B. UN TROUBLE TROP PEU CONNU ET INSUFFISAMMENT PRIS EN CHARGE
1. Des familles laissées pour la plupart dans l' « errance diagnostique »
Bien qu'il trouve sa place dans le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux de la société américaine de psychiatrie, dit le « DSM 5 », et dans la classification internationale des maladies de l'OMS, le TDAH reste mal connu et sous-diagnostiqué, la France accusant en la matière un retard important sur un certain nombre de pays développés.
Les professionnels de santé sont insuffisamment formés aux dernières conceptions scientifiques de ces affections. Aux dires des associations de patients, l'image renvoyée par les enfants TDAH est simplement celle d' « enfants mal élevés », alors qu'il s'agit d'un trouble hautement héréditaire. La culpabilisation des parents, qui rappelle d'ailleurs jusqu'à un certain point la perception de l'autisme à une époque pas si éloignée, entraîne en outre d'importants conflits et violences intrafamiliales , ainsi que des séparations et des divorces.
Les médecins spécialistes de ces troubles sont peu nombreux et mal répartis sur le territoire, en sorte que les délais d'attente peuvent atteindre dix-huit mois pour obtenir un premier rendez-vous, et deux ans pour un diagnostic. Il en résulte que l'accompagnement par les spécialistes disponibles est extrêmement coûteux , en temps et en kilomètres, parfois jusqu'à l'étranger, mais surtout en frais de consultation non remboursés lorsqu'il s'agit de professions non conventionnées avec la sécurité sociale. L'inégalité d'accès aux soins en fonction des revenus frappe ainsi particulièrement les familles souhaitant faire prendre en charge un TDAH.
2. Une stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement encore en phase de déploiement
La stratégie nationale pour l'autisme et les troubles du neuro-développement, lancée en 2018 dans la continuité des précédents plans, contient des actions dans trois domaines essentiels :
- L'information des professionnels : de nombreux modules de formation et supports de sensibilisation ont été déployés, telle la plateforme Cap école inclusive, des webinaires pour les équipes d'évaluation des MDPH, ou le programme Start pour les professionnels des établissements médico-sociaux de prise en charge des enfants.
- La coordination des soins par l'organisation d'un parcours de prise en charge , voté dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2019, qui repose sur des plateformes de coordination et d'orientation (PCO) des enfants, respectivement, de 0 à 6 ans et de 7 à 12 ans, qui sont en cours de déploiement.
- La diminution du reste à charge des familles par la création d'un forfait « intervention précoce » permettant le remboursement des consultations de psychomotriciens, ergothérapeutes et psychologues le temps du parcours, soit un an renouvelable une fois. Un codage spécifique permet en outre de rembourser à hauteur de 60 euros une consultation longue et complexe de dépistage.
Ces actions sont bien sûr déterminantes mais il est douteux qu'elles produisent tous leurs effets très rapidement.
D'abord, l'ampleur des besoins de formation des professionnels de l'éducation et de la petite enfance est tel que, comme l'ont évoqué certains interlocuteurs de la rapporteure, « tomber sur un enseignant formé au repérage de ces troubles relève du hasard », en dépit des efforts déployés par la direction générale de l'enseignement scolaire en lien avec la délégation interministérielle à la stratégie autisme et TND.
Ensuite, le TDAH semble n'avoir été pris en compte que tardivement dans les différentes actions de la stratégie. Le déploiement des plateformes de 7 à 12 ans est loin d'être achevé, puisque la circulaire qui les concerne n'a été publiée que le 23 septembre 2021. Certaines associations doutent en outre que le guide de repérage pour les 7-12 ans, dont le renseignement par les enseignants, les familles et le médecin au premier trimestre 2022 pour permettre une orientation vers une plateforme, leur soit parfaitement adapté.
Enfin, mêmes les meilleurs dispositifs d'orientation et de coordination ne peuvent donner que ce qu'ils ont, à savoir un accès à des structures dans lesquels les délais d'attente sont parfois longs : 4 mois en moyenne dans les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP), 7 mois en moyenne dans les centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP), mais les écarts à la moyenne peuvent conduire les familles à attendre plus d'une année.