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Culture et handicap : une exigence démocratique

19 juillet 2017 : Culture et handicap : une exigence démocratique ( rapport d'information )

AVANT-PROPOS

Mesdames, Messieurs,

Texte référence sur la question du handicap dans notre pays, la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées définit le handicap comme « toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant » (article L. 114 du code de l'action sociale et des familles). Avec cette définition, la France a fait le choix d'une acception large du handicap, qui prend en compte les personnes souffrant de handicaps permanents ou ponctuels, liés ou non à une pathologie. Elle permet ainsi d'intégrer à la réflexion la question des personnes vieillissantes, comme celle des personnes fatigables et fragiles.

Cette définition illustre la multiplicité des formes de handicap, une situation qui rend inévitablement moins aisée la formulation d'une réponse appropriée aux difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap, puisqu'elle doit nécessairement être adaptée à chaque type de handicap. Le stéréotype de la personne en fauteuil reste très présent dans notre imaginaire lorsqu'il est question de handicap, alors que 80 % des personnes handicapées souffrent en réalité de handicaps invisibles. De surcroît, « Les femmes handicapées connaissent des discriminations basées sur le genre en plus des obstacles inhérents à leur handicap » indiquent la Banque mondiale et l'Organisation mondiale de la santé dans le rapport mondial sur le handicap paru en 2011.

Si la loi de 2005 ne comporte aucune disposition spécifiquement destinée à faciliter l'accès à la culture des personnes en situation de handicap, le principe d'égalité d'accès à la culture a une valeur constitutionnelle. « La Nation garantit l'égal accès de l'enfant et de l'adulte à l'instruction, à la formation professionnelle et à la culture », proclame le Préambule de la Constitution de 1946, élevant ainsi le principe d'égalité d'accès à la culture au rang des « principes particulièrement nécessaires à notre temps ».

Las, la question de l'accès à la culture des personnes en situation de handicap reste principalement abordée sous le prisme de l'accessibilité physique. C'est aussi sous cet angle que votre commission de la culture, de l'éducation et de la communication avait amorcé ses travaux consacrés à la culture et au handicap. Au printemps 2015, elle organisait une table-ronde1(*) sur la question de l'accessibilité des équipements et des contenus culturels pour faire le point sur l'application du principe d'accessibilité généralisée introduit en droit français par la loi de 2005, dix après son entrée en vigueur.

L'accès à la culture ne saurait toutefois se réduire au fait d'être mis en capacité d'accéder physiquement aux lieux de culture : la culture se vit, s'expérimente ; elle se pratique. Les personnes en situation de handicap doivent pouvoir être des acteurs de la culture à part entière et non être cantonnées - et encore, dans le meilleur des cas - au rôle de spectateurs. Ce qui suppose de garantir que l'offre culturelle qui leur est accessible ne soit en aucun cas une offre culturelle au rabais. Les personnes en situation de handicap sont avant tout des personnes, pleines et entières.

Aussi est-il apparu nécessaire, à l'issue de la table-ronde de 2015, de poursuivre la réflexion autour de la question des droits culturels des personnes en situation de handicap pour examiner les conditions de leur accès aussi bien aux pratiques artistiques et culturelles qu'à la création de contenus culturels. Votre commission de la culture, de l'éducation et de la communication a mis en place un groupe de travail à cette fin.

I. UN IMPÉRATIF D'ACCÈS À LA CULTURE RECONNU EN DROIT

A. DES EFFETS POSITIFS PARTICULIÈREMENT ÉTENDUS

1. Un besoin essentiel pour les personnes en situation de handicap

« La culture, c'est ce qui répond à l'homme quand il se demande ce qu'il fait sur la terre ». Ces mots d'André Malraux, prononcés en 1966 à l'occasion de l'inauguration de la Maison de la culture d'Amiens, illustrent bien toute l'importance de la culture - a fortiori, d'autant plus pour une personne chez qui son handicap aurait pu faire naître une quête de sens. La culture est consubstantielle à la nature humaine. Elle est un besoin essentiel pour chaque être humain.

Or, ce que revendiquent les personnes en situation de handicap, c'est justement de pouvoir être une personne comme les autres, et donc de pouvoir jouir des mêmes droits que les autres individus, ni plus, ni moins. Leur garantir l'accès à la culture est un impératif justifié par le principe d'égalité de traitement que notre passion française pour l'égalité devrait nous rendre prompts à respecter. Il s'impose au regard du principe de non-discrimination, qui progresse dans notre droit depuis une vingtaine d'années, sous l'impulsion du droit européen, qu'il s'agisse du droit de l'Union européenne ou de l'article 14 de la Convention européenne des droits de l'homme et des libertés fondamentales.

Au-delà de cet aspect strictement juridique de la question, il est évident que l'accès à la culture et la pratique d'une activité artistique ou culturelle sont, pour les personnes présentant un handicap, un formidable vecteur d'émancipation et d'autonomie : émancipation d'un handicap perçu comme un carcan qui entrave ; émancipation des préjugés, généralement présents y compris parmi l'entourage, sur la prétendue incapacité de la personne handicapée ; autonomie dans l'expression ; autonomie procurée par une activité qui constitue une stimulation intellectuelle et transforme l'appréhension du quotidien. Toutes les personnes que vos rapporteurs ont rencontrées ont été unanimes sur les bénéfices qui étaient retirés de la pratique d'une activité artistique et culturelle. À la question de ce que l'art et la culture représentaient pour elle, la réponse de Babouillec, cette formidable auteure qui se définit comme « autiste sans paroles », a paru évidente : « le début de mon parcours d'autonomie financière » a-t-elle indiqué.

Avant même de parler de l'acquisition d'une certaine forme d'autonomie, la pratique artistique et culturelle est d'abord un moyen, pour ces personnes que notre société, qui entretient une relation délicate avec la différence, tend à reléguer en marge, de tisser du lien social, de s'intégrer, d'être reconnues à leur pleine place dans la société. Pour reprendre des propos de Patrick Gohet, adjoint au Défenseur des droits chargé de la lutte contre les discriminations, l'accès à la culture leur permet de révéler aux yeux du monde « leur pleine humanité, leur capacité d'émouvoir et de provoquer des réactions ». Leur garantir cet accès, c'est donc aussi et avant tout une question de dignité et de respect de la personne humaine. C'est leur manifester notre considération et notre acceptation de leur identité.

Au regard de ces considérations, la question de l'accès à la culture devrait être regardée non comme une compensation, mais comme la juste reconnaissance, d'une part, de la place de ces personnes au sein de la société et, d'autre part, de leurs capacités. Pourtant, cela ne paraît pas être véritablement l'orientation politique retenue jusqu'à présent par la France, sans doute en raison de notre approche culturelle du handicap, largement façonnée par l'histoire.

Deux traditions en matière de politique du handicap semblent coexister en Europe. D'un côté, dans les pays de tradition protestante, où chaque individu est vu comme porteur de talents, le rôle des institutions consiste à aider les individus à révéler leurs dits talents pour en faire profiter toute la société, ce qui a justifié très tôt la mise en place de politiques d'accessibilité destinées à faciliter l'autonomie des personnes handicapées. Au contraire, dans les pays davantage marqués par le catholicisme, les institutions ont pour mission d'organiser la solidarité pour que « ceux qui peuvent » viennent en aide à ceux qui sont considérés comme ne pouvant pas, ce qui a conduit au développement d'institutions spécialisées.

2. Des gains pour l'ensemble de la société

Toute réflexion sur les droits culturels des personnes en situation de handicap conduit nécessairement à s'interroger sur le type de société que nous voulons construire et le modèle culturel que nous voulons promouvoir. Veut-on d'une culture qui laisserait ostensiblement de côté certaines femmes et certains hommes ? N'appauvrit-on pas la culture en l'empêchant de s'ouvrir à la différence ? Non seulement la culture s'enrichit de la singularité de chacun, mais encore est-elle aussi créatrice de lien social. La culture naît du dialogue et de la confrontation à l'autre. À l'heure où les interrogations sur la cohésion nationale et le vivre-ensemble se font toujours plus vives, peut-on sérieusement rester indifférents à la situation de 12 millions de nos concitoyens2(*) et se priver de ce qu'ils ont à apporter en faisant peu de cas de la problématique de l'accessibilité ? L'inscription des personnes en situation de handicap au coeur du pacte républicain apparaît nécessaire pour garantir que chacun se voit accorder les mêmes droits.

La contribution des personnes en situation de handicap à la culture est une évidence. On pourrait bien sûr évoquer différents artistes illustres atteints d'un handicap, tels Ludwig Van Beethoven et Glenn Gould ou encore Vincent Van Gogh, Henri de Toulouse-Lautrec et Frida Kahlo. Mais, sans même brandir ces quelques exemples, il ne fait aucun doute que notre société a beaucoup à gagner à s'ouvrir à des personnes qui portent et vivent différemment le processus de création.

La metteure en scène Madeleine Louarn, qui travaille notamment avec des comédiens handicapés mentaux et dont la pièce « Ludwig sur la lune », présentée à l'occasion de l'édition 2016 du festival d'Avignon, a eu un net retentissement, souligne ainsi combien la réaction de ces comédiens face à une oeuvre l'amène à faire évoluer sa propre perception et interprétation de l'oeuvre et ouvre chaque fois des pistes insoupçonnées dans le processus de création.

Sans compter que la culture apparaît comme un domaine privilégié pour contribuer à changer le regard de la société sur le handicap. Le rôle de la culture pour faciliter les échanges n'est plus à démontrer. D'ailleurs, toutes les personnes dites « valides » ou « normales » qui ont présenté à vos rapporteurs les initiatives auxquelles elles participent ont souligné les bénéfices qu'elles ont retirés de cette expérience, en particulier le changement de regard qu'elles portent sur le handicap et l'évolution des représentations qu'elles en avaient.

Cependant, la pratique d'une activité artistique et culturelle est trop souvent réduite au seul enseignement d'une technique. Dans la perspective d'une personne dite « normale » ou « valide », l'acquisition de celle-ci serait difficilement à la portée d'une personne en situation de handicap. Mais ne s'agit-il pas là de projections de personnes « valides » ou « normales » tenant aux propres limites qu'elles s'imposent ? L'enseignement de la danse ne pourrait-il pas être envisagé comme l'enseignement d'une relation particulière à la musique, un domaine dans lequel toute personne, qu'elle soit ou non porteuse d'un handicap, est en mesure de s'exprimer ?

« Le handicap fait partie du quotidien de l'existence humaine » : voici l'une des principales conclusions des États généraux du handicap réunis en 2005. Cette phrase conserve toute son acuité en 2017, alors que le vieillissement de la population et le développement des problèmes de santé chroniques contribuent à accroître la proportion de personnes en situation de handicap au sein de nos sociétés. Dans leur rapport mondial sur le handicap, publié en 2011, l'Organisation mondiale de la santé et la Banque mondiale soulignaient, en ouverture, que « pratiquement tout le monde, à un moment ou l'autre de sa vie, aura une déficience, temporaire ou permanente, et ceux qui parviendront à un âge avancé auront des difficultés fonctionnelles croissantes ». De fait, la grande majorité des personnes handicapées le sont devenues au cours de leur vie.

Le fait que le handicap soit potentiellement l'affaire de tous ne constitue qu'un argument supplémentaire pour que soit lancée, sans tarder, une réflexion sur ce sujet. D'autant que les démarches réalisées en direction des publics handicapés profitent à tous. C'est en tout cas ce que l'expérience a montré, qu'il s'agisse des dispositifs d'accessibilité universelle ou des outils initialement conçus pour les publics en situation de handicap. Ils se révèlent particulièrement utiles pour les familles avec enfants, les personnes âgées avec des problèmes de mobilité ou de déficience sensorielle, ainsi que les personnes victimes d'une blessure temporaire. Ainsi, les dispositifs de sous-titrage pour les contenus audiovisuels ne sont pas utilisés exclusivement par des personnes sourdes ou malentendantes : ils peuvent constituer un support d'attention utile pour d'autres. Nombreux sont les établissements culturels qui notent également que les médiations conçues pour des publics spécifiques sont progressivement fréquentées par tous les publics car elles enrichissent l'offre culturelle en permettant aux visiteurs de découvrir de nouvelles approches de l'art et de la culture.


* 1 Le compte rendu de la table-ronde organisée par la commission de la culture, de l'éducation et de la communication le 4 mai 2015 peut être consulté à l'adresse suivante : www.senat.fr/compte-rendu-commissions/20150504/cult.html#toc3

* 2 Dans une étude intitulée « les chiffres clés du handicap 2014 », le ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes évaluait à 12 millions le nombre de personnes concernées par les problématiques d'accessibilité sur 65 millions de Français, sur la base de données issues d'enquêtes ou de sources administratives. Il relevait cependant le caractère complexe de la notion de handicap et rappelait l'absence de recensement en tant que tel des personnes en situation de handicap. Aujourd'hui, 5,5 millions de personnes en France se déclareraient porteurs d'un handicap.