RÉUNIONS DE L'OFFICE
A. COMPTE RENDU DE LA RÉUNION DU MERCREDI 2 JUIN 2004
Réuni le mercredi 2 juin 2004 sous la présidence de M. Nicolas About, président, l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) a procédé à la présentation de l'étude consacrée à la prévention des handicaps de l'enfant .
M. Francis Giraud, rapporteur , a rappelé qu'avec l'assistance du conseil d'experts, plusieurs réunions préparatoires avaient été consacrées à la délimitation du champ assigné à l'étude qui va être présentée ce matin. A cette occasion, il avait clairement exprimé sa volonté de disposer d'une analyse originale et pas seulement d'une compilation, ou d'une mise à jour, des travaux existants.
Mme Jeanne Etiemble , directrice du centre d'expertise collective à l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), coordinatrice de l'étude consacrée à la prévention des handicaps de l'enfant , a souligné l'approche novatrice des travaux menés par son équipe, qui offrent une vue d'ensemble du point de vue épidémiologique et analysent les problèmes soulevés par l'organisation des dispositifs de dépistage et de prise en charge des handicaps chez l'enfant.
Mme Marie-Josèphe Saurel, de l'Inserm , a indiqué que l'établissement de cette étude avait conduit à organiser deux réunions avec des associations de parents d'enfants handicapés, qui ont permis aux experts de bénéficier d'informations pratiques utiles fournies par les familles.
M. Pierre-Yves Ancel, de l'Inserm , a précisé que les données épidémiologiques disponibles soulignaient les progrès réalisés, tant dans les domaines de l'obstétrique que de la néonatologie, qui se traduisent par une baisse importante de la mortalité périnatale. Cette diminution est de 25 à 35 % chez les enfants prématurés et de 30 à 55 % chez les enfants grands prématurés.
Il a observé que les groupes à risques, c'est-à-dire essentiellement les grands prématurés, étaient les principales victimes de handicaps et de déficiences, ces dernières étant soit d'origine prénatale (anomalies génétiques, aberrations chromosomiques) pour 20 à 35 % des cas, soit d'origine post-natale pour 5 à 10 % des cas, soit d'origine périnatale pour le solde.
L'établissement de telles statistiques suppose d'identifier ce que l'on doit appeler handicap périnatal. Il en a proposé une définition qui englobe tout événement survenu entre la vingt-deuxième semaine de grossesse et le huitième jour après la naissance. Sur l'ensemble des naissances, 1 % des enfants sont porteurs d'une déficience sévère. Au total, 55 à 65 % des handicaps de l'enfant auraient une cause périnatale. Toutefois, il a souligné que les recherches scientifiques et les données statistiques disponibles étaient encore insuffisantes pour affiner l'analyse des causes des handicaps de l'enfant.
Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'Inserm, a indiqué que la mise en oeuvre d'un dépistage précoce des lésions cérébrales chez l'enfant est essentielle. Ce dépistage doit d'abord s'adresser aux populations dites à risques, qui sont constituées des enfants prématurés, c'est-à-dire nés avant la trente-troisième semaine de grossesse, des enfants nés à terme ayant souffert d'une anoxie périnatale et des enfants victimes d'infections materno-foetales ou d'intoxications subies pendant la grossesse (tabac, alcoolisme, cocaïne).
Elle a confirmé que les examens pratiqués en période néonatale sont indispensables pour le repérage des situations à risque, dont la survenance varie selon l'individu.
Elle a estimé que la plupart des handicaps ou déficiences d'origine périnatale peuvent être dépistés dans les trois premières années de l'enfant. Les handicaps majeurs sont décelables dès les premiers mois, les handicaps sévères le sont entre six et douze mois, tandis que le diagnostic des atteintes plus modérées est établi vers l'âge de deux ans.
Elle a donc insisté sur l'importance des consultations de référence en néonatologie et sur la transmission de l'information indispensable par l'intermédiaire du carnet de santé, car un diagnostic précis ne doit pas être posé trop tôt, mais à l'issue de plusieurs examens cliniques.
Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'Inserm, a indiqué qu'au cours des trois premières années, le dépistage des cas de déficience auditive, de troubles envahissants du développement et de déficience intellectuelle devait être assuré. Ce dépistage repose sur le concept d'intervention précoce et sur la notion de plasticité cérébrale, c'est-à-dire sur la possibilité de récupérer certaines fonctions cérébrales.
Ces interventions précoces reposent essentiellement sur deux grands axes : des stratégies d'intervention éducative classique et des stratégies de neuroprotection. Ces dernières peuvent prendre la forme d'un transfert de la patiente vers une maternité à haut risque ou d'une prescription de médicaments neuroprotecteurs.
Mme Evelyne Combeau, de l'Inserm , a insisté sur la nécessité de mettre en place, une fois le diagnostic posé, un projet thérapeutique individualisé. Ce projet doit permettre la prise en charge de l'enfant par une équipe pluridisciplinaire spécialisée et déboucher sur un programme de rééducation spécifique après étude des capacités et des difficultés, auquel il est indispensable d'associer les familles.
Elle a déploré le manque de données statistiques qui permettraient de juger de l'adéquation entre les besoins réels de la population et l'offre d'accueil développée par les pouvoirs publics. A titre d'exemple, elle a indiqué qu'aucune statistique exhaustive n'était disponible concernant le nombre de places existant pour l'accueil des enfants de zéro à trois ans et de trois à six ans.
Elle a conclu en indiquant qu'à l'étranger, certains pays avaient développé des programmes d'intervention précoce et que l'Italie, par exemple, avait supprimé les services spécialisés au profit d'un accueil en milieu scolaire ouvert.
M. Francis Giraud, rapporteur , a souligné que les conclusions auxquelles avaient abouti l'équipe de chercheurs valident le choix opportun de l'étude et donnent toute sa pertinence à la réflexion menée par l'OPEPS.
Il s'est dit convaincu de l'utilité de cette étude qui, selon lui, met en exergue l'insuffisance des études épidémiologiques consacrées au sujet et l'absence de coordination entre les différents acteurs de la politique du handicap.
M. Nicolas About, président , a voulu connaître l'opinion des intervenants sur l'utilité et le rôle des réseaux de soins dans la prise en charge des enfants handicapés. Il a, par ailleurs, souligné les problèmes financiers dont souffraient les réseaux et salué l'action des départements dans ce domaine.
Mme Evelyne Combeau, de l'Inserm, a souligné que plusieurs types de réseaux pouvaient exister. Elle a rappelé que les réseaux interétablissements, bien que prévus par un décret de 1998, connaissaient des retards de mise en oeuvre, souvent en raison de la réticence des établissements. Mais elle a indiqué que des réseaux horizontaux pouvaient se créer avec une collaboration entre les médecins de PMI, les généralistes et les obstétriciens. Ces réseaux permettent de prendre en charge les personnes dans les zones à faible densité de population, comme le montre l'expérience menée en Bourgogne. Elle a également insisté sur l'importance des « réseaux d'amont » indispensables pour le suivi médical des femmes toxicomanes ou en situation de précarité.
M. Nicolas About, sénateur, président de l'OPEPS, a souhaité connaître les raisons de ce manque d'informations chiffrées et les mesures utiles au développement de statistiques fiables.
Mme Evelyne Combeau, de l'Inserm, a estimé qu'il s'agissait prioritairement d'un problème de comportement car le dispositif législatif et réglementaire prévoyait déjà des étapes médicales obligatoires pour les enfants entre l'âge de huit jours et de neuf mois. Les médecins doivent donc prêter plus d'attention à la transmission des informations.
M. Jean-Michel Dubernard, député, premier vice-président , s'est félicité des conclusions présentées par les experts. Il a estimé qu'elles répondent exactement au rôle que doit jouer l'OPEPS, c'est-à-dire éclairer le législateur. Ces propositions pourraient être éventuellement reprises dans le cadre de l'examen du projet de loi relatif au handicap.
M. Gilbert Barbier, sénateur, s'est interrogé sur la pertinence des niveaux de recueil de données et sur l'intérêt de favoriser le niveau régional plutôt que national.
M. Pierre-Yves Ancel, de l'Inserm, a estimé que l'échelon régional présentait à la fois l'avantage de la proximité et d'une population suffisante pour donner un sens au recueil et à l'analyse des données. Il a par ailleurs évoqué deux expérimentations de constitution de registres destinés à identifier les enfants porteurs de handicaps, en cours dans les départements de l'Isère et de la Haute-Garonne.
M. Jean-Louis Lorrain, sénateur, s'est interrogé sur les liens existant entre maternité et alcoologie. Il a également demandé s'il existait des données statistiques portant sur la relation entre le recours à la procréation médicale assistée et la naissance d'enfant prématuré porteur d'un handicap, ainsi que sur les conséquences de l'intervention du service de réanimation sur les grands prématurés.
M. Guy Fischer, sénateur, a demandé s'il existait un lien entre la survenance de la prématurité et les origines sociales ou territoriales de la mère.
Mme Jeanne Etiemble, directrice du centre d'expertise collective à l'Inserm, a précisé que, sur ces sujets, les comparaisons internationales sont complexes du fait de la multiplicité des pratiques, notamment dans le domaine de la réanimation des enfants de petit poids.
M. Pierre-Yves Ancel , de l'Inserm , a observé que la survenance de la prématurité est liée à des causes multifactorielles. Toutefois, la présente étude permet de mieux connaître les problèmes rencontrés par les enfants. Il en ressort notamment que 50 % des prématurés porteurs de handicaps sont issus de milieux sociaux défavorisés.
M. Nicolas About, sénateur, président , a interrogé les intervenants sur les éléments permettant à une équipe médicale d'estimer les chances de survie d'un grand prématuré.
Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'Inserm, a indiqué que la réflexion éthique se poursuit pour prévenir autant que possible l'apparition de handicaps sévères. Des références existent pour les interventions sur les grands prématurés, nés entre vingt-deux et vingt-cinq semaines de gestation, sur lesquels on n'entreprend pas de réanimation lourde, mais cette pratique varie selon les pays : alors que la réanimation est systématiquement effectuée aux Etats-Unis, les Pays-Bas n'y ont pas recours pour les prématurés de moins de vingt-six semaines.
M. Guy Fischer, sénateur , a voulu connaître les recommandations des chercheurs pour lutter contre la fréquence plus importante de la prématurité dans les catégories sociales les plus défavorisées.
Mme Jeanne Etiemble, directrice du centre d'expertise collective à l'Inserm, a souligné les difficultés que rencontrent les structures sanitaires pour atteindre les populations en situation de précarité. Elle a estimé que la réalisation de cet objectif passait par une meilleure coordination entre les équipes médicales et médico-sociales. Cette coordination doit déboucher sur une prise en charge des femmes enceintes, mais également sur la mise en place d'un suivi post-natal.
M. Gilbert Chabroux, sénateur , s'est dit surpris par l'ampleur des informations présentées par l'étude, notamment par le fait que 1 % des nouveaux-nés seront atteints d'une déficience sévère. Il a interrogé les intervenants sur les moyens à mettre en oeuvre pour éviter cette situation humainement dramatique et a voulu connaître les effets attribués aux intoxications survenues pendant la grossesse du fait du tabagisme, de la consommation d'alcool et de la toxicomanie.
M. Pierre-Yves Ancel , de l'Inserm , a confirmé que la prématurité était provoquée par des causes multiples et qu'il n'était donc pas possible de déterminer précisément la part de chacun des facteurs (tabac, alcool ou drogue) même s'il était évident que l'importance des facteurs de risques liés au mode de vie devait être prise en considération.
M. Nicolas About, sénateur, président , a interrogé les intervenants sur les handicaps survenant chez les enfants souffrant d'anoxie.
Mme Danièle Vasseur-Masson, de l'Inserm, a précisé que les handicaps apparus chez les enfants réanimés ne sont pas imputables à une mauvaise surveillance de la réanimation mais au fait qu'elle est désormais pratiquée sur des enfants de plus en plus gravement prématurés.
M. Paul-Henri Cugnenc, député , a souligné que le débat sur les pratiques à risque devait bien distinguer les nécessaires précautions que doit prendre une femme enceinte et les bienfaits d'une consommation modérée de vin.