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Compensation du handicap : le temps de la solidarité

 

H. AUDITION DE MM. FERNAND TOURNAN, PRÉSIDENT, ET SERGE LEFEBVRE, VICE-PRÉSIDENT DE L'ASSOCIATION POUR ADULTES ET JEUNES HANDICAPÉS (APAJH)

Nous allons maintenant accueillir M. Fernand Tournan et M.  Serge Lefebvre, respectivement président et vice-président de l'Association pour adultes et jeunes handicapés.

M. Fernand TOURNAN - Je vous remercie de votre invitation. Nous allons essayer, avec M. Lefebvre, de nous introduire dans le débat que vous proposez. Ce débat est d'actualité puisque le thème central que vous souhaitez aborder concerne la révision de la loi d'orientation de 1975.

Avant tout, je souhaiterais commencer mon intervention par une rapide présentation de notre association. La fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés a 40 ans cette année. C'est une association laïque qui gère, dans 80 départements en France, 560 établissements et services, et qui s'occupe, accueille, intègre, et essaie de faire vivre au plus près de la vie ordinaire, 24.000 personnes handicapées, enfants, adolescents ou adultes.

L'APAJH s'est créée autour de l'intégration scolaire. Aujourd'hui, elle fait vivre ses principes d'intégration et d'inclusion non seulement pour l'intégration scolaire des enfants, mais aussi pour celles des étudiants et des travailleurs.

Nous essayons de construire au plus près possible et en fonction des potentialités, l'autonomie de la personne handicapée.

Nous pensons que le problème du handicap doit intéresser la société toute entière pour faire vivre cette nécessaire solidarité de la Nation envers les plus démunis et les plus fragiles d'entre nous.

A l'APAJH, sont présents à la fois des familles de personnes handicapées, mais également des militants associatifs qui ne sont pas toujours parents de personnes handicapées. Nous nous appuyons en outre sur des professionnels du secteur médico-social.

En ce qui concerne notre positionnement en vue de la révision de la loi d'orientation de 1975, je tiens tout d'abord à saluer la portée de cette loi qui fut essentielle et qui a permis d'organiser le secteur et de faire vivre les premières institutions en faveur de l'accompagnement des personnes handicapées.

Aujourd'hui, il faut, d'une part, tenir compte de l'évolution de la société qui a beaucoup changé en 25 ans et, d'autre part, tenir compte des aspirations nouvelles des familles des personnes handicapées par rapport aux progrès qui ont été accomplis.

Nous souhaiterions renforcer toute la dimension intégrative de la loi de 1975 qui est actuellement en chantier afin de permettre véritablement l'exercice d'un droit à la citoyenneté et une réponse de solidarité de la part de la société.

Il est donc nécessaire de mettre en place l'égalisation des droits, à la fois sur le terrain de l'accessibilité de la cité (il y a des efforts importants à mener dans le domaine des équipements collectifs, et ce dans tous les registres -écoles, collectivités publiques-), et sur le terrain des aides techniques et humaines individuelles (droit à compensation).

Ces deux évolutions doivent être menées de pair et doivent concentrer l'essentiel des efforts à mener.

Un point important concerne plus spécifiquement l'APAJH : nous voudrions, en effet, que l'occasion de réviser la loi d'orientation soit celle de gommer tous les aspects trop caritatifs de la première loi de 1975.

Lorsque le titre même de la loi de 1975 parle de « loi en faveur des personnes handicapées », il y a dans cette expression, quelque chose de pratiquement condescendant à l'égard des personnes handicapées. Quand nous voyons avec quelles exigences les personnes handicapées nous demandent de répondre à leurs problèmes de façon solidaire et non plus uniquement sur le plan de l'assistanat, nous devons alors faire en sorte de nous situer sur un autre registre.

En ce qui concerne les réponses, nous ne voudrions pas opposer les établissements qui rendent des services minimum, mais nous voudrions tenter de construire un nouveau maillage avec des passerelles entre les établissements et le milieu ordinaire, avec l'aide de services qui permettraient de constituer des relais. En définitive, je plaide pour la mise en place d'un réseau permettant de répondre au plus près aux intérêts de la personne handicapée.

L'autre aspect de mon intervention concerne le fait que nous pouvons souvent regretter que les personnes handicapées soient « régentées » par le côté « santé » et « affaires sociales ». Or, si nous voulons que la personne handicapée soit au plus près du milieu ordinaire de vie, il faudrait qu'une réponse vienne de l'ensemble des départements ministériels. Nous plaidons en conclusion pour une interministérialité de réponses.

M. Paul BLANC, rapporteur - Je vous ai écouté attentivement. Sur le point de la dimension intégrative, et en particulier pour tout ce qui concerne l'accessibilité, je crois qu'en réalité, cela ne nécessite pas de modification, car la loi actuelle prévoit précisément toutes ces dispositions. En fait, le problème qui se pose à nous est celui de faire respecter la loi.

Par ailleurs, vous avez parlé des droits à compensation. Pourriez-vous expliciter davantage ce que vous entendez par là ?

Puis, vous avez souligné la nécessité de gommer les aspects caritatifs de la loi. Pouvez-vous nous donner d'autres exemples, dans la loi qui mériteraient d'être modifiés en ce sens ?

Enfin, concernant le rattachement de toute la politique des personnes handicapées au secteur de la santé, vous souhaiteriez, non pas un ministère de plein exercice, mais un ministère rattaché directement au Premier ministre, dans la mesure où il y aurait une rupture de ces liens avec le ministère de la Santé. Est-ce le sens de votre remarque ?

M. Fernand TOURNAN - Concernant l'illustration de l'aspect caritatif, pour vous donner un autre exemple, je dirais que lorsque l'on prononce le mot de « solidarité », il faut en regard de ce terme faire le contrepoint de ce qui existe à l'heure actuelle et qui est un régime d'aide sociale.

Une aide sociale est consentie et ne constitue a fortiori pas un véritable droit. Tout à l'heure, vous débattiez de savoir si, lorsque l'on prononce l'expression de réponse solidaire, il faut envisager d'aller vers un cinquième risque au niveau de la protection sociale qui couvrirait l'ensemble des situations de handicap. L'APAJH répond résolument par l'affirmative. Nous réfutons d'avance l'idée d'une couverture assurancielle. Il doit s'agir d'une véritable solidarité organisée au niveau de l'Etat et des collectivités qui ont en charge le secteur. En définitive, nous voudrions substituer un régime d'aide sociale à un véritable régime de solidarité.

En ce qui concerne le secteur ministériel, nous n'irons pas jusqu'à ce point de détail. Il ne nous appartient pas de dire si le Gouvernement ou le Premier ministre doit choisir un secrétaire d'Etat ou un ministre spécialement chargé des personnes handicapées. Néanmoins, il me semble nécessaire de mettre en place une interministérialité. Je rappelle pour mémoire ce qui a été dit sur l'exemple du Danemark.

M. Serge LEFEBVRE - Je voudrais apporter, non pas des compléments, mais un éclairage légèrement différent pour répondre à votre interrogation.

Mes propos apparaîtront peut-être dérisoires par rapport à ce qu'ont dit précédemment les personnes handicapées qui nous ont exprimé leur désarroi et leur inquiétude pour l'avenir en termes parfois violents.

Sans entrer dans une analyse qui consisterait à distinguer ce qui est caritatif de ce qui ne l'est pas, les dimensions du handicap ne sont pas séparables : il s'agit de l'incapacité, de la déficience, mais également des diverses impossibilités d'accéder ; il s'agit aussi du regard des autres. La personne handicapée se sent marginalisée et exclue, et se sent dans l'obligation de lutter pour faire valoir ses droits, ce qui est tout de même un comble. La place de la personne handicapée dans la cité relève avant tout d'un problème politique, ni en termes d'obligation, ni en termes d'assistance, mais en termes de solidarité nationale, c'est-à-dire de droit. Et le droit n'existe que si la personne handicapée a la possibilité de l'exercer. Il n'y a pas de droit à l'éducation si je n'ai pas la possibilité d'être accueilli à l'école ou si on me place dans des conditions telles que je dois négocier pour que ma fille soit prise 50 minutes par semaine dans un établissement scolaire. Le droit n'existe que si l'on a les moyens de l'exercer.

Un autre aspect concerne le fait qu'il s'agit d'aller au-delà de la notion d'intégration. On a pu parler d'intégration dans un premier temps, et je ne le regrette pas dans la mesure où l'on partait d'un système dans lequel la personne handicapée était extérieure, et dans la mesure également où cela répondait à une demande des familles. Nous étions dans une logique de protection. Les parents étaient rassurés car l'enfant était placé dans un établissement et il n'était pas livré à lui-même. Dans cette logique, l'intégration constituait une étape. Mais intégrer quelqu'un, c'est le considérer a priori comme étant extérieur.

La logique est de non-exclusion a priori. Dès lors, on ne s'interroge plus pour savoir si l'acte est caritatif ou non. L'enfant handicapé a sa place naturelle dans les structures qui existent pour les autres enfants : la crèche, l'école, etc.

En apportant toutes les aides nécessaires, nous savons tous que certains enfants handicapés ne pourront pas bénéficier de ces structures car leur handicap est trop lourd, mais il s'agit de considérer qu'ils ont d'abord leur place dans notre société.

La compensation a donc au moins deux versants. Le premier concerne tout ce que la société et la cité peuvent faire pour être accessibles ainsi que les aides techniques matérielles et humaines. C'est la raison pour laquelle il nous semble qu'une nouvelle loi est nécessaire parce que nous nous trouvons dans une logique nouvelle. Par ailleurs, cette loi doit avoir deux aspects : un aspect de rupture, s'agissant des principes et des orientations, et un aspect de progressivité pour ce qui est de l'application et de la mise en oeuvre.

Je reprends les propos précédents d'un intervenant : « pour savoir ce que nous devons faire, encore faudrait-il connaître les besoins ». Je voudrais insister sur cet aspect et vous citer deux exemples généraux montrant qu'une mise à plat est indispensable et qu'elle doit être nationale mais essentiellement de proximité.

Mme Nelly OLIN - Il est évident que nous avons entendu des témoignages tout à fait poignants qui ont suscité beaucoup d'émotion.

On voit combien il reste à faire. Faut-il refondre la loi ou la modifier ? En tout cas, il existe un certain nombre d'interrogations précises sur lesquelles nous pourrions agir rapidement. Le droit fondamental est celui de l'accessibilité à tous les services publics et à tous les transports.

Ce que l'on a entendu précédemment au sujet de la SNCF est parfaitement scandaleux. Aujourd'hui, des mesures s'imposent d'urgence dans ce domaine.

Il faut absolument dire que l'accessibilité des services publics est un droit pour tous, particulièrement pour les personnes en situation difficile. Il s'agit ici d'une volonté politique qui n'a pas besoin d'un grand débat.

Par ailleurs, il me semble que la volonté n'est pas encore assez marquée au sein de l'Education nationale pour intégrer les enfants handicapés.

M. Jean CHERIOUX - Je voudrais que vous nous fassiez profiter de votre expérience dans l'Education nationale afin de nous dire pour quelles raisons cette intégration est si difficile à l'école. Est-ce un problème de formation du personnel ?

M. Alain VASSELLE - J'ai relevé que vous ne faisiez pas de distinction entre le handicap mental et le handicap physique et que vous souhaitiez le cinquième risque pour tout le monde. Je voudrais que vous nous expliquiez comment vous envisagez le fonctionnement du cinquième risque pour les handicapés mentaux.

Par ailleurs, pourriez-vous nous indiquer quels sont les reproches que vous faites aux ministères de la Santé et des affaires Sociales ? En quoi considérez-vous leur incompétence ou leur manque de moyens pour faire face aux besoins du handicap ? En outre, vous avez évoqué l'idée d'un secrétaire d'Etat chargé du handicap, mais si on répondait à votre attente, nous retomberions alors dans le travers d'un ministère spécifique. Est-ce véritablement la bonne solution ?

M. Nicolas ABOUT, président - Aujourd'hui, le ministère de la Santé est aussi celui de la Famille et du Handicap.

M. Fernand TOURNAN - Je laisserai la parole à Serge Lefebvre concernant la question posée par le sénateur Chérioux sur le problème de l'intégration scolaire.

Je suis tout à fait d'accord avec Mme Olin : en ce qui concerne l'accessibilité, il n'y a pas lieu d'attendre une nouvelle loi.

Concernant les reproches éventuels que nous aurions à faire au ministère des Affaires sociales, je crains fort d'avoir été mal compris. Nous disons simplement que, si nous voulons faire vivre les personnes handicapées comme le reste de la société, avec les mêmes droits, les mêmes devoirs et les mêmes obligations, il est normal que les personnes handicapées soient considérées comme ayant également des besoins culturels, sportifs, etc. Seule une réponse interministérielle me semble donc envisageable. Il n'appartient pas à l'Association de dicter l'organisation du Gouvernement sur cette question.

Concernant le cinquième risque que nous ne sommes pas les seuls à proposer, il est nécessaire de réexaminer cette question car c'est au travers de cet examen de proposition que l'on pourra avoir une réponse de solidarité équitable et identique sur tous les points du territoire.

Je laisse à présent la parole à M. Serge Lefebvre pour les problèmes d'intégration scolaire.

M. Serge LEFEBRE - Les difficultés ne tiennent pas aux bonnes volontés individuelles. Elles ne tiennent pas toujours aux moyens. Elles tiennent, dans un certain nombre de cas, à la mise en oeuvre de ces moyens d'une manière cohérente.

Sur le plan départemental, des responsabilités différentes sont assurées par l'Inspecteur d'académie, par le Directeur de l'action sanitaire et sociale, par les départements qui se chargent des transports, par les communes qui apportent des aides matérielles, par les associations et par les directeurs d'établissement.

On a donc à la fois des bonnes volontés, mais un besoin de mettre en place des structures qui permettent d'avoir le même langage, de faire des mises à plat des besoins, de pouvoir s'engager d'une manière partenariale au sein de structures régionalisées.

Ces structures sont désormais prévues. En dehors de la CDES et de la COTOREP pour les adultes, on dispose maintenant dans les faits du groupe Handiscol pour lequel la Direction de l'action sanitaire et sociale et l'Inspection académique se partagent la présidence. Les associations y figurent, les représentants des collectivités territoriales également. On dispose des Conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées qui sont les antennes départementales du Conseil national consultatif. Restent à mettre en place les décrets d'application, etc.

En définitive, je pense que nous disposons localement des moyens nécessaires pour faire la mise à plat des besoins réels. On met ainsi en place des priorités et on dispose d'une liberté de mise en oeuvre dans le cadre de moyens régionaux, départementaux, communaux, associatifs, etc.

Les problèmes qui existaient auparavant ne relevaient pas d'une volonté de blocage, mais de la difficulté de coordonner les actions.

M. Nicolas ABOUT, président - Je vous remercie d'avoir répondu à notre invitation.