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Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli

13 février 2019 : Prise en charge des cancers pédiatriques ( rapport - première lecture )

N° 306

SÉNAT

SESSION ORDINAIRE DE 2018-2019

Enregistré à la Présidence du Sénat le 13 février 2019

RAPPORT

FAIT

au nom de la commission des affaires sociales (1) sur la proposition de loi, ADOPTÉE PAR L'ASSEMBLÉE NATIONALE, visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli,

Par Mme Jocelyne GUIDEZ,

Sénatrice

(1) Cette commission est composée de : M. Alain Milon, président ; M. Jean-Marie Vanlerenberghe, rapporteur général ; MM. René-Paul Savary, Gérard Dériot, Mme Colette Giudicelli, M. Yves Daudigny, Mmes Michelle Meunier, Élisabeth Doineau, MM. Michel Amiel, Guillaume Arnell, Mme Laurence Cohen, M. Daniel Chasseing, vice-présidents ; M. Michel Forissier, Mmes Pascale Gruny, Corinne Imbert, Corinne Féret, M. Olivier Henno, secrétaires ; Mme Cathy Apourceau-Poly, M. Stéphane Artano, Mmes Martine Berthet, Christine Bonfanti-Dossat, MM. Bernard Bonne, Jean-Noël Cardoux, Mmes Annie Delmont-Koropoulis, Catherine Deroche, Chantal Deseyne, Nassimah Dindar, Catherine Fournier, Frédérique Gerbaud, M. Bruno Gilles, Mmes Michelle Gréaume, Nadine Grelet-Certenais, Jocelyne Guidez, Véronique Guillotin, Victoire Jasmin, M. Bernard Jomier, Mme Florence Lassarade, M. Martin Lévrier, Mmes Monique Lubin, Viviane Malet, Brigitte Micouleau, MM. Jean-Marie Morisset, Philippe Mouiller, Mmes Frédérique Puissat, Laurence Rossignol, Patricia Schillinger, MM. Jean Sol, Dominique Théophile, Mme Claudine Thomas, M. Jean-Louis Tourenne, Mme Sabine Van Heghe.

Voir les numéros :

Assemblée nationale (15ème législ.) :

1328, 1416 et T.A. 197

Sénat :

167 et 307 (2018-2019)

LES CONCLUSIONS DE LA COMMISSION DES AFFAIRES SOCIALES

Réunie le mercredi 13 février 2019 sous la présidence de M. Alain Milon, président, la commission des affaires sociales a examiné, sur le rapport de Mme Jocelyne Guidez, la proposition de loi (n° 167, 2018-2019), adoptée par l'Assemblée nationale, visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.

Votre commission salue cette initiative qui propose une stratégie globale d'amélioration de la prise en charge des cancers pédiatriques dans notre pays. Il s'agit, en effet, de répondre à plusieurs enjeux déterminants pour la qualité de vie des patients comme de leurs proches : renforcer et soutenir la recherche clinique en oncologie pédiatrique dans le cadre d'une stratégie nationale décennale dont le principe est désormais élevé au rang législatif, améliorer l'accompagnement médical et social des patients et de leur entourage familial et faciliter l'accès au crédit et à l'assurance pour les jeunes adultes traités pour un cancer.

En matière de recherche en oncologie pédiatrique, votre commission a rappelé la nécessité d'oeuvrer à l'accès précoce des enfants et adolescents aux thérapies innovantes. En ce sens, elle appelle de ses voeux l'inclusion des mineurs dans des essais cliniques de phases I et II pour des médicaments destinés à l'adulte, chaque fois que cela s'avère pertinent en l'état des connaissances médicales et scientifiques et dans le cadre de protocoles spécifiques sous la vigilance de l'agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et des comités de protection de personnes, lorsque la spécialité concernée emprunte un mécanisme d'action susceptible de présenter un intérêt dans le traitement de pathologies pédiatriques dont les voies d'activation sont similaires à celles de pathologies rencontrées chez l'adulte.

Comme l'a souligné la rapporteure, l'adoption conforme de cette proposition de loi permettrait d'apporter, dans les plus brefs délais, une réponse structurante aux défis de notre politique de prise en charge des cancers pédiatriques.

Suivant l'avis de sa rapporteure, la commission a adopté la proposition de loi sans modification.