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Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli

13 février 2019 : Prise en charge des cancers pédiatriques ( rapport - première lecture )

EXAMEN DES ARTICLES

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Article 1er
(art. L. 1415-2 du code de la santé publique)
Mission de l'institut national du cancer
dans l'élaboration d'une stratégie de lutte contre le cancer

Objet : Cet article confie à l'institut national du cancer le soin de coordonner avec l'ensemble des parties prenantes du secteur l'élaboration d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer fixant les orientations de la recherche en oncologie, notamment dans le domaine pédiatrique.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

Dans sa rédaction initiale, l'article 1er de la proposition de loi entendait renforcer les moyens de la recherche en oncologie pédiatrique en confiant à l'INCa, parmi les missions qui lui sont attribuées par l'article L. 1415-2 du code de la santé publique, le soin de coordonner l'élaboration d'un plan quinquennal de recherche en cancérologie. Ce plan, élaboré en coordination avec l'ensemble des acteurs concernés et conjointement avec l'État, était appelé à préciser la part des crédits publics affectés à la recherche sur les cancers pédiatriques.

À l'initiative de la rapporteure de la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale, le champ du plan envisagé, initialement circonscrit à la recherche, a été élargi en commission à l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Sa durée a été portée à dix ans et le conseil scientifique de l'INCa s'est vu confier le soin d'évaluer la pertinence de cette stratégie décennale avant son adoption et de la réexaminer à mi-parcours. L'inscription dans ce plan d'un volet dédié au soutien à la recherche en oncologie pédiatrique a été maintenue.

À l'initiative du Gouvernement, les responsabilités de l'INCa dans l'élaboration de cette stratégie décennale de lutte contre le cancer ont été précisées en séance : l'article 1er de la proposition de loi prévoit désormais que l'INCa est chargé de proposer et mettre en oeuvre cette stratégie, dont la validation et le pilotage reviennent à l'État qui assure la tutelle de l'institut.

II. La position de la commission

À l'occasion des rencontres 2019 de l'INCa, qui se sont tenues le 4 février dernier, la ministre des solidarités et de la santé a annoncé qu'elle installerait un comité, présidé par une personnalité qualifiée, chargé d'évaluer les résultats du 3plan cancer 2014-2019. Les conclusions de cette évaluation devraient lui être remises au plus tard en octobre 2019, afin que l'INCa puisse lui proposer, dans le courant du premier semestre 2020, les prochaines orientations stratégiques qui articuleront notre politique nationale de lutte contre le cancer.

L'absence de confirmation par la ministre du maintien d'un plan pluriannuel de lutte contre le cancer n'a pas manqué de susciter des inquiétudes chez les associations de patients et de proches. Ces dernières ont réaffirmé auprès de votre rapporteure la nécessité de pérenniser la mise en oeuvre d'un plan axé autour d'actions prioritaires auxquelles doivent correspondre des objectifs contractuels et des financements.

Si les trois précédents plans cancer se sont déployés sur des périodes de cinq à six ans, la mise en place d'une stratégie décennale paraît justifiée à au moins deux titres :

- compte tenu des progrès notables réalisés dans la prise en charge et le traitement des cancers pédiatriques, dont le taux de guérison atteint désormais 80 %, il peut sembler désormais opportun de cibler les efforts de la lutte contre les cancers sur les pathologies pour lesquelles la recherche n'a que très peu, voire pas du tout avancé depuis plus de 40 ans. Dans le champ des cancers pédiatriques, il peut s'agir par exemple des tumeurs infiltrantes du tronc cérébral pour lesquelles le temps d'inclusion dans des essais cliniques peut dépasser les cinq ans, étant donné l'étroitesse des populations concernées, et nécessitent plus de recul sur les résultats des traitements et l'évaluation des séquelles ;

- une priorisation de la recherche sur des maladies rares plaide pour une temporalité plus longue afin d'être en mesure d'attirer des chercheurs de haut niveau en leur garantissant une collaboration suffisamment longue. Un horizon décennal est de nature à favoriser le développement de stratégies transdisciplinaires faisant appel à des spécialités en dehors du champ strictement oncologique (mathématiques, génétique, nutrition et diététique, biologie cellulaire et animale, sciences environnementales...).

Convaincue de la nécessité d'inscrire dans la loi la nécessité d'une stratégie nationale de lutte contre le cancer, votre commission estime qu'une durée de dix ans permettra aux équipes scientifiques d'inscrire dans la durée leurs travaux en recherche fondamentale, en bénéficiant pleinement de l'apport de la recherche translationnelle25(*) : comme l'a souligné le centre Siredo26(*) de l'institut Curie à votre rapporteure, l'obtention d'un nombre suffisant d'échantillons biologiques exige des protocoles thérapeutiques d'une durée supérieure à cinq ans, en raison de la rareté de certaines pathologies pédiatriques.

En outre, un horizon décennal permettra à l'INCa et l'ensemble des parties prenantes de développer la recherche sur les causes des cancers de l'enfant ou de l'adolescent, qui restent encore aujourd'hui mal identifiées. Sur cette question, les études étiologiques nécessitent un temps long afin de pouvoir déterminer l'influence des facteurs liés au mode de vie ou à l'environnement dans l'apparition de cancers pédiatriques, avant la conception, pendant et après la grossesse. Pour mémoire, les cancers pédiatriques survenant dans un contexte de prédisposition génétique représentent, selon l'institut Gustave Roussy, environ 10 % des cancers pédiatriques. Un registre pour évaluer le poids de la génétique dans le développement de cancers pédiatriques est en cours de création.

Comme le rappelle l'INCa, des études sont déjà menées à partir de registres permettant d'identifier la distribution spatiotemporelle des cas (centrales nucléaires, lignes haute tension...) ou encore d'évaluer l'influence du milieu socioéconomique sur l'incidence et la survie, sur les soins27(*). Ces études examinent également les potentiels facteurs de risque écologiques (radiations ionisantes d'origine naturelle, rayons ultraviolets...). À titre d'exemple, l'étude GEOCAP et son pendant nouveau GEOCAP-BIRTH sont basés sur la géolocalisation précise des adresses de la totalité des cas et d'un échantillon de 5 000 témoins par an constitué par l'institut national des statistiques et des études économiques (Insee).

Le registre national des cancers de l'enfant correspond à la réunion des deux registres des cancers de l'enfant :

- le registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE) ;

- le registre national des hémopathies malignes de l'enfant (RNHE).

Votre commission a adopté l'article 1er sans modification.

Article 1er bis
(art. L. 1415-4 du code de la santé publique)
Présence de parlementaires au sein du conseil d'administration
de l'institut national du cancer

Objet : Cet article prévoit la présence d'un député et d'un sénateur au sein du conseil d'administration de l'institut national du cancer.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

À l'initiative de M. Jean-François Eliaou, du groupe La République en marche, un article 1er bis a été introduit en séance, avec l'avis favorable du Gouvernement, afin de prévoir la présence, au sein du conseil d'administration de l'INCa, d'un député et d'un sénateur.

Constitué le 24 mai 2005 sous la forme d'un groupement d'intérêt public (GIP) sans limitation de durée entre l'État et des personnes morales publiques et privées intervenant dans le domaine de la santé et de la recherche sur le cancer, l'INCa est administré par un conseil d'administration composé de 27 membres28(*) :

- six représentants de l'État, dont le président du conseil d'administration ;

- un représentant de l'institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ;

- un représentant du centre national de la recherche scientifique (CNRS) ;

- deux représentants de la caisse nationale de l'assurance maladie (Cnam), dont un représentant de l'ancien régime social des indépendants ;

- un représentant de la caisse centrale de la mutualité sociale agricole (CCMSA) ;

- un représentant de la Ligue nationale contre le cancer ;

- un représentant de la fondation « Association pour la recherche contre le cancer » (ARC) ;

- deux représentants de la fédération hospitalière de France ;

- un représentant de la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer ;

- un représentant de la fédération des établissements hospitaliers et d'aide à la personne privés non lucratifs (Fehap) ;

- 8 personnalités qualifiées nommées par les ministres chargés de la santé et de la recherche dont quatre représentants des professions de santé médicales et paramédicales et quatre personnalités choisies pour leur intérêt particulier pour le cancer.

La fonction de membre du conseil d'administration de l'INCa ne donne droit à aucune gratification ou indemnité au titre des fonctions exercées.

II. La position de la commission

Historiquement, le conseil d'administration de l'INCa a déjà bénéficié de la présence de parlementaires qui y ont siégé en qualité de personnalités qualifiées désignées par le ministre chargé de la santé : s'y sont ainsi succédé Mme Dominique Gillot, lorsque celle-ci était sénatrice, et Mme Marie Tamarelle-Verhaeghe, actuellement députée.

En l'état du droit en vigueur, la participation de parlementaires au conseil d'administration de l'INCa ne devrait plus être permise au terme du mandat de Mme Tamarelle-Verhaeghe. En effet, en application de l'article L.O. 145 du code électoral29(*), « un député ne peut être désigné en cette qualité dans une institution ou un organisme extérieur qu'en vertu d'une disposition législative qui détermine les conditions de sa désignation. »

Votre commission s'interroge sur l'opportunité d'inscrire dans la loi de la présence de parlementaires au sein du conseil d'administration de l'institut :

- la présence de parlementaires au sein de la principale instance décisionnelle d'une agence sanitaire dotée d'importants pouvoirs d'agrément et d'attribution de financements est susceptible de créer un mélange des genres en plaçant ces membres en situation de « juges et parties ». En effet, le Parlement est chargé de contrôler la gestion de ladite agence et d'en déterminer le niveau de financement à l'occasion de l'examen du projet de loi de finances. La présence de parlementaires peut néanmoins se justifier au sein d'instances consultatives ou d'orientation dénuées de fonctions exécutives, comme c'est le cas aujourd'hui au conseil consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) ou encore au conseil d'orientation de l'agence de biomédecine ;

- à la suite de l'adoption de la loi du 15 septembre 2017 ayant supprimé la possibilité de nommer sans base législative des parlementaires dans des organismes extraparlementaires, le Parlement, à l'initiative des présidents des deux assemblées, s'est livré à un exercice de simplification de la présence de parlementaires au sein de ces organismes. La loi n° 2018-699 du 3 août 2018 visant à garantir la présence des parlementaires dans certains organismes extérieurs au Parlement et à simplifier les modalités de leur nomination a ainsi permis de maintenir, supprimer ou légaliser la présence de parlementaires au sein d'organismes extraparlementaires. Les commissions des affaires sociales des deux assemblées n'avaient à l'époque pas jugé nécessaire d'inscrire dans la loi la présence de parlementaires au conseil d'administration de l'INCa ;

- le Parlement comme le Gouvernement veillent désormais à réduire le nombre de membres des conseils d'administration d'institutions publiques dont certains sont devenus pléthoriques. Les conseils d'administration des agences sanitaires se trouvent tout particulièrement concernés par cette situation :

· agence nationale de sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail : 37 membres ;

· agence de biomédecine : 35 membres ;

· Santé publique France : 28 membres ;

· institut national du cancer : 27 membres ;

· agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) : 22 membres.

En dépit de ces observations, votre commission a adopté l'article 1er bis sans modification.

Article 2
(art. L. 1121-7 du code de la santé publique)
Accès des mineurs aux essais cliniques

Objet : Cet article régit les conditions d'inclusion de patients mineurs dans des essais cliniques.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

Dans le souci de faciliter l'accès des patients mineurs aux innovations thérapeutiques dans le cadre d'essais cliniques, l'article 2 de la proposition de loi, dans sa version initiale, visait à aménager le principe général d'interdiction des essais cliniques sur des sujets de moins de 18 ans30(*). Il prévoyait ainsi d'exclure l'application de cette interdiction lorsque les recherches interventionnelles étaient conduites spécifiquement dans un champ pédiatrique.

À l'occasion de l'examen en séance, un amendement du Gouvernement de réécriture de l'article 2 a été adopté. Il modifie l'article L. 1121-7 du code de la santé publique, qui prévoit dans sa version en vigueur que « les mineurs ne peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches [...] que si des recherches d'une efficacité comparable ne peuvent être effectuées sur des personnes majeures », de la façon suivante : « les mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches [...] seulement si des recherches d'une efficacité comparable ne peuvent être effectuées sur des personnes majeures ».

La nouvelle formulation (remplacer « ne peuvent ... que si » par « peuvent ... seulement si ») privilégiée par le Gouvernement ne change rien à l'état du droit en vigueur : l'inclusion de patients mineurs dans des essais cliniques est bien possible aujourd'hui à la seule condition que ces essais ne puissent être conduits avec une efficacité comparable sur des patients adultes et que les recherches envisagées respectent les garanties éthiques et de sécurité, sous la vigilance de l'ANSM et des comités de protection des personnes (CPP).

II. La position de la commission

Il est apparu, au cours des auditions de votre rapporteure, que la réglementation en vigueur, qui pose le principe général d'interdiction d'inclusion des patients mineurs dans des essais cliniques, n'est pas de nature à inciter la recherche industrielle à élaborer des protocoles de recherche ouverts à des enfants ou adolescents.

Tant la société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE) que les représentants des départements de cancérologie pédiatrique des instituts Curie et Gustave-Roussy ont rappelé qu'une prise en charge éthique et sécurisée des patients mineurs dans le cadre d'essais précoces est garantie par la relecture des protocoles par l'ANSM, les CPP et les associations de patients et de parents qui, avec le conseil des équipes médicales, font le choix de s'investir de plus en plus activement dans l'élaboration de ces protocoles. L'ensemble des personnes auditionnées a néanmoins regretté l'inadaptation des contraintes d'âge d'inclusion.

Le centre Siredo de l'institut Curie a également souligné que, si les projets multicentriques internationaux sont élaborés par des comités d'investigateurs experts et évalués par des experts extérieurs, persiste le problème de l'accès aux nouveaux médicaments hors essai, parfois non accessibles aux adolescents, y compris en autorisation temporaire d'utilisation (ATU), « alors que le rationnel est fort ou parfois possible sur “rationnel faible” ».

La recherche académique, dont les moyens sont néanmoins limités, reste le principal moteur de la recherche clinique en oncologie pédiatrique, alors que la promotion industrielle dispose des capacités d'investissement nécessaires au développement de l'accès précoce à des molécules présentant un intérêt dans des indications pédiatriques.

La tournure positive empruntée par l'article 2 de la proposition de loi constitue relève donc essentiellement d'une volonté d'affichage.

En dépit de ces observations, votre commission a adopté l'article 2 sans modification.

Article 2 bis
(art. L. 1415-7 du code de la santé publique)
Durée des appels à projets de l'institut national du cancer

Objet : Cet article porte de cinq à huit ans la durée des appels à projets de l'institut national du cancer.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

À l'initiative du Gouvernement en séance, la durée des appels à projets de l'INCa en matière de recherche a été portée par l'Assemblée nationale de cinq à huit ans, afin de tenir compte du temps plus long de l'inclusion dans la recherche clinique en oncologie pédiatrique des patients mineurs, généralement supérieure à cinq ans.

II. La position de la commission

Votre commission a adopté l'article 2 bis sans modification.

Article 3
(art. L. 1225-62 et L. 1225-65 du code du travail, art. L. 544-2, L. 544-3 et L. 544-10 [nouveau] du code de la sécurité sociale)
Conditions du bénéfice du congé de présence parentale
et de l'allocation journalière de présence parentale

Objet : Cet article vise à mieux tenir compte de la durée des traitements et de leurs conséquences dans l'ouverture aux parents du droit au congé de présence parentale et à l'allocation journalière de présence parentale.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

Dans sa version initiale, l'article 3 de la proposition de loi entendait favoriser l'accompagnement de l'enfant par son entourage parental en déplafonnant la durée du congé de présence parental31(*) et de versement de l'allocation journalière de présence parentale32(*), aujourd'hui limitée à 310 jours sur une période maximale de trois ans.

De multiples amendements destinés à faciliter le bénéfice du congé de présence parentale et de l'allocation journalière afférente ont été adoptés en séance par l'Assemblée nationale :

- afin de permettre aux parents de ne plus avoir à solliciter du médecin tous les six mois le renouvellement du certificat médical de durée prévisible du traitement conditionnant la durée du congé, il est prévu que le médecin puisse fixer une échéance de réexamen de cette durée comprise entre six mois et un an. Dans le cas où la durée prévisible de traitement excède un an, le réexamen intervient à cette échéance ;

- au-delà de la durée maximale de 310 jours, il est prévu que le droit à l'allocation journalière de présence parentale puisse être maintenu en cas de rechute ou de récidive ou lorsque la gravité de la pathologie nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants ;

- il est prévu que la durée du congé de présence parentale soit prise en compte en totalité, et non plus pour moitié, dans la détermination des droits que le salarié tient de son ancienneté dans l'entreprise ;

- afin de faciliter l'accès des familles à leurs droits, il est prévu que les caisses d'allocations familiales devront informer tout demandeur ou bénéficiaire de l'allocation journalière de présence parentale des modalités de demande et des critères et conditions d'attribution de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH) et de la prestation de compensation du handicap (PCH).

Pour mémoire, le droit aux prestations familiales est ouvert pour les enfants qui restent à charge jusqu'à l'âge de 20 ans, sous réserve que leur rémunération ne dépasse pas un plafond défini par décret33(*).

II. La position de la commission

Votre commission partage pleinement l'objectif d'assouplissement de l'accès au congé de présence parentale et à l'allocation afférente pour les parents d'enfants atteints de pathologies particulièrement graves. L'article 3 de la proposition de loi permettra ainsi que ce droit puisse être renouvelé non plus seulement en cas de rechute ou de récidive de la maladie à l'issue des trois ans suivant la première ouverture du droit mais également en cas de perpétuation de la gravité de l'état de l'enfant requérant toujours une présence soutenue et des soins contraignants.

Compte tenu de la complémentarité de l'allocation journalière de présence parentale et de l'AEEH et son complément, votre commission souscrit également au renforcement de l'information des parents par les caisses d'allocations familiales sur leurs droits au titre de ces prestations. En 2017, 271 485 foyers ont bénéficié de l'AEEH pour un coût total de 471 millions d'euros. Ce nombre a fortement augmenté sur la période 2006-201634(*). Le complément de l'AEEH, fixé en fonction de l'incapacité de l'enfant, a été versé à 35 % des bénéficiaires de l'AEEH en 2017. Au total, 938,5 millions d'euros ont été consacrés à la prise en charge de l'AEEH, de son complément éventuel et de la majoration pour parent isolé.

L'AJPP étant cumulable avec l'AEEH sans complément, près de 47 % des bénéficiaires ont également perçu cette seconde allocation. 40 % des jeunes patients guéris d'un cancer pédiatrique présentant des séquelles, il convient de s'assurer que l'ensemble des parents concernés feront la démarche de demander l'AEEH de base pour l'enfant en cours ou à l'issue du traitement.

Votre commission a adopté l'article 3 sans modification.

Article 4
(art. L. 4021-6-1 [nouveau] du code de la santé publique)
Obligation de formation des personnels de santé
à l'accompagnement thérapeutique des enfants

Objet : Cet article, supprimé par l'Assemblée nationale, visait initialement à inclure dans le développement professionnel continu des professionnels de santé en oncologie des actions de formation destinées à améliorer la prise en charge des enfants.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

Dans sa version initiale, l'article 4 de la proposition de loi visait à créer une obligation de formation à destination des personnels infirmiers et des médecins oncologues en vue d'améliorer les conditions d'accueil des enfants atteints de cancer. Il était ainsi prévu que des actions de formation destinées à améliorer la prise en charge des enfants et le traitement de la douleur soient incluses dans le développement professionnel continu de ces professionnels.

Cet article a été supprimé au stade de l'examen en commission, les dispositions relatives au contenu du développement professionnel continu des professionnels de santé relevant du règlement ou de la négociation conventionnelle et non de la loi.

II. La position de la commission

Votre commission a maintenu la suppression de l'article 4.

Article 4 bis
Rapport relatif à la prise en charge de la douleur

Objet : Cet article prévoit que le Gouvernement remet au Parlement un rapport au plus tard un an après la promulgation de la loi sur la prise en charge de la douleur, en particulier au sein des centres d'oncologie pédiatrique.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

À l'initiative de sa rapporteure, la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a introduit un article prévoyant la remise au Parlement par le Gouvernement d'un rapport sur la prise en charge de la douleur, en particulier par les centres d'oncologie pédiatrique, au plus tard un an après la promulgation de la loi.

II. La position de la commission

Votre commission veille généralement à ne pas multiplier les demandes de rapport dont la remise dans les délais n'est pas toujours acquise.

En l'espèce, un centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD) a été créé dans le cadre du 2e programme national contre la douleur pour la période 2002-2005, qui a mis l'accent sur la prise en charge de la douleur de l'enfant. Il s'agit d'une structure de l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), financée par une mission d'intérêt général du ministère de la santé. Il est déjà intervenu dans le domaine de la douleur pédiatrique, en favorisant l'utilisation d'un produit anxiolytique et analgésique au sein de la population pédiatrique afin de diminuer la douleur et l'anxiété liées aux soins, le « MEOPA »35(*).

Ce centre produit chaque année un rapport d'activité. Il semble par conséquent préférable à votre commission d'inviter le CNRD à se pencher, dans le cadre de ce rapport, sur la question de la prise en charge de la douleur des enfants atteints de cancers. De même, le Haut Conseil de la santé publique constitue une instance pertinente pour procéder à cette étude, sur saisine du Gouvernement.

Par ailleurs, d'autres actions pourront être entreprises par l'INCa et le CNRD afin de garantir la bonne prise en charge de la douleur pédiatrique dans le parcours de soins des enfants atteints de cancer. À cet effet, pourrait figurer dans les critères d'agrément des centres de recours en oncologie pédiatrique définis par l'INCa la désignation d'un médecin référent formé à la prise en charge de la douleur. Ce médecin pourrait se voir confier les missions suivantes :

- veiller à la prise en compte, dans le parcours personnalisé de soins, du traitement de la douleur somatique et psychologique du patient ;

- recenser les besoins des professionnels de santé en formation à la prise en charge de la douleur pédiatrique ;

- veiller à la continuité de la prise en charge de la douleur entre les soins hospitaliers et les soins de ville. Il informerait, le cas échéant, le médecin traitant des conséquences des traitements suivis et des besoins qui en découlent dans la prise en charge de la douleur ;

- conseiller l'entourage familial du patient sur les dispositifs d'accompagnement psychologique disponibles à l'hôpital, en ville ou dans le cadre de structures associatives.

La prise en charge de la douleur constituant une priorité stratégique de la politique nationale de santé, elle s'inscrit dans les obligations des professionnels de santé au titre du développement professionnel continu.

En dépit de ces observations, votre commission a adopté l'article 4 bis sans modification.

Article 5
Ouverture d'une négociation sur l'extension du droit à l'oubli
à l'ensemble des personnes traitées pour un cancer

Objet : Cet article prévoit qu'une négociation entre les pouvoirs publics, le secteur de l'assurance, le secteur bancaire et les représentants d'associations de patients s'engage au plus tard six mois après la promulgation de la loi sur l'opportunité d'étendre à l'ensemble des pathologies cancéreuses le droit à l'oubli cinq ans après la fin du traitement dans l'accès au crédit et à l'assurance.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

Dans sa version initiale, l'article 5 de la proposition de loi tendait à repousser à 21 ans l'âge limite pour lequel un patient bénéficie, auprès d'organismes assureurs, d'un droit à l'oubli concernant une pathologie cancéreuse survenue avant cet âge. À l'heure actuelle, le droit de ne pas être tenu de communiquer aux organismes assureurs une information relative à une pathologie cancéreuse bénéficie, dans un délai de cinq ans à compter de la fin du protocole thérapeutique, aux personnes ayant été atteintes d'un cancer avant leurs 18 ans36(*).

Après la suppression de cet article en commission, un amendement du groupe La République en marche, sous-amendé par le Gouvernement, a été adopté en séance afin de prévoir que les signataires de la convention dite AERAS (« s'assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ») engagent une négociation, dans un délai de six mois, sur la possibilité d'étendre le droit à l'oubli à toutes les pathologies cancéreuses, quel que soit l'âge auquel la pathologie est survenue. Cette convention, conclue en 2006 entre les pouvoirs publics, les professionnels de la banque et de l'assurance et les associations, vise à améliorer l'accès au crédit et à l'assurance des personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé. Ses principes ont été consacrés par la loi du 31 janvier 200737(*).

Le dispositif AERAS

Le dispositif Aeras se décline en trois volets :

· le droit à l'oubli stricto sensu, pour lequel, par définition, aucune donnée n'est déclarée et donc collectée ;

· la grille de référence AERAS, qui comporte deux dispositifs :

1) les pathologies donnant accès à l'emprunt dans des conditions standard ;

2) les pathologies donnant accès à l'emprunt dans des conditions se rapprochant des conditions standard ;

· la limitation des surprimes pour les candidats présentant un risque aggravé de santé, sans être atteints d'une pathologie figurant dans la grille de référence ou couverte par le droit à l'oubli.

La convention en vigueur est celle du 2 septembre 2015, qui a été conclue pour une période de trois ans renouvelable par tacite reconduction. Elle a donc été tacitement reconduite le 2 septembre 2018 pour une nouvelle période de trois ans. Initialement conclue en juillet 2006 et entrée en vigueur le 7 janvier 2007, la convention a déjà fait l'objet de deux avenants :

- le premier avenant, entré en vigueur le 1er mars 2011, a mis en place une garantie spécifique d'assurance invalidité (GIS). Dans les cas où elle ne peut être offerte, les assureurs se sont engagés à proposer au minimum la couverture du risque de perte totale et irréversible d'autonomie (PTIA). Des améliorations ont aussi eu lieu dans les domaines de l'information des emprunteurs, avec la création du site Internet AERAS, et de la facilitation de leurs démarches (examens médicaux réalisés valables 6 mois, suppression des questionnaires médicaux pour les crédits à la consommation sous certaines conditions...) ;

- le deuxième avenant, signé le 2 septembre 2015, a introduit un « droit à l'oubli » regroupant deux dispositifs : (1) les anciens malades du cancer ont la possibilité, passé certains délais, de ne pas le déclarer lors de la souscription d'un contrat d'assurance emprunteur et, en conséquence, de ne se voir appliquer aucune exclusion de garantie ou surprime du fait de ce cancer ; (2) une grille de référence listant les pathologies (pathologies cancéreuses et autres pathologies, notamment chroniques) a été élaborée, l'assurance étant accordée aux personnes qui ont souffert ou souffrent de ces pathologies sans surprime ni exclusion de garantie ou dans des conditions se rapprochant des conditions standard, après certains délais adaptés à chacune de ces pathologies.

Un troisième avenant est en cours de finalisation. En 2017, les membres de la commission de suivi et de proposition (CSP), instance du dispositif AERAS chargée des propositions sur son évolution, ont engagé des travaux d'actualisation pour intégrer, en particulier, les importantes avancées apportées par la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé au dispositif AERAS (aucune information médicale relative à la pathologie cancéreuse ne pourra être sollicitée par l'assureur dès lors que le protocole thérapeutique relatif à la pathologie est achevé depuis plus de 10 ans, au lieu de 15 ans auparavant ; le délai de 5 ans après la fin du protocole thérapeutique à partir duquel le droit à l'oubli entre en vigueur devient applicable aux cancers diagnostiqués avant l'âge de 18 ans et non plus avant l'âge de 15 ans). Ces travaux ont également été l'occasion de porter d'autres modifications de fond favorables aux candidats à l'emprunt. On notera en particulier :

- l'introduction des prêts à la consommation parmi les prêts concernés par le droit à l'oubli, en plus des prêts professionnels et des prêts immobiliers ;

- la suppression, pour les opérations de prêts concernées par le droit à l'oubli, du plafonnement de la part assurée (part assurée inférieure ou égale à 320 000 euros). Il s'agit d'une disposition très attendue par les associations de patients et qui montrent la bonne volonté des assureurs.

Source : Direction de la sécurité sociale.

II. La position de la commission

Votre commission a adopté l'article 5 sans modification.

Article 5 bis
Rapport relatif à l'évaluation de la convention dite AERAS

Objet : Cet article prévoit que le Gouvernement remet au Parlement un rapport au plus tard un an après la promulgation de la loi sur l'application de la convention AERAS.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

Sur proposition du groupe La République en marche, la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale a introduit un article prévoyant la remise au Parlement par le Gouvernement d'un rapport destiné à évaluer la mise en oeuvre de la convention dite AERAS.

II. La position de la commission

Cette demande de rapport est d'ores et déjà satisfaite par le droit en vigueur. L'article L. 1141-4 du code de la santé publique prévoit que la commission de suivi et de propositions de la convention AERAS adresse un rapport d'évaluation au Gouvernement et au Parlement au plus tard trois mois avant l'échéance de la convention.

Un premier bilan de la convention de suivi et de propositions a été remis au Parlement en novembre 2009. Selon les informations communiquées par la commission de suivi et de propositions, la présentation d'un autre rapport a été interrompue en raison de l'actualité de l'époque : négociation d'un protocole d'accord sur le « droit à l'oubli », dont la signature est intervenue en mars 2015 a été intégré à la convention par avenant en septembre 2015 ; loi de modernisation de notre système de santé de 2016 et négociations sur les textes d'application ; ouvertures de négociations sur un nouvel avenant intégrant notamment les nouvelles avancées sur le « droit à l'oubli » et la grille de référence AERAS.

Lors de son audition par votre rapporteure, la commission a confirmé qu'un rapport d'évaluation de la convention serait établi dans le courant de l'année 2019.

Par ailleurs, la fédération française de l'assurance présente à la commission de suivi et de propositions un bilan annuel statistique de la convention AERAS. Ce bilan est publié sur le site internet de la convention AERAS.

En dépit de ces observations, votre commission a adopté l'article 5 bis sans modification.

Article 5 ter
Rapport relatif aux financements publics
de la recherche en oncologie pédiatrique

Objet : Cet article prévoit que le Gouvernement remet au Parlement un rapport annuel sur les financements publics alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques.

I. Le dispositif adopté par l'Assemblée nationale

À l'initiative de la députée Laurianne Rossi, du groupe La République en marche, un article 5 ter a été introduit pour prévoir la remise par le Gouvernement au Parlement d'un rapport annuel relatif à l'ensemble des financements publics alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques.

II. La position de la commission

L'INCa est déjà tenu de remettre au Gouvernement et au Parlement un rapport annuel d'activité dans lequel il retrace l'ensemble des financements publics dédiés à la recherche en oncologie. Dans ces conditions, il apparaît préférable que le Gouvernement l'invite, le cas échéant au travers de son prochain contrat d'objectifs et de performances avec l'institut38(*), à examiner plus particulièrement les financements publics de la recherche en oncologie pédiatrique.

Par ailleurs, votre commission des affaires sociales ne manquera pas, dans le cadre de son contrôle de l'activité de l'INCa, de solliciter ces informations.

En dépit de ces observations, votre commission a adopté l'article 5 ter sans modification.

Article 6
Gage de recevabilité financière

Objet : Cet article prévoit de gager les charges supplémentaires et les pertes de recettes fiscales et sociales occasionnées par la proposition de loi par une majoration des droits perçus sur les produits du tabac.

Le Gouvernement a levé, en séance, le gage de recevabilité financière inscrit à l'article 6 de la proposition de loi.

Votre commission a maintenu la suppression de l'article 6.


* 25 Qui assure le lien entre la recherche fondamentale et la pratique clinique.

* 26 « Soins, Innovation, Recherche en oncologie de l'Enfant, de l'aDOlescent et de l'adulte jeune ».

* 27 Dont l'étude PediaRT sur la radiothérapie.

* 28 Arrêté du 10 juillet 2013 portant approbation de la modification de la convention constitutive du groupement d'intérêt public « Institut national du cancer ».

* 29 Dans sa rédaction résultant de l'article 13 de la loi organique n° 2017-1338 du 15 septembre 2017 pour la confiance dans la vie politique (entrée en vigueur le 1er juillet 2018).

* 30 Article L. 1121-7 du code de la santé publique.

* 31 Article L. 1225-62 du code du travail.

* 32 Article L. 544-3 du code de la sécurité sociale.

* 33 Article R. 512-2 du code de la sécurité sociale.

* 34 + 70 %, soit + 5,5 % en moyenne annuelle.

* 35 Mélange équimolaire oxygène protoxyde d'azote.

* 36 Article L. 1141-5 du code de la santé publique.

* 37 Loi n° 2007-131 du 31 janvier 2007 relative à l'accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé.

* 38 L'actuel est arrivé à échéance en 2018 (2015-2018).