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Construire le cinquième risque : le rapport d'étape (rapport)

 

b) Un besoin d'assistance multiforme plutôt que centré sur des dépenses médicales

La question de la spécificité de la prise en charge des personnes atteintes de démence a été spécifiquement soulignée par plusieurs intervenants lors de la table ronde organisée par la mission le 23 janvier 2008.

Le professeur Régis Gonthier a observé que ces pathologies présentent des conséquences particulièrement lourdes pour la personne atteinte et son entourage familial. De fait, les malades se trouvent très rapidement dans l'incapacité de rester seuls chez eux, de prendre leurs médicaments et de gérer leurs finances.

Karine Pérès, docteur ès sciences, chargée de recherche à l'Inserm de Bordeaux, a en outre fait valoir que ces pathologies sont caractérisées par un taux de mortalité relativement faible. Les personnes atteintes sont malades pendant une durée en moyenne légèrement supérieure à cinq ans. Mais il n'est pas rare qu'elles souffrent au total pendant dix à douze ans avant que ne survienne leur décès.

La décomposition de la structure des coûts représente une autre spécificité de ce type de maladie : les aspects purement médicaux ne représentent qu'environ 10 % du total des dépenses. Il s'agit en effet essentiellement d'assurer un suivi permanent des malades, de limiter les troubles dont ils sont victimes, notamment leur agressivité, et de prévenir les risques de dénutrition, dans la mesure où ils deviennent rapidement incapables de faire eux-mêmes leurs courses ou même de s'alimenter. En moyenne, les personnes atteintes de démence souffrent de troubles très sévères pendant les deux ou trois dernières années de leur vie.

Comme la perte d'autonomie dans son ensemble, la prise en charge par la collectivité de la maladie d'Alzheimer s'améliore progressivement. Comme on l'a vu plus haut116(*), les deux premiers plans mis en oeuvre respectivement en 2001 et 2004 par les pouvoirs publics ont déjà permis de développer des centres de dépistage, ainsi que des structures d'accompagnement des malades et des aidants familiaux. Le rapport du centre d'analyse stratégique préconisait de faire porter désormais l'effort sur les aides à domicile, sur les formules dites de « répit » pour les proches et sur l'organisation de l'entrée dans le système de prise en charge. Le nouveau plan Alzheimer 2008-2012, dont les grandes lignes ont été élaborées en s'appuyant sur les travaux de la commission présidée par le professeur Ménard117(*), procède de ces objectifs, tout en mettant l'accent sur le développement de la recherche.

* 116 Cf. pages 55 à 57 du présent rapport.

* 117 Rapport du Professeur Joël Ménard au Président de la République - « Pour le malade et ses proches - Chercher, soigner et prendre soin » - 8 novembre 2007.