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Projet de loi relatif à la bioéthique

8 janvier 2020 : Bioéthique ( rapport - première lecture )

LISTE DES PERSONNES ENTENDUES
PAR LES RAPPORTEURS ET CONTRIBUTIONS ÉCRITES

Auditions de M. Olivier Henno

David Gruson, membre du comité de direction de la chaire santé de Sciences Po, professeur associé à la faculté de médecine Paris-Descartes, fondateur de l'initiative « Ethik IA »

Anaïs Person, initiative Ethik IA, chef de projet déléguée à la protection des données (société Seraphin.legal)

Claude Kirchner, président de la commission de réflexion sur l'éthique de la recherche en sciences et technologies du numérique d'Allistene (Cerna)

Jean Charlet, chargé de mission recherche à l'Assistance publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP)

Sonia Desmoulin-Canselier, docteur en droit privé et chargée de recherche au Centre national de la recherche scientifique (CNRS)

Bénédicte Bévière-Boyer, maître de conférences en droit privé et sciences criminelles à l'université Paris 8, directrice adjointe du Centre de recherche en droit privé et droit de la santé

Association française des hébergeurs agréés de données de santé à caractère personnel (AFHADS)

Bruno Virieux, directeur « Data science »

Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) du ministère des solidarités et de la santé

Jean-Marc Aubert, directeur

Institut national des données de santé (prochainement dénommé Plateforme des données de santé)

Stéphanie Combes, cheffe de projet « Health Data Hub » à la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees)

Marc Cuggia, professeur d'informatique médicale et praticien hospitalier au centre hospitalier universitaire (CHU) de Rennes

Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)

Christelle Ratignier-Carbonneil, directrice générale adjointe

Carole Le-Saulnier, directrice des affaires juridiques et réglementaires

Intitut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) - Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan)

Étienne Hirsch, directeur de l'institut thématique « Neurosciences, neurologie et psychiatrie » de l'Inserm, directeur de l'institut thématique multi-organismes « Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie » d'Aviesan

Bernard Poulain, directeur adjoint scientifique « Neurosciences, cognition » de l'institut national des sciences biologiques, directeur de l'institut thématique multi-organismes « Neurosciences, sciences cognitives, neurologie et psychiatrie » d'Aviesan

Anne-Sophie Etzol, chargée des relations institutionnelles, département « Information scientifique et communication » de l'Inserm

Stanislas Dehaene, professeur au Collège de France, chaire de psychologie cognitive expérimentale

Haute Autorité de santé (HAS)

Isabelle Adenot, membre du collège de la HAS, présidente de la commission nationale d'évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CNEDiMTS)

Denis-Jean David, adjoint au chef du service d'évaluation des actes professionnels, direction de l'évaluation médicale, économique et de santé publique

Contributions écrites

Olivier Oullier, président de la société de neuroinformatique EMOTIV, professeur à l'université d'Aix-Marseille, membre du comité scientifique de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques (Opecst)
Laura Pignatel, laboratoire de droit privé et de sciences criminelles, faculté de droit et de science politique, université d'Aix-Marseille

Luc Buée, président de la Société des neurosciences, directeur de recherches au Centre national de la recherche scientifique

Auditions de Mme Corinne Imbert

Agence de la biomédecine

Philippe Jonveaux, directeur de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines

Pascale Levy, chef du pôle diagnostic à la direction de la procréation, de l'embryologie et de la génétique humaines

Samuel Arrabal, chef du pôle recherche

Jean-Paul Bonnefont, professeur de biologie moléculaire à l'université Paris-Descartes, responsable du laboratoire hospitalier de génétique moléculaire de l'hôpital Necker - Enfants malades

Pierre Savatier, chef d'équipe du Stem-cell and Brain Research Institute (Lyon), spécialiste des embryons chimériques

Laurence Brunet, chercheure à l'Institut des sciences juridiques et philosophiques de la Sorbonne (Paris 1 Panthéon-Sorbonne)

Pierre Jouannet, membre de l'Académie nationale de médecine et du comité d'éthique de l'Inserm, spécialiste de la biologie de la reproduction

Mickaël Grynberg, chef du service de médecine de la reproduction et préservation de la fertilité de l'hôpital Antoine-Béclère

Julie Steffann, service de génétique moléculaire à l'hôpital Necker-Enfants malades

Marie-Pierre Bichet, présidente de l'Association française de la maladie de Fanconi (AFMF) et vice-présente de l'Alliance Maladies rares

Christian Cottet, directeur général, et François Lamy, vice-président chargé de la recherche, de l'AFM-Téléthon

Hélène Bérrué-Gaillard, référente recherche au sein de l'Alliance Maladies rares

Auditions de M. Bernard Jomier

Fédération des associations pour le don d'organes et de tissus humains (France ADOT)

Marie-Claire Paulet, présidente nationale

Association Renaloo

Magali Leo, responsable du pôle Plaidoyer

Lionel Rostaing, néphrologue au CHU de Grenoble, membre du comité médical et scientifique

Agence de la biomédecine

Olivier Bastien, directeur du prélèvement et des greffes d'organes et de tissus
Evelyne Marry, directrice du prélèvement et des greffes de cellules souches hématopoïétiques

Société française de médecine des prélèvements d'organes et de tissus (SFMPOT)

Julien Rogier, président

Jean-Marie Jouannic, chef du service de médecine foetale de l'hôpital Armand Trousseau

Stéphanie Staraci, psychologue à l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière (unité fonctionnelle « Consultation génétique cardiologie - maladies rares »)

Michèle Goussot-Souchet, sage-femme à l'hôpital Cochin Port-Royal

Adrien Gantois, président du Collège national des sages-femmes de France

Association Agapa

Sabine Jourdan, bénévole accompagnante, responsable des groupes de parole

Anne-Claude Duvert, bénévole accompagnante, animatrice de groupes de parole et de cafés-rencontres

Association Petite Émilie

Clarisse Beauvois, présidente de l'association

Laurence Pavie, vice-présidente

Centre de référence des maladies rares du développement génital (DEV GEN)

Pierre Mouriquand, chef du service de chirurgie uro-viscérale de l'enfant du CHU de Lyon

Rémi Besson, chirurgien pédiatre urologue au CHU de Lille

Nicolas Kalfa, chirurgien au CHU de Montpellier

Claire Bouvattier, pédiatre gynécologue à l'hôpital Bicêtre

Laurence Brunet, juriste et éthicienne au centre de référence des maladies rares du développement génital à l'hôpital Bicêtre

Lise Dieu-Phuong Duranteau, endocrinologue-gynécologue, responsable de l'Unité de gynécologie adolescente et jeune adulte au sein des hôpitaux universitaires Paris Saclay

Marc Fellous, médecin généticien

Association « Maison intersexualité et hermaphrodisme Europe » (Amihe)

Sylvaine Telesfort, présidente

Groupe de soutien au syndrome de l'insensibilité aux androgènes (GSSIA)

Evelyne Danne, présidente fondatrice

Association Surrénales

Nathalie Colin, présidente

Claudine Colin, ex-présidente

Collectif Intersexes et AlliéEs (CIA)

Mathilde Abel, représentante

Benjamin Moron-Puech, enseignant-chercheur en droit à l'université Panthéon-Assas, Association GISS | Alter Corpus

Contributions écrites

Fédération nationale des administrateurs ad hoc (Fenaah)

Josiane Bigot, présidente

Juliane Léger, coordinateur du Centre de référénce des maladies endocriniennes de la croissance et du développement

Auditions de Mme Muriel Jourda

Association Procréation Médicalement Anonyme (PMAnonyme)

Clément Sillau-Roussial, vice-président

Sylvie Jouanny, porte-parole des parents

Association Origines

Arthur Kermalvezen, président et fondateur

Audrey Kermalvezen, cofondatrice

Collectif pour le droit aux origines

Pierre Verdier, avocat, président de la Coordination des actions pour le droit à la connaissance des origines (Cadco)

Association Dons de gamètes solidaires

Frédéric Letellier-Cohen, vice-président

Irène Théry, sociologue du droit, de la famille et de la vie privée, directrice d'études à L'École des hautes études en sciences sociales (EHESS)

Frédéric Worms, professeur de philosophie à l'Ecole normale supérieure, membre du Comité consultatif national d'éthique (CCNE)

Collectif Centres privés AMP

Anne Grelat, gynécologue spécialisée en AMP

Bertrand Keppi, biologiste médical spécialisé en AMP

Association des enfants du don (ADEDD)

Christophe Masle, président de France AMP (fédération des ADEDD)

Adèle Bourdelet, présidente de l'ADEDD Ile-de-France et Normandie

Collectif des maires pour l'enfance

Franck Meyer, président

Ministère de la justice - Direction des affaires civiles et du Sceau (DACS)

Jean-François de Montgolfier, directeur 

Marie-Charlotte Dalle, sous-directrice du droit civil

Mélanie Bessaud, chef du bureau du droit des personnes et de la famille

Sabine Carré, rédactrice au bureau du droit des personnes et de la famille

Pierre Lévy-Soussan, pédopsychiatre, psychanalyste

Christian Flavigny, pédopsychiatre

Lisa Carayon, maîtresse de conférences, Université Paris 13 - Paris Nord

Aline Cheynet de Beaupré, professeur de droit privé, Université d'Orléans

Victor Deschamps, maître de conférences en droit privé, Université Paris 2 Panthéon-Assas

Anne-Marie Leroyer, professeur, droit privé et sciences criminelles, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne

Astrid Marais, professeure, droit privé et sciences criminelles, Université Paris 8

Aude Mirkovic, maître de conférences en droit privé, habilitée à diriger des recherches (HDR)

Conseil supérieur du notariat (CSN)

Jean-François Humbert, directeur

François Devos, directeur des affaires juridiques

Christine Mandelli, administrateur, chargée des relations avec les institutions

Conseil national des barreaux

Régine Barthélémy, avocate

Anne-Charlotte Varin, directrice des affaires publiques

Barreau de Paris

Emilie Chandler, avocate, membre du Conseil de l'ordre

Julien Aubignat, responsable des affaires publiques

Catherine Jousselme, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent (Université Paris-Sud), chef de service et chef du pôle universitaire du centre hospitalier Fondation Vallée Gentilly

Cour de cassation

François Molins, procureur général

Rachel Le Cotty, conseiller référendaire à la première chambre civile

Domitille Duval-Arnould, conseiller à la première chambre civile

Contributions écrites

Jacques Toubon, Défenseur des droits

Association des maires de France et des présidents d'intercommunalités (AMF)

Claire Neirinck, professeur émérite de droit privé et de sciences criminelles de l'Université de Toulouse 1 Capitole

Auditions communes
de M. Olivier Henno et Mme Corinne Imbert

Association française des conseillers en génétique (AFCG)

Marie-Antoinette Voelckel, présidente

Emmanuelle Haquet, vice-présidente

Emilie Consolino, responsable de la communication

Antoine De Pauw, webmaster et membre du bureau du Groupe génétique et cancer (GGC)

Stéphane Bézieau, président de la Fédération française de génétique humaine

Massimiliano Rossi, président de l'Association francophone de génétique clinique

Martine Doco-Fenzy, présidente de l'Association des cytogénéticiens de langue française

Dominique Stoppa-Lyonnet, généticien clinique, chef de service du Pôle de médecine diagnostique et théranostique à l'Institut Curie

Pascal Pujol, président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée

Auditions communes
de M. Olivier Henno et Mme Muriel Jourda

Geneanet

Jacques Le Marois, président-directeur général

Christophe Becker, directeur

Fédération française de généalogie

Valérie Arnold-Gautier, présidente

Alain Rossi, vice-président

Thierry Chestier, secrétaire général

Filae

Toussaint Roze, président fondateur

Emmanuel Condamine, directeur général

DNA Pass

Nathalie Jovanovic-Floricourt, présidente

MyHeritage

Gilad Japhet, fondateur, chief executive officer

Florence Maisel, conseil en affaires publiques de MyHeritage en France (managing partner, Interel)

Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL)

Hélène Guimiot-Breaud, cheffe du service santé

Erik Boucher de Crèvecoeur, ingénieur expert à la Direction des technologies et de l'innovation

Tiphaine Havel, conseillère pour les questions institutionnelles et parlementaires

Auditions communes
de M. Bernard Jomier et Mme Muriel Jourda

Société de médecine de la reproduction (SMR)

Nathalie Massin, présidente

Groupe de recherche et d'étude sur la cryoconservation de l'ovaire et du testicule (Grecot)

Catherine Poirot, présidente

Société française de gynécologie (SFG)

Joëlle Bellaisch-Allart, présidente

Groupe d'Etude de la Fécondation in vitro en France

Géraldine Porcu Buisson, présidente

Groupe Etude pour le don d'ovocyte (GEDO)

Hélène Letur, présidente

Syndicat national des gynécologues et obstétriciens de France (Syngof)

Arnaud Grisey, vice-président du Conseil national professionnel de gynécologie-obstétrique et gynécologie médicale

Fédération nationale des collèges de gynécologie médicale (FNCGM)

Pia de Reilhac, présidente

Marie de Crécy, membre du conseil d'administration de la FNCGM et du collège de gynécologie de Paris Île-de-France

Conseil national de l'ordre de médecins

Jean-Marcel Mourgues, vice-président de l'Ordre

Anne-Marie Trarieux, présidente de la section éthique et déontologie

Réseau fertilité France

Larissa Meyer, présidente

Association MAIA

Laëtitia Poisson Deleglise, présidente

Deborah Schouhmann Antonio, thérapeute conseil

Collectif BAMP

Virginie Rio, présidente

Stéphanie Krystlik, membre du conseil d'administration

Association Mam'ensolo

Anne-Sophie Duperray, cofondatrice

Marie-Christine Nozain, cofondatrice

Planning familial

Véronique Séhier, coprésidente du Planning familial

Elisabeth Devauchelle, vice-présidente de l'association départementale du Planning familial du Puy-de-Dôme, membre du groupe de travail national sur la loi bioéthique

Union nationale des associations familiales (UNAF)

Marie-Andrée Blanc, présidente

Guillemette Leneveu, directrice générale

Claire Ménard, chargée des relations parlementaires

Auditions communes
de M. Olivier Henno, Mme Corinne Imbert,
M. Bernard Jomier et Mme Muriel Jourda

Direction Générale de la Santé (DGS)

Jérôme Salomon, directeur général

Maurice-Pierre Planel, directeur général adjoint

Hélène Monasse, sous-directrice de politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins

Muriel Cohen, adjointe à la cheffe du bureau bioéthique, éléments et produits du corps humain

Alix Lemarie, chargée de mission au sein du bureau bioéthique, éléments et produits du corps humain

Sarah Rueda, chargée de mission à la division droits des usagers, affaires juridiques et éthiques