Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli
- Par Mme Jocelyne GUIDEZ
au nom de la commission des affaires sociales - Sommaire
- Synthèse du rapport (175 Koctets)
- Dossier législatif
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- Tous les documents sur ces thèmes :
LISTE DES PERSONNES ENTENDUES
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· Les entreprises du médicament (Leem)
Philippe Lamoureux, directeur général
Ariane Galaup-Paci, directeur de la recherche clinique
Fanny de Belot, responsable des affaires publiques
Annaïk Lesbats, chargée de mission affaires Publiques
· Roche
Dr Michael Lukasiewicz, directeur médical Roche France
Frédéric Chassagnol, directeur accès, affaires publiques et pharmaceutiques
· Novartis
Valérie Becquart, responsable affaires publiques
· Institut national du cancer (INCa)
Norbert Ifrah, président
Thierry Breton, directeur général
· Direction générale de la santé (DGS)
Patrick Ambroise, adjoint à la sous-directrice de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques
Elisabeth Gaillard, adjointe au chef du bureau des maladies chroniques non transmissibles
Sonia Ecarnot, chargée de dossier au sein du bureau de la qualité des pratiques et recherches biomédicales
· Direction de la sécurité sociale (DSS)
Denis Le Bayon, sous-directeur à l'accès aux soins, aux prestations familiales et accidents de travail
Nina Vassilieff, cheffe du bureau des prestations familiales et aides au logement
Nora Haddad, chargée de mission au sein du bureau
· Direction générale de l'offre de soins (DGOS)
Sylvie Escalon, adjointe au sous-directeur de la régulation de l'offre de soins
Murielle Rabord, chargée de mission : médecine, traitement du cancer, réanimation (adulte) soins intensifs surveillance continue, PDSH
Guy Boudet, chef du bureau exercice, déontologie et développement professionnel continu à la sous-direction RH2S
· Association Imagine for Margo
Patricia Blanc, présidente
· Fondation Ronald McDonald
Daniel Fereres, président
· Ligue nationale contre le cancer
Pr Jacqueline Godet, présidente
· Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou leucémie (UNAPECLE)
Catherine Vergely, secrétaire générale
Cécile Favré, présidente de l'association Les Aguerris membre de l'UNAPECLE
· Fédération hospitalière de France (FHF)
Dr Catherine Devoldère, chef de service hématologie-oncologie-immunologie pédiatrique au CHU d'Amiens-Picardie, présidente du CLUD pédiatrique du CHU, présidente du comité douleur de la société française des cancers de l'enfant
Dr Antoine Gourmel, oncologue pédiatrique au CHU d'Amiens
Kathia Barro, adjoint au responsable du pôle offre de soins
· Emmanuel Constans, président de la commission de médiation et la commission de suivi et de propositions de la Convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)
· Fédération française de l'assurance (FFA)
Philippe Bernardi, directeur du pôle assurance de personnes
André Molin, directeur CNP (membre de la Commission de suivi AERAS)
Jean-Paul Laborde, directeur des affaires parlementaires
Antoine Portelli, attaché parlementaire
· Fédération bancaire de France (FBF)
Pierre Bocquet, directeur du département banque de détail
Martin Lagane, chargé de relations institutionnelles France
· Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)
Virginie Gandemer, présidente du conseil d'administration
· Société française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD)
Pr Frédéric Aubrun, président
Dr Sophie Dugué, responsable de la commission pédiatrique
· Conseil national de l'ordre des médecins (Cnom)
Dr Anne-Marie Trarieux, vice-président de la section éthique et déontologie
Pr Bernard Guerrier, vice-président de la section formation et compétences médicales
Coralie Jorieux, juriste à la section formation et compétences médicales
· Agence nationale du développement professionnel continu (DPC)
Michèle Lenoir-Salfati, directrice générale
· Haut Conseil du développement professionnel continu (HCDPC)
Jean François Thébaut, président
· Centre Siredo « Soins, Innovation, Recherche en oncologie de l'Enfant, l'aDOlescent et de l'adulte jeune » de l'institut Curie
Dr Gudrun Schleiermacher, directrice adjointe
Pr François Doz, directeur adjoint à la recherche clinique, l'innovation et l'enseignement
Dr Daniel Orbach, chef du service clinique
· Centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD)
Dr Frédéric Maillard, responsable médical
· Département de cancérologie de l'enfant et de l'adolescent de l'institut de cancérologie Gustave Roussy
Dr Jacques Grill, onco-pédiatre, chef d'unité hôpital de jour, responsable du comité pédiatrie
Dr Véronique Minard-Colin, onco-pédiatre, médecin référent unité d'hospitalisation « la plaine »
Dr Christelle Dufour, onco-pédiatre, médecin référent unité d'hospitalisation « la mer »