Allez au contenu, Allez à la navigation

Proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

21 octobre 2015 : Malades et personnes en fin de vie ( rapport - deuxième lecture )

EXAMEN EN COMMISSION

_______

La commission examine en deuxième lecture, sur le rapport de MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, la proposition de loi n° 12 (2015-2016), adoptée avec modifications par l'Assemblée nationale en deuxième lecture, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

EXAMEN DU RAPPORT

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Le 6 octobre dernier, l'Assemblée nationale a adopté en deuxième lecture la proposition de loi tendant à la création de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dans une version presque identique à celle que nous avions eu à examiner en première lecture. Le co-rapporteur Jean Leonetti a justifié cette position de principe en indiquant vouloir un dialogue de fond entre nos deux assemblées. En séance publique, l'Assemblée nationale a néanmoins adopté sept amendements dont les plus substantiels reprennent certaines de nos propositions : co-signature par la personne de confiance de la décision par laquelle elle est désignée ; liberté de la forme donnée aux directives anticipées.

Je vous rappelle que le Sénat n'avait pas adopté de texte à l'issue du vote solennel de la première lecture. L'important travail de précision et d'encadrement réalisé par notre commission n'avait pas apaisé toutes les craintes. Le texte issu de la séance publique manquait de cohérence et n'avait pas pu réunir une majorité. Or le Sénat doit parvenir à un texte qui puisse être discuté avec l'Assemblée nationale !

Nous avons fait le choix, en deuxième lecture, de reprendre le travail effectué par notre commission tout en tenant compte des préoccupations légitimes exprimées en séance publique sur l'ensemble des bancs. Nous ne vous proposons donc ni de rétablir purement et simplement le texte de notre commission, ni de reprendre l'ensemble des amendements adoptés en séance publique.

Nous estimons que, dans le cadre fixé par la commission, la sédation profonde et continue ne constitue en aucun cas un acte d'euthanasie puisqu'elle ne peut concerner que les personnes malades en fin de vie dont la souffrance est réfractaire à tout autre traitement. C'est pour nous un point essentiel. De même, notre commission a accepté de rendre opposables les directives anticipées dans la mesure où nous avons prévu que les directives ne sont pas seulement le moyen de demander un arrêt des traitements mais également de s'opposer à un tel arrêt. Nous avons par ailleurs préservé la liberté d'appréciation du médecin sur la possibilité d'appliquer les directives anticipées compte tenu de la situation médicale du patient. Il nous a en revanche paru important de reprendre l'amendement rédigé en séance publique qui prévoit que l'hydratation est un soin qui peut être poursuivi jusqu'au décès.

M. Michel Amiel, rapporteur. - Nous avons d'abord estimé pouvoir reprendre les amendements de la commission des lois adoptés en séance publique. Pour répondre à la préoccupation d'une large majorité de nos collègues, nous réaffirmons à l'article premier la nécessité de garantir un accès aux soins curatifs et palliatifs sur l'ensemble du territoire.

A l'article 2, pour répondre à l'interrogation de Gilbert Barbier, nous supprimons la référence à l'inutilité des traitements prescrits.

A l'article 3, conformément à l'amendement adopté à l'initiative du groupe CRC, nous supprimons la mention selon laquelle la procédure collégiale, chargée de s'assurer du respect de la loi, est engagée seulement à l'initiative du médecin. Cela lève toute ambiguïté sur un éventuel pouvoir d'opposition du médecin à la réunion du collège des soignants. Dans un souci de clarification rédactionnelle, nous proposons de préciser que le patient peut choisir le lieu dans lequel il souhaite que la sédation soit réalisée : à domicile, en établissement de santé ou en Ehpad.

Enfin, à l'article 14, nous proposons, conformément au souhait de plusieurs groupes, dont le groupe écologiste, de maintenir le rapport annuel prévu par l'Assemblée nationale sur les soins palliatifs tout en en précisant son contenu.

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Comme en première lecture, nous recherchons le consensus le plus large possible sur un sujet qui ne relève pas des oppositions de partis. Le Sénat, à nos yeux, a un rôle important à jouer pour que le texte qui s'appliquera demain soit de la meilleure qualité possible et préserve réellement un équilibre entre les droits du patient et les devoirs des soignants. Sinon, ce sera le texte de l'Assemblée nationale qui s'appliquera. En lisant les comptes rendus, j'ai appris que deux députés avaient fait l'éloge du travail de notre commission et souhaité que le texte de leur commission s'en inspire. Le Sénat doit avoir un texte à défendre en commission mixte paritaire.

Mme Catherine Deroche. - Je suis satisfaite de la reprise du travail fait en séance publique au Sénat. Des ambiguïtés, des inquiétudes sont levées. Je regrette l'attitude choquante et peu respectueuse de notre travail de la part des auteurs du texte à l'Assemblée nationale.

M. Alain Milon, président. - Ils ne pouvaient pas s'inspirer du texte du Sénat, puisqu'il n'y en avait pas.

Mme Catherine Deroche. - Ils pouvaient consulter nos débats.

M. Gilbert Barbier. - Vouloir un consensus sur des sujets aussi importants n'est pas forcément judicieux ; je regrette que l'Assemblée nationale ne soit pas revenue au texte initial d'Alain Claeys et Jean Leonetti dont la rédaction « un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès » est bien différente de la « sédation profonde et continue » prévue par le texte actuel, qui se résume en un seul mot : l'euthanasie.

Mme Catherine Génisson. - Je remercie les rapporteurs. Nous avions fait un travail de grande qualité en commission et j'ai été abasourdie par le débat en séance. Il n'était pas à notre honneur de ne pas aboutir à un texte. Je me réjouis de repartir sur des bases saines.

M. Jean Desessard. - Bravo !

Mme Françoise Gatel. - Le Sénat doit être à la hauteur de ses ambitions et de ce devoir d'humanité. Je salue le travail des rapporteurs. Même s'il est compréhensible que chacun se réfère à ses convictions et à ses expériences personnelles, nous devons nous souvenir de notre objectif : soutenir les familles et les personnes exposées à des souffrances jugées intolérables. Souhaitons que le Sénat aboutisse à un bon texte.

Mme Annie David. - Je remercie à mon tour les rapporteurs pour la mesure dont ils ont fait preuve. Nous aurions tous intérêt à ce qu'un texte soit voté au Sénat par l'ensemble des groupes, car le sujet dépasse les clivages. Ce serait à l'honneur de notre Haute assemblée.

M. Olivier Cadic. - Une étude publiée cette semaine, menée par The Economist Intelligence Unit dans 80 pays, dresse l'Index de la qualité de la mort, un classement des soins palliatifs à travers le monde. Le Royaume-Uni occupe la première place, grâce à une large intégration des soins palliatifs dans le système public et à des hospices très développés. La France occupe la dixième place dans le monde et la cinquième en Europe. Selon la première enquête globale menée par l'OMS et publiée en janvier 2014, seule une personne sur dix a accès aux soins palliatifs, alors que ce devrait être une priorité. La France est à la seizième place pour l'accès aux soins palliatifs, mais à la cinquième pour la qualité des soins, pour ceux qui ont la chance d'y avoir accès. Ce résultat excellent montre que notre confiance dans les professionnels de santé est justifiée ; je soutiens donc le texte initial.

M. Daniel Chasseing. - Je remercie les rapporteurs. La loi Leonetti actuellement en vigueur couvre 98 % des fins de vie, sans aucun problème, mais ses dispositions sont mal connues des professionnels. Il faudrait sécuriser les équipes qui peuvent être amenées à opérer une sédation profonde en toute fin de vie. Pour soulager efficacement, il faut que la sédation soit adaptée à la souffrance morale et psychologique du patient et l'analgésie continue et efficace, en fonction de l'angoisse et de la douleur. Il faut donc stopper la perception d'une souffrance et d'une douleur en titrant progressivement et évaluer cette sédation avec l'équipe. Pour moi, il n'y a pas besoin de sédation profonde et continue d'emblée, mais il peut arriver, en toute fin de vie, que sédation et analgésie entraînent des troubles de la conscience jusqu'au décès. C'est ce que j'ai pratiqué et vu pratiquer. Sans donner de leçons à quiconque, c'est cette solution que je soutiendrai.

M. Gérard Roche. - Le débat est politique mais aussi philosophique. Deux écueils opposés sont à éviter : faire un premier pas vers une forme de suicide accompagné, et céder à la pression de certains groupes intégristes. Pour ma part, je n'ai jamais éprouvé d'émotions aussi fortes en séance publique que lors des débats de la première lecture. Nos deux rapporteurs étaient parvenus, ensemble, à un texte de bon sens. J'ai été frappé du manque de confiance que nous leur avons témoigné, au point qu'ils ont été mis en cause. Ils ont beaucoup travaillé, ils tiennent la barre, je souhaite qu'ils mènent le navire vers une position honorable et sage.

Mme Françoise Gatel. - Bravo !

M. Michel Forissier. - Vous connaissez les réticences philosophiques qui inspirent ma position, mais je suis satisfait que les rapporteurs ne se soient pas contentés de rétablir le texte de la commission, ni de reprendre tous les amendements adoptés en séance publique. L'essentiel est préservé à mes yeux : la liberté d'appréciation laissée au médecin sur l'application des directives anticipées du patient, compte tenu de sa situation médicale, et la définition de l'hydratation comme un soin pouvant être poursuivi jusqu'au décès, adoptée par le Sénat en séance publique. Je ne doute pas que nous trouverons un accord.

EXAMEN DES AMENDEMENTS

Article 1er

M. Michel Amiel, rapporteur. - Notre amendement n° 30 rétablit le texte adopté par notre commission en première lecture, qui apportait plusieurs précisions à celui de l'Assemblée nationale. La première est que tant les traitements curatifs que les traitements palliatifs constituent des soins auxquels la personne a droit. La seconde lève toute ambiguïté en précisant que toute personne a droit non à une fin de vie « apaisée » mais « accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Cet amendement répond aussi au souhait exprimé en séance publique par nombre de nos collègues que l'accès aux soins, et particulièrement aux soins palliatifs, soit une réalité sur l'ensemble de nos territoires. Il reprend le texte de l'amendement adopté en séance publique.

L'amendement n° 30 est adopté.

L'amendement n° 21, satisfait, devient sans objet.

L'article 1er est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Articles additionnels après l'article 1er

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 8 paraît satisfait par la rédaction que nous proposons pour l'article 1er, qui précise que les soins palliatifs sont accessibles sur l'ensemble du territoire.

L'amendement n° 8 est retiré.

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 9 organise le travail coordonné des structures d'hospitalisation à domicile et des réseaux de soins palliatifs. Il répond à des exigences de terrain, mais relève du domaine réglementaire.

L'amendement n° 9 est retiré.

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 10 qui organise l'intervention des unités de soins palliatifs en Ehpad, relève lui aussi du domaine réglementaire. Retrait ?

L'amendement n° 10 est retiré.

M. Michel Amiel, rapporteur. - La formation préalable au diplôme de médecin coordinateur en Ehpad a été prévue pour l'ensemble des personnels soignants par l'article 1er. En revanche, l'amendement n° 11, qui prévoit un module spécifique, relève du domaine réglementaire. Retrait ?

Mme Annie David. - Ces amendements ne sont-ils pas contraires à l'article 41 de la Constitution ?

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Ils tomberaient en séance publique.

L'amendement n° 11 est retiré.

M. Michel Amiel, rapporteur. - Même chose pour l'amendement n° 12, réglementaire. Retrait ?

L'amendement n° 12 est retiré.

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 13 crée une filière universitaire de soins palliatifs, dont la mise en place n'est en réalité qu'une question de moyens. Nous proposons de réunir l'ensemble des demandes de rapports au sein de l'article 14 qui comporte déjà une demande de rapport annuel en en précisant le contenu. L'amendement n° 13 serait ainsi satisfait. Retrait ?

L'amendement n° 13 est retiré.

Article 2

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 31 définit l'hydratation artificielle comme « un soin qui peut être maintenu jusqu'en fin de vie ». Nous avons longuement discuté en commission puis en séance publique des difficultés liées à l'arrêt de l'hydratation. Il nous a par conséquent paru important de clarifier les choses. Le maintien de l'hydratation lève les inquiétudes quant à un risque d'euthanasie. A nos yeux, cet amendement règle l'essentiel des problèmes posés par l'article 2.

Mme Catherine Génisson. - Nous proposons : « un soin qui doit être maintenu jusqu'en fin de vie », et non « peut ».

M. Jean-Pierre Godefroy. - Notre amendement n° 27 propose « jusqu'au décès », qui me semble préférable à « jusqu'en fin de vie ».

M. Gilbert Barbier. - Je m'associe à la proposition de Mme Génisson. Si l'on s'en tient à « peut », certaines équipes pourront recourir à une sédation profonde et continue sans hydratation.

Mme Nicole Bricq. - J'ignore s'il est préférable de laisser la possibilité ou d'imposer l'obligation ; mais je tiens à remercier les rapporteurs pour cette disposition, ayant moi-même vécu une situation où l'hydratation n'avait pas été maintenue.

M. Michel Amiel, rapporteur. - La formule « doit être maintenu » est trop directive et ne tient pas compte du cas du patient conscient qui souhaiterait l'arrêt de l'hydratation. Je propose de rectifier ainsi l'amendement : « L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès ».

Mme Laurence Cohen. - Je ne vois pas de différence entre décès et fin de vie.

M. Michel Amiel, rapporteur. - La fin de vie dure, alors que le décès survient à un instant T.

M. Alain Milon, président. - Une seconde avant de mourir, on est toujours en fin de vie !

Mme Catherine Génisson. - Je maintiens ma proposition de rédaction. L'hydratation par perfusion respecte la dignité de la personne en fin de vie.

M. Olivier Cadic. - Si décès et fin de vie sont la même chose, alors il faut changer l'intitulé du texte !

M. Gérard Dériot, rapporteur. - En introduisant la notion d'obligation, on élimine la volonté du patient.

M. Jean-Pierre Godefroy. - N'étant pas médecin - mais éclairé par les deux mois que je viens de passer à accompagner ma mère en fin de vie - j'ai entendu dire que l'hydratation pouvait dans certains cas causer des souffrances supplémentaires au patient. Par conséquent, il est important de lui laisser la possibilité de la refuser.

M. Michel Amiel, rapporteur. - Nous avons voulu tenir compte de la réalité d'une société qui a évacué l'accompagnement des mourants. Les futures générations n'auront jamais vu une personne mourir, car on envoie désormais mourir ailleurs.

Il est vrai que dans certaines circonstances, l'hydratation jusqu'au décès peut prolonger le râle agonique, insupportable pour l'entourage. Il existe même des produits comme la scopolamine destinés à l'éviter par assèchement. Concernant la perfusion par voie veineuse, nous avons des cathéters qui permettent d'éviter de surcharger la veine. Restons-en à « un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès », c'est la bonne formulation.

Mme Catherine Génisson. - Je me range à votre position, mais votre amendement pourrait entraîner des difficultés de prise en charge dans certains établissements. Il y aura des personnes qui mourront dans la souffrance car non hydratées.

M. Gilbert Barbier. - Laissons les détails techniques aux équipes soignantes. On ne peut aller contre la volonté du patient conscient, dit Gérard Dériot -mais une sédation profonde et continue à la demande du patient ne serait rien d'autre qu'un suicide assisté !

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Il est ici question de patients en fin de vie atteints de souffrance réfractaire.

M. Daniel Chasseing. - Les équipes diminuent effectivement l'hydratation en fin de vie pour réduire le râle agonique et renforcent la sédation.

Mme Annie David. - Je suis tout aussi sensible aux préoccupations exprimées par Catherine Génisson qu'aux arguments médicaux ; pour les concilier, pourquoi ne pas rédiger l'amendement ainsi : « l'hydratation artificielle constitue un soin qui est maintenu jusqu'au décès, sauf avis médical contraire » ? En laissant l'expression « peut être maintenu », on laisse la possibilité de l'interrompre sans avis médical.

M. Alain Milon, président. - Je mets aux voix l'amendement dans la rédaction suivante : « L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'au décès ».

L'amendement n° 31 ainsi rectifié est adopté.

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 22 est satisfait, la notion de soins inutiles introduite par notre collègue Gilbert Barbier ayant été retenue.

L'amendement n° 22 est retiré.

Les amendements nos 18, 28 et 23, satisfaits, deviennent sans objet.

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 27 distingue nutrition et hydratation artificielle, définissant la première comme un traitement et la seconde comme un soin. En première lecture, la commission des affaires sociales a retiré toute mention relative à l'alimentation artificielle en estimant que la jurisprudence en ce domaine suffisait. Il ne paraît pas nécessaire d'y revenir. Demande de retrait ou avis défavorable.

Mme Catherine Génisson. - Le texte issu de l'Assemblée nationale définit la nutrition et l'hydratation comme des soins médicaux, conformément à la jurisprudence du Conseil d'État. Au demeurant, je trouve très étonnant que le Conseil d'État se permette d'arbitrer de telles questions.

M. Jean-Pierre Godefroy. - Nous en avons débattu, je ne m'acharnerai pas sur cet amendement.

L'amendement n° 27 est retiré.

L'article 2 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 3

M. Michel Amiel, rapporteur. - Notre amendement n° 32 réécrit l'article 3 afin de se rapprocher de la réalité. Nous avons supprimé la mention de la prolongation « inutile » de la vie, qui avait suscité un malaise, et regroupé les cas prévus par l'article actuel en deux hypothèses, selon la capacité du patient à exprimer sa volonté : s'il souhaite arrêter tout traitement, la sédation profonde et continue n'est mise en oeuvre qu'en cas de souffrance réfractaire, de façon à écarter toute dérive. L'amendement prévoit aussi la possibilité pour le patient de recevoir une sédation profonde et continue dans un établissement médico-social ; enfin, il intègre l'amendement de la commission des lois qui précise que le patient peut s'opposer à l'interruption des traitements de maintien en vie. Il répond également à l'amendement adopté en séance empêchant que le médecin s'oppose à la mise en oeuvre de la procédure collégiale. Enfin, il indique que la sédation peut être mise en oeuvre en établissement, en Ehpad ou au domicile du patient. Nous avons voulu balayer l'ensemble des possibilités, dans le respect des sensibilités de chacun.

L'amendement n° 24 de Mme Gatel, très proche du nôtre, reprend pour l'essentiel la rédaction retenue par la commission en première lecture ; j'en demande le retrait.

L'amendement n° 25 de M. Chasseing remplace « sédation profonde » par « sédation adaptée ». Ne relançons pas le débat : notre rédaction s'appuie sur les travaux de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs et sur la réalité des choses. Retrait ou avis défavorable.

L'amendement n° 26 de M. Godefroy propose de mettre en place une assistance médicalisée pour mourir. Nous y sommes défavorables.

Enfin, les amendements nos 20 et 19 seront satisfaits par l'adoption du nôtre.

M. François Pillet, rapporteur pour avis de la commission des lois. - Je remercie les rapporteurs qui ont repris les dispositions largement admises en première lecture et tenu compte de l'avis de la commission des lois.

L'amendement n° 29 rectifié traduit la volonté de notre commission de maintenir l'autonomie décisionnelle des personnels soignants, la liberté d'appréciation médicale et l'examen attentif de la volonté du malade. Il ne doit pas y avoir d'automatisme décisionnel. Le médecin aura la possibilité de ne pas mettre en place de sédation profonde et continue s'il constate que les souffrances du patient ne le justifient pas. Nous l'avons rectifié pour le rapprocher des positions de votre commission, dans la volonté de parvenir à un vote unanime.

M. Jean-Pierre Godefroy. - Je ne me fais pas d'illusions sur l'adoption de notre amendement n° 26, mais nous maintenons notre position.

M. Alain Milon, président. - L'avis des rapporteurs est défavorable.

Mme Catherine Génisson. - Je voterai l'amendement des rapporteurs, que je félicite pour leur travail. Concernant l'amendement n° 29 rectifié, je m'étonne qu'un texte législatif fasse des prescriptions médicales et empiète sur les compétences de la communauté soignante. Sans vouloir tenir de propos corporatistes, j'estime que nous allons trop loin, comme pour le don d'organes. Le progrès médical doit demeurer la référence.

Mme Laurence Cohen. - En effet, aussi intéressant soit-il, l'amendement n° 29 rectifié introduit dans le texte des prescriptions médicales très précises...

La proposition des rapporteurs prend en compte nos discussions.

Pour ma part, je soutiendrai l'amendement n° 26 qui rejoint nos positions.

M. Daniel Chasseing. - Il arrive que des équipes de soins palliatifs, en augmentant les doses administrées au patient pour soulager ses souffrances, provoquent une altération de sa conscience. La loi Léonetti nous donne les instruments pour traiter 98 % des cas, mais elle est mal connue et les soins palliatifs insuffisamment développés.

C'est le sens de mon amendement n° 25 : la sédation et l'analgésie doivent être adaptées à la souffrance et à l'angoisse de chaque malade, à l'équipe médicale de les faire évoluer si nécessaire. Chaque fin de vie est différente, il n'est pas opportun de prévoir d'emblée une sédation profonde. Ainsi rédigé, l'article me semble suffisant pour conforter l'article L. 1110-10 du code de la santé publique dont l'objectif est d'apaiser la souffrance physique tout en sauvegardant la dignité de la personne jusqu'à la fin de sa vie, et de sécuriser les équipes médicales.

Mme Annie David. - Les rapporteurs ont su prendre le pouls des discussions en commission et en séance ; leurs propositions sont de nature à donner satisfaction sur tous les bancs. Nous soutiendrons l'amendement n° 32 ainsi que l'amendement n° 26 de M. Godefroy.

L'amendement n° 32 est adopté.

L'amendement n° 24 est retiré.

Les amendements nos 25, 20 et 19 deviennent sans objet.

M. François Pillet, rapporteur pour avis. - Les dispositions relatives aux analgésiques figuraient déjà dans le texte de l'Assemblée nationale, ce n'est pas une invention de la commission des lois. Je retire l'amendement n° 29 rectifié : il sera présenté en séance, et peut-être trouverons-nous d'ici là les adaptations de nature à satisfaire tout le monde.

L'amendement n° 29 rectifié est retiré.

L'amendement n° 26 n'est pas adopté.

L'article 3 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Articles additionnels après l'article 3

L'amendement n° 14 n'est pas adopté.

M. Michel Amiel, rapporteur. - Avis défavorable à l'amendement n° 15.

M. Olivier Cadic. - Une étude internationale dont les résultats ont été publiés cette semaine pose la question de l'aide active à mourir. Ce n'est en aucun cas un substitut aux soins palliatifs, mais une option supplémentaire quand la fin est proche et inéluctable, qui peut apporter de l'apaisement aux personnes en fin de vie. Cette question est à l'agenda législatif de nombreux pays. Voilà le sens de notre amendement n° 15, déjà présenté en première lecture. J'espère que le débat aura lieu, et pas à une heure du matin...

L'amendement n° 15 n'est pas adopté.

Article 4

M. Michel Amiel, rapporteur. - Notre amendement n° 33 reprend le texte de la commission adopté en première lecture afin de réunir en un seul article les dispositions relatives à la prise en charge de la souffrance et celles relatives aux soins palliatifs, tout en clarifiant les conditions d'information du patient sur les conséquences des traitements envisagés.

L'amendement n° 33 est adopté.

Article additionnel après l'article 4

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'amendement n° 16 est un amendement de conséquence de l'article 15. Avis défavorable.

L'amendement n° 16 n'est pas adopté.

Article 4 bis

M. Michel Amiel, rapporteur. - L'article 4 bis prévoit un rapport annuel sur le développement des soins palliatifs, en plus du rapport prévu à l'article 14. Notre amendement n° 34 le supprime.

L'amendement n° 34 est adopté.

L'article 4 bis est supprimé.

Article 5

M. Michel Amiel, rapporteur. - Notre amendement n° 35 rétablit un article adopté en première lecture par la commission afin d'apporter des précisions rédactionnelles au texte de l'Assemblée nationale et de corriger une erreur de référence.

L'amendement n° 35 est adopté.

L'article 5 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

L'article 6 est adopté sans modification.

Article 7

M. Michel Amiel, rapporteur. - Les dispositions de la section dont l'article 7 change l'intitulé ne comportent pas de dispositions spécifiques pour les malades qui refusent un traitement. Nous vous proposons, à travers l'amendement n° 36, de le supprimer.

L'amendement n° 36 est adopté.

L'article 7 est supprimé.

Article 8

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Notre amendement n° 1 reprend l'article 8 tel que la commission l'a adopté en première lecture, en y intégrant les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois saisie pour avis. Il est ainsi précisé que les directives anticipées peuvent être révisées et révoquées à tout moment et qu'un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur lorsqu'elles sont conservées dans le registre. L'application du régime spécial d'autorisation est limitée aux personnes placées sous tutelle, les autres mesures de protection juridique n'interdisant pas à la personne de rédiger de telles directives dans les conditions du droit commun, c'est-à-dire sans autorisation particulière. Si la personne sous tutelle est autorisée à rédiger ses directives anticipées, cela ne peut donner lieu à assistance ou représentation par son tuteur. En revanche, le juge pourrait prévoir que le médecin traitant de la personne protégée l'assiste dans cette rédaction.

M. François Pillet, rapporteur pour avis. - Tel que vous l'avez modifié, l'alinéa 3 de l'article 8 prévoit que « les directives anticipées sont respectées pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant le patient, sauf lorsque sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées ».

La commission des lois estime que cela pourrait interdire dans certains cas aux médecins de tenir compte de contestations. Ainsi d'une directive anticipée rédigée vingt ans auparavant et récemment annulée par le patient auprès de la personne de confiance, ou de la découverte de documents montrant que le patient est revenu sur sa décision. De plus, la commission des lois a exprimé des réserves quant à l'expression « manifestement inappropriées ». Je vous demande par conséquent de la modifier, à moins qu'un amendement en ce sens ne soit présenté en séance.

M. Georges Labazée. - Pourquoi ne pas inscrire les directives anticipées sur la carte Vitale ?

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Ce n'est pas faisable techniquement, pour le moment. Le Gouvernement avait exprimé un avis défavorable en séance en première lecture. Le texte prévoit l'enregistrement des directives dans un registre central dédié.

Mme Nicole Bricq. - En dépit des problèmes informatiques et des coûts associés, sur le principe, c'est une bonne disposition. Du reste, je voterai également en faveur de l'amendement n° 17 de M. Cadic qui rend opposables ces directives anticipées si elles sont consignées dans un fichier. Même s'il y a des difficultés techniques, ce type de véhicule législatif ne se présente pas tous les ans.

L'amendement n° 1 est adopté.

L'article 8 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article additionnel après l'article 8

M. Alain Milon, président. - L'amendement n° 17 de M. Cadic ouvre la possibilité de demander une aide active à mourir dans les directives anticipées.

Mme Annie David. - Un point de forme : je croyais que la règle de l'entonnoir interdisait de proposer des articles additionnels en deuxième lecture.

M. Alain Milon, président. - En effet, mais il s'agit ici d'une modification de l'article L. 1111-11, qui figure déjà dans le texte.

L'amendement n° 17 n'est pas adopté.

Article 9

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Notre amendement n° 2 reprend la rédaction de l'article 9 tel qu'adopté par la commission en première lecture et y inclut les dispositions adoptées en séance publique à l'initiative de la commission des lois : prévalence du témoignage de la personne de confiance sur tout autre témoignage, possibilité pour une personne sous tutelle de désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille.

L'amendement n° 2 est adopté.

L'article 9 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 10

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Notre amendement n° 3 reprend la rédaction de l'article 10 tel qu'adopté par la commission en première lecture.

L'amendement n° 3 est adopté.

L'article 10 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Article 11

L'amendement rédactionnel n° 6 est adopté.

L'article 11 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Les articles 12 et 13 sont adoptés sans modification.

Article 14

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Notre amendement n° 4 précise que l'étude annuelle prévue à l'article 14 devra porter sur la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, dans les Ehpad et à domicile. Par cohérence, il abroge l'article 15 de la loi de 2005 qui avait un objet similaire.

Mme Catherine Génisson. - Nous ne pouvons qu'y souscrire, mais il faut aussi insister auprès du gouvernement sur la nécessité de sensibiliser la communauté soignante et médico-sociale aux soins palliatifs et à l'accompagnement de la fin de vie. Je rappelle que le Nord-Pas-de-Calais est la région qui compte le plus de réseaux de soins palliatifs.

L'amendement n° 4 est adopté.

L'article 14 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.

Intitulé du texte

M. Gérard Dériot, rapporteur. - Notre amendement n° 5 reprend l'intitulé de la proposition de loi adopté par la commission en première lecture : « Proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ».

L'amendement n° 5 est adopté. L'intitulé de la proposition de loi est ainsi rédigé.

La proposition de loi est adoptée dans la rédaction issue des travaux de la commission.

EXAMEN DES AMENDEMENTS

Auteur

Objet

Sort de l'amendement

Proposition de loi créant de nouveaux droits
en faveur des malades et des personnes en fin de vie

MM. AMIEL et DERIOT, rapporteurs

5

Modification de l'intitulé de la proposition de loi

Adopté

Article 1er
Droit des malades et droit des patients en fin de vie

M. AMIEL, rapporteur

30

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Mme MICOULEAU

7

Mise en place d'un droit applicable aux soins palliatifs

Irrecevable (40)

Mme GATEL

21

Formation des personnels soignants

Satisfait ou sans objet

Article(s) additionnel(s) après l'article 1er

Mme MICOULEAU

8

Obligation pour chaque département d'avoir un réseau de soins palliatifs

Retiré

Mme MICOULEAU

9

Travail coordonné des structures de HAD et des réseaux de soins palliatifs

Retiré

Mme MICOULEAU

10

Organisation de l'intervention des unités de soins palliatifs par les Ephad

Retiré

Mme MICOULEAU

11

Contenu de la formation préalable à l'obtention du diplôme de médecin coordonnateur

Retiré

Mme MICOULEAU

12

Formation des médecins et infirmiers travaillent en MAS ou FAM

Retiré

Mme MICOULEAU

13

Rapport sur la filière universitaire de médecine palliative

Retiré

Article 2
Refus de l'obstination déraisonnable

M. AMIEL, rapporteur

31

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté avec modification

Mme GATEL

22

Remplacement de la notion de soins inutiles par celle de soins inopérants

Retiré

Mme DESEYNE

18

Suppression de la mention selon laquelle l'alimentation et l'hydratation artificielles constituent des traitements

Satisfait ou sans objet

M. CHASSEING

28

Seule la nutrition artificielle est un traitement

Satisfait ou sans objet

Mme GATEL

23

L'hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu'en fin de vie

Satisfait ou sans objet

M. GODEFROY

27

Précision que l'alimentation artificielle est un traitement et l'hydratation un soin

Retiré

Article 3
Le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde
et continue de la vigilance jusqu'au décès

M. AMIEL, rapporteur

32

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Mme GATEL

24

Reprise du texte de la commission

Retiré

M. CHASSEING

25

Mise en place d'une sédation non pas profonde mais adaptée

Satisfait ou sans objet

Mme DESEYNE

20

Suppression des mots "prolonger inutilement sa vie"

Satisfait ou sans objet

Mme DESEYNE

19

Suppression de la possibilité pour une personne qui arrête ses traitements de bénéficier d'une sédation profonde et continue

Satisfait ou sans objet

M. PILLET

29 rect.

Examen par le médecin de la situation de souffrance du patient hors d'état d'exprimer sa volonté avant la mise en place d'une sédation profonde et continue

Retiré

M. GODEFROY

26

Assistance médicalisée pour mourir

Rejeté

Article(s) additionnel(s) après l'article 3

M. CADIC

14

Assistance médicalisée pour mourir

Rejeté

M. CADIC

15

Assistance médicalisée pour mourir

Rejeté

Article 4
Droit aux traitements antalgiques et sédatifs en cas de souffrance réfractaire

M. AMIEL, rapporteur

33

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Article(s) additionnel(s) après l'article 4

M. CADIC

16

Coordination assistance médicalisée pour mourir

Rejeté

Article 4 bis
Présentation par les ARS d'un rapport annuel sur les soins palliatifs

M. AMIEL, rapporteur

34

Suppression de l'article

Adopté

Article 5
Information des patients et droit au refus de traitement

M. AMIEL, rapporteur

35

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Article 7
Mention de la possibilité pour les malades de refuser un traitement

M. AMIEL, rapporteur

36

Suppression de l'article

Adopté

Article 8
Renforcement du statut des directives anticipées

M. AMIEL, rapporteur

1

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Article(s) additionnel(s) après l'article 8

M. CADIC

17

Possibilité de demander une aide active à mourir dans les directives anticipées

Rejeté

Article 9
Précision relative à la mission de la personne de confiance

M. AMIEL, rapporteur

2

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Article 10
Hiérarchie des modes d'expression de la volonté du patient hors d'état de l'exprimer

M. AMIEL, rapporteur

3

Nouvelle rédaction de l'article

Adopté

Article 11
Coordination

M. AMIEL, rapporteur

6

Précision

Adopté

Article 14
Rapport annuel sur le développement des soins palliatifs

M. AMIEL, rapporteur

4

Précision sur le périmètre du rapport

Adopté