nouvelle rédaction de la loi devrait conduire à appliquer à la conservation des gamètes et des tissus germinaux toutes les dispositions concernant l'AMP, ce qui est impossible. En effet ces conservations sont très fréquemment entreprises pour des personnes ne vivant pas en couple ou n'étant pas en âge de procréer.

Par ailleurs le projet d'article L 2141-1 prévoit que « la liste des procédures biologiques utilisés en AMP est fixée par arrêté du ministre... ». Cette disposition, qui n'a aucun lieu d'être, risque de constituer un frein et un handicap majeur pour une prise en charge thérapeutique efficace des patients basée sur les évolutions techniques et scientifiques validées.

Plutôt que de privilégier une approche réglementaire particulièrement complexe, l'autorisation de procédures biologiques dont l'évolution est du ressort de l'expertise médicale et des bonnes pratiques, pourrait être confiée à l'Agence de la Biomédecine. Il conviendrait par ailleurs que le 2° de l'article L 1418-1 de la loi, qui donne mission à l'ABM de proposer toute orientation et mesure adaptée au développement des connaissances et des techniques, soit mis en oeuvre.

La technique de congélation ultra-rapide des ovocytes a un intérêt potentiel indéniable. Il est cependant surprenant qu'une technique biomédicale (qui de plus n'est qu'une technique parmi d'autres) soit autorisée par voie législative. Une nouvelle procédure de ce type devrait être autorisée par l'Agence de la Biomédecine sur la base d'une expertise médicale et scientifique rigoureuse et après validation par son conseil d'orientation dans le respect des principes fondamentaux de la bioéthique.

L'Académie nationale de médecine recommande donc la suppression des points 1 à 6 de l'article 19 du projet de loi.

Article 20 bis (nouveau) :

Les spermatozoïdes pouvant être aussi utilisés par fécondation in vitro, il est proposé d'ajouter « et à la fécondation in-vitro » après insémination dans les points 2 et 3.

Il est proposé d'ajouter « A titre exceptionnel » au début de la première phrase du point 4

Titre 7 : recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires

Article 23 : Comme elle l'a déjà recommandé, l'Académie nationale de médecine souhaite que les recherches sur les embryons surnuméraires sans projet parental puissent être conduites à des fins médicales et scientifiques. Faut-il rappeler que les applications médicales découlent souvent de découvertes fondamentales ? De même la notion de  l'absence d'alternative  est impossible à apprécier et freine dangereusement la créativité en recherche médicale. Elle doit être supprimée.

L'ANM réaffirme que l'interdiction de la recherche sur l'embryon ne peut être maintenue par principe.

Bien que de nouvelles dispositions aient été introduites autorisant des « études », elles restent source d'ambiguïté. Quelles sont les limites des études et des recherches ? Peut-il y avoir des études qui ne répondent pas aux normes et aux exigences de toute recherche biomédicale ? Ne vaudrait-il pas mieux distinguer les recherches sans bénéfice pour l'embryon (comme les recherches qui utilisent des cellules souches embryonnaires) et les recherche bénéficiant à la connaissance et à la prise en charge de la période embryonnaire ? Ces dernières pourraient être réparties en deux catégories, les recherches avec bénéfice direct pour l'embryon (similaires aux recherches cliniques réalisées à d'autres époques de la vie et pouvant être suivies d'un transfert de l'embryon dans l'utérus) et les recherches sans bénéfice direct pour l'embryon dont l'objet serait uniquement d'améliorer les connaissances sur les états et les fonctions embryonnaires normales et pathologiques. Ces dernières ne pourraient conduire au transfert de l'embryon dans l'utérus. L'Académie nationale de médecine regrette que l'embryon, et ses cellules, continuent à n'être essentiellement considérés que comme un « matériau » pour des recherches à d'autres finalités que celles liées à son intérêt propre.

La procédure d'autorisation des protocoles d'étude par l'Agence de la Biomédecine est adéquate

La possibilité offerte aux ministres chargés de la santé et de la recherche d' « interdire ou de suspendre la réalisation d'un protocole lorsque sa pertinence scientifique n'est pas établie ou lorsque le respect des principes éthiques n'est pas assuré » est incompréhensible. En effet, c'est bien en fonction de la « pertinence scientifique » du projet d'étude et en s'étant assurée de ses « conditions de mise en oeuvre au regard des principes éthiques » que l'Agence de la Biomédecine accordera son autorisation Selon quels autres critères les ministres prendront- ils leur décision ? Si cette disposition était maintenue, l'interdiction ou la suspension ministérielle devrait être au moins motivée.

Les recherches mentionnées au point 9 de l'article devraient pouvoir être réalisées à partir de toute cellule embryonnaire et non seulement à partir de cellules souches embryonnaires.

Enfin la loi ne prévoit aucune disposition organisant la conservation et la distribution d'embryons et de cellules embryonnaires pour la recherche. Actuellement, plus de 10 000 embryons sans projet parental et donnés à la recherche par leurs géniteurs, sont conservés congelés dans la centaine de laboratoires français autorisés. En l'absence de toute organisation, ces embryons ne sont pratiquement pas utilisables. Aussi serait-il nécessaire de prévoir des structures spécialisées équivalentes aux centres de ressource biologique qui seraient autorisés à conserver et à distribuer des embryons pour la recherche et qui pourraient assurer cette activité dans les meilleures conditions techniques, sanitaires et éthiques.

Titre III bis : Neurosciences et imagerie cérébrale

Les règles de bonne pratique prévues à l'Art L 1134-1 devraient être définies par l'Agence de la Biomédecine et non par arrêté ministériel pour les mêmes raisons que celles évoquées plus haut.

Titre VII ter : Application et évaluation de la loi relative à la bioéthique

Article 24 quater (nouveau) : Il sera probablement impossible d'élaborer un référentiel capable d'évaluer la qualité des tests génétiques proposés sur internet. Il serait préférable de prévoir une information du public pour le mettre en garde contre des techniques incertaines, non validées et non contrôlées

Points présents dans les 95 propositions du rapport 2235 de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique (5) et négligés dans le présent projet de loi

1- Les centres de ressource biologique

Il nous semble important selon les recommandations formulées dans un précédent rapport de l'Académie (6) de faciliter les prélèvements post-mortem et pour cela d'alléger les procédures régissant le transport des cadavres du lieu du décès au centre où l'autopsie scientifique et les prélèvements pourront être effectués. De même, la création d'un métier de « technicien d'autopsie et de biothèque » paraît devoir s'imposer pour pallier ce manque à l'instar de ce qui existe dans de nombreux pays, par exemple le Canada où ils sont dénommés « prosecteurs ». En effet, les médecins spécialisés en anatomie pathologique trop peu nombreux dans notre pays ne peuvent se charger de cette tâche.

Il convient aussi d'assouplir les conditions d'étude à partir des prélèvements effectués chez des donneurs vivants. Si le donneur vient à décéder, l'utilisation des prélèvements dans des recherches non prévues initialement doit pouvoir s'effectuer librement. Si le donneur est toujours en vie et qu'il a reçu une information complète et donner son consentement, les études secondaires doivent être autorisées sous réserve que les données obtenues soient rendues anonymes pour l'étude concernée.

La création de collections d'échantillons à partir de prélèvements effectués à des fins diagnostiques ne doit pas nécessiter l'autorisation d'un comité de protection des personnes dont les missions doivent être uniquement de protéger des personnes se prêtant à des travaux de recherche. La seule autorisation administrative doit suffire après avis du Comité consultatif sur les ressources biologiques dépendant du Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.

2- Les analyses génétiques

Les autorisations d'analyse du génome par des laboratoires agréés doivent être permises en matière civile lorsque les familles souhaitent identifier des ossements de parents à la suite d'accidents ou de la découverte de charniers, et cela afin de les transférer dans une nouvelle sépulture

3- La brevetabilité des éléments et produits du corps humain.

Il convient de préciser que, si les cellules souches humaines ne sont pas brevetables, les procédés permettant de les obtenir de façon industrielle et leur utilisation le sont.

4- Les techniques d'imagerie cérébrale

L'utilisation des techniques d'imagerie cérébrales à des fins de recherche scientifique et, non seulement médicales, en particulier chez le sujet sain doit être autorisée après examen du protocole de recherche par un comité de protection des personnes. Quand ces recherches impliquent des enfants, les protocoles devraient être soumis à l'approbation du conseil d'orientation de l'Agence de la Biomédecine.

Références

1- Yves CHAPUIS,  Pierre JOUANNET et Raymond ARDAILLOU. Réflexions relatives au rapport d'information n° 2235 de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique. Rapport adopté le 22 juin 2010. En ligne dans : www.academie-medecine.fr

2- Yves CHAPUIS,  Pierre JOUANNET et Raymond ARDAILLOU. Remarques sur le projet de loi N° 2911 relatif à la bioéthique présenté au conseil des ministres le 20 octobre 2010. En ligne dans : www.academie-medecine.fr

3- Jean-Yves LE GALL et Raymond ARDAILLOU. Cellules souches et perspectives thérapeutiques. En ligne dans : www.academie-medecine.fr

4- Jacques CAEN. Les cellules souches du cordon et du placenta : de la recherche aux applications thérapeutiques. Bull. Acad. Natle Méd, 2010 : 194 ; 141-152.

5- Jean LEONETTI. Rapport d'information N° 2235 de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique. En ligne dans : www.assemblee-nationale.fr

6- Jean-Jacques HAUW, Raymond ARDAILLOU. Modifications à apporter à la législation sur les centres de ressources biologiques.  Bull. Acad. Natle Méd, 2009 : 193 ; 729-738.

Annexe : recommandations figurant en fin du rapport de JY Le Gall et R Ardaillou (3)

« L'Académie nationale de médecine tient à rappeler et préciser ses prises de position antérieures dans le domaine des cellules souches embryonnaires provenant d'embryons surnuméraires, non transférables ou soumis à DPI :

1- Supprimer le principe d'interdiction de la recherche sur l'embryon et donc ne pas maintenir le régime dérogatoire prévu dans la loi de bioéthique ; autoriser l'utilisation des cellules souches embryonnaires à des fins de recherche sous le contrôle de l'Agence de la biomédecine en remplaçant le terme «finalité thérapeutique» par «finalité médicale ou scientifique» et en supprimant la référence à l'absence d'alternative.

2- Supprimer les entraves à l'importation et à l'exportation des lignées en dérivant.

3- Elargir le domaine des recherches pour lesquelles les couples devraient pouvoir donner leur consentement en l'absence de projet parental : recherches pour lutter contre la stérilité et améliorer les méthodes d'assistance médicale à la procréation, recherches pour améliorer les connaissances sur le développement embryonnaire, recherches sur les cellules souches embryonnaires et leurs dérivés.

4- Créer un nombre restreint de centres de ressource biologique dédiés à la collecte des embryons surnuméraires, au stockage des embryons et des cellules embryonnaires, à la préparation des cellules embryonnaires et à leur distribution. Ces centres qui devraient être soumis à un strict contrôle seraient organisés sous forme de réseau de banques locales ou de structure centralisée telle le « UK stem cell bank »

5- Interdire la création d'embryons transgéniques ou chimériques.

6- Promouvoir les recherches sur les cellules souches mésenchymateuses du cordon et du placenta tant dans le domaine fondamental que pré-clinique ».

Audition du docteur Patrick Leblanc du Comité pour sauver la médecine prénatale

Audition de Jean-René Binet, professeur de droit privé à l'université
de Franche-Comté, membre de l'Institut universitaire de France

Audition Sénat, 23 mars 2011

Jean-René Binet, Professeur de droit privé à l'Université de Franche-Comté, Membre de l'Institut universitaire de France

Monsieur le Rapporteur de la Commission des affaires sociales,

Mesdames et Messieurs les Sénateurs,

Mesdames, Messieurs,

Les questions posées à la société par le développement des sciences et des techniques dans le domaine médical, qui constituent le domaine de la bioéthique, sont rarement simples. Il est par conséquent exclu de vouloir en suggérer devant vous une approche simpliste. J'aimerais, si vous le permettez, situer le projet de loi sur lequel vous avez à vous prononcer, au regard de deux aspects qui me semblent importants en vue des conciliations de valeurs auxquelles conduisent inéluctablement les réflexions de la bioéthique lorsqu'il s'agit de prendre en compte les progrès scientifiques et techniques. J'envisagerai d'abord les structures de la filiation (I) puis les exigences de cohérence et de prudence des choix législatifs (II).

I. Progrès scientifiques ou techniques et stabilité des structures de la filiation

Le projet de loi adopté par l'assemblée nationale consacre de nombreuses dispositions à l'assistance médicale à la procréation. On peut les envisager tour à tour, comme autant de détails ou, en prenant un peu de recul, tenter de discerner la philosophie générale qui s'évince du dispositif adopté en 199418(*) et essentiellement conforté en 200419(*).

A/ Philosophie générale : l'exigence d'une filiation crédible

Lorsque le législateur a été conduit à se prononcer sur l'admission des techniques de procréation médicalement assistée, il avait globalement le choix entre deux grandes options :

· il pouvait consacrer et accompagner une évolution des structures de la filiation vers un modèle largement fondé sur l'artifice et la prise en compte des volontés individuelles ;

· ou considérer que l'intrusion de l'artifice dans la procréation devait ménager les structures essentielles de la filiation pour assurer à l'enfant une filiation crédible.

Tant en 1994 qu'en 2004, le législateur a fait le choix clair de la filiation crédible. Concrètement, qu'il soit né d'un procédé d'assistance médicale à la procréation n'empêche pas l'enfant de se représenter comme conçu et né de ceux que la loi institue comme ses parents. Ce qui peut sembler une évidence peut être démontré par l'examen des conditions posées par la loi :

· la demande doit être portée par un couple ;

· le couple doit être formé par un homme et une femme

· vivants

· en âge de procréer

Il ne s'agit alors nullement d'organiser nécessairement un mensonge dont les conditions de conception de l'enfant seraient l'objet. Il s'agit, plus simplement, de permettre à l'enfant né dans ces conditions de pouvoir désigner son père et sa mère en disant : voici mon père, voici ma mère ; et de faire en sorte qu'il puisse y croire, même lorsqu'il sait que sa venue au monde doit quelque chose à une technique d'assistance impliquant un tiers donneur.

B/ Questions soulevées par le projet de loi

Au regard de cette importante fiction20(*), qui n'est pas le fruit d'un caprice législatif mais de la nécessité anthropologique d'instituer les personnes, le projet de loi reste, pour l'essentiel conforme à son esprit. Deux points méritent toutefois des réserves.

1/ Le premier concerne le transfert d'embryons post-mortem.

Contrairement à ce que la plupart des rapports préalables à la saisine de l'Assemblée nationale pouvaient laisser penser, les députés ont décidé d'autoriser le transfert d'embryons post-mortem21(*).

L'hypothèse est celle d'un couple engagé dans un processus de fécondation in vitro en vue de la réalisation d'un projet parental. Un ou plusieurs embryons sont créés à partir des gamètes de l'homme et de la femme, mais un sort cruel vient contrarier le projet de ce couple : l'homme décède. En l'état actuel du droit, la femme ne peut poursuivre seule ce projet d'enfant commencé à deux. Aucun des embryons conservés ne pourra lui être implanté. Les dispositions adoptées par l'assemblée nationale visent à autoriser, sous certaines conditions, l'implantation de cet embryon pour permettre à la femme de devenir mère. Si l'on considère la situation sous l'angle de cette femme, une telle disposition peut être vue comme une réponse à une détresse vécue. Toutefois, la femme n'est pas seule concernée dans ce dilemme. La filiation des enfants nés dans de telles conditions sera bouleversée, l'enfant venant au monde trop tard pour ignorer que son père était déjà mort lorsque commença sa vie utérine. En effet, l'implantation devant intervenir entre six et dix-huit mois après le décès du père, l'enfant viendra au monde au plus tôt un an et demi après la mort de son père. Au regard de l'exigence de crédibilité de la filiation, ces dispositions constituent une rupture dont il est important de prendre la mesure : il n'y a aujourd'hui pas de distinction entre les enfants issus de procréation naturelle et ceux dont les parents ont bénéficié d'une assistance technique. Et, si la vie les prive parfois, trop tôt, de l'un de leurs parents, tous peuvent au moins se penser comme des enfants issus de vivants et non de morts. Il me semble que lorsque le législateur souhaite s'emparer des questions procréatives pour y donner une place - si minime fût-elle - à l'artifice et la fiction qui sont parfois la magie du droit, il doit s'abstenir de programmer la fatalité. Dès lors qu'on a le choix, il faut exiger le meilleur pour les enfants. C'est d'ailleurs ce qui existe en matière d'adoption : nul ne peut adopter s'il ne remplit les conditions nécessaires à l'accueil et à l'éducation de l'enfant. C'est la raison pour laquelle le décès de l'un des membres du couple doit faire obstacle à la poursuite du projet parental.

2/ Le second point qu'il me semble important d'évoquer devant vous concerne l'alignement de la situation des couples pacsés sur les couples mariés en matière de recours à l'assistance médicale à la procréation. Pour l'instant, la loi opère une distinction essentielle entre d'une part, les couples unis par le mariage et, d'autre part, ceux qui ne le sont pas. Alors que les premiers n'ont pas à faire la preuve de leur stabilité, les seconds doivent établir une durée de vie commune de deux ans pour pouvoir être candidats à l'assistance médicale à la procréation. Le projet de loi, supprime l'exigence de vie commune de deux ans pour les partenaires liés par un PACS22(*). Ce faisant, il considère donc que le lien issu du mariage et celui qui est créé par le PACS sont de même nature. Or, il n'en est rien. En effet, ainsi que l'a retenu la commission des lois constitutionnelles du Sénat dans un rapport du 24 février 2010,23(*) « le mariage et le PACS n'apportent pas le même degré de protection juridique aux membres de la famille :

· le PACS est un contrat essentiellement patrimonial, sans destination familiale spécifique, à la différence du mariage qui est tout entier construit autour du projet familial ;

· contrairement au mariage, le PACS ne prévoit ni la protection du partenaire le plus vulnérable, par un mécanisme de prestation compensatoire, ni l'intervention systématique du juge pour se prononcer, en cas de séparation des parents, sur les conditions d'exercice de l'autorité parentale. À cet égard, le rapporteur a observé qu'une approche statistique des cas de séparation de couples mariés et non mariés montre la stabilité plus grande du couple marital par rapport aux autres types d'union ».

C'est la raison pour laquelle a été expressément rejetée l'ouverture de l'adoption aux couples unis par un PACS.

Les mêmes causes devant produire les mêmes effets, cet alignement devrait être rejeté par votre assemblée.

J'en viens à mon second point.

II. Progrès scientifiques ou techniques et cohérence ou prudence des choix législatifs

En matière de bioéthique autant - sinon plus - qu'en tout autre, le législateur doit respecter les exigences de cohérence de son dispositif (A) et de prudence à l'égard des pratiques qu'il autorise (B).

A/ S'agissant de la cohérence, j'envisagerai deux points qui me semblent liés : le principe d'interdiction des recherches sur l'embryon et la question de la légitimité de la congélation des embryons.

1/ Il est parfois soutenu que le régime qui prévaut actuellement en matière de recherche sur l'embryon serait incohérent voire, hypocrite : la loi affirmant un principe pour l'assortir immédiatement d'une exception. En réalité, loin d'être incohérent, ce cadre est parfaitement conforme aux objectifs que le législateur s'est assigné.

Il est important de garder en mémoire les raisons qui ont conduit à s'interroger sur la légitimité de ces recherches.

A l'origine, c'est-à-dire avant la loi, ce sont les acteurs du secteur qui ont établi leurs propres règles de fonctionnement et les principes qui devaient régir leurs activités. Au titre de celles-ci, ils ont décidé de procéder à la fécondation d'un nombre plus important d'embryons qu'il ne pourrait y avoir d'enfants en résultant. Cette orientation tenait alors à des raisons techniques liées au faible taux de réussite des grossesses après fécondation in vitro et à l'impossibilité de congeler les ovocytes. Ces embryons en surnombre, qualifiés de surnuméraires, ont alors été stockés dans l'attente d'un hypothétique projet parental. L'existence de ce stock d'embryons a rapidement suscité une interrogation profonde sur leur statut ontologique et juridique. Elle a surtout incité les acteurs des techniques d'assistance médicale à la procréation à vouloir les utiliser à des fins différentes de celles qui avaient présidé à leur création, singulièrement à des fins expérimentales. En l'absence de loi ou de règlement précis sur la question, c'est d'abord par la voie contractuelle que les CECOS ont organisé cette possibilité : les couples candidats à l'assistance médicale à la procréation étaient informés de la possibilité de la fécondation d'un nombre important d'embryons et étaient invités à consentir à l'abandon de ces embryons pour la conduite de projets de recherche24(*).

Lorsque en 1994 le législateur a adopté les lois de bioéthique, il a estimé qu'il ne fallait pas s'enferrer dans des discussions interminables sur le statut juridique de l'embryon. Prenant acte de sa nature - le début d'une vie humaine pouvant se développer et donner naissance à une personne - il a entendu rappeler les obligations de respect qu'il méritait.

C'est pour cette raison qu'ont été affirmés plusieurs principes au nombre desquels figurent l'interdiction de la création d'embryons à des fins étrangères à l'assistance médicale à la procréation et l'interdiction des recherches sur l'embryon.

Cette dernière solution a suscité une opposition d'une partie de la communauté scientifique qui a estimé qu'elle entrainerait un retard de la France sur le plan des thérapies espérées des recherches désormais interdites dans l'hexagone.

Dès lors, le problème a resurgi avec acuité lors de la révision de 2004.

De nouveau, la loi a entendu manifester son attachement à la valeur essentielle de non instrumentalisation de la vie humaine à ses tout débuts en réaffirmant le principe d'interdiction des recherches sur l'embryon. Toutefois, parce que certains scientifiques estimaient être très proches de résultats thérapeutiques prometteurs, il a été décidé de créer un régime temporaire de cinq années pendant lequel des recherches sur les cellules souches embryonnaires pourraient être autorisées à certaines conditions. Ce régime est en vigueur depuis la publication du décret d'application du 6 février 2006.

Au titre des conditions posées, il est prévu que ces recherches doivent poursuivre un intérêt thérapeutique majeur, que cet objectif ne puisse être poursuivi par une voie alternative d'efficacité comparable, que les recherches soient entreprises sur des embryons surnuméraires ou des cellules issues d'embryons surnuméraires - avec le consentement de leurs géniteurs -, par des équipes spécialement autorisées par l'agence de la biomédecine. L'idée était de pouvoir comparer, avec un recul de cinq années, les résultats obtenus grâce à ces recherches et ceux des recherches conduites sur les cellules souches adultes. Le parlement avait fixé la règle suivante : au moment de la prochaine révision, nous verrons s'il convient de proroger ce régime temporaire, parce qu'il a donné des résultats tangibles ne pouvant être atteints autrement ou s'il convient d'y mettre fin parce que les recherches sur les cellules souches adultes s'avèrent plus prometteuses. Que faire aujourd'hui ?

Faut-il remettre en cause le principe d'interdiction des recherches sur l'embryon humain ?

Faut-il ou non abandonner le principe d'interdiction des recherches sur l'embryon ? La réponse à la question dépend de considérations de plusieurs ordres. Les unes relèvent des convictions morales ou religieuses que chacun peut avoir et qui ont nécessairement leur place dans un débat portant sur des questions qui engagent l'avenir de l'homme et de la société. Les autres dépendent de l'utilité que certains assignent à ce type de recherches et qui ont également leur place dans le débat. J'aimerais quant à moi me situer à un niveau uniquement juridique.

Si la question se pose avec tant d'acuité et depuis si longtemps, c'est parce que la recherche envisagée passe nécessairement par la destruction de l'embryon. Il est alors important de s'interroger sur la valeur juridiquement protégée à laquelle cette destruction porte atteinte. Quelle est-elle ?

Pour la trouver, il est fréquent d'aborder la question par le prisme de la personnalité juridique. L'embryon n'en étant pas doté, parce que la personnalité s'acquière par la naissance, certains en tirent la conclusion qu'il ne peut être considéré que comme une chose.

S'agissant du début d'une vie humaine, la solution ne convainc pas.

Les ressources du droit sont fort heureusement plus riches et, si l'on cherche à les mobiliser, on peut trouver une excellente solution à l'article 16 du Code civil qui prévoit que la loi « garantit le respect de l'être humain dès le commencement de sa vie ». Cette vision juridique de l'embryon comme étant un « être humain » est communément partagée par la doctrine, même si il y a des exceptions. Elle est par ailleurs tout à fait conforme aux données scientifiques et aux définitions qu'on peut lire dans la plupart des dictionnaires.

La question de l'interdiction des recherches sur l'embryon doit donc être envisagée au regard de la nécessité, pour la loi, de garantir son respect. En 1994, alors que la loi inscrivait ce très bel article 16 dans le Code civil, elle affirmait dans le Code de la santé publique, la conséquence nécessaire suivante : la recherche sur l'embryon humain est interdite25(*). Ce principe est alors venu donner une première consistance aux dispositions de l'article 1626(*). Surtout, il a reconnu une destinée humaine à l'embryon : son humanité - qui n'est pas une affaire de conviction mais une donnée factuelle - commande de ne pas le considérer comme un matériau d'expérimentation. Il doit avoir une vocation unique à l'implantation dans le corps d'une femme27(*).

En 2004, je l'ai dit, sans remettre en cause ce principe, a été ouverte une possibilité temporaire de conduire certaines recherches, à des conditions précises, sur les cellules embryonnaires. Certains y voient alors une hypocrisie, arguant de ce que la loi ne prévoit un principe que pour le méconnaître aussitôt. C'est toutefois, une articulation très courante dans notre droit entre le principe et l'exception, entre le droit commun et la dérogation. L'intérêt est d'affirmer, grâce à la règle de principe, la valeur à laquelle le système reconnaît une importance prépondérante tandis que les exceptions en permettent un assouplissement encadré. Techniquement, le principe a alors vocation à l'interprétation analogique tandis que les exceptions sont d'interprétation stricte. Derrière l'hypocrisie dénoncée gît en réalité le support de nos méthodes d'interprétation ! Au cas d'espèce, le principe d'interdiction des recherches sur l'embryon s'inscrit alors dans un principe plus général qu'on ne peut connaître qu'en tentant d'avoir une vision complète du sujet.

En effet, la règle d'interdiction des recherches sur l'embryon ne doit pas être vue isolément, mais en association avec d'autres règles dont la combinaison permet d'affirmer l'existence, en droit français, d'un principe général de protection de la vie humaine prénatale, composante de la protection de la vie humaine. Ce principe28(*) s'applique alors tant à l'embryon qu'au foetus.

Pour le découvrir, il faut examiner l'ensemble des textes que notre droit consacre à l'enfant conçu.

Cet examen révèle alors deux catégories très nettement distinctes de dispositions. Les premières tendent à en assurer sa protection, tandis que les secondes visent, au contraire à autoriser certaines formes d'atteinte à son intégrité. Ces dernières sont systématiquement formulées comme des exceptions ou des dérogations, ce qui traduit l'existence d'un principe général de protection de la vie humaine prénatale.

Concernant les règles protectrices, on en trouve ainsi qui y pourvoient de façon indirecte, en prévoyant des mesures relatives à la femme enceinte29(*).

La loi prévoit, à son égard, de multiples obligations de surveillance et d'examen, financièrement pris en charge par la solidarité nationale au titre de la l'assurance maternité30(*). On sait en outre que la législation salariale s'inscrit dans le même mouvement en prévoyant notamment la suspension du contrat de travail31(*) et une protection contre le licenciement pendant toute la durée de la grossesse32(*). Ces textes visent alors à protéger la santé de la mère et, à travers elle, celle de l'enfant qu'elle porte.

D'autres dispositions viennent les compléter qui, cette fois, concernent directement l'embryon. C'est ainsi qu'on peut lire que la conception in vitro d'embryon ou la constitution par clonage d'embryon humain est interdite33(*), qu'un embryon humain ne peut être ni conçu, ni constitué par clonage, ni utilisé, à des fins commerciales ou industrielles34(*), pas plus qu'il ne peut être constitué par clonage à des fins thérapeutiques35(*) et, enfin, que la recherche sur l'embryon humain est interdite36(*).

Toutes ces règles attestent d'une volonté cohérente de protection du fruit de la conception humaine.

Si l'on en vient à la seconde catégorie de règles, celles qui, au contraire des premières, autorisent les atteintes à l'enfant conçu, on constate d'emblée que les textes qui les prévoient portent en eux la marque de leur caractère dérogatoire.

C'est notamment le cas en matière de recherche sur l'embryon, on l'a dit.

C'est ainsi que l'article L. 2151-5, alinéa 2, dispose qu' « à titre exceptionnel » certaines études ne portant pas atteinte à l'intégrité de l'embryon peuvent être réalisées. Ainsi encore de l'alinéa 3 de ce même texte qui prévoit que « par dérogation au principe énoncé à l'alinéa 1er  » certaines recherches pourront être menées pendant une durée ne pouvant excéder cinq années et à des conditions restrictivement envisagées.

C'est surtout le cas en matière d'interruption volontaire de grossesse où l'article L. 2211-2 dispose qu' « il ne saurait être porté atteinte au principe mentionné à l'article L. 2211-1 - c'est à dire le principe de respect de l'être humain dès le commencement de la vie - » qu'en cas de nécessité et selon des conditions strictement définies.

La jurisprudence est d'ailleurs claire : c'est cette formulation qui a permis tant au Conseil d'Etat qu'à la Cour de cassation d'estimer que le droit à la vie n'est pas méconnu par la loi de 1975 qui le consacre et ne lui apporte exception que dans des cas limitativement énumérés37(*).

Ainsi qu'on le voit, la formulation restrictive est la règle qui a toujours été suivie, chaque fois qu'il s'est agi de permettre une atteinte à l'enfant conçu. L'existence de ces textes construits comme autant d'exceptions confirme alors l'existence d'un principe général de protection de la vie humaine prénatale38(*).

On soulignera d'ailleurs que le comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé a affirmé la nécessité de cette protection de principe dès son premier avis en affirmant que l'embryon ou le foetus est « une personne humaine potentielle qui est, ou a été vivante et dont le respect s'impose à tous »39(*). L'indiscutable humanité de l'enfant conçu impose en effet qu'il fasse l'objet de mesures de protection.

Pour conclure sur ce premier point, je pense qu'abandonner le principe d'interdiction des recherches s'inscrirait en rupture avec cet ensemble cohérent. Affirmer un principe d'autorisation des recherches, même soumis à des conditions strictes, reviendrait à poser la première règle affirmant la possibilité d'attenter à la vie humaine à titre de principe dès lors que cette atteinte peut servir les intérêts d'autrui. Fondamentalement, une telle consécration remettrait en cause la cohérence du droit actuel et affaiblirait le principe de respect de l'être humain dès le commencement de la vie. Techniquement, elle aboutirait à diminuer la possibilité de contrôle des conditions que vous pourriez poser. D'un point de vue comme de l'autre, je pense que ce serait une mauvaise évolution de la loi.

Quant à savoir si vous devez proroger l'actuel régime dérogatoire, il me semble qu'il s'agit là d'une décision politique dépendant des espoirs raisonnables qui peuvent être fondés sur les recherches en cours portant sur les cellules souches embryonnaires et sur les cellules souches adultes. Si vous décidiez de proroger ce régime il conviendrait selon moi de maintenir des conditions strictes, qui garantissent contre les dérives et de veiller à leur bonne application.

2/ S'agissant toujours de cohérence dans les choix législatifs, il me semble que les progrès techniques de la congélation des ovocytes invitent à aborder la question de la nécessité de la production d'embryons surnuméraires.

J'ai dit pour commencer que les questions relatives au statut et au devenir des embryons humains ne se posaient qu'en raison de l'existence d'embryons surnuméraires (176 523 en 2006). Or, les évolutions des connaissances et des techniques en matière d'assistance médicale à la procréation pourraient aujourd'hui autoriser un règlement du problème non plus dans ses conséquences mais dans sa cause. Cela permettrait en outre d'assurer une meilleure conformité des pratiques aux règles qui les encadrent.

Aujourd'hui comme aux tous premiers temps de l'assistance médicale à la procréation, il est courant de féconder plusieurs embryons (de 1 à 10). Cette possibilité est prévue par la loi.

En effet, l'article L. 2141-3, alinéa 2 du Code de la santé publique prévoit que :

« compte tenu de l'état des techniques médicales, les membres du couple peuvent consentir par écrit à ce que soit tentée la fécondation d'un nombre d'ovocytes pouvant rendre nécessaire la conservation d'embryons, dans l'intention de réaliser ultérieurement leur projet parental ».

Cette disposition est à lire au regard de l'état des techniques médicales : si les membres du couple peuvent consentir à l'existence des embryons cryoconservés, c'est à la condition que cette technique corresponde bien à l'état de la science. La précision est importante car elle révèle l'espérance initiale du législateur : que l'existence d'embryons surnuméraires soit temporaire et que l'on se sorte enfin de toutes les questions qui ne se posent qu'en raison de cette existence.

Lorsque le législateur prévoit cette disposition, en 1994, il partage ce désir avec les scientifiques eux-mêmes.

Ainsi, le CCNE déclare en 1989 « espérer que les progrès des méthodes de fécondation in vitro donneront un caractère temporaire aux problèmes soulevés par leur devenir en évitant la constitution de ces embryons surnuméraires » dont le sort ne permet aucune solution satisfaisante40(*). Le professeur Frydman affirme, en 1992, que la question des embryons surnuméraires est un problème ponctuel car, à l'avenir, le progrès scientifique permettra de ne plus en fabriquer et il préconise alors « une séparation obligatoire des équipes cliniques et des équipes de recherche, afin d'éviter le risque [...] d'une production d'embryons à des fins de recherche »41(*).

Concrètement, les parlementaires estiment en 1994 que l'existence d'embryons surnuméraires est une mauvaise chose, en raison des questions insolubles que ce stock oblige à se poser et ils attendent des chercheurs qu'ils permettent de mettre un terme à cette situation.

Ainsi, à une période où les débats s'orientent vers une autorisation des recherches sur l'embryon, le Gouvernement précise que son intention est d'interdire la conception d'embryons en vue de la recherche, mais que les embryons surnuméraires doivent pouvoir y être affectés en cas d'accord des deux parents42(*) et il explique que les raisons qui le poussent à admettre les recherches sur embryons surnuméraires est justement que ces recherches permettront de régler, dans un proche avenir, le problème des embryons surnuméraires, puisque les progrès réalisés grâce à ces recherches conduiront à ce que le taux de réussite des FIV soit de 100%43(*).

Plus tard, devant le Sénat, Mme Veil constate, l'existence d'un « souhait commun que la question de la conservation des embryons cesse bientôt de se poser du fait de l'avancement des connaissances médicales ». Elle déclare espérer

« que les progrès scientifiques permettront de conserver des ovocytes et de diminuer le nombre d'embryons qu'il est médicalement souhaitable de concevoir in vitro et d'implanter pour qu'une grossesse puisse effectivement avoir lieu »44(*).

Ensuite, parce que le texte s'est définitivement orienté vers l'affirmation de l'interdiction des recherches sur l'embryon, un sénateur regrette la solution retenue au regard de la nécessité d'améliorer les conditions dans lesquelles l'assistance médicale à la procréation peut être réalisée car il n'est pas souhaitable de voir

« toutes ces études, qui sont sources de progrès scientifiques et qui permettront vraisemblablement de diminuer sensiblement le nombre des embryons surnuméraires, voire de les supprimer complètement, s'effectuer uniquement à l'étranger »45(*).

Plus tard, lorsqu'il s'agit de revenir sur l'interdiction du principe d'interdiction des recherches ou obtenir le droit de créer des embryons pour la recherche, c'est encore pour développer de nouvelles solutions thérapeutiques et pour faire progresser les techniques d'assistance médicale qui conduiront à ne plus devoir concevoir des embryons surnuméraires.

« La constitution d'embryons pour la recherche aurait également pour objet de faire des progrès sur la congélation ou la vitrification ovocytaire, dont l'intérêt thérapeutique est évident pour le traitement de l'infertilité et la préservation de l'infertilité »46(*).

Or, s'il n'était pas possible de conserver les ovocytes au début des années 1980, on sait désormais que la méthode de la vitrification permet aujourd'hui d'y procéder avec des résultats qui semblent tout à fait satisfaisants47(*). La méthode présente des avantages sur le plan technique. Elle permet en effet de prélever plusieurs ovocytes - y compris des ovocytes immatures - sans être dans l'obligation de tous les féconder. La fécondation d'un seul embryon suffit. En cas d'échec de son implantation, l'utilisation des ovocytes cryoconservés par vitrification permet la poursuite du projet parental.

Elle offre certains avantages sur le plan juridique, puisque, en cas de décès de l'homme, il sera toujours possible à la femme de récupérer ses ovocytes et de poursuivre son projet sans que soit nécessaire de s'engager dans la voie hautement problématique du transfert d'embryons post-mortem48(*). De même, en cas de séparation du couple, la femme pourra avoir un nouveau projet parental avec un autre homme et utiliser, à cette fin, les ovocytes conservés.

Cette voie permettrait de sortir enfin des questions sans fin qui se posent au sujet des embryons surnuméraires. De plus, la pertinence sociale de la congélation des embryons semble également contestable. On sait que la plupart des parents répugnent à l'implantation d'embryons décongelés et que, dans la majorité des cas, ils ne peuvent assumer la décision de l'arrêt de conservation des embryons qu'ils considèrent comme les frères et soeurs potentiels de leurs enfants nés49(*).

La disponibilité de cette nouvelle technique invite de plus à se poser la question suivante : le fait que l'on puisse aujourd'hui techniquement s'abstenir de la surproduction embryonnaire dans le cadre de l'assistance médicale à la procréation alors qu'on continue à le faire ne conduit-il pas, de manière masquée, à produire des embryons à des fins étrangères à la reproduction humaine (recherche, industrie...) alors que le Code de la santé publique50(*) l'interdit à plusieurs reprises et que le Code pénal le sanctionne lourdement51(*) ? C'est au moins une question que vous pouvez vous poser.

Par ailleurs, sans recours à la congélation ovocytaire, il est possible de ne procéder à la fécondation du nombre d'embryons devant être implantés, comme c'est le cas en Allemagne, en Italie ou en Suisse. Vous avez discuté ce point dès les travaux de 1994, mais à l'époque, les données scientifiques étaient très différentes puisque l'idée qui prévalait était que l'implantation multiple augmentait les chances. Il n'était pas rare d'implanter plus de trois embryons. Or, aujourd'hui, des études établissent que l'implantation d'un unique embryon est à la fois plus efficace et moins couteuse que l'implantation d'un nombre plus important52(*). Là encore, l'évolution des techniques invite à revisiter la question de la surproduction embryonnaire.

B/ S'agissant de la prudence dans l'autorisation des techniques et des pratiques, qui sera mon dernier point, j'aimerais simplement citer trois dispositions problématiques du projet de loi : la pérennisation de la pratique du DPI-HLA dite pratique du bébé-médicament, l'extension du don d'organes entre vivants liés par un sentiment d'affection et la possibilité du don d'ovules par les femmes nullipares.

1/ La pratique dite du bébé-médicament pose problème. Ici, la perspective de guérison de l'aîné est à mettre en balance avec la conception délibérée d'un petit frère prédestiné à être guérisseur. Venu au monde dans de telles conditions, comment l'enfant vivra-t-il la révélation de ces informations ? S'il est difficile d'y répondre par avance, l'application du principe de précaution commande de poser la question.

En 2004, parce qu'il avait conscience des problèmes soulevés, le Parlement a concédé cette technique en lui assignant des limites. Outre les conditions qui figurent dans la loi (gravité de la maladie, innocuité de la méthode thérapeutique envisagée) on relève dans les travaux préparatoires une obligation de vérifier que les parents désirent, avant tout, avoir un autre enfant. L'intérêt thérapeutique de l'aîné doit arriver en second. C'est le sens d'une autre expression souvent utilisée : « l'enfant du double espoir ». De plus, parce qu'il n'était pas tout à fait certain de la légitimité de son choix, le parlement n'a autorisé la pratique du double DPI qu'à titre expérimental.

Le projet de loi adopté le 15 février dernier prévoit de pérenniser l'autorisation du double DPI53(*). Toutefois, le premier enfant conçu dans ces conditions en France n'est venu au monde que quelques jours avant les débats parlementaires. Par conséquent, aucune évaluation n'a pu être menée sur les effets de la mesure. Sur quoi le législateur s'est-il dès lors fondé pour estimer que l'expérience était concluante ? Comment peut-il être certain de son choix sans disposer des données que seule une évaluation aurait pu fournir ? A vrai dire, il ne semble pas très raisonnable de procéder ainsi alors que tout indique qu'il vaudrait certainement mieux prendre encore le temps de la réflexion. On peut en outre s'interroger sur la pérennité des causes du recours au double DPI.

En effet, la mise en oeuvre de cette technique vise à permettre une greffe des cellules présentes dans le sang de cordon. Ce type de greffe, qui n'est plus une nouveauté, n'est toutefois pas d'un recours aussi aisé qu'il le faudrait car, ainsi que l'a révélé un rapport parlementaire en 2008, le système français de collecte est insuffisamment développé. A l'époque, environ 7000 greffons étaient stockés alors qu'il en faudrait 50 000. Ils sont près de 10 000 aujourd'hui et l'objectif est d'en atteindre  30 000 en 2013. Au-delà du nombre, c'est surtout une plus grande variété de greffons qui seront disponibles. Ne peut-on espérer qu'ainsi une réponse positive pourra être donnée à tout patient et finira par réduire à néant l'intérêt du recours à la pratique du double DPI ? Ce serait une autre réponse, moins compliquée sur le plan de l'éthique et qui correspondrait mieux à l'office de la loi en matière de bioéthique : arbitrer des conflits pour concilier le respect des valeurs essentielles avec le progrès des thérapies.

2/ J'en viens à l'extension du don d'organes. En dépit de la règle du consentement présumé instaurée en 1976 par la loi Caillavet, la France enregistre un taux anormalement élevé de refus au prélèvement cadavérique, environ 30%. Il en résulte une pénurie préoccupante que la loi cherche à combattre par tous les moyens. C'est ainsi que l'information sur le don d'organes s'est développée depuis 2004. C'est également la raison qui a conduit, en 2004 à une extension de la catégorie des donneurs vivants d'organes pour inclure certains collatéraux (oncles, tantes, cousins, cousines). L'actuel projet de loi, abondant dans cette logique consacre deux extensions supplémentaires54(*) : le don croisé et le don causé par un lien affectif étroit, stable et avéré avec le receveur. En la matière, il faut être très clair : la fonction essentielle de la loi est de prémunir le système contre d'éventuels trafics. Or, si le don croisé d'organes, parce qu'il respecte le principe d'anonymat entre les paires donneur-receveur, ne présente pas de risques particuliers sous cet angle, tel n'est pas le cas lorsque le critère du don est un lien affectif dont il sera très difficile d'établir le caractère « étroit, stable et avéré ». Il semblerait plus prudent de s'en tenir aux liens qui peuvent être juridiquement établis.

3/ Enfin, dernier point que je souhaite envisager : le don d'ovules par les femmes nullipares55(*). Jusqu'à présent, seules les femmes ayant procréé peuvent donner leurs ovules. L'extension aux femmes nullipares vise très certainement à lutter contre une forme de pénurie mais il me semble que, ce faisant, le texte s'éloigne de la prudence qui est nécessaire en la matière. En effet, il est difficile de se projeter dans le rapport singulier qu'est celui qui unit un parent à son enfant tant qu'on ne l'a pas expérimenté. Le droit des libéralités connaît de longue date une disposition qui est la parfaite illustration. En droit romain, la donation consentie par une personne qui n'avait pas d'enfant au jour de sa réalisation était automatiquement révoquée par la survenance d'un premier enfant. Cet automatisme a existé en droit français jusqu'en 2006. Aujourd'hui, cette révocation n'est plus qu'une faculté, mais elle est toujours permise56(*). On peut transposer la règle à la question du don d'ovule parce que l'on peut imaginer que la même personne aura, à l'égard d'un don d'ovule, une attitude totalement différente selon qu'elle est mère ou qu'elle ne l'est pas encore. La différence est qu'en la matière le choix est irréversible. Une fois que le don a été fait et que l'enfant est né on ne peut plus faire machine arrière. C'est pourquoi il semble plus raisonnable d'attendre que la femme ait procréé.

Audition de Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune

Audition devant le sénateur Alain Milon,
rapporteur de la commission des affaires sociales pour le projet de loi bioéthique
Mardi 22 mars 2011

Monsieur le rapporteur, permettez-moi tout d'abord de vous dire tout le plaisir que j'ai à vous revoir après notre rencontre sur le plateau de la télévision du Sénat et de vous remercier pour votre accueil. En général, l'analyse qui a été faite du projet de loi du gouvernement et du texte voté par l'Assemblée nationale a été celle du statu quo qui placerait notre pays dans un état de régression. S'agissant des enjeux qui préoccupent la fondation Jérôme Lejeune (eugénisme et instrumentalisation de l'embryon), il n'en est rien. Je voudrais vous le montrer.

1. Les dérives eugéniques du dépistage prénatal

Je viens devant vous les mains vides. Sans idéologie à revendre ni arguments marketing. Mais avec le coeur plein d'effroi. Car mon expérience n'est pas banale, je crois. Fondateur et Président depuis 17 ans de la fondation Jérôme Lejeune, reconnue d'utilité publique, avec l'équipe de notre centre médical, ce sont les rescapés de l'eugénisme que nous accueillons parce qu'ils frappent à notre porte chaque jour. Nous n'allons pas les chercher ! Plus de 5 000 patients dont 80 % d'enfants trisomiques qui sont passés entre les mailles du filet de la politique de dépistage systématique de cette pathologie. Les parents nous disent : « vous ne savez pas ce qu'on a vécu ; pour échapper à la pression médicale, il faut être très fort ; la grossesse a été un cauchemar pour garder notre enfant ; personne ne nous comprenait ». Après cette épreuve, les parents viennent nous trouver à la fondation Jérôme Lejeune avec ces mots : « le diagnostic de la trisomie nous a été lancé à la figure ; « on vous avait prévenu, vous aviez les moyens d'éviter ça, vous l'avez voulu, on ne peut rien faire pour votre enfant, avez-vous pensé à la vie qu'il va avoir, à ce que vous imposez à la société », nous a dit le corps médical ; maintenant nous sommes culpabilisés de l'avoir fait naître ». C'est pourquoi, la fondation Jérôme Lejeune s'est donnée pour mission de rendre à ces familles ce qui leur est dû en toute justice : les consultations de suivi médical spécialisé qu'on offre à tous les malades et qu'on leur refuse à eux et les efforts de recherche scientifique dans une perspective thérapeutique qu'on accorde à toutes les maladies sauf à la trisomie 21 (pas un centime d'€ dans les 180 M€ du Plan Maladies Rares 2011-2014) ; tout cela parce que ces enfants n'auraient pas dû naître et que désormais tout est mis en oeuvre pour qu'il n'en naisse plus.

Ce vote au Sénat est crucial ; il sera peut-être le dernier soubresaut de la conscience collective en ces matières. Car il semble que le Parlement s'oriente vers le choix de ne plus débattre régulièrement de la loi de bioéthique. Comme si le progrès en France s'était arrêté en 2011 et qu'il ne devait plus y avoir de débat entre l'éthique et la science ! A l'évidence, ces débats existeront toujours. Mais si vous ne les accueillez plus en toute transparence dans vos assemblées parlementaires, ces débats se tiendront en secret dans les officines d'intérêt et les cénacles d'experts. Et la démocratie sera perdante une fois de plus.

A la veille de cette échéance ultime, je vous livre le fruit de ce qui est devenu une angoisse.

Les professionnels de la naissance et les parents sont devenus otages d'un système infernal qui s'emballe et que plus personne ne maîtrise. 1996 a vu la généralisation et le remboursement du dépistage de la trisomie 21 à toutes les femmes sans critère d'âge. Depuis, 92 % des enfants trisomiques sont dépistés et 96 % d'entre eux sont avortés. Même si elle n'était pas à proprement parler obligatoire, la pratique des professionnels a été en effet de proposer le test de dépistage, en population générale, à toutes les femmes enceintes. Le résultat a été incroyable : on a rendu létale une pathologie qui ne l'était pas. Ce qui est tout de même une performance unique dans les annales de la médecine. Les mentalités et les nouvelles valeurs qui sont induites par le dépistage et l'élimination sont terrifiantes. Souvenez-vous des propos tenus en janvier 2011 par le député Olivier Dussopt : « quand j'entends que malheureusement 96 % des enfants trisomiques dépistés sont avortés, la question que je me pose est de savoir pourquoi il en reste encore 4 % ». Souvenez-vous des propos tenus ensuite par le député Jean-Louis Touraine : « Dans la pratique, on ne fait pas de diagnostic de la trisomie 21, qui entraîne des risques pour la grossesse, si l'on veut garder un enfant trisomique». Souvenez-vous surtout de l'affaire Perruche dès 2000 et de sa jurisprudence qui a beaucoup concerné la trisomie 21. Jusqu'à ce que la loi Kouchner de 2002 intervienne, il est apparu que la médecine et la justice étaient devenues des instruments de l'eugénisme puisqu'un médecin qui donnait naissance à un enfant handicapé pouvait être traduit devant la justice pour rembourser le prix d'une vie qui ne méritait pas d'être vécue. Certaines bonnes âmes ont dit et disent toujours : « mais ce sont les familles qui dorénavant le demandent, elles pratiquent un eugénisme individuel ; nous les médecins ne faisons que répondre à leur attente ». Je m'élève absolument contre cette vision. Non, ce ne sont pas les familles qui sont eugénistes, elles sont courageuses. Non, les médecins ne sont pas des prescripteurs serviles, ils ont une conscience. En revanche, oui, nous avons laissé s'installer en France une offre qui crée une demande. Cette offre de dépistage repose explicitement sur l'aversion pour le handicap mental, la faisabilité technique qui ne cesse de progresser, le coût social insupportable des personnes handicapées. Ces trois fondements sont complètement immoraux et pourtant nous avons laissé faire cela (S. Aymé, Médecine-Sciences, 1996) ! Pour dissimuler cela, on prétend que rien n'est obligatoire, ni automatique et que le choix des femmes est respecté. Mais c'est faux : depuis les arrêtés de Mme Bachelot en 2009 (« il est proposé à toute femme enceinte un dépistage combiné du risque de trisomie 21 »), les médecins sont obligés de proposer cette information à toutes les femmes, c'est une obligation. Ensuite, les CPDPN qui sont censés examiner les dossiers des grossesses pouvant conduire à l'IMG, n'examinent jamais ceux de la trisomie 21 qui sont automatiquement considérés comme destinés à l'avortement, c'est un automatisme. Enfin, comme le montre l'enquête de l'Inserm de janvier 2009, la majorité des femmes affirment que le dépistage les conduit là où elles ne voudraient pas aller, c'est une violence qui n'a rien à voir avec la liberté des femmes. Le système est donc en lui-même au minimum prescripteur et pathogène.

Alors, aujourd'hui, que veut-on ? Inscrire dans la loi - alinéa 4 de l'article 9 - une obligation d'informer toutes les femmes enceintes, une obligation à laquelle les médecins s'astreignent déjà en fait ? Veut-on passer - formellement dans la loi - de la généralisation à l'obligation ? Mais enfin, que cherche-t-on puisqu'il s'agit déjà d'un dépistage de masse, que déjà la quasi-totalité des enfants trisomiques sont empêchés de naître ! Faut-il que le risque de voir naître un seul enfant trisomique soit définitivement écarté ? N'est-ce pas la marque d'une obsession sécuritaire et d'économie des « vies inutiles » ? La trisomie 21 apporte le désordre, la suppression du trisomique rétablit l'ordre, comme l'explique le Pr. Millez dans son apologie du DPN (L'euthanasie du foetus, aux éditions Odile Jacob).

A l'inverse de ces dérives, il me semble que l'amendement du Dr. Léonetti est sage qui vise à ne plus proposer le dépistage systématique mais seulement « lorsque les conditions médicales le nécessitent ». Je suis stupéfait par les deux arguments principaux opposés par certains professionnels de la grossesse. D'abord il y aurait une atteinte à l'égalité d'accès des femmes à l'information. Mais ce n'est pas son accessibilité qui rend cette offre éthique. Et, si l'on suit ce raisonnement, alors pourquoi ne les informe-t-on pas obligatoirement et systématiquement de tous les risques plus fréquents et plus graves que les femmes encourent ? Il faut partir de la réalité biologique : toutes les femmes ne sont pas égales devant le risque de la trisomie qui, comme vous le savez, augmente avec l'âge. Dès lors, informer toutes les femmes est inique puisque l'on crée de l'anxiété chez la majorité d'entre elles qui ne sont pas concernées. Les informer « lorsque les conditions médicales le nécessitent » rétablit au contraire l'égalité entre les femmes puisqu'on évite d'angoisser la majorité d'entre elles et qu'on rassure la minorité des autres par l'information donnée à bon escient. C'est de la médecine de base, celle qu'on pratique pour le dépistage de différents cancers. Le deuxième argument de certains professionnels de la naissance consiste à prétendre que l'amendement Léonetti va renforcer le pouvoir médical. On peut difficilement tenir un discours plus hypocrite. Il ne s'agit pas non plus pour les médecins de renoncer à leurs responsabilités. La vérité est que l'amendement Léonetti va réguler le rôle des médecins qui imposent, en fait, le dépistage à une population captive et ont créé une rente sans limite au profit des laboratoires : 800 000 femmes enceintes annuellement chez qui on développe un fantasme ciblé, celui de donner naissance à un enfant trisomique et pour lesquelles l'assurance maladie finance sans broncher un dépistage massif et efficace. Le chiffre d'affaire de cette lucrative activité s'élève à 100 M€ chaque année selon la Cour des comptes en 2003. On comprend que la corporation des laboratoires n'ait pas été la dernière à se joindre à l'indignation feinte des professionnels de la naissance.

Pour terminer, je voudrais vous donner à réfléchir sur les trois critères du système ainsi mis en place. Un groupe est sélectionné sur la base du génome de ses membres : le chromosome 21 supplémentaire. Les membres ainsi discriminés font l'objet d'atteintes à la vie de nature à entraîner la destruction totale ou partielle de leur groupe. Le système n'est pas fortuit, ni un accident de parcours, il fonctionne en vitesse de croisière sur la base d'un plan concerté : analyses coûts-bénéfices (Haut comité de la santé publique en 1994), stratégies de dépistage, objectifs de performance, qualité zéro-triso (Haute autorité de santé en 2007), budgets de financement (assurance maladie). Vous observerez que ces trois critères visant la destruction organisée d'un groupe ne nécessitent nullement de recourir à la contrainte. Et pourtant, horresco referens, il faut savoir que ce sont précisément ces trois critères qui servent, aux termes de l'article 211-1 du code pénal français, à caractériser le génocide. Et je vous rappelle, à cet égard, que le législateur français a voulu que le code pénal français soit encore plus précis que la convention des Nations Unies.

2. La recherche sur l'embryon

La question de la recherche sur l'embryon est plus inquiétante encore parce que sa compréhension échappe à beaucoup d'observateurs. Si l'homme est l'homme, on doit admettre son histoire, une histoire qui, comme toutes les histoires et sauf preuve du contraire, commence au commencement, c'est-à-dire au stade embryonnaire.

La contestation du respect dû à l'embryon humain n'est revendiquée en pratique que par deux catégories de personnes et deux seulement : celles qui tirent profit de l'embryon et celles qui veulent s'absoudre de l'avoir maltraité. C'est assez pour rendre leur position plus que douteuse : intéressées au fait que l'humanité de l'embryon soit considérée comme négligeable, pour avoir les mains libres et la conscience tranquille, ces personnes s'érigent en pourfendeurs de sa nature. Mais elles sont à la fois juge et partie.

La plupart de ceux qui s'occupent de cette question ont aboli toute distance avec l'embryon. Ils ont établi envers lui un rapport de possessivité et de violence. Ils ont réduit l'embryon à sa dimension biologique, ils l'ont privé de son histoire personnelle, mis à disposition du plus offrant. Alors même que l'embryon est l'écrin mystérieux de l'humanité, l'embryon, des millions d'embryons humains sont prostitués dans un négationnisme ontologique effrayant. « Rencontrer un homme, c'est être tenu en éveil par une énigme » rappelait Lévinas. Notre attitude vis-à-vis de l'embryon est à des années lumières de ce regard humaniste.

L'histoire des lois de bioéthique depuis 17 ans est celle d'une dégradation consentie du statut de l'humain. En 1994, intervient la distinction des embryons in vitro qui n'appellent plus le même respect s'ils ne sont pas revêtus d'un projet parental. En 2004, c'est l'autorisation accordée de mener des recherches sur ces embryons dont on admet qu'ils peuvent être détruits pour la science. En 2011, il s'agit d'élargir encore les conditions d'accès à la recherche sur ces embryons pour des raisons qui, dorénavant, s'affichent clairement comme étant non plus scientifiques mais financières. Et il s'agit aussi, comme l'explique René Frydman dans son dernier livre (« Convictions » chez Bayard, février 2011), de pouvoir créer des embryons pour la recherche, ce qui paraissait, en 1994, le comble de la perversité.

Rappelons pour commencer que c'est à la demande expresse de certains scientifiques que la loi de 2004 a autorisé la recherche sur les cellules embryonnaires dans la perspective de « progrès thérapeutiques majeurs ».

Cette demande était-elle sincère ? La lecture du rapport de la mission parlementaire sur la bioéthique nous apprend que les partisans de la recherche sur l'embryon ont volontairement circonvenu la représentation nationale, qu'ils s'en prévalent et qu'ils l'assument. Lisez le rapport, il est édifiant : « c'était idiot parce qu'on savait que ça n'avait pas de réalité », « on a beaucoup joué là-dessus », « les scientifiques, pour nous pousser, disaient qu'ils étaient presque prêts »... Il fallait faire croire à tout le monde que la thérapie cellulaire à partir de l'embryon, c'était pour demain. La manoeuvre n'avait en réalité qu'une seule finalité : obtenir une faille dans le principe du respect de l'embryon humain et entrouvrir la porte de son exploitation. Une porte que personne n'aurait jamais le courage de refermer. Cette demande n'était donc pas sincère en ce sens qu'on a trompé les décideurs politiques et l'opinion publique en leur promettant n'importe quoi.

Cette demande était-elle guidée par une nécessité ? La réponse, apportée par les intéressés, est clairement négative puisque ce sont les mêmes scientifiques qui exigent aujourd'hui le retrait de la condition de « progrès thérapeutiques majeurs » de la loi de bioéthique. Pourquoi ? C'est simple : parce qu'ils n'y croient pas plus aujourd'hui qu'hier.

Pourquoi n'y croient-ils pas ? Parce que depuis vingt sept ans (commission Warnock), un pays comme la Grande Bretagne a pu disposer librement de l'embryon humain sans entrevoir une seule perspective clinique. Parce que les seules recherches en thérapie cellulaire dans le monde qui ont abouti à des traitements ou à des guérisons - et il y en a de nombreuses - l'ont été à partir de cellules souches d'origine non embryonnaire. J'entends encore le Pr. Peschanski annoncer que grâce à ses recherches sur l'embryon, on allait bientôt guérir les grands brûlés ! C'est peu confraternel pour l'hôpital Percy qui travaille depuis vingt cinq ans avec des cellules souches adultes et se situe à la pointe de ce qui se fait de mieux dans le monde. On a dit aussi que, grâce à M. Peschanski, on guérirait demain l'épidermolyse bulleuse alors qu'on la guérit aujourd'hui, avec des cellules souches adultes, sans avoir besoin de l'embryon humain (publication de John Wagner de Minneapolis).

Alors pourquoi cette demande insistante de libéraliser les conditions de la recherche sur l'embryon ? C'est pour améliorer les performances de la procréation assistée comme pour tester la toxicité de nouveaux produits qu'il faut pouvoir « consommer » de l'embryon. Voilà pourquoi, depuis cinq ans, l'Agence de la biomédecine a autorisé des quantités de recherches sur l'embryon poursuivant des buts que nous tenons pour illégaux (la justice tranchera) puisqu'ils n'ont rien à voir avec des progrès thérapeutiques. L'embryon ne guérit de rien, il n'est pas un médicament.

Est-ce une nécessité aujourd'hui de libéraliser les conditions de la recherche sur l'embryon pour améliorer les techniques de procréation assistée et tester en laboratoire de nouvelles molécules ? Il faut rappeler - avec la communauté scientifique - que les embryons des grands singes feraient fort bien l'affaire s'il n'était pas interdit d'y recourir. Ensuite, il y aurait une inconséquence historique à méconnaître les applications de la découverte des cellules reprogrammées (ou iPS) en 2006 qui a renversé les perspectives. La loi de 2004, avec prudence, recommandait de passer en revue les recherches alternatives d'efficacité comparable avant de se résoudre à utiliser l'embryon humain. Mais c'était avant la découverte des iPS. Depuis 2006, si on ne connaît pas encore ce que nous réservent les iPS en clinique, en revanche on sait qu'elles sont parfaitement capables de répondre aux besoins de modélisation de pathologies et de criblage de molécules que recherchent les industriels du médicament, qu'elles sont beaucoup plus accessibles que les cellules embryonnaires et n'entraînent aucun dommage éthique. On a donc légalement le devoir de les utiliser et de ne plus recourir aux cellules embryonnaires.

Seule la bannière du marché - celui de la fécondation in vitro et de l'industrie du médicament - rallie les promoteurs de la recherche sur l'embryon. Autrement dit, l'argument financier (c'est moins cher d'utiliser l'embryon humain que l'animal et que les iPS) reste la seule explication conduisant à réclamer un assouplissement des conditions de la recherche sur l'embryon alors que - scientifiquement - il n'a jamais été moins nécessaire qu'aujourd'hui de céder à cette tentation.

La fin ne doit pas justifier les moyens. Tout nous montre aujourd'hui qu'il y a des moyens honnêtes de parvenir à des fins honnêtes. Ce ne sont pas ces voies de la sagesse qu'empruntent quelques batteurs d'estrade que la France perd un temps considérable à écouter et qui font l'opinion des décideurs et des médias. Et j'introduis ici un dernier point - qui fait le lien entre ma première partie sur l'eugénisme et ma deuxième partie sur l'instrumentalisation de l'embryon - je veux parler du double DPI ou bébé- médicament.

3. Le double DPI ou bébé-médicament

La naissance du 1er bébé médicament en France est le fruit d'une mentalité eugéniste et d'une chosification de l'embryon.

Cette naissance dont l'annonce a été opportunément rendue publique par M. Frydman le matin du vote à l'Assemblée a été présentée comme une prouesse médicale. L'expression est totalement abusive. Car ce n'est ni une prouesse, ni médical. Le bébé médicament n'est que le résultat d'une technique doublement eugénique, inutile et mensongère. Le bébé médicament n'a guéri personne. Et il n'y a aucun exploit à obtenir un embryon sain quand on élimine les embryons malades.

Le bébé médicament : une technique doublement eugénique

Autorisé par la loi de bioéthique de 2004, à titre expérimental, le bébé-médicament nécessite un double tri d'embryons. D'abord, il faut éliminer les embryons porteurs de l'affection dont souffre le grand frère ou la grande soeur à soigner. Ensuite, dans le stock d'embryons sains, un 2ème tri est effectué qui permet de ne garder que des embryons HLA-compatibles pour la greffe envisagée. C'est-à-dire qu'on admet explicitement de supprimer des embryons parfaitement sains qui n'ont pas la chance d'être compatibles pour une greffe. Il s'agit donc d'une double transgression. On devrait parler du bébé du double tri et non pas du double espoir. Pour obtenir un embryon qui corresponde au « cahier des charges » il a fallu concevoir et trier 27 embryons pour en trouver seulement 1 « compatible ».

Le bébé médicament : une technique inutile

Il importe d'autant plus de refuser cette évolution que le développement des banques de sang de cordon fait du bébé médicament une technique inutile. Il est possible de rechercher parmi les greffons de sang de cordon celui qui permettra de traiter la pathologie considérée. En l'occurrence ici, il s'agissait de la béta-thalassémie, mais il peut s'agir aussi de la maladie de Fanconi ou de la drépanocytose. En principe, avec 800 000 naissances en France, ce ne sont pas les cordons qui manquent !

Mais il faut quand même prendre conscience que la pénurie de stocks de sang de cordon aujourd'hui, entrainant un problème pour les greffes HLA-compatibles (il faut pour cela disposer d'échantillonnages variés), s'explique par l'absence de choix politiques clairvoyants au début des années 2000 relatifs à l'organisation de cette activité. Le Pr. Arnold Munnich, il y a déjà des années, que j'avais interrogé sur les difficultés de stockage du sang de cordon en France, m'avait confié que la raison pour laquelle notre pays était en retard était la suivante : il ne fallait pas faire d'ombre à la recherche sur l'embryon. Cette démission politique ne doit pas se renouveler en 2011.

Le bébé médicament : une manipulation

La loi de 2004 avait limité l'usage de cette technique à une expérience de 5 ans.

La pérennisation de cette technique repose sur un mensonge. La technique du bébé médicament aurait dû faire l'objet d'une expérimentation, puis d'une évaluation, avant d'être éventuellement reconduite ou arrêtée. Cela n'a pas été le cas puisque cette technique depuis 2004 n'a pas abouti (cf. le rapport du conseil d'Etat relatif à la révision de la loi de bioéthique, avril 2009). L'inscrire définitivement parmi les actes auxquels il pourrait être recouru est donc une malhonnêteté intellectuelle, un risque médical et une faiblesse sur le plan politique. Le bébé médicament, par son caractère sensationnel auquel certains praticiens ne résistent pas, risque, au surplus, de freiner la constitution de banques de sang du cordon.

Enfin il faut rappeler qu'en 2004 cette technique, que la majorité de l'époque ne souhaitait pas, a été introduite par un amendent de l'opposition. On note qu'en 2011, c'est la même majorité, qui par un amendement du rapporteur du projet de loi (le député Jean Léonetti) valide aveuglément cette transgression.

Les choix politiques de 2011 s'inscriront-ils dans la continuité de ceux de 2004, eugénistes et fondés sur une manipulation médiatique, ou feront-ils preuve de lucidité et de courage pour privilégier des orientations solides médicalement et éthiques ?

Si le Sénat se ralliait aux propositions utilitaristes que nous avons dénoncées, à cette vision matérialiste de l'homme, si le Sénat succombait à cette célébration des noces entre le scientisme et le marché, alors il ferait le lit de ce que certains, comme le Pr. Pierre Jouannet, ancien président de la fédération des CECOS, sont capables de dire (à la MGEN le 19 septembre 2007) : « L'embryon change de nature puisqu'il existe de manière indissociable des raisons pour lesquelles il a été créé. Lorsque ces raisons n'existent plus, il devient quelque chose d'autre ou quelqu'un d'autre ou autre chose ; la question se pose alors du devenir de cet embryon. Il n'y a pas plusieurs choix : soit il sera utilisé par un autre couple, soit il sera détruit. Il y a deux manières de le détruire : soit purement et simplement, soit on permet à cet embryon de servir la recherche (...). Je crois donc que l'embryon n'existe pas en lui-même, mais en fonction des raisons pour lesquelles il a été créé ».

Ce texte fait froid dans le dos. Si l'homme, changeant de nature en fonction des circonstances, peut devenir le jouet de la science, si ce sont des scientifiques qui nous l'affirment, et si les politiques les suivent aveuglément, alors nous avons tout à redouter de leurs travaux et les lois de bioéthique n'y changeront rien. Jamais, le politique ne doit céder un pouce à la techno-science. Il n'y a pas de solution technique à la folie des hommes. Loin d'être hostile à la science, je souhaite seulement qu'elle reste au service de l'homme. Donnons carte blanche aux scientifiques à une seule condition : qu'ils ne portent pas atteinte à la vie de l'être humain. Cette conception n'est plus une valeur communément partagée sur le plan politique. J'espère que l'actuelle majorité y croit toujours et ne désespérera pas son électorat.

Jean-Marie Le Méné

Président de la Fondation Jérôme Lejeune


* 18 Loi no 94-548, 1er juillet 1994, relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé et modifiant la loi no 78-17 du 6 janvier 1978, JO, 2 juillet, p. 9559 et lois no 94-653 et 94-654, 29 juillet 1994, respectivement relatives au respect du corps humain et au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal, JO, 30 juillet, p. 11056 et p. 11059. Bibl. : D. Thouvenin « Les lois no 94-548 du 1er juillet 1994, no 94-653 et no 94-654 du 29 juillet 1994 ou comment construire un droit de la bioéthique », ALD 1995, p. 149 et s. ; J.-Ch. Galloux (dir.), « Bioéthique. Les lois du 29 juillet 1994 », LPA, numéro spécial no 149, 14 décembre 1994.

* 19 Loi no 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique, JO, 7 août, p. 14040. Bibl. : F. Bellivier, RTD civ. 2004, p. 787 et s. ; J.-R. Binet, Le nouveau droit de la bioéthique, LexisNexis Litec, « Carré droit », 2005 ; « La loi relative à la bioéthique », Dr. famille, 2004, études no 22, 26 et 28 ; M. Borgetto (s. dir.), « La révision des lois bioéthiques », RDSS, 2005, no 2, dossier p. 83-245 ; Ch. Byk, « Bioéthique et (r) évolution du droit de la famille, JCP. 2004, act., 539 ; Dict. perm. bioéthique et biotechnologies, bull. spéc. no 140, août 2004 « Loi relative à la bioéthique » ; A. Dorsner-Dolivet, « De l'interdiction du clonage à la réification de l'être humain. Loi no 2004-800 du 6 août 2004 », JCP 2004, I, 172 ; P. Egéa, « Commentaire de la loi no 2004-800 du 6 août 2004, RJPF, sept. 2004, p. 6 et s. ; G. Fauré (s. dir.), Révision des lois bioéthiques (à propos de la loi no 2004-800 du 6 août 2004, LPA, numéro spécial, 18 février 2005 ; J.-Ch. Galloux, « La loi no 2004-800 du 6 août 2004 sur la bioéthique », D. 2004, Le point sur..., p. 2379 ; D. Thouvenin, « La loi relative à la bioéthique ou comment accroître l'accès aux éléments d'origine humaine », D. 2005, chron. p. 116-121 et 172-179.

* 20 V. A. Supiot, Homo juridicus. Essai sur la fonction anthropologique du Droit, Seuil, 2005, p. 221 : « en matière de filiation comme ailleurs, les fictions du Droit ne sont jamais des fictions romanesques livrées au caprice de l'auteur tout-puissant d'un projet parental. Il s'agit de ressources techniques dont la fonction est d'inscrire tout être humain à la fois dans la vie biologique et dans la vie de la représentation, et de lui permettre d'accéder ainsi à la raison. Cette fonction anthropologique, d'institution de la vie humaine, est la marque propre des techniques juridiques ».

* 21 Doc. Sénat n° 304, 2010-2011, Projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale, art. 20 bis.

* 22 Doc. Sénat n° 304, 2010-2011, Projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale, art. 20.

* 23 Doc. Sénat n° 334, 24 février 2010, Rapport fait au nom de la commission des lois constitutionnelles sur la proposition de loi autorisant l'adoption par les partenaires liés par un pacte civil de solidarité.

* 24 Cette solution est aujourd'hui reprise par la loi : C. sant. publ., art. L. 2141-3, al. 2 et 3.

* 25 Auj. C. sant. publ., art. 2151-5, al. 1er

* 26 Il a par la suite été reproduit à l'article 2211-1  du Code de la santé publique, qui est la première disposition du livre consacré à l'interruption volontaire de grossesse, par l'ordonnance n° 2000-548 du 15 juin 2000 (JO, 22 juin, p. 9340).

* 27 Ce qui est renforcé par la possibilité de l'accueil de l'embryon par un autre couple prévue à l'article L. 2141-6 du Code de la santé publique.

* 28 Ainsi que la doctrine l'enseigne, un principe général du droit est un principe qui n'a pas besoin d'être formellement consacré par un texte et dont l'existence se déduit de l'articulation des règles qui en assurent l'application.

* 29 C. sant. publ., art. L. 2122-1 et s.

* 30 C. sécu. soc., art. L. 330-1 et s.

* 31 C. trav., art. L. 122-26.

* 32 C. trav., art. L. 122-25-2. On pourrait aussi faire état de l'autorisation d'absence pour examens médicaux prévues par l'art. L. 122-25-3 et de l'obligation d'aménagement de poste prévue par l'art. L. 122-25-1-2.

* 33 C. sant. publ., art. L. 2151-2.

* 34 C. sant. publ., art. L. 2151-3 et L. 2141-8.

* 35 C. sant. publ., art. L. 2151-4.

* 36 C. sant. publ., art. L. 2151-5, al. 1er.

* 37 V. not. CE, 21 déc. 1990, Rec. CE, p. 368, concl. Stirn ; C. Cass., Crim., 31 janv. 1996, Bull. crim., n° 70.

* 38 Sur la reconnaissance des principes, v. P. Morvan, Le principe de droit privé, éd. Panthéon-Assas, 1999.

* 39 Avis n° 1, 22 mai 1984, Rapport 1984 du Comité consultatif national d'éthique, La Documentation française, 1984, également disponible à l'adresse suivante : http://www.ccne-ethique.fr/francais/avis/a_001.htm#I

* 40 CCNE, avis n° 18, Etat des études conduites par le Comité concernant les dons de gamètes et d'embryons, 15 décembre 1989, préc. 

* 41 Doc. Sénat n°236, préc., p. 121.

* 42 JOAN CR, 25 novembre 1992, p. 5979.

* 43 JOAN CR, 25 novembre 1992, p. 5981.

* 44 S. Veil, JO Sénat CR, 14 janvier 1994, p. 95.

* 45 P. Laffite, JO Sénat CR, 20 janvier, 1994, p. 330.

* 46 Agence de la biomédecine, Rapport préc., p. 35.

* 47 CHIAN R.-C. Vitrification des ovocytes et des embryons : voie d'avenir, Journal de gynécologie obstétrique et biologie de la reproduction, 2007, vol. 36, SUP 2.

* 48 C. sant. publ., art. L. 2141-2, al. 3.

* 49 Le Figaro, 12 mai 2009, « Embryons congelés, le choix délicat des parents ».

* 50 C. sant. publ., art. L. 2141-3, al. 1er , art. L. 2151-2,

* 51 C. pén., art. 511-17 et 511-18 : sept ans d'emprisonnement et 100 000 euros d'amende.

* 52 Human Reproduction, volume I, numéro 1, p1-8, 2009.

* 53 Doc. Sénat n° 304, 2010-2011, Projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale, art. 11 bis.

* 54 Doc. Sénat n° 304, 2010-2011, Projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale, art. 5

* 55 Doc. Sénat n° 304, 2010-2011, Projet de loi relatif à la bioéthique adopté par l'Assemblée nationale, art. 19 A.

* 56 C. civ., art. 960.