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Proposition de loi relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées

30 mai 2018 : Autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées ( rapport - première lecture )

III. LA PROPOSITION DE LOI AUTORISE LES EXAMENS GÉNÉTIQUES SUR LES PERSONNES DÉCÉDÉES DANS L'INTÉRÊT DES FAMILLES

1. La proposition de loi

La proposition de loi « relative à l'autorisation d'analyses génétiques sur personnes décédées », présentée par le sénateur Alain Milon et plusieurs de ses collègues du groupe Les Républicains, vise ainsi, selon son exposé des motifs, « à permettre à une personne décédée avant de connaître le résultat du diagnostic génétique ou en l'absence d'un tel diagnostic de protéger ses descendants grâce à un dépistage précoce. »

Le texte comporte 4 articles.

L'article 1er élargit les conditions dans lesquelles les informations concernant une personne décédée peuvent être partagées afin de les rendre accessibles aux équipes de soins prenant en charge la parentèle et aux personnes ayant un lien génétique avec la personne décédée.

L'article 2 vise à permettre au patient d'autoriser le médecin prescripteur à procéder à communiquer les résultats de son examen génétique à ses proches « si elle venait à décéder » avant leur obtention.

L'article 3 précise que l'examen génétique peut être réalisé dans l'intérêt de la parentèle.

L'article 4 est relatif aux modalités de prise en charge financière de l'examen.

2. La position de la commission des affaires sociales

Votre commission des affaires sociales est convaincue que les évolutions proposées par ce texte répondent pleinement à la volonté, partagée de tous, d'améliorer à la fois la politique de prévention et l'accès aux soins dans notre pays.

Le dispositif proposé est attendu par les professionnels parce qu'il bénéficiera aux familles mais aussi parce qu'il apporte une clarification bienvenue. Il semble en effet que les pratiques médicales se caractérisent par une certaine hétérogénéité : ainsi que cela a été indiqué à votre rapporteure au cours des auditions, si les professionnels refusent en général de pratiquer un test génétique post mortem du fait de l'encadrement légal insuffisant, certains biologistes acceptent au contraire de le réaliser, même en l'absence d'accord d'un proche.

Votre rapporteure a jugé indispensable de prévoir un dispositif rigoureusement encadré, fondé sur le respect de deux principes cardinaux : d'une part, la protection de la volonté et de la dignité de la personne décédée, d'autre part la garantie d'une prise en charge de qualité pour les familles.

Dans cet esprit, votre commission a adopté 5 amendements proposés par la rapporteure. Les articles de la proposition de loi ont par la même occasion été reclassés par ordre chronologique des articles du code de la santé publique.

A l'article 1er, la commission a encadré les conditions d'application du secret médical afin de circonscrire, par rapport au texte initial, le périmètre des informations partagées.

A l'article 2, elle a précisé les conditions et les circonstances médicales dans lesquelles un examen génétique post-mortem pourra être réalisé sauf opposition de la personne décédée. Il est ainsi prévu un régime de consentement présumé analogue à celui existant pour le don d'organes.

A l'article 3, la commission a posé le principe suivant lequel un examen génétique peut être réalisé dans l'intérêt de la parentèle de la personne concernée.

A l'article 4, elle a prévu la compensation des dépenses nouvelles générées par la mise en oeuvre du dispositif.

Enfin, la commission a ajusté l'intitulé de la proposition de loi afin d'harmoniser sa rédaction avec les termes utilisés dans le droit en vigueur.