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Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli

13 février 2019 : Prise en charge des cancers pédiatriques ( rapport - première lecture )

LISTE DES PERSONNES ENTENDUES

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· Les entreprises du médicament (Leem)

Philippe Lamoureux, directeur général

Ariane Galaup-Paci, directeur de la recherche clinique

Fanny de Belot, responsable des affaires publiques

Annaïk Lesbats, chargée de mission affaires Publiques

· Roche

Dr Michael Lukasiewicz, directeur médical Roche France

Frédéric Chassagnol, directeur accès, affaires publiques et pharmaceutiques

· Novartis

Valérie Becquart, responsable affaires publiques

· Institut national du cancer (INCa)

Norbert Ifrah, président

Thierry Breton, directeur général

· Direction générale de la santé (DGS)

Patrick Ambroise, adjoint à la sous-directrice de la santé des populations et de la prévention des maladies chroniques

Elisabeth Gaillard, adjointe au chef du bureau des maladies chroniques non transmissibles

Sonia Ecarnot, chargée de dossier au sein du bureau de la qualité des pratiques et recherches biomédicales

· Direction de la sécurité sociale (DSS)

Denis Le Bayon, sous-directeur à l'accès aux soins, aux prestations familiales et accidents de travail

Nina Vassilieff, cheffe du bureau des prestations familiales et aides au logement

Nora Haddad, chargée de mission au sein du bureau

· Direction générale de l'offre de soins (DGOS)

Sylvie Escalon, adjointe au sous-directeur de la régulation de l'offre de soins

Murielle Rabord, chargée de mission : médecine, traitement du cancer, réanimation (adulte) soins intensifs surveillance continue, PDSH

Guy Boudet, chef du bureau exercice, déontologie et développement professionnel continu à la sous-direction RH2S

· Association Imagine for Margo

Patricia Blanc, présidente

· Fondation Ronald McDonald

Daniel Fereres, président

· Ligue nationale contre le cancer

Pr Jacqueline Godet, présidente

· Union nationale des associations de parents d'enfants atteints de cancer ou leucémie (UNAPECLE)

Catherine Vergely, secrétaire générale

Cécile Favré, présidente de l'association Les Aguerris membre de l'UNAPECLE

· Fédération hospitalière de France (FHF)

Dr Catherine Devoldère, chef de service hématologie-oncologie-immunologie pédiatrique au CHU d'Amiens-Picardie, présidente du CLUD pédiatrique du CHU, présidente du comité douleur de la société française des cancers de l'enfant

Dr Antoine Gourmel, oncologue pédiatrique au CHU d'Amiens

Kathia Barro, adjoint au responsable du pôle offre de soins

· Emmanuel Constans, président de la commission de médiation et la commission de suivi et de propositions de la Convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé)

· Fédération française de l'assurance (FFA)

Philippe Bernardi, directeur du pôle assurance de personnes

André Molin, directeur CNP (membre de la Commission de suivi AERAS)

Jean-Paul Laborde, directeur des affaires parlementaires

Antoine Portelli, attaché parlementaire

· Fédération bancaire de France (FBF)

Pierre Bocquet, directeur du département banque de détail

Martin Lagane, chargé de relations institutionnelles France

· Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent (SFCE)

Virginie Gandemer, présidente du conseil d'administration

· Société française d'étude et de traitement de la douleur (SFETD)

Pr Frédéric Aubrun, président

Dr Sophie Dugué, responsable de la commission pédiatrique

· Conseil national de l'ordre des médecins (Cnom)

Dr Anne-Marie Trarieux, vice-président de la section éthique et déontologie

Pr Bernard Guerrier, vice-président de la section formation et compétences médicales

Coralie Jorieux, juriste à la section formation et compétences médicales

· Agence nationale du développement professionnel continu (DPC)

Michèle Lenoir-Salfati, directrice générale

· Haut Conseil du développement professionnel continu (HCDPC)

Jean François Thébaut, président

· Centre Siredo « Soins, Innovation, Recherche en oncologie de l'Enfant, l'aDOlescent et de l'adulte jeune » de l'institut Curie

Dr Gudrun Schleiermacher, directrice adjointe

Pr François Doz, directeur adjoint à la recherche clinique, l'innovation et l'enseignement

Dr Daniel Orbach, chef du service clinique

· Centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD)

Dr Frédéric Maillard, responsable médical

· Département de cancérologie de l'enfant et de l'adolescent de l'institut de cancérologie Gustave Roussy

Dr Jacques Grill, onco-pédiatre, chef d'unité hôpital de jour, responsable du comité pédiatrie

Dr Véronique Minard-Colin, onco-pédiatre, médecin référent unité d'hospitalisation « la plaine »

Dr Christelle Dufour, onco-pédiatre, médecin référent unité d'hospitalisation « la mer »