b) La mise en oeuvre concrète du plan Alzheimer
- Un état d'avancement du plan Alzheimer a été dressé par le Président de la République le 19 septembre 2008.
Sept mois après le lancement du plan, les actions prévues pour ces premiers mois ont toutes été engagées. Seule la création de l'espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer a démarré avec retard.
En ce qui concerne le premier axe (améliorer la qualité de vie des malades et des aidants), les mesures suivantes ont été mises en oeuvre :
- l'élaboration en juillet 2008, par les ministères chargés de la solidarité et de la santé, du cahier des charges de l'expérimentation des maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades Alzheimer (Maia) et le lancement de l'appel à candidature pour une dizaine de sites expérimentateurs ;
- le lancement en janvier 2008, par l'agence nationale de la recherche (ANR), d'un appel à projets relatif à la domotique et aux nouvelles technologies de l'information et de la communication destinées à compenser la perte d'orientation et d'autonomie des malades ;
- la publication, par la Haute Autorité de santé, des recommandations professionnelles pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie d'Alzheimer en mai 2008 ;
- la création, par la direction générale de la santé et l'association France Alzheimer, d'une carte d'information « maladie d'Alzheimer » pour chaque malade, l'édition de 100 000 cartes et la diffusion sur commande, aux médecins, de 7 300 cartes au premier semestre 2008 par France Alzheimer ;
- les instructions données par la direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins aux acteurs hospitaliers locaux pour la création de trente-huit consultations « mémoire » et de trois centres de mémoire et de ressources dans les zones non pourvues, ainsi que pour le renforcement des consultations « mémoire » à forte activité ;
- le lancement, en mai 2008, par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie d'un appel à projets pour la création, ou la modernisation, au sein des établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes d'unités adaptées aux patients souffrant de troubles comportementaux ;
- les instructions données aux acteurs hospitaliers locaux pour l'identification d'unités spécialisées au sein des services de soins de suite et de réadaptation ;
- l'appel d'offres lancé pour un centre national de référence pour les malades jeunes.
Pour ce qui est de l'axe n° 2 (connaître pour agir), les mesures appliquées sont :
- la création de la fondation de coopération scientifique (FCS) pour stimuler et coordonner la recherche, par décret en date du 27 juin 2008 ;
- la sélection et le financement de treize projets pour développer la recherche clinique sur la maladie d'Alzheimer et améliorer l'évaluation des thérapies non médicamenteuses dans le cadre du programme hospitalier de recherche clinique 2008 ;
- la sélection et le financement de sept projets de recherche nationaux multidisciplinaires dans le cadre des appels à projets de l'ANR.
Enfin, pour l'axe n° 3 (se mobiliser pour un enjeu de société), ont été mis en oeuvre :
- le lancement d'une réflexion sur le statut juridique de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer en établissement, par la mise en place d'un groupe de travail secrétariat d'Etat à la solidarité/ministère de la justice ;
- le financement de l'observatoire national de recherche sur la maladie d'Alzheimer (Onra), chargé de la mise en ligne des protocoles thérapeutiques en cours en France afin d'informer les malades et leurs proches.
Les mesures visant à créer un espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer et organiser un colloque qui aurait dû avoir lieu en juin 2008 ont toutefois pris quelques mois de retard. L'appel à projet vient seulement d'être publié par voie de circulaire et la sélection de ce centre de référence aura lieu d'ici la fin de l'année 2008.
- Cet effort consacré à Alzheimer et la priorité que le Président de la République a souhaité accorder à cette grande cause nationale se justifient par un état de la prise en charge de cette maladie qui demeure préoccupant .
Dans une note parue début octobre 2008, la fondation Médéric Alzheimer constate certes qu'il y a aujourd'hui davantage d'établissements déclarant accueillir à l'entrée les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (6 827 établissements, soit 69 % de l'ensemble, contre 6 276 il y a deux ans, soit 63 %). Ce chiffre masque cependant des évolutions contrastées : ainsi, les Ehpad, en raison des conventions tripartites avec l'Etat et les conseils généraux, sont effectivement plus nombreux à accueillir les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer (5 690 aujourd'hui contre 4 068 il y a deux ans), tandis que les autres établissements, comme les foyers logement ou les maisons de retraite, se consacrent moins à ce type d'accueil. Une analyse géographique révèle que les régions méridionales sont celles où l'on constate les taux les plus importants d'établissements déclarant accueillir des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. La situation inverse (taux les plus élevés d'établissements refusant d'accueillir ce type de malades) se retrouve dans les régions les plus septentrionales (avec néanmoins des écarts importants entre départements à l'intérieur de ces groupes).
Au total, le nombre d'unités spécifiques Alzheimer est passé de 1 200 à plus de 1 500 en deux ans et, en 2008, l'ensemble constitué par les établissements entièrement dédiés à la maladie d'Alzheimer et par les unités spécifiques représente plus de 34 000 places (contre 30 500 en 2006) : 6 236 places dans des établissements entièrement dédiés et 28 024 places en unités spécifiques. Les zones géographiques les mieux dotées sont situées autour de l'Ile-de-France, aux confins de l'Auvergne et de Rhône-Alpes et dans le sud de la Bretagne.
Pour autant, la fondation constate que les établissements posent toujours autant de limites à l'accueil de ces malades (69 % des établissements). C'est le cas dans une minorité d'USLD (46 %) mais la situation se rencontre presque systématiquement dans les foyers logements (97 %). Ces limites portent sur certains aspects du comportement ou de l'état de santé des malades (tendance à fuguer, agressivité ou violence dans le comportement, dépendance physique particulièrement lourde...). Par ailleurs, seul un tiers des établissements accueillant ces malades déclarent disposer d'un espace de vie pour organiser, pendant la journée, des activités adaptées aux personnes malades. C'est en particulier très rarement le cas dans les maisons de retraite (5 %).
L'effort annoncé dans le cadre du plan Alzheimer apparaît donc ambitieux et justifié . Le Gouvernement devra continuer de montrer une forte détermination pour qu'il porte tous ses fruits.
L'enquête de la fondation Médéric Alzheimer comporte également des données sur la formation des personnels provenant des réponses de 5 316 établissements accueillant à l'entrée des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Dans 80 % de ces établissements, des personnels ont reçu une formation spécifique à la prise en charge de ces malades. Ces formations, plus fréquentes dans les USLD et les Ehpad, concernent rarement l'ensemble des personnels (autour de 17 % seulement). Au sein des Ehpad, la fondation note que la formation est plus rarement proposée à l'ensemble du personnel dans le secteur public que dans le privé, et notamment dans le privé commercial. A l'inverse, la formation destinée à une partie du personnel est plus souvent signalée dans le secteur public que dans le secteur privé.
Le projet de loi de financement pour 2009 comporte, en réponse à cette situation qui n'est pas satisfaisante, un volet important s'inscrivant dans le cadre du plan Létard annoncé en février dernier.