F. AUDITION DU DOCTEUR GUY DE LAROCHE, RADIOTHÉRAPEUTE, PRÉSIDENT DU RÉSEAU DE QUALITÉ EN CANCÉROLOGIE PRIVÉE DE LA LOIRE, MEMBRE DU BUREAU DU RÉSEAU DE SOINS COORDONNÉS EN CANCÉROLOGIE DE LA RÉGION RHÔNE-ALPES (ONCORA)
Dr Guy de LAROCHE - Je vais vous présenter la problématique des réseaux en cancérologie, des points de vue d'un réseau à vocation régionale représenté par ONCORA, et d'un réseau de proximité. Nous allons voir comment ces deux types de réseaux peuvent cohabiter, coopérer, voire être complémentaires.
• Le réseau ONCORA
La définition proposée par Yves Matillon de l'ANAES propose de « définir ce qu'est un réseau, par nature multiforme, en perpétuelle mouvance et faisant intervenir une multitude d'acteurs ». Une seconde définition a été proposée par le CNR, puis reprise et modifiée dans le rapport Paillerets : « Le réseau constitue à un moment donné sur un territoire donné la réponse organisée d'un ensemble de professionnels et/ou de structures, à un ou des problème de santé précis, prenant en compte les besoins des individus et les possibilités des communautés. »
Une brève histoire du réseau ONCORA
Le réseau ONCORA existe depuis 1994. L'histoire du réseau est marquée dans un premier temps par une analyse des pratiques internes au centre Léon Bérard (CLB), qui est le promoteur du réseau. Ce travail permet de constater que les pratiques ne sont pas homogènes. Des praticiens cancérologues du Centre et d'autres établissements de Rhône-Alpes ont alors travaillé ensemble à une amélioration de la prise en charge de leurs patients et à une formalisation des pratiques coopératives. Des conventions bipartites ont été rédigées et ont, dans un second temps, abouti à la définition d'une charte d'objectifs, qui représente l'élément fondateur de cette coopération hospitalière.
Dans un troisième temps, une convention constitutive a été signée et a permis aux établissements adhérents de véritablement s'impliquer dans la démarche. Le réseau s'est alors constitué et a reçu, en juillet 1999 et grâce à la convention constitutive, un agrément par l'Agence régionale de l'hospitalisation.
ONCORA représente donc le premier réseau de la région Rhône-Alpes agréé sur le thème de la cancérologie. Le réseau a été financé sur la base d'un contrat d'objectifs et de moyens, qui correspond, dans son contenu, à la charte d'objectifs développée en projet médical.
La dernière étape dans le processus de constitution du Réseau s'est finalisée en janvier 2001. La structure de gestion est alors devenue indépendante et autonome de la structure du promoteur. Elle a pris la forme d'un Groupement d'intérêt public (GIP), approuvé par le Préfet de région.
La méthodologie et les réalisations du réseau ONCORA
Quelques particularités
Le réseau n'est pas uniquement composé d'établissements hospitaliers, mais regroupe un certain nombre de cliniques et d'associations. La seconde particularité du Réseau réside en la présence d'un syndicat inter-hospitalier qui de fait initie de nouvelles formes de coopération. Enfin, je tiens à signaler que la majorité des établissements de la Loire participe aux actions du réseau ONCORA.
L'évaluation du réseau
Le terme réseau est parfois utilisé à tort et à travers. Pour tenter de réaliser une évaluation d'un réseau, il convient de se poser les questions suivantes :
Le réseau répond-il à un besoin ?
Atteint-il ses objectifs ?
Quelle est la qualité des processus mis en oeuvre et des résultats atteints ?
Les personnes prises en charge sont-elles satisfaisantes ?
Quel est l'apport scientifique de l'organisation en réseau ?
Quels sont les coûts engendrés par le réseau ?
Quels sont les effets indirects positifs et négatifs induits par le réseau ?
La méthodologie permet de se poser ces bonnes questions et d'y répondre pertinemment. A cet égard, elle constitue l'élément clé assurant la solidité non seulement du réseau ONCORA, mais également de tous les réseaux.
La méthodologie se décompose en trois phases.
L'analyse du besoin
Il existe une inégalité d'accès aux soins de qualité dans la région Rhône-Alpes. L'inégalité n'est pas quantitative, car il n'existe pas en France de « désert géographique » sur l'accès aux soins. La non-qualité ne se situe pas obligatoirement dans les régions les plus reculées, mais peut parfois être identifiée dans les plus grandes villes.
Par ailleurs, les SROS 1 et 2 (schémas régionaux d'organisation des soins) ont permis de formuler un certain nombre de recommandations qui portent notamment sur la proximité, la complémentarité entre les structures et la qualité des soins. Des valeurs de la pratique cancérologique ont également été identifiées et concernent à la fois la multidisciplinarité, les bonnes pratiques et les SOR.
Les besoins exprimés par les professionnels portent sur le partage des connaissances, le transfert des compétences et l'organisation des flux d'information. Les besoins des patients et des usages sont les suivants : améliorer la proximité, la sécurité et la coordination, et assurer une permanence des soins, un accompagnement psychologique et une meilleure réinsertion sociale.
Les finalités
Cette deuxième étape méthodologique doit permettre de répondre aux deux questions suivantes :
- quels problèmes se propose de résoudre le réseau ?
- que projette-t-il d'organiser ?
Les finalités ont été organisées autour de deux axes de travail. Le premier vise à l'amélioration de la prise en charge et de l'accompagnement des patients cancéreux et de leur famille. Le second doit permettre de pallier l'isolement -des spécialistes et des cancérologues des CHG- et/ou la « marginalisation » de professionnels ou de structures -médecins généralistes, hôpitaux locaux- lors de ces prises en charge. Ces situations sont directement liées aux conditions démographiques de la population médicale et à la surcharge de travail dont souffrent certains professionnels.
Les objectifs opérationnels
Cette dernière phase suppose de répondre aux trois questions suivantes :
Quelle est la méthode, c'est-à-dire le « comment » ?
Quels sont les moyens ?
Quel est le calendrier ?
Dans le cadre du Réseau, cette phase a permis de définir un projet médical de réseau -la convention-, de décliner en actions contractualisées, dans le cadre d'un COM, chaque action analysée par un indicateur de suivi et de gérer les moyens par la structure adéquate -permettant un suivi transparent.
Les réalisations
L'action la plus mobilisatrice et la plus importante concerne l'élaboration d'un référentiel de pratiques. Ce travail a commencé en 1993 avec l'ensemble des acteurs du Réseau. Pour 2000, cette action a représenté plus de 60 groupes de travail, soit l'équivalent de l'activité de plus de 500 personnes pendant un an. Par ailleurs, un système d'information est actuellement mis en place. Complétés par des projets de recherche, ces deux outils s'inscrivent dans le niveau de pertinence régionale du Réseau.
Le second niveau -de proximité- permet au Réseau de fournir des outils d'organisation de filières optimales au sens médical, de partage des plateaux techniques et de gestion de consultations, de concertations avancées et d'UCPO. La jonction réseau et filière se fait alors assez naturellement, les unités de concertation pouvant jouer le rôle de porte d'entrée de ces filières.
Trois modèles d'action sont présents au sein du Réseau :
ONCORAGYNECO ;
ONCORA-URO ;
ONCORA-ORL.
Une autre action du Réseau porte sur la psycho-oncologie. Cette initiative répond à une demande du ministère et des patients. Le Réseau se propose de mettre en place une méthode de screening et un thesaurus pour le diagnostic des patients à risque de détresse psychologique. Ces derniers seront alors adressés à des psychologues dans l'institution ou en dehors.
Un constat en guise de conclusion
Un réseau fait la preuve de sa vitalité quand un grand nombre de ses acteurs s'approprient son devenir, en exprimant de nouveaux besoins et en participant à la recherche de solutions pour la communauté, c'est-à-dire en réalité quand le projet dépasse les prévisions initiales de ses promoteurs.
Or la vitalité du réseau ONCORA est bien réelle comme en témoignent les réalisations des objectifs fixés. Le dernier conseil d'administration faisait ainsi état d'un taux de réalisation des objectifs de plus de 100 %.
Le réseau de cancérologie privé de la Loire
La démarche qualité du réseau
Le Réseau s'est constitué à partir de l'initiative d'un promoteur. La structure juridique du Réseau est de type association loi 1901. L'objectif de ce réseau est d'obtenir une certification de l'AFAQ (Association française de l'assurance qualité).
Initialement, nous avons eu la prétention d'appliquer une norme industrielle de type ISO 9002. Or il est clairement apparu que ce type de norme ne pouvait pas s'appliquer aux soins. Avec l'AFAQ, nous avons alors construit un référentiel plus adapté à notre domaine d'activités et portant sur trois domaines : la qualité de l'information -émise et reçue-, les délais de transmission de cette information et la confidentialité.
Cette norme d'« engagement de service » a été déployée à travers un certain nombre de procédures. L'une d'elles porte sur l'échange d'informations entre les praticiens, et vise à corriger un dysfonctionnement que peut directement percevoir le patient. Une liste d'informations pertinentes a donc été définie de manière à renforcer la qualité de la prise en charge.
Le réseau de cancérologie privé de la Loire repose sur des adhésions individuelles (individu, cabinet, laboratoire, institution,...). Chaque adhérent applique le référentiel. Ce dernier est alors audité en interne puis par un auditeur externe de l'AFAQ. Les revues de direction permettent de mettre en avant les dysfonctionnements et s'attachent à faire évoluer l'organisation vers un niveau de qualité supérieur. Ce système devrait déboucher sur la mise en place d'unités de concertation. Le Réseau vise donc à entraîner les acteurs dans une démarche de qualité appliquée au domaine de la cancérologie.
Il est certain que le réseau ONCORA, en tant que réseau régional, a obtenu des moyens de l'ARH, auxquels est venue s'ajouter la cotisation de ses membres. Le réseau de qualité de cancérologie privé de la Loire (RQCPL) n'ayant que les moyens de son promoteur, ne peut prétendre entrer dans le cercle des réseaux agréés par la commission Soubie. L'objectif du réseau porte clairement sur la qualité. Le RQCPL adhère à la convention constitutive du réseau ONCORA. Ces deux réseaux ne sont pas redondants, mais au contraire, tout à fait complémentaires. Véritable réseau entre la médecine de ville et l'hôpital, le RQCPL constitue également un réseau de proximité et une filière organisée non sur des intérêts commerciaux, mais sur la complémentarité de chacun des acteurs.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je souhaiterais un complément d'information. Sous quelle forme coopérez-vous avec l'ONCORA ?
Dr Guy de LAROCHE - Le RQCPL est adhérent de la convention constitutive d'ONCORA. Les établissements du RQCPL sont donc également adhérents du GIP. Il existe donc deux niveaux de collaboration, le premier est institutionnel et l'autre est davantage médical.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - La Cour des comptes dénonce dans son rapport le développement insuffisant des réseaux de soins coordonnés dans notre pays. Partagez-vous ce constat ? Si oui, quelles en sont, selon vous, les raisons principales ? Les disparités d'équipements et de moyens humains, constatées au niveau régional ou local, constituent-elles un frein en ce domaine ?
Dr Guy de LAROCHE - Je suis quelque peu surpris que la Cour des comptes dénonce un développement insuffisant des réseaux, puisque si l'on se réfère à la Coordination nationale des réseaux, il semble qu'il y ait en France entre 500 et 2.500 réseaux. La définition des réseaux est bien sûr ici essentielle.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Certains ne sont donc pas répertoriés.
Dr Guy de LAROCHE - La majorité d'entre eux n'est effectivement pas répertoriée. A cet égard, il serait intéressant de savoir si chacun d'eux répond à la définition que j'ai pu proposer au début de mon intervention. Si je ne peux répondre à une telle question, je peux en revanche constater qu'il existe une profusion de réseaux. Cette situation nouvelle est relativement problématique. Il sera donc nécessaire de mettre de l'ordre dans ce domaine, afin que les médecins généralistes, qui se situent au carrefour d'un noeud de réseaux, ne soient pas excessivement sollicités par ces derniers. Une meilleure cohérence et une méthodologie plus efficace s'imposent.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Pensez-vous qu'une Agence ou un Institut national du cancer pourra apporter les réponses nécessaires ?
Dr Guy de LAROCHE - Je pense qu'une agence répondra aux problèmes du cancer et des réseaux de cancérologie. Mais cette réponse n'en demeurera pas moins partielle, car il s'agit véritablement de réorganiser le système de soins français. Je crois que le réseau apporte une réponse adaptée si elle est accompagnée d'une plus grande clarté dans les textes, d'une méthodologie et d'une évaluation des actions. Ce dernier point est essentiel car il me paraît peu souhaitable, voire dangereux, de laisser proliférer des réseaux.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - A défaut d'un ministère de la Santé à part entière, comme cela était souhaité, que pensez-vous de la création d'une agence ou d'un institut spécifiquement dédié à la lutte contre le cancer ?
Dr Guy de LAROCHE - Je pense que face à un problème d'une telle ampleur, une réponse nationale s'impose. La situation actuelle ne doit pas perdurer. Depuis plusieurs années, plusieurs agences ont été créées pour répondre à des problèmes urgents. Une réponse centralisée et étatique est-elle toujours la plus efficace ? Ou peut-on centraliser les niveaux de réponse à la région ? Cette question est d'autant plus pertinente que nous savons qu'il existe des disparités régionales importantes. Une réponse nationale n'est pas toujours applicable au niveau régional.
Il n'en demeure pas moins qu'une politique nationale de lutte contre le cancer est indispensable et doit clairement être pilotée par un responsable.
M. Claude HURIET, président de la mission - Je suis favorable à la création d'un institut, et non d'une agence.
Je souhaitais vous interroger sur le référentiel de pratiques. S'agit-il d'un document similaire à ce que l'on a pu appeler les références médicales opposables positives ?
Plus fondamentalement, quelle est la finalité première du réseau ? Au moment où l'on commençait à parler de réseau en cancérologie, j'avais cru comprendre qu'il s'agissait d'une réponse thérapeutique à une situation guère acceptable du point de vue médical qui était susceptible de varier selon le stade d'évolution de la maladie. La finalité du réseau apporte-t-elle une réponse effective à une sorte de prise en compte au meilleur niveau possible d'une pathologie ? Ou s'agit-il davantage d'un réseau de soins auquel on peut accéder par des portes différentes, qui traduisent finalement la mise en oeuvre des compétences, soit d'une équipe cancérologique, soit du généraliste ?
Dr Guy de LAROCHE - Les thésaurus de pratiques contiennent les références médicales applicables. Je suis d'avis que ces références doivent être préférées aux références médicales opposables.
Par ailleurs, les réseaux ont très clairement pour objectif de renforcer l'égalité des chances, et ce quelle que soit la porte utilisée. Les audits visent notamment à garantir ce point.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - D'une manière générale, et au regard de votre expérience, quelles modifications conviendrait-il d'apporter, en priorité, aux cadres juridique (ordonnance de 1996, circulaire de 1998), administratif (SROS, rôle de l'ARH) et financier dans lesquels sont actuellement organisés les réseaux de soins coordonnés ?
Dr Guy de LAROCHE - Dans un article, Pierre Larcher abordait la situation de confusion liée à la profusion des réseaux. La dernière page de cet article recensait 25 textes publiés depuis 10 ans sur les réseaux, dont un concernant un point aussi précis que la prise en charge de l'hépatite C dans un réseau. Il serait sans doute souhaitable de simplifier les textes et de mieux coordonner les initiatives de chacun, qui visent généralement à améliorer la qualité des soins. Les professionnels ont décloisonné la médecine, et en particulier la cancérologie. Parallèlement, les malades décloisonnent le système.
Par ailleurs, une méthodologie commune est nécessaire à tous ceux qui prétendent mettre en place les réseaux. Sans cette mesure, il sera en effet impossible d'une part de financer toutes les initiatives portant l'étiquette « réseau », et d'autre part de mesurer la qualité de ces structures émergentes. A cet égard, l'évaluation ne devrait pas être différente selon qu'il s'agit d'un réseau de prise en charge de patients atteints par le cancer ou par une autre pathologie.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Selon vous, quelles autres actions prioritaires devraient être engagées par les pouvoirs publics pour faire face aux insuffisances qui ont été constatées par la Cour des comptes en matière de politique de lutte contre le cancer ?
Dr Guy de LAROCHE - Il serait tout à fait souhaitable qu'au niveau administratif, on décloisonne autant qu'on a pu le faire dans le milieu professionnel. Les systèmes administratifs sont en effet encore extrêmement cloisonnés. De même, les règles budgétaires sont très rigidifiées. Les professionnels ont ainsi parfois des difficultés à appréhender l'organisation d'un milieu qui n'évolue pas ou peu.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Quelles actions prioritaires devraient être engagées par les pouvoirs publics pour faire face à la « crise » de la radiothérapie et de la formation des futurs thérapeutes ?
Dr Guy de LAROCHE - Je souhaiterais formuler une remarque sur l'objectif n° 1 du « plan cancer », portant sur la prévention et la lutte contre l'abus d'alcool et le tabac. Il me semble que dans ces deux dispositifs qui regroupent les mêmes populations, il est offert à ce public une prise en charge de type prévention ou désintoxication. Or il me paraît indispensable de compléter ce dispositif par une action de dépistage des tumeurs induites par ces deux attitudes « addictives ». Il ne me semble en effet pas tout à fait logique d'inciter les gens à arrêter de fumer sans se préoccuper de savoir s'ils ont ou non déjà contracté un cancer. Un processus de prise en charge complet de prévention doit donc être complété par un processus de dépistage précoce sur cette population à haut risque parfaitement ciblée.
La généralisation du dépistage risque de nous confronter aux problèmes de la démographie médicale et des inégalités démographiques des radiologues. Le dépistage du cancer du sein étant assuré par les radiologues, je ne suis pas sûr que la dizaine d'entre eux présente dans certains départements permettra d'aboutir à une généralisation du dépistage.
Si le département compte 20.000 ou 30.000 femmes à dépister, je ne suis pas sûr que la généralisation du dépistage soit réalisable. Nous allons être confrontés à un problème de démographie médicale, qui risque de créer une nouvelle inégalité d'accès. Ce point rejoint le problème de la démographie médicale concernant la radiothérapie. En France, 4.500 radiologues et seulement 400 radiothérapeutes sont en activité. Si un tiers de ces derniers part à la retraite dans les dix ou quinze ans à venir, nous allons devoir faire face à un déficit majeur. La proposition du « plan cancer » visant à installer de nouveaux appareils ne me paraît pas judicieuse. Il faudrait plutôt mettre en place une vraie politique d'orientation des filières de formation des médecins sur les enjeux de santé publique que sont le cancer ou d'autres problèmes. Une telle politique permettrait d'éviter de former un nombre excessif de sociologues, par exemple, dont on ne sait pas très bien quoi faire. Une orientation doit donc également être clairement définie en matière d'objectifs et d'enjeux de santé que l'on peut d'ores et déjà prévoir, compte tenu des éléments statistiques dont nous disposons.
A propos de la radiothérapie, nous avons dit qu'il y avait effectivement peu de déficit d'appareils, puisque tout le monde peut accéder à un service de radiothérapie dans un délai acceptable de l'ordre d'une centaine de kilomètres. Par contre, il existe clairement des inégalités en matière notamment de répartition géographique de collimateurs multilames. Ainsi, les trois appareils de ce type installés en région Rhône-Alpes sont uniquement situés à Lyon. Si cette technique innovante est validée pour un certain nombre de traitements, cette situation conduira tous les malades de la région à effectuer des déplacements à Lyon pour être traités dans les meilleures conditions.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Cette situation est d'ores et déjà observable en ce qui concerne le cancer de la prostate.
Dr Guy de LAROCHE - Si cette technique est validée, ce qui n'est toujours pas le cas, elle devra être accessible dans la région Rhône-Alpes de manière à ce que l'on ne paie pas de frais d'ambulances inutiles.
M. Lucien NEUWIRTH, rapporteur - Je vous remercie.