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Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions

23 février 2017 : Variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions ( rapport d'information )

N° 441

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2016-2017

Enregistré à la Présidence du Sénat le 23 février 2017

RAPPORT D'INFORMATION

FAIT

au nom de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité des chances entre les hommes et les femmes (1) sur les variations du développement sexuel : lever un tabou, lutter contre la stigmatisation et les exclusions,

Par Mmes Maryvonne BLONDIN et Corinne BOUCHOUX,

Sénatrices

(1) Cette délégation est composée de : Mme Chantal Jouanno, présidente, Mmes Corinne Bouchoux, Hélène Conway-Mouret, M. Roland Courteau, Mmes Joëlle Garriaud-Maylam, Brigitte Gonthier-Maurin, M. Alain Gournac, Mmes Christiane Kammermann, Françoise Laborde, Michelle Meunier, M. Cyril Pellevat, vice-présidents ; M. Mathieu Darnaud, Mmes Jacky Deromedi, Danielle Michel, secrétaires ; Mmes Annick Billon, Maryvonne Blondin, Nicole Bonnefoy, M. Patrick Chaize, Mmes Laurence Cohen, Chantal Deseyne, M. Jean-Léonce Dupont, Mmes Anne Émery-Dumas, Dominique Estrosi Sassone, Corinne Féret, M. Alain Fouché, Mmes Catherine Génisson, Éliane Giraud, Sylvie Goy-Chavent, Christiane Hummel, Mireille Jouve, M. Marc Laménie, Mme Claudine Lepage, M. Didier Mandelli, Mmes Marie-Pierre Monier, Patricia Morhet-Richaud, M. Philippe Paul.

AVANT-PROPOS

Pour la commodité et la clarté du propos, le rapport utilise le plus souvent le terme de « personnes intersexes » pour désigner les personnes concernées par les variations du développement sexuel, même si les co-rapporteures ont conscience que cette désignation ne fait pas consensus parmi le corps médical1(*) et/ou les associations.

De la même manière, les co-rapporteures ont conscience que l'expression « variations du développement sexuel », recommandée par la Commission nationale suisse d'éthique et à laquelle s'est rallié le Défenseur des droits lors de son audition du 16 février 2017, n'est pas celle qu'utilise le corps médical, lequel parle d' « anomalies du développement génital » ou de « désordres » - ou « troubles - du développement sexuel ».

Dès le début de la session 2015-2016, à l'initiative conjointe de nos collègues Maryvonne Blondin (groupe socialiste et républicain - Finistère) et Corinne Bouchoux (groupe écologiste - Maine-et-Loire), la délégation aux droits des femmes du Sénat a prévu d'inscrire à son programme de travail une réflexion sur la situation et les droits des personnes dites « intersexes » en France, lesquelles ne disposent pas, à la naissance, de caractères sexuels déterminés, masculins ou féminins.

Ce sujet s'inscrivait alors dans l'actualité judiciaire : le Tribunal de grande instance de Tours a, le 20 août 2015, reconnu le droit de faire apposer la mention « sexe neutre » sur l'état civil du plaignant ; la cour d'appel d'Orléans a toutefois décidé, le 22 mars 2016, qu'il n'appartenait pas au juge mais au législateur de créer une « autre catégorie sexuelle ».

Par ailleurs, l'Assemblée parlementaire du Conseil de l'Europe, dont notre collègue Maryvonne Blondin, co-rapporteure, est membre, a réalisé un récent rapport sur le Droit des enfants à l'intégrité physique2(*), qui aborde entre autres questions celle des enfants dits « intersexes ». Repris par le comité des ministres du Conseil de l'Europe, ce rapport a abouti à des recommandations dont les États membres sont invités à s'inspirer pour faire progresser la situation de ces personnes.

De plus, ce sujet émerge également au niveau de l'Union européenne, comme en témoignent les lignes directrices du Conseil de l'Union européenne du 24 juin 2013 en faveur de la reconnaissance de l'existence d'autres catégories de sexes que le féminin et le masculin3(*).

Il a paru à la délégation que les problèmes de santé et la stigmatisation, voire l'exclusion, dont peuvent être victimes les personnes concernées par les variations du développement sexuel, dès l'enfance, ont toute leur place dans les réflexions du Parlement français car ces difficultés ont, entre autres effets, des conséquences humaines, mais aussi juridiques, qui relèvent des compétences de la délégation, particulièrement sensible aux questions concernant l'égalité.

Ce travail s'inscrit ainsi dans la continuité de ses réflexions sur les stéréotypes masculins et féminins et sur les fondements de l'identité sexuée4(*).

Par ailleurs, la France a été mise en cause par le Comité pour l'élimination de la discrimination à l'égard des femmes (CEDAW) au regard des interventions chirurgicales pratiquées sur les enfants dits « intersexes », ce qui constitue une raison de plus, pour la délégation aux droits des femmes, de s'intéresser à cette question.

La délégation a commencé ses travaux en organisant, le 12 mai 2016, une table ronde inédite réunissant des personnes dites « intersexes », des juristes et des spécialistes des sciences sociales et de l'éducation. Les membres de la délégation ont été particulièrement touchés par les témoignages des personnes qui se sont exprimées à cette occasion pour évoquer leurs souffrances et leurs difficultés.

Le 25 mai 2016, elle a entendu les représentant-e-s de la profession médicale, puis celles de l'association Surrénales, le 19 octobre 2016, ainsi qu'une professeure de droit, spécialiste du droit de la famille, le 13 décembre 2016.

Elle a conclu ses travaux le 16 février 2017 avec l'audition du Défenseur des droits.

Parallèlement, la délégation a sollicité l'éclairage d'une professeure émérite de chirurgie infantile et ancienne membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE). Elle s'est également adressée aux ministères de la Santé, de l'Intérieur et de la Justice pour obtenir des informations sur les actions conduites par le Gouvernement à l'égard des personnes dites « intersexes ».

La délégation a adopté ce rapport le 23 février 2017, un peu plus d'un an après les critiques émises par le Comité des droits de l'enfant de l'Organisation des Nations Unies (ONU) envers notre pays sur la question des interventions pratiquées sur les enfants dits « intersexes » sans leur consentement. Ces critiques avaient été relayées par la question orale au Gouvernement de Maryvonne Blondin, co-rapporteure, le 9 février 2016.

Guidées par une problématique centrale - comment mieux respecter les droits des personnes dites « intersexes » ? - les analyses de la délégation ont porté sur trois aspects principaux :

- premièrement, l'hétérogénéité des variations du développement sexuel, la terminologie retenue par le corps médical et les associations pour désigner ces situations, ainsi que la connaissance statistique des personnes dites « intersexes ».

L'adjectif « intersexes » est un terme générique recouvrant de nombreuses variations des caractéristiques sexuelles, qui n'ont pas toutes les mêmes conséquences pour les individus concernés. En outre, du fait de la grande hétérogénéité des situations recouvertes sous cette notion globale, il est difficile de disposer de statistiques fiables sur le nombre de personnes concernées par ces phénomènes, et donc d'appréhender les difficultés qu'elles rencontrent tout au long de leur vie ;

- deuxièmement, le traitement médical des personnes concernées par les variations du développement sexuel, et notamment des enfants.

Les opérations précoces systématiquement effectuées sur ces enfants à la naissance au cours de la seconde moitié du XXème siècle ont été assimilées à des mutilations par les personnes qui les ont subies ainsi que par plusieurs comités de défense des droits de l'Homme de l'ONU.

Toutefois, depuis cette époque, les pratiques ont beaucoup évolué, notamment grâce aux progrès de la médecine qui permettent désormais des diagnostics prénataux très précis ; elles privilégient aujourd'hui un effort en matière d'information et d'accompagnement, tant pour les personnes dites « intersexes » que pour leurs familles, notamment à travers la création du Centre de références des maladies rares en charge des variations du développement sexuel ;

- troisièmement, des interrogations sur les moyens d'assurer aux personnes dites « intersexes » une meilleure reconnaissance au sein de la société et le respect de leur vie privée.

Un rapport du commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe de 2015 dénonce les discriminations dont peuvent être victimes les personnes concernées par les variations du développement sexuel et présente les démarches exemplaires initiées dans plusieurs pays. Ces mesures passent notamment par une réflexion sur une éventuelle évolution de l'état civil des personnes dites « intersexes ». Une telle évolution constitue toutefois un vrai défi au regard du droit de la famille français, fondé sur la binarité des sexes.

L'objectif premier du rapport de la délégation n'est pas de présenter un rapport définitif sur une question complexe, sensible et par ailleurs actuellement encore mal documentée.

En effet, il n'existe que peu de sources complètes sur ce sujet, alors même que le phénomène n'est pas une découverte récente : en 1949, Simone de Beauvoir en parlait déjà dans Le deuxième sexe, et remarquait ainsi que « le sens même de la section des espèces en deux sexes n'est pas clair. » Elle évoquait l'intersexualité comme une situation dans laquelle « l'équilibre hormonal n'a pas été réalisé » et où « aucune des deux potentialités sexuelles ne s'est nettement accomplie. »5(*)

L'intention de la délégation est donc, par ce rapport, de proposer un état des lieux des aspects médicaux, juridiques et sociologiques de la situation des personnes dites « intersexes » pour mieux appréhender les questions qu'elle pose.

Il s'agit de « libérer la parole » et de faire évoluer la réflexion et les consciences sur un sujet qui était encore récemment tabou dans notre société, et qui reste aujourd'hui très mal connu.

Pour autant, comme l'a souligné le Défenseur des droits au cours de son audition, le 16 février 2017, « au titre de la société, peu importe au fond l'ampleur arithmétique de la question, il faut la traiter en tant que telle6(*) ».

Les points de vue qui ont été exprimés au cours des tables rondes et auditions sur lesquelles ce rapport s'est appuyé ont en effet mis en lumière des approches très différentes :

- pour certain-e-s, les traitements chirurgicaux ont été vécus comme des « tortures » ;

- pour d'autres, ils semblent avoir été positifs.

Il faut donc s'interroger sur ces divergences :

- tiennent-elles à la nature des variations du développement sexuel concernées, aussi diverses que complexes ?

- Le ressenti positif exprimé par certains témoins est-il lié à un meilleur accompagnement des patient-e-s et de leur famille et à un effort d'explication de la part des soignants ?

- Ce ressenti est-il fonction des équipes médicales, ce qui rendrait cette amélioration contingente, ou est-il lié à une évolution des pratiques médicales au fil du temps ?

- Cette amélioration est-elle partout constatée ?

- À l'inverse, le ressenti très négatif exposé par plusieurs témoins à la délégation s'explique-t-il par l'éloignement dans le temps ?

- Cette période est-elle définitivement révolue ?

Les co-rapporteures ont abordé ces questions avec l'humilité qui convient à des non spécialistes.

L'état des lieux auquel procède ce rapport permet à la délégation de proposer des pistes d'orientations, selon trois axes principaux, pour :

renforcer le respect du droit à l'intégrité physique et à la vie privée des personnes concernées par les variations du développement sexuel ;

améliorer leur prise en charge médicale et psychologique et l'accompagnement des familles ;

favoriser leur reconnaissance dans notre société pour lutter contre les tabous et les préserver de l'exclusion et de la stigmatisation.

I. LES PERSONNES « INTERSEXES » : UNE RÉALITÉ HÉTÉROGÈNE, DES STATISTIQUES INSUFFISANTES ET UNE CONNAISSANCE TROP PARTIELLE DE LEURS DIFFICULTÉS

Cette première partie présente l'hétérogénéité des variations du développement sexuel que recouvre le terme d'« intersexes » et le débat sur la terminologie retenue par le corps médical et par certaines associations : « anomalies du développement génital », « désordres - ou troubles - du développement sexuel » ou « variations du développement sexuel » ?

En outre, elle pointe le manque de statistiques disponibles sur les personnes présentant de telles variations, ce qui rend plus difficile leur reconnaissance et la prise en compte de leurs difficultés.

A. UNE NOTION GÉNÉRIQUE QUI REGROUPE DES SITUATIONS DIVERSES

1. Définition de l'intersexualité

Selon le commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe, le qualificatif « intersexes » n'est pas un type en soi mais plutôt un terme générique qui regroupe l'ensemble des personnes présentant des « variations des caractéristiques sexuelles »7(*).

De même, pour l'Agence des droits fondamentaux de l'Union européenne, « Intersexes est un terme générique recouvrant de nombreuses variations naturelles des caractéristiques sexuelles. »8(*)

Concrètement, cela désigne les enfants nés avec une ambiguïté des organes génitaux ; à la naissance, il est compliqué de déterminer s'il s'agit d'un garçon ou d'une fille au vu de leurs organes génitaux extérieurs.

Le commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe en donne une définition très complète. Selon lui,  « On qualifie d'intersexes les personnes qui, compte tenu de leur sexe chromosomique, gonadique ou anatomique, n'entrent pas dans la classification établie par les normes médicales des corps dits masculins et féminins. Ces spécificités se manifestent, par exemple, au niveau des caractéristiques sexuelles secondaires comme la masse musculaire, la pilosité, la stature, ou des caractéristiques sexuelles primaires telles que les organes génitaux internes et externes et/ou la structure chromosomique et hormonale »9(*).

De façon plus subjective, Vincent Guillot, co-fondateur de l'Organisation internationale des intersexes (OII), entendu au cours de la table ronde du 12 mai 2016, se définit comme « Né intersexes, c'est-à-dire avec des organes génitaux non conformes aux standards sociétaux couramment admis. »10(*)

2. Des situations médicales hétérogènes

Auditionné par les co-rapporteures le 25 mai 2016, le professeur Mouriquand, chef du service de chirurgie uro-viscérale de l'enfant du centre hospitalier universitaire (CHU) de Lyon, a présenté l'hétérogénéité des variations du développement sexuel. Pour sa part, il retient le terme d'anomalies du développement génital (ADG). Selon lui, « Les anomalies du développement génital sont diverses et ne peuvent pas être toutes mises dans le même sac ».

Entendue par les co-rapporteures le 13 décembre 2016, Marie-Astrid Marais, professeure de droit à l'Université de Bretagne occidentale, a également insisté sur cette hétérogénéité : « Parfois, le sexe morphologique est ambigu. Or, les causes et les manifestations de ces ambiguïtés sont tellement variées qu'il est très difficile de les appréhender de manière identique. Cette hétérogénéité est le coeur du problème. On regroupe sous le terme d'intersexualité - qui est parfois contesté - des situations qui n'ont rien en commun (...). Certaines ambiguïtés sont visibles à la naissance, d'autres sont découvertes à l'adolescence ou à l'âge adulte »11(*).

Depuis la Conférence de consensus de la profession médicale qui s'est tenue à Chicago en 200512(*), les anomalies du développement génital font l'objet d'une distinction des situations selon les chromosomes.

L'encadré ci-après présente ainsi de façon détaillée les cinq groupes de patients en fonction de leur profil chromosomique.

La classification des anomalies des organes génitaux selon les chromosomes
retenue par le corps médical depuis la Conférence de Chicago de 2005

Le corps médical parle de « désordre du développement sexuel (DSD) » et distingue cinq groupes de patients en fonction de leur profil chromosomique.

1) Le premier groupe, le 46,XX Disorder of Sex Development (DSD), concerne les enfants - génétiquement des filles - qui naissent avec des organes génitaux anormaux. Ces filles sont « virilisées », elles ont un développement inhabituel du clitoris et ne possèdent pas d'ouverture du vagin au périnée. Pour ce groupe, l'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) est la principale cause de ces anomalies.

2) Le deuxième groupe, beaucoup plus hétérogène, concerne les enfants 46,XY DSD qui naissent avec un profil génétique de garçon. Plusieurs situations existent au sein de ce groupe, distinctes les unes des autres :

- les anomalies de la stéroïdogenèse sont des anomalies de la fabrication des hormones. Elles peuvent mener à des sujets garçons présentant des organes génitaux insuffisamment formés sur le plan masculin ;

- la dysplasie (dysgénésie gonadique) concerne les garçons nés avec des gonades malformées qui ne fabriquent pas ces hormones en quantité suffisantes ;

- certains enfants naissent avec des testicules normaux, qui fabriquent ces hormones en quantité suffisante, mais leur corps ne possède pas les récepteurs permettant de répondre à cette stimulation hormonale (anomalie 5á réductase) ou possèdent des récepteurs aux androgènes ne permettant pas aux hormones de transformer le petit garçon sur le plan masculin. Lorsque l'insensibilité aux androgènes est complète, les enfants sont entièrement féminins extérieurement mais portent intérieurement des testicules et fabriquent des hormones masculines qui sont totalement inopérantes ;

- les anomalies du contrôle de ces hormones au niveau central (déficit en gonadotrophines) ;

- enfin, il existe une catégorie d'enfants dont on ignore les raisons pour lesquelles ils naissent avec des organes génitaux incomplètement formés.

3) Le troisième groupe concerne les enfants qui naissent avec des « ensembles » chromosomiques (« mosaïques ») qui ne sont pas habituels dans l'un ou l'autre sexe. L'anomalie la plus couramment rencontrée est la 45,X/46,XY, c'est-à-dire des enfants qui ont plusieurs groupes de chromosomes et dont les organes génitaux ne sont pas bien formés.

4) Le quatrième groupe, très rare (300 à 400 cas connus à ce jour) concerne les enfants Ovo-testicular DSD (autrefois appelés « hermaphrodites vrais ») chez lesquels cohabitent les structures masculines et féminines.

5) Le cinquième et dernier groupe concerne les enfants qui fabriquent des hormones normales, qui ont des chromosomes normaux, mais présentent des malformations graves de la partie inférieure du corps. On ne reconnaît plus chez eux de structure génitale (DSD non-hormonales). Ces DSD non-hormonales correspondent principalement aux exstrophies vésicales, exstrophies du cloaque, certaines malformations cloacales et les aphallies.

Source : compte rendu de l'audition du professeur Pierre Mouriquand, 25 mai 2016

Pour résumer, de façon simplifiée :

« Les enfants XY, élevés comme des garçons, présentent souvent deux pathologies : l'hypospadias sévère (quand la verge, le canal de l'urètre et les bourses ne sont pas bien développés) ou la dysgénésie de la gonade (une anomalie chromosomique où les testicules ne fonctionnent pas et donc ne peuvent pas supprimer les organes féminins internes).

« Les enfants XX, élevés comme des filles, sont le plus souvent atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales (des hormones virilisantes agissent sur le clitoris et le font grandir).

« Une troisième catégorie, plus rare, regroupe des enfants avec des anomalies chromosomiques. On parlait autrefois d'hermaphrodisme, aujourd'hui d'ovotestis. Ces enfants ont des tissus testiculaires et des tissus ovariens. »13(*)

3. « Anomalies du développement génital », « désordres - ou troubles - du développement sexuel », « variations du développement sexuel » : une terminologie non consensuelle

Signe de la complexité du sujet, il n'existe pas de consensus sur la terminologie qui désigne les personnes concernées par les variations du développement sexuel. On constate en particulier une opposition entre les médecins et les associations sur ce sujet.

Par ailleurs, il n'y a pas non plus de consensus véritable sur les variations qui impliquent une réelle situation d'intersexualité.

a) La terminologie médicale retenue par la Conférence de Chicago

Selon le professeur Mouriquand, le terme « intersexes » est inapproprié. Selon lui, certains termes ajoutent de la confusion à ces questions et sont la source de controverses qu'il estime non constructives. D'ailleurs, ces termes ont fait l'objet de critiques et de débats lors de la Conférence de Chicago en 2005, qui a permis de renommer et reclassifier ces situations compliquées : « Il est important de savoir de quelles personnes nous parlons. Il y a une tendance à considérer comme identiques des situations qui n'ont rien à voir entre elles. C'est la raison pour laquelle il existe, à mon sens, des controverses, et parfois de la virulence dans les propos, car on parle de situations qui en réalité sont bien distinctes.

« Depuis la Conférence de Chicago, on distingue ces différentes situations selon les chromosomes. Cela peut être tout à fait contestable, mais il n'en demeure pas moins que cette méthode a quand-même considérablement simplifié notre approche et nous a permis d'évacuer des termes qui étaient déplaisants, voire insultants, pour un certain nombre de patients, comme « hermaphrodisme », « pseudohermaphrodisme », « sous-virilisé » et, en particulier, ce terme d'« intersexes » que nous n'utilisons plus afin d'éviter de froisser certaines personnes. »

En outre, le professeur a indiqué qu'il était « délicat de qualifier ces situations car nous ne sommes pas tous d'accord sur les mots à employer. »

Consultée par la délégation, Claire Nihoul-Fékété, chirurgien pédiatrique, professeure émérite de chirurgie infantile et membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) de 1994 à 1999, estime qu'il vaut mieux parler de « désordres de la différenciation sexuelle » (DSD), d'« anomalie du développement sexuel » (ADS) ou d'« anomalies de la différenciation sexuelle », voire de « malformation des organes génitaux », plutôt que d'intersexualité, terme qui est mal vécu par les familles.

En tout état de cause, les dénominations relatives à une « identité sexuelle indéterminée » ou à une « ambiguïté » sexuelle lui paraissent inappropriées.

Le Centre de références des maladies rares (CRMR) coordonné par le professeur Mouriquand retient pour sa part la dénomination d' « anomalies du développement génital » (ADG) - cf. supra.

Les rapporteurs notent toutefois que l'Organisation internationale des intersexes (OII) se désigne par ce qualificatif d'« intersexes ».

b) Une terminologie médicale contestée par une partie des personnes « intersexes » pour son caractère pathologisant

Une partie des personnes « intersexes » ainsi que des juristes et des psychiatres rejettent le vocabulaire selon eux péjoratif véhiculé par les notions de désordres du développement sexuel (DSD) (parfois troubles du développement sexuel) ou d'anomalies du développement génital (ADG), en raison de leur « connotation pathologisante ».

Ils critiquent le paradigme scientifique de « pathologisation », dénonçant le fait que la médecine interprète comme pathologies ce qui relève selon eux de simples variations corporelles. Ils préfèrent donc parler de « variation » sexuelle du développement et suggèrent que soit révisée la classification en ce sens.

C'est ce qui est exprimé dans une tribune publiée par un collectif de défense des personnes « intersexes » dans le journal Libération du 31 mai  2016 : « Contrairement à ce que beaucoup croient, l'état d'intersexuation n'est pas une « ambiguïté » génitale. Il s'agit, en fait, d'une variation des caractères sexués, notamment morphologiques, hormonaux ou génétiques, lesquels ne se laissent pas classer selon la binarité traditionnelle des sexes. Au lieu d'y reconnaître une variation parfaitement viable et saine, la médecine occidentale moderne s'obstine à en faire un état pathologique nommé « trouble du développement sexuel»14(*).

Abondant dans ce sens, le psychiatre Erik Schneider, expert entendu par le Conseil de l'Europe dans le cadre d'un colloque sur le droit de l'enfant et de l'adolescent à son orientation sexuelle et à son identité de genre, considère que « bien que les phénomènes associés à l'intersexuation correspondent à des variantes du développement sexué, la médecine interprète de façon très controversée ces variations corporelles comme le signe d'une « maladie », même lorsque les organes sont sains et fonctionnels ». Selon lui, « une autre perspective est possible : ce que la médecine juge être des « anomalies » pourrait au contraire être considéré de manière positive comme de simples variations. » 15(*)

Philippe Reigné, juriste, professeur du Conservatoire national des arts et métiers (Cnam) a exprimé un point de vue similaire au cours de la table ronde du 12 mai 2016 : « Voyez ma main. Elle compte cinq doigts, mais pourrait en compter six. Elle possède un seul pouce, mais pourrait en avoir deux. Cela s'appelle la polydactylie : c'est une variation absolument naturelle de la main. Tous nos organes, quels qu'ils soient, sont susceptibles de variations qui apparaissent au fil des générations. Certaines sont retenues par le processus de la sélection naturelle, d'autres non. La couleur de la peau est la variation la plus connue et la moins rare. L'intersexuation est aussi une variation, relative aux organes génitaux. » 16(*)

Dans un article datant de 2011, Philippe Reigné exprimait par ailleurs le point de vue selon lequel « plutôt qu'une pathologie qu'il conviendrait de soigner, l'intersexuation est un fait biologique qui remet en cause l'existence même, dans un domaine de vérité présocial, de deux sexes naturels, prémisses essentielles de la différence des sexes. »17(*)

Enfin, les co-rapporteures notent que, sur ce point, le commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe plaide pour une révision des classifications médicales nationales et internationales qui confèrent un caractère pathologique aux variations des caractéristiques sexuelles, en vue de « lever les obstacles qui s'opposent à l'exercice effectif des droits fondamentaux par les personnes intersexes »18(*) (cf. infra).

Entendu par la délégation le 16 février 2017, le Défenseur des droits a exprimé la même préoccupation. Selon lui, le terme de « variation » est plus adapté en ce qu'il introduit la notion de variabilité et évite ainsi tout risque de stigmatisation associé à la « pathologie » ou au « trouble ».

La délégation souscrit à cette analyse et formulera une recommandation pour préconiser que la terminologie officielle retienne la notion de « variations du développement sexuel », plutôt que celle d'« anomalies du développement génital » ou de « désordres/troubles du développement sexuel », de manière à s'abstenir de se référer à un terme relevant du vocabulaire de la pathologie, inutilement stigmatisant.

c) Un manque de consensus sur le champ des variations du développement sexuel relevant de l'intersexualité

En outre, il n'y a pas forcément de consensus sur le champ des variations du développement sexuel qui relèvent de l'intersexuation.

Selon le psychiatre Erik Schneider, « il existe un grand nombre de formes d'intersexuation (...) et il n'y a pas de consensus sur la question de savoir quelles sont les variations du développement sexué à considérer comme intersexes. »19(*)

Par exemple, les personnes atteintes d'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS), maladie qui représente dans l'hémisphère nord 50 % des  variations du développement sexuel, ne se considèrent en aucune façon comme des personnes « intersexes ». Une jeune femme entendue par la délégation lors de l'audition des représentantes de l'association Surrénales, le 19 octobre 2016, a ainsi affirmé : « Je suis une fille. Au niveau chromosomique, c'est très clair. »

Ce témoin a par ailleurs indiqué qu'elle n'a jamais eu de doute sur sa féminité, qu'elle ne se reconnaissait « pas du tout dans les propos des personnes dites intersexes » et qu'elle « ne comprend pas leur volonté d'inclure l'hyperplasie congénitale des surrénales dans le périmètre de leur mouvement. Ce sont deux problématiques différentes »20(*). Pour elle, sa maladie est une « malformation au même titre qu'un bec de lièvre. C'est une erreur de la nature qu'il faut réparer. »21(*)

Au cours de la même audition, la présidente de l'association Surrénales a fait valoir que celle-ci ne « [considère] pas les enfants atteints de l'hyperplasie congénitale des surrénales comme des personnes à identité sexuelle indéterminée ou intersexes. »

Selon le professeur Mouriquand, entendu le 25 mai 2016, les personnes atteintes d'une hyperplasie congénitale des surrénales ne relèvent pas d'un état intersexué : « Ce sont des filles qui naissent avec des organes génitaux masculinisés. Il n'y a pas d'ambiguïté sur la direction à donner »22(*).

d) Une réalité bien distincte de la dysphorie du genre

Les personnes « intersexes » ne souhaitent pas être confondues avec les personnes transgenres. Ce sont deux réalités bien distinctes. Ainsi, au cours de la table ronde du 12 mai 2016, Sylvaine Telesfort, présidente de l'Association Maison Intersexualité et Hermaphrodisme Europe (Amihe) a déploré que l'on « persiste à faire coexister transsexualité et intersexes dans une même similitude alors que la transsexualité est une identité de genre pour laquelle les transformations sont un choix personnel. Les anomalies de développement sexuel (ADS), en revanche, relèvent d'une mutation génétique au cours de la gestation. »23(*)

Dans son document thématique sur les droits de l'homme et les personnes intersexes, le commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe insiste également sur la distinction à marquer avec les transsexuels.

Le professeur Mouriquand a également souligné la nécessité selon lui de ne pas faire d'amalgame entre les personnes transsexuelles et celles concernée par une variation du développement sexuel : « Même s'il existe des techniques opératoires communes aux deux situations, il ne faut pas, à mon sens, comme le font certaines associations, faire un amalgame entre les personnes transsexuelles et les personnes souffrant de DSD. Pour le corps médical, cela n'est pas du tout la même chose. »24(*)

D'ailleurs, comme l'a souligné le Dr Claire Bouvattier, endocrinologue, au cours de la même audition, d'après des études menées dans le nord de l'Europe et aux États-Unis, seulement « 1 % des enfants qui naissent avec des anomalies des organes génitaux demandent à changer de sexe dans le cadre d'une procédure de dysphorie du genre. »


* 1 Dans sa réponse au questionnaire des co-rapporteures, la Direction générale de la santé indique ainsi que « les échanges avec les médecins experts qui s'occupent de ces enfants conduisent à suggérer de ne pas utiliser le terme « intersexes », car un individu ne naît pas « intersexué » mais le devient au fil de sa construction identitaire dont les déterminismes multifactoriels ne sont pas identifiés. Cet usage entraîne en particulier des risques de confusion avec les situations de dysphorie de genre qu'il ne faut pas confondre, qui posent des questions complètement différentes et qui ne font pas partie de la réflexion du Sénat. »

* 2 Children's right to physical integrity (Doc. 13297 du 6 septembre 2013) par Marlene Rupprecht, députée européenne (Allemagne, SPD).

* 3 Lignes directrices visant à promouvoir et garantir le respect de tous les droits fondamentaux des personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et intersexuées, Conseil de l'Union européenne, 24 juin 2013, 11492/13, COHOM 134, COPS 251, PESC 775.

* 4 Voir par exemple les rapports Lutter contre les stéréotypes dans les manuels scolaires : faire de l'école un creuset de l'égalité, rapport n° 645 (2013-2014) de Roland Courteau fait au nom de la délégation aux droits des femmes, et Jouets : la première initiation à l'égalité, rapport n° 183 (2014-2015) de Chantal Jouanno et Roland Courteau fait au nom de la délégation aux droits des femmes.

* 5 Simone de Beauvoir, Le deuxième sexe I, édition Folio Essais.

* 6 Compte rendu de l'audition du 16 février 2017.

* 7 Droits de l'homme et personnes intersexes, rapport du commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe, 2015, p. 15.

* 8 The fundamental rights situation of intersex people, Étude de l'Agence des droits fondamentaux de l'Union européenne (FRA), présentée dans « FRA Focus », avril 2015.

* 9 Droits de l'homme et personnes intersexes, rapport du commissaire aux droits de l'homme du Conseil de l'Europe, 2015.

* 10 Compte rendu de la table ronde du 12 mai 2016.

* 11 Compte rendu de l'audition d'Astrid Marais, 13 décembre 2016.

* 12 Déclaration du consensus sur la gestion des troubles des personnes intersexes, qui a proposé un nouveau système de classification. L'objectif déclaré était de présenter les meilleures normes de soins pour les personnes présentant ce que le corps médical appelle Disorder of Sex Development (DSD).

* 13 Magazine Causette, n° 72 : Intersexes : le droit de ne pas choisir, par Hélène Guinhut.

* 14 Stop aux mutilations des personnes intersexuées, tribune parue dans Libération du 31 mai 2016, signée par un collectif.

* 15 Les droits des enfants intersexes et trans' sont-ils respectés en Europe ? Une perspective, Erik Schneider, psychiatre, psychothérapeute, Conseil de l'Europe, novembre 2013.

* 16 Compte rendu de la table ronde du 12 mai 2016.

* 17 Philippe Reigné, Sexe, genre et état des personnes, la semaine juridique, Edition générale, n° 42, 17 octobre 2011.

* 18 Rapport du commissaire aux droits de l'homme du conseil de l'Europe : Droits de l'homme et personnes intersexes, p. 9.

* 19 Les droits des enfants intersexes et trans' sont-ils respectés en Europe ? Une perspective, Erik Schneider, psychiatre, psychothérapeute, Conseil de l'Europe, novembre 2013.

* 20 Compte rendu de l'audition de l'association Surrénales, 19 octobre 2016.

* 21 Compte rendu de l'audition du 19 octobre 2016.

* 22 Compte rendu de l'audition du 25 mai 2016.

* 23 Compte rendu de la table ronde du 12 mai 2016.

* 24 Compte rendu de l'audition du 25 mai 2016.