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Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

21 octobre 2015 : Malades et personnes en fin de vie ( rapport - deuxième lecture )

EXAMEN DES ARTICLES

Article 1er (art. L. 1110-5 du code de la santé publique) - Droit des malades et droit des patients en fin de vie

Objet : Cet article propose de modifier la rédaction de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique pour renforcer la place accordée aux soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté l'amendement COM-30 de ses rapporteurs qui reprend pour l'essentiel le texte qu'elle avait adopté en première lecture afin d'apporter plusieurs précisions.

La première est que tant les traitements curatifs que les traitements palliatifs constituent des soins auxquels la personne a droit.

La seconde tend à lever toute ambiguïté sur la portée des dispositions contenues dans le texte en précisant qu'une personne en fin de vie a droit non à une fin de vie « apaisée » mais à une fin de vie « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ».

La nouvelle rédaction de l'article tend aussi à répondre au souhait exprimé, lors de la première lecture, par nombre de sénateurs de rappeler que l'accès aux soins et particulièrement aux soins palliatifs doit être une réalité sur l'ensemble du territoire. Il reprend donc le texte de l'amendement qui avait été adopté alors en séance publique.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 2 (art. L. 1110-5-1 nouveau du code de la santé publique) - Refus de l'obstination déraisonnable

Objet : Cet article tend reprendre et à compléter le deuxième alinéa de l'actuel article L. 1110-5 du code de la santé publique.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté l'amendement COM-31 de ses rapporteurs. Cette nouvelle rédaction de l'article reprend en partie le texte adopté par la commission lors de la première lecture. Il est en effet apparu nécessaire de clarifier la procédure applicable au titre de l'obstination déraisonnable. Le texte adopté par l'Assemblée nationale semble prévoir un arrêt automatique des traitements jugés inutiles ou disproportionnés sans que la volonté du patient soit recherchée, et ce alors même qu'il pourrait souhaiter leur poursuite, ni qu'une procédure collégiale soit mise en oeuvre.

En conséquence, cet amendement comporte plusieurs modifications tendant à clarifier la définition de l'obstination déraisonnable, à soumettre l'arrêt des traitements à la volonté du malade et à fixer dans la loi les obligations minimales s'agissant de la procédure collégiale. Celle-ci n'est actuellement pas définie, mais simplement mentionnée, tant dans le code de la santé publique que dans le code de déontologie médicale. Le texte de la commission précise que la procédure collégiale implique la réunion de l'ensemble de l'équipe soignante et associe la personne de confiance ou, à défaut, les membres de famille ou les proches qui le souhaitent.

Le texte proposé intègre l'amendement déposé par la commission des lois en première lecture qui limite la mise en oeuvre de la procédure collégiale au cas où la personne est incapable d'exprimer sa volonté et tient également compte de l'amendement adopté en séance à l'initiative de Gilbert Barbier sur les difficultés que pose la notion de traitements inutiles. Celle-ci est donc supprimée.

Surtout il reprend l'amendement adopté en séance publique qui dispose que l'hydratation artificielle est un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès. Une large majorité de sénateurs considère en effet que le cas de l'hydratation artificielle n'est pas assimilable à celui de l'alimentation artificielle.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 3 (art. L. 1110-5-2 nouveau du code de la santé publique) - Le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès

Objet : Cet article détermine les conditions de l'obligation de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-32 de ses rapporteurs qui reprend la rédaction de la commission adoptée en première lecture afin de poser les conditions de mise en oeuvre d'une sédation profonde et continue.

Cet amendement :

- supprime la mention de la prolongation "inutile" de la vie qui est source d'ambiguïtés;

- regroupe les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses selon la capacité du patient à exprimer sa volonté;

- précise que dans le cas où une personne souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive ;

- prévoit la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social.

Il intègre l'amendement de la commission des lois, adopté par le Sénat en première lecture, qui précise que le patient peut s'opposer à l'interruption des traitements de maintien en vie.

Il répond également à l'amendement adopté en séance publique à l'initiative du groupe CRC visant à éviter que le médecin puisse s'opposer à la mise en oeuvre de la procédure collégiale et supprimant en conséquence la mention selon laquelle le procédure est conduite à son initiative.

Le texte apporte enfin une clarification en indiquant que la sédation peut être mise en oeuvre en établissement, en Ehpad (établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ou au domicile du patient.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 (art. L. 1110-5-3 nouveau du code de la santé publique) - Droit aux traitements antalgiques et sédatifs en cas de souffrance réfractaire

Objet : Cet article reprend et complète le troisième alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-33 de ses rapporteurs afin de rétablir le texte de la commission en première lecture qui tend à réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant les conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 4 bis
(art. L. 1110-10-1 nouveau du code de la santé publique)

Présentation par les ARS d'un rapport annuel sur les soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit une présentation annuelle par les ARS sur le niveau de la prise en charge par soins palliatifs et met en place un registre des sédations profondes et continues maintenues jusqu'au décès.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-34 de ses rapporteurs tendant, comme en première lecture, à supprimer cet article qui demande un rapport annuel de l'ARS sur le développement des soins palliatifs en plus du rapport prévu à l'article 14. Il paraît préférable à votre commission de préciser le contenu du rapport prévu à l'article 14 et ne laisser qu'un seul rapport annuel

La commission a supprimé cet article.

Article 5 (art. L. 1111-4 du code de la santé publique) - Information des patients et droit au refus de traitement

Objet : Cet article propose de compléter l'article L. 1111-4 du code de la santé publique relatif aux conséquences d'un refus de soins par le patient.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission adopté l'article COM-35 de ses rapporteurs tendant à rétablir l'article adopté en première lecture par la commission afin d'apporter des précisions rédactionnelles au texte de l'Assemblée nationale et de corriger une erreur de référence.

La commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 6 (art. L. 1111-10 du code de la santé publique) - Coordination

Objet : Cet article tend à mettre en place des mesures de coordination

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté cet article sans modification.

Article 7 (Intitulé de la section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du code de la santé publique) - Mention de la possibilité pour les malades de refuser un traitement

Objet : Cet article tend à modifier l'intitulé de la section du code de la santé publique relative à l'expression de la volonté des malades en fin de vie.

I - Le dispositif proposé par l'Assemblée nationale

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

La commission a adopté l'amendement COM-36 de ses rapporteurs tendant, comme en première lecture, à supprimer cet article. En effet les dispositions de la section dont cet article entend changer l'intitulé ne comportent pas de dispositions spécifiques pour les malades refusant un traitement.

La commission a supprimé cet article.

Article 8 (art. L. 1111-11 du code de la santé publique) - Renforcement du statut des directives anticipées

Objet : Cet article entend rendre les directives anticipées opposables au médecin et plus facilement accessibles pour les professionnels de santé.

I - Le dispositif proposé

En deuxième lecture, l'Assemblée nationale a adopté, en séance publique, un amendement de M. Sebaoun et de plusieurs de ses collègues du groupe SRC pour prévoir que les directives anticipées sont rédigées « conformément à un modèle » et non pas « selon un modèle unique ». L'objectif poursuivi par les auteurs de cet amendement est de garantir le caractère facultatif de recours au modèle.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs (COM-1) qui rétablit la rédaction de l'article 8 telle que la commission des affaires sociales l'a adoptée en première lecture tout en y intégrant les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois saisie pour avis. Il s'agit de préciser que :

- les directives anticipées peuvent être, à tout moment, révisées et révoquées par tout moyen ;

- un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur lorsqu'elles sont conservées dans le registre ;

- l'application du régime spécial d'autorisation est limitée aux personnes placées sous tutelle, les autres mesures de protection juridique concernées n'interdisant pas à la personne de rédiger de telles directives dans les conditions du droit commun. Si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées, l'accomplissement de cet acte ne peut donner lieu à assistance ou représentation de la personne protégée par son tuteur dans la mesure où il s'agit d'un acte tout à fait personnel. Cette interdiction préserve la possibilité de prévoir que le médecin traitant de la personne protégée l'assiste dans cette rédaction.

L'amendement procède en outre à une modification rédactionnelle.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 9 (art. L. 1111-6 du code de la santé publique) - Précision relative à la mission de la personne de confiance

Objet : Cet article entend conforter la place de la personne de confiance dans la recherche de la volonté de la personne qui l'a désignée.

I - Le dispositif proposé

En séance publique en deuxième lecture, l'Assemblée nationale a adopté quatre séries d'amendements :

- deux amendements identiques, présentés par Mme Le Dain, d'une part, et Mme Le Vern et plusieurs de ses collègues du groupe SRC, d'autre part, prévoyant la possibilité de désigner une personne de confiance suppléante pour le cas où la personne de confiance dite « titulaire » se trouverait elle-même hors d'état de rendre compte de la volonté de la personne qui l'a désignée ;

- un amendement de M. Sebaoun et de plusieurs de ses collègues du groupe SRC supprimant de l'alinéa 2 la phrase précisant que la personne de confiance « témoigne de l'expression de la volonté de la personne », celle-ci ayant été jugée superfétatoire ;

- deux amendements identiques de MM. Breton et Lurton, reprenant une disposition adoptée par votre commission en première lecture pour prévoir que la personne de confiance cosigne la décision par laquelle elle est désignée ;

- un amendement de M. Sebaoun et de plusieurs de ses collègues du groupe SRC supprimant, comme l'avait fait votre commission en première lecture, l'alinéa 3 relatif à l'accès de la personne de confiance au dossier médical du patient. Les auteurs de cet amendement estiment que le rôle de la personne de confiance « n'est pas de vérifier une situation médicale..., celle-ci restant du domaine de praticiens ».

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs (COM-2) qui rétablit la rédaction de l'article 9 telle qu'adoptée en première lecture tout en y intégrant les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois saisie pour avis. Il est ainsi précisé que le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage. Est en outre prévue la possibilité pour toute personne sous tutelle de désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 10 (art. L. 1111-12 du code de la santé publique) - Hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient hors d'état de l'exprimer

Objet : Cet article entend clarifier l'ordre dans lequel le médecin doit prendre en compte les directives anticipées et l'intervention de la personne de confiance, de la famille ou des proches.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs rétablissant l'article 10 dans une rédaction identique à celle adoptée en première lecture (COM-3).

Votre commission a adopté cet article ainsi modifié.

Article 11 (art. L. 1110-5-1 nouveau, L. 1111-13, L. 1541-2 et L. 1541-3 du code de la santé publique) - Coordination

Objet : Cet article procède à des coordinations avec les dispositions prévues aux articles 2, 5 et 10 de la proposition de loi.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement de précision des rapporteurs (COM-6).

Elle a ensuite adopté cet article ainsi modifié.

Article 12 (art. L. 1412-1-1 du code de la santé publique) - Recours à la Commission nationale du débat public pour l'organisation d'états généraux en matière de bioéthique

Objet : Cet article ouvre la possibilité de prévoir la mobilisation de la Commission nationale du débat public pour l'organisation des états généraux préalables à toute réforme dans le domaine de la bioéthique.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 13 - Application de la loi en Nouvelle-Calédonie

Objet : Cet article prévoit l'applicabilité des présentes dispositions en Nouvelle-Calédonie.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté cet article sans modification.

Article 14 - Rapport annuel sur le développement des soins palliatifs

Objet : Cet article prévoit la remise par le Gouvernement au Parlement d'un rapport annuel sur la politique de développement des soins palliatifs.

I - Le dispositif proposé

L'Assemblée nationale a maintenu le texte qu'elle avait adopté lors de la première lecture.

II - La position de la commission

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs (COM-4) qui précise que l'étude annuelle prévue à l'article 14 devra porter sur la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) et à domicile.

Par cohérence, l'amendement abroge l'article 15 de la loi de 2005, restée inapppliqué, prévoyant la présentation, tous les deux ans en annexe de la loi de finances, de « la politique suivie en matière de soins palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements médico-sociaux ».

Elle a ensuite adopté cet article ainsi modifié.

Intitulé de la proposition de loi

Votre commission a adopté un amendement des rapporteurs (COM-5) qui rétablit l'intitulé de la proposition de loi adopté par le Sénat en première lecture. Dans l'intitulé actuel, la distinction entre les « malades » et les « personnes » a souvent été jugée maladroite par les personnes auditionnées, de même que l'expression « droits en faveur ». L'intitulé adopté, « proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie » permet de surmonter ces difficultés tout en reflétant plus fidèlement le contenu de la proposition de loi qui s'inscrit dans le prolongement des avancées des lois de 2002 et 2005.