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AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Créé par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2003, l'Office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (OPEPS) a pour mission « d'informer le Parlement des conséquences des choix de santé publique » afin de « contribuer au suivi des lois de financement de la sécurité sociale1(*)  ».

Les deux premières études que l'OPEPS a choisi d'engager ont été respectivement consacrées au dépistage du cancer du sein2(*) sur le rapport de Marc Bernier, député, et à la prévention des handicaps de l'enfant, objet du présent rapport.

Défini en collaboration avec le conseil des experts de l'OPEPS3(*), ce deuxième thème de saisine avait pour double objectif de déterminer les actions de prévention susceptibles de limiter la survenance des handicaps et d'étudier les systèmes d'aide à la prise en charge de l'enfant.

Pour l'établissement de ce rapport, l'OPEPS s'est attaché les services du centre d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm, unité SC14) auquel il a délégué la coordination des travaux des experts et la réalisation scientifique de l'étude. L'équipe ainsi réunie a développé une approche novatrice du sujet qui offre une vue d'ensemble des données épidémiologies disponibles et analyse les problèmes soulevés par l'organisation des dispositifs de dépistage et de prise en charge des handicaps.

Les conclusions de cette étude, qui sont jointes au présent rapport, rappellent que le handicap périnatal a longtemps été considéré comme la conséquence d'un accident anoxique à la naissance. Or, les progrès réalisés dans le dépistage et la prise en charge de la souffrance foetale n'ont pas modifié le taux de prévalence des déficiences graves en France, ce qui a laissé à penser que l'asphyxie à la naissance jouait un rôle moins important que ce que l'on croyait.

Les recherches scientifiques se poursuivent pour expliquer la persistance de déficiences graves chez l'enfant ; les résultats d'ores et déjà obtenus font apparaître plusieurs éléments d'analyse dont la prise en compte est indispensable pour faire progresser l'état des connaissances sur ce phénomène.

Le premier élément tient à l'augmentation régulière de la prématurité depuis la fin des années 1980. En France, sur environ 750.000 naissances annuelles, le taux de prématurité était de 5,9 % en 1995, puis de 6,8 % en 1998. Une tendance comparable est observée pour la grande prématurité (naissance avant vingt-deux semaines d'aménorrhée) qui concerne aujourd'hui 1,3 % à 1,5 % des naissances.

Le deuxième élément susceptible d'expliquer l'évolution de la prévalence des handicaps tient à la baisse continue de la mortalité néonatale. Les progrès de la prise en charge périnatale ont permis de faire diminuer très fortement la mortalité à tous les âges gestationnels, mais avec comme possible conséquence la survie d'enfants atteints de déficiences ou susceptibles de l'être.

A. LES CAUSES DU HANDICAP DE L'ENFANT ET LA MISE EN PLACE D'UNE POLITIQUE DE PRÉVENTION

L'étude conduite pour le compte de l'OPEPS met l'accent sur l'utilité des travaux scientifiques entrepris pour mieux connaître l'origine du handicap et les facteurs susceptibles de l'aggraver, notamment au cours de la période périnatale.

1. L'analyse des causes du handicap

Selon les critères les plus couramment retenus, le handicap d'origine périnatale peut être défini comme celui survenant pendant la vie intra-utérine à partir de vingt-deux semaines d'aménorrhée et jusqu'à vingt-huit jours après la naissance.

Malgré la simplicité apparente de cette définition, c'est le plus souvent après élimination des autres causes que l'on peut imputer au contexte spécifique de la période périnatale la constitution du handicap.

a) Les causes des handicaps d'origine périnatale

On estime que 20 à 35 % des déficiences sévères de l'enfant sont d'origine prénatale (anomalies de la morphogenèse, aberrations chromosomiques et anomalies génétiques) et que 5 à 10 % d'entre elles résultent de circonstances post-néonatales, en lien avec un traumatisme ou, plus rarement, une infection ou une tumeur.

En procédant par élimination, on considère donc que 55 à 75 % des déficiences pourraient trouver leur origine au cours de la période périnatale. Mais, cette interprétation doit rester prudente, car on ne constate l'existence avérée d'un facteur de risque périnatal (prématurité, hypotrophie, asphyxie à la naissance) ou d'une anomalie d'origine péri ou néo-natale (encéphalopathie anoxo-ischémique, leucomalacie périventriculaire, hémorragie intra-ventriculaire) que dans 15 à 45 % des cas.

Ces éléments témoignent de la circonspection dont il faut faire preuve pour rechercher l'origine des handicaps. Ils montrent toutefois de manière certaine que la probabilité de voir se développer une déficience ou un handicap est inversement proportionnelle à la durée de la gestation ou au poids de naissance de l'enfant.

b) L'existence de facteurs de risques

En dépit des difficultés rencontrées pour déterminer les causes d'apparition des handicaps, les scientifiques s'accordent à reconnaître l'existence de liens de causalité entre certaines situations et l'apparition de handicaps périnataux.

Deux catégories distinctes ont été mises en évidence :

- la première est liée à la survenance et au déroulement de la grossesse. Il est ainsi établi que l'élévation de l'âge de la mère se traduit par une augmentation du nombre de naissances d'enfants malformés. De même, l'accroissement du nombre de naissances d'enfants prématurés entraîne l'augmentation de la population des enfants à haut risque de séquelles, l'amélioration du pronostic neurologique de ces enfants ne compensant qu'imparfaitement le phénomène ;

- la seconde est liée à l'existence de comportements à risques tels que les pratiques addictives ou les conditions de vie pendant la grossesse, susceptibles de favoriser la prévalence des handicaps. L'alcool et le tabac surtout, mais aussi la consommation de cocaïne, l'exposition au plomb, la présence de dioxines, le stress maternel constituent autant de facteurs aggravants des lésions cérébrales acquises en période périnatale.

L'étude souligne que la prise en compte de ces facteurs de handicap, tout comme la persistance de lésions cérébrales acquises en raison d'accidents génétiques, est encore sous-estimée.

2. Le développement d'actions préventives

Des mesures de prévention peuvent être engagées dès avant la naissance, pour la mère et pour l'enfant à naître.

a) La prise en charge des risques d'accouchement prématuré

Une première réponse consiste en l'application d'une politique de régionalisation des soins avec des moyens adaptés permettant le transfert de la mère en menace d'accouchement prématuré (MAP) sévère vers un centre hospitalier de niveau III. Plusieurs études anglo-saxonnes et françaises ont observé une nette diminution de la mortalité, mais aussi de la morbidité et des handicaps d'origine cérébrale, dans les groupes de grands prématurés transférés avant la naissance. Cette mesure figure parmi les « Vingt propositions pour une politique périnatale », soumises en septembre 2003 au ministre de la santé et devrait constituer le socle d'un futur plan de lutte contre la prématurité.

b) L'amélioration des techniques

Le développement des techniques de dépistage devrait contribuer à inverser le mouvement de hausse continue de la survenance de handicaps périnatals.

Les premières portent sur le dépistage anténatal des malformations congénitales, qui peut entraîner une augmentation des interruptions médicales de grossesse, comme on l'observe d'ailleurs depuis 1980.

Les secondes concernent les progrès réalisés dans le pronostic neurologique des populations à haut risque de handicaps, tout particulièrement celui des enfants grands prématurés. L'amélioration de ce dispositif pourrait se mesurer à la poursuite de la baisse du nombre de paralysies cérébrales chez les enfants prématurés enregistrée depuis 1990. La rupture avec la tendance à la hausse des lésions cérébrales pourrait être confirmée en favorisant la diffusion de la corticothérapie anténatale et en organisant, sur l'ensemble du territoire, un réseau cohérent de maternités disposant d'un service de réanimation néonatale.

* 1 Article 2 de la loi n° 2002-1487 du 20 décembre 2002 de financement de la sécurité sociale pour 2003.

* 2 Rapport OPEPS : les résultats du dépistage du cancer du sein - Marc Bernier, député - nos 1678 (Assemblée nationale) et 362 (Sénat).

* 3 Le conseil des experts de l'OPEPS est composé de Mme Claudine Blum-Boisgard, professeur de santé publique à l'Université Paris V et médecin conseil national de la Caisse nationale d'assurance maladie, M. Gérard Bréart, professeur d'épidémiologie à l'Université Paris VI et directeur d'une unité de recherches de l'Inserm en santé périnatale et santé des femmes, Mme Françoise Forette, professeur de gériatrie à l'hôpital Broca et auteur de nombreux travaux sur la maladie d'Alzheimer, M. Claude Le Pen, professeur d'économie de la santé à l'Université Paris IX Dauphine et membre du laboratoire d'économie et de gestion des organisations de santé (LEGOS), M. Arnold Munnich, professeur de génétique à l'Université Paris V et directeur d'une unité de recherche de l'Inserm et M. Thierry Philip, professeur de cancérologie à l'Université de Lyon et ancien président de la Fédération des centres de lutte contre le cancer.

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