III. UNE CONVENTION QUI SOULIGNE LA NÉCESSITÉ D'ACCROÎTRE L'OFFRE DE PLACES EN FRANCE ET OFFRIR AUX FAMILLES D'AUTRES TYPES DE PRISES EN CHARGE QU'ELLES NE TROUVENT AUJOURD'HUI QU'EN BELGIQUE
Cet accord met en exergue l'importance d'accroître l'offre de places en France et d'offrir aux familles une large palette de prises en charge.
La France a pris du retard dans la gestion du handicap et en particulier dans le domaine de l'autisme.
Ce retard, ce sont les familles qui en souffrent et singulièrement les familles les plus modestes. Le quotidien de ces familles qui élèvent des enfants handicapés est particulièrement éprouvant. Les progrès de ces enfants sont des joies quotidiennes, mais également une attention de tous les instants.
Malgré la détérioration des finances publiques, la société se doit d'aider ces familles.
C'est pourquoi, il faut saluer le plan pluriannuel de créations de places en maisons de retraite médicalisées (EHPAD) en cours pour pallier cette insuffisance.
Il va dans le bon sens, même si les moyens restent encore insuffisants pour combler le retard pris.
La mise en oeuvre du programme pluriannuel 2008-2016 de création de places en établissements et services pour personnes handicapées constitue un engagement majeur.
Les principaux objectifs visent la réduction progressive des listes d'attente, l'amélioration de l'accompagnement des handicaps lourds et la prise en compte de l'avancée en âge de la population accueillie en établissements. Les crédits notifiés représentent 39 540 places (soit 1 216.5 millions d'euros).
Au regard des délais de mise en oeuvre, l'ouverture de ces places est échelonnée jusqu'en 2016.
Sur le champ de l'enfance handicapée plus particulièrement, au 31 décembre 2011, on comptait 1 246 IME, représentant 68 736 places (sur un total de 2 222 établissements et 105 817 places) et 1 568 SESSAD pour 44 970 places.
En 2012, 1 582 places nouvelles, dont 986 places de SESSAD ont été autorisées. Au 31 décembre 2012, 15 983 places nouvelles avaient été autorisées entre 2008 et 2012, dont 13 000 places nouvelles avaient été notifiées au titre de la période 2008-2012.
Par ailleurs, l'installation de 23 380 places nouvelles d'établissements et services médico-sociaux pour jeunes handicapés a été programmée d'ici 2016 dans le cadre des programmes interdépartementaux d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC).
Cet accroissement substantiel de l'offre médico-sociale s'accompagne d'évolutions notables.
Ainsi, la part des SESSAD s'accroît, accompagnant l'augmentation de l'accueil en milieu scolaire ordinaire des jeunes élèves handicapés à la faveur de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
De même, comme le montre l'enquête « ES handicap » réalisée par la DREES en 2010 les modalités de l'accueil en établissement se sont diversifiées depuis la précédente enquête réalisée en 2006. Cette diversification dans les caractéristiques de l'accueil se traduit globalement par une baisse de l'internat au profit d'une augmentation de l'accueil de jour. Par ailleurs, dans les IME, la majorité des places restent réservées aux enfants souffrant de déficience intellectuelle ou psychique, mais leur proportion baisse au profit d'une part plus élevée consacrée à l'accueil spécifique d'enfants autistes ou souffrant d'autres troubles envahissants du développement.
Au-delà de l'effort en termes de création de places, il est en effet essentiel d'adapter l'offre médico-sociale pour répondre aux besoins et permettre l'accompagnement personnalisé des jeunes handicapés, conforme à leurs projets et propice à construire leurs parcours de vie, comme y invite la loi du 11 février 2005.
Le Gouvernement souhaite ainsi accompagner l'évolution des structures dans les modalités de prise en charge proposées et mettre au service de la transformation de l'offre et de la recherche d'efficience des structures, l'outil contractuel (contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens), la rénovation des formations des travailleurs sociaux dans le cadre des réflexions engagées en vue des assises nationales.
De la même façon le Gouvernement souhaite appuyer le nécessaire décloisonnement entre les différents intervenants dans l'accompagnement des jeunes handicapés vers leur autonomie et leur inclusion sociale. Cette adaptation passe notamment par la coopération accrue entre les établissements scolaires et les structures médico-sociales afin de favoriser des interventions conjointes et coordonnées au mieux, répondant aux besoins des jeunes.
A titre d'exemple, le plan Autisme prévoit ainsi des mesures orientées tant vers l'accompagnement au changement des structures et leurs professionnels et l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques, que vers le développement d'unités d'enseignement en milieu scolaire ordinaire visant à une action précoce coordonnée et décloisonnée. Il est prévu sur la durée du plan autisme la création de 700 places sur ce modèle et l'évaluation du dispositif ainsi développé.
Votre rapporteure se félicite, à ce propos, de la diversification des méthodes de prise en charge reconnues par la haute autorité de santé. Elle souhaite néanmoins attirer l'attention sur la nécessité d'adapter les financements aux besoins des différentes méthodes utilisées, y compris celles mises en oeuvre dans le cadre expérimental.
En 2013, près de 9 milliards d'euros seront consacrés aux établissements et services médico-sociaux pour personnes handicapées au titre de la loi de financement de la sécurité sociale pour 2013, soit 286 millions d'euros de plus qu'en 2012 (+ 3,3%).
Une part significative de ces moyens ira aux IME. Outre les rebasages, ces crédits supplémentaires se répartissent entre les mesures nouvelles (126 millions d'euros) et la reconduction des moyens des structures existantes (122 millions d'euros), ce qui permettra d'améliorer l'accompagnement offert aux quelque 70 000 enfants accueillis en IME.
S'agissant plus spécifiquement de l'accueil des personnes avec autisme ou autres TED, selon l'enquête ES 2010 de la DREES, on comptait au 31 décembre 2010, 26 700 jeunes autistes accueillis en établissement ou service médico-social, et 48 500 adultes.
Le programme pluriannuel de création de places prévoyait pour l'autisme la création de 1 500 places en établissement pour enfants et 600 places de SESSAD ainsi que la création de 2 000 places de MAS et FAM et le développement des SAMSAH.
Au 31 décembre 2012, au titre du programme pluri-annuel, 4 043 places dont 2 503 places pour enfants étaient autorisées, et 2 757 places dont 1 915 places pour enfants étaient installées.
Les places d'ores et déjà autorisées sur les cinq premières années du programme dépassent les prévisions en matière de SESSAD : 994 places étaient autorisées au 31 décembre 2012, alors que le programme en prévoyait 600 sur toute sa durée. 97 % des places prévues au programme en IME sont également autorisées au 31 décembre 2012.
Compte tenu des 3 166 places dédiées d'ores et déjà inscrites dans les PRIAC 2012-2016 et outre les 700 places consacrées au développement d'unités d'enseignement en milieu scolaire ordinaire mentionnées ci-dessus, le plan autisme 2013-2017 fixe des objectifs de création de places nouvelles : 850 places de SESSAD, 1 500 places pour adultes et 350 places d'accueil temporaire pour enfants, adolescents ou adultes.
Les moyens répondant à ces objectifs ont vocation à être adaptés par les ARS et combinés avec le renforcement et la transformation de l'existant pour répondre aux besoins tels qu'appréciés à travers le diagnostic territorial. La création de places et le renforcement de l'offre médico-sociale dans le cadre du troisième plan autisme devrait représenter un effort de 195 millions d'euros.
Dans le contexte actuel des finances publiques, il convient de rester vigilant. Les promesses faites par le Gouvernement dans ce domaine aux familles, aux associations et aux élus devront être tenues.
Ces crédits doivent avoir un impact très concret sur le quotidien de ces enfants et adultes handicapés.
Votre rapporteure souhaite cependant souligner que même en l'état, ces plans, pour ambitieux qu'ils soient, ne suffiront pas à répondre aux besoins exprimés par les familles. A titre d'exemple, la création de 850 places de SESSAD de 2013 à 2017 pour toute la France aboutira, si la planification est respectée, à 170 places par an, soit, pour une région comme le Nord-Pas-de-Calais, moins de 20 places par an !