2. Les méthodes
Les soins palliatifs et l'accompagnement peuvent être dispensés en institution comme au domicile, où sont constatés environ 28 % des décès.
a) Au domicile
Cette
même circulaire du 26 août 1986 relative à l'organisation
des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale cite,
d'abord le domicile comme terrain de dispensation des soins palliatifs car il
est un
" lieu naturel de vie ".
Au domicile, les soins palliatifs font intervenir les médecins
généralistes, en liaison ou non avec l'hospitalisation à
domicile. Dans ce cas, le médecin traitant bénéficie du
concours d'un médecin hospitalier coordonnateur qui assure l'interface
entre domicile et hôpital.
Les services d'hospitalisation à domicile (HAD), au nombre de 47 en
France, sont en effet particulièrement concernés par les soins
palliatifs, qu'ils relèvent directement de l'hôpital ou
d'associations conventionnées avec la sécurité sociale.
Ainsi, la cancérologie et le SIDA représentent 40 % des
admissions de l'HAD à l'Assistance-Publique-Hôpitaux de Paris.
Bien entendu, la mise en oeuvre des soins palliatifs à domicile suppose
aussi le concours d'infirmières, qu'elles exercent sous statut
libéral ou qu'elles relèvent de l'HAD ou de services de soins
infirmiers à domicile. Le domicile est également le lieu
privilégié de l'intervention de bénévoles ou
d'associations de malades.
Le retour à domicile résulte, bien souvent, d'une demande du
patient. Il peut aussi être la conséquence d'une décision
hospitalière : c'est pourquoi, reconnaît la circulaire
précitée, les soins palliatifs y sont plus ou moins aisés
à mettre en oeuvre.
Tout dépend des conditions matérielles dont
bénéficie le patient à domicile, mais aussi de la
disponibilité de l'entourage et de sa capacité à faire
face, plus ou moins durablement, à la fin de vie d'un proche. Les
progrès des traitements, en effet, contribuent -et c'est heureux-
à prolonger la vie de bien des malades et la famille peut être
appelée à accompagner pendant des mois, voire des années,
un malade de plus en plus dépendant.
La circulaire de 1986 évoque les difficultés particulières
rencontrées dans l'organisation de soins palliatifs à domicile.
Elle précise ainsi que, pour qu'ils soient mis en oeuvre dans les
meilleures conditions, les soins palliatifs à domicile doivent prendre
en compte des données spécifiques telles que :
• l'environnement psychologique et matériel du malade et de la
famille ;
• la formation des intervenants ;
• et l'interaction hôpital-domicile.
b) A l'hôpital
70 % des décès ont lieu, aujourd'hui, en
institution. Si tous ne justifient pas de soins palliatifs, il est
légitime que l'hôpital soit le lieu privilégié de
dispensation de ce type de soins. La circulaire de 1986 précitée
indiquait que l'effort de développement de soins palliatifs devait
principalement porter sur les services au sein desquels le taux de
décès est le plus élevé : unités
non spécialisées, cancérologie, urgences,
réanimation, gériatrie.
Lors des auditions publiques organisées par votre commission,
Mme Sebag-Lanoë a également mis en évidence que les
trois-quarts des décès hospitaliers de personnes
âgées de plus de quatre-vingt-cinq ans survenaient
progressivement : selon elle,
" ces décès
prévisibles peuvent donc bénéficier d'une prise en charge
palliative et d'un accompagnement et, ce, dans le cadre de pathologies
très variées : il peut s'agir de cancers, pour un quart,
mais aussi de démences pour un autre quart, de polypathologies, de
pathologies neurologiques ou d'insuffisances d'organes
".
Il faut également évoquer la situation des enfants malades,
notamment atteints de cancers, de leucémies ou du SIDA. Au cours des
mêmes auditions publiques, Mme Gauvin-Picard a ainsi indiqué que
" ces enfants connaîtront une longue période de traitement
au sein du service de pédiatrie ".
Elle a également
mentionné la situation des enfants qui décèdent au terme
d'une maladie dégénérative, qui ne
bénéficient pas d'un traitement spécifique.
" Dès le diagnostic, qui se fait le plus souvent dans la
première année, on est seulement confronté à une
période de soins symptomatiques, alors que le décès peut
survenir au bout de nombreuses années ".
Au-delà des besoins de ces malades, très vieux ou très
jeunes, l'hôpital doit s'organiser pour que toutes les personnes
atteintes d'une maladie grave, susceptible d'entraîner la mort,
bénéficient de soins palliatifs et d'un accompagnement
adaptés.
A l'hôpital, on distingue ainsi les équipes mobiles et les
unités d'hospitalisation avec lits. Ces deux méthodes
d'organisation répondent à des situations distinctes.
•
Les équipes mobiles, pluridisciplinaires, ont vocation
à se rendre dans tous les autres services de l'hôpital où
des malades ont besoin de recevoir des soins palliatifs.
Comme l'observait le Docteur Henri Delbecque dans son rapport intitulé
" Les soins palliatifs et l'accompagnement des personnes en fin de
vie " (janvier 1993, ministère de la santé et de l'action
humanitaire)
, les unités mobiles présentent l'avantage de
"
ne pas prendre la place des autres soignants
", de
"
permettre la diffusion des idées et des pratiques de soins
palliatifs dans toutes les équipes d'un établissement et,
éventuellement, dans d'autres hôpitaux voisins et de
" faciliter l'intégration des bénévoles
".
Elles sont indispensables pour favoriser la dispensation de soins palliatifs et
l'accompagnement de malades quasiment dès l'annonce de la maladie et le
début de l'hospitalisation, alors que des traitements curatifs sont mis
à l'oeuvre.
L'organisation en équipe mobile permet le maintien dans les services de
soins et évite ainsi au malade une rupture entre le curatif et le
palliatif : elle est porteuse d'espoir pour lui et sa famille.
Si elle présente donc d'indéniables avantages, cette organisation
en équipe mobile n'est pas toujours parfaitement
opérationnelle : le Docteur Delbecque remarquait ainsi dans son
rapport que les unités mobiles peuvent rencontrer des difficultés
spécifiques de fonctionnement, au premier rang desquelles... le fait que
certains services hospitaliers ne font jamais appel à elles.
Des médecins auditionnés par votre rapporteur ont confirmé
cette réalité, qui n'a que peu évolué depuis 1993.
Certains médecins semblent en effet craindre toute
" intrusion " dans leur territoire, ou redouter que la multiplication
des intervenants ne soit source de confusion préjudiciable aux
intérêts du malade.
•
Les soins palliatifs peuvent également être
dispensés dans des unités spécialisées avec lits.
Le regroupement des lits en un même lieu permet un aménagement
adapté, favorisant le bien-être du patient qui peut ainsi vivre
dans un univers moins " hospitalier ", et un meilleur accueil des
familles. Les aspects purement hôteliers de l'accompagnement des malades
ne sont pas, en effet, sans importance.
Ce regroupement favorise aussi la permanence de la dispensation de soins
palliatifs : des membres de l'équipe pluridisciplinaire sont
présents en permanence, et le malade peut y avoir accès sans
intermédiaire.
Contrairement à ce qui se passe avec les équipes mobiles, il n'y
a pas de risque de rupture dans l'approche du malade entre, d'une part, le
service d'hospitalisation et, d'autre part, l'équipe de soins
palliatifs, pas de risque de contradiction ou de double emploi dans les soins
prodigués.
Ce regroupement des lits favorise aussi les contacts entre les membres de
l'équipe pluridisciplinaire, qui disposent au sein de l'unité de
soins palliatifs de lieux d'échange et de réunion.
Enfin, il est indispensable pour favoriser la recherche et la formation en
soins palliatifs.
Les deux approches équipes mobiles/unités avec lits ne doivent
pas être opposées : elles sont étroitement
complémentaires et répondent à des besoins
différents, pour des malades dont la situation est différente.